esclerosis lateral amiotrófica: nueva perspectiva y

Volumen 8, año 2015 I Noviembre - Diciembre 2015
ESCLEROSIS LATERAL
AMIOTRÓFICA:
NUEVA PERSPECTIVA
Y ACTUALIZACIÓN
2
E
BREVES ENSELÑANZAS
El colapso
del cuidador
Gong Xunhui
E
Relaciones sanas
en la familia
Editorial
Queridos Amigos:
En esta ocasión el área médica nos habla sobre una nueva perspectiva
y actualización de la ELA, el área de tanatología trata del colapso del
cuidador y como prevenirlo, el área de trabajo social nos dice de la
importancia de construir relaciones sanas en la familia y si ya existen
como mantenerlas, en la sección de breves enseñanzas se muestra la
historia de Meet Gong Xunhui quien escribió su autobiografía a través
de los ojos, este caso de la Sra. Gong nos hace recordar que aquí en
México hemos tenido también muchos casos de pacientes que han hecho
cosas excepcionales, en la sección naturalmente cuídate nos mencionan
los beneficios de la guayaba. En las noticias de FYADENMAC tenemos
la donación de sillas de ruedas que hace el DIF de D. F. y el apoyo
del Patrimonio de la Beneficencia Pública para el proyecto de difusión
e información en hospitales y escuelas de medicina. Con este proyecto
esperamos que cada día en forma temprana sean diagnosticados los
enfermos con ELA y consecuentemente puedan tener una mejor calidad
de vida.
Recuerden que en Diciembre tendremos nuestra reunión navideña. Reciban
nuestro cariño.
Armando Nava Escobedo
Presidente Fyadenmac
Gente que ayuda a otra gente
CONTENIDO
03
06
09
11
12
13
14
Área médica
Esclerosis Lateral Amiotrófica:
Nueva Perspectiva Y Actualización
Área de tanatología
El colapso del cuidador; Definición y prevención
Área de trabajo social
Relaciones sanas en la familia
Naturalmente cuídate
Las Propiedades De La Guayaba
BREVES ENSEÑANZAS
Gong Xunhui
NOTICIAS EN FYADENMAC
Colaboradores
o Medicina
Dr. Edgar Alejandro Castillo Vargas.
ÁREA MÉDICA
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA:
NUEVA PERSPECTIVA Y ACTUALIZACIÓN
L
a esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la enfermedad de
Charcot o enfermedad de Lou Gehrig, es un término que
se utiliza para cubrir el espectro de síndromes caracterizados por la degeneración progresiva de las neuronas
motoras, un trastorno paralítico. Actualmente, hay aproximadamente 25.000 pacientes con ELA en los EE.UU., con una
edad promedio de inicio de 55 años. La incidencia y prevalencia de ELA es 4-6 por 100.000 cada año. La discapacidad
física progresiva conduce a la muerte eventual debido a un
fallo de los músculos respiratorios. La ELA es diversa en su
presentación y la progresión. Todavía no entendemos completamente las causas de la enfermedad, ni los mecanismos
para su progresión; por lo tanto, carecemos de medios eficaces para el tratamiento de esta enfermedad.
La ELA es, sin duda, una enfermedad del sistema nervioso
central (SNC), que su historia natural es uno de los más oscuros en neurología. Una enfermedad progresiva, devastadora
e inexorable, comúnmente conduce a la muerte por insuficiencia respiratoria unos pocos años después de la aparición
de los primeros síntomas.
Mientras que la ELA es una enfermedad incurable, muchos
de los síntomas son susceptibles de terapias de apoyo y complementarias, algunas de las cuales incluso pueden mejorar
el curso de la enfermedad, la ELA se considera una enfermedad multisistémica con teorías en un marco fisiopatológico,
lo que dificulta un único objetivo terapéutico.
