la enfermedad crónica y la familia

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LA ENFERMEDAD CRÓNICA Y LA FAMILIA
Mercè Gimeno
Psicóloga. Profesora de Psicología de la Universitat Ramon Llull
Enfermedad crónica es un concepto que indica un curso prolongado de una
enfermedad, que puede ser progresivo o letal y que requiere en la mayoría de los casos
una atención médica continuada.
La enfermedad crónica no desaparece, puede manifestar diferentes síntomas en
función de la etiología, del curso, de la enfermedad y del pronóstico, también cabe
distinguir entre la que mantiene una evolución invariable y la que contempla la expectativa
de una muerte precoz. Algunas de las enfermedades que se consideran crónicas son:
epilepsia, diabetes, fibrosis quística, distrofia muscular, asma, autismo, esquizofrenia,
alteraciones renales, cáncer o paraplejía.
En las últimas décadas se ha aumentado la esperanza de vida de ciertas
enfermedades que hasta hace poco se consideraban de curso rápido y letal, como es el
caso de la espina bífida o de ciertas alteraciones congénitas, esto ha supuesto para los
niños convivir con limitaciones importantes y una prolongación de la vida con una
duración incierta. Según Pelechano (1999) nos hallamos en la época de la enfermedad
crónica, puesto que en la sociedad occidental no es extraño que un índice elevado de
familias tenga un miembro con una enfermedad crónica. La medicina ha facilitado que
niños con enfermedades graves alcancen la edad adulta. Este hecho, ha conllevado unos
planteamientos paralelos que aquí intentaremos definir con el fin de hallar intervenciones
adecuadas a las nuevas necesidades.
La familia ejerce un papel crucial en el manejo de los cuidados del niño enfermo
crónico. Las limitaciones del niño tendrán un impacto en todo el conjunto de la familia,
esto modificará la interrelación establecida entre los diferentes miembros, tanto en la
pareja, como la relación que se establezca con el niño enfermo o la interacción que se
genere entre los hermanos. Y no sólo afectará a las relaciones, sino también a la situación
profesional de los padres. Los diferentes miembros dispondrán de menos tiempo para
realizar actividades sociales y recreativas, es posible que se generen unas necesidades
de adaptación del domicilio, una mayor carga económica, aislamiento social, modificación
de los objetivos de la familia y como consecuencia de todo esto, cambios a nivel
emocional. "La familia debe reestructurarse en cuanto a actividades y papeles, cambios
que no siempre son aceptados, ni la "revolución sanitaria" ha previsto ni se ha ocupado de
integrar elementos de convivencia humana dentro de los regímenes de tratamiento y
prevención". Pelechano (1999)
En el conjunto de la estructura familiar se genera un desajuste donde aparecen
reacciones de estrés en el conjunto de los miembros. Las madres generalmente, asumen
las primeras responsabilidades de los tratamientos médicos diarios, los procesos
familiares se centran en las actividades vinculadas a la enfermedad, se crean unas
expectativas que muchas veces se hallan idealizadas, este conjunto de variables modifica
considerablemente el ciclo vital familiar.
Al referirnos a la enfermedad crónica y de su posible intervención no podemos
generalizar un modelo único puesto que debemos tener en cuenta variables como: edad,
頴頴頴蘟蘟虒蘟
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sexo, desarrollo cognitivo, tipo de enfermedad, gravedad, habilidad y formación de los
padres, personalidad del niño, etc.
IMPACTO DE LA ENFERMEDAD CRÓNICA.
Cuando el profesional notifica a una familia que su hijo padece una enfermedad
crónica se desencadenan unos mecanismos de defensa que suelen afectar a la forma de
afrontar la enfermedad.
Entre los mecanismos más significativos Espina, A.; Pumar, B. y Garrido, M. (1995)
indican: La negación de la realidad transitoria, ésta se manifiesta en el momento que a los
padres se les notifica la enfermedad, es una angustia tan grande que provoca una
reacción de negación. La negación de la realidad, aunque se da en pocos casos, se
manifiesta cuando la propia enfermedad de los padres les lleva a negar las de los hijos.
