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Expectations. Volumen 1, Número 1, 2005
Preguntas para el médico de su hijo
por Mary Williams Clark, médico
Es posible que su hijo tenga que afrontar una cirugía de amputación por una de varias
razones. Es muy probable que dicha causa ―ya sea un traumatismo, una enfermedad
o una condición congénita― influya en el tiempo que usted tendrá que dedicar a
recopilar información y tomar decisiones acerca de la amputación.
Puede que su hijo haya nacido con una deficiencia significativa en un brazo o una
pierna, y que se recomiende amputar para ayudarle a mejorar la funcionalidad. Si una
niña nace, por ejemplo, sin tibia (el hueso más largo entre la rodilla y el tobillo), lo que
la deja sin una rodilla o tobillo de verdad y con un pie inestable que no llega al piso,
puede que la amputación de parte de la pierna le permita usar una prótesis, y caminar y
correr.
Si un niño de cuatro años que nació con las extremidades intactas sale un día al patio
corriendo mientras su padre está cortando el pasto, resbala, cae bajo el cortacésped y
se lesiona el pie, es posible que lo lleven rápidamente a la sala de emergencias. Será
necesario realizar una inspección quirúrgica urgente y, tal vez, una amputación.
En la primera situación, usted tiene más tiempo para hablar de lo ocurrido y decidir cuál
es la mejor manera de ayudar a su hijo. De hecho, puede que disponga de varias
semanas o meses para hacer preguntas. La segunda situación es, por supuesto, más
urgente, pero aún debería tener alguna oportunidad para conversar con los médicos y
conocer al cirujano.
A continuación respondemos algunas de las preguntas que quizás quiera usted hacer:
“¿Podemos hablar con el médico más experimentado que examinó a nuestro
hijo?”.
El médico principal suele tener las respuestas más adecuadas a sus preguntas. Esto
no quiere decir que los médicos más jóvenes no puedan facilitarse información válida,
pero las amputaciones no son procedimientos tan comunes como las hernias o las
fracturas, así que el médico principal es quien puede responder mejor a sus preguntas.
Usted también querrá saber qué médico operará y cuál es su nivel de experiencia con
el tipo de amputación que va a realizar a su hijo.
“¿Puede decirnos lo que sabe hasta ahora sobre las lesiones?”.
Saber algo sobre la situación probablemente le ayudará a relajarse un poco. Si hace
poco tiempo que su hijo llegó a urgencias, recibirá pocas respuestas y serán poco
específicas. Y eso es lo que debe esperar. Puede que su hijo aún necesite que le
hagan rayos X, un TAC (Tomografía Axial Computarizada), resonancias magnéticas
(IRM), pruebas de laboratorio y otros exámenes antes de que los médicos puedan
decirle algo.
“¿Nos explicará las pruebas?”.
Pida al médico que le explique de forma sencilla en qué consisten las pruebas y cuál es
el plan una vez se conozcan los resultados.
"¿Podemos solicitar una segunda opinión?".
Incluso en la sala de emergencias, existe la oportunidad de obtener una segunda
opinión. En una situación no urgente, probablemente tendrá que pedir al médico de
cabecera de su hijo que le remita a un segundo especialista antes de que su seguro
cubra dichos gastos. Sin embargo, quizás le tranquilice saber si los profesionales
médicos coinciden en la necesidad de amputar y en el tipo de amputación que se debe
practicar. (Véase El cáncer fue la parte fácil, en las páginas 27 y 28).
“¿Podemos hablar con otro niño (y su familia) que haya experimentado una
situación similar?”.
Eso es difícil o imposible en una sala de emergencias. Pero algunos hospitales cuentan
con una clínica de amputaciones y es posible que pueda hablar por teléfono con el
coordinador. Lo más probable es que el personal de urgencias tenga que dejar un
mensaje, pero ese contacto le será útil.
En una situación no urgente, el coordinador de una clínica de ese tipo, una enfermera o
la secretaria de su médico pueden ponerse en contacto con aquellas familias que
indicaron su predisposición a conversar con familiares de nuevos amputados. Con su
permiso, alguien de esa familia le llamará. Debido a las normas de confidencialidad, a
usted solo se le proporcionará un nombre de pila y un número de teléfono; y usted
facilitará la misma información. Sin embargo, después de hablar por teléfono pueden
ponerse de acuerdo para intercambiar más información y/o reunirse. (Para más
información sobre la ayuda que ofrecen los compañeros visitantes a niños y padres,
véanse las páginas 9 y 22).