Estos mecanismos fisiopatológicos incluyen estrés oxidativo, el deterioro mitocondrial, la agregación de proteínas, la
alteración del citoesqueleto, glutamato y la citotoxicidad neuronal, alteración en la regulación de la expresión génica, la
inflamación y la muerte celular apoptótica. La comprensión
de cómo estos objetivos terapéuticos potenciales interrelacionan proporcionará dirección tanto en el desarrollo de un
tratamiento farmacológico
Los hallazgos histopatológicos revelan un deterioro de las
neuronas motoras del haz piramidal, el tronco cerebral y la
médula espinal en diversos grados. Aunque la ELA se reconocen fácilmente por neurólogos, alrededor del 10% de los
pacientes son mal diagnosticado y retrasos en el diagnóstico.
Clasificación y fisiopatogenia
Los casos de ELA se pueden clasificar en esporádica, familiar y en el complejo ELA y parkinsonismo-demencia, esta
última muy común en chamorro pueblo de Guam y las islas
Marianas. En alrededor de 5-10% hay evidencia de la historia
familiar (ELA familiar), y, aproximadamente el 20% de estas
variantes están vinculadas al gen que codifica la enzima de
cobre y zinc superóxido dismutasa (SOD1 Cu-Zn), y 2-5% tienen mutaciones del gen TARDBP.
Perfil clínico
Las presentaciones clínicas de los pacientes no siguen un
patrón, aunque algunas manifestaciones iniciales están presentes en la mayoría de los casos. Un disparo inexplicable
(leve caída del pie) con o sin episodios de caídas, además de
deterioro de la destreza en brazos distal. Esta situación se
traduce en una implicación de las células motoras del asta
anterior en los segmentos medulares L4 y C8-T1 respectivamente. Por desgracia, cuando la debilidad muscular se hace
notar, los pacientes han perdido alrededor del 80% de las
neuronas motoras en los miotomas correspondientes.
El grado de participación del haz piramidal y el asta ventral
es variable. Los calambres y fasciculaciones son frecuentes.
En poco tiempo, la tríada de las manos de delgadas (debilidad
atrófica), hiperreflexia y espasticidad en ausencia de cambios
sensoriales deja pocas dudas en cuanto a diagnóstico.
La ELA puede producir alteraciones del sueño, ya que la hipoventilación alveolar es más intenso durante el sueño. El
empeoramiento de intercambio de aire alveolar presenta
síntomas sutiles que pueden pasar desapercibidos si no se
analiza directamente. La hipoventilación durante el sueño
puede inicialmente se manifiestan como un número progresivamente creciente de despertares nocturnos, fatiga, somnolencia diurna y dolores de cabeza matutinos. En la ELA,
el 30% de los pacientes comienzan con síntomas bulbares
incluyendo la disfagia, disartria, disnea y los cambios en la fonación. Entre estos, la disfagia es uno de los problemas más
importantes que se enfrentan en la ELA, no es raro como
el síntoma inicial. La presencia de disfagia y el informe de la
neumonía por aspiración suelen ser los mayores daños a la
calidad de vida de los pacientes, además del riesgo de desnutrición y deshidratación, que se producen sobre todo en
personas de edad avanzada. En resumen, la mayoría (65%)
de los pacientes presentan síntomas de las extremidades,
mientras que el 30% presentan síntomas de disfunción bulbar en forma de disartria o disfagia. El 5% de los pacientes
tienen enfermedad respiratoria de aparición. También se han
reportado síntomas iniciales de la pérdida de peso y aislado
labilidad emocional. En algunos casos de ELA, la combinación
característica de la neurona motora superior y anomalías de
las neuronas motoras inferiores puede estar ausente, lo que
lleva a la incertidumbre de diagnóstico por meses o años.
patologías apoya el diagnóstico, aunque la progresión de la
enfermedad es un requisito previo.
Diagnóstico diferencial
En los pacientes diagnosticados con ELA, la ausencia de progresión de la enfermedad, la presencia de una historia atípica, o la presencia de síntomas inusuales debe dar lugar a una
búsqueda de síndromes imitadores. En general, los pacientes con síndromes imitadores comunes no progresan tan rápidamente como las personas con ELA, y tienden a sobrevivir
por periodos largos.
