Rehabilitación Basada en y con la Comunidad: Una

Rehabilitación Basada en y con la Comunidad: Una
estrategia para la promoción de los derechos de la infancia
y la juventud con discapacidad en comunidades rurales e
indígenas de Oaxaca, México.
Presenta
Centro de Atención Infantil Piña Palmera A.C.
Agosto de 2009
www.pinapalmera.org
Rehabilitación Basada en y con la Comunidad: Una estrategia para la promoción de los derechos de la
infancia y la juventud con discapacidad en comunidades rurales e indígenas de Oaxaca, México es un trabajo
realizado por Centro de Atención Infantil Piña Palmera A.C., organización ganadora del 2do. lugar de la
categoría de Mejores Prácticas del 2°Premio UNICEF 2009.
El contenido de la presente práctica es propiedad de la organización autora, cualquier reproducción total o
parcial deberá otorgar el crédito correspondiente.
Las opiniones y los análisis que integran esta práctica son responsabilidad exclusiva del autor y no
necesariamente representan la postura oficial de UNICEF México.
Los trabajos de investigación y las prácticas desarrolladas por organizaciones de la sociedad civil son
evaluadas por un Jurado Calificador especialista en materia de derechos de la infancia, cuya decisión para
determinar a los ganadores de cada categoría es independiente a UNICEF México.
I. ANTECEDENTES DE LA ORGANIZACIÓN
a).-
Datos sobre su fundación, misión y visión
E
n 1984, se funda el CAI Piña Palmera luego de haber detectado la falta de
opciones de rehabilitación para los niños/as con discapacidad y las pocas
posibilidades de sus familias para responder a estas necesidades. La
primera acción fue construir una casa-albergue para niños/as con discapacidad y/o
abandonados.
En febrero de 1989 se constituyó legalmente nuestra Asociación Civil.
Nuestra misión es contribuir a que las Personas con Discapacidad (PCD) y sus
familias eleven su calidad de vida, en la región. Y la visión es construir en lo local
y nacional una propuesta social inclusiva e integral desde el tema de la
discapacidad y ruralidad. Desde nuestra fundación han participado en nuestros
programas 4, 000 PCD de las cuales 1500 están totalmente rehabilitadas e
incluidas en sus comunidades.
b). Problemática que atiende la organización
El Estado de Oaxaca se encuentra al sur del país, tiene 3, 432,180 habitantes, el
70% de la población vive en extrema pobreza, el 56.5% en las áreas rurales. El
79% es población indígena y es el primer estado en mortalidad infantil y
maternidad, el 80% de las mujeres tienen desnutrición crónica, el 52% de las
casas tienen pisos de tierra; de la población total, un millón de habitantes ha
emigrado para buscar mejores oportunidades de vida en los Estados Unidos y
Canadá.
La población local vive prioritariamente de la pesca para lo que cuentan con
pequeñas lanchas muy rudimentarias. Algunos cuentan con pequeñas parcelas en
donde siembran productos básicos para consumo propio y para la venta (maíz,
cacahuate, jamaica, café, plátano, papaya, sandía, melón, calabazas entre otros).
Otros más son jornaleros agrícolas y perciben entradas económicas de 40 pesos
por jornada.
En la mayoría de los casos las mujeres de la zona, a los 13 años, ya son madres
de familia, muchas veces sin contar con el apoyo del padre de su hijo o hija, así se
convierten en madres solteras y en el único sostén de sus familias. La
participación en la vida sociocultural esta definida por el rol de madres y esposas,
carecen de identidad como persona. Viven al día sin sentir que tienen poder sobre
sus vidas u otras opciones. Desde que nacen están descalificadas
(Frecuentemente, al nacer una mujer, se escuchan comentarios como:“Fue una
niña, ni modo, mejor suerte la próxima vez”) Muchas de ellas son robadas a
temprana edad por el hombre o “apartadas” por un viudo del pueblo o amigo de su
padre. En algunos casos vienen a conocer a sus esposos el día de su boda. Es
mal visto que una mujer deje a su marido por cualquier razón, sea por maltrato
físico o cualquier otro abuso. Los jóvenes que tienen más estudios no se quedan
en sus comunidades por la falta de oportunidades de trabajo y desarrollo personal,
por lo mismo muchas comunidades cuentan con gran número de niños, niñas y
gente de la tercera edad.
Las etnias que participan en nuestros programas son Zapotecos de la costa y del
istmo .Los Zapotecos producen principalmente Jamaica y maíz y es común que
participen en cooperativas en sus propias comunidades. La población Zapoteca
vive en la costa sur y sierra de Oaxaca y mantienen su idioma aunque han perdido
algunas tradiciones. Muchos han sido expulsados de sus comunidades de origen
por situaciones de violencia entre familias o por pleitos por la tierra.
Los pueblos zapotecos, están permeados por las estructuras de “Partido” y
constantemente se encuentran en terribles pugnas que impiden la cohesión
comunitaria y el desarrollo de programas que puedan elevar la calidad de vida de
su gente.
