"Discapacidad y envejecimiento. Aspectos conceptuales e interdisciplinarios sobre autonom a y dependencia".

DISCAPACIDAD Y ENVEJECIMIENTO.
AUTONOMÍA Y DEPENDENCIA
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Demetrio Casado
ESQUEMA
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Enfoque racional: conocimiento y buenas prácticas
Casos
La discapacidad
El envejecimiento
Dificultades funcionales del envejecimiento biopsíquico
Envejecimiento y discapacidad
Discapacidad y envejecimiento
La autonomía
La dependencia
CONOCIMIENTO Y BUENAS PRÁCTICAS
Afrontar
racionalmente
la
discapacidad
y
el
envejecimiento
-
incluyendo la dependencia funcional- exige estas dos condiciones
básicas:
Fundamentación en el conocimiento empírico. Es la base común
de la acción racional. En la rama sanitaria se expresa, entre otros
medios, en el lema “medicina basada en la evidencia” –acaso fuera
más propio decir, en castellano, certeza empírica-.
Adecuación a los diagnósticos y también a los casos. El criterio
de
fundamentación
empírica
lleva,
antes
de
otra
cosa,
al
conocimiento de la naturaleza de los problemas y de su evolución
previsible. Pero incluye también el conocimiento de las circunstancias
casuísticas, de gran importancia para la acción racional. Nuevamente
podemos recurrir a la medicina para apoyar este aserto mediante le
famoso
aforismo
enfermos”.
de
Letamendi:
“No
hay
enfermedades
sino
Carlos V (1500-1558)
Carlos V sufrió ataques de gota a partir de los veintiocho años. Esta
enfermedad le ocasionó importantes limitaciones en su movilidad y
llegó a impedirle participar en determinadas empresas militares.
Aparte de la gota, Carlos V padeció trastornos urológicos a partir de
los cuarenta años. Por sus dificultades para orinar hubo de recurrir a
un tratamiento corrector, que llegó a practicar por sí mismo. Cabe
suponer que adoptara esta solución por la dificultad de contar con
servicios sanitarios en circunstancias críticas, por ejemplo, en las
acciones de guerra.
Por otra parte, parece que Carlos V sufrió trastornos depresivos, tras
las derrotas de Innsbruck y Metz, siendo su edad de cincuenta y dos
años. Estos trastornos le llevaron a un estado de postración y
parálisis en su actividad personal y pública, y cabe suponer que
tuvieron un gran peso en su decisión de retirarse, tres años después
(1555).
Juan Pablo II
(1)
Eusebio Ferrer, Juan Pablo II. Pregonero de la verdad, ABC, 2005, dos tomos y
fuentes de Internet
------------------------------
18.V.1920: Nace en Wadowice, Polonia: Karol Jósef Wojtyla
1958: Es ordenado sacerdote en Cracovia
16 de octubre de 1978: accede al Papado
13.V.1981: A las 5 y cuarto de la tarde, es herido por dos impactos
de bala disparados por Mehmet Ali Agca (turco). Le ingresan en la
Clínica Gemelli. Le operan de lesiones en el intestino delgado y ene le
colon


A los cuatro días radia el rezo el Angelus desde la UVI
Le llevan a Castelgandolfo. No se repone y sufre fiebre. Le
detectan infección por citomegalovirus, que achacan a las
trasfusiones.
20.VI.1981: Ingresa en la Clínica Gemelli, en la que se cura la
infección
5.VIII.1981: Le ingresan de nuevo en la Clínica Gemelli para
suprimirle la colostomía que le practicaran
Juan Pablo II
(2)
12.VI.1992: Le extirpan un tumor en el intestino con 30 cms. del
mismo y la vesícula
11.XI.1993: Se fractura un hombro a causa de una caída en una
audiencia
29.IV.1994: Resbala en el baño y se fractura la cabeza del fémur.
