La Transición de la Infancia a la Adultez

XVIII Congreso Nacional de Hemofilia
Liga Colombiana de Hemofilia
Bogotá- Septiembre 2015
La Transición de la
Infancia a la Adultez
Dra María Helena Solano
Internista Hematóloga
Hospital de San Jose - FUCS
Bogotá Colombia
Dra María Helena Solano
Internista Hematóloga
Hospital de San Jose - FUCS
Bogotá Colombia
Conflictos de Interés
Honorarios por Asesorías y Conferencias:
Bayer-Baxter-Biotoscana-Pfizer-Novonordisk
Contenido
 La Adolescencia: definiciones, aspectos






generales
El paciente joven con enfermedad
crónica- condición de Hemofilia
Los padres
El grupo tratante
Los centros de atención
El proveedor de salud
Herramientas para una
Transición
Exitosa
MHS- 2015
Definiciones

Pubertad : conjunto de modificaciones orgánicas comunes a
todas las especias con fenómenos neurohormonales y
antropométricos ; estos cambios llevan a la madurez biológica y
capacidad reproductiva


Adolescencia : Etapa
de transición entre los 11 y 19 años
cambios fisiológicos , desarrollo delos órganos por hormonas,
cambios estructurales y anatómicos , modificación del perfil
sicológico y de la personalidad
Juventud comprende el intermedio y final de la adolescencia y
los primeros años de la adultez entre los 15 y 25 años, predomina los
logros, madurez de la personalidad y se inicia la integración y
producción dentro de la sociedad

OMS : jóvenes 11 a 25 años (adolescencia y juventud)
MHS- 2015
OMS Ginebra 1991. Bianchulli: Adolescencia Latinoamericana 1997
Perfil sicológico
Desarrollo de la
personalidad
Aspectos hereditarios
Experiencias infantiles
Condiciones sociales,
familiares
Ambientales
Grupos
Escenarios Sociales
Aceptación
MHS- 2015
Inestabilidad emocional
Temores
Experimentación
Nuevas Vivencias
Toma de decisiones
Conductas inadecuadas
Conductas de Riesgo
Abuso de Alcohol
Tabaco
Drogas
Problemas comunes en las
Enfermedades crónicas

15 a 20 % de la población joven tiene necesidades especiales de
salud

Los cambios involucran a pacientes , familia y grupo asistencial

Edad de cambio a asistencia de adulto es variable : mayoría de
edad , tipo de hospital, cuidado fragmentado

USA encuesta a 4000 padres : 50% han discutido sobre el cambio y
el 16% ha desarrollado un plan para el cambio **

Profesionales sin entrenamiento y desconocimiento de las
necesidades de los jóvenes

2002 : Consenso para adultos jóvenes con cuidados especiales de
salud y el papel de los médicos en la transición promovió el conocer,
entender, programar y facilitar *
MHS- 2015
*Pediatrics 2002Vol 110:6
**Child Care Health Dev 2008;34.557-63
Problemas comunes en las
Enfermedades Crónicas

Los padres ven con preocupación que la edad de cambio a adulto
está dado más por la edad cronológica y no por el aprestamiento y
madurez

Experiencias y Expectativas de adolecentes con enfermedad
crónica : entrevista adolecentes antes , durante y después de la
transición de cuidado pediátrico al adulto

Antes: identificación de sólo aspectos negativos , temores y
sentimiento de falta de preparación

Durante: miedo a lo desconocido , dificultad para terminar la
relación con pediatría y cambio de control de los padres al joven

Después: identificaron los beneficios de la atención y establecen
una nueva relación adecuada con el nuevo grupo
MHS- 2015
*
**Child Care Health Dev 2008;34.557-63
Etapas del Cuidado*
PADRES
INDIVIDUO
Independencia
Responsabilidad
Adherencia
Autocuidado
Amigos
Familia
Escuela
Educadores
Actividades
Adaptación
Educación
Sangrado
Vocacionales
Trabajo
Empleadores
Relaciones Afectivas
S E X U A L I D A D
0
5
10
15
Diferencias por acceso a tratamiento Integral *
MHS- 2015
20
25
Por qué atender la Transición?
 Cambios en la atención: identificación de
problemas
 Cambio en los tratamientos
 Supervivencia y envejecimiento
 Intereses y necesidades de los pacientes
MHS- 2015
Barreras Potenciales para la Transición Exitosa
Paciente
Padres
Proveedores de Salud
Desarrollo Inmaduro
Dificultad para dejarlos ir
Resistencia a la Transición
por ansiedad y/miedo
Ansiedad por la incapacidad
del hijo para manejar su
cuidado
Incapacidad para Manejo de
la enfermedad y
autoaplicacion
Ansiedad por el rol de los
padres en el cuidado del
adulto
Falta de personal de adultos
entrenado para asumir el
cuidado
Pobre organización de
destrezas
Ansiedad por nuevo grupo
de medico de atención,
diferente cultura
Dificultad para comunicarse
con el nuevo grupo
MHS- 2015
Falta de tiempo , recursos y
soporte para la transición
Breakey Hemophilia 2010 16.848-857
El Paciente
Cambios similares a otros
Adolecentes
 Traslados , universidad ,
empleo, cambio en los
seguros , estilo de vida
 Estudio sueco:
Responsabilidad del tto
hacia los 14 a. A los 17.2 a.
el 25% aún depende de los
padres
 Oportunidades dispares
Lindvall Hemophilia 200612: 47-51
MHS- 2015
Adherencia al régimen
terapéutico por edad .
Geraghty Hemophilia 2006 12.75-81
Pacientes Adultos Jóvenes
Condiciones Especiales