En la zona los conflictos derivados de las opciones religiosas (católicos,
protestantes, evangélicos, testigos de Jehová o mormones) y de filiación partidista
definen algunas actividades de las comunidades con quienes trabajamos. Por
ejemplo si en una comunidad un representante comunitario profesa una religión o
pertenece a un partido o otra agrupación en la comunidad es difícil llegar a la parte
de
la
población
que
difiere
de
este
representante.
Otro aspecto importante que rodea a la población que vive en la costa es el
consumo y tráfico de drogas. Hay jóvenes, campesinos y pescadores en la zona
que viven de la venta de ello. Los niños y las niñas crecen conociendo y
experimentando drogas. Suele suceder que autoridades y funcionarios locales las
distribuyen, lo cual es visto como una fuente de ingresos de manera abierta. La
construcción de carreteras ha abierto mayores posibilidades de comunicación pero
también para el tráfico de drogas. Hay siembra de marihuana y amapola en la
zona y la cocaína viene, en muchas ocasiones, por el mar.
En este contexto las PCD están totalmente aisladas, rechazadas, excluidas o
maltratadas. Encontramos que se les ubica como "enfermitos" o con otros
apodos, frecuentemente la palabra discapacidad es desconocida, lo mismo que o
la diferencia entre enfermedad y discapacidad y el concepto de rehabilitación o de
inclusión
social.
Con la alta tasa de alcoholismo y violencia intrafamiliar las PCD se encuentran aún
más vulnerables; se enfrentan a eventos como violaciones por parte de sus
propios familiares o gente cercana a la familia.
A menudo encontramos personas escondidas o abandonadas en un rincón de sus
casas, los familiares estaban buscando soluciones milagrosas para atenderlos o
han perdido la esperanza. También existen muchos mitos acerca del por qué un
familiar se encuentra en esta situación (le hicieron “un mal”, es “una venganza” o
un “castigo divino”).
Todo esto impide una atención adecuada a las PCD y obstaculiza el trabajo de
rehabilitación, el cual exige reconocer y concientizarse a través del compromiso y
la constancia de las familias y de la comunidad para generar cambios duraderos
en la calidad de vida. Por lo mismo no incluyen a las PCD a la comunidad y menos
aún, consideran la posibilidad de buscar apoyo de especialistas o de terapeutas.
Además los profesionales en rehabilitación se encuentran frecuentemente
concentrados sólo en las grandes ciudades.
Así pues, el aislamiento en que se encuentran las comunidades y en particular las
PCD, la falta de atención médica y especializada, la poca o nula información
acerca de la discapacidad y rehabilitación, los mitos locales acerca las causas de
la discapacidad y la falta de oportunidades, excluyen a las PCD de la participación
local y nacional.
II. REHABILITACIÓN BASADA EN Y CON LA COMUNIDAD (RBC),
DESCRIPCION DE LA METODOLOGIA.
E
l programa RBC es un proyecto que tiene 15 de años de haber comenzado
a operar en comunidades de la Costa de Oaxaca y es el eje principal sobre
el cual se organizan y ejecutan las acciones de Piña Palmera.
Fue en 1989 cuando se establecieron las primeras relaciones con organizaciones
que trabajan de manera similar en el tema de discapacidad en Sinaloa, con ello
se dio pie al primer contacto con un modelo de Rehabilitación Basada en la
Comunidad (RBC). Ya en 1994, se inició nuestro trabajo de RBC, tomando como
referencia el Manual de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Los conceptos básicos de RBC se encuentran en la siguiente matriz.
MATRIZ RBC
SALUD
EDUCACION
SUSTENTO
SOCIAL
CAPACITACION
En esencia la Matriz de RBC plantea que el modelo médico asistencial es una
propuesta insuficiente para enfrentar los retos de las PCD, pues ese enfoque
centra el tema de la discapacidad como un problema que hay que resolver en sí
mismo, aislando los casos en individuos a “los que hay que curar”. En sentido
opuesto RBC aboga por una mirada amplia que ubica a la discriminación como el
mayor obstáculo que deben derribar las PCD, obstáculo que a su vez tiene
muchas aristas que llevan a pensar y realizar una transformación total de muchos
aspectos de la vida social para alcanzar la inclusión.
A lo largo de todo este tiempo se ha ido perfeccionando y logrado involucrar a
todos los actores de las comunidades en las que se lleva a cabo. Actualmente
RBC se instrumenta en 6 municipios de alta marginación de la Costa de de
Oaxaca, México y en el participan alrededor de 500 PCD (de todas las edades) y
sus familias, en su mayoría indígenas, rehabilitándose y empoderándose personal
y colectivamente. El 80%de los participantes son niños, niñas, adolescentes y
jóvenes.
A través de RBC realizamos un trabajo de intervención, bajo los siguientes
preceptos:
Que el trabajo se desarrolle en y con la comunidad.
Que promueva el conocimiento colectivo para transformar la realidad
social.
Que parta de las necesidades del as PCD y sus familias.
Que sea una propuesta requerida por alguna persona de la comunidad,
con o sin discapacidad.
La utilización de material local para los programas de rehabilitación.
La participación de traductores locales en comunidades en donde se hable
idioma indígena.
Que existan promotores locales sean familiares o no de las PCD.