Estos padres ven a sus hijos normales y concienciar las necesidades de los hijos llevaría
a tener que hacer presentes las suyas propias. La proyección provoca el buscar culpables
ajenos a la propia familia, en muchos casos las familias buscan las culpas en los distintos
profesionales. La autoculpabilidad es otro mecanismo fruto de no hallar explicaciones en
el mundo exterior y culparse a uno mismo de todos los males que ocurren a la familia, la
vergüenza social también contribuye a que se manifiesten conductas de autoagresión en
los padres, este mecanismo se puede observar en algunas madres. La regresión o vuelta
a fases del desarrollo anterior indica que la persona no puede asumir los sentimientos que
le provocan la situación. Mediante la represión, la familia puede llegar a asumir un
problema determinado vinculado a la enfermedad crónica pero excluye todo tipo de
sentimiento que este hecho le genere. Finalmente, uno de los mecanismos que favorece
un proceso de superación sería la reparación, la familia ante una reacción primaria
negativa asume los errores y busca la mejor manera para facilitar la mejora del enfermo y
del grupo familiar.
El ciclo de la familia con enfermedad crónica
Roland (1987) elabora un modelo de ciclo de vida familiar con enfermedad crónica
distinguiendo en el sistema de la enfermedad tres etapas, el inicio, el curso y el
desenlace.
El inicio puede darse de forma súbita o de forma progresiva, el tipo de adaptación familiar
dependerá del tipo de enfermedad, en algunos casos se deben dar grandes cambios en
un espacio de tiempo muy breve. Esto requiere en la familia una movilización rápida y una
dificultad para manejar las habilidades. Algunas familias toleran bastante bien las cargas
afectivas, tienen buena flexibilidad en los roles, los problemas los resuelven de forma
efectiva y utilizan recursos externos para manejar el inicio de la enfermedad. Otras
familias requieren un inicio gradual para adaptarse a la nueva situación.
El curso puede adoptar tres formas diferentes: progresivo, constante y episódico. El
trastorno progresivo es aquel que va añadiendo sintomatología y progresa en la
severidad. El individuo y la familia debe afrontarse con los efectos perpetuos de la
sintomatología y con el incremento de las discapacidades que se incrementan paso a
paso. Los periodos de demanda de la enfermedad son mínimos. La continua adaptación y
el cambio de roles se hallan implícitos. El incremento de cansancio en los cuidadores de
la familia es causado por los riesgos de fatiga y el continuo cambio que tareas que deben
realizar los cuidadores frecuentemente. Un curso constante, es aquel en que aparece un
síntoma en el inicio y después los síntomas biológicos se estabilizan. Pueden haber
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recurrencias (nuevos síntomas o recaídas) pero la familia y el individuo se hallan en un
cambio semi-permanente que es estable y predecible. En la familia no hay una tensión
constante durante todo el tiempo.
El tercer tipo es el episódico. Durante estos periodos hay prácticamente una
ausencia de síntomas. La tensión de la familia se genera entre los periodos de crisis y no
crisis y la incertidumbre de no saber cuando ocurrirá. Esto requiere a la familia flexibilidad
hacia delante y atrás creando dos formas de organización.
El desenlace se da en muchos casos en que la enfermedad crónica conduce a la muerte,
o a una situación crítica que puede producir un impacto psicosocial profundo. El factor
crucial se da cuando en un inicio no se sabe si el trastorno será de los que conducen a la
muerte o no. En este proceso se deberá tener en cuenta las conductas anticipatorias de la
familia.
Desde la perspectiva psicosocial en la enfermedad crónica podemos distinguir tres
fases: crisis, crónica y terminal.
El periodo de crisis transcurre desde que aparecen los primeros síntomas, se
elabora un diagnóstico y se inicia el primer período de ajuste. En esta fase la familia y el
enfermo deben aprender una serie de tareas, entre ellas aprender a vivir con la
enfermedad y con la incapacitación, aprender a tratar con los hospitales y los
procedimientos de tratamiento. La familia necesita crear una comprensión de la
enfermedad, adaptarse a los nuevos cambios conservando el sentido de continuidad entre
el pasado y el futuro, poder reorganizar entre todos las fases de crisis, y ante la
incertidumbre, desarrollar un sistema de flexibilidad ante los futuros éxitos.
