EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES
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I. TITULO: “EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES CON INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA EsSALUD AREQUIPA 2006 ” II. AUTOR: Dr. EMILIO HINOJOSA CÁCERES Doctorado en Ciencias: Salud Colectiva Magíster en Salud Pública Red Asistencial Arequipa Centro Medico Meliton Salas Tejada III. INTRODUCCIÓN Marco Teórico Antecedentes IV. METODOLOGÍA Tipo y Diseño de Estudio Población y Muestra Métodos e Instrumentos V. RESULTADOS VI. DISCUSIÓN VII. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES VIII. BIBLIOGRAFÍA IX. ANEXOS 1 RESUMEN EJECUTIVO La Insuficiencia Renal Crónica representa uno de los principales problemas de salud pública; tanto por su elevada prevalencia como por su importante morbimortalidad cardiovascular, con todos los costes sociales y económicos que esto implica, la evaluación de la calidad de vida en estos pacientes nos permitirá tener una percepción global de la satisfacción en un determinado número de dimensiones clave con un énfasis particular en el bienestar del individuo, constituyendo un aporte en la toma de decisiones en nuestra gestión; ya que EsSalud atiende al 95% de pacientes con este diagnóstico a nivel Nacional, por lo que deseamos lograr una visión integral de numerosos desenlaces en esta patología La presente investigación es de tipo longitudinal descriptivo, se aplico el Cuestionario Genérico de la Calidad de Vida S F- 36; a los integrantes de la muestra según los grupos de estudio comprendió un total de 136 pacientes, que exhiben edades que oscilan entre 14 a 85 años con una media de 58.81 años . La valoración global del estado de salud, para el grupo de investigación tiene en un 52.06 % en promedio una apreciación de buena calidad de vida. Independientemente del modelo de atención en tanto que la percepción de la salud general informada por estos pacientes con especto a las perspectivas de su salud en el futuro y la resistencia a enfermar, es regular a baja. El rol físico alcanzó una de las medias más bajas de la población en estudio, se pudo observar que más de un 70% de los pacientes declaró que su salud física interfiere en el desempeño de su trabajo La escala de la función física se obtuvo los siguientes resultados en el grupo de hemodiálisis se observa un porcentaje de 38.67% mala y un 61.33% buena en DIPAC el 31.58% mala y un 68.42 buena y en el grupo de transplante renal el 100% es buena; Para el dolor corporal; encontramos que en el grupo de hemodiálisis un 46.67% mala y un 53.33% buena en DIPAC el 31.68 % mala y un 68.42% buena y en el grupo de transplante renal el 75 % es mala y buena en un 25%; El grupo de Transplante Renal presenta una expectativa laboral del 75% frente a un 59.89% del grupo de DIPAC mientras que el grupo de hemodiálisis solo el 34.44 % presentan una expectativa laboral de parcial a normal. El presente trabajo ser fuente de motivación para estudios que permita conocer la calidad de vida percibida por nuestros usuarios tanto en este tipo de pacientes como en casos de patologías complejas así como Incentivar la investigación en relación a resultados operacionales de los Acuerdos de Gestión basados en esta metodología y a la vez contribuir al desarrollo de una cultura de prevención y promoción de patologías crónicas. 2 III. INTRODUCCIÓN La incorporación de medidas para valorar el estado de salud y la calidad de vida percibida por los individuos en actividades de la vida diaria, es objeto de especial interés por parte de los investigadores de políticas y gestión de los sistemas de salud, cada día resulta mas importante para quienes toman decisiones en salud disponer de información relevante de la auto percepción de los usuarios de los modelos de atención brindados ya sea como medidas de impacto de las políticas o de las intervenciones sanitarias en el sector salud. Los retos de la salud colectiva actual en el marco de las reformas del sector, al representar un conjunto articulado de prácticas técnicas, ideológicas, políticas y económicas siempre abierta a la incorporación de propuestas innovadoras, constituye una óptica de inmenso valor para la reflexión y avance de la salud en una sociedad, se encuentra influida por dos aspectos que no pueden dejarse de lado la evaluación sobre la producción de los servicios de salud y las necesidades infinitas de la población, la escasez de recursos financieros y la calidad de vida de los pacientes que sirven de sustento para esgrimir modelos de intervención. Los servicios de salud son sistemas cuya misión es mejorar la salud de los individuos y de la sociedad. Estos sistemas se enfrentan en las últimas décadas a retos tales como la complejidad de sus servicios, los recursos limitados, la rapidez en la innovación y difusión de tecnologías médicas, las presiones sociales y de los profesionales de la salud en la demanda de servicios y el desconocimiento de los efectos que ello tiene en los costes en la salud de la población y la calidad de vida de nuestros pacientes.(13) La Insuficiencia Renal Crónica, constituye un problema de salud publica, cada vez más importante debido a la incidencia y prevalencia crecientes, en los últimos años afecta a 2 de cada 10.000 personas aproximadamente, se estima para los próximos diez años que se duplique el numero de pacientes que precisen tratamiento renal sustitutivo (diálisis o trasplante). aumentando progresivamente y en paralelo a la incidencia creciente de patologías como diabetes Mellitus e Hipertensión Arterial. (1) En el mundo son cerca de 500 millones las personas afectadas por esta enfermedad y las cifras siguen aumentando, de ahí que se hable de ella como "una de las epidemias del siglo XXI. Por ello la importancia de la evaluación de la calidad de vida nos permite evaluar diferentes áreas de la vida del individuo, afectadas por la presencia de una enfermedad y usualmente no cuantificadas por los indicadores clásicos, brindando un mayor luz referente a la historia natural de la enfermedad. Además, puede aportar un conocimiento complementario a los puntos de interés clínico más habituales y duros, como suelen ser clasificados los marcadores biológicos de uso corriente así como 3 analizar la oportunidad de evaluar los modelos actuales de intervención. En nuestro país el número de pacientes con enfermedad renal crónica ha ido aumentando progresivamente en paralelo a la incidencia creciente de patologías como diabetes mellitus e hipertensión arterial, los cambios demográficos y sociales ocurridos durante las últimas décadas constituyen puntos de quiebre importantes para la salud publica de nuestra población especialmente en lo relacionado a las enfermedades no transmisibles que debido al proceso urbanístico, a los hábitos alimenticios no saludables y estilos de vida inadecuados han condicionado un aumento progresivo de la morbimortalidad de esta patología, según las estadísticas del Centro de Hemodiálisis de EsSalud, la diabetes causa que produce la Insuficiencia Renal Crónica en el 23% de pacientes y en un 14% el origen se debe a la hipertensión arterial. En todo el país, alrededor de diez mil asegurados reciben tratamiento para combatir los estragos que la insuficiencia renal crónica les ocasiona. Por ello esta enfermedad es un problema de salud pública a nivel mundial que, como señalan los especialistas, podría evitarse con practicar normas sencillas de prevención. EsSalud atiende al 95% de pacientes con este diagnóstico en 48 centros establecidos en Lima, Piura, Chiclayo, Trujillo, Cuzco, Tacna, Arequipa e Ica. Si consideramos que un paciente se debe hemodializar 13 veces al mes, este centro realiza cada año un promedio de 75 mil sesiones de hemodiálisis sólo en Lima. El trasplante renal representa en la actualidad el medio mas eficaz de restituir la salud a los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica, pero la escasez de donantes lo ha convertido en una posibilidad lejana para los pacientes, que deben acostumbrarse a las máquinas de un hospital o a las fístulas y catéteres necesarios para los procedimientos que los mantienen vivos. La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) es el impacto de la enfermedad o del tratamiento que percibe el individuo en su capacidad para vivir una vida satisfactoria. Valoración que hace el paciente en referencia a su apreciación del bienestar físico, emocional y social, luego del diagnóstico y tratamiento. Esta evaluación tiene importancia por la estrecha correlación entre calidad de vida y los índices de morbilidad y mortalidad, por lo expuesto el presente trabajo será un aporte en la toma de decisiones en nuestra gestión. 4 GLOSARIO Y TERMINOLOGÍA Para efectos de la investigación se ha considerado los siguientes: MODELOS DE ATENCIÓN Son las características y principios, así como las formas de realizar la atención, la selectividad de Intervenciones (Promoción, Prevención, Curación, Rehabilitación) que buscan la Integralidad de acciones, la continuidad de las mismas, teniendo en consideración el contexto social y económico en concordancia con las necesidades y demanda, INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA La Insuficiencia Renal Crónica (IRC) se define como la reducción progresiva e irreversible del filtrado glomerular; los modelos de intervención, u opciones de tratamiento: Transplante; Diálisis : Hemodiálisis y Diálisis Peritoneal Continua. HEMODIÁLISIS, Procedimiento que se realiza para retirar los elementos contaminantes (impurezas o desechos) de la sangre cuando los riñones no pueden hacerlo. La hemodiálisis es mucho más frecuente en pacientes con insuficiencia renal crónica aunque también se puede usar para remover con rapidez drogas o sustancias tóxicas en situaciones agudas. Método que se debe realizar en forma continua y permite al individuo desarrollar actividades de la vida diaria. DIÁLISIS PERITONEAL CONTINUA (DIPAC) La Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria (DPCA) es una modalidad de diálisis que consiste en eliminar de la sangre todos los desechos y el exceso de agua, utilizando como filtro la membrana peritoneal. Este tipo de diálisis se vale de la membrana que cubre la cavidad peritoneal para limpiar la sangre. El líquido de la diálisis siempre se encuentra dentro del peritoneo limpiando la sangre en forma continua, esta modalidad permite al paciente realizar sus actividades y moverse libremente. Para realizar este procedimiento, cada cambio, utiliza la gravedad para drenar el fluido del peritoneo y reemplazarlo con solución nueva RIÑÓN ARTIFICIAL Aparato desarrollado y perfeccionado por los avances tecnológicos, que se utiliza para llevar a cabo éste proceso. Este consta de dos compartimentos: uno sanguíneo y otro de líquido de diálisis o hidráulico, la sangre en el circuito extracorpóreo es impulsada mediante una bomba de rodillos, controlada por el monitor que se detiene ante cualquier alteración detectada en el circuito. 