Que participen todos los sectores de la comunidad a través de una red.
comunitaria de apoyo conformada por las PCD y sus familias, medico,
promotores de salud, maestros, sacerdotes, pastores, brujos, parteras,
estudiantes de preparatoria o bachilleres y demás organizaciones locales.
Desde la perspectiva de los Derechos Humanos buscamos participar en la
creación de una cultura inclusiva, en donde el respeto hacia las diferencias
sea el eje central. En este sentido el marco jurídico en el que se inserta nuestra
acción está definido por:
 La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
 La Convención sobre los Derechos de la Infancia.
 El Convenio 169 de la Organización Internacional del Trabajo sobre
Pueblos Indígenas y Tribales en Países Independientes.
 La Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación
contra la Mujer.
Por su naturaleza holística RBC permite resultados como:
La inclusión de los niños/as y la juventud con discapacidad y sus familias
en su ámbito familiar, comunitario y regional en el marco de los Principios
Generales
de
la
CDPCD.
Empoderar a los/as jóvenes y niños/as con discapacidad a través de un
proceso que rebasa las prácticas médicas y ubica a la persona con
discapacidad
como
sujeta
de
derechos
y
obligaciones.
Cerrar la brecha de la inequidad, planteando soluciones de fondo a los
problemas derivados de la discriminación vinculando,
informando,
capacitando y formando a los diferentes actores comunitarios en materia
de
derechos
de
las
PCD.
Generar sinergias con personas con diferentes discapacidades, de distintas
edades y comunidades, sus familias y actores sociales locales, nacionales e
internacionales para ir concretando en la práctica los derechos de las PCD.
Promover el trabajo en redes orientado a conseguir relaciones justas e
incluyentes (sobre temas como infancia, género, discapacidad, indígenas,
diversidad
sexual,
entre
otros).
Reflexionar sobre las condiciones de pobreza que son causa y efecto de la
discapacidad y se buscarán soluciones ancladas en prácticas económicas
justas
y
solidarias.
El conocimiento y apropiación de los principales postulados de la
Convención sobre los Derechos de las PCD entre las PCD y sus familias
en
las
comunidades
en
las
que
opera
RBC.
El conocimiento de la Convención sobre los Derechos de las PCD a través
de los medios de comunicación locales, en especial de la radio.
Sensibilizar a los actores locales en materia de derechos de las PCD a
través de RBC.
Desde el tema de la interculturalidad RBC retoma y valora la identidad étnica de
las comunidades en las que opera, en el contexto de las reivindicaciones
sociales, políticas y económicas de las PCD de los pueblos originarios, mismas
que se ubican en el extremo de la exclusión generada por un sistema que no sólo
no corresponde a los intereses de las comunidades indígenas, sino que tiende a
desaparecerlas. Este proyecto desde la experiencia rural e indígena ofrece
experiencias probadas de procesos de ciudadanía activa enfocados a alcanzar
mejorías en lo social, político y económico revalorando las prácticas comunitarias.
RBC: La práctica.
El equipo de Piña Palmera viene trabajando con el tema de la discapacidad desde
1984, implementando diversas formas en el trabajo de rehabilitación e inclusión.
En principio nuestro trabajo se vinculó únicamente con las PCD. Posteriormente
fuimos integrando a las familias hasta que en 1993, evaluando y reflexionando
sobre nuestras actividades, vimos la importancia de incorporar a la comunidad en
el proceso de rehabilitación. Para ello nos basamos en el programa de
Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC).
El programa de RBC está inspirado en el programa, con el mismo nombre, de la
Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo hemos adaptado a las condiciones y
necesidades de México particularmente de la zona sur del estado de Oaxaca.
Según la OMS, el término RBC “Abarca toda situación en la que los recursos de
rehabilitación están disponibles dentro de la comunidad. Este proceso implica la
transferencia de los conocimientos a la persona con discapacidad, familias y
miembros de la comunidad a cerca de las discapacidades y las actividades de
rehabilitación”.
El programa parte de nuestra experiencia en el trabajo local y lo hemos
enriquecido con las propuestas del trabajo comunitario de Paulo Freire, con las
experiencias exitosas de RBC en algunas comunidades de La Guyana y con el
intercambio de información y conocimientos con diversas Organizaciones No
Gubernamentales de Nicaragua y el proyecto Prójimo en Sinaloa, México.
También fisioterapeutas de Suecia, han participado desde el inicio del programa y
han contribuido a nuestra propuesta con su experiencia en el tema, así como los
libros de David Werner en donde se recoge la práctica con las PCD y sus familias
en comunidades rurales del norte del país.
Este proceso de rehabilitación reconoce y fortalece las habilidades y destrezas
de las PCD, sus familias y sus comunidades y en el fondo busca concretar la
aspiración de la autonomía personal y colectiva. A diferencia de actitudes y
sistemas paternalistas que descontextualizan al ser humano, el programa de RBC
vincula y responsabiliza a todos los sectores de la comunidad. De modo particular
los usuarios y sus familias se convierten en actores del proceso de rehabilitación,
dejando el esquema tradicional de receptores pasivos de caridad.