La fase crónica, sea larga o corta, es el periodo de tiempo entre el diagnóstico
inicial y el periodo de reajuste y la tercera fase cuando aparece la posible muerte o se
convierte en un proceso terminal. En este periodo se dan constantes cambios, es el vivir
"día a día la enfermedad crónica". La habilidad de la familia para mantener una apariencia
normal ante la enfermedad crónica es una de las tareas claves durante este periodo. Es
importante que la familia mantenga al máximo su independencia.
En la fase terminal se incluye un estado preterminal donde la apariencia de la
muerte esta constantemente en la vida familiar. En esta fase se distingue el proceso de
separación, muerte, asumir la muerte y volver a un periodo de normalidad.
Los diferentes teóricos indican que no se puede tratar a la familia sin comprender
su historia personal. Se deberán conocer los diferentes patrones de adaptación a partir de
tabúes, mitos familiares, sistemas de creencia, etc. Igualmente se deberá estudiar el
genograma y el tipo de enfermedad vinculada a la familia. Pudiendo hablar sobre estos
aspectos se puede llegar a clarificar y anticipar según que conflictos no resueltos y llegar
a un consenso.
El profesional y la familia ante la notificación de la enfermedad crónica
A la hora de notificar la enfermedad del hijo, el modo como se realiza puede repercutir de
forma significativa durante un largo periodo de tiempo.
Si la información se da de forma brusca, la dificultad para afrontar la situación no es
sencilla. En el momento de dar la información sobre la enfermedad es importante que lo
realice el equipo que posteriormente los deberá atender, en este momento es esencial la
figura del médico especialista y la del psicólogo o psiquiatra que se centrará en el impacto
que la información genera. Los profesionales se hallan en una postura dual, por un lado la
necesidad de explicar de forma clara lo que sucede al hijo, por otro, el modo en que esto
se realiza.
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Los primeros aspectos que el psicólogo deberá tener en cuenta son:
En el primer contacto, conseguir una relación de confianza, ser respetuoso con sus
preocupaciones, empatizar con los sentimientos, mantener la comprensión ante la
situación de shock, y dar soporte ante la confusión, la incredulidad y la dificultad para
decidir qué hacer. Debemos aproximarnos a las fantasías, expectativas y temores que se
generan a partir de nuestros comentarios.
Mantener la esperanza, no dejar que la familia se hunda ante la primera noticia
Fomentar el apoyo mutuo, entre la propia pareja y hacia el hijo o hijos.
Aclarar las dudas sobre el sistema de cuidados médicos, facilitando todo tipo de dudas a
medida que éstas se vayan gestando.
Reducir la culpa.
Combatir la actividad compulsiva que muchas veces se genera a partir del cambio de
situación.
Dar apoyo emocional y orientación sobre los cuidados del niño. Enseñar a los padres de
que forma pueden ayudar a su hijo, este hecho les da seguridad y satisfacción.
En caso de que ocurra la muerte o se prevea, preparar a los padres para este suceso y
asistirlos posteriormente.
Una vez se han realizado los primeros contactos, los aspectos más importantes que
deberán surgir en la entrevista familiar serán:
Ver que relación hay entre la organización familiar y la clínica del paciente.
Observar la dinámica familiar en referencia a la capacidad de contención del sufrimiento,
de promover la esperanza y de pensar.
Detectar cuáles son los mecanismos de defensa que se han puesto en marcha.
Facilitar el compromiso de la familia en el tratamiento del paciente.
¿Qué tipo de información facilitar?
Es importante hacerse el planteamiento sobre el qué y cómo explicar a los padres
lo que esta ocurriendo.
Existen unos puntos clave que nunca se deben obviar al dar la información sobre la
enfermedad:
Explicar cuál es la naturaleza de la enfermedad, el pronóstico y su tratamiento.
Indicar qué papel juega la genética y la herencia. Este punto es importante ya que suele
generar sentimientos de culpa.
Indicar si hay curación de la enfermedad, y si hay o no un deterioro rápido; explicitando
qué se puede hacer para conseguir un mantenimiento con buena calidad de vida.
Explicar con claridad cuáles son las técnicas prácticas del tratamiento.
Comentar qué se debe de hacer cuando se manifiestan cambios en el estado clínico del
paciente.
Describir con claridad cómo acceder a los servicios en momentos de crisis.