“¿Podemos ver la sala de operaciones?”.
Muchos hospitales organizan este tipo de visitas para niños y familiares en días
específicos. Si ése no es su caso, quizás pueda solicitar que le muestren la zona para
familiarizarse un poco con el lugar y los procedimientos.
“¿Puede alguno de nosotros permanecer con nuestro hijo cuando le administren
la anestesia?”.
Eso dependerá del anestesiólogo que se ocupe de su hijo y de la edad del paciente,
pero es una práctica relativamente común. Además, normalmente su hijo puede tener
consigo su juguete o cobija favorita mientras se queda dormido y en el momento que
despierta.
“¿Será dolorosa la operación y el postoperatorio?”.
De ser así, pida al médico que le explique qué se hará para tratar dicho problema.
“¿Nuestro hijo llevará yeso tras la operación?”. Si es así, usted querrá saber si podrá
escoger el color, lo que es muy probable. Quizás también quiera comprar pegatinas
para que su hijo las ponga en el yeso y se anime después de la operación. Puede
parecer algo insignificante, pero podría significar mucho para él. Muchos hospitales
tienen pegatinas en el área de pediatría y suelen ser gratis.
“¿Cuantas revisiones necesitará nuestro hijo?”.
Tras una amputación, sea cual sea la causa, los niños necesitan ir al médico con
regularidad para asegurarse de que la herida está cicatrizando bien, la terapia es
efectiva y el tipo y ajuste de la prótesis son los apropiados. Debido al continuo (y, a
menudo, rápido) crecimiento de los niños, se programarán las revisiones cada tres
meses. Podrían ser más frecuentes en los primeros meses del postoperatorio, y
después llevarse a cabo cada seis meses si todo va bien. Mientras el niño siga
creciendo, la mayoría de los médicos/cirujanos querrán verlo por lo menos una vez al
año.
Éstas son algunas de las preguntas adicionales que quizás quiera formular a su
médico:
“¿Cuándo podrá nuestro hijo llevar una extremidad artificial (prótesis)?”.
“¿Qué tipo de terapia será necesaria y cuándo comenzará?”.
“¿Cuánto tiempo estará ingresado en el hospital?”.
El temor a lo desconocido es normal. Sin embargo, si usted y su hijo tienen respuesta a
la mayoría de estas interrogantes, puede que se sientan mejor con la operación. No
sienta vergüenza por hacer preguntas sobre lo que le preocupa a usted o a su hijo.
Para la mayoría de los médicos será un placer responder a cualquiera de sus
preguntas y ayudarle a sentirse bien.
Mary Williams Clark, médico, es cirujana ortopeda pediátrica y miembro del Comité
Ejecutivo de Publicaciones de la ACA.
Nota del editor: La cirugía, la rehabilitación y el cuidado protésico son importantes
para el bienestar de su hijo. El equipo médico debe, por consiguiente, estar compuesto
por varios profesionales: un cirujano, una enfermera, un fisioterapeuta, un terapeuta
ocupacional, un trabajador social y un protésico. Usted y todos los miembros del equipo
deben comunicarse para así garantizar un cuidado adecuado.
¿Necesita apoyo o información para criar a un niño
con dismetría?
La Red de Apoyo a Padres de la ACA está aquí para
ayudarle.
Si acaba de ser padre de un niño con dismetría (diferencia de longitud de algún
miembro) congénita o de un niño que ha sufrido una amputación, la Red de Apoyo a
Padres de la ACA le puede ofrecer apoyo individualizado por parte de otros padres que
comparten sus mismas experiencias. Los padres de niños con dismetrías de todo
Estados Unidos se han ofrecido voluntarios para ayudar a otros padres que necesitan
de alguien con quien hablar.
Esta red es fácil de usar y le brindará la oportunidad de conversar con otro padre
cuando usted necesite información práctica y cuando necesite tratar diferentes
cuestiones con alguien que se enfrentó a retos similares.
Si usted desea utilizar la Red de Apoyo a Padres para relacionarse con otros padres,
solo tiene que llamar a la ACA y nosotros le pondremos en contacto con la familia que
mejor se ajuste a la suya en cuanto a la edad del niño, la causa y el tipo de amputación
y la región geográfica. Si usted es padre y quiere brindar apoyo a los padres de niños
recientemente amputados, por favor llámenos y le explicaremos cómo funciona el
sistema que usamos para poner en contacto a padres y cuidadores.
Para más información o para solicitar una reunión de apoyo con otro padre, llame
al número gratuito 888-AMP-KNOW (267-5669), ext. 8130.