El tratamiento clínico: objetivos
terapéuticos y la sintomatología
A pesar de que la ELA no tiene cura. Control de los síntomas
y la anticipación de problemas clínicos son extremadamente
importantes para los pacientes. Muchos médicos creen que
aún hoy en día la prestación de un diagnóstico precoz no
cambia la historia del paciente en cuanto a la enfermedad va.
Afortunadamente, este hecho no es cierto, ya que existe una
fuerte evidencia de que la detección temprana prolonga la
supervivencia de los pacientes. Otros profesionales todavía
se preguntan si tal supervivencia es con una buena calidad
de vida. Desafortunadamente nuestro papel es proporcionar
el mejor en el tratamiento y contribuir a mitigar su dolor. Teniendo en cuenta la calidad de vida, es variable y cambiante
entre los pacientes con ELA durante la historia natural de la
enfermedad.
Los criterios de diagnóstico
No existe una prueba diagnóstica definitiva para la ELA. La
combinación de los signos clínicos que con las pruebas de
laboratorio negativos y los estudios de imagen para otras
Un buen médico supervisa al paciente hacia sus dificultades. Desafortunadamente, riluzol sigue siendo la única medicina basada en la evidencia modificador de la enfermedad
de la ELA.
Medicamentos en estudio: tamoxifeno
El tamoxifeno es un fármaco importante en el tratamiento y
prevención de la dependiente de la regulación hormonal en
carcinoma de mama, ya que es un modulador selectivo del
receptor de estrógeno. Además probablemente tiene acción
neuroprotector debido a su capacidad para inhibir la proteína quinasa C, que media la inflamación en la médula espinal
de pacientes con ELA.
Las células madre en pacientes con
esclerosis lateral amiotrófica
Las células madre se han empleado en otras condiciones
neurodegenerativas y por lo tanto también condujo a su uso
en la ELA. Inicialmente respuestas favorables se observaron
en términos de esperanza de vida en que se realizaron los
trasplantes de células de médula ósea en ratones. Había dudas iniciales en cuanto al resultado que deba ser por el factor neuroprotector dependiente liberado por o relacionados
con neuroregeneración propia de células madre.
Conclusiones
A pesar de los avances en la atención, la evolución de los pacientes con ELA persiste el mismo desde primera descripción
de Jean Martin Charcot. Sin embargo notables avances en la
terapia de apoyo han alterado la calidad de vida de la ELA
paciente. Estamos conociendo poco a poco los diversos mecanismos que pueden conducir a la muerte de las neuronas
motoras. El primer factor genético vinculado a la ELA se informó en 1991, que se encuentra en el cromosoma 21. En 1993
se descubrió la alteración en SOD1, una poderosa enzima
catalizadora antioxidante responsable de neutralizar los radicales libres potencialmente dañinos. Progresivamente la definición neurodegenerativa se cambia para las perturbaciones
del metabolismo,. Ahora, muchos trastornos del metabolismo celular son conocidos y luego con diferentes mecanismos,
tenemos diferentes enfermedades nombradas ELA. Los recientes avances en la tecnología de células madre han permitido crear células nerviosas propias de una persona mediante
la adopción de una biopsia de piel o de sangre. Este estudio
quiere usar esta nueva tecnología para hacer modelos para
las enfermedades neurodegenerativas. Esperamos que esto
nos dará una mejor comprensión de las enfermedades, nos
permitirá usar las células para la detección de drogas, y en el
futuro, ofrece un tratamiento más específico.
o Área de Tanatología
Por Psic. Leticia Abad
Jiménez
Un médico sabio dijo, “la mejor medicina es amor y cuidados” y alguien
pregunto; ¿Y si no funciona?, el sonrió y
contesto “aumenta la dosis”.
El colapso del cuidador;
Definición y prevención
E
n artículos anteriores me he referido al proceso de duelo, enfocándome más a los aspectos que viven los pacientes. Sin
embargo, en este artículo tocare el tema del impacto de la enfermedad en la familia y el prevenir el colapso de nuestros
cuidadores primarios. La familia es una parte esencial dentro de la sociedad, uno de los pilares fundamentales. Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción necesarias por parte del equipo de salud para
no influir negativamente en la evolución del enfermo.