Durante este proceso nuestra función será la de ser receptivo y facilitar a la familia y al
niño a comunicarse y plantear todas las dudas que se le presenten. Es importante que
tanto la familia como el niño entiendan qué les está sucediendo y empezar a plantear
nuevos patrones de conducta ante las nuevas situaciones. En este momento es normal
que haya una pérdida de atención puesto que se rompe el nivel de actividad normal y se
produce una preocupación obsesiva por la información recibida. El significado de las
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cuestiones diarias pierde importancia. El psicólogo actuará como figura auxiliar,
corrigiendo las distorsiones de percepción fruto de los mecanismos de defensa.
Es probable que durante esta primera etapa la familia tenga la sensación de sentirse
abandonada ante el futuro incierto. El profesional ayudará a recuperar el control de la
situación, indicará los puntos de objetividad y sobretodo intentará mantener la imagen
positiva, tanto del niño como de su familia, puesto que en estos momentos hay una
distorsión del autoconcepto y se genera una autoimagen de impotencia y desvalimiento,
que lleva a la falta de motivación y al sentimiento de fracaso.
Durante este primer momento también es positivo indicar familias de referencia con las
que puedan compartir las experiencias y facilitarse mutuamente consuelo, sin embargo,
en la mayoría de los casos, hasta que no se ha asumido todo el significado de la
enfermedad las familias no son capaces de buscar otras familias de apoyo.
Es importante tener en cuenta el concepto de "homeostasis familiar" en el sentido de que
la modificación de conducta en uno de los miembros de la familia puede promover el
cambio y generar beneficios en otro. Sabemos que todo el ciclo de la enfermedad crónica
familiar va acompañado por altos niveles de estrés, (Thompson, R. et al 1992, Bouma, R.
y Schweitzer, R. 1990, Quittner,A.L.; DiGirolamo, A. M.;Michel, M.; Eigen, H.;1992)
aunque las variables de severidad de la enfermedad y parámetros demográficos afecten,
la enfermedad crónica en la infancia es vista como un estresor para el niño y para la
familia que debe pasar por un proceso de adaptación. En un estudio realizado por Bouma,
R. y Schweitzer, R. (1990) se mostró como en función del tipo de enfermedad crónica las
madres manifestaban mayores niveles de estrés, en este estudio se comparó los niveles
de estrés de madres de hijos autistas frente a madres de hijos con fibrosis quística, los
resultados mostraron que las madres de hijos autistas indicaron una media superior de
estrés que las de fibrosis quística y éstas superior a la media de la población control.
Parece ser que un trastorno crónico psicológico contribuye más al estrés que una
enfermedad crónica física. Aparte de los problemas de conducta adicionales y las
demandas de los cuidadores, el mayor estrés de las madres de niños con enfermedades
de tipo más psicológico puede ser el reflejo de las actitudes de la sociedad ante las
enfermedades mentales como estigma.
LOS NUEVOS ROLES FAMILIARES: EL MANEJO DE LA CONDICIÓN DE CRÓNICO
Después del primer periodo de crisis e impacto ante la nueva situación la familia inicia una
nueva etapa en la que el eje central es la enfermedad crónica, esta etapa se caracteriza
por la repartición del poder y se adoptan nuevas decisiones. Durante este proceso los
niveles de estrés han ido en aumento, generalmente la madre adopta el rol de cuidadora,
aporta soluciones al día a día y crea una relación simbiótica con el hijo enfermo, el padre
tiende a refugiarse más en el trabajo, los niveles de estrés y angustia en ambos
progenitores son diferentes (Nagy, S., Ungerer, J. 1990). Este tipo de interacción provoca
un distanciamiento en el resto de los miembros de la familia.
La actitud de la familia respecto al niño puede ser de permisividad, en muchos casos se
mantienen comportamientos dependientes, en otros la actitud es de sobreprotección, en
este caso, se mantendrán conductas infantiles.
En algunos casos los estudios indican que los hermanos se enfadan con facilidad, son
resentidos y manifiestan problemas escolares, en cambio, también se ha observado que
cuando hay más niños en la familia puede producir un efecto positivo, ya que los hijos
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sanos pueden favorecer el equilibrio de la familia, pueden ayudar al hermano enfermo y a
otras responsabilidades de la casa.
