América Latina: Discapacidad a partir de los censos y otras fuentes Susana Schkolnik Consultora UNFPA Seminario - Taller “ Los censos de 2010 y la salud” CELADE CEA-CEPAL UNFPA Santiago de Chile 2-4 noviembre 2009 OBJETIVO Presentar una visión global acerca de la forma en que se investiga el tema de la discapacidad en los censos de América Latina, complementado con información disponible acerca de las otras fuentes de datos LA INFORMACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD DEBERÍA PERMITIR: Estimar porcentajes de PCD en la población, según limitaciones y restricciones según grados de severidad Analizar las características demográficas y socioeconómicas de las PCD Identificar demandas de salud y demandas sociales de las PCD Diseñar políticas y programas de inclusión social de las PCD en todas las actividades, en igualdad de oportunidades LAS POLÍTICAS Y PROGRAMAS DEBERÍAN TENDER A: Aumentar la oferta de servicios específicos Monitorear los programas de rehabilitación y de inclusión social Monitorear el nivel de funcionamiento De todas las personas con discapacidad De grupos específicos como las personas de edad (mujeres) SEGÚN ESTUDIOS DEL BANCO MUNDIAL EN RELACIÓN CON LA POBLACIÓN TOTAL DE AMÉRICA LATINA: Importante relación entre personas con discapacidad y pobreza Sólo entre el 20% y el 30% de los niños con discapacidad asisten a la escuela; Entre el 80% y el 90% de la PCD están desempleados o no integrados a la fuerza laboral o reciben salarios muy bajos; Más de la mitad de las PCD no tiene acceso a servicios de salud, especialmente privados SIMULTÁNEAMENTE HAY DOS TEMAS QUE ESTÁN AUMENTANDO SU IMPORTANCIA: El envejecimiento de las personas con discapacidad Prolongación de la vida Se agravan discapacidades leves por falta de tratamiento Se agregan problemas de salud y emocionales con el envejecimiento Las discapacidades adquiridas en el curso del envejecimiento Por enfermedades crónicas y degenerativas Por acumulación de factores que generan impedimentos: que provienen del estilo de vida, alimentación deficiente e insuficiente atención de salud Las fuentes de datos oficiales sobre discapacidad en la región son: Censos de población Encuestas de hogares Encuestas especiales sobre discapacidad Registros continuos QUÉ VENTAJAS OFRECEN LOS CENSOS COMO FUENTES DE DATOS SOBRE PCD? Única fuente de datos de cobertura universal Insuficiencia de datos provenientes de otras fuentes Permite la desagregación geográfica y socioeconómica Puede ser marco muestral para la realización de encuestas específicas o la aplicación de otros instrumentos ASPECTOS CONCEPTUALES En los últimos años los enfoques respecto de las PCD, han dado un giro muy importante Se ha concretado con la adopción, en el año 2001 de un instrumento desarrollado por la OMS Postula un nuevo modelo, el bio-psicosocial, que procura lograr una síntesis entre el llamado modelo médico o médicorehabilitador y el social, desde una perspectiva de derechos La OMS propuso la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud” (CIF) en la cual separa deficiencia de discapacidad: DEFICIENCIA: como toda anormalidad o pérdida de una estructura corporal o de una función fisiológica, física o mental. • DISCAPACIDAD: como toda limitación en la actividad y restricción en la participación como resultado de deficiencias, pero en el marco de la interacción entre el individuo y sus factores contextuales, ambientales y personales. Argentina Bolivia Brasil Año del censo 1991 1991 1991 NSP NSP Deficiencia Año del censo 2001 2001 2000 Chile 1992 Deficiencia 2002 Deficiencia Colombia 1993 Deficiencia 2005 Deficiencias y limitaciones en actividades y cuál es la más severa Costa Rica 1990 NSP 2000 Deficiencia Cuba 1990 Deficiencia 2002 Deficiencia Ecuador 1990 NSP 2001 Deficiencia El Salvador 1992 Deficiencia 2007 Deficiencia Guatemala 1994 Deficiencia 2002 Deficiencia NA NA 2003 Deficiencia Honduras 1988 NSP 2000 Deficiencia México 1990 NSP 2000 Deficiencias y limitaciones en actividades Nicaragua 1995 NSP 2005 Deficiencia Panamá 1990 Deficiencia 2000 Deficiencia Paraguay 1992 Deficiencia 2002 Deficiencias y grados de severidad correspondientes Perú 1993 Deficiencia 2007 Deficiencia Rep. Dom. 1993 NSP 2002 Deficiencia Uruguay 1996 NSP 2004 NSP Venezuela 1990 Deficiencia 2001 Deficiencia Países Haití Definición Definición Deficiencia Deficiencia Deficiencias, limitaciones en actividades y grados de severidad correspondientes Países Fecha último censo Censos Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Costa Rica Cuba Ecuador El Salvador Guatemala Haití Honduras