La enfermedad separa al enfermo y a su familia solo en el cuerpo de quien la sufre, pues los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de los miembros de la familia.
En una situación límite como la enfermedad, los conflictos
familiares afloran y pueden influir negativamente sobre la
persona afectada. La familia puede colaborar eficaz y activamente en el cuidado del enfermo si se la instruye de una
forma adecuada en el control de los síntomas. Necesita de una información veraz y continuada, un apoyo
constante, la seguridad de una asistencia completa durante
todo el proceso, descargar tensiones generales y llevar un
acompañamiento emocional, puede ser profesional o por el
apoyo de amigos, familiares, etc. Que estén al pendiente El
ser testigo del debilitamiento progresivo del ser querido y de
la creciente impotencia personal para detenerlo, genera en
la familia angustia, mucho dolor y una honda sensación de
pérdida. Es importante y útil comprender que no existe una
única muerte del ser querido, sino que día a día se van muriendo partes muy queridas, rasgos muy valorados (como el
control y la independencia), actitudes muy necesitadas para
los demás (como las de acompañar, decidir y dar fortaleza),
y la familia debe ir haciendo poco a poco varios duelos, esto
es, ir aceptando y adaptándose a esas micromuertes, que
culminan al final en la muerte biológica y total
Ante esto se suma, la responsabilidad que recae sobre alguno de los miembros de la familia, en torno al cuidado del pa-
ciente las 24 Hrs. del día. Dado el efecto incapacitante de la
enfermedad, cada vez que esta avance el paciente se vuelve
más vulnerable físicamente y requiere del apoyo constante
de quienes lo rodean.
El enfermo necesita hasta el final ser rodeado por sus seres
queridos, sentirse tomado en cuenta como ser humano digno hasta el último instante y poder compartir con ellos su
situación emocional, los asuntos que quedan pendientes por
resolver y el dolor de tener que abandonarlos. Para la familia
todo este proceso implica una crisis que pone a prueba la
madurez y el alcance de sus recursos. A veces, la carga es
demasiado pesada, o la estructura familiar demasiado golpeada y endeble para sostenerla por sí sola; en estos casos
es conveniente considerar la posibilidad de contar con una
ayuda externa que apoye y prevenga el colapso del cuidador
primario, del cual hablare con más detalle en los siguientes
párrafos.
¿Quiénes son los cuidadores?
Se denomina cuidador a la persona que asume la responsabilidad total en la atención y el apoyo diario a una persona de-
pendiente para las actividades básicas de la vida diaria. Los
familiares no necesariamente se reconocen ni se describen a
sí mismos como cuidadores, son esposos, hijos, hijas, nueras,
etc. Que en un momento dado tienen que asumir la mayor
parte de la responsabilidad, del cuidado del paciente que requiere apoyo especial, en ocasiones sin entender del todo la
enfermedad que padece el paciente, y con la incertidumbre
de saber si el cuidado que les brindan será el adecuado.
El síndrome del cuidador primario o colapso del cuidador,
suele estar provocado por la dificultad que entraña para
el cuidador el cambio radical de su modo de vida y el desgaste que provoca ver como un ser querido va perdiendo
progresivamente sus facultades físicas y psíquicas; pasando,
conforme avanza el curso de la enfermedad, de ser un mero
supervisor de las actividades del paciente al que le procura
los cuidados más básicos.
Es necesario reconocer lo que significa para un familiar, ser
cuidador primario, ya que muchas veces es el único recurso disponible y es necesario que participe activamente en la
planeación y la aplicación de estrategias en conjunto con el
personal de salud.
Maslach y Jackson (1996), en su teoría del estrés en cuidadores primarios, lo caracterizaron como un síndrome de agotamiento emocional, con despersonalización y baja realización
personal, que puede ocurrir entre individuos que trabajan
con personas con necesidades de suma atención. La descripción del síndrome se refiere a un primer aspecto definido
como desgaste, pérdida de energía, agotamiento y fatiga o
como una combinación de ellos. El segundo aspecto, la despersonalización, un cambio negativo en las actitudes hacia
otras personas, que podrían corresponder a los beneficiarios
del propio trabajo.