5 TRANSPLANTE RENAL Es un procedimiento quirúrgico para implantar un riñón sano en un paciente con insuficiencia renal. El trasplante renal es una práctica de uso corriente y no experimental en el mundo y en nuestro país, existiendo aun un falta de cultura de donación de órganos. CALIDAD DE VIDA La calidad de vida es un concepto subjetivo y multidimensional cuya definición es polémica, algunos autores consideran que comprende tres dimensiones la física, la psicológica y la social DIMENSIONES DE LA CALIDAD DE VIDA: La calidad de vida tiene su máxima expresión en la calidad de vida relacionada con la salud. Las tres dimensiones que global e integralmente comprenden la calidad de vida son: Dimensión física: Es la percepción del estado físico o la salud, entendida como ausencia de enfermedad, los síntomas producidos por la enfermedad, y los efectos adversos del tratamiento. No hay duda que estar sano es un elemento esencial para tener una vida con calidad. Dimensión psicológica: Es la percepción del individuo de su estado cognitivo y afectivo como el miedo, la ansiedad, la incomunicación, la perdida de autoestima, la incertidumbre del futuro. También incluye las creencias personales, espirituales y religiosas como el significado de la vida y la actitud ante el sufrimiento. Dimensión social: Es la percepción del individuo de la relaciones interpersonales y los roles sociales en la vida como la necesidad de apoyo familiar y social, la relación médico-paciente, el desempeño laboral. LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD La Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) es el impacto de la enfermedad que percibe el individuo, en su capacidad para vivir una vida satisfactoria. Valoración que hace el paciente del bienestar físico, emocional y social luego del diagnóstico y/o tratamiento. Incluye la evaluación funcional física, emocional cognitiva, social, percepciones de salud y bienestar y las perspectivas futuras. Existe una estrecha correlación entre calidad de vida, morbilidad y mortalidad. El término calidad de vida corresponde a un concepto más amplio que los anteriores y sus distintas definiciones coinciden en la importancia que se le asigna al 6 concepto de multidimensionalidad. Hörnquist, por ejemplo, define a la calidad de vida como la “percepción global de satisfacción en un determinado número de dimensiones clave, con un énfasis particular en el bienestar del individuo”. Se pueden hallar en la literatura una variedad de términos relacionados, Estos términos son estado de salud (health status), bienestar (well-being), y estado funcional (functional status). Si bien los mismos fueron utilizados como sinónimos, y en algunos casos todavía se usan de este modo. FORMATO SF- 36 SF 36 es un instrumento internacionalmente reconocido para medir calidad de vida fue desarrollado a principios de los noventa, en Estados Unidos, para su uso en el Estudio de los Resultados Médicos (Medical Outcomes Study, MOS, está compuesto por 36 preguntas (ítems) que valoran los estados tanto positivos como negativos de la salud, cubren las siguientes escalas: Función física, Dolor corporal, Salud general, Vitalidad, Función social, Rol emocional y Salud mental Las escalas del SF-36 están ordenadas de forma que a mayor puntuación mejor es el estado de salud al que aportamos la expectativa laboral y el consentimiento informado. 7 IV. METODOLOGÍA El diseño del estudio es descriptivo de corte longitudinal, aplicándose el Cuestionario Genérico de la Calidad de Vida SF-36 Para determinar los índices de calidad de vida en pacientes con insuficiencia renal crónica (IRC) a través de una entrevista semiestructurada concordante al modelo de intervención que opto por hemodiálisis, Diálisis Peritoneal Ambulatoria i/o Transplante Renal, a la que se ha integrado: la expectativa laboral y el consentimiento informado y poder determinar la expectativa laboral y calidad de vida para cada modelo de intervención en pacientes con Insuficiencia Renal Crónica VARIABLES 1 Pacientes con Insuficiencia Renal Crónica 2 Calidad de vida. 3 Modelos de Intervención (Hemodiálisis, DIPAC y Transplante Renal) POBLACIÓN: pacientes durante el año 2006 con diagnostico de IRC en ESSALUD Arequipa MUESTRA: probabilística. En el periodo de la aplicación del instrumento. CRITERIOS DE INCLUSIÓN Pacientes entre 14 a 85 años con diagnostico de IRC Pacientes que aceptaron participar en el estudio Pacientes que respondieron completamente el instrumento. Las 8 dimensiones medidas son: Función Física (FF): grado en que la salud, limita las actividades físicas tales como el auto cuidado, caminar, inclinarse, realizar esfuerzos etc. (10 Pts). Rol Físico (RF): grado en que la salud física interfiere en el trabajo y en otras actividades diarias incluyendo rendimiento menor que el deseado. (4 Pts). Dolor Corporal (DC): la intensidad del dolor y su efecto. (10 Pts). Salud General (SG): valoración personal de la salud que incluye la salud actual, las perspectivas de salud en el futuro y la resistencia a enfermar. (20 Pts). Vitalidad (V): sentimiento de energía y vitalidad, frente al sentimiento de cansancio y agotamiento. (20 Pts). Función Social (FS): grado en que los problemas de salud física o emocional interfieren en la vida social. (8 Pts). 8 Rol Emocional (RE): grado en que los problemas emocionales interfieren en el trabajo u otras actividades diarias, incluyendo reducción en el tiempo dedicado a éstas, rendimiento menor y disminución del esmero en el trabajo. (3 Pts). Salud Mental (SM): salud mental general, incluyendo depresión, ansiedad, control de la conducta y el bienestar. (25 Pts). Total del puntaje: 100 Pts. OBJETIVOS Evaluar la calidad de vida de los pacientes con insuficiencia renal crónica en tratamiento sustituto en: hemodiálisis, DIPAC i/o transplante renal en EsSALUD Red Asistencial Arequipa 2006. Determinar la expectativa laboral de este grupo de pacientes 9 MARCO TEÓRICO La insuficiencia renal crónica (IRC), enfermedad en la que se presenta una pérdida progresiva e irreversible de la función renal, y para mantener el equilibrio homeostático en los pacientes, se requieren medidas como la diálisis peritoneal, la hemodiálisis o el transplante renal. En el mundo son cerca de 500 millones las personas afectadas por dicha enfermedad y las cifras siguen aumentando, de ahí que se hable de ella como "una de las epidemias del siglo XXI". Constituyendo un problema de salud colectiva, la medicina mediante los diversos modelos de atención desarrolla cada día tratamientos sustitutivos de la función renal, como la diálisis y los transplantes. Latinoamérica es una región integrada por un conglomerado de países, la extrema variación en la situación económico-social de los países latinoamericanos se refleja claramente, como podemos apreciar al analizar los distintos índices que definen la situación socioeconómica y el desarrollo de cada país. TABLA 1 POBLACIÓN, EXPECTATIVA DE VIDA, INGRESOS PER CAPITA LATINOAMÉRICA País Argentina Bolivia Brasil Chile Colombia Costa Rica Cuba Ecuador El Salvador Guatemala Honduras México Nicaragua Panamá Paraguay Perú Puerto Rico Rep. Dominicana Uruguay Venezuela Población total SLANH Población total Población (en millones) 36 260 130 8 270 000 172 891 000 15 308 519 43 070 704 4 112 000 11 250 975 12 156 608 6 397 000 11 687 000 6 656 000 97 483 412 5 208 000 2 899 000 5 636 000 26 347 000 3 916 000 8 536 000 3 361 000 24 629 362 506 075 710 519 200 200 a Expectativa de vida al b nacer 73.9 63.3 67.8 75.8 71.8 77.9 76.5 70.5 70.4 65.3 68.8 73.1 69.1 74.7 70.4 69.4 76.3 66.7 75 73.5 70.5 Ingreso per cápita 6940 950 3070 4590 1890 4060 * 1080 2040 1680 900 5530 370 3260 1350 1980 10550 2230 5710 4760 3550 Fuente Boletín Demográfico CELADE c World development indicators database, World Bank, abril 2003; Informe sobre desarrollo humano 2003, Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo” 10 TABLA 2 POBLACION Y NUMERO DE PACIENTES EN TRATAMIENTO SUSTITUTIVO DE LA FUNCION RENAL AL 31/12/99 POBLACION En Millones (a) PACIENTES en HEMO DIÁLISIS PACIENTES en DIALISIS PERITONEAL PACIENTES CON TRASPLANTE RENAL -23 13600 1789 1262(e) 454(e) 717 -81 --18 5600 -71 75 TOTAL /PMP (b) ARGENTINA(98) 36.23 17350 450 491.3 BOLIVIA(92)(f) 8.14 79 55 19.3 BRASIL 172.25 42355 4708 352.2 CHILE 15.11 6262 193 545.6 COLOMBIA 37.29 4025 2586 209.0 COSTA RICA 3.72 93 49 160.0 CUBA 11.33 782 218 151.5 ECUADOR (98) 12.41 820 730 124.9 EL SALVADOR(95) 6.29 105 160 55.0 GUATEMALA (93) 11.89 147 125 22.9 HAITÍ 7.80 ---HONDURAS (97) 6.32 76 113 32.8 MEXICO (98) 100.72 3900 17000 263.1 NICARAGUA 5.02 ---PANAMA(98) 2.81 235 54 128.1 PARAGUAY(94) 5.48 380 0 83.0 PERÚ 25.62 2648 244 112.9 PUERTO RICO 3.84 2620 567 559 975.5 R. DOMINICANA 8.36 500 59.8 URUGUAY 3.26 1989 124 290 737.1 VENEZUELA 23.71 3750 250 1050 213.0 TOTAL 507.6 88116 27624 25527 278.0 Estimación a mitad de año 1999 según BOLETIN DEMOGRAFICO CELADE (1); (b) por millón de población; (f) Valores entre paréntesis representan el último año con datos disponibles. La población total estimada de Latinoamérica en el año 2001 era de 519.200.200 individuos; se incrementa 1,5 % anualmente, constituyendo la población mayor de 65 años el 5.6 % del total .La mayor parte de los habitantes son de origen caucásico, descendiendo principalmente de españoles y portugueses. La Sociedad Latinoamericana de Nefrología e Hipertensión (SLANH) agrupa las Sociedades Nacionales de Nefrología de 20 países latinoamericanos, con una población total estimada de 506 075 710 habitantes (97.5% del total de la población). El registro de Diálisis y Trasplante de la SLANH se creó en el año 1991. Los datos de cada país son suministrados por los responsables nacionales nombrados por las Sociedades o por el Comité Nacional de Registro, muchos de esos registros son voluntarios. Los datos de trasplante son obtenidos y compartidos en conjunto con la Sociedad de Trasplantes de Latino América y el Caribe, la cual mantiene el registro Latinoamericano de Trasplante. 