Aprendizajes y adecuaciones
La construcción de la metodología se da en dos niveles: el interno,
correspondiente al equipo de Piña Palmera, y el externo que engloba a los
usuarios, sus familias, la comunidad y la sociedad en general. Esta labor se basa
en la participación activa de los y las usuarias, quienes delimitan los temas así
como la dinámica a seguir de acuerdo a los intereses del grupo. De esta forma el
equipo de Piña Palmera parte de los intereses y necesidades que manifiesta la
población
local
y
los
tiempos
que
marca
la
comunidad.
A nivel interno, constantemente nos hemos visto en la necesidad de romper con
nuestros mitos acerca de la discapacidad, nuestros prejuicios sobre las formas de
relacionarnos y comunicarnos, sobre el género, los valores culturales, las
estructuras familiares, miedos personales de éxito o fracaso, conceptos teóricos y
técnicos
de
lenguaje,
estereotipos,
roles,
etc.
A nivel externo los primeros pasos en la construcción de nuestro modelo de
intervención comunitaria con el programa de RBC nos llevó a la revisión del
Manual de la OMS en el año de 1994. Para esto conformamos un equipo
multidisciplinario integrado por: trabajadores sociales, auxiliares de terapia
(personal local capacitado por terapeutas), terapeutas físicos profesionales, una
enfermera; todos ellos trabajadores de Piña Palmera y con mucha experiencia en
terapia física, de lenguaje y aprendizaje, y el manejo de lenguaje de señas.
Después iniciamos el trabajo en la comunidad conformando un comité de
rehabilitación que, siguiendo las indicaciones del Manual de RBC de la OMS, tenía
que decidir las siguientes acciones a realizar. Iniciamos también una capacitación
para promotores/as locales. Estos primeros pasos nos llevaron a reflexionar
todavía más sobre la propuesta del Manual de la OMS, la cual, concluimos,
contiene una estructura vertical basada en la conformación de un Comité de
Rehabilitación, en donde prácticamente se excluía la participación de las PCD, sus
familias y el resto de la comunidad. Nuestra lectura se hizo de manera critica,
adaptando la propuesta de OMS a la forma de trabajo colectivo y participativo que
desarrollamos en Piña Palmera, así mismo adaptamos el nombre como
“Rehabilitación Basada en y con la Comunidad”, reconociendo y enfatizando el
papel protagónico que juega la comunidad en todo el programa.
Decidimos enriquecer la metodología con otras experiencias y adecuamos la
propuesta de acuerdo a nuestra visión de discapacidad y trabajo comunitario.
La ruta de RBC
Para iniciar el programa de RBC, la comunidad debe plantear la necesidad, sea a
través de un padre o madre de familia, un o una estudiante, un maestro o maestra,
etc. Posteriormente se valoran las condiciones de la comunidad en cuanto a
transporte, accesibilidad, ubicación geográfica, entre otras, así como el interés que
demuestran los diferentes actores de la comunidad en el programa.
El equipo de Piña Palmera hace la visita comunitaria en donde informamos sobre
RBC. A través de algunas preguntas sencillas y estratégicas acerca de las
condiciones en que se encuentran las PCD y los servicios con que cuenta la
comunidad, iniciamos el diagnóstico conjuntamente con las autoridades y la
comunidad.
Cada persona con discapacidad que participa en las actividades está vinculada
con una familia, la cual se desarrolla y está inmersa en su medio socio cultural.
Los factores que intervienen en su desarrollo como persona, la red social
existente, los aspectos sociales, culturales, la percepción hacia el tema de la
discapacidad, son los aspectos iniciales del diagnóstico comunitario.
Los primeros pasos
El contexto inicial del diagnóstico se hace a través de una o varias visitas a la
comunidad en donde Piña Palmera hace una reunión inicial con las personas
interesadas en el programa, autoridades locales y demás sectores comunitarios.
Nuestra experiencia nos enseña que es mejor dejar la responsabilidad de
convocar a las reuniones e invitar a las personas interesadas en la comunidad; las
familias de PCD y otros, a las autoridades locales. A veces nos invitan a participar
en
sus
asambleas
ordinarias.
En esta primera reunión comenzamos a detectar las condiciones y situaciones en
que se encuentran las PCD en la comunidad, así como los servicios existentes,
vías de comunicación, transporte, cultura local, economía local, fuentes de trabajo
y reafirmando siempre la participación y la responsabilidad de la comunidad.
Los temas que se tratan en las siguientes reuniones comunitarias parten de las
observaciones que se plantean acerca de las condiciones en las cuales se
encuentran las PCD. También introducimos el manejo de los conceptos de
discapacidad versus enfermedad y rehabilitación versus curación. Utilizamos la
observación como una técnica para enriquecer el diagnostico, el cual siempre se
va nutriendo de nuevos elementos que van integrando acciones puntuales para el
trabajo
en
y
con
la
comunidad.
Toda la información obtenida a través del diagnóstico es reflexionada y evaluada
entre los integrantes del equipo de rehabilitación de Piña Palmera, y a partir de
ello decidimos si implementar o no el programa de RBC en la comunidad tomando
en
cuenta
el
contexto.