El colapso del cuidador
Es frecuente que el cuidador relegue su vida personal, su
bienestar físico y mental a un segundo plano. Cuando esto
ocurre el cuidador dejará de desempeñar su labor de cuidador de forma eficaz y acabará viéndose superado por la situación. Uribe (2006) refiere: el cuidado diario y a largo plazo
de un familiar enfermo, así se asuma de manera voluntaria y
con cariño, conlleva a riesgos para la salud de las personas
que lo realizan, principalmente si toda la responsabilidad recae sobre una sola persona.
La mejor manera de detectarlo es cuando aparecen determinados signos de alarma, que le han de hacer reflexionar,
como problemas de sueño, cansancio crónico, alteraciones
del apetito, los problemas físicos descritos anteriormente,
desinterés, aislamiento, irritabilidad, consumo excesivo de
bebidas con cafeína o energéticas, desánimo, labilidad emocional, etc.
Si bien la despersonalización en niveles moderados sería una
respuesta adaptativa a esta misma respuesta, en grado excesivo demostraría sentimientos patológicos expresados en
insensibilidad hacia los otros.
El tercer componente en estas reflexiones es el sentimiento
de falta de realización personal, donde surge una serie de
respuestas negativas hacia uno mismo y a su trabajo, típicas
de depresión, autoestima baja, aumento de la irritabilidad,
aislamiento profesional, bajo rendimiento, escasa tolerancia
a tensiones, pérdida de la motivación hacia el trabajo.
Por lo cual este síndrome constituye una situación estresante con peligro de desbordar y agotar los recursos y repercutir
en la salud física del cuidador, y su estado de ánimo.
Prevención
El cuidador requiere de apoyo social, el cual debe ser proporcionado por la familia o las instituciones de salud, entre
otros. De igual manera, el cuidador requiere planificar su
asistencia y cuidados al enfermo dejando un tiempo para sí
mismo, estableciendo límites en el desempeño de su tarea,
delegando funciones en otros miembros de la familia o en
amigos, dejando de lado su papel de persona indispensable
o de que nadie más podrá hacer las cosas mejor que ella,
y sobre todo recordando que eso no quiere decir que ame
menos al enfermo.
Astudillo y Mendinueta, sugieren, el cuidador primario debe dejarse ayudar y procurar distribuir el trabajo en forma más
equitativa y aceptar relevos para su descanso y pedir a los familiares, amigos o vecinos que le hayan manifestado alguna vez
su deseo de apoyarle, que le sustituyan para poder descansar o cambiar de actividad y tener tiempo para sí mismo, a fin de
evitar el agotamiento emocional. Dar un paseo, distraerse, leer un libro, ir a comer con un amigo, hacerse un regalo, etcétera,
son formas muy eficaces para combatir el estrés del cuidador.
Continuando con las alternativas de manejo, el manual de soporte para cuidadores elaborado en Estados Unidos, recomienda
a los cuidadores cinco estrategias con el fin de mejorar su control sobre la situación en la que van a proporcionar, o están ya
proporcionando cuidados.
Estas estrategias son: 1) Fijarse objetivos y expectativas realistas; 2) Establecer sus propios límites; 3) Pedir y aceptar ayuda;
4) Cuidar de sí mismos; y 5) Implicar en el cuidado a otras personas.
Y finalmente es saludable que el cuidador mantenga su círculo de amigos y que pueda contar con una persona de confianza
para hablar abiertamente sobre sus sentimientos y encontrar una salida a sus preocupaciones También es una buena opción
ponerse en contacto con otras personas que se encuentran en la misma situación para intercambiar impresiones. Por ello, el
servicio de psicología de la asociación al igual que de otras instituciones de salud, puede ser una opción para descargar todo
aquello que pueda sentir un cuidador que lo tiene agobiado, mantenerse sano para brindar lo mejor de sí, significa cuidarse
física y emocionalmente para hacer frente junto con el paciente a la enfermedad.