11 En el Perú tenemos 300 casos por millón, de los cuales ESSALUD atiende el 25% de la población de nuestro país, pero tiene a su cargo al 95% de los pacientes que reciben tratamiento de diálisis por Insuficiencia renal crónica terminal, cuenta con una red de 41 centros de Hemodiálisis, 15 de ellos propios y hasta 26 centros contratados. el resto de pacientes están a cargo de otras instituciones o seguros de salud privados De acuerdo a lo que señalan los autores son múltiples las causas que pueden desencadenar este daño irreversible del riñón, en forma breve se enumeran las mismas según la clasificación realizada por Kerr (1977): 1. Causas Locales: Glomerulonefritis proliferativa Glomerulonefritis membranosa Pielonefritis tuberculosa Cálculos renales Nefritis congénita Enfermedad poliquística Enfermedad quística medular Hipoplasia renal Nefritis Congénita Enfermedad quística medular Hipoplasia renal Acidosis tubular renal Neuropatía balcánica Obstrucción de vía urinarias altas Hidronefrosis Fibrosis retroperitoneal Neoplasia 2. Obstrucción de vías urinarias bajas Agrandamiento prostático Adenoma Neoplasia Estenosis uretral Válvulas uretrales Obstrucción de cuello vesical Vejiga neurógena 3. Enfermedades Generales e intoxicaciones Hipertensión esencial maligna Poliarteritis nudosa Lupus eritematoso generalizado 12 Amiloidosis primaria y secundaria Consumo excesivo de analgésicos Deficiencia de potasio Hipercalcemia Cistinosis Oxalosis Coagulopatías de consumo - Síndrome urémico hemolítico - Púrpura trombocitopénica trombótica - Insuficiencia renal puerperal Intoxicación por plomo 4. Insuficiencia renal como fenómeno tardío Hipertensión esencial benigna - Ateroma - Émbolos de gran circulación - Endocarditis bacteriana subaguda - Cardiopatía reumática - Gota Diabetes - Insuficiencia cardiaca - Cirrosis Otras, 23.6% Diabetes, 32.9% Hipertensión, 10.3% GN, 8.9% Desconocida, 24.3% Causas de insuficiencia renal, Chile-2004 (Sociedad Chilena de Nefrología). Después de una amplia revisión de la literatura, en relación al concepto calidad de vida, La OMS en 1994 propuso la presente definición: Calidad de Vida es “la percepción personal de un individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses.” 13 La Calidad de Vida referida a sujetos enfermos, Chwalow. pone énfasis en la integración de la enfermedad a la vida cotidiana del paciente, y en el grado de satisfacción de éste con su condición actual, sin tomar en cuenta la opinión del médico o la de otros profesionales de la salud. Es importante no confundir la Calidad de Vida con la salud, puesto que, aunque sus evaluaciones se complementan, son de naturaleza esencialmente diferente. Para Leplège y Pouchot toda situación patológica interfiere de manera particular con la capacidad del individuo para satisfacer sus necesidades. La Calidad de Vida guarda una relación directa con la medida en que dichas necesidades son satisfechas. Otros autores como Aaronson, Calman, Flanagan, Padilla, y Schipper coinciden en afirmar que la Calidad de Vida abarca cuatro dominios esenciales: el bienestar físico (autonomía y capacidad física), las molestias somáticas (síntomas a causa de la enfermedad y del tratamiento), el estado psicológico (emoción, ansiedad y depresión) y los problemas de las relaciones sociales (familiares y profesionales), lo cual implica considerar de modo independiente las molestias somáticas, de la esfera física. Las personas suelen asociar la enfermedad neoplásica, quizás más que cualquier otra enfermedad grave, con el temor a la muerte, la lesión corporal y la pérdida de la autonomía. Estos son factores que conducen a una reducción de las fuentes positivas de la Calidad de Vida y a un notable incremento de la ansiedad, la incertidumbre ante el futuro y otros estados de malestar, La morbilidad psicosocial se define como el trastorno emocional que surge en diversas etapas de la vida del paciente después que se ha diagnosticado la enfermedad. De igual modo, los problemas en el desempeño de roles sociales importantes, por ejemplo, el laboral, pueden igualmente tener un amplio efecto sobre el bienestar del individuo. Es el bienestar, felicidad, satisfacción de la persona que le permite una capacidad de actuación o de funcionar en un momento dado de la vida. Es un concepto subjetivo, propio de cada individuo, que está muy influido por el entorno en el que vive como la sociedad, la cultura y las escalas de valores. La Calidad de Vida Relacionada con la Salud favorece un mejor conocimiento de la historia natural de las enfermedades y del impacto global de las mismas en los enfermos, complementando a los indicadores clásicos de mortalidad y morbilidad; 14 además facilita la comparación de estrategias de intervención terapéutica en el contexto de ensayos clínicos o de estudios epidemiológicos. En la literatura se pueden hallar una variedad de términos relacionados: Estos términos son estado de salud (health status), bienestar (well-being), y estado funcional (functional status). Si bien los mismos fueron utilizados como sinónimos, y en algunos casos todavía se usan de este modo, sus definiciones son, en verdad, distintas. El estado de salud, término derivado directamente del de salud, fue definido por Marilyn Bergner según cinco dimensiones que corresponden a: 1) Características genéticas o hereditarias (estructura básica que sustenta a las restantes); 2) Características bioquímicas, anatómicas y fisiológicas de un individuo (asociadas con la enfermedad, la disminución, la incapacidad y el handicap - o desventaja); 3) Estado funcional (actividades de la vida cotidiana); 4) El estado mental (percepción de la salud y el estado de ánimo); 5) Potencial de salud individual (refiere a la longevidad y al pronóstico de las enfermedades y de las incapacidades). Este término fue definido de un modo más directo y sintético por otros autores que lo consideran como el componente de salud de la calidad de vida. El estado funcional (functional status) hace referencia a la evaluación de capacidades y discapacidades, y adquirió impulso como para establecer criterios de inclusión en ensayos clínicos. Sus instrumentos de evaluación se caracterizan por su brevedad, su especificidad y por su subjetividad El estado de bienestar (well-being) hace referencia a la percepción general del paciente sobre su salud o sobre su enfermedad, sin discriminar los distintos aspectos que lo determinan. El término calidad de vida corresponde a un concepto más amplio que los anteriores y sus distintas definiciones coinciden en la importancia que se le asigna al concepto de multidimensionalidad. Hörnquist, por ejemplo, define a la calidad de vida como la “percepción global de satisfacción en un determinado número de dimensiones clave, con un énfasis particular en el bienestar del individuo”. En el marco de un modelo teórico explicativo de la calidad de vida, Wilson y Cleary resaltan otra de las características sobre las que hay acuerdo: la importancia 15 del bienestar en tanto percepción individual. Según otros autores, la falta de acuerdo en la definición de la calidad de vida se pone de manifiesto en la falta de coincidencia en el contenido material y en la metodología referida en los ensayos clínicos donde se utiliza este término. Esta ausencia de consenso en una definición constituye la tercera característica de la calidad de vida, motivo de controversia aún en la actualidad, si bien la definición de la OMS es cada vez más ampliamente aceptada. La Calidad de Vida Relacionada a la Salud es un concepto que involucra a todos los anteriores (salud, estado de salud, estado funcional y calidad de vida) y que agrupa elementos tanto propios (físicos y mentales) como externos al individuo, que interactúan con él pudiendo modificar su estado de salud. Una definición breve, y muy útil desde el punto de vista operativo, es la de Boer que se refiere al estudio de la Calidad de Vida Relacionada a la Salud como a la evaluación de los “efectos que una enfermedad y su tratamiento ocasionan en la vida de los pacientes”. Sin embargo, con frecuencia cada vez mayor, médicos y administradores de salud ponen en duda la justificación del tratamiento y sobre todo la calidad de vida que se les brinda a los insuficientes renales, en parte por el alto costo que genera en los sistemas de salud, así como su repercusión en el campo laboral. Resulta de carácter imperativo en la presente investigación ver no solo como objeto de estudio sino como sujetos de investigación. Por estas razones, resulta trascendente el análisis de los distintos enfoques, para determinar cual es la calidad de vida que se le brinda a estos pacientes, sometidos a las distintas modelos de intervención. La literatura aborda la calidad de vida no sólo desde el punto de vista teórico, sino investigativo; por ello nos propusimos la tarea de profundizar en este tema, que nos parece útil y actual. Pretendemos hacer un llamado a los profesionales de la salud sobre este concepto y sus instrumentos de medición, que les permita ampliar el pensamiento médico-científico y obtener conocimientos profundos en las evaluaciones clínico-terapéuticas El interés por la calidad de vida siempre ha existido, la idea comenzó a popularizarse en la década del sesenta, hasta convertirse hoy en un concepto utilizado en ámbitos muy diversos como, salud, educación, economía, la política y el mundo de los servicios en general. (Gómez María 1998 ). Como podemos apreciar el término Calidad de Vida no es relativamente nuevo, sus orígenes los encontramos en los métodos de control de calidad utilizados 16 en los países industrializados, por los años treinta y cuarenta se desarrollaron técnicas estadísticas para determinar la calidad de los productos elaborados. Más adelante economistas y sociólogos se preocuparon de identificar índices que hicieran posible evaluar la calidad de vida de los seres humanos y sociedades; como vemos sus orígenes provienen de la teoría empresarial y luego de la sociología. La calidad de vida se define como la percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus expectativas, normas y preocupaciones. Este es un concepto extenso y complejo que engloba la salud física, el estado psicológico, el nivel de independencia, las relaciones sociales, las creencias personales y la relación con las características sobresalientes del entorno. (Evaluación de la Calidad de Vida Grupo WHOQOL, 1994. Foro Mundial de la Salud, OMS, Ginebra, 1996.) Durante la década de los 50 y a comienzos de los 60, el creciente interés por conocer el bienestar humano y la preocupación por las consecuencias de la industrialización experimentada por la sociedad, hacen surgir la necesidad de medir esta realidad a través de datos objetivos. A partir de las Ciencias Sociales , se inicia el desarrollo de los indicadores sociales. Estos indicadores tuvieron su propia evolución en un primer momento considerando condiciones objetivas y muy posteriormente condiciones subjetivas (Arostegui 1998) La inclusión del término calidad de vida