Otra parte primordial de este primer contacto con la comunidad, a la par con el
diagnostico, son los Talleres de Sensibilización y Concientización, en donde
simulamos diferentes discapacidades y se hace una reflexión colectiva con
maestros, autoridades locales, personal médico, promotores de salud, estudiantes
y comunidad en general con el fin de acercar al tema de la discapacidad y
promover la aceptación e inclusión de las PCD.
Para llegar a más personas y comunidades difundimos regularmente información
a través de las estaciones de la radio local con temas referentes a la salud,
discapacidad y derechos humanos, en español e idioma local. En esta actividad
participan también familiares, PCD, entre otros, y lo coordina una persona de Piña
Palmera.
Tejiendo alianzas: La importancia de ser comunidad
Conformamos una red comunitaria de apoyo en donde participan las autoridades
locales, personal médico, maestros y maestras, las PCD y sus familias,
autoridades religiosas (la composición del a red varia en cada comunidad). Cada
sector o persona que compone la red tiene una responsabilidad específica de
acuerdo a su nivel de influencia en la comunidad, sus actividades y su cargo, que
van desde llevar acabo un “censo” de las PCD de sus comunidades incluyendo las
rancherías, citar a los usuarios y sus familias a las reuniones con el equipo de
Piña Palmera, capacitarse en técnicas básicas de rehabilitación, prevención y
detección de la discapacidad, actividades de inclusión social, entre otras. Para
trabajar la rehabilitación física y le terapia de lenguaje se utilizan espacios
proporcionados
por
la
comunidad
y
material
local.
La red es una manera de promover la participación de los diferentes sectores
que componen la comunidad y desde ahí fortalecer los espacios en donde
participan las PCD y sus familias; es la responsable de enlazar a las diferentes
rancherías con el municipio para hacer accesible el programa RBC a todos.
El diagnóstico comunitario, los talleres de sensibilización y concientización
y la conformación de la red comunitaria de apoyo forman parte de lo que
llamamos proceso de rehabilitación social, creando un espacio de discusión,
reflexión y acción en el tema de la discapacidad, vinculándolo con la realidad
social en que viven, promoviendo cambios desde la persona con discapacidad, su
familia
y
el
medio
en
donde
se
desenvuelve.
El trabajo de rehabilitación con las PCD y sus familias parte de una valoración de
las PCD; en donde el equipo de Piña Palmera revisa el aspecto nutricional, retos
en cuanto a movimiento, lenguaje, aprendizaje, audición y, conjuntamente con el
familiar, se definen las metas del proceso de rehabilitación de acuerdo a la
discapacidad y posibilidades. Las metas son muy concretas, realistas y con
tiempos específicos. Partiendo de estas metas el terapeuta capacita en técnicas
básicas de rehabilitación a los promotores (familiares o no), utilizando material
local.
Los promotores locales son personas de la comunidad, sea un familiar o
cualquiera que tenga interés en participar en las capacitaciones. Además de llevar
a cabo los programas de terapia con las PCD, son responsables de promover la
participación de otras familias así como de los diferentes actores de la comunidad;
vigilan y hacen valer los derechos humanos de los usuarios y sus familias a través
de
la
coordinación
con
los
diferentes
actores
comunitarios.
Debido a la gran demanda existente en la zona y la poca o nula prestación de
servicios que respondan a las necesidades de las PCD nos vinculamos con el
sector gubernamental y privado. Contamos con la relación directa con diferentes
instituciones y organismos gubernamentales, privados, nacionales e internacionales que
trabajan con salud, educación, deporte y cultura, entre otros y hemos tenido la
oportunidad de debatir sus enfoques en relación a las PCD desde el enfoque de Piña
Palmera. Esta sinergia se ha dado de manera paulatina y perseverante con el
sector gubernamental, que en Oaxaca ha estado completamente aislado del
trabajo con las ONGs y con las PCD y en particular en el sector rural.
Ver, capacitar, evaluar…y celebrar
El equipo de Piña Palmera capacita a los promotores y promotoras en técnicas
básicas de rehabilitación y conjuntamente con los familiares y/o promotores y las
PCD realizan las evaluaciones ya que nuestra experiencia previa nos había
enseñado que es muy difícil mantener los logros de la rehabilitación si la familia no
está comprometida e involucrada, por lo que fuimos transformando nuestra
manera de trabajar, creando espacios colectivos con familiares y rescatando las
vivencias de las PCD ya rehabilitadas que participan en nuestras actividades.
En las capacitaciones a padres y madres de familia y/o promotores/as buscamos
transmitir una información clara, concisa y de una manera que sea entendida en el
nivel cultural con el que se trabaja. Hay que ser conscientes de nuestros límites
para no sentirnos tentados a dar respuestas cuando en realidad no sabemos, y en
su caso investigar sobre el tema.
Para que haya continuidad, el equipo de Piña Palmera supervisa el proceso de
rehabilitación con las PCD y sus familias. Esto se lleva a cabo directamente en las
comunidades de manera colectiva, evaluando los avances, de acuerdo a las
metas planteadas inicialmente, las necesidades de adaptación de aditamentos, los
obstáculos que han tenido y se readecua el programa de rehabilitación,
replanteando metas o ampliándolas. Si la PCD ha llevado a cabo el proceso de
rehabilitación de manera constante, orientamos y capacitamos a ellos y sus
familias
en
inclusión
y
desarrollo
de
habilidades.
