EDITORIAL

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EDITORIAL
La epilepsia constituye una enfermedad que afecta a 1 de cada 200
personas.
Desde inicios de este siglo se conoce con bastante precisión qué es lo que
ocurre una vez que una persona tiene epilepsia. Todas las células del organismo
poseen la capacidad de generar actividad eléctrica, ya sea excitatoria o inhibitoria.
En el caso que una persona tenga epilepsia, las células ubicadas en la corteza
cerebral desarrollan una actividad con predominio de la excitabilidad. Así, cuando
en algún momento de esta actividad se propaga a las otras áreas del cerebro, se
produce la “crisis” o “ataque” de epilepsia, luego predomina la actividad inhibitoria
de las células y se termina la crisis. Un “ataque” dura desde 1 segundo a 5
minutos como máximo; todos los síntomas que se pueden observar en una crisis,
o que el paciente experimenta, se deben al sitio de origen y a la propagación de la
descarga epiléptica. El paciente puede o no tener alteración de la conciencia,
puede presentar actividad “automática”, es decir movimientos involuntarios muy
elementales como subir o bajar las manos, mover los pies, decir algunas palabras,
etc.; pero en ningún caso el enfermo puede realizar alguna actividad de mayor
complejidad que las descriptas. Cuando la propagación de la descarga es mayor,
el paciente presenta, además de la pérdida de conocimiento, caída, hipertonía y
sacudidas de todos los músculos del cuerpo. En todos los casos la recuperación
es total, sin quedar secuela alguna de la crisis. El diagnóstico se basa
fundamentalmente en las características clínicas de las crisis, apoyándose luego
en el electroencefalograma, que nos brinda información complementaria en un
60% de los casos.
También ya va a ser casi un siglo que sabemos que tener epilepsia no
provoca alteraciones en la conducta del paciente; que no existe ninguna
personalidad específica; que tampoco la enfermedad es responsable de
alteraciones en la esfera cognitiva. Asimismo, sabemos que alrededor del 80% de
los pacientes con epilepsia tienen una muy buena evolución, pudiendo dársele el
alta a la mayoría.
También sabemos que los pacientes con epilepsia tienen en muchas
ocasiones afectada su calidad de vida, no a consecuencia de la enfermedad, sino
por la discriminación y los prejuicios a los que se ven sometidos por parte de la
sociedad. Sin duda, en la inmensa mayoría de los casos dichos conceptos son
producto de la ignorancia y la desinformación. No obstante, la desinformación y
errores que aún se pueden observar en diferentes niveles de la sociedad, dejan un
espacio libre para reinstalar mitos con respecto a la epilepsia y a las personas que
la padecen. Y esto, de por sí, prefigura una conducta discriminatoria que nos
retrotrae a épocas que creíamos superadas.
Convencidos de que el trabajo realizado por los profesionales del CME, junto
con los coordinadores de los Grupos de Autoayuda, resulta un aporte a la
comunidad, continuaremos como siempre, con la responsabilidad y la alegría de
saber que cada día tratamos de hacer las cosas mejor.
Dra. Silvia Kochen
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EXPLICANDO LA EPILEPSIA.
a) ¿Qué es la epilepsia?
El cerebro es una estructura altamente compleja, compuesto por millones de
células nerviosas llamadas neuronas. Generalmente, su actividad está organizada
y posee mecanismos de autorregulación. Las neuronas son responsables de una
amplia gama de funciones, incluyendo la conciencia, los movimientos y las
posturas corporales. Una repentina interrupción temporaria en alguna o todas
estas funciones, puede ser llamada CRISIS. Esta puede ser causada por
desórdenes crecientes dentro del cerebro (causa intrínseca) o más raramente, por
un factor externo como la falta temporaria de oxígeno o glucosa. Mucha gente
tiene una crisis simple en algún momento de su vida, pero eso no constituye ‘la
epilepsia’. Si un individuo tiene una tendencia a repetir crisis debido a una
alteración intrínseca de la función neuronal, entonces el término EPILEPSIA
puede ser usado con propiedad. No siempre resulta fácil dar una explicación para
cada caso, sobre la causa de la crisis. Las epilepsias, afectan a diferentes
personas de maneras diferentes.
b) ¿Qué causa la epilepsia?