Bibliografía
recomendada:
Maslach C, Jackson SE, Leiter MP. MaslachBurnoutInventory Manual. 30 edition.
Palo Alto, California:ConsultingPsychologistsPress, USA. 1996
Mateo I, Millán A, García MM, Gutiérrez P, Gonzalo E, López LA. Cuidadores
familiares de personas con enfermedad neurodegenerativa: perfil, aportaciones e
impacto de cuidar. Atención Primaria 2000; 26(3):p.25-34.
Relaciones sanas en la familia
E
n el artículo del día de hoy vamos a revisar las relaciones
familiares y sus condicionantes para que continúen o se
vuelvan sanas. Es importante mencionar que el mejorar
las relaciones implica un proceso que no todas las veces
es el más sencillo, pero si es completamente posible llevarlo
a cabo.
Para iniciar debemos tener dos conceptos claros el primero
es relación es toda conexión o vínculo entre dos o más personas que surge de una interacción que se produce entre
ellas, en específico las relaciones humanas se basan en la
comprensión y buscan mejorar la convivencia. El segundo
concepto es la familia aunque todos pertenecemos a una
pocas veces nos damos el tiempo de pensar en lo que es,
una familia es un grupo de personas unidas por parentesco,
matrimonio, adopción o hecho que viven juntos por un periodo indefinido. Tienen funciones específicas como lo son la
biológica, educadora y socializadora, económica, de seguridad y recreativa en las que haremos énfasis en otro artículo.
o Área de Trabajo Social
Por Lic. T.S. Carla Yolotl
Flores Plancarte
Es conveniente tomar en cuenta algunos aspectos sobre las
relaciones familiares.
1. Las familias son diferentes y no es lo más conveniente
comparar.
2. Las relaciones dentro de estas familias idealmente serán
amorosas.
3. Los miembros se cuidad uno al otro.
4. Se usa la comunicación (de manera eficaz).
5. Procurar la felicidad de todos los integrantes.
Ahora bien, ¿Qué nos aportan las relaciones sanas?
•
Salud
•
Bienestar
•
Calidad de vida
•
Tranquilidad
•
ortalece autoestima
¿Cómo podemos construir relaciones sanas?
Cuando ya no se logra establecer los vínculos afectivos que uno desea, las relaciones entre distintos miembros de la familia pueden convertirse en un problema. Algunos consejos que nos pueden
ayudar a mantener y construir relaciones sanas son:
•
Expectativas realistas: Aceptar a la otra persona sin pretender que se comporte como nosotros queremos.
•
Buena comunicación: Estar cuando hay que estar, mostrar interés, saber escuchar y ser
generoso compartiendo nuestras experiencias y opiniones personales. Mediante una comunicación asertiva, positiva, clara, directa, continua, enriquecedora. Una comunicación que no
pretenda imponerse o convencer que dé a conocer no solo ideas sino también emociones y
estados de ánimo.
•
Calidad de tiempo: Tomarse el tiempo necesario. Las relaciones “crecen” con el tiempo las
personas se conocen mejor y aumenta la confianza entre ellas, pero casa uno va a su ritmo.
•
Flexibilidad: Las relaciones evolucionan conforme lo hacen las personas que las integran. No
tiene sentido es “ya no es como antes…” Las personas cambian y no podemos pretender que
alguien se comporte o reaccione siempre del modo que preferimos. Y las relaciones también
cambian, no pretendamos que sean como eran al principio, ahora pueden ser mejores.
En conclusión, si queremos mejorar las relaciones debemos dedicar el tiempo y el amor que se necesita. No es algo que ocurre de la noche a la mañana, pero si se pueden mejorar.
Todas las relaciones las podemos mejorar y podemos empezar cambiando nosotros.
Algunas veces no es posible con la buena intención, cuando las relaciones están en un punto de
conflicto en que sentimos que no podemos avanzar podemos pedir apoyo con un profesional.