De acuerdo a la discapacidad y a la etapa en que se encuentra la PCD en cuanto
a su rehabilitación se evalúa conjuntamente con los familiares las posibles
alternativas para la inclusión escolar y/o laboral. En muchas situaciones se
promueve la inclusión desde el inicio del proceso de rehabilitación si no son
discapacidades muy complejas o severas.
Por ejemplo un niño tiene dificultad para caminar, hablar o una situación
psicológica / social y está desnutrido. Acompañamos a este niños/a con un
especialista, un neurólogo, una genetista o una ortopedista, siempre de acuerdo
con la familia, siempre esperando que ella esté lista y dispuesta para tomar su
propia decisión. Se da la información requerida para que ellos mismos puedan
entender la situación y tomar la decisión que les parezca más adecuada.
La responsabilidad y las decisiones siempre se quedan con ellos mismos. Pero sí
es cierto, que para lograr cualquier meta en el proceso de rehabilitación es
necesario que la familia se responsabilice, que desde la vida diaria de un
seguimiento para las actividades con su familiar. Utilizamos un lenguaje muy
sencillo y buscamos actividades que se puedan realizar dentro de la dinámica
cotidiana familiar y en su higiene personal, la colaboración en la limpieza de la
casa, siembra, comida, etc. Si la familia habla idioma indígena buscamos
personas que nos ayuden con la traducción.
Como parte de nuestra metodología evaluamos cada seis meses el desarrollo del
programa al interior del equipo de Piña Palmera y hacemos los cambios
necesarios en cuanto al proceso de rehabilitación, inclusión social, sensibilización,
concientización, nuevos elementos de diagnóstico, capacitación a los promotores
y
familiares,
y
los
temas
para
la
radio
local.
Con las comunidades llevamos a cabo evaluaciones participativas, a través de
cuestionarios y reflexión en grupo con los padres de familia, las PCD y los que
participan en la red comunitaria de apoyo.
Parte importante de nuestra metodología es el trabajo entre grupos de padres y
madres de familias, PCD y la red comunitaria de apoyo, con el fin de que
intercambien experiencias, logros, obstáculo y alternativas de solución en el
proceso de rehabilitación.
Las estrategias para llevar a cabo RBC se fueron construyendo con base en
nuestra propia experiencia, creciendo en el intercambio con otras
organizaciones nacionales e internacionales, reformulando nuestra manera de
trabajar de acuerdo a los obstáculos que teníamos que enfrentar, los éxitos que
obteníamos, las aportaciones de personas ya rehabilitadas con nosotros y que en
sus comunidades fueron transformando la manera de pensar y actuar hacia la
discapacidad.
Además vinculamos el programa de RBC con talleres de la sexualidad, de
género, de deporte en sillas de ruedas, campamentos en donde se llevan a cabo
actividades para desarrollar independencia, socialización y
desarrollo de
habilidades.
El grupo de jóvenes con habilidades de liderazgo
En la formación y capacitación de las PCD en el programa de RBC, Piña Palmera
realiza talleres de liderazgo para jóvenes con diferentes tipos de discapacidad,
los cuales participan apoyando y enlazando la red comunitaria en el proceso de
rehabilitación proporcionando pláticas y testimonio personal de su rehabilitación en
otras comunidades y también fortaleciendo los derechos de las personas con
discapacidad en sus propios pueblos. Muchos de esos y esas jóvenes se
rehabilitaron en Piña desde muy temprana edad, como Mariano Enríquez, joven
zapoteco ciego que capacita a niñas y niños que tampoco pueden ver. Su imagen
está en la portada de este trabajo.
Entre las responsabilidades del grupo de liderazgo se encuentran las siguientes:
1.- Trabajar para que la población con y sin discapacidad conozca y se apropie de
los derechos enmarcados en la Convención sobre los Derechos de las PCD,
especialmente en las zonas rurales e indígenas y se realicen acciones concretas.
2.- Incidir para que los Principios Generales de la Convención sobre los Derechos
de las PCD se conviertan en políticas públicas en los municipios en donde viven,
con acciones puntuales en cada localidad.
3.- Promover procesos informativos y de capacitación para que las PCD,
especialmente en el campo, pasen de ser beneficiarias pasivas de planes y
programas asistencialistas a asumir su ciudadanía activa, esto es: insertarse tanto
individual como colectivamente en procesos por hacer valer sus derechos y asumir
y cumplir con sus obligaciones civiles.
4.- Fortalecer el tejido social y comunitario de las comunidades en donde se
trabaja a través de Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC)
5. Promover y participar en acciones y estrategias para enfrentar retos en lo
referente a cuestiones de juventud, discapacidad y género, desde su contexto
rural e indígena.
6. Promover espacios colectivos de empoderamiento de jóvenes con diferentes
discapacidades a través de reflexión, formación e información.
7. Promover la inclusión educativa y laboral, según sea el caso, de niños, niñas y
jóvenes con diferentes discapacidades en las comunidades en las que opera
RBC.