El cerebro dé toda persona puede generar una crisis si existen ciertas
condiciones. Pero la mayoría de los cerebros tiene alta resistencia a las crisis. En
cada persona varía esta resistencia a las crisis, lo cual es parte quizás, de sus
características genéticas. Una persona con baja resistencia podría desarrollar la
epilepsia espontáneamente, sin que otros factores estén involucrados. A veces
una predisposición a las crisis podría detectarse en algunas familias donde vanos
miembros están afectados.
En ciertos individuos la resistencia a las crisis puede ser dañada si el cerebro está
sujeto a estimulaciones inusuales, como las luces intermitentes o ciertas drogas, o
bien si es dañado. Si el daño es severo (ej. un accidente automovilístico, accesos
febriles, problemas de nacimiento, golpes o tumores) entonces la epilepsia puede
aparecer como consecuencia. Muchas personas atribuyen el origen de sus crisis
a eventos relativamente menores, como a un golpe en la cabeza o un desorden
emocional. Sin embargo, hasta la fecha no es posible demostrarlo.
c) ¿Cuánta gente tiene epilepsia?
La epilepsia es la alteración más común de las enfermedades neurológicas graves
que afecta a todas las edades. Se considera que existe una prevalencia que oscila
entre el 4 al 10 per 1000.
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La epilepsia puede afectar a cualquier persona, aparece a cualquier edad, sin
distinción de sexo, raza, o clase social. Las crisis tienden a aparecer en la infancia
o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta nuevamente después de
los 65 años de edad.
d) ¿Cómo se realiza el diagnóstico de epilepsia?
La mayoría de los síntomas que ocurren durante una crisis epiléptica, no
presentan signos físicos. El diagnóstico está basado en una historia que cuenta
con más de una crisis epiléptica. Un testigo ocular preciso es crucial para hacer un
correcto diagnóstico, tanto o más que la persona que experimenta la crisis, si esta
no registra lo sucedido. La realización de estudios diagnósticos va a dar
información adicional sobre la epilepsia: E.E.G. (electroencefalogramas), VideoEEG, Tomografía Computada, Resonancia magnética Nuclear, dosaje en sangre
de la medicación antiepiléptica.
e) ¿Hay diferentes tipos de epilepsia?
La epilepsia puede adoptar diferentes formas, y la dividimos en dos grandes
categorías:
IDIOPATICA (origen desconocido): en este caso no hay una causa clara para la
epilepsia y se presume que predominan factores genéticos. En general se
acompaña de discapacidad, y el E.E.G. es un recurso útil para completar el
diagnóstico de las crisis. La respuesta a un tratamiento con medicamentos
antiepilépticas suele ser bueno.
SINTOMATICA (se conoce el origen): ésta aparece como resultado de alguna
anormalidad estructural en el cerebro, tanto desde el nacimiento como en
momentos posteriores. La respuesta al tratamiento varía según las personas.
f) ¿La epilepsia puede ser tratada?
Sí, pero el éxito depende de muchos factores: el tipo de epilepsia, la exactitud en el
diagnóstico y tratamiento, y el cumplimiento por parte del paciente. Con un
apropiado tratamiento, las crisis pueden ser completamente controladas, en la
mayoría de la gente. También se puede plantear el tratamiento quirúrgico para
algunos pacientes.
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Mi nombre es Cesar:
Quiero dirigirme en esta carta a todos aquellos hermanos
del interior del país, que padecen como yo Epilepsia, ese es mi deseo y el de
todos los que formamos parte de Fundepi, hacerles llegar todos nuestros
conocimientos y experiencia sobre el tema, para que de a poco se vaya
extendiendo a lo largo y ancho de nuestra querida Argentina. Sabemos
perfectamente de la urgente necesidad de falta de información y orientación que
tiene el país todo. Es por eso que queremos acercarles, todo aquello que esté a
nuestro alcance poder brindarles y cuando hallan adquirido todos esos
conocimientos, nos ayuden a seguir difundiendo, que es la Epilepsia y como
tratarla, hacerlo hasta formar una gran red, en la cual no quede ni un argentino,
con ésta problemática o no que no lo sepa.
Cuando todos sepan cual es nuestro mal y nos ayude en
vez de marginarnos, deben saber, como y que deben hacer, para tendernos una
mano en el momento propicio.
Uds. deben saber también que Fundepi esta avalada por
un prestigioso grupo de profesionales del más alto nivel que conforman El
Centro Municipal de Epilepsia del “ Hospital Ramos Mejía ” de esta
Ciudad, equipo especializado en el tema. Reiterando esas ganas de
ayudarlos, es algo que nosotros sentimos y vemos como una obligación.
