LOS DESAFÍOS ÉTICOS DE LA NUEVA TECNOLOGÍA MÉDICA La medicina, en una u otra forma, ha venido siendo parte de nuestra cultura por miles de años. Antiguos fósiles humanos muestran evidencias de fracturas sanadas, lo cual demuestra la existencia de curanderos en las tribus de cazadores-recolectores. Nuestra cultura creó la medicina y no viceversa. En efecto, nuestra cultura demanda una especialización en el cuidado de la salud así como demanda la religión o la especialización en leyes como profesiones. La sociedad tiene un contrato social con la medicina y las exigencias son grandes. Los médicos estamos llamados a ser expertos, siempre disponibles, altruistas, de altos principios y de noble naturaleza. Hasta hace poco, no se esperaba que la medicina curara a las personas de manera rutinaria. Lewis Thomas, un notable educador, escritor y decano de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale, señaló que hasta antes de 1920 la consulta médica rara vez favorecía al paciente. La sociedad puede cambiar el contrato periódicamente y lo ha hecho en forma dramática en la segunda mitad del siglo XX. Los médicos han pasado a ser de cuidadores y consoladores a profesores y sanadores y rutinariamente se esperan resultados excelentes. Estos ya no se atribuyen a una habilidad extraordinaria del médico o la buena suerte. El contrato está evolucionando a esperar que el médico pueda prevenir la enfermedad o minimizar su impacto mediante la vigilancia o el manejo consciente de la enfermedad. Así, la medicina, no es solamente una actividad cultural, que la gente busca ocasionalmente, cuando está enferma, sino una empresa permanente que asegura la salud en todos los aspectos de la vida diaria. Esta, en realidad, es una expectativa muy alta. La sociedad no es el único ente dinámico en la relación medico-paciente. La medicina como ciencia está en perpetuo cambio, mientras que la medicina como arte está marcada por constancia y fidelidad. La ciencia de la medicina y el rápido cambio de la tecnología aplicada a la medicina, implica la posibilidad de que pueda haber conflicto entre la práctica, la innovación y lo que el público demanda. Este conflicto podría perjudicar el contrato social de la medicina y éste debe ser dirigido con firmeza. Siempre que la práctica sea desafiada por la nueva tecnología, el curso correcto de acción no puede estar dictado por la moralidad y los estándares basados en experiencias anteriores. Cuando el curso correcto de acción no está claro, el diálogo es necesario para encontrar un consenso entre lo que es correcto y el bien público. El diálogo es la base de la ética en contraste con la moralidad. El debate es urgente y debe ser amplio, incluyente y obligatorio en la conducta de todos los médicos si se quiere honrar el contrato social evitando las rupturas o discontinuidades. Esta presentación esta dirigida a cuatro áreas donde la tecnología está cambiando la relación existente entre la medicina y la sociedad. Primero, consideraremos las áreas donde la ciencia y la tecnología invaden la vida privada y la individualidad de los miembros de una sociedad. Segundo, debemos considerar las áreas donde la ciencia y la tecnología invaden la sociedad y sus creencias sobre el origen del universo y las leyes divinas. Tercero, consideraremos las áreas donde la tecnología, parece amenazar la relación personal médico - paciente por la interposición de un amplio número de dispositivos y una cantidad abrumadora de información. Finalmente, trataremos el problema de la justicia donde la tecnología cambia la función de la medicina, la cual por la misma naturaleza de su costo, no está al alcance de la gran mayoría de la sociedad. I. El contrato social entre la medicina y la sociedad llama a la medicina a estar perpetuamente disponible para el paciente en los términos que él demanda. El paciente accede a cuidado médico con todos sus derechos de confidencialidad y espera terminar la consulta, confiado en la discreción del médico y con su personalidad íntegra Sin embargo, la tecnología permite realizar pruebas genéticas, que hablan en alta voz sobre la esencia de una persona y su progenie, lo cual puede redefinir las expectativas de esa persona, su familia y sus vecinos. Si se encuentra el gen de una enfermedad, el paciente puede ser estigmatizado, ser objeto de perjuicio o exclusión. Por ejemplo, si una simple prueba pudiese predecir inequívocamente la muerte temprana por enfermedad cardiaca, o cerebro-vascular, ¿qué empleador invertiría en el desarrollo profesional de esa persona?. Las pruebas genéticas pueden hacer predicciones como éstas en ciertas condiciones ahora, y en el futuro podrán hacerse mucho más. La posibilidad de padecer cáncer de seno, cáncer de colon, ciertos cánceres de tiroides, condiciones neurológicas, y algunas enfermedades mentales pueden ser diagnosticadas aun en la niñez. ¿Qué significa este conocimiento en cuanto a la vida