El niño enfermo crónico se ve "obligado" a vivir continuamente con adultos. Los niños con
una enfermedad crónica se consideran de riesgo para los problemas conductuales y
emocionales (Ellerton, M.L., et al. 1996).
Según Ellerton y colaboradores " los niños con una condición crónica tienen riesgo de
manifestar desajustes psicológicos y problemas como la depresión, ansiedad, conflicto
entre iguales, hiperactividad y agresividad". Por ejemplo, los niños con fibrosis quística se
describen como ansiosos, depresivos, dependientes, indisciplinados, preocupados por la
muerte y socialmente aislados.
En los preescolares que se encuentran en un proceso de socialización las repetidas
hospitalizaciones restringen las actividades, esto, acompañado de un periodo en que el
niño es muy egocéntrico y que necesita de nuevas experiencias llega a provocar en
muchos casos el desequilibrio. En la etapa escolar el niño hace un proceso de
introspección, asume la enfermedad, la reconoce y sufre de forma interna por ello
(suponiendo que no se hallen afectados los procesos cognitivos). Así, en esta etapa la
falta de escolarización y de interacción con los compañeros provoca desajustes en la
autoestima. En la preadolescencia la enfermedad afecta a su autonomía a nivel físico y
sexual, también a la interacción con los demás. En muchos casos no hay un desarrollo
físico normalizado, se produce una dependencia familiar y del centro hospitalario.
Diferentes estudios (Perrin, E. C; Ramsey, B. K. y Sandler, H. M. 1987, Bull, B. A.,
Hoorens,V. ,1992) indican que hay una interacción entre el soporte social, el estrés y las
conductas de imitación, si la interacción se percibe como negativa esto provoca estrés y a
la vez tiene impacto sobre las conductas imitativas ya que la interacción se ha vivido de
forma negativa. Por otro lado, si se recibe un soporte social, esto repercute en el
funcionamiento en el área de salud y favorece las conductas de imitación positivas. Así
pues, valorando el soporte social se verá las posibles repercusiones en la persona, es
decir, la calidad de soporte social afectará a la enfermedad.
Ejes de intervención familiar después del primer impacto
El tipo de intervención óptimo en esta etapa se puede centrar en el propio enfermo
crónico y en el conjunto familiar.
En la intervención al conjunto familiar se deberá incidir en los siguientes aspectos:
Realizar una valoración positiva de todos los miembros y en especial del niño afectado.
Ayudar a reconocer los logros por pequeños que sean.
Es importante que cada miembro disponga de tres momentos distintos: el tiempo para uno
mismo, el tiempo para la relación de a dos y el tiempo para la familia en conjunto.
El terapeuta ha de facilitar la intervención de cada uno de los miembros de la familia
identificando en las diferentes situaciones cotidianas que generan problemas, cuáles son
los aspectos positivos y negativos y ayudando a realizar interpretaciones objetivas.
Elevar el nivel de autoestima de los diferentes miembros será una tarea imprescindible.
Potenciar actividades de ocio en las que puedan participar todos los miembros de la
familia.
Favorecer los vínculos sociales, el soporte social reduce los niveles de estrés
Incitar a que la pareja a buscar momentos de intimidad.
Fernández, M. V. y colaboradores (1997), resumen los objetivos de la intervención familiar
en los siguientes aspectos:
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•
•
•
•
•
mejorar los conocimientos sobre la enfermedad
mejorar la comunicación familiar
desarrollar estrategias eficaces de solución de problemas
reducir el aislamiento y la falta de contacto con el entorno social
reducción del sentimiento de estigmatización
Al realizar una intervención terapéutica en el niño tendremos muy en cuenta la edad y las
capacidades cognitivas, así como las limitaciones fruto de la enfermedad. Los aspectos
más significativos al realizar un abordaje individual serán:
Preparación para enfrentarse a situaciones estresantes
Potenciar las interacciones positivas.
Ayudar a que el niño identifique cuales son sus habilidades y así sea capaz de ajustar sus
necesidades a la actividad que decida realizar.
Facilitar técnicas de relajación.
Fomentar la interacción con grupos de iguales, nos debemos basar en el principio de
normalización, es decir, el niño ha de poder llevar una "vida normal", lo más semejante a
la vida de sus iguales.