Le implantan una prótesis
25.XII.95: Debe retirarse a sus aposentos antes de concluir la
impartición de su bendición urbi et orbi
Juan Pablo II
8.X.1996: Ingresa en la Clínica Gemelli para la extirpación del
apéndice. Se observa que se han reproducido la tumoración
intestinal
5.II.1997: Por infección de virus, anula la audiencia a Aznar
11.I.1998: Se desvanece mientras celebraba misa
14:XII.1998: Newsweek informa que Juan Pablo II padece la
enfermedad de Parkinson
12.I.1999: Se hiere en la cabeza por una caída en la nunciatura de
Varsovia. Puntos de sutura
Juan Pablo II
(3)
22.V.2002: No puede concluir un discurso en Azerbaiyan
2003: Pierde la capacidad de caminar y presenta dificultades
respiratorias
5-6.VI.2004: Viaje a Suiza. Se aloja en un a residencia de ancianos, a
causa de que las autoridades no encontraron otra solución compatible
con la su silla de ruedas
15.VII.2004: Viaje a Lourdes. Necesita beber agua frecuentemente
para hablar y hacer pausas largas
1.II.2005: Ingreso en la Clínica Gemelli por gripe y dificultades
respiratorias
24.II.2005: Nuevo ingreso hospitalario y práctica de traqueotomía
30:III.2005: Última aparición pública, sin posibilidad de hablar
1.IV.2005: Septicemia por complicación en vías urinarias
2.IV.2005: Muere (21:37h.) por shock séptico y colapso
cardiocirculatorio
TABLA CIF 1
Componentes
Aspectos
positivos
Aspectos
negativos
Parte 1.
Funcionamiento y discapacidad
Funciones y
Actividades y
estructuras
participación
corporales
Integridad
Actividades y
funcional y
participación
estructural
Funcionamiento
Deficiencia
Limitación de
la actividad
Restricción de
la participación
Discapacidad
Parte 2.
Factores contextuales
Factores
Factores
ambientales personales
(físicos,
sociales y
actitudinales)
(atributos de
los sujetos
incidentes en
el funcionamiento y en la
discapacidad)
Facilitadores No aplicable
Barreras /
obstáculos
No aplicable
CIF DEFINICIONES
Deficiencias son problemas en las funciones o estructuras
corporales, tales como una desviación significativa o una
pérdida.
Limitaciones en la Actividad son dificultades que un
individuo puede tener en el desempeño / realización de
actividades.
Restricciones en la Participación son los problemas que
un individuo puede experimentar al involucrarse en
situaciones vitales.
CLASES DEL ENVEJECIMIENTO
CRONOLÓGICO: Efecto del paso del tiempo en los seres vivos
BIOPSIQUICO: “Cambios morfológicos, funcionales y
psicológicos que el tiempo ocasiona en los organismos vivos”
con “pérdida progresiva de la capacidad de adaptación del
organismo a circunstancias anómalas, internas o externas,
debido a la disminución de la reserva funcional de los
distintos órganos y sistemas” (Marín Carmona, p.120)
Factores: hereditarios, enfermedades no genéticas,
traumatismos, exposición a factores ambientales adversos,
“desuso” (A partir de Ruipérez, p. 13 y p. 16)
José Manuel Marín Carmona, “Manifestaciones físicas, psíquicas y sociales del
envejecimiento”, en Pilar Rodríguez Rodríguez y Carmen Valdivieso Sánchez,
El servicio de ayuda a domicilio. Programación del servicio, Editorial Médica
Panamericana, 1997.
Isidoro Ruipérez, Salud y enfermedad en los mayores, Glosa Ediciones, Barcelona,
1999.
CLASES DEL ENVEJECIMIENTO
EUGÉRICO: Declive fisiológico por el paso del tiempo, consistente en
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J. Vaqué Rafart y A. San José Laporte, “
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adoptadas”, en Piédrola Gil, Medicina preventiva y salud pública, 2001.
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DIFICULTADES FUNCIONALES DEL EVEJECIMIENTO
Y ENVEJECIMIENTO SOCIAL
Las pérdidas biopsíquicas que comporta el envejecimiento en su desarrollo
sano suponen limitaciones en la actividad y restricciones de la participación
importantes para los afectados respecto a la edad madura. Pero, por su
universalidad y normalidad, esto no es considerado habitualmente como
discapacidad. Pero son un hecho las dificultades funcionales del
envejecimiento biopsíquico.
Las sociedades vienen arbitrando recursos para evitar que las dificultades
funcionales del envejecimiento se manifiesten como discapacidades. Se trata
de criterios y pautas de conducta que conforman el envejecimiento social. Es
un estatus diferencial, es decir, un cuadro compartido de expectativas sobre los
derechos y deberes, así como de los roles, inherentes a la edad avanzada.
Personas con alguna discapacidad por
grandes intervalos de edad
España, 1986 y 1999
Intervalos
de edad
1986
Población afectada
Número
TOTAL
Menores de 6
años
Porcentaje
sobre población
total
5.743.291 14,98
1999
Población afectada
Número
Porcentaje sobre
población total
3.528.221
9,00
43.047
1,84
49.577
2,24
De 6 a 64
años
2.804.837
9,09
1.405.992
4,59
65 años y más
2.895.407
56,26
2.072.652
32,21
Fuentes:
INE, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías 1986.
