III JORNADAS AUTONOMICAS DOLOR Y SOCIEDAD Participación del paciente en el proceso de atención del dolor crónico oncológico Dolor Total: Sufrimiento Aspectos Físicos (tipos de dolor, otros sintomas) Depresión (pérdida de papel social y de papel familiar, sentimiento de impotencia, soledad, incomunicación) DOLOR TOTAL Cólera (Problemas diagnósticos, fracaso terapéutico, reacciones indeseables al tratamiento…) Ansiedad (Incertidumbre sobre el futuro, inquietudes familiares, problemas financieros y espirituales, desesperanza….) Diagnóstico Tratamiento Vida tras la recuperación Recuperación Vida con enfermedad Visita guiada EMPATÍA “ Intentar caminar con los zapatos de otro” • Existe mucha información, sobre todo técnica. • Gran déficit de comunicación. • Existe amabilidad, pero se mantiene una actitud distante. • Se les atiende pero no se les acompaña. • Se les informa, pero no se les comunica. • Se les oye pero no se les escucha. 1 noche 9 noches 15 noches 25 noches = diagnóstico La sensación es que los médicos tienen poco tiempo y mucha prisa El tiempo del médico y el tiempo del enfermo son distintos Lo peor lo pasamos en casa INSEGURIDAD: ¿QUIÉN NOS CUIDARÁ? No todas las situaciones personales y/o familiares son iguales. ¿A QUIÉN LLAMAMOS? Nos facilitan un teléfono, pero…. con demasiada frecuencia COMUNICA. Hay que buscar alternativas LÍNEA DIRECTA: Oncología dígame: ¿ en que puedo ayudarle? HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO Existe para otras patologías/intervenciones. • Las personas afectadas y su entorno familiar se enfrenta a una serie de consecuencias: – Físicas, emocionales y sociales. – Causadas por la enfermedad y los tratamientos. – Durante largos periodos de tiempo. La enfermedad se hace visible Daños Colaterales “ Aunque los consideramos curados y aparentemente están sanos, su vida no llega a ser totalmente normal tras el cáncer y viven bajo la desazón de una espada de Damocles, llamada recidiva ” Vicente Guillem Instituto Valenciano de Oncología Preparador Físico Higienista Dental Esteticista Peluquera Asociaciones de pacientes Cáncer: Cuidados de Soporte • Los aspectos relativos al cuidado diario de los pacientes que reciben Tto oncológico han sido contemplados como una necesidad colateral y de importancia secundaria. – Escasez de personal técnico cualificado. – Organización asistencial que no favorece la atención integral del paciente. – Poca ó Nula comunicación con • • • • • • Atención Primaria. Familiares. Cuidadores no profesionales. Otros profesionales. Servicios comunitarios. Asociaciones de afectados. El paciente demanda una sanidad más humanizada PACIENTE Se que lo que se estila es un diario lleno de optimismo. ¡ Pero si no pasa nada !, ¡ tengo cáncer pero no pasa nada! Lo siento. Si pasa. No pasa todo – no estoy muerta y puede que en mucho tiempo no me muera-, pero pasa. He vivido en profundidad cada momento de este viaje. En mi defensa, a cambio de optimismo, doy verdad. Soy la voz del dolor, la voz de un sufrimiento al que tenemos derecho quienes pasamos por esta enfermedad.