Ayudar a superar todo un conjunto de miedos que se desencadenan en los diferentes
procesos de la enfermedad: miedo a la pérdida de la integridad física, miedo a no ser
capaces de separarse con éxito de sus padres, miedo a la pérdida de control, miedo a ser
diferentes de sus iguales y miedo a la muerte.
Facilitar la identificación de aquellas actividades que ayudan a mejorar la autoimagen.
Favorecer estrategias para que el niño pueda mantener una escolarización normalizada.
El retraso en los aprendizajes condena a los crónicos adultos a no hallar posibilidades
dentro del mercado laboral.
Favorecer actividades de ocio sin la implicación directa de la familia.
Preparación para la hospitalización.
Tanto la intervención familiar como la individual se puede realizar semanalmente al inicio,
y después, mensualmente. A medida que se normalice la interacción se espaciarán más
las intervenciones.
Durante este periodo de tiempo es interesante que los padres participen paralelamente en
grupos de apoyo.
La participación de la familia en el proceso de hospitalización
Durante el curso de una enfermedad crónica, y dependiendo del tipo de enfermedad la
hospitalización del enfermo es frecuente. Durante las últimas décadas varios equipos de
profesionales han incidido en el proceso de preparación de períodos de hospitalización
del conjunto de la familia, tanto el hijo enfermo como el resto del grupo familiar.
En el periodo previo a la hospitalización es habitual que aumente los niveles de ansiedad.
Este momento se vive como una amenaza física inminente.
La forma más habitual de preparar a los pacientes y a sus familias es proporcionar
información.
Según Palomo (1995) en esta etapa se facilita el entrenamiento tanto al paciente como a
la familia si ésta lo precisa para afrontar el proceso a realizar. En función del tipo de
intervención se utilizan unas técnicas u otras. Las estrategias utilizadas que resultan más
eficaces son las de tipo cognitivo conductual. "Se trata de identificar procesos de
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pensamiento, que no son los más adecuados para que el paciente pediátrico
hospitalizado se adapte de forma satisfactoria ante un determinado suceso, y planificar
experiencias de aprendizaje con el objeto de cambiar los pensamientos, así como los
patrones de conducta y emociones que correlacionan con dichos pensamientos".
En esta fase, la familia se siente amenazada por una crisis, la hospitalización implica un
desequilibrio y genera sentimientos de miedo, incertidumbre, cambio en los hábitos diarios
y aparece de nuevo el concepto de la muerte. En esta etapa la actitud de los padres es
importante, se manifiesta de forma evidente el "contagio emocional" en referencia a las
actitudes que estos muestran respecto a la enfermedad, al hospital y al tratamiento. En
este proceso es esencial mantener la sensación de seguridad en los niños, facilitando
objetos familiares, los llamados "objetos de transición" que vinculan el hospital con objetos
de la vida familiar; en los adultos hallando espacios bien señalizados y sintiéndose
informados en todo momento.
Entre los aspectos a reforzar durante este período Palomo (1995) sugiere:
No engañar al hijo sobre el motivo por el que debe ser internado
Asegurarse de que el niño no tienen el sentimiento de que va a ser abandonado por sus
padres, o que todo el proceso es debido a un castigo.
Informarse como padre e informar al hijo de qué actividades van a cambiar en todo el
proceso de hospitalización
Facilitar objetos del ambiente familiar para que el niño se sienta más seguro (juguete,
libro...)
Comentar con el niño los servicios pediátricos: sala de juegos, servicio escolar.
No llorar delante del niño e evitar promesas que no se van a cumplir
Dar la información al niño en función de sus capacidades cognitivas, no infravalorarlo.
Favorecer el contacto con el exterior a través del teléfono, o llevando regalos que le
gusten, esto facilitará las relaciones sociales.
Tipos de intervención hospitalaria
El modelo norteamericano de intervención psicosocial se aplica desde hace décadas en
EEUU y Canadá (Lizasoáin, 1993). Este modelo se basa en una actuación previa a la
hospitalización que consiste en un primer contacto con la familia invitándoles a visitar la
unidad pediátrica y facilitando que el niño se familiarice con el entorno hospitalario:
existen programas diferenciados para preescolares, que consiste en una representación
con marionetas de una experiencia hospitalaria y la posterior manipulación de los niños
con material quirúrgico (mascarillas, jeringuillas, etc.); un programa para niños de edad
escolar que se basa en la visión de una película y la visita al hospital, y finalmente un
abordaje para adolescentes que consta de un documento informativo con todo tipo de
información respecto a la intervención, y un recorrido al centro conociendo al equipo que
posteriormente le atenderá.