Me despido de Uds. deseo de darles una mano y ojalá se
unan a nosotros.
En nombre de Fundepi.......
César
Por que somos quienes somos
En el mundo hay dos clases de personas: los que tienen lo que necesitan y los
que no. A estos últimos nos dedicamos nosotros, pero sabemos que la barrera
que separa a unos de otros es grande, pero no infranqueable. Nosotros somos los
que creemos que podemos, los que respondemos a todo con un Si, podemos!
Hoy en un mundo que grita ayuda nosotros colaboramos con un granito de arena.
No pretendemos salvar al mundo, tan solo hacerlo mejor. Y para eso solo
necesitamos de nuestras ganas, por eso nos dedicamos a los demás, y que mejor
manera de hacerlo que desde el punto de vista que conocemos, que
comprendemos, quizás mejor que nadie. Hoy estamos acá para apoyarte,
ayudarte en lo que podamos y para que vos también nos ayudes a nosotros y que
comprendas, porque es hora de que entiendas que el lado de la línea en que estas
lo determinas vos. Hoy te pedimos que vengas de este lado, que quites las trabas
y abras las puertas. Cruza, te estamos esperando.
Diego
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Carta de un joven con epilepsia a otros jóvenes con epilepsia.
Me gustaría ya empezar directamente, con una separación de posibles temas de
interés sobre la vida del joven. Temas que no solo atañen a su vida cotidiana, sino
que, y especialmente, a casos excepcionales:
1) Vida en casa: Obviamente cada uno tiene su propio orden en su cuarto. Aún
con toda la ropa desordenada (libros por el piso, remeras en el ventilador de techo, CD y cassettes encima de la cama y el colchón en el suelo) uno tiene su
propio orden. Y es así como uno vive cómodo en su cuarto, ordenado propiamente
como uno. Por esto, ya desde el diseño de la estructura básica del ordenamiento,
siempre se debe saber donde está cada una de las cosas. Y una de esas cosas
son los remedios. Porque así como lo es el walkman, los remedios son de uno. Y
uno quiere que estén allí, en la pieza de uno, al lado de uno, para que uno los
pueda tomar más a gusto y decir sin disimulo: “Son mis remedios y yo debo
tomarme uno”. En el caso de que la persona sea olvidadiza, conviene que tenga
pegada en la pared, junto al póster de su conjunto favorito, la orden del día. Esto
es: cuando, cuanto y que remedio ha de tomar. Luego tachará con una cruz la
marcación de la dosis de ese cuando, cuanto y que tomar. Y así esa persona no
tendrá la oportunidad de dudar acerca de que si ya ha ingerido su remedio del día.
Lo mismo sucederá con el de la tarde y el de la noche. Con respecto al resto del
hogar, yo creo que hay que actuar como si nos encontrásemos en nuestra propia
casa. Caminar tranquilos en calzoncillos por toda la instalación, levantar el tubo
telefónico si este lo reclama, etc. Y con respecto a la familia con la cual esté
viviendo, hacer un contrato ante un escribano público, para que no tengan la
oportunidad de preguntarte: “¿Qué té pasa?” cada 5 seg. y medio. Con respecto a
las parejas, si insisten con esta pregunta es que desean que por lo menos suceda
algo y los saque de esa vida totalmente aburrida, opaca y sana. Piden,
indirectamente, algo de acción.
2) Relación con mis amigos: Obviamente cada uno tiene sus propios amigos,
que deberán saber de su malestar. Y al que ante la información dada, desertase
de esa relación, será correcto reaccionar pegándole patadas en la ingle hasta que
reconozca su error, para luego seguir siendo amigos o dejar que se vaya y no
vuelva más. Porque después de todo, él saldrá más dañado. Pues es mucho más
fácil para nosotros encontrar un nuevo amigo, que para él encontrar otra persona
con epilepsia. Y con respecto a los amigos que quisieron continuar la relación,
comentarle como tienen que reaccionar ante una eventual crisis, para no caer en
la desagradable situación de que esa persona huya espantada, mientras uno
continua con sus automatismos en la estación Plaza Italia del Subte “D”.
3) Relación en la escuela o trabajo: Obviamente las relaciones aquí son menos
incondicionales, en el sentido amoroso. Así que si te llegaran a burlar, será
correcto que lo mandes a encontrarse con la madre que lo parió, que seguramente
se siente muy sola a los 60 años, en el asilo de ancianos en donde la abandono.