9. Promover entre los y las jóvenes con discapacidad el conocimiento de
instrumentos legales y estrategias puntuales para apropiarse y disfrutar del
territorio municipal y de los bienes y servicios que en el existen, en igualdad de
condiciones que las personas sin discapacidad.
10.- Promover procesos de sensibilización hacia la discapacidad de actores
locales.
11.- Promover y realizar prácticas de economía solidaria y comercio justo en las
comunidades
en
las
que
opera
RBC.
Logros
Se han rehabilitado 1500 usuarios y usuarias (el 80% menores de 15
años) mismas que ahora trabajan o estudian y algunos están casados y
tienen hijos, y así sirven como ejemplos y animadores en sus comunidades,
mostrando que “querer es poder”, que sí son capaces de cambiar sus
propias vidas. Motivan a otras personas con una discapacidad y a sus
familiares
a
superarse.
Se ha fortalecido en la zona una cultura hacia la discapacidad, se ha
logrado la inclusión social de las PCD, así como se han hecho
adaptaciones arquitectónicas en las comunidades en donde participamos.
Los maestros y maestras de las la localidades en las que tenemos
presencia han hecho esfuerzos en la inclusión de PCD en primarias,
secundarias,
preparatorias
e
incluso
en
las
universidades.
El personal médico local vincula los programas de salud en cuanto a la
prevención
y
detección
de
discapacidades.
Los talleres de sensibilización también han servido de motivación para que
haya promotores de rehabilitación puesto que incrementan la conciencia. El
equipo de RBC ha logrado con los talleres de sensibilización una parte muy
importante del trabajo preparatorio, en el aspecto de cambiar actitudes en el
pueblo y facilitar la inclusión de las PCD. Estos talleres se han hecho con
los niños, jóvenes, adultos y también con las autoridades del pueblo.
Se ha generado una mayor conciencia y responsabilidad en los familiares
de PCD, así como una mayor detección y captación de PCD,
particularmente niños y la mayoría de la gente en nuestra zona de impacto
(alrededor de 100 Km. a la redonda de Zipolite) conoce y usa los términos
discapacidad
y
rehabilitación.
Las familias intercambian sus experiencias personales con otras
comunidades, apoyan muy activamente a sus hijos e hijas y han participado
en eventos compartiendo sus testimonios personales, tanto en sus
comunidades como en otros Estados, sensibilizando y concientizando a la
población.
La mayoría de los promotores son familiares y esto facilita el trabajo de
rehabilitación ya que ellos conocen a su gente, aunque es importante que el
equipo de rehabilitación de Piña Palmera de seguimiento para poder
orientar
en
cuanto
a
actitudes
sobre
protectoras.
Las mujeres con discapacidad se colocan en espacios de formación, y
participan en la radio local, apoyan en las comunidades para involucrar a
más PCD en el programa. Los varones han estado al lado de sus esposas o
hijas fortaleciendo su proceso de inclusión, participan en los talleres de
sensibilización
y
concientización.
Jóvenes con discapacidad rehabilitados desde niños en el marco de RBC
han ganado espacios en competencias deportivas locales y nacionales
obteniendo los primeros lugares, así mismo han ingresado a Universidades
en otros Estados vinculando la labor de Piña Palmera, y con ello se ha
logrado la participación de estudiantes en la realización de servicio social y
proyectos
de
tesis.
Participación activa de niños/as y jóvenes con diferentes tipos de
discapacidad en las actividades sociales y comunitarias en comunidades
de
RBC.
Capacitación a maestros para la inclusión de niños, niñas y jóvenes con
diferentes discapacidades: ceguera, sordera, discapacidad física, intelectual
y
mental.
Implementación de programas en la radio local en español e idioma
indígena, protagonizados por personas con discapacidad y sus familias, en
temas
de
rehabilitación
e
inclusión.
Organización de talleres productivos bajo la responsabilidad de personas
que
tienen
diferentes
discapacidades.
Piña Palmera se ha convertido en un espacio de aprendizaje colectivo
sobre temas de diversidad, comunicación asertiva, derechos humanos,
género y discapacidad, relaciones cooperativas, entre otros temas.
Implementación de cine adaptado para personas con y sin discapacidad.
Retos
El trabajo que desarrollamos en las comunidades enfrenta a diferentes retos, uno
de ellos es la estructura cambiante de los Cabildos o Agencias Municipales, así
como las Clínicas de Salud y Planteles Escolares, ya que en diferentes periodos
hay cambios de personal institucional o por intereses individuales implicando que
tengamos que reiniciar constantemente el proceso de rehabilitación, vinculando a
los nuevos integrantes comunitarios a la red.
Todo esto nos retrasa el trabajo de sensibilización y rehabilitación, incluso en
muchas ocasiones hemos perdido la continuidad del trabajo. Cuando esto sucede
respetamos la no participación y damos tiempo a que se vuelvan a reorganizar y
esperamos que ellos soliciten nuevamente nuestra participación en su comunidad.
