Documento 3359608

TEMA MEDICO N° 157
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA
Qué es una enfermedad crónica?
Los expertos definen la enfermedad crónica como aquella patología de larga duración
cuyo fin o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca. Aunque no existe
un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse
crónica, por término medio se considera así toda enfermedad que tenga una duración
mayor a tres meses.
A pesar de que los factores hereditarios también influyen en su desarrollo, se trata de
aquellas dolencias que comúnmente se adquieren por medio de un estilo de vida
inapropiado (consumo de tabaco, mala alimentación, inactividad física…).
La lista de enfermedades crónicas más prevalentes -con la salvedad del cáncer- son las
enfermedades cardiovasculares, la diabetes, las enfermedades respiratorias, las
enfermedades mentales y del aparato locomotor, como los problemas de columna y
artrosis.
Saber que se es portador de una enfermedad crónica, puede generar una variedad de
sentimientos.
La enfermedad crónica, ¿se puede curar?, ¿qué tipo de tratamiento tengo que seguir?,
¿qué efectos secundarios tiene la medicación?, ¿cuál es la mejor dieta para la dolencia
que padezco? Estas son preguntas típicas que suelen formular con frecuencia los
pacientes.
A medida que se aprende acerca de la enfermedad y los cuidados que se requieren, el
temor y el impacto inicial pueden ser modificados.
Cuanto más aprenda el paciente sobre su enfermedad, más entenderá el tratamiento a
seguir y las emociones que puede experimentar”. El enfermo crónico debe descubrir, por
sí mismo, la mejor forma de crear un estilo de vida saludable basado en sus necesidades
individuales “Ser un paciente activo consiste en optar por no ser un paciente de sino un
paciente activo de, en tomar pequeñas elecciones que van en aumento y que pueden
ayudar al paciente no sólo a recuperar la sensación de control sobre el tratamiento sino
también sobre su vida
El seguimiento continuo y personalizado por parte del médico y el cumplimiento del
tratamiento establecido por parte del paciente son factores fundamentales a la hora de
hacer frente a cualquier dolencia crónica. Para ello se necesita un paciente bien
informado
Los sentimientos iniciales de ira, tristeza, depresión, confusión y estrés se transforman. Con
el tiempo, la enfermedad integra parte de nuestra vida y estaremos ingresando a una
nueva normalidad.
Los inicios pueden ser abrumadores, hay mucho que aprender y trabajar para generar un
nuevo estilo de vida. Aprender a ajustar su enfermedad dentro de su vida es un desafío.
Es necesaria mucha energía para manejar su enfermedad cada día. Conocer más
acerca de su enfermedad le permitirá sentirse más normal y en control.
Hable con personas que presenten su misma enfermedad, hay mucho para compartir y
aprender de otras persona.
Ellas pueden tener los mismos sentimientos y pueden ser conocedores de los eventos que
se están transitando.
Contacte grupos de apoyo, se ocuparan y ayudarán a superar cada estado anímico
adverso.
Su entorno habitual puede reaccionar de diferentes maneras, desde estar sorprendidos, a
no saber qué decir. Existe una variante de reacciones, es cuestión de rescatar aquellas
que resultan útiles.
Explicar a los allegados los detalles de la enfermedad, pueden contribuir a poder recibir
ayuda
Si se es portador de epilepsia, sus compañeros de trabajo, por ejemplo, deben saber
cómo actuar si se presenta una convulsión.
Si la enfermedad es Diabetes Mellitus, deben conocer cuáles son los síntomas de la
hipoglucemia y que hacer.
Las sociedades no reaccionan de igual manera frente a las enfermedades crónicas. Hace
muchos años, el aislamiento y el rechazo eran muy frecuentes. La integración no era la
característica habitual.
Afortunadamente en algunas comunidades se ha evolucionado favorablemente,
permitiendo a los enfermos crónicos una mejor adaptación y convivencia.
Sin dudas, encontrar maneras saludables de hacerle frente al estrés, ayudan. Si no lo ha
logrado, es momento de solicitar apoyo psicoterapéutico.
Y que sucede con los niños con enfermedades crónicas?
Criar a un niño con una enfermedad crónica es un desafío. Tener un niño con una
enfermedad crónica es estresante para cualquier familia. Frecuentemente los padres
enfrentan dificultades y deben tomar decisiones que otros padres nunca tendrán que
tomar. Una tarea importante que deben enfrentar los padres de un niño con una
enfermedad crónica es ayudar a su hijo a sobrellevar su enfermedad.
Es muy importante que los padres entiendan la enfermedad de su hijo. Cuanto más sepan
los padres sobre la enfermedad, más sabrán acerca de lo que puede esperarse de su hijo
(por ejemplo, qué actividades, deportes, y tareas su hijo es capaz de realizar). Tener
conocimiento sobre la enfermedad, les permite a los padres conocer qué
comportamientos y síntomas son normales y cuáles no. También les permite responder a
conciencia cualquier pregunta que su hijo pueda tener sobre su enfermedad. Los padres
deberían pedir información sobre la enfermedad (libros, folletos, videos) a los profesionales
de la salud; también pueden buscar información en bibliotecas. Los padres no deben
tener temor de preguntarles al médico de su hijo y a otros profesionales de la salud sobre
la enfermedad y sobre los tratamientos. Muchos padres tienen miedo de decir que no
entienden algo que el médico les está diciendo, pero no deberían dejar que esto suceda.
Deben hacer preguntas hasta que entiendan. También es común que los padres tengan
preguntas que olvidan hacerle al médico; por ello algunos encuentran útil tener un
cuaderno en el que escriben las preguntas (y también las respuestas del equipo médico)
en relación con la enfermedad y con su tratamiento.
Muchos padres con niños con una enfermedad crónica, encuentran difícil decidir cuánto
decirles a sus hijos sobre su enfermedad. Por un lado, no quieren provocarle ansiedad en
forma innecesaria, y por otro lado, no quieren ser engañosos. Generalmente, lo mejor es
ser abiertos y honestos con el niño sobre su enfermedad. Los niños son muy perceptivos, y
es muy probable que sepan cuándo los padres no están siendo totalmente honestos con
ellos, y esto puede llevar a la confusión y a la desconfianza. Los padres deberían brindar la
información en un lenguaje simple, que su hijo pueda comprender. Los niños pequeños a
veces piensan que su enfermedad es un castigo por algo que hicieron. Por ello, también
es importante hacerles saber que la enfermedad no es su culpa. Los padres deberían
asegurarse de que su hijo sabe que ellos están dispuestos a responder cualquier pregunta
que tenga, y deberían tratar de responder las preguntas de manera honesta y directa.
También deben ser cuidadosos de no brindar demasiada información; pueden hacer esto
orientando sus explicaciones hacia el nivel de comprensión de su hijo. Los profesionales de
la salud que lo atienden pueden darles sugerencias específicas sobre su enfermedad en
particular.
Los padres deberían hacer todo lo posible por tratar a su hijo con una enfermedad
crónica como a cualquier otro niño. Al mismo tiempo, necesitan tener en cuenta la
enfermedad de su hijo y cualquier necesidad especial que pueda tener. Esto puede ser
todo un acto de malabarismo para los padres. Es muy importante para los padres alentar
la participación de su hijo en actividades diversas en las que participen otros niños de su
misma edad.
Muchos padres son reacios a establecer límites con su hijo con una enfermedad crónica.
Pero, al igual que cualquier otro niño, él necesita disciplina de sus padres. La disciplina le
da al niño estructura y seguridad, algo que es muy tranquilizador para él. La disciplina
adecuada también ayuda al niño a controlar su propio comportamiento.
Los padres deberían asegurarse de que la disciplina es consistente, tanto entre los padres,
como en el día a día de cada padre. Los niños necesitan saber qué esperar de sus
padres. Los padres también deberían asegurarse de que los otros miembros de la familia y
todos aquellos que cuidan de sus niños también apliquen una disciplina consistente.
Las técnicas de disciplina que se recomiendan incluyen elogiar el comportamiento
apropiado, utilizar plazos con los niños pequeños, y restringir los privilegios en los niños más
grandes.
Los niños con una enfermedad crónica frecuentemente no saben qué decir o cómo
decirles a otros sobre su enfermedad. Los padres pueden ayudar a sus hijos sugiriendo
diferentes explicaciones simples y concisas sobre la enfermedad y/o sobre su tratamiento.
Puede ayudar, tanto a los padres como a los niños, hacer juegos de roles con
explicaciones y respuestas a las preguntas que otros podrían hacer. El tema de cómo
manejar cualquier burla, también debería discutirse. Los padres también pueden
mostrarles cómo manejar las burlas (por ejemplo, ignorándolas, dando respuestas
graciosas breves) mediante el juego de roles.
Un niño con una enfermedad crónica demanda mucha atención de parte de sus padres.
No es sorprendente que los hermanos se sientan celosos, enojados y solos. Los hermanos
también se preocupan por su hermano enfermo, por sus padres, y por la posibilidad de
que ellos también puedan tener la enfermedad.
Por ello es importante que los padres empleen tiempo con sus otros hijos para darles una
sensación de seguridad y para ayudarlo a afrontar todo esto. Los padres deberían
explicarles la enfermedad y estar abiertos a que hagan preguntas y expresen sus
preocupaciones. Los padres deben mantener las líneas abiertas de comunicación con
todos sus hijos. Esto a menudo ayuda a los niños a que sientan que tienen más
importancia como miembros de la familia en la ayuda de su hermano (cuando esto es
apropiado) aunque con ciertas limitaciones. Toda vez que sea posible, los padres
deberían tratar de pasar tiempo a solas con sus otros hijos, para ayudarlos a sentirse
importantes y amados.

