TEMA MEDICO N° 157 VIVIR CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA Qué es una enfermedad crónica? Los expertos definen la enfermedad crónica como aquella patología de larga duración cuyo fin o curación no puede preverse claramente o no ocurrirá nunca. Aunque no existe un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica, por término medio se considera así toda enfermedad que tenga una duración mayor a tres meses. A pesar de que los factores hereditarios también influyen en su desarrollo, se trata de aquellas dolencias que comúnmente se adquieren por medio de un estilo de vida inapropiado (consumo de tabaco, mala alimentación, inactividad física…). La lista de enfermedades crónicas más prevalentes -con la salvedad del cáncer- son las enfermedades cardiovasculares, la diabetes, las enfermedades respiratorias, las enfermedades mentales y del aparato locomotor, como los problemas de columna y artrosis. Saber que se es portador de una enfermedad crónica, puede generar una variedad de sentimientos. La enfermedad crónica, ¿se puede curar?, ¿qué tipo de tratamiento tengo que seguir?, ¿qué efectos secundarios tiene la medicación?, ¿cuál es la mejor dieta para la dolencia que padezco? Estas son preguntas típicas que suelen formular con frecuencia los pacientes. A medida que se aprende acerca de la enfermedad y los cuidados que se requieren, el temor y el impacto inicial pueden ser modificados. Cuanto más aprenda el paciente sobre su enfermedad, más entenderá el tratamiento a seguir y las emociones que puede experimentar”. El enfermo crónico debe descubrir, por sí mismo, la mejor forma de crear un estilo de vida saludable basado en sus necesidades individuales “Ser un paciente activo consiste en optar por no ser un paciente de sino un paciente activo de, en tomar pequeñas elecciones que van en aumento y que pueden ayudar al paciente no sólo a recuperar la sensación de control sobre el tratamiento sino también sobre su vida El seguimiento continuo y personalizado por parte del médico y el cumplimiento del tratamiento establecido por parte del paciente son factores fundamentales a la hora de hacer frente a cualquier dolencia crónica. Para ello se necesita un paciente bien informado Los sentimientos iniciales de ira, tristeza, depresión, confusión y estrés se transforman. Con el tiempo, la enfermedad integra parte de nuestra vida y estaremos ingresando a una nueva normalidad. Los inicios pueden ser abrumadores, hay mucho que aprender y trabajar para generar un nuevo estilo de vida. Aprender a ajustar su enfermedad dentro de su vida es un desafío. Es necesaria mucha energía para manejar su enfermedad cada día. Conocer más acerca de su enfermedad le permitirá sentirse más normal y en control. Hable con personas que presenten su misma enfermedad, hay mucho para compartir y aprender de otras persona. Ellas pueden tener los mismos sentimientos y pueden ser conocedores de los eventos que se están transitando. Contacte grupos de apoyo, se ocuparan y ayudarán a superar cada estado anímico adverso. Su entorno habitual puede reaccionar de diferentes maneras, desde estar sorprendidos, a no saber qué decir. Existe una variante de reacciones, es cuestión de rescatar aquellas que resultan útiles. Explicar a los allegados los detalles de la enfermedad, pueden contribuir a poder recibir ayuda Si se es portador de epilepsia, sus compañeros de trabajo, por ejemplo, deben saber cómo actuar si se presenta una convulsión. Si la enfermedad es Diabetes Mellitus, deben conocer cuáles son los síntomas de la hipoglucemia y que hacer. Las sociedades no reaccionan de igual manera frente a las enfermedades crónicas. Hace muchos años, el aislamiento y el rechazo eran muy frecuentes. La integración no era la característica habitual. Afortunadamente en algunas comunidades se ha evolucionado favorablemente, permitiendo a los enfermos crónicos una mejor adaptación y convivencia. Sin dudas, encontrar maneras saludables de hacerle frente al estrés, ayudan. Si no lo ha logrado, es momento de solicitar apoyo psicoterapéutico. Y que sucede con los niños con enfermedades crónicas? Criar a un niño con una enfermedad crónica es un desafío. Tener un niño con una enfermedad crónica es estresante para cualquier familia. Frecuentemente los padres enfrentan dificultades y deben tomar decisiones que otros padres nunca tendrán que tomar. Una tarea importante que deben enfrentar los padres de un niño con una enfermedad crónica es ayudar a su hijo a sobrellevar su enfermedad. Es muy importante que los padres entiendan la enfermedad de su hijo. Cuanto más sepan los padres sobre la enfermedad, más sabrán acerca de lo que puede esperarse de su hijo (por ejemplo, qué actividades, deportes, y tareas su hijo es capaz de realizar). Tener conocimiento sobre la enfermedad, les permite a los padres conocer qué comportamientos y síntomas son normales y cuáles no. También les permite responder a conciencia cualquier pregunta que su hijo pueda tener sobre su enfermedad. Los padres deberían pedir información sobre la enfermedad (libros, folletos, videos) a los profesionales de la salud; también pueden buscar información en bibliotecas. Los padres no deben tener temor de preguntarles al médico de su hijo y a otros profesionales de la salud sobre la enfermedad y sobre los tratamientos. Muchos padres tienen miedo de decir que no entienden algo que el médico les está diciendo, pero no deberían dejar que esto suceda. Deben hacer preguntas hasta que entiendan. También es común que los padres tengan preguntas que olvidan hacerle al médico; por ello algunos encuentran útil tener un cuaderno en el que