México Nicaragua Panamá* 2001 2002 2000 2002 2005 2000 2002 2001 2006 Hogar Hogar Persona Persona Persona Persona Persona Persona Persona 2002 2003 2000 2000 2005 2000 Paraguay* 2002 Perú Rep. Dom. Uruguay* * Venezuela 2007 2002 2004 Hogar Persona Hogar Persona Hogar Hogar/ Persona Hogar/ Persona Persona Persona - 2001 Persona Preguntas o módulos en encuestas Encuestas Países Registro especiales de discapacidad si si si si si si si si si si si si si si si si si si si si si DÉCADA 1990 2000 CENSOS 50% (10) 100% (19) PREGUNTA EN CENSOS CUESTIONARIO HOGAR CONCEPTO DEFICIENCIA DEFICIENCIA/LIMITACIONES DÉCADA 2000 100% (19) 26% (5) CUESTIONARIO PERSONA 74% (14) PREGUNTAS O MÓDULOS EN ENCUESTAS 42% (8) No se puede relacionar con otras variables Si se puede relacionar con otras variables PORCENTAJES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD CENSOS 2000 16 14.5 14 12 10 8 6.3 6 5.4 4.2 4 4.7 4.1 2.3 2.2 2.2 2 Paraguay Venezuela Panamá México Ecuador Cuba Costa Rica Colombia Chile Brasil 0 1.1 BRASIL Y COLOMBIA: DIFERENTES FECHAS Y DEFINICIONES DE DISCAPACIDAD 16 14 14.5 12 10 8 6.3 6 4 2 1.5 1.9 0 Alr. 1990 Alr. 2000 Brasil Colombia CHILE: PORCENTAJES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEGÚN DIFERENTES FUENTES 25 21.7 20 15 12.9 10 6.9 5.3 5 3.6 2.2 0.2 C en so 19 92 C AS EN 20 E nc 00 .C VS 20 00 C en so 20 C 02 AS EN 20 EN 03 D IS C 20 04 C AS E N 20 06 0 PORCENTAJES DE PCD SEGÚN CENSOS Y ENCUESTAS 14 12.9 12.1 12 11.3 10 8 6 4 4.7 2.2 2.2 2 0 Chile Ecuador Censo alr. 2000 Panamá Enc. alr. 2004 ARMONIZACIÓN DE ESTADÍSTICAS Y COMPARABILIDAD INTERNACIONAL En el año 2006 Argentina, Brasil y Paraguay probaron una propuesta del Grupo de Washington (GW) en base a la clasificación CIF (OMS, 2001) En el año 2008 Uruguay aplicó la prueba piloto conjunta sobre discapacidad ¿PRESENTA USTED ALGUNA DE LAS SIGUIENTES DEFICIENCIAS? -Ceguera total -Sordera total -Mudez -Lisiado/parálisis -Deficiencia mental -Ninguna de las anteriores ¿ … TIENE LIMITACIONES PERMANENTES PARA … -Moverse o caminar? -Usar sus brazos o manos? -Ver, a pesar de usar lentes o gafas? -Oír, aún con aparatos especiales? -Hablar? -Entender o aprender? -Relacionarse con los demás por problemas mentales o emocionales? -Bañarse, vestirse, alimentarse por si mismo? -Otra limitación permanente? ¿Tiene dificultad para ver, aún si usa anteojos o lentes? ¿Tiene dificultad para oír, aún si usa audífonos? ¿Tiene dificultad para caminar o subir escalones? ¿Tiene dificultad para recordar o concentrarse? ¿Tiene dificultad para con su cuidado personal, como lavarse o vestirse? Debido a un problema físico, mental o emocional, ¿tiene alguna dificultad para comunicarse, por ejemplo entender lo que otros dicen o hacerse entender por otros? Las categorías de respuesta para las seis opciones centrales fueron: 1. No puedo hacerlo 2. Sí, bastante dificultad 3. Sí, alguna dificultad 4. No, ninguna dificultad 5. No sabe / No contesta ESTA FORMULACIÓN TIENE CARACTERÍSTICAS QUE LA DISTINGUE DE LAS ANTERIORES: No contiene una pregunta filtro que pueda generar rechazo en la población entrevistada, como por ejemplo, “…Tiene usted alguna de las siguientes deficiencias, limitaciones, impedimentos, etc.?”; Utiliza la palabra “dificultad” que aparentemente no hace referencia directa a una deficiencia o impedimento físico que pueda aparecer como descalificando al/la entrevistado/a a priori; Tiene alternativas de respuesta para detectar grados de discapacidad y elaborar rangos de severidad en la población para elaborar políticas diferenciadas. ALGUNAS REFLEXIONES FINALES Es imprescindible que los países revisen las preguntas sobre discapacidad en los censos para adecuarse a las nuevas propuestas internacionales y lograr una mayor y mejor identificación de las personas con discapacidad según tipo y grados de severidad; La información que se obtenga de la pregunta debe proporcionar, al menos, la posibilidad de elaborar diagnósticos acerca de la distribución de la discapacidad en la población en términos de limitaciones y restricciones y los diferentes grados de severidad Debe asegurarse que la información que produzcan los censos (u otras fuentes de datos) permita tomar acciones de los organismos responsables que resulten en ventajas evidentes para la población con limitaciones en la actividad y restricciones en la participación. Para ello debe fortalecerse la comunicación entre los productores de estadísticas de discapacidad y los programadores y técnicos en el tema de la inclusión social de las personas con discapacidad en las esferas de gobierno. MUCHAS GRACIAS