Madrid, 1987.
INE, Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999,
Avance de Resultados. Datos básicos. Madrid, 2001.
DISCAPACIDAD Y
ENVEJECIMIENTO
LAS NOCIONES DE AUTONOMÍA PERSONAL Y
DEPENDENCIA (FUNCIONAL)
REFERENCIA: Preámbulo de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y
Atención a las personas en situación de dependencia
•
“1. La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción
de su autonomía personal constituye uno de los principales retos de la
politica social de los países desarrollados. El reto no es otro que atender
las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en una
situación de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las
actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía
personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía.”
•
El orden de los términos
AUTONOMÍA
“AUTONOMÍA se llama el hecho de que una
realidad está regida por una ley propia, distinta de
otras leyes, pero no forzosamente incompatible con
ellas”. (José Ferrater Mora, Diccionario de Filosofía,
Editorial Sudamericana, Buenos Aires, [1951] 1965)
Autonomía: “condición del individuo que de
nadie depende en ciertos conceptos”. (Diccionario
de la Real Academia Española, segunda acepción)
AUTONOMÍA DEL PACIENTE
Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la
autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de
información y documentación clínica.
Algunos de sus principios básicos (art. 2): “La dignidad de la persona
humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán
toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y trasmitir la
información y documentación clínica.” “Toda actuación en el ámbito de la sanidad
requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o
usuarios.” “El paciente tiene derecho a decidir libremente, después de recibir
información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.”
El ámbito subjetivo de la Ley 41/2002 es universal: “Cuando el paciente,
según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la
información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en
conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.”
(art. 5.3)
PARADIGMA DE LA AUTONOMÍA PERSONAL
VARIABLES
OPCIONES
Definición del
problema
Localización del
problema
Solución del
problema
Dependencia de los profesionales,
familiares, etc.
En el entorno: en el proceso de
rehabilitación
Orientación de iguales
Acción legal propia
Auto-ayuda
Control de interesado
Remoción de barreras
Consumidor
Consumidor
Autonomía personal (“Independent
living”)
Rol social
Quien controla
Resultados
pretendidos
Fuente: Gerben de Jong, The moviment for independent living: origins, ideology
and implications for disability research, Michigan State University, UCIR, 1979;
tomado de Ramón Puig de la Bellacasa, “Concepciones, paradigmas y
evolución de las mentalidades sobre la discapacidad”, en Demetrio Casado y
Manuel garcía Viso (comps.), Discapacidad y comunicación social, Real
Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, 1999, p.
60.
VIDA INDEPENDIENTE
En España, la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad
de oportunidades, no discriminación y accesibilidad
universal de las personas con discapacidad ha recibido la
noción de vida independiente con esta definición: “la
situación en la que la persona con discapacidad ejerce el
poder de decisión sobre su propia existencia y participa
activamente en la vida de su comunidad, conforme al
derecho de libre desarrollo de su personalidad.” (art. 2).
AUTODETERMINACIÓN
“Históricamente, el término ‘autodeterminación’ ha tenido dos principales
significados con notable influencia en nuestra comprensión del concepto, ambos
con una larga historia de uso fuera del campo de las discapacidades. Estos
significados incluyen el uso del término como un concepto personal, refiriéndose
a cuestiones de causalidad y control personal en la conducta y en la acción
humana, y como un concepto aplicado a grupos de personas refiriéndose a sus
derechos de determinar su propio estado político y autonomía. El segundo uso
del término, como un derecho político, nacional o corporativo, es el más usado e
influye de forma directa en la comprensión del concepto en el campo de los
servicios y ayudas para discapacitados. Ambos términos del concepto son
sinónimos del término autónomo, un adjetivo que significa: 1) ejercer un control o
dominio sobre uno mismo o sobre sí mismo; o tener el derecho o el poder de
autonomía (The American Heritage Dictionary of the English Language, 1992)”.
M. L. Wehmeyer, “Autodeterminación. Una visión de conjunto”, en M. Ángel Verdugo Alonso y
F. de Borja Jordán de Urríes Vega, Apoyos, autodeterminación y calidad de vida, Amaru
Editores, Salamanca, 2001, p. 113-114.
AUTONOMÍA EN GERIATRÍA
De modo negativo, la siguiente definición refiere la autonomía sólo a la
capacidad funcional: “Grado en el cual el sujeto encuentra dificultad de realizar
una serie de actividades de la vida diaria (por ejemplo: cuidado de su aspecto
físico, vestirse y desvestirse, hacer gestiones, etc.).