privada, la autodeterminación y la autoimagen de nuestros pacientes?. ¿Cuál es la guía ética para las pruebas genéticas? El gen sigue siendo objeto de la ciencia en el quincuagésimo aniversario del descubrimiento de la estructura del ADN por Watson y Crick. Tenemos la posibilidad de mejorar la genética de las formas de vida a través de la ingeniería genética. Pueden obtenerse mejores y más abundantes cosechas y mejor ganado. Las bacterias podrían cambiarse para elaborar productos útiles como insulina y otras medicinas. Es concebible que el genoma humano pueda ser cambiado con la inserción de nuevos genes o la supresión de genes que produzcan patologías. Nuevas capacidades para los seres humanos, ahora encontradas solo en animales y plantas, podrían ser introducidas para mejorar nuestro funcionamiento. Podríamos correr como una gacela, detener nuestra respiración por una hora como los cetáceos o retener información como un computador. Podríamos suprimir el gen de la esquizofrenia o cambiar el color de los ojos o del cabello, la pigmentación de la piel o características familiares como una nariz grande. Podríamos restaurar la acción de genes supresores de tumores para detener su crecimiento en los pacientes con cáncer. Sin embargo, ¿quién decide lo que se debe hacer o qué es mejor?. ¿Quién decide si es apropiado cambiar el orden de las bases genéticas mantenidas por millones de años, solo basados en los conceptos actuales de belleza, dieta, longevidad, funcionamiento óptimo y biodiversidad?. El genoma no es tan misterioso como antes, pero su complejidad aún desafía la comprensión de lo que implicaría un cambio por ingeniería genética que podría tomar otro millón de años en el desarrollo humano. Ciertamente hay situaciones en las que las modificaciones genéticas tienen razones bien entendidas y que las justifican. Sin embargo, la manipulación genética puede cambiar la vida de nuestros descendientes para siempre por lo que debe darse un diálogo ético para encontrar el curso de acción correcto. Otro campo de la tecnología que involucra la vida privada y la individualidad es la ciencia de la información. Mucha información puede recolectarse y almacenarse en lugares desconocidos, ser vista por personas que nosotros no escogemos o no son favorables a nuestros intereses; puede enviarse alrededor del mundo y afectar nuestra vida con interpretaciones desconocidas. La ciencia de la información e informática está con nosotros y no puede ponerse de lado. Quizá la ciencia de la información no puede aun ser regulada. Pero por lo menos en medicina, podemos seguir una aplicación ética de la información que respete la dignidad y la vida privada de nuestros pacientes. Hay leyes en Estados Unidos, alentadas por médicos, que imponen multas severas por violar la confidencialidad de los pacientes. La última ley federal con las iniciales HIPAA promete hacer algo parecido cuando una empresa quiera despedir a un trabajador por un problema de salud o cuando una compañía de seguros quiera eliminar a una persona por el conocimiento de su información médica privada. Con la cantidad de información disponible, hay casos en los que alguien toma electrónicamente la identidad de otra persona asumiendo sus recursos, ciudadanía, sus privilegios y sus credenciales. Puede en medicina haber un código diagnóstico para cada ser humano. ¿Podremos preservar nuestra individualidad si estamos abstraídos en códigos binarios en la Internet?. En el espacio cibernético hay cierto grado de semejanza estéril que a mi parecer pierde la chispa tan especial y axiomática de la humanidad. La ciencia de la información es un gran regalo de poder y beneficio. La ciencia de la información es peligrosa para nuestras libertades y acciones individuales. La situación se extiende mas allá de la medicina, pero en nuestra disciplina debemos comprometemos en el proceso ético del uso de la tecnología en base de nuestra relación con los pacientes y nuestra sociedad. II La gente mantiene creencias acerca de cómo comenzó el mundo, cómo se administran las leyes divinas y cómo continuará funcionando el mundo. Si el llamado weltanschauung en alemán, está basado en el profeta Mahoma, el Gautama Buda, Cristo, Moisés, el Krishna o alguna otra teoría moderna, parece que siempre necesitamos de algún sistema de creencia acerca del cosmos y nuestra relación con él. Aun los agnósticos, ateos y racionalistas definen su escepticismo basados en un sistema de creencia y tienen dificultad para negar el origen del tiempo o lo inevitable de su final. No está claro si la ciencia y la tecnología necesariamente desafían los principios básicos de la religión. Sin embargo cuando la religión hace extrapolaciones para explicar o gobernar eventos conflictivos de alta secularidad, el conflicto con la ciencia puede ser muy fuerte. Algunos de estos conflictos están en nuestra profesión médica. El proyecto del genoma humano podría ser visto