a mediados de los 70 con un carácter multidimencional , que abarca todas las áreas de la vida, se difundió o cristalizó, en la primera revisión monográfica sobre el tema publicada en Social Indicators Research, en 1974 y en el Sociological Abstracts 1979, contribuyendo a su difusión teórica y metodológica, y así en la década de los 80 se inició el despegue definitivo del uso de ésta expresión (Conhabit Setop, 1976).en 1982 Galopin realizo una revisión acerca de la evolución del concepto calidad de vida, señala las distintas concepciones enunciadas por diferentes autores entre ellos; Maslow 1970-1971, Mallmann 1978-1979, Galting 1978, Hankiss 1978, Nudler 1979, Smith 1980, Herrera 1982, postulando un cierto consenso , en cuanto a que la calidad de vida está relacionada con las necesidades humanas , y que la evaluación de la calidad de vida tendría que hacerse en términos objetivos, relacionada con las necesidades del individuo. En relación a lo anterior se establecen dos postulados: Las necesidades humanas fundamentales, son finitas, pocas y clasificables. Las necesidades humanas fundamentales , son las mismas en todas las culturas, y en todos los períodos históricos, lo que cambia son los medios utilizados para la satisfacción de las necesidades . Las últimas revisiones en relación a la evolución del concepto, concuerdan que es un término relativamente reciente , visualizado desde diferentes ópticas, pero 17 siempre ligado a la satisfacción de las necesidades del individuo, señalando al respecto que actualmente la calidad de vida constituye un objetivo de planificación, por lo tanto es necesario precisar dicho concepto, con el fin de abstraer y plantear, las relaciones de conflicto entre el crecimiento económico, el bienestar humano, y el equilibrio ambiental, involucrando tres aspectos en la evolución del concepto: Estudios de indicadores de tipo objetivos , estudio de indicadores de tipo subjetivos y la combinación de ambos criterios, con la incorporación de la dimensión espacial. (Maria Teresa Bravo y Silvia Falache 1993) La importancia de la utilización del concepto Calidad de Vida radica en que está emergiendo como un principio organizador, que puede ser aplicado para la mejora de una sociedad como la nuestra, sometida a transformaciones sociales , políticas tecnológicas y económicas. Pero señala que la verdadera utilidad del concepto se percibe en los servicios humanos, inmersos en una revolución de calidad, que propugna la planificación centrada en la persona y la adopción de un modelo de apoyo y de técnicas de mejora de la calidad. (Schalok 1996). La Calidad de Vida Relacionada a Salud ha probado ser útil, principalmente como un rasgo de estructura general, dentro de la cual las dimensiones relevantes de la vida y salud se pueden examinar en investigación y prácticas clínicas.( René Dubos 1982 ), este mismo autor señala , que la Calidad de Vida debería ser la habilidad del individuo, para ejecutar su mayor y deseado papel social y el grado en el cual éste individuo obtiene satisfacción ejecutando estos papeles. La Calidad de Vida Relacionada a Salud en un período relativamente corto ha estado tomando su importancia junto con la morbilidad y la mortalidad como un criterio mayor , al evaluar las intervenciones en salud. El término se utiliza en dos diferentes niveles al conceptualizar calidad de vida : a) Aspectos que están directamente relacionados con la salud y pueden ser atribuibles a las medidas terapéuticas, b) Aspectos que se producen principalmente por las condiciones básicas de la vida social .(Najman y Levine, 1981; Wenger, 1984) A fin de presentar un perfil comprensivo de la vida de los individuos que pueden ser afectados por las intervenciones de salud, la medida de la Calidad de Vida debería incluir otras cinco dimensiones centrales: (Levine y Croog 1984) 1. La ejecución de los roles sociales, 2. El estado psicológico del individuo, 3. El estado emocional del individuo, 4. El funcionamiento intelectual o cognitivo del individuo, 18 5. El sentido de bienestar o satisfacción general. El espectro de indicadores para la medición de dichos resultados incluyen cinco dominios principales: 1. 2. 3. 4. 5. Mortalidad Morbilidad Discapacidad Incomodidad e, Insatisfacción Hasta la década del 60, la insuficiencia renal crónica terminal conducía inexorablemente, a la muerte del paciente. Con el desarrollo y el uso clínico de técnicas de sustitución de la función renal - hemodiálisis, diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPAC) y trasplante renal - se logro conservar la vida de estos pacientes. A partir de la década de los 80, el concepto fue aplicado en el mundo de las enfermedades incapacitantes, dado que captaba una visión nueva y cambiante sobre las personas con discapacidad (Schwartzmann, 2003). En la medida que la satisfacción con la vida se consideró muy ligada a las posibilidades de tomar decisiones y elegir entre diversas opciones, se abrieron oportunidades a las personas con discapacidad para expresar sus gustos, deseos, metas y aspiraciones y a tener mayor participación en las decisiones que las afectan (Gómez y Sabeh citando a Schalok, 2000). En Perú los modelos de intervención o procedimientos que operan médicamente para el tratamiento de la IRCT son la diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPAC), la diálisis en centro hospitalario (diálisis peritoneal intermitente y hemodiálisis) y el transplante renal (TR). La mortalidad de la insuficiencia renal aguda sigue siendo elevada a pesar de haber mejorado la tecnología en la circulación extracorpórea y el uso de membranas sintéticas mas biocompatibles. Los avances en las unidades de cuidado intensivo han permitido mantener con vida a pacientes en estado crítico y la insuficiencia renal aguda ha pasado a formar parte de un fallo multiorgánico donde la hemodiálisis en muchos casos se hace imposible debido a la inestabilidad hemodinámica de estos pacientes, pasando a tener relevancia la depuración extracorpórea a través de las denominadas terapias lentas continuas, pudiendo no solo remover pequeñas moléculas sino intermediarios pro inflamatorios involucrados en el síndrome de respuesta inflamatoria sistémica (SIRS), responsable de la falla multiorgánica. 19 MODELOS DE INTERVENCIÓN EN INSUFICIENCIA RENAL CRÓNICA Diálisis Peritoneal, Probablemente los egipcios hayan sido los primeros en describir la cavidad peritoneal 3.000 años a. C., encontrándose escritos en el Papiro de Eberth. A partir de 1863 diferentes autores describieron el mesotelio, transporte peritoneal en animales, canales intercelulares y mesoteliales. En 1913 Abel mostró que sustancias como la urea podían eliminarse de la sangre a través del peritoneo en animales, en 1920 Cunningham midió la absorción de glucosa en la cavidad peritoneal de ratas. En 1922 Putman caracterizó al peritoneo como un membrana dializante. En 1923, estudios clínicos de diálisis peritoneal siguieron a las descripciones realizadas por Ganter en conejos y cobayos con uréteres ligados. Se utilizaron intercambios de 2 a 4 hs. que permitieron un equilibrio casi total entre el nitrógeno ureico del plasma y el dializado. Luego inició tratamientos en una mujer con coma urémico y luego en un coma diabético con mejorías transitorias. En la práctica clínica hasta mediados de los 40, los pacientes eran dializados con soluciones hipotónicas, lo que llevaba al edema pulmonar o con soluciones hipertónicas que producían shock, numerosos intentos de tratar a pacientes urémicos con diálisis peritoneal se publicaron de 1930 a 1940. En 1947 Pálmer creó con ayuda de Quinton, el primer catéter permanente de silicona con un sello en el sitio de salida, y lo implantó con túnel subcutáneo largo. Más tarde fue modificado por Tenckhoff colocando dobles manguitos de Dacron y en la actualidad sigue siendo uno de los catéteres más utilizados. Desde 1940 hasta 1960 se utilizó la modalidad únicamente en su forma intermitente y para tratamiento de la insuficiencia renal aguda. En 1962 Boen inició el diseño de equipos automáticos y comenzó a tratar con diálisis peritoneal intermitente a pacientes crónicos sobre todo a partir de 1965. Fue un hecho trascendente la comunicación realizada por Popovich, Moncrief y col, a la Sociedad Americana de Órganos Artificiales describiendo una técnica que llamaron del equilibrio peritoneal, definiéndola como la presencia continua (24 horas, los 7 días de la semana) de solución de diálisis, en la cavidad peritoneal, Este sistema se describió luego como Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria (DPCA). Esta técnica sólo era posible con frascos de vidrio que contenían la solución dializante; en Estados Unidos. En Canadá pudo efectuarse con bolsas de plástico y Oreopoulos demostró con esta tecnología que era fácil de realizar y publicó un trabajo que demostraba el descenso significativo de la tasa de peritonitis, que era de 1 episodio cada 4-5 meses a 1 episodio por año, por lo que se expandió la técnica rápidamente en 20 Canadá, Estados Unidos y Europa iniciándose así una nueva era en el tratamiento sustitutivo de la función renal, ofreciéndole al paciente con insuficiencia renal crónica avanzada la posibilidad de elección de elección de otra técnica diferente de las hasta el momento utilizadas. La primera década desde la introducción de esta modalidad de diálisis se caracterizó por una prescripción estandarizada de 4 cambios de 2000 cc por día, aún cuando la formulación inicial fue de 5 cambios de 2000 cc por día para un paciente de 70 Kg. con 2000 cc de ultra filtración. Se idearon numerosas técnicas para la instalación y drenaje de solución de diálisis de la cavidad peritoneal. En un primer momento se utilizó el sistema de conexión recto con espiga y el paciente debía transportar una bolsa en forma permanente; hasta que se introdujo el sistema de conexión en Y donde la porción distal a la conexión del catéter termina en Y, con una rama conectada a una bolsa con líquido de diálisis nuevo y la otra a una bolsa vacía. Esto permitió realizar un lavado antes de realizar el drenaje de la cavidad e infusión del líquido nuevo, con desconexión del sistema entre cada intercambio. Este método evitó que el paciente tenga que portar la bolsa plegada en forma permanente, disminuyendo la incidencia de peritonitis por el lavado de arrastre, menor trauma mecánico por tracciones de la bolsa plegada sobre el orificio externo disminuyendo así la posibilidad de infecciones del sitio de salida y túnel. Este sistema fue una contribución de grupos itálicos encabezados por Buoncristiani. LA DIÁLISIS es una alternativa de tratamiento cuando el deterioro de la función renal se hace