NATURALMENTE
CUÍDATE
LAS PROPIEDADES
N
de la
GUAYABA
o cuesta mucho trabajo saber lo importante que es el consumo de vitamina C en esta temporada, basta con observar
la naturaleza y ver la variedad de frutas que predominan a la venta en el mercado. Encontramos naranjas, mandarinas,
limas, fresas y principalmente, guayabas.
Esta última es de las frutas que más cantidad de vitamina C contiene, por cada 100 gramos de guayaba aporta 180 mg de
vitamina C, y algunas variedades de guayaban pueden contener más de 900mg, cubriendo el triple de las necesidades diarias
de esta vitamina en un adulto.
Otro nutriente presente en la guayaba es el caroteno, quien en el interior de nuestro cuerpo se convierte en vitamina A, otro
antioxidante que ayuda a que nuestras células se mantengan funcionando correctamente.
Una variedad de guayaba que contiene su pulpa roja, aporta un caroteno conocido como licopeno, quien tiene un efecto muy
importante ante las células cancerígenas evitando su reproducción. Y por si fuera poco, esta pequeña pero muy valiosa fruta
también es rica en vitamina E, otro renovador más de nuestras células.
También contiene calcio, fósforo, magnesio, hierro, potasio, zinc, cobre y manganeso. Un conjunto de nutrientes para el fortalecimiento de nuestros huesos, células y sistema nervioso.
La guayaba por su alto contenido de potasio, tiene propiedades terapéuticas en enfermedades como la hipertensión. Un estudio realizado en la India y publicado en la revista Americana de Cardiología, donde añadieron una guayaba diaria durante 3
meses a la dieta habitual de un grupo de personas con hipertensión, dieron como resultado el descenso de la presión tanto
sistólica como diastólica.
Por la gran cantidad de vitamina C que contiene, se considera a la guayaba de gran ayuda a aquellas personas que fuman,
ayudando contra el endurecimiento de las arterias por este mal hábito, incluso para los que tienen el deseo de dejar de fumar,
incluir de 2 a 3 guayabas diarias, les ayudara a desintoxicarse por los efectos de la nicotina.
En personas convalecientes por enfermedades infecciosas, debilidad y cansancio ocasionados por enfermedades crónicas,
deben consumir guayaba por sus efectos tonificantes.
La mayoría de las personas puede consumir la guayaba sin ningún problema pero, para digerirla, mejor se recomienda masticarla muy bien, sobretodo las semillas que se encuentran en el centro o pasarla por un pasapuré. La mayor concentración de
los nutrientes de la guayaba los encontrarás debajo de la piel, por lo que debes consumirla sin pelar.
http://mx.mujer.especiales.yahoo.com/vida-sana/nutricion-article/post es_vidasana_nutricion/132/La-guayaba.html
o BREVES ENSEÑANZAS
Gong Xunhui
Es una paciente de 62 años de edad con Esclerosis Amiotrofica Lateral, recientemente escribió
una detallada autobiografía usando únicamente sus ojos.
Desde hace 12 años es padece ELA y desde el año 2006 ha usado silla de ruedas, a pesar de que
la enfermedad ha avanzado y actualmente la parálisis es prácticamente generalizada, ha podido
escribir un libro sobre su vida de 150,000 palabras, utilizando únicamente sus ojos.
En el año 2012 la familia de la paciente pudo comprarle un dispositivo de asistencia utilizado
con seguimiento ocular, para que pudiera comunicarse y ejercer control sobre la computadora,
así que decidió escribir su autobiografía, gracias a la práctica y su perseverancia un año y medio
después pudo mejorar sus habilidades de escritura en la computadora y comenzó a trabajar en
su libro.
Escribió sobre sus recuerdos de la infancia, su vida adulta, y su lucha con la enfermedad. Finalmente, en noviembre del año pasado, y luego de parpadear millones de veces, el libro de 150.000
palabras llamado ‘BeautifulFrozen’ (Belleza Congelada) estaba listo.