como la definición de la existencia humana. Si esto es todo, ¿dónde está el gen del alma?. Si las ciencias biológicas pueden controlar la reproducción con gran precisión, ¿dónde está la magia del origen de la vida?. Si la medicina puede permitir al paciente decidir su modo y fecha de muerte, ¿dónde está la divina incertidumbre de la existencia?. Si la medicina puede prolongar la vida por mecanismos artificiales en las salas de cuidados intensivos a grados ridículos más allá de la historia natural de una enfermedad, ¿dónde está la importancia de la naturaleza?. Si la medicina puede prevenir tantas enfermedades, ¿estamos nosotros invitando a otras aflicciones?. Si la tecnología da al paciente poder sobre su vida e incluso sobre su existencia, ¿no estamos promoviendo una arrogancia horrible que puede negar el control divino?. He manifestado deliberadamente estos problemas como preguntas y no como frases afirmativas. La ciencia médica no debe detenerse o silenciarse; sin embargo, su intrusión en las creencias puede llevar a un terrible conflicto. El diálogo ético debe guiarnos a escoger un apropiado curso en el cual nuestras creencias y prácticas puedan evolucionar en armonía. II. El ambiente en el que se trataba al paciente tradicionalmente, implicaba un mínimo de personal y equipos a fin de mantener el aspecto privado del paciente. Ahora la tecnología demanda gran número de técnicos que asisten en el diagnóstico y tratamiento. El personal auxiliar excede en gran número al personal médico y ellos son, en efecto, muy importantes. En la medicina moderna, los pacientes son parte de un gran organismo que envuelve una interfaz electromecánica entre el médico y el paciente, hay un uso masivo de instrumentos de diagnóstico, y la abstracción del paciente a una representación digital en una base de datos interactiva. Aunque el intento es noble, puede resultar en la violación de aspectos cruciales en nuestro contrato social con los pacientes. Si existe un buen diagnóstico pero ausencia de dialogo con el paciente, nosotros perdemos el aspecto personal del cuidado del paciente. Fue esta demostración personal de cuidado la que ha sostenido nuestra relación con los pacientes durante todos estos siglos donde nuestros tratamientos tuvieron tan pequeñas consecuencias. Qué absurdo permitir que nuestros éxitos en el tratamiento dejen de lado nuestro rol esencial con los pacientes. Debido a la gran cantidad de información se espera que el médico aprenda a manejar adecuadamente esta información, y a prestar atención solo a la información pertinente para el cuidado del paciente. Además, nosotros confiamos mucho en las telecomunicaciones al permitirnos hacer el manejo de situaciones médicas a distancia a través de la telemedicina, ¿cómo podemos proporcionar cuidado personal si ni siquiera estamos en el cuarto del paciente?. Y si nuestros ojos no están mirando los del paciente sino un monitor de computadora, ¿cómo podemos proyectar un mensaje de cuidado personal si nuestras manos no tranquilizan a nuestros pacientes al examinarlos, pero en cambio están manejando sondas y brazos de robots o solo tecleando en un computador?. La manipulación de bites de información es estéril y niega la humanidad esencial en el cuidado del paciente. La tecnología de la información y la complejidad de sus componentes y herramientas son potencialmente destructivas para el cuidado afectivo que involucra la medicina. La tecnología y los técnicos que invaden el espacio del médico y del paciente no deben ser una barrera para el cuidado personal del paciente. Todas las herramientas fueron creadas originalmente para ayudar e incrementar la habilidad del médico de interactuar con el paciente y proveerle la mejor información, consejo y tratamiento. El precio del uso de la tecnología no necesita ser la pérdida de la interacción personal con nuestros pacientes. En el caso de la telemedicina, la cual es una área de especial interés para mí, las telecomunicaciones no necesitan redefinir las responsabilidades del médico y su relación con el paciente. La tecnología debería ser una ayuda reuniendo estas responsabilidades y apoyando la relación medico-paciente. Nuestro mantra declara que la telemedicina está alrededor de las personas y no de la tecnología. Ciertamente como la tecnología continúa demandando tiempo y espacio y compitiendo con el acceso al paciente, nosotros estamos llamados a un diálogo ético para encontrar el curso correcto de acción. No es necesario rechazar la tecnología, porque cerrar la mente a la innovación es negar el progreso. No hay diálogo en el rechazo. No hay elementos éticos en la negativa de reconocer el cambio. IV El beneficio de la tecnología en la medicina está plasmado de muchas maneras. Los padres pueden esperar que sus hijos alcancen la edad adulta sin el peligro de enfermedades infecciosas que los puedan llevar a la muerte. La mayoría de niños ahora sobreviven a la