irreversible; Al respecto Henrick (2001) afirma que La diálisis “es el proceso de separación de los elementos presentes en la solución por difusión a través de una membrana semipermeable”. por lo que en la hemodiálisis la sangre es extraída del paciente a través de un acceso vascular apropiado y bombeada a la unidad de membrana o dializador, donde la sangre se pone en contacto con el dializado (mezcla de agua generalmente purificada por ósmosis inversa o desionización y un concentrado de electrolitos), el cual se encuentra bajo presión negativa en relación con el comportamiento de la sangre. El gradiente de presión hidráulica permite la ultra filtración del exceso de líquido a través de la membrana. HEMODIÁLISIS En la hemodiálisis la sangre es extraída del paciente a través de un acceso vascular apropiado y bombeada a la unidad de membrana o dializador, donde la sangre se pone en contacto con el dializado (mezcla de agua generalmente purificada por ósmosis inversa o desionización y un concentrado de electrolitos), el cual se encuentra bajo presión negativa en relación con el comportamiento de la sangre. El gradiente de presión hidráulica permite la ultra filtración del exceso de 21 líquido a través de la membrana. El riñón artificial, es el aparato desarrollado y perfeccionado por los avances tecnológicos, que se utiliza para llevar a cabo éste proceso. Este consta de dos compartimentos: uno sanguíneo y otro de líquido de diálisis o hidráulico, la sangre en el circuito extracorpóreo es impulsada mediante una bomba de rodillos, controlada por el monitor que se detiene ante cualquier alteración detectada en el circuito.. Con el desarrollo y el uso clínico de técnicas de sustitución de la función renal - hemodiálisis, diálisis peritoneal continua ambulatoria (DPCA) y trasplante renal - se logro conservar la vida de estos pacientes. Estas técnicas se han desarrollado considerablemente, siendo hoy los resultados y la sobrevida de los pacientes mucho mejor que a sus inicios. TRANSPLANTE RENAL Al finalizar el siglo XX, será difícil determinar cuál fue el avance científico más importante de ésta centuria, pero sin duda los trasplantes de órganos se encontrarán entre ellos. La importancia de los trasplantes está certificada por el premio Nóbel de 1912 otorgado al Dr. A. Carrel por el primer y precario inicio trasplantológico a través de la técnica de suturas vasculares. Luego de 40 infructuosos años, luchando contra los rechazos de órganos injertados; El Grupo de Boston, EE.UU., Merrill, Murray y Harrison en 1954 obtuvieron el primer trasplante humano exitoso, en el cual el receptor vivió varios años, se casó y tuvo hijos, falleciendo por un infarto de miocardio años mas tarde El primer trasplante renal fue realizado sin éxito por Jean Vaysse en 1952. Con el riñón donado por un hermano gemelo histo-idéntico y usando la técnica francesa de colocar el uréter con una neoanastomosis en vejiga. En nuestro país, no con la frecuencia deseable, sabemos que se realizan trasplantes de todos los órganos, compartiendo técnicas clínico-quirúrgicas con el resto del mundo, para resolver insuficiencias orgánicas terminales y en consecuencia una mejoría en la sobrevida. Los trasplantes de órganos y tejidos han alcanzado un grado de desarrollo y perfeccionamiento, que permiten prever una perspectiva de éxito similar a cualquier otra actividad médico-terapéutica. Por definición y acorde a principios éticos imperantes, el trasplante debería efectuarse casi exclusivamente con órganos provenientes de personas fallecidas. El porcentaje de mortalidad de pacientes en lista de espera, evidencia una 22 cruda realidad de la sociedad contemporánea. Miles de personas mueren "injustamente" por causa de una conducta social globalmente vigente: el ancestral rechazo a disponer del cuerpo humano después de la muerte. Existe una conducta social paradójica: el hombre mismo se niega una alternativa de bienestar y de sobreviva; Ello tiene dos razones fundamentales: la falta de conocimiento respecto a los trasplantes de órganos, y el mantenimiento del concepto de la integridad de nuestro cuerpo después de la muerte como llave de ingreso a la eternidad. La primera de ellas, o sea la falta de conocimiento respecto a los trasplantes, se traduce en dos aspectos: 1 La cotidiana necesidad del trasplante por parte de miles de individuos; y 2 El hecho trascendente que durante nuestra vida somos prácticamente más potenciales receptores de un trasplante, que potenciales donantes (si hubiésemos expresado nuestra voluntad de permitir el uso de nuestro cuerpo después de la muerte). El mantenimiento del concepto de la integridad de nuestro cuerpo después de la muerte como llave de ingreso a la eternidad, se conecta en el "culto del cadáver", milenaria expresión simbolizada al máximo por las momias egipcias. El mismo se mantiene vigente en la memoria colectiva, eclipsando frecuentemente, los conceptos esenciales del razonamiento, de la espiritualidad y la fe. La educación y el conocimiento, son las bases del cambio que permitirán revertir la actual conducta social. El razonamiento y los principios éticos del hombre del siglo XXI deben generar y aceptar un nuevo y real concepto para la sociedad actual: la muerte no genera momias sino que constituye una fuente de salud a través del trasplante. El uso de los órganos después de la muerte es una decisión personal, que asegura a cada célula social, individuo y su familia, su futura salud y bienestar. Ello representa compartir un derecho y un deber social, siendo en cierta forma, un contrato social de salud que sólo el hombre puede dar y recibir. El Trasplante Renal es una práctica de uso corriente y no experimental en el mundo y en nuestro país, dado que el Trasplante de Riñón implica una actividad interdisciplinaria por excelencia analizaré por separado los distintos aspectos. Con respecto a la histocompatibilidad la evolución tecnológica ha permitido en estos veinte años avances trascendentales que se reflejan tanto en la mejor selección de la pareja donante-receptor como en la mejoría de los resultados. 23 Incluyo algunos conceptos que vertió su Santidad Juan Pablo II en una sesión plenaria del XVIII Congreso Internacional de la Sociedad de Trasplante “Esta práctica surge de la decisión ética de ofrecer, sin obtener recompensa, una parte del propio cuerpo para la salud y el bienestar de otra persona, para lo cual es imprescindible éticamente, contar con el consentimiento informado, es decir tal gesto requiere que el donante y/o su familia, así como el receptor, hayan sido debidamente informados, comprendan y acepten libremente el procedimiento. Con respecto a la muerte, aclara, que ocurrida le suceden signos biológicos que la medicina reconoce, es decir, la suspensión completa e irreversible de toda actividad cerebral. Para terminar el tema de la donación creo que el donante vivo es una alternativa válida y que el DC debe ser considerada la primera opción para quienes se encuentran en lista de espera en un plazo razonable. Con respecto a la legitimidad del Renotrasplante debe existir la posibilidad biológica de obtener resultados favorables y sin exponer a daños excesivos. Finalizó expresando su convencimiento que los líderes renovarán su compromiso a fin de fomentar una cultura genuina de generosidad y solidaridad que infunda en el corazón una conciencia profunda de la necesidad de amor fraterno, capaz de expresarse en la donación. 24 V. RESULTADOS CUADRO 1 DISTRIBUCIÓN DE LA POBLACIÓN EN ESTUDIO SEGÚN MODELO DE INTERVENCIÓN GRUPO DE ESTUDIO Nº % Hemodiálisis 75 55.15 DIPAC 57 41.91 Transplante 4 2.94 Total 136 100 El grupo de investigación los pacientes con I.R.C. esta constituido por pacientes tratados en hemodiálisis 55% un seguidos por pacientes de DIPAC 41.91 % y un 2.94 % de Transplante Renal. CUADRO 2 POBLACIÓN EN ESTUDIO SEGÚN EDAD Y GRUPO DE ESTUDIO <=20 2 Grupo de Estudio % DIPAC % Transplante % 2.67 3 5.26 0 0.00 21 a 30 4 5.33 6 10.53 1 25.00 11 8.09 31 a 40 3 4.00 14 24.56 2 50.00 19 13.97 41 a 50 9 12.00 13 22.81 1 25.00 23 16.91 51 a 60 16 21.33 11 19.30 0 0.00 27 19.85 61 a 70 29 38.67 7 12.28 0 0.00 36 26.47 71 a + 12 16.00 3 5.26 0 0.00 15 11.03 Total 75 100 57 100 4 100 136 100 Edad Hemodiálisis Total % 5 3.68 Rango 14 a 85 17 a 78 22 a 46 14 a 85 Promedio 58.81 45.26 36.75 52.49 Chi cuadrado = 33.64 gl = 12 Nivel de probabilidad = 0.0007 (AS) El grupo de estudio estuvo constituido por pacientes que exhiben edades que oscilan entre 14 a 85 años con una media de 58.81 años 25 CUADRO 3 POBLACIÓN EN ESTUDIO SEGÚN SEXO Y GRUPO DE ESTUDIO Sexo Femenino Masculino Total Hemodiálisis 23 52 75 Chi cuadrado = 6.05 Grupo de Estudio Total % DIPAC % Transplante % 30.7 27 47.4 3 75.00 53 69.3 30 52.6 1 25.00 83 100 57 100 4 100 136 gl = 2 % 39 61 100 Nivel de probabilidad = 0.0486 (ES) El grupo de estudio presente un porcentaje promedio de 61 % de varones y un 39 % de mujeres 26 CUADRO 4 POBLACIÓN EN ESTUDIO SEGÚN ESTADO CIVIL Y GRUPO DE ESTUDIO Estado Civil Hemodiálisis Grupo de Estudio % DIPAC % Transplante % Total % Casado 52 69.33 38 66.67 0 0.00 90 66.18 Soltero 13 17.33 16 28.07 4 100 33 24.26 Viudo 6 8.00 0 0.00 0 0.00 6 4.41 Conviviente 4 5.33 1 1.75 0 0.00 5 3.68 Diorciado 0 0.00 2 3.51 0 0.00 2 1.47 Total 75 100 57 100 4 100 136 100 Chi cuadrado = 22.97 gl = 8 Nivel de probabilidad = 0.0033 (ES) El grupo esta conformado por un 66.19 & de casados frente al 24.26 % de solteros CUADRO 5 POBLACIÓN EN ESTUDIO SEGÚN PROCEDENCIA Y GRUPO DE ESTUDIO Procedencia Hemodiálisis Grupo de Estudio % DIPAC % Transplante % Total % Arequipa 53 70.67 28 49.12 2 50.00 83 61.03 Puno 10 13.33 17 29.82 2 50.00 29 21.32 Cuzco 6 8.00 5 8.77 0 0.00 11 8.09 Lima 3 4.00 1 1.75 0 0.00 4 2.94 Apurimac 1 1.33 2 3.51 0 0.00 3 2.21 Otros* 2 2.67 4 7.02 0 0.00 6 4.41 Total 75 100 57 100 4 100 136 100 * Ica (2), Madre de Dios (2), Huancayo (1), Moquegua (1) Chi cuadrado = 11.65 gl = 10 Nivel de probabilidad = 0.3087 (NS) 27 En un 61.