Por otra parte también en los pocos espacios en los cuales pueden participar los
jóvenes con discapacidad en el estado, a través de una posible representación
para difundir y promover los derechos humanos de las PCD, hemos tenido que
enfrentar criterios urbanos y académicos lo que colocó en franca desventaja a los
jóvenes lideres de las comunidades rurales en donde trabajamos, siendo
totalmente descalificados. Desde entonces hemos intentado adaptar algunos
criterios de selección de las instituciones como el Instituto Mexicano de la
Juventud y con ello lograr la participación de las PCD de zonas rurales.
En nuestro programa participan personas que tienen daños cerebrales muy
graves, o niños con distrofia muscular progresiva los cuales requieren de mucho
más tiempo para el proceso de rehabilitación, la participación de los padres es
mínima ya que los avances son lentos y poco perceptibles; hay otros casos que
aun con el proceso de rehabilitación el tipo de discapacidad que presentan los
conduce a la muerte, generando severas consecuencias en la participación de
otras PCD y sus familias.
Otro aspecto que dificulta nuestro trabajo es la falta de atención médica básica y
especializada en las comunidades en donde trabajamos el programa de RBC, y la
grave situación nutricional en que se encuentran las PCD.
Palabras finales
El trabajar con una metodología comunitaria y procesos colectivos a través del
programa de RBC ha sido, y continúa siendo, un gran reto para todo el equipo de
Piña Palmera, por ser un proceso complejo multifactorial en el cual es preciso
aprender a compartir los conocimientos, buscar formas de capacitación para los
promotores o padres de familia, involucrar a las autoridades locales, personal
médico, maestros, crear conciencia en las comunidades con su cultura,
organización local, idioma, idiosincrasia entre otras, a cerca de la discapacidad.
Desde las visiones y formas de actuar de las propias PCD y enfrentando las
nuestras, vamos construyendo un espacio de trabajo respetando y valorando cada
persona, trascendiendo la característica de su discapacidad; en el trabajo que
realizamos en y con la comunidad cada quien se transforma a través del
encuentro de formas distintas de interactuar en la vida cotidiana.
Partiendo de esta mirada el tema de la discapacidad contribuye a la reflexión
acerca de las condiciones en que se encuentra la comunidad, los servicios que
están ausentes, las posibles alternativas de mejoramiento en la calidad de vida a
través de la participación de todos los sectores.
Piña Palmera, a través del programa de RBC y su respectiva red de apoyo
comunitaria, ha pretendido y conseguido cambios que responden de forma
eficiente en la calidad de vida de las PCD y sus familias, así como en la
comunidad en donde se desarrollan, articulando los diferentes sectores, como los
maestros, personal médico, autoridades locales, entre otros.
Nuestra incidencia en los cambios comunitarios y en la calidad de vida de la
infancia con discapacidad sólo ha sido posible por el reconocimiento del trabajo
colectivo de todos y todas las involucradas en el proceso de rehabilitación.
Hoy el Programa de RBC está reconocida en México, así como en varios países
de Europa y en los Estados Unidos como un Centro de Rehabilitación y
Aprendizaje, donde se trabaja de una manera más amplia, con el usuario y su
familia en su propia comunidad y medio ambiente, fijándose en lo que la persona
puede hacer y no solamente en el tratamiento a la discapacidad.
Han pasado ya 15 años desde que comenzamos a implementar RBC. Aún
recordamos con claridad como al iniciar nuestro trabajo en 1994 presentamos en
las comunidades un modelo sin haber discutido con los habitantes si era necesario
adaptarlo a sus necesidades. Aprendimos que es necesario hacer un análisis de la
comunidad en su totalidad para ver si la rehabilitación de sus miembros con
discapacidad es una prioridad para ellos. De ese tiempo a la fecha han cambiado
muchas cosas y hoy percibimos el trabajo de RBC como un proceso en la cual
participa un equipo multidisciplinario y multicultural en donde convergen:
integrantes de la zona, estudiantes, profesionistas y voluntarios nacionales e
internacionales. Esta interrelación e intercambio ha permitido que hoy contemos
con una alternativa que promueva la defensa de los derechos humanos de las
PCD y sus familias en el ámbito rural e indígena.
Los cambios que hemos tenido y seguimos teniendo en nuestro trabajo, se dan en
un ambiente de respeto a las diferencias, de rescate de la sabiduría local, de
discusiones acaloradas sobre la necesidad de definir la especificidad de lo que
queremos hacer y cómo lo queremos hacer, negociando, cabildeando,
aprendiendo de los errores y aportando alternativas creativas para fortalecer
procesos que sirvan para elevar la calidad de la infancia y la juventud con
discapacidad.
Así pues, luego de 15 años de aproximaciones sucesivas a la construcción de una
metodología de intervención comunitaria que rehabilita y empoderara a las
personas con discapacidad, a sus familias y pueblos, hoy podemos decir con
satisfacción que avanzamos cosechando muchos resultados tangibles, como en el
caso de Odilia Luis Vásquez, ayer una niña pequeña y vulnerable con secuelas de
polio en su natal San Gabriel Mixtepec, hoy una joven que capacita a otras chicas
que como ella enfrentan cotidianamente los retos que pone ante si un entorno
discriminador, que sin embargo aspiramos a desmantelar animados y animadas
por el espíritu de la Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad aterrizada en nuestra metodología RBC.