leucemia y otras enfermedades malignas de la niñez. El diagnóstico temprano de serias enfermedades metabólicas conduce a un efectivo tratamiento y a una alta probabilidad de que una enfermedad como la diabetes pueda ser manejada de manera que la persona tenga una vida larga y feliz. La nutrición se entiende mejor y provee amplias y apropiadas formas de asegurar el crecimiento y desarrollo. Las mujeres pueden acceder a las maternidades con la confianza de que la mortalidad perinatal y materna son muy bajas. El diagnóstico temprano de cáncer nos lleva a tasas de supervivencia inimaginables hasta hace pocos años atrás. La prevención primaria y el diagnóstico temprano del cáncer de cervix, lo está llevando casi a desaparecer y la mayoría de cánceres de mama son ahora diagnosticados antes de la primera célula invada el tejido periductal. El descubrimiento de los mecanismos de las enfermedades cardiacas nos ha llevado a tener estrategias para prevenirlas, lo cual ha reducido las muertes y ha prolongado las expectativas de vida. La cirugía mayor se realiza con menos agresión para el paciente y con una rápida recuperación. El trauma se trata en unidades de cuidados intensivos y la muerte de estos pacientes ha sido dramáticamente reducida. Las infecciones responden a antibióticos solo recientemente descubiertos. Cuando alguien necesita un nuevo riñón, hígado, corazón, cadera, lente intraocular, marcapasos, aorta, pulmón, cara, cuerpo, pecho o un miembro prostético estos pueden implantarse. ¿Parece ser ésta una visión correcta del uso de la tecnología?. Por cierto que lo es para quienes pueden darse el lujo de su utilización. Toda persona con acceso a los medios de comunicación sabe que todas estas prácticas son posibles. Sin embargo, en nuestro mundo de seis billones de personas, hay un billón que no tiene acceso a la electricidad y dos billones que nunca han hecho una llamada telefónica. Esta realidad es frecuente. La ciencia de la nutrición es poco útil cuando uno no tiene qué comer. Los partos son un momento amargo rodeado de horror y muerte. Si la madre sobrevive queda muy debilitada y anémica. Las epidemias destruyen las comunidades y cuando desastres naturales como huracanes o terremotos las golpean, no hay tecnología para aliviar el dolor y restaurar el orden. Nuestros semejantes aprenden que otros tienen la tecnología que a ellos les falta. Que por falta de tecnología ellos sufren y mueren mientras la técnica avanza y la nutrición está haciendo más y más por luchar contra la obesidad, el retardo de la aparición de las arrugas y por mejorar la potencia sexual. Probablemente no es una sorpresa que quienes no pueden esperar las ventajas de la tecnología en sus hospitales tengan resentimiento hacia sus médicos y hacia los países que son más prósperos. Ciertamente sus doctores están frustrados sabiendo lo que podrían hacer si contaran con recursos. Este aspecto de la tecnología es injusto. Por más de 50 años cada avance en la medicina parece haber elevado los costos del cuidado de los pacientes. Cuando los recursos son limitados, cada nuevo avance significa menos y menos acceso a esos beneficios de la ciencia médica. Ciertamente esta materia de justicia humana básica debe tener un diálogo ético profundo para encontrar el curso correcto de acción. Yo no puedo imaginar mayor amenaza en la relación de la medicina y la humanidad que este desequilibrio ultrajante entre la tecnología y la falta de acceso a todas las personas. En este tiempo de avance tecnológico, la pobreza es fatal y la prosperidad no solo es un lujo, sino la vida misma. V. Hay muchos otros ejemplos éticos en la relación entre la medicina y la tecnología. Con cada año que pasa e incluso con cada publicación que se realiza vienen innovaciones para la práctica médica que cambian el estilo de la medicina, no importa que cambiemos la forma, el color o el estilo de la práctica, siempre debemos cubrir las necesidades de nuestros pacientes, dándoles calor, consuelo y mostrándoles que la medicina está aquí para cuidar de el1os. No podemos ignorar los descubrimientos de la ciencia. Los descubrimientos no son necesariamente malos o buenos. Es su aplicación la que es buena o mala. Estos descubrimientos están en relación de cómo nosotros hacemos nuestro trabajo y de cómo percibimos nuestro lugar en el universo. Quizás no estamos preparados para las implicaciones de un nuevo hallazgo. Si el hallazgo o el descubrimiento significan la verdad, ¿nuestras creencias anteriores representan una mentira?. ¿Cuándo esta nueva verdad será destruida por otras nuevas verdades?. La ética nos llama a discutir el correcto curso de acción, la correcta aplicación, un buen plan para afrontar el futuro con nuestras comunidades y colegas. Los conflictos simplemente deben resolverse. La ética médica es imperativa para preservar la antigua belleza de la medicina y llevarnos a un uso responsable de la ciencia y la tecnología.