Céntrense en las alegrías y los logros del día –una sonrisa, el interés en un juguete
favorito, la risa contagiosa- no en lo que podría deparar el mañana.

Únanse a un grupo de apoyo, o forjen una relación con una familia que esté
viviendo un diagnóstico o una situación similar.


Cultiven su sentido del humor, es cierto que a veces la risa es la mejor medicina.
No tengan miedo de contactar con familiares y amigos para obtener apoyo.

Investiguen y hagan preguntas para saber todo lo que puedan sobre el
diagnóstico/la enfermedad de su hijo y sobre las posibles terapias.

Sus sentimientos son válidos, entonces sean indulgentes con ustedes mismos y no
sientan culpa cuando tienen un mal día. La montaña rusa puede llevarlos a dar un
paseo alguno que otro día. Encuentren las maneras de liberar su enojos, tristeza, su
envidia y su euforia –sin culpas!

Busquen amigos que sepan escucharlos, y estén preparados para dejar atrás a
algunos que no pueden relacionarse con ustedes o que solo“no lo entienden”.

Busquen apoyo. Aprendan sobre las necesidades especiales de su hijo, tanto
monetarias como educacionales. Prepárense desde el principio para lo que está
disponible y para lo que no lo está.

Pidan ayuda! Los super padres también se abruman y necesitan ayuda.

Ocúpense también de sus otros hijos. Dediquen todo el tiempo especial que
puedan a los hermanos del niño afectado.