NÚMERO 6
Susana Santamaría
TESTIMONIO
Susana Santamaria Arias,Madrid Artritis Reumatoide
“No tener dolores
después de tantos
años es como
un milagro”
ace casi 12 años fui al médico
de cabecera porque sentía
fuertes dolores en todas las
articulaciones y, después de hacerme
una serie de pruebas, diagnosticó
artritis reumatoide. Me envió al hospital de la Paz de reumatología, donde
me recibió el Dr. Balsa, quien al ver los
resultados de los análisis y las radiografías encargadas dictaminó que,
efectivamente, el médico de cabecera
no se había equivocado.
A petición de mi marido, que quería
consultar otras alternativas, nos indicó que en el hospital podrían aliviar y
detener la enfermedad, aunque no
curarla y que íbamos a encontrar
muchos charlatanes que nos iban a
prometer la curación, que por desgracia no existe y que cuanto antes
empezáramos con el tratamiento,
H
antes podrían remitir los dolores.
Pasado los meses comprendí qué
razón tenía mi medico, me puse en
sus manos y decidí continuar mi
lucha diaria, mi trabajo, conduciendo
con mi familia, mi marido y mis hijos
que entonces eran pequeños, y compartir mi vida, por qué no, con los
dolores. Aprendí como decía siempre
mi padre: “He tratado de quejarme y
me duele igual.”
EL DOLOR AMARGA
CUANDO ES TAN SEGUIDO
Cuando comencé con la enfermedad mi
vida fue cambiando poco a poco. El
dolor amarga cuando es tan seguido.
Empecé a no ser independiente -mi
marido tenía que ayudarme a vestirme- a no ser tan cuidadosa con mi apariencia, dejé de maquillarme y ni
siquiera era capaz de conducir mi automóvil para ir a la oficina.
Nuestras relaciones de pareja decayeron en calidad y cantidad. Los tratamientos se sucedían unos a otros sin
resultados positivos.
Aparte estaban las infiltraciones tan
dolorosas que tenían que aplicarme en
zonas puntuales, cuando llegaba con
crisis.
Pasado el tiempo comprendí que
debía seguir y seguir y no hundirme e
intentar que mi vida fuera lo más normal posible. Me ayudó mucho esta actitud, también te ayudan muchísimo las
personas que te rodean, tu familia, tus
amistades, tus compañeros...
Han ido pasando los años, con días
malos y menos malos, haciéndome
pruebas y mandándome a consulta
cada determinados meses, cambián-
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TESTIMONIO
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Susana Santamaría
“Mi marido ha sido mis pies y mis manos y ahora disfrutamos
juntos esta época que me ha tocado vivir tan maravillosa”
dome de medicación de vez en cuando.
Luego cuando parecía que todo iba
mejor comenzó otra etapa más negativa, con el tiempo me tuvieron que operar del codo izquierdo que cada día me
dolía más, aparte de que se iba deformando. Todo salió bien, pero lo que iba
a ser un mes se complico y se prolongó
en casi tres.
Por fin todo paso y pude incorporarme a mi vida “normal”.
Pero lo peor no había pasado y a raíz
de la enfermedad de mi padre, adelgacé en pocos meses diez kilos. Todo se
disparó y una noche sufrí como una
parálisis total de todo mi cuerpo, con
los correspondientes dolores y el
miedo tan grande que en ese momento
sentía.
Mi marido hubo de arrastrarme
–literalmente– hasta el coche y me
llevó a urgencias. Estaba totalmente
paralizada por el dolor, permanecí
ingresada durante una semana hasta
mi total recuperación.
LA PAREJA TAMBIÉN
SUFRE LA ENFERMEDAD
En las parejas en que uno de los dos
tiene esta enfermedad, de alguna
manera ambos la sufren por igual, por
eso es tan importante ser positivos y
aunque se tengan dolores hay que
seguir avanzando, sin encerrarse en un
caparazón porque no estamos solos,
hay gente alrededor que sufre y se alegra contigo, os lo puedo asegurar. Mi
marido ha sido mis pies y mis manos y
ahora disfrutamos juntos esta época
que me ha tocado vivir tan maravillosa.
Bueno, podría contar muchas experiencias y muchos momentos puntuales muy malos, pero lo importante es
que todo tiene solución y que hoy por
hoy hay tratamientos que nos ayudan
muchísimo.
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Como no conseguía la recuperación
deseada, el doctor me explicó un nuevo
tratamiento que podría ser muy beneficioso. Acepté realizar las pruebas
correspondientes para comprobar si
era apta para dicho tratamiento. Y las
pruebas concluyeron que así era.
El tratamiento al que me refiero se
llama Infliximab, y consiste en unas
especie de suero que me aplican en
vena cada dos meses aproximadamente en el centro de día de reumatología
del Hospital La Paz.
ES MARAVILLOSO
LEVANTARSE SIN ESA
HINCHAZÓN
Yo no sé exactamente qué propiedades
tiene, pues soy profana en el tema,
pero reconozco que a mí particularmente me ha devuelto la alegría.
Empecé a moverme sin dolor, porque
aunque mi posición siempre ha sido
positiva frente a la enfermedad, el no
tener dolores después de tantos años
es como un milagro.
Llevo ahora cuatro años con el tratamiento y es increíble ver cómo cada
día que ha ido pasando me he ido
encontrando mejor y puedo asegurar
después de todo lo pasado, que es
maravilloso levantarse por las mañanas sin esa hinchazón que no te deja
moverte, o vestirte sin ayuda y ver que
tu vida es igual que la de cualquier persona que no tiene ningún tipo de enfermedad.
Como he comentado, cada 45 días
acudo al hospital de día de reumatología y allí me hacen análisis y las correspondientes pruebas, estoy casi toda la
mañana con el tratamiento en vena,
como un suero.
Me tratan maravillosamente y salgo
renovada con todas mis fuerzas para
seguir soportando esta enfermedad
con la que he de convivir, espero que
sea duradero y efectivo pues llevo cuatro años con él y estoy cada día mejor.
Sé que, hoy por hoy, esta enfermedad no tiene cura, tampoco sé si toda
la vida me podrán dar este tratamiento
o si con los años me pondré peor, pero
he aprendido lo importante que es disfrutar el día a día, mirando la enfermedad desde otra perspectiva y ver cómo
vas venciendo tus miedos.
Insisto en que es maravilloso ver
cambiar tu vida de esa manera tan
positiva, levantarse por las mañanas y
disfrutar de cada momento del día
mucho mas que antes, incluso mucho
más que antes de la enfermedad.
Yo les diría a todas las personas
que tenga dolores de huesos y empiecen a medicarse solos y cada vez se
encuentren peor, que vayan cuanto
antes al médico, que en todo momento tengan pensamientos positivos,
que les ayudarán a mantenerse con
más vitalidad y, por qué no, también
ayudará a los que les rodean, pues la
enfermedad es larga y si no pones un
mucho de tu parte, los demás pueden
aburrirse.
Vuelvo a decir que mi experiencia ha
sido en todo momento muy positiva. En
cuanto tuve los primeros dolores en las
rodillas me dirigí al médico y creo que
esta decisión ha hecho que hoy todo
sea más fácil.
GRACIAS A TODOS
Tengo que dar las gracias a todas las
personas que día a día han estado a mi
lado, ya no sólo mi familia, también
amigos y compañeros.
Gracias a los doctores por su sinceridad en todo los momentos buenos y
malos y gracias a todos cuantos formando parte de su equipo me han
soportado y ayudado.
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