% de los pacientes que integraron el grupo de investigación proceden de Arequipa un 21.23% de la ciudad de Puno como podemos evidenciar 28 CUADRO 6 POBLACIÓN EN ESTUDIO SEGÚN EXPECTATIVA LABORAL Expectativa Laboral Nº % Normal 31 22.79 Parcial 32 23.53 Desocupado 24 17.65 Jubilado 39 28.68 No apto 8 5.88 Incapaz 2 1.47 136 100 Total Como podemos apreciar en el grupo de estudio un 28.68 % son jubilados y en un 46.32 % presentan una expectativa laboral entre normal y parcial y solo un 1.47% es incapaz y no apto el 5.88% CUADRO 7 POBLACIÓN EN ESTUDIO SEGÚN EXPECTATIVA LABORAL Y GRUPO DE ESTUDIO Expectativa Laboral Normal Grupo de Estudio Total % DIPAC % Transplante % Hemodiálisis 16 21.33 12 21.05 3 75.00 31 % 22.79 Parcial 10 13.33 21 36.84 1 25 32 23.53 Desocupado 14 18.67 10 17.54 0 0.00 24 17.65 Jubilado 33 44.00 6 10.53 0 0.00 39 28.68 No apto 2 2.67 6 10.53 0 0.00 8 5.88 Incapaz 0 0.00 2 3.51 0 0.00 2 1.47 Total 75 100 57 100 4 100 136 100 Chi cuadrado = 33.54 gl = 10 Nivel de probabilidad = 0.0002 (AS) El grupo de transplante renal presenta un 75% de expectativa laboral normal, un 25 % capacidad parcial en hemodiálisis un 21.33% de expectativa normal con un 13.33 de parcial; en DIPAC el 21.05 % de normalidad y un 36.84 de expectativa laboral parcial, en el grupo de estudio se determino que el 2.67 % de pacientes del grupo de hemodiálisis son no aptos para laborar y 10.53% del grupo de DIPAC son no aptos para laborar. . 29 CUADRO 8 POBLACIÓN EN ESTUDIO SEGÚN EVOLUCIÓN DECLARADA DE LA SALUD Evolución Declarada de la Salud Nº % Mucho mejor 36 26.47 Algo mejor 48 35.29 Igual 20 14.71 Algo peor 25 18.38 Mucho peor 7 5.15 Total 136 100 CUADRO 9 POBLACIÓN EN ESTUDIO SEGÚN EVALUACIÓN DECLARADA DE LA SALUD Y GRUPO DE ESTUDIO Evolución de Grupo de Estudio Total % la Salud % DIPAC % Transplante % Hemodiálisis Mucho mejor 17 22.67 19 33.33 0 0.00 36 26.47 Algo mejor 28 37.33 18 31.58 2 50 48 35.29 Igual 4 5.33 14 24.56 2 50.00 20 14.71 Algo peor 21 28.00 4 7.02 0 0.00 25 18.38 Mucho peor 5 6.67 2 3.51 0 0.00 7 5.15 Total 75 100 57 100 4 100 136 100 Chi cuadrado = 24.03 gl = 8 Nivel de probabilidad = 0.0022 (AS) 30 CUADRO 10 PARÁMETRO SALUD GENERAL Evolución Declarada de la Salud Nº % Mala 82 60.29 Buena 54 39.71 Total 136 100 % Mínimo 5 % Máximo 97 % Promedio 47.45 CUADRO 11 PARÁMETRO SALUD GENERAL SEGÚN GRUPO DE ESTUDIO Mala 52 Grupo de Estudio % DIPAC % Transplante 69.33 30 52.63 0 Buena 23 30.67 27 47.37 4 100 Total 75 100 57 100 4 100 Salud General Hemodiálisis %min. - % Máx. 5 a 77 20 a 97 52 a 62 % Promedio 43.11 52.32 59.50 Chi cuadrado = 10.03 gl = 2 % 0.00 Nivel de probabilidad = 0.0066 (AS) Para el parámetro salud general según grupo de estudio se aprecia que en Hemodiálisis El 69.33 % es mala y buena en un 30.67% para el grupo de DIPAC en un 52.63% es mala y en un 47.37 buena en referencia al grupo de transplante renal un 100 % es buena. 31 CUADRO 12 PARÁMETRO FUNCIÓN FÍSICA Función Física Nº % Mala 47 34.56 Buena 89 65.44 Total 136 100 % Mínimo 0 % Máximo 100 % Promedio 59.71 CUADRO 13 PARÁMETRO FUNCIÓN FÍSICA SEGÚN GRUPO DE ESTUDIO Función Física Grupo de Estudio % DIPAC Transplante Hemodiálisis % Mala 29 38.67 18 31.58 0 0.00 Buena 46 61.33 39 68.42 4 100 Total 75 100 57 100 4 100 % min. - % Máx. 0 a 100 5 a 100 60 a 95 % Promedio 56.67 62.28 80.00 Chi cuadrado = 2.90 gl = 2 % Nivel de probabilidad = 0.2350 (NS) En el parámetro función física según grupo de estudio se tiene en Hemodiálisis un 61.33% en buena en DIPAC un 68,48 % y en transplante renal el 100% es buena 32 CUADRO 14 PARÁMETRO ROL FÍSICO Rol Físico Nº 93 43 136 Malo Bueno Total % Mínimo % Máximo % Promedio % 68.38 31.62 100 0 100 36.21 CUADRO 15 PARÁMETRO ROL FÍSICO SEGÚN GRUPO DE ESTUDIO Grupo de Estudio Rol Físico % DIPAC % % Hemodiálisis Transplante Malo 56 74.67 34 59.65 3 75.00 Bueno 19 25.33 23 40.35 1 25 Total 75 100 57 100 4 100 % min. - % Máx. 0 a 100 0 a 100 0 a 100 % Promedio 29.67 44.73 37.50 Chi cuadrado = 3.46 gl = 2 Nivel de probabilidad = 0.1771 (NS) 33 CUADRO 16 PARÁMETRO ROL EMOCIONAL Rol Emocional Malo Nº 83 % 61.03 Bueno 53 38.97 Total 136 100 % Mínimo 0 % Máximo 100 % Promedio 42.61 CUADRO 17 PARÁMETRO ROL EMOCIONAL SEGÚN GRUPO DE ESTUDIO Rol Emocional Malo Grupo de Estudio % DIPAC % Transplante Hemodiálisis 52 69.33 30 52.63 1 % 25.00 Bueno 23 30.67 27 47.37 3 75.00 Total 75 100 57 100 4 100 %min. - % Máx. 0 a 100 0 a 100 0 a 100 % Promedio 35.51 49.68 75.00 Chi cuadrado = 6.05 gl = 2 Nivel de probabilidad = 0.0486 (ES) 34 CUADRO 18 PARÁMETRO FUNCIÓN SOCIAL Función Social Nº % Mala 74 54.41 Buena 62 45.59 Total 136 100 % Mínimo 13 % Máximo 100 % Promedio 56.64 CUADRO 19 PARÁMETRO FUNCIÓN SOCIAL SEGÚN GRUPO DE ESTUDIO Función Social Grupo de Estudio % Transplante DIPAC Hemodiálisis % % Mala 41 54.67 30 52.63 3 75.00 Buena 34 45.33 27 47.37 1 25 Total 75 100 57 100 4 100 %min. - % Máx. 25 a 100 13 a 100 50 a 88 % Promedio 56.71 56.35 59.50 Chi cuadrado = 0.76 Gl = 2 Nivel de probabilidad = 0.6844 (NS) 35 CUADRO 20 PARÁMETRO DOLOR CORPORAL Dolor Corporal Malo Bueno Total % Mínimo % Máximo % Promedio Nº 56 80 136 % 41.18 58.82 100 0 90 54.15 CUADRO 21 PARÁMETRO DOLOR CORPORAL SEGÚN GRUPO DE ESTUDIO Dolor Corporal Malo Bueno Total %min. - % Máx. % Promedio Grupo de Estudio % % % Hemodiálisis DIPAC Transplante 35 46.67 18 31.58 3 75.00 40 53.33 39 68.42 1 25 75 100 57 100 4 100 12 a 90 0 a 90 22 a 74 49.96 60.35 44.50 Chi cuadrado = 4.99 gl = 2 Nivel de probabilidad = 0.0824 (NS) 36 CUADRO 22 PARÁMETRO VITALIDAD Vitalidad Nº % Mala 58 42.65 Buena 78 57.35 Total 136 100 % Mínimo 10 % Máximo 100 % Promedio 56.21 CUADRO 23 PARÁMETRO VITALIDAD SEGÚN GRUPO DE ESTUDIO Vitalidad Mala Grupo de Estudio % % Hemodiálisis DIPAC Transplante 33 44.00 23 40.35 2 % 50.00 Buena 42 56.00 34 59.65 2 50.00 Total 75 100 57 100 4 100 %min. - % Máx. 15 a 100 10 a 100 45 a 70 % Promedio 56.06 56.40 56.25 Chi cuadrado = 0.27 gl = 2 Nivel de probabilidad = 0.8748 (NS) 37 CUADRO 24 PARÁMETRO SALUD MENTAL Salud Mental Nº % Mala 27 19.85 Buena 109 80.15 Total 136 100 % Mínimo 16 % Máximo 100 % Promedio 63.06 CUADRO 25 PARÁMETRO SALUD MENTAL SEGÚN GRUPO DE ESTUDIO Salud Mental Grupo de Estudio % DIPAC Transplante Hemodiálisis % Mala 9 12.00 17 29.82 1 25.00 Buena 66 88.00 40 70.18 3 75.00 Total 75 100 57 100 4 100 % min. - % Máx. 24 a 92 16 a 100 44 a 80 % Promedio 63.89 62.17 60.00 Chi cuadrado = 6.54 gl = 2 % Nivel de probabilidad = 0.0381 (ES) 38 CUADRO 26 VALORACIÓN GLOBAL DEL ESTADO DE SALUD Estado de Salud Global (Promedio) Nº % Malo 65 47.79 Bueno 71 52.21 Total 136 100 % Mínimo 13 % Máximo 98 % Promedio 52.06 CUADRO 27 VALORACIÓN GLOBAL DEL ESTADO DE SALUD SEGÚN GRUPO DE ESTUDIO Salud Global (Promedio) Mala Grupo de Estudio % DIPAC % Hemodiálisis Transplante 40 53.33 24 42.11 1 % 25.00 Buena 35 46.67 33 57.89 3 75.00 Total 75 100 57 100 4 100 %min. - % Máx. 13 a 91 15 a 98 40 a 82 % Promedio 48.98 55.61 59.00 Chi cuadrado = 2.49 gl = 2 Nivel de probabilidad = 0.2872 (NS) 39 40 VI. RESULTADOS Y DISCUSIÓN Los primeros estudios relacionados con la calidad de vida en el paciente con Insuficiencia Renal Crónica fueron registrados entre los 70’s y 80’si, los cuales fueron criticados por sus tendencias, éste tipo de evaluaciones fueron evolucionando para convertirse en herramientas válidas y confiables. Los datos presentados corresponden a los resultados de la aplicación de la versión en castellano del cuestionario de salud SF- 36; Al grupo de estudio: pacientes de hemodiálisis , Dipac y Transplante Renal, quienes reciben tratamiento en el Hospital Nacional Carlos Alberto Seguín Escobedo Arequipa; cuyas edades fluctuaron entre 14 a 85 años de los pacientes de hemodiálisis y un promedio de 58.81 , en DIPAC de 17 a 78 años con un promedio de 45.26 y en el grupo de transplante renal de 22 a 46 años con un promedio de 36.75 En referencia a la expectativa laboral la presente investigación encontró que el grupo de transplante renal presenta un 75% de expectativa laboral normal, un 25 % capacidad parcial; en hemodiálisis un 21.33% de expectativa normal con un 13.33 de parcial; en DIPAC el 21.05 % de normalidad y un 36.84 de expectativa laboral parcial, en el grupo de estudio se determino que el 2.67 % de pacientes del grupo de hemodiálisis son no aptos para laborar y 10.53% del grupo de DIPAC son no aptos para laborar. (Cuadro N◦ 7 ) En lo concerniente a evolución declarada de la salud el grupo de estudio demuestra que el 61.77 % están algo o mucho mejor un 14.71% igual y un algo y mucho peor 23.53 % (Cuadro N◦ 9) La escala de la función física que representa el Grado en el que la falta de salud limita las actividades físicas de la vida diaria, como el cuidado personal, caminar, subir escaleras, coger o transportar cargas, y realizar esfuerzos moderados e intensos. Se obtuvo los siguientes resultados; En el grupo de hemodiálisis se observa un porcentaje de 38.67% mala y un 61.33% buena en DIPAC el 31.58% mala y un 68.42 buena y en el grupo de transplante renal el 100 % es buena (Cuadro N◦ 13 ) El rol físico que mide el grado en el que la falta de salud interfiere en el trabajo y otras actividades diarias, produciendo como consecuencia un rendimiento menor del deseado, o limitando el tipo de actividades que se puede realizar o la dificultad de las mismas. se observa en el grupo de hemodiálisis un 74.67% mala y un 25.33% buena en DIPAC el 59.65% mala y un 40.35% buena y en el grupo de transplante renal el 75 % es mala y buena en un 25% (Cuadro N◦15 ) En la escala para el dolor corporal que expresa la intensidad del dolor padecido y su efecto en el trabajo habitual y en las actividades del hogar. 41 Encontramos que en el grupo de hemodiálisis tenemos un 46.67% mala y un 53.33% buena en DIPAC el 31.68 % mala y un 68-42% buena y en el grupo de transplante renal el 75 % es mala y buena en un 25% (Cuadro N◦ 21) Para la Salud general que representa la valoración personal del estado de salud, que incluye la situación actual y las perspectivas futuras y la resistencia a enfermar. En el grupo de hemodiálisis se tiene una apreciación de 69.33% mala y un 30.67% buena en DIPAC el 52.63% mala y un 47.67 buena y en el grupo de transplante renal el 100 % es buena (Cuadro N◦ 11) La escala de apreciación de la Vitalidad que expresa el sentimiento de energía y vitalidad, frente al de cansancio y desánimo refiere en el grupo de hemodiálisis tenemos una apreciación de 44.00% mala y un 66.00% buena en DIPAC el 40.35 % mala y un 59.65% buena y en el grupo de transplante renal el 50 % es mala y buena en un 50% (Cuadro N◦ 23) En la Función social mide el grado en el que los problemas físicos o emocionales derivados de la falta de salud interfieren en la vida social habitual. Se encontró que en el grupo de hemodiálisis se tiene una apreciación de 44.00% mala y un 56.00% buena en DIPAC el 40.35% mala y un 59.65% buena y en el grupo de transplante renal el 50.00 % es mala y buena en un 50.00% (Cuadro N◦ 19) En el Rol emocional que establece el grado en el que los problemas emocionales afectan al trabajo y otras actividades diarias, considerando la reducción del tiempo dedicado, disminución del rendimiento y del esmero en el trabajo, los pacientes reconoce la existencia de problemas emocionales en las actividades cotidianas y/o laborales en el grupo de hemodiálisis un 69.33% mala y un 30.67% buena en DIPAC el 52.63% mala y un 57.37% buena y en el grupo de transplante renal el 