escriben las preguntas (y también las respuestas del equipo médico) en relación con la enfermedad y con su tratamiento. Muchos padres con niños con una enfermedad crónica, encuentran difícil decidir cuánto decirles a sus hijos sobre su enfermedad. Por un lado, no quieren provocarle ansiedad en forma innecesaria, y por otro lado, no quieren ser engañosos. Generalmente, lo mejor es ser abiertos y honestos con el niño sobre su enfermedad. Los niños son muy perceptivos, y es muy probable que sepan cuándo los padres no están siendo totalmente honestos con ellos, y esto puede llevar a la confusión y a la desconfianza. Los padres deberían brindar la información en un lenguaje simple, que su hijo pueda comprender. Los niños pequeños a veces piensan que su enfermedad es un castigo por algo que hicieron. Por ello, también es importante hacerles saber que la enfermedad no es su culpa. Los padres deberían asegurarse de que su hijo sabe que ellos están dispuestos a responder cualquier pregunta que tenga, y deberían tratar de responder las preguntas de manera honesta y directa. También deben ser cuidadosos de no brindar demasiada información; pueden hacer esto orientando sus explicaciones hacia el nivel de comprensión de su hijo. Los profesionales de la salud que lo atienden pueden darles sugerencias específicas sobre su enfermedad en particular. Los padres deberían hacer todo lo posible por tratar a su hijo con una enfermedad crónica como a cualquier otro niño. Al mismo tiempo, necesitan tener en cuenta la enfermedad de su hijo y cualquier necesidad especial que pueda tener. Esto puede ser todo un acto de malabarismo para los padres. Es muy importante para los padres alentar la participación de su hijo en actividades diversas en las que participen otros niños de su misma edad. Muchos padres son reacios a establecer límites con su hijo con una enfermedad crónica. Pero, al igual que cualquier otro niño, él necesita disciplina de sus padres. La disciplina le da al niño estructura y seguridad, algo que es muy tranquilizador para él. La disciplina adecuada también ayuda al niño a controlar su propio comportamiento. Los padres deberían asegurarse de que la disciplina es consistente, tanto entre los padres, como en el día a día de cada padre. Los niños necesitan saber qué esperar de sus padres. Los padres también deberían asegurarse de que los otros miembros de la familia y todos aquellos que cuidan de sus niños también apliquen una disciplina consistente. Las técnicas de disciplina que se recomiendan incluyen elogiar el comportamiento apropiado, utilizar plazos con los niños pequeños, y restringir los privilegios en los niños más grandes. Los niños con una enfermedad crónica frecuentemente no saben qué decir o cómo decirles a otros sobre su enfermedad. Los padres pueden ayudar a sus hijos sugiriendo diferentes explicaciones simples y concisas sobre la enfermedad y/o sobre su tratamiento. Puede ayudar, tanto a los padres como a los niños, hacer juegos de roles con explicaciones y respuestas a las preguntas que otros podrían hacer. El tema de cómo manejar cualquier burla, también debería discutirse. Los padres también pueden mostrarles cómo manejar las burlas (por ejemplo, ignorándolas, dando respuestas graciosas breves) mediante el juego de roles. Un niño con una enfermedad crónica demanda mucha atención de parte de sus padres. No es sorprendente que los hermanos se sientan celosos, enojados y solos. Los hermanos también se preocupan por su hermano enfermo, por sus padres, y por la posibilidad de que ellos también puedan tener la enfermedad. Por ello es importante que los padres empleen tiempo con sus otros hijos para darles una sensación de seguridad y para ayudarlo a afrontar todo esto. Los padres deberían explicarles la enfermedad y estar abiertos a que hagan preguntas y expresen sus preocupaciones. Los padres deben mantener las líneas abiertas de comunicación con todos sus hijos. Esto a menudo ayuda a los niños a que sientan que tienen más importancia como miembros de la familia en la ayuda de su hermano (cuando esto es apropiado) aunque con ciertas limitaciones. Toda vez que sea posible, los padres deberían tratar de pasar tiempo a solas con sus otros hijos, para ayudarlos a sentirse importantes y amados. Céntrense en las alegrías y los logros del día –una sonrisa, el interés en un juguete favorito, la risa contagiosa- no en lo que podría deparar el mañana. Únanse a un grupo de apoyo, o forjen una relación con una familia que esté viviendo un diagnóstico o una situación similar. Cultiven su sentido del humor, es cierto que a veces la risa es la mejor medicina. No tengan miedo de contactar con familiares y amigos para obtener apoyo. Investiguen y hagan preguntas para saber todo lo que puedan sobre el diagnóstico/la enfermedad de su hijo y sobre las posibles terapias. Sus sentimientos son válidos, entonces sean indulgentes con ustedes mismos y no sientan culpa cuando tienen un mal día. La montaña rusa puede llevarlos a dar un paseo alguno que otro día. Encuentren las maneras de liberar su enojos, tristeza, su envidia y su euforia –sin culpas! Busquen amigos que sepan escucharlos, y estén preparados para dejar atrás a algunos que no pueden relacionarse con ustedes o que solo“no lo entienden”. Busquen apoyo. Aprendan sobre las necesidades especiales de su hijo, tanto monetarias como educacionales. Prepárense desde el principio para lo que está disponible y para lo que no lo está. Pidan ayuda! Los super padres también se abruman y necesitan ayuda. Ocúpense también de sus otros hijos. Dediquen todo el tiempo especial que puedan a los hermanos del niño afectado.