HIV – Linfomas Asociados

Infeccion por hepatitis C: Cirrosis ,
hepatocarcinoma , Trasplante de higado

Cirugías ortopédicas
MHS- 2015
Actividad Física

Importancia: contribuye a la coordinación, flexibilidad,
fuerza , control de peso , adaptabilidad social , menor
estrés articular

El adolecente suele estar inconforme con su figura

Paciente tiene mala percepción del riesgo potencial de
daño articular y puede tener actitudes regresivas a la
profilaxis

Cambios y Ajuste del tratamiento a necesidades y
preferencias, reducción en la frecuencia 1-2 veces antes de
actividades sociales o deportivas
MHS- 2015
PediatricsVol 110:6 Dec 2002
Actividad Física
No sólo de futbol vivirá el hombre
 Actividad regular, con
protección, equipos adecuados
y supervisado
 Metanalisis: análisis de 5
millones de lesiones en 44
deportes
 Lesiones silenciosas
 Deporte con intensidad normal,
no sobreuso, ni competencias
extremas
 Seguridad es la prioridad
MHS- 2015
Int J Sports Med 1995 16.134-8
Hemophilia 2009 15 suppl 1 15-19
Los Padres- Familia
Impacto sobre la madre portadora, adaptación a través del tiempo
Impacto sobre los otros miembros de la familia
Aspectos económicos y sociales
MHS- 2015
El Equipo Tratante
Pediatra
Pediatra hematólogo
Internista hematólogo




Prolongada supervivencia con el paciente
Se promueve la unión fuerte al paciente
No estamos preparados : inadecuado
entrenamiento para el cambio
Intolerancia a la adolescencia
MHS- 2015
Los Pagadores






Cobertura de los seguros de salud
Diferente en cada país : algunos con leyes
específicas de cobertura
Paciente como beneficiario del afiliado
Pérdida de los seguros
Colombia : beneficiario del tratamiento hasta los
25 años si es estudiante, permanente si es
discapacitado . Muchos pacientes sólo aportan a
salud y no a pensión
Actitudes negativas al cambio
MHS- 2015
Caja Costarricense de la Seguridad Social.
Acta Pedriat Mex 2011;32: 302-308
Proporción Estimada para una Cohorte-USA
Society for Adolecence Medicine 1993
Enfermedad
% sobrevivientes a
20años
Asma moderada y
severa
98
Cardiopatía congénita
71
Diabetes mellitus
95
Paladar hendido
92
Espina Bífida
50
Anemia Cel.
Falciformes
90
Fibrosis Quística
60
Hemofilia
90
LLA
71
I. Renal Avanzada
90
Distrofia Muscular
15
MHS- 2015
Realidad





Pocos niños de generaciones
anteriores con enf. crónica o
discapacidad sobrevivían a los
21 a.
Cambios por avances científicos
y tecnológicos
Más jóvenes afrontan el cambio
Más interés en el proceso de la
transición
La mayoría de los jóvenes
incursionan en la atención de
adulto sin planificación ni
coordinación
Journal of adolecent Health 1993 14. 570-576
MASAC Transition Guidelines
MHS- 2015
Centros de Atención
Modalidades
Requerimientos
 Centro pediátrico y de
 Grupo multidisciplinario
Adultos independientes
atendidos diferentes
grupos
 Cuidado Pediátrico y
Adulto en la misma
institución atendidos por
grupos separados
 Cuidado pediátrico y
adulto atendido por el
mismo grupo
 Aspectos prácticos de
MHS- 2015




cambio
Comunicación entre los
centros
Cambio gradual
Adquisición progresiva de
responsabilidades
Necesidades del paciente y
los padres para la
independencia
 Transición : intervenciones
y Herramientas
 Listas de Chequeo para
padres y paciente
 Comunicación del paciente
con el grupo tratante
 Entrenamiento a personal
de salud
 Material educativo
 Diferentes patologías
 Acompañamiento a la
consulta de transición
 Certificado de graduación
 Orientación profesional
 Centro de Empleo
MHS- 2015
www.sickkids.ca/good2go The Hospital for Sick Children
Toronto Canada
Paciente Lista de Chequeo
Madurez y Aprestamiento
MHS- 2015
www.sickkids.ca/good2go The Hospital for Sick Children
Toronto Canada
Paciente Lista de Chequeo de
Madurez y Aprestamiento
MHS- 2015
www.sickkids.ca/good2go The Hospital for Sick Children
Toronto Canada
Transición Evaluación de los
programas – Interrogantes







Cuáles son los objetivos para medir estos programas
Identificación en los pacientes del perfil individual de
necesidades medicas , sociales y sicológicas
Qué tipo de programa es más efectivo?
Tendrán menos complicaciones?
Tendrán un mejor desarrollo emocional y social ?
Las familias estarán mas satisfechas ?
Falta más investigación
MHS- 2015
Journal of adolecent Health 1993 14. 570-576
MASAC Transition Guidelines
Conclusiones

Identificar los retos y objetivos

Identificación de Barreras

Plantear Estrategias

Capacitación de los grupos de atención

Programas de Transición coordinados en los
centros de atención

Participación de paciente y familia

Utilizar herramientas audiovisuales amigables
MHS- 2015
Piramide de la adolecencia xx
MHS- 2015
Adolecencia Una Etapa Fundamental Unicef Nueva York 2007