“No tener dolores después de tantos años es como un milagro”
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NÚMERO 6 Susana Santamaría TESTIMONIO Susana Santamaria Arias,Madrid Artritis Reumatoide “No tener dolores después de tantos años es como un milagro” ace casi 12 años fui al médico de cabecera porque sentía fuertes dolores en todas las articulaciones y, después de hacerme una serie de pruebas, diagnosticó artritis reumatoide. Me envió al hospital de la Paz de reumatología, donde me recibió el Dr. Balsa, quien al ver los resultados de los análisis y las radiografías encargadas dictaminó que, efectivamente, el médico de cabecera no se había equivocado. A petición de mi marido, que quería consultar otras alternativas, nos indicó que en el hospital podrían aliviar y detener la enfermedad, aunque no curarla y que íbamos a encontrar muchos charlatanes que nos iban a prometer la curación, que por desgracia no existe y que cuanto antes empezáramos con el tratamiento, H antes podrían remitir los dolores. Pasado los meses comprendí qué razón tenía mi medico, me puse en sus manos y decidí continuar mi lucha diaria, mi trabajo, conduciendo con mi familia, mi marido y mis hijos que entonces eran pequeños, y compartir mi vida, por qué no, con los dolores. Aprendí como decía siempre mi padre: “He tratado de quejarme y me duele igual.” EL DOLOR AMARGA CUANDO ES TAN SEGUIDO Cuando comencé con la enfermedad mi vida fue cambiando poco a poco. El dolor amarga cuando es tan seguido. Empecé a no ser independiente -mi marido tenía que ayudarme a vestirme- a no ser tan cuidadosa con mi apariencia, dejé de maquillarme y ni siquiera era capaz de conducir mi automóvil para ir a la oficina. Nuestras relaciones de pareja decayeron en calidad y cantidad. Los tratamientos se sucedían unos a otros sin resultados positivos. Aparte estaban las infiltraciones tan dolorosas que tenían que aplicarme en zonas puntuales, cuando llegaba con crisis. Pasado el tiempo comprendí que debía seguir y seguir y no hundirme e intentar que mi vida fuera lo más normal posible. Me ayudó mucho esta actitud, también te ayudan muchísimo las personas que te rodean, tu familia, tus amistades, tus compañeros... Han ido pasando los años, con días malos y menos malos, haciéndome pruebas y mandándome a consulta cada determinados meses, cambián- 9 TESTIMONIO NÚMERO 6 Susana Santamaría “Mi marido ha sido mis pies y mis manos y ahora disfrutamos juntos esta época que me ha tocado vivir tan maravillosa” dome de medicación de vez en cuando. Luego cuando parecía que todo iba mejor comenzó otra etapa más negativa, con el tiempo me tuvieron que operar del codo izquierdo que cada día me dolía más, aparte de que se iba deformando. Todo salió bien, pero lo que iba a ser un mes se complico y se prolongó en casi tres. Por fin todo paso y pude incorporarme a mi vida “normal”. Pero lo peor no había pasado y a raíz de la enfermedad de mi padre, adelgacé en pocos meses diez kilos. Todo se disparó y una noche sufrí como una parálisis total de todo mi cuerpo, con los correspondientes dolores y el miedo tan grande que en ese momento sentía. Mi marido hubo de arrastrarme –literalmente– hasta el coche y me llevó a urgencias. Estaba totalmente paralizada por el dolor, permanecí ingresada durante una semana hasta mi total recuperación. LA PAREJA TAMBIÉN SUFRE LA ENFERMEDAD En las parejas en que uno de los dos tiene esta enfermedad, de alguna manera ambos la sufren por igual, por eso es tan importante ser positivos y aunque se tengan dolores hay que seguir avanzando, sin encerrarse en un caparazón porque no estamos solos, hay gente alrededor que sufre y se alegra contigo, os lo puedo asegurar. Mi marido ha sido mis pies y mis manos y ahora disfrutamos juntos esta época que me ha tocado vivir tan maravillosa. Bueno, podría contar muchas experiencias y muchos momentos puntuales muy malos, pero lo importante es que todo tiene solución y que hoy por hoy hay tratamientos que nos ayudan muchísimo. 10 Como no conseguía la recuperación deseada, el doctor me explicó un nuevo tratamiento que podría ser muy beneficioso. Acepté realizar las pruebas correspondientes para comprobar si era apta para dicho tratamiento. Y las pruebas concluyeron que así era. El tratamiento al que me refiero se llama Infliximab, y consiste en unas especie de suero que me aplican en vena cada dos meses aproximadamente en el centro de día de reumatología del Hospital La Paz. ES MARAVILLOSO LEVANTARSE SIN ESA HINCHAZÓN Yo no sé exactamente qué propiedades tiene, pues soy profana en el tema, pero reconozco que a mí particularmente me ha devuelto la alegría. Empecé a moverme sin dolor, porque aunque mi posición siempre ha sido positiva frente a la enfermedad, el no tener dolores después de tantos años es como un milagro. Llevo ahora cuatro años con el tratamiento y es increíble ver cómo cada día que ha ido pasando me he ido encontrando mejor y puedo asegurar después de todo lo pasado, que es maravilloso levantarse por las mañanas sin esa hinchazón que no te deja moverte, o vestirte sin ayuda y ver que tu vida es igual que la de cualquier persona que no tiene ningún tipo de enfermedad. Como he comentado, cada 45 días acudo al hospital de día de reumatología y allí me hacen análisis y las correspondientes pruebas, estoy casi toda la mañana con el tratamiento en vena, como un suero. Me tratan maravillosamente y salgo renovada con todas mis fuerzas para seguir soportando esta enfermedad con la que he de convivir, espero que sea duradero y efectivo pues llevo cuatro años con él y estoy cada día mejor. Sé que, hoy por hoy, esta enfermedad no tiene cura, tampoco sé si toda la vida me podrán dar este tratamiento o si con los años me pondré peor, pero he aprendido lo importante que es disfrutar el día a día, mirando la enfermedad desde otra perspectiva y ver cómo vas venciendo tus miedos. Insisto en que es maravilloso ver cambiar tu vida de esa manera tan positiva, levantarse por las mañanas y disfrutar de cada momento del día mucho mas que antes, incluso mucho más que antes de la enfermedad. Yo les diría a todas las personas que tenga dolores de huesos y empiecen a medicarse solos y cada vez se encuentren peor, que vayan cuanto antes al médico, que en todo momento tengan pensamientos positivos, que les ayudarán a mantenerse con más vitalidad y, por qué no, también ayudará a los que les rodean, pues la enfermedad es larga y si no pones un mucho de tu parte, los demás pueden aburrirse. Vuelvo a decir que mi experiencia ha sido en todo momento muy positiva. En cuanto tuve los primeros dolores en las rodillas me dirigí al médico y creo que esta decisión ha hecho que hoy todo sea más fácil. GRACIAS A TODOS Tengo que dar las gracias a todas las personas que día a día han estado a mi lado, ya no sólo mi familia, también amigos y compañeros. Gracias a los doctores por su sinceridad en todo los momentos buenos y malos y gracias a todos cuantos formando parte de su equipo me han soportado y ayudado.