En una etapa posterior los padres y el niño reciben todo tipo de explicaciones sobre los
diferentes pasos de la intervención, en caso necesario se facilitan libros y juguetes
educativos con el fin de reducir la ansiedad.
Después de la intervención se da mucha importancia a la sala de juegos, o lugar donde el
paciente se pueda seguir tranquilo, también al mantenimiento de la escolarización en caso
de estancias prolongadas (caso de los niños oncológicos), y sobretodo, a la asistencia a
los padres y hermanos del paciente. Según este modelo, dos veces por semana se realiza
una reunión en la que se promueve la discusión y se manejan los diversos temores y
dudas.
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Finalmente en una etapa de posthospitalización a los padres se le dan una serie de
orientaciones para que sepan atender a su hijo en casa. Los profesionales en este
periodo mantendrán un contacto por teléfono o mediante visitas concertadas.
En una adaptación del modelo americano, Polaino-Lorente,A. y Lizasoáin, O. (1994)
incluyeron en el programa estrategias para reducir el estrés, la ansiedad y el dolor físico
mediante tres técnicas:
Un entrenamiento en relajación muscular
Aprendizaje de estrategias cognitivas para aprender a tolerar el dolor
Entrenamiento en habilidades sociales
Los resultados obtenidos después de realizar un estudio comparativo indicaron que a los
sujetos que se les aplicó el programa completo les mejoró el nivel de autoconcepto.
Caplan (1993) justifica que un método efectivo a lo largo del tratamiento, ya sea durante el
período hospitalario, o a lo largo de todo el proceso de enfermedad, es buscar un
homónimo que tenga las mismas características que el paciente, pero que ya haya
superado la etapa de estrés y haya conseguido estrategias para afrontar la enfermedad.
"Este método consiste en ligar el niño-objetivo con otro niño que haya experimentado un
estrés similar y lo haya afrontado con éxito para que los dos puedan ayudarse
mutuamente. El niño-objetivo desarrolla rápidamente una relación de confianza con quien
le ayuda, aceptando consejos y guía sobre la base de la autenticidad de su experiencia
personal."
El niño que ayuda por su parte intenta mostrarse seguro, se sabe modelo de
identificación, este hecho ocasiona una ayuda mutua a ambos. Se trata de un aprendizaje
vicario del trauma.
En estas parejas se observa unos niveles de motivación por ambas partes, el profesional
será el encargado de buscar a aquel niño que haya resuelto su estrés de forma positiva y
pueda servir de referente.
En referencia a la intervención de adolescentes, Orem indica que la participación activa
del adolescente en esencial (Carr, K. 1995). El modelo de autoayuda de Orem es
particularmente apropiado para las necesidades de los adolescentes. Refuerza la premisa
de que los adolescentes se les debe considerar participantes informados de su salud y
cuidado e involucrados en ciertas toma de decisiones. En este proceso el paciente y el
cuidador diseñan acciones de autocuidado. La responsabilidad de diseñar las acciones
varía de acuerdo con las limitaciones del paciente, de su comprensión y de su habilidad
para llevar a cabo las acciones de cuidado o la capacidad de aprender ciertas habilidades
relacionadas con el cuidado.
En todos estos procesos: ¿Cuál es el sentido de la intervención psicológica? Según
Palomo (1995) "El objetivo es incrementar el sentimiento de bienestar del niño y, por
tanto, la adaptación a la situación."
Igualmente se pretende:
- Reducir la vulnerabilidad del niño y los padres al estrés y hospitalización.
Potenciar la habilidad del niño y los padres para afrontar la ansiedad.
Desarrollar o mantener el sentimiento de competencia que facilita el afrontamiento eficaz
en padres e hijos.
Promover la participación de los padres como apoyo del niño.
Favorecer el proceso de humanización hospitalaria.
Tener en cuenta la individualidad del niño con relación al nivel de funcionamiento
cognitivo y afectivo.