Después de escribir el libro comenzó a tener presencia en las redes sociales, para interactuar
con otros enfermos de ELA en todo el mundo. Cuando se dio cuenta que muchos pacientes no
podían afrontar el gasto de respiradores, decidió donar las ganancia su de su libro para comprar
estos aparatos.
Información obtenida en: http://www.periodismo.com/2015/10/24/escribio-una-autobiografia-de-150-000-palabras-parpadeando/
NOTICIAS EN FYADENMAC
DIF D.F. REALIZA UNA DONACIÓN
DE SILLAS DE RUEDAS PARA FYADENMAC
E
l pasado 30 de octubre de 2015 se pudo concretar una donación en especie
para FYADENMAC por parte del DIF DF, que consto de 8 sillas de ruedas, que
serán resguardadas en la asociación para beneficiar a los pacientes que las
vayan necesitando. Estamos muy contentos de poder contar con este apoyo
que beneficiara a pacientes a lo largo del tiempo que FYADENMAC podrá apoyarlos. Nuestro agradecimiento y reconocimiento a esta institución y al Jefe de
Gobierno del Distrito Federal.
ADMINISTRACIÓN DEL PATRIMONIO
DE BENEFICENCIA PUBLICA APOYARÁ PARA REALIZAR
PROYECTO DE DIFUSIÓN E INFORMACIÓN SOBRE
ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
E
ln el mes de octubre nos fue confirmado el apoyo económico a través del
programa de co-inversión social para replicar el proyecto de difusión e información sobre ELA de octubre 2015 a marzo 2016 dirigido a público en
general, así como a médicos familiares y generales que trabajen en hospitales del Distrito Federal y zona metropolitana, también el proyecto se extenderá a
médicos en formación de las principales universidades del D.F. y zona metropolitana. Esperamos tener mucho éxito en esta replica de proyecto como se tuvo
en la convocatoria anterior, el equipo capacitador está formado por personal de
medicina, enfermería, psicología y trabajo social para dar un panorama integral
de la enfermedad.
O
PATRONOS
Gracias a
· Administración del Patrimonio de la Beneficencia Publica
Colaboradores:
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE
TRABAJOSOCIAL / EDITOR DE LA REVISTA
DRA. DULCE ANABEL ESPINOZA
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA
DR. EDGAR ALEJANDRO CASTILLO VARGAS
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA
JOSEFINA MARTÍNEZ ORDAZ
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
· Alarmas y Monitoreo Computarizado S.A. de C.V.
· Arrevillaga de Nava Graciela
· Centrum Promotora Internacional S. A. de C. V
· Clériga Montaño Juan
· ConserTec Consultores S. C.
· Cortés Palacios Francisco Javier
· Cruz Gavilán Irma
· Chávez Trejo Jorge
· Familia Dorney Gudiño
· Fernández Díaz Barriga Olga
· Enrique García-Formenti Rivero
· Servicios Especializados en Idiomas OMLG, S.A. de C.V.
· Escandon García Julio
· García Andrade Marcela Marielena
· García Hernández Francisco
· Hernández Alatorre y Asociados SC.
· Instituto Nacional de Neurología
· José Luis Mendoza Saint Martin
· Manzur de Nava Patricia
CITLALI CANISINO DÍAZ
· María del Carmen Gómez Cano
DISEÑO GRÁFICO Y WEB
· Materiales Industriales de México S. A. de C. V.
· Nava Arrevillaga Graciela
· Nava Escobedo Armando
· Nava Escobedo Enrique
· Nava Escobedo Gilberto
· Perales Valdivia Elías
· Quevedo Carmona José Antonio
· Ramos Hernández Judith Guadalupe
· Rivas Robles Ma. Dinazar
· Syspro Internacional S. A. de C. V.
· Verdejo Cuenca José Luís
· Vitarbol, A. C.
· Vivanco Topete Jorge E.
· Vives Sarmiento Luís Ramón
“GENTE
QUE
AYUDA
A
OTRA
GENTE”
Atención a Pacientes:
[email protected]
Administración
[email protected]
Atención Tanatológica
[email protected]
Área de Trabajo Social
[email protected]
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS
www.fyadenmac.org