Igualmente también tiene uno que tener una persona de confianza, sobre todo en
el trabajo. Una persona que sepa reaccionar ante las crisis, para no encontrarse
uno después con pagarés que ha firmado uno y que luego no pueda solventar. En
el caso de la escuela, lo mismo, alguien cercano, para pasar el tiempo de
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recuperación, fuera del aula, charlando en el bar junto a él sobre el partido de la
fecha. Eso sí, tratar de encontrar a alguien que simpatice con su mismo club.
“Y no se preocupen amigos, esto no ha a llegado a su fin. Esta carta, continuará
en el próximo boletín”
Andrés, Dixit (Abril, 2000)
SITUACION LABORAL DE LOS PACIENTES
CON EPILEPSIA
La actividad laboral no está pasando por un momento brillante, así lo
demuestran, la falta de ofertas laborales ante la gran demanda de trabajo en un
mercado tan reducido, donde todo hace que la gente viva angustiada por la
recesión. Esto nos da la pauta sobre los problemas de inserción laboral que se
ven agravados para una persona con epilepsia. No es novedad para nadie que se
vive dentro de un sistema individualista, donde la salud en general no está exenta
de este flagelo. El marco jurídico no protege de la indiferencia social; no se
promueve el contrato de personas con enfermedades crónicas o cierta
discapacidad, a cambio de un menor aporte fiscal y si bien hay una ley al respecto
(N2 22431), todavía no fue reglamentada y por lo tanto no tiene vigencia.
Esta situación socio-económica-laboral puede mejorar en la medida que se
genere una toma de conciencia y búsqueda de cambio desde todos los sectores
de la sociedad a través de la educación.
Al decir educación nos referimos a quitar los obstáculos que surgen de los
prejuicios y tabúes por el desconocimiento de lo que es la epilepsia, por la falta de
información. El empleador desconoce la diversidad de tipos de epilepsias y
ayudaría a esta apertura, él aportarle un certificado médico para su tranquilidad.
Sabemos que es difícil llenar una solicitud de empleo, dando cuenta de la
enfermedad, y que el sólo hecho de mencionarla lleva a ser rechazado en muchas
circunstancias.
Otra opción es comunicarlo a los compañeros del trabajo, sobre todo a
aquellos con los que mantenemos un buen lazo afectivo, para que sepan que
hacer en caso de estar trabajando y se produzca una crisis epiléptica.
Invitamos desde el grupo de autoayuda a buscar soluciones, como por
ejemplo, armar una bolsa de trabajo y otras posibilidades que podemos
replanteamos desde la organización de pacientes de nuestro Centro.
Jorge Lovento
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Buenas Noticias
Éxito Rotundo
Se realizo el 1° de octubre de 1999 en Bs. As, la primera jornada para pacientes y
familiares de epilepsia en conjunto con el C.M.E. contando con la participación de
mas de 70 personas entre médicos, pacientes y familiares. En dicha jornada se
trataron temas que nos preocupan a todos, tales como la discriminación, el
trabajo, la familia, el joven y la sociedad entre otros. Damos gracias a los que
hicieron posible este evento y les decimos que sigan para adelante.
Una Ley Para Todos
Impulsada por Jorge Lovento y la Dra. Silvia Kochen se elaboró la Ley Nacional de
Epilepsia, la cual ya tiene media sanción del senado. La misma apunta a lograr un
mejor medio de vida para el paciente, crear una oportunidad de trabajo y bajar el
costo del medicamento. Jorge y Silvia nos siguen demostrando que querer es
poder.
Conocer es Saber
Gracias a la colaboración de Andrés Firbank y de su equipo contamos con un
corto metraje el cual será utilizado para una campaña de información a escala
nacional. El mismo será difundido por televisión y cine y estará al alcance de todos
aquellos que quieran tener una copia en su centro de atención o grupo de
autoayuda.
Un Lugar que te escucha
Recuerda que siempre podes contar con la EPILINE, llamando al 0800-888-7200
podrás comunicarte con nosotros desde cualquier punto del país SIN CARGO. Allí
responderemos todas tus inquietudes. ¡LLAMANOS!
Grupos de Autoayuda para
Pacientes y Familiares.
Hospital “J. M. Ramos Mejía”
Pabellón de Neurología -Aula Nro 19
Miércoles 18:30 hrs.