R. Fernández Ballesteros et al, Calidad de vida en la vejez en distintos contextos, INSERSO,
1996, p. 38.
En cambio, en un documento vinculado a la II Asamblea Mundial del
Envejecimiento, celebrada en Madrid y en 2002, la Organización Mundial de la
Salud (OMS) sitúa la autonomía en el nivel de la toma de decisiones y parece
identificarla no sólo con la posibilidad de elegir, sino también de hacerlo
controlando el campo de opciones y asumiendo los riegos que toda elección
supone: “La autonomía es la capacidad percibida de controlar, afrontar y tomar
decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y
preferencias propias.”
OMS, “Envejecimiento activo: un marco político”, en Revista Española de Geriatría y
Gerontología, agosto 2002, Vol. 37, Suplemento 2, p. 78.
NIVELES FUNCIONALES
DE LA AUTONOMÍA PERSONAL
AUTONOMÍA para la TOMA DE DECISIONES. Factores
determinantes:
– Capacidad cognitiva
– Control emocional
– El caso de la incapacitación jurídica
AUTONOMÍA para la EJECUCIÓN DE LAS DECISIONES.
Factores condicionantes:
–
–
-
Sin ayuda extra
Con ayuda extra subordinada
Con ayuda extra supraordinada
El caso de la ayuda familiar
LA NOCIÓN DE DEPENDENCIA FUNCIONAL
DEPENDENCIA es un sustantivo verbal que denota
cualquier clase de supeditación. Así, en la esfera política,
las tiranías suponen el sometimiento de las personas a
quienes detentan el poder; en las democracias, en cambio,
las conductas personales no dependen de arbitrios
personales, sino de las leyes; en las autocracias
democráticamente legitimadas…
El adjetivo “funcional” sirve para señalar la dependencia
consistente en necesidad de ayudas técnicas y/o
personales para el funcionamiento del afectado en su vida
ordinaria.
DEFINICIÓN
•
“La dependencia es un estado en el que se
encuentran las personas que por razones ligadas a
la falta o la pérdida de autonomía –capacidad,
sería más propio decir- física, psíquica o intelectual
tienen necesidad de asistencia y/o ayudas
importantes a fin de realizar los actos de la vida
diaria” (Consejo de Europa, 1998)
DEPENDENCIA: FUNCIONES DEFICITARIAS
ABVD:







Realizar cambios de las diversas posiciones del cuerpo y mantenerlas
Levantarse, acostarse, permanecer de pie o sentado
Desplazarse dentro del hogar
Asearse solo: lavarse y cuidarse de su aspecto
Controlar las necesidades e ir solo al servicio
Vestirse, desvestirse y arreglarse
Comer y beber
AIVD:
 Deambular sin medio de transporte
 Cuidarse de las compras y del control de los suministros y servicios
 Cuidarse de las comidas
 Cuidarse de la limpieza y cuidado de la ropa
 Cuidarse de la limpieza y mantenimiento de la casa
 Cuidarse del bienestar de los demás miembros de la familia.
Las actividades avanzadas son las relativas a la educación, el empleo, las relaciones
sociales, el tiempo libre.
Gestión personal
Prótesis y ayudas
DEPENDENCIA LA GESTIÓN DE LA PROPIA VIDA
En algunos de los instrumentos empleados para identificar y
valorar la dependencia funcional, se omiten actividades que
implican el buen funcionamiento intelectual y/o emocional. De este
modo no se detectan situaciones de dependencia para actividades
de gestión de la propia vida, frecuentes en las personas afectas de
deficiencia intelectual y enfermedad mental.
La CIF, en cambio, abarca ese flanco mediante ítems de
actividades como estas: “d175 Resolver problemas”, “d177 tomar
decisiones”,
“d240 Manejo del estrés y otras demandas
psicológicas”, “d570 Cuidado de la propia salud”, “d610 Adquisición
de un lugar para vivir”, “d720 Interacciones personales complejas”,
“d760 Relaciones familiares”, “d845 Conseguir, mantener y finalizar
un trabajo”, “d870 Autosuficiencia económica”.
LEY 39/2006, ART. 2
1. Autonomía: la capacidad de controlar, afrontar y tomar, por
propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo vivir de
acuerdo con las normas y preferencias propias así como de
desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.