25.00 % es mala y buena en un 75.00% (Cuadro N◦17 ) La escala de la Salud mental que permite la valoración de la salud mental general, considerando la depresión, ansiedad, autocontrol, y bienestar general. Nos indica que en el grupo de hemodiálisis un 12.00% es mala y un 88.00% buena en DIPAC el 40.35% mala y un 59.65% buena y en el grupo de transplante renal el 25.00 % es mala y buena en un 75.00% (Cuadro N◦25 ) DISCUSIÓN Analizando la variable dependiente calidad de vida, medida a través del cuestionario SF-36, y las dimensiones que la componen, se pudo observar que en el 52.06 % en promedio de las personas encuestadas tiene una apreciación de buena calidad de vida. El rol físico alcanzó una de las medias más bajas de la población en 42 estudio, se pudo observar que más de un 70% de los pacientes declaró que su salud física interfiere en el desempeño de su trabajo, lo que coincide con los resultados de otros estudios similares y publicados en revistas de circulación internacional, esto es, que cifras cercanas a las dos terceras partes de los pacientes en diálisis no vuelven al trabajo que realizaban antes del inicio de la insuficiencia renal crónica terminal En relación a la percepción de la salud general informada por estos pacientes, se aprecia que la autovaloración realizada de su situación personal respecto a las perspectivas de su salud en el futuro y la resistencia a enfermar, es regular a baja, lo que es comprensible por la experiencia que están enfrentando actualmente. La vitalidad y energía presentó un 56% mas vital lo que se relaciona con las complicaciones crónicas que sufre este tipo de paciente, como son los trastornos cardiovasculares presentados y trastornos de la nutrición y del metabolismo. En relación a la función social, se pudo observar que la gran mayoría de los pacientes no había cambiado sus redes sociales al surgir la enfermedad. Similar al trabajo de investigación realizado en la Seguridad Social de México (4) En referencia a la expectativa laboral el 46 % poseen una expectativa laboral normal a parcial, un 28.68 % son jubilados un 17.65% son desocupados y un 10% son no aptos para el trabajo En el estudio de R. Gomal, la Universidad de Manchester se reporta que el 50% de los pacientes en diálisis peritoneal han dejado de laborar, y que solo un 16% lleva a cabo una vida normal. 43 VII. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES La utilización de los cuestionarios en investigación como es el caso del cuestionario S F-36 que presenta características psicométricas adecuadas para ser utilizado como instrumento de valoración de la calidad de vida pacientes con Insuficiencia Renal Crónica nos permite concluir: La valoración global del estado de salud según grupo de estudio, que el 52.06 % en promedio de las personas encuestadas tiene una apreciación de buena calidad de vida. Independientemente del modelo de intervención. o La percepción de la salud general informada por estos pacientes con respecto a las perspectivas de su salud en el futuro y la resistencia a enfermar, es de regular a baja, El rol físico alcanzó una de las medias más bajas de la población en estudio, se pudo observar que más de un 70% de los pacientes declaró que su salud física interfiere en el desempeño de su trabajo El grupo de Transplante Renal presenta una expectativa laboral normal del 75%, el grupo de hemodiálisis presenta una expectativa normal del 21.33% y los de DIPAC el 21.05 % de normalidad. Así también se estableció que el 100% de pacientes sometidos a transplante renal son aptos para laborar y el 2.67 % de pacientes del grupo de hemodiálisis son no aptos para laborar y 10.53% del grupo de DIPAC son no aptos para laborar. Por lo que se recomienda promover y utilizar el trasplante renal como la intervención más costo-efectiva para pacientes con Insuficiencia Renal Crónica. RECOMENDACIONES El presente estudio debe servir para estudios posteriores que evalúen la calidad de vida percibida por nuestros usuarios en la Seguridad Social. el desarrollo tanto en este tipo de pacientes como de otras patologías crónicas. Con los presentes resultados se debe consolidar y afianzar la Unidad de Transplante Renal por ofrecer un modelo de atención que nos permite brindar una mejor expectativa de calidad de vida en nuestros usuarios.. Contribuir al desarrollo de una Cultura de Prevención y Promoción de patologías crónicas, dosaje de micro albuminuria para pacientes hipertensos y diabéticos como medida de prevención de la Insuficiencia Renal Crónica. 44 VIII. BIBLIOGRAFÍA 1. Alonso J. Prieto L. Anto J.M. La versión española del SF-36 un instrumento para la medida de los resultados Clínicos . Med Clin 1995 2. Arredondo A, Hernández P, Cruz C. La incorporación de la perspectiva económica en el análisis del sector salud en países latinoamericanos. (Chile) 1993 3. Álvarez- U de F, Vicente E, Badía X: La medida de la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes en programa de hemodiálisis y diálisis peritoneal continua ambulatoria de Segovia. Nefrología, 1995 4. Caballero-Morales S, Trujillo-García JU, Welsh-Orozco U, Hernández-Cruz ST, Martínez-Torres J. Archivos de Medicina Familiar: Calidad de vida en pacientes con hemodiálisis, diálisis peritoneal continua ambulatoria y automatizada Revista del Instituto Mexicano de Seguridad Social. Septiembre-Diciembre, 2006; Volumen 8: 5. De Bravo, María Teresa y Failache de Vera, Silvia - El Concepto de Calidad de Vida: Revista Geográfica Venezolana. Volumen 34 Nº 2, 1993 6. Dennis R.; Williams, W.; Giangreco, M y Cloninger, Ch. (1994). Calidad de vida como contexto para la planificación y evaluación de servicios para personas con discapacidad. 7. Durán-González L. Eficiencia en la prestación de servicios de salud. Salud Publica México 1992. 8. González, U. Ana y otros. Evolución de la calidad de vida relacionada con la salud en las personas portadoras de un riñón trasplantado. Trabajo presentado al XXII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica. Editorial Hospal, S.A., Nápoles, Barcelona, Santander, Octubre de 1997 9. Revista Saúde Pública vol. 32 n. 6 São Paulo Dec. 1998 10. Revista Española de Cardiología 1997, I Trimestre 1997. 50 11. Baldeé Rábano, Fernando - Tratado de Hemodiálisis. Editorial Medical Jims S.L, 1999. Primera edición Barcelona, España. 12. Vale L, Cody J, Wallace S, Daly C, Campbell M, Grant A, Khan I, Donaldson C, MacLeod A. Diálisis peritoneal ambulatoria continua (DPAC) versus hemodiálisis de internación o domiciliaria para la insuficiencia renal terminal en adultos (Revisión Cochrane traducida). En: La Biblioteca Cochrane plus, número 2, 2007. Oxford. 45 13. Zanoguera, G. Mercedes y otros. Calidad de vida en pacientes en hemodiálisis. Trabajo presentado al XXIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, Editada. Hospital S.A Nápoles, 249 Barcelona. Sevilla. Octubre 1998. Links de interés : (Sobre cuestionarios S F 36) Página Web de referencia del cuestionario original: http://www.sf-36.org/ Página Web para obtener los cuestionarios, el manual y algoritmo de cálculo específico de la versión española del cuestionario: http://www.imim.es/imim/cas/cQQV.htm Página Web de la Red de investigación cooperativa para la Investigación en Resultados de Salud y Servicios Sanitarios (RED IRYSS): http://www.rediryss.net 46 IX. ANEXOS Cuestionario de Salud S F-36 El cuestionario de salud S F-36 fue desarrollado para su uso en el Estudio de Resultados Médicos (Medical Outcome Study -MOS) a partir de una amplia batería de cuestionarios que incluían 40 conceptos relacionados con la salud. A partir de este estudio han surgido diferentes versiones del S F, de 12, 20, 36, 42, ... ítems, pero la más ampliamente utilizada en investigación y evaluación de los resultados clínicos ha sido el formato de 36 ítems. Es aplicable tanto en población general como en colectivos clínicos, en estudios ya sean descriptivos o de evaluación. La adaptación del cuestionario para su uso en España ha sido realizada por el equipo de Alonso, mostrando niveles adecuados de validez, fiabilidad y equivalencia cultural con otras versiones de otros países. Los ítems del cuestionario informan de estados tanto positivos como negativos de la salud física y del bienestar emocional, identificando ocho dimensiones de salud: función física (FF), limitaciones de rol por problemas físicos (RF), dolor corporal (D), salud general (SG), vitalidad (V), función social (FS), limitaciones de rol por problemas emocionales (RE) y salud mental (SM). Para cada dimensión del SF-36, los ítems se codifican, agregan y transforman en una escala con recorrido desde 0 (peor estado de salud) hasta 100 (mejor estado de salud) utilizando los algoritmos e indicaciones que ofrece el manual de puntuación e interpretación del cuestionario. Por tanto, una mayor puntuación en las diferentes dimensiones indica un mejor estado de salud y/o una mejor calidad de vida. Subescalas del índice de salud SF-36 interpretación de los resultados Áreas N◦ de Ítems Función Física 10 Rol Físico 4 Dolor 2 Salud General 5 Vitalidad 4 Función Social 2 Rol Emocional 3 Salud Mental 5 Transición de Salud 1 Significado de los resultados Alta Puntuación Mucha limitación para realizar todas las actividades físicas incluyendo bañarse o vestirse debido a la salud Problemas con el trabajo u otras actividades diarias como resultado de su salud física Dolor muy severo y altamente limitante El sujeto evalúa su salud como mala y cree que probablemente empeorara Cansancio Agotamiento todo el tiempo Interferencia frecuente y extrema con las actividades normales debido a problemas físicos y emocionales Problemas con el trabajo u otras actividades diarias como resultado de problemas emocionales Sensación de nerviosismo y depresión todo el tiempo Cree que su salud es mucho peor ahora que hace un año Baja Puntuación Realiza todo tipo de actividades físicas, incluyendo las mas vigorosas sin gran limitación Ningún problema con el trabajo u otras actividades diarias como resultado de la salud física Ausencia de dolor o limitaciones debidas al mismo Evalúa su salud personal como buena/excelente Lleno de entusiasmo y energía todo el tiempo Realiza actividades sociales normales sin interferencia debidas a problemas físicos o emocionales Ningún problema con el trabajo o otras actividades diarias como resultado de problemas emocionales Sensación de paz, felicidad y calma todo el tiempo Cree que su salud es mucho mejor que hace un año 47 Análisis estadístico Para el análisis estadístico se utilizó el programa SPSS en su versión 10. Para cada dimensión de salud se calcularon la media, la mediana, los percentiles, la desviación estándar y la proporción de los individuos con la puntuación máxima (efecto techo) y mínima (efecto suelo) para cada dimensión. Para permitir la comparabilidad con otras poblaciones de referencia los análisis se efectuaron sobre los sujetos de 18 ó más años de edad. Se estudiaron las propiedades psicométricas de las escalas: la proporción de no respuestas, la fiabilidad a través del coeficiente alfa de Cronbach y la correlación de los ítems que componen cada dimensión/escala con la puntuación total de la misma. Para la comparación de las medias de puntuaciones en función del sexo y el tiempo de permanencia se utilizó el análisis de varianza, estimándose pruebas de Scheffe cuando la prueba F resultaba significativa en casos de variables con más de dos grupos. La asociación de las puntuaciones de las subescalas del SF-36 con la edad se realizó a través de análisis de correlación de Pearson. 