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Intervención familiar e individual: En busca de la estabilidad
A lo largo de todo el proceso, y una vez se ha superado el primer impacto de la
enfermedad crónica la participación en la terapia familiar y paralelamente la intervención
en grupos de ayuda facilitará el proceso de normalización del conjunto familiar.
En referencia al trabajo con el grupo familiar, el terapeuta y los diferentes miembros de la
familia mantienen una actitud activa. Los puntos clave en este proceso son:
• El terapeuta actúa como negociador-educador.
• Los miembros de la familia son terapeutas entre sí.
• Hay una disminución del sentimiento de culpa entre los padres.
• Facilita que los padres se sientan útiles evitando conductas dependientes del
centro hospitalario.
• Incrementan las recompensas a la conducta.
• Los miembros de la familia dan para recibir. Es una oportunidad para la familia de
cuidar física y emocionalmente al niño.
• Las tareas son específicas, positivas, repetibles y aceptables.
• Todos los individuos asumen la responsabilidad de sus acciones.
• Las tareas negativas incompatibles se intercambian por las positivas.
• Se facilita la ausencia de ansiedad de separación.
• Se crea mayor sentimiento de seguridad en el niño.
Desde hace unas décadas las familias y enfermos de diversas enfermedades crónicas
han creado asociaciones que aglutinan a estos sujetos con el fin de aportar recursos e
información a diversos niveles. Uno de los soportes terapéuticos que genera resultados
más positivos para el conjunto familiar es la terapia de grupo o grupo de apoyo. Este
grupo suele dirigirlo un profesional del tema o alguna persona próxima a la asociación
entrenada para ello. Los objetivos básicos son: la comunicación y el apoyo de los
diferentes miembros.
Entre los beneficios más importantes encontramos:
Incorporar al sujeto en un grupo acogedor potenciando el mantenimiento de la esperanza
Favorecen la actividad de solución de problemas
Sirven de canal de comunicación entre el sujeto y su entorno social mediante la recogida,
interpretación y canalización de la información en ambas direcciones
Facilitan el reflexionar al sujeto acerca de su propia identidad y recordar el modo como
demostró en el pasado para luchar contra las dificultades a pesar del malestar
Ayudan con tareas proporcionando ayuda material y sugerencias
Fomentan el apoyo mutuo entre los miembros de la familia y movilizan el apoyo por parte
de parientes, amigos y diferentes profesionales.
Se crea un sentimiento de universalidad, es decir, las situaciones y problemas son
similares.
Para incrementar los niveles de interacción dentro del contexto social de los niños con
enfermedad crónica, las diferentes experiencias señalan que la copia de estrategias de
relación a través del Role-play resultan muy efectivas para adquirir conductas socialmente
aceptadas en el grupo de iguales. ( Quittner et al. 1996).
Otra experiencia interesante en esta línea son los campamentos de verano con niños que
sufren el mismo tipo de enfermedad. Este tipo de actividades es muy recomendable en la
etapa adolescente. Estos programas están formados por profesionales que intervienen en
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las necesidades médicas y psicológicas, y por un equipo que gestiona los campamentos
de verano.
En referencia a la incorporación del niño al entorno escolar se aconseja la preparación de
los educadores, facilitando un conocimiento del tipo de enfermedad, la sintomatología
manifiesta y las medidas a llevar a cabo en situaciones específicas. El educador será el
mediador entre el niño y el resto del grupo-clase y será el que prepare a los compañeros a
acoger al niño enfermo y a "normalizar" los síntomas de su enfermedad.
A modo de conclusión, podemos decir que, el abordaje terapéutico integral en la familia
pretende facilitar un proceso de normalización de los diferentes miembros de la familia a
lo largo de todo el trayecto de la enfermedad crónica. Sabemos que cada realidad es
diferente y que el tipo de enfermedad crónica potenciará y agravará unas determinadas
conductas, sin embargo el grupo familiar también hallará diversos puntos en común para
asumir la nueva situación de la forma más óptima. Las áreas básicas de intervención
serán pues: el facilitar el manejo del estrés y las habilidades de autocontrol, el mejorar la
autoestima, el potenciar la resolución de problemas y el generar un conjunto de
habilidades sociales.
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Bibliografía
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