2. Dependencia: el estado de carácter permanente en que se
encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la
enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de
autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la
atención de otra u otras personas o ayudas importantes para
realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el caso de las
personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental,
de otros apoyos para su autonomía personal.
LEY 39/2006, ART. 2
3. Actividades básicas de la Vida Diaria (ABVD): las tareas más
elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un
mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado
personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial,
reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar
órdenes o tareas sencillas.
4. Necesidades de apoyo para la autonomía personal: las que
requieren las personas que tienen discapacidad intelectual o
mental para hacer efectivo un grado satisfactorio de autonomía
personal en el seno de la comunidad.
APOYOS
Apoyos: “…recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la
educación, los intereses y el bienestar personal y que mejoran el
funcionamiento individual”.
“actividades representativas” de apoyo al “Acceso y uso de la comunidad”:
“Programa de transporte/viajes compartidos. Entrenamiento en transporte.
Habilidades de protección personal. Implicación en
ocio/tiempo libre.
Oportunidades de tomar conciencia de la comunidad. Modificaciones del
vehículo. Oportunidades de uso de la comunidad y de interactuar con servicios
genéricos.”
Asociación Americana sobre Retraso Mental, Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de
apoyo, Alianza Editorial, Madrid, 2004, p. 186 Y 189.
AUTONOMÍA Y DEPENDENCIA PERSONALES
CAPACIDADES
CAPACIDAD
PARA TOMAR
DECISIONES con
conocimiento y
responsabilidad
CAPACIDAD DE
DESEMPEÑO O
REALIZACIÓN
CAPACIDAD DE
DECISIÓN Y DE
DESEMPEÑO O
REALIZACIÓN
FACTORES
INDIVIDUALES
Cognitivo
Emocional
Físicos
Sensoriales
Cognitivo
Emocional
Cognitivo
Emocional
Físicos
Sensoriales
SUPUESTOS EXTREMOS
POSITIVO
Autonomía de
decisión
Autonomía de
desempeño
NEGATIVO
Incapacidad
y/o peligrosidad
relativas a la
decisión
Dependencia de
desempeño
En la Ley
39/2006:
Autonomía
personal
En la Ley
39/2006:
Dependencia
Autonomía o
capacidad
jurídica y fáctica
Incapacitación y
sujeción
FACTORES
ESTRUCTURALES
CAPACIDAD DE
HACER
EFECTIVAS LAS
DECISIONES
Relacional
CARLOS V. AUTONOMÍA-DEPENDENCIA (1500)
Ataques de gota a partir de los veintiocho años.
Limitaciones en su movilidad que le impiden participar en
determinadas empresas militares
AUTONOMÍA PARA DECIDIR, SIN AUTONOMÍA PARA
EJECUTAR salvo ayuda subordinada
Padeció trastornos urológicos a partir de los cuarenta años.
Sondaje por sus propios medios
LIBRE de la DEPENDENCIA FUNCIONAL de ayuda, difícil
en acciones de guerra empresas militares
1552: Derrotas de Innsbruck y Metz. Depresión
SIN AUTONOMÍA PERSONAL PARA DECIDIR
SIN DEPENDENCIA para ABVD, INCAPACIDAD
ABSOLUTA PARA AAVD
1556-1958: Viaje y estancia en Yuste.
AUTONOMÍA PERSONAL PARA DECIDIR. AUTONOMÍA
DE EJECUCIÓN sin ayuda limitada
DEPENDENECIA FUNCIONAL AVD INTERMITENTE
CARLOS V. AUTONOMÍA-DEPENDENCIA (1500)
Ataques de gota a partir de los veintiocho años.
Limitaciones en su movilidad que le impiden participar en
determinadas empresas militares
AUTONOMÍA PARA DECIDIR, SIN AUTONOMÍA PARA
EJECUTAR salvo ayuda subordinada
Padeció trastornos urológicos a partir de los cuarenta años.
Sondaje por sus propios medios
LIBRE de la DEPENDENCIA FUNCIONAL de ayuda, difícil
en acciones de guerra empresas militares
1552: Derrotas de Innsbruck y Metz. Depresión
SIN AUTONOMÍA PERSONAL PARA DECIDIR
SIN DEPENDENCIA para ABVD, INCAPACIDAD
ABSOLUTA PARA AAVD
1556-1958: Viaje y estancia en Yuste
Accesibilidad y ayudas técnicas
AUTONOMÍA PERSONAL PARA DECIDIR. AUTONOMÍA
DE EJECUCIÓN sin ayuda limitada
DEPENDENECIA FUNCIONAL AVD INTERMITENTE