48 TÉCNICA DE MUESTREO ALEATORIO ESTRATIFICADO FÓRMULA GENERAL: N Za 2 * p * q E2 N 3.8416 * 0.8 * 02 0.0025 N = 246 Donde: Zα = Percentil para 95% de confiabilidad estadística = 1.96 p = probabilidad de ocurrencia (80%) = 0.8 q = probabilidad de no ocurrencia (20%) = 0.2 E = Error Estandar (5%) = 0.05 N = Tamaño de la muestra CORRECCIÓN PARA MUESTRAS FINITAS: Nf N 1 n / N Nf 246 136 1.8039 Nf = 246 1 246 / 306 Donde: n = Tamaño de la población real = 306 Nf = Tamaño final de la muestra Reparto Proporcional del Tamaño de la muestra según los grupos de Estudio Grupo Población % Muestra % Hemodiálisis 168 54.90 75 54.90 DIPAC 128 41.83 57 41.83 Transplantes 10 3.27 4 3.27 Total 306 100 136 100 49 PLAN DE PROCESAMIENTO Y ANÁLISIS ESTADÍSTICO. Una vez obtenida la información se procedió a la confección de una base de datos en el Programa Excel, donde se realizó la recodificación y cálculo de los valores finales y posterior calificación del estado de salud. Con la información ya grabada procederemos a su procesamiento y anáisis estadístico con el Programa Epi-Info 2002. Utilizamos las siguientes Técnicas Estadísticas: Técnicas de Estadística Descriptiva: - Frecuencias Absolutas (Nº) - Frecuencias Relativas (%) - Media Aritmética (promedio) - Rango (mínimos y máximos) Técnicas de Estadística Inferencial: - Prueba Chi cuadrado: se utilizó esta prueba para establecer si existia correlación o diferencia significativa entre 2 variables (grupo de estudio y estado de salud) - Nivel de significancia p (mayor del 95% de probabilidad): p > 0.05 No significativo (NS), probabilidad inferior al 95% p <= 0.05 Estadísticamente significativo (ES), probabilidad superior al 95% p < 0.01 Altamente significativo (AS), probabilidad superior al 99% 50 INSTRUMENTO: CUESTIONARIO DE SALUD SF-36 VERSIÓN ESPAÑOLA 1.4 (1999) Modificada : Valoración de la Expectativa Laboral y Consentimiento Informado : Dr. Emilio Hinojosa Cáceres Arequipa-Perú 2006 INSTRUCCIONES: Las preguntas que siguen se refieren a lo que usted piensa sobre su salud. Sus respuestas permitirán saber cómo se encuentra usted y hasta qué punto es capaz de hacer sus actividades habituales FILIACIÓN: Nombre y Apellidos .................................................................................................................... Edad ....................... Sexo...........................Estado Civil ................ Natural .............................. EXPECTATIVA LABORAL: GRADO Apto / trabaja normalmente ...................................................... Apto / trabaja parcialmente ....................................................... Apto / desocupado .................................................................... Apto / jubilado ........................................................................... No apto para trabajar ................................................................ Incapaz de cuidarse .................................................................. CONSENTIMIENTO INFORMADO ......................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................... MARQUE UNA SOLA RESPUESTA 1. En general, usted diría que su salud es: 1 ¨ Excelente 2 ¨ Muy buena 3 ¨ Buena 4 ¨ Regular 5 ¨ Mala 2. ¿Cómo diría que es su salud actual, comparada con la de hace un año ? 1 ¨ Mucho mejor ahora que hace un año 2 ¨ Algo mejor ahora que hace un año 2 ¨ Más o menos igual que hace un año 4 ¨ Algo peor ahora que hace un año 5 ¨ Mucho peor ahora que hace un año LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIEREN A ACTIVIDADES O COSAS QUE USTED PODRÍA HACER EN UN DÍA NORMAL. 3. Su salud actual, ¿le limita para hacer esfuerzos intensos, tales como correr, levantar objetos pesados, o participar en deportes agotadores? 1 ¨ Sí, me limita mucho 2 ¨ Sí, me limita un poco 3 ¨ No, no me limita nada 4. Su salud actual, ¿le limita para hacer esfuerzos moderados, como mover una mesa, pasar la aspiradora, jugar a los bolos o caminar más de una hora? 1 ¨ Sí, me limita mucho 2 ¨ Sí, me limita un poco 3 ¨ No, no me limita nada 5. Su salud actual, ¿le limita para coger o llevar la bolsa de la compra? 51 1 ¨ Sí, me limita mucho 2 ¨ Sí, me limita un poco 3 ¨ No, no me limita nada 6. Su salud actual, ¿le limita para subir varios pisos por la escalera? 1 ¨ Sí, me limita mucho 2 ¨ Sí, me limita un poco 3 ¨ No, no me limita nada 7. Su salud actual, ¿le limita para subir un solo piso por la escalera? 1 ¨ Sí, me limita mucho 2 ¨ Sí, me limita un poco 3 ¨ No, no me limita nada 8. Su salud actual, ¿le limita para agacharse o arrodillarse? 1 ¨ Sí, me limita mucho 2 ¨ Sí, me limita un poco 3 ¨ No, no me limita nada 9. Su salud actual, ¿le limita para caminar un kilómetro o más ? 1 ¨ Sí, me limita mucho 2 ¨ Sí, me limita un poco 3 ¨ No, no me limita nada 10. Su salud actual, ¿le limita para caminar varias manzanas (varios centenares de metros)? 1 ¨ Sí, me limita mucho 2 ¨ Sí, me limita un poco 3 ¨ No, no me limita nada 11. Su salud actual, ¿le limita para caminar una sola manzana (unos 100 metros)? 1 ¨ Sí, me limita mucho 2 ¨ Sí, me limita un poco 3 ¨ No, no me limita nada 12. Su salud actual, ¿le limita para bañarse o vestirse por sí mismo? 1 ¨ Sí, me limita mucho 2 ¨ Sí, me limita un poco 3 ¨ No, no me limita nada LAS SIGUIENTES PREGUNTAS SE REFIEREN A PROBLEMAS EN SU TRABAJO O EN SUS ACTIVIDADES COTIDIANAS. 13. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas, a causa de su salud física? 1 ¨ Sí 2 ¨ No 14. Durante las 4 últimas semanas, ¿hizo menos de lo que hubiera querido hacer, a causa de su salud física? 1 ¨ Sí 2 ¨ No 15. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que dejar de hacer algunas tareas en su trabajo o en sus actividades cotidianas, a causa de su salud física? 1 ¨ Sí 2 ¨ No 52 16. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo dificultad para hacer su trabajo o sus actividades cotidianas (por ejemplo, le costó más de lo normal), a causa de su salud física? 1 ¨ Sí 2 ¨ No 17. Durante las 4 últimas semanas, ¿tuvo que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a sus actividades cotidianas, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso? 1 ¨ Sí 2 ¨ No 18. Durante las 4 últimas semanas, ¿hizo menos de lo que hubiera querido hacer, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? 1 ¨ Sí 2 ¨ No 19. Durante las 4 últimas semanas, ¿no hizo su trabajo o sus actividades cotidianas tan cuidadosamente como de costumbre, a causa de algún problema emocional (como estar triste, deprimido, o nervioso)? 1 ¨ Sí 2 ¨ No 20. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto su salud física o los problemas emocionales han dificultado sus actividades sociales habituales con la familia, los amigos, los vecinos u otras personas? 1 ¨ Nada 2 ¨ Un poco 3 ¨ Regular 4 ¨ Bastante 5 ¨ Mucho 21. ¿Tuvo dolor en alguna parte del cuerpo durante las 4 últimas semanas ? 1 ¨ No, ninguno 2 ¨ Sí, muy poco 3 ¨ Sí, un poco 4 ¨ Sí, moderado 5 ¨ Sí, mucho 6 ¨ Sí, muchísimo 22. Durante las 4 últimas semanas, ¿hasta qué punto el dolor le ha dificultado su trabajo habitual (incluido el trabajo fuera de casa y las tareas domésticas)? 1 ¨ Nada 2 ¨ Un poco 3 ¨ Regular 4 ¨ Bastante 5 ¨ Mucho LAS PREGUNTAS QUE SIGUEN SE REFIEREN A CÓMO SE HA SENTIDO Y CÓMO LE HAN IDO LAS COSAS DURANTE LAS 4 ÚLTIMAS SEMANAS. EN CADA PREGUNTA RESPONDA LO QUE SE PAREZCA MÁS A CÓMO SE HA SENTIDO USTED. 23. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió lleno de vitalidad? 1 ¨ Siempre 2 ¨ Casi siempre 3 ¨ Muchas veces 4 ¨ Algunas veces 5 ¨ Sólo alguna vez 53 6 ¨ Nunca 24. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo estuvo muy nervioso? 1 ¨ Siempre 2 ¨ Casi siempre 3 ¨ Muchas veces 4 ¨ Algunas veces 5 ¨ Sólo alguna vez 6 ¨ Nunca 25. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió tan bajo de moral que nada podía animarle? 1 ¨ Siempre 2 ¨ Casi siempre 3 ¨ Muchas veces 4 ¨ Algunas veces 5 ¨ Sólo alguna vez 6 ¨ Nunca 26. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió calmado y tranquilo? 1 ¨ Siempre 2 ¨ Casi siempre 3 ¨ Muchas veces 4 ¨ Algunas veces 5 ¨ Sólo alguna vez 6 ¨ Nunca 27. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo tuvo mucha energía? 1 ¨ Siempre 2 ¨ Casi siempre 3 ¨ Muchas veces 4 ¨ Algunas veces 5 ¨ Sólo alguna vez 6 ¨ Nunca 28. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió desanimado y triste? 1 ¨ Siempre 2 ¨ Casi siempre 3 ¨ Muchas veces 4 ¨ Algunas veces 5 ¨ Sólo alguna vez 6 ¨ Nunca 29. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió agotado? 1 ¨ Siempre 2 ¨ Casi siempre 3 ¨ Muchas veces 4 ¨ Algunas veces 5 ¨ Sólo alguna vez 6 ¨ Nunca 30. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió feliz? 1 ¨ Siempre 2 ¨ Casi siempre 3 ¨ Muchas veces 4 ¨ Algunas veces 5 ¨ Sólo alguna vez 54 6 ¨ Nunca 31. Durante las 4 últimas semanas, ¿cuánto tiempo se sintió cansado? 1 ¨ Siempre 2 ¨ Casi siempre 3 ¨ Muchas veces 4 ¨ Algunas veces 5 ¨ Sólo alguna vez 6 ¨ Nunca 32. Durante las 4 últimas semanas , ¿con qué frecuencia la salud física o los problemas emocionales le han dificultado sus actividades sociales (como visitar a los amigos o familiares)? 1 ¨ Siempre 2 ¨ Casi siempre 3 ¨ Algunas veces 4 ¨ Sólo alguna vez 5 ¨ Nunca POR FAVOR, DIGA SI LE PARECE CIERTA O FALSA CADA UNA DE LAS SIGUIENTES FRASES. 33. Creo que me pongo enfermo más fácilmente que otras personas 1 ¨ Totalmente cierta 2 ¨ Bastante cierta 3 ¨ No lo sé 4 ¨ Bastante falsa 5 ¨ Totalmente falsa 34. Estoy tan sano como cualquiera. 1 ¨ Totalmente cierta 2 ¨ Bastante cierta 3 ¨ No lo sé 4 ¨ Bastante falsa 5 ¨ Totalmente falsa 35. Creo que mi salud va a empeorar. 1 ¨ Totalmente cierta 2 ¨ Bastante cierta 3 ¨ No lo sé 4 ¨ Bastante falsa 5 ¨ Totalmente falsa 36. Mi salud es excelente. 1 ¨ Totalmente cierta 2 ¨ Bastante cierta 3 ¨ No lo sé 4 ¨ Bastante falsa 5 ¨ Totalmente falsa 55
