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VER/OÍR
BOLETÍN CUATRIMESTRAL SOBRE DIFICULTADES VISUALES Y SORDOCEGUERA PARA FAMILIAS Y PROFESIONALES
Esfuerzo de colaboración de la Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales de Texas (Texas School for the Blind and Visually Impaired)
y de la Comisión para los Ciegos de Texas (Texas Commission for the Blind).
Verano 2002
Volumen 7, No. 3
Índice
FAMILIA
Un Halloween para Recordar...........................................................................................................................
2
Transición, un Proceso de Toda la Vida……..................................................................................................
4
¡Finalmente lo Logramos!................................................................................................................................
5
¿Qué es lo que Sigue?......................................................................................................................................
6
Para una Estrella Académica Lesionada, la Memoria de Corto Plazo Funciona.............................................
8
PROGRAMACIÓN
Prácticas Efectivas en Intervención Temprana................................................................................................
9
Consejos para los Maestros del Salón de Clases Con un Alumno con Impedimento Visual..........................
16
Enseñar a los Impedidos Visuales - ¡A Mi Manera!........................................................................................
18
Tecnología de Asistencia Después la Escuela Pública.....................................................................................
20
Libros Accesibles.............................................................................................................................................
22
SÍNDROMES Y SÌNTOMAS
Lesión Cerebral y Pérdidas Asociadas de Visión y Audición…......................................................................
24
NOVEDADES Y PERSPECTIVAS
El Reto de las Transiciones..............................................................................................................................
30
¿Existía la Vida Antes de la Transición?.........................................................................................................
32
¿Su Hija Tiene una Necesidad Especial? ¡Entonces Usted También la Tiene!...............................................
34
Acta de Materiales Educativos 2002................................................................................................................
35
Corredores Ciegos y con Vista Comparten una Visión de Éxito.....................................................................
36
Se Promulgará la Ley Lifespan sobre Relevo en los Cuidados de Salud .......................................................
38
Anuncios clasificados.......................................................................................................................................
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¡Bienvenidos a VER/OÍR!
Por Cyral Miller, TSBVI, Director de Outreach
Seleccionamos a las transiciones de todo tipo como el tema general de esta edición debido a que el verano no
es sólo una época para irse de vacaciones; mientras la escuela está en receso, ocurren grandes cambios en la
vida de los niños y sus familias. Los alumnos que terminaron sus estudios en la escuela enfrentan decisiones
importantes sobre a dónde ir después, ya que los planes de transición se vuelven de repente guías para la vida,
no palabras abstractas que aparecen en formatos llenos por triplicado. Muchos niños están pasando de la
escuela primaria (elementary school) a la secundaria (middle school) o a la preparatoria (high school) y siguen
creciendo internamente, de manera física y emocional para enfrentar sus nuevos retos.
Usted notará cambios también en VER/OÍR. A partir de este número, Kate Moss cambia su papel de editora
en jefe, un puesto al que ha honrado durante 14 años, para convertirse en colaboradora. Su trabajo en el
Outreach de Sordoceguera cambiará también, de capacitación y apoyo a familias, a capacitación de maestros.
Búsquenla en los salones de clases de todo el estado, colaborando en el desarrollo de programas de gran calidad
para los alumnos. Muchas gracias a Kate por dirigir VER/OÍR a tan alto nivel de excelencia, así como por todos
los años de su apoyo personal y solícito dedicado a las familias de todo el estado. Aunque Kate cambiará su
foco de atención, el Proyecto de Sordoceguera mantendrá nuestro énfasis en asuntos de familia con la nueva
contratación de Edgenie Lindquist en el puesto de apoyo a la familia. Edgenie ha sido una Consultora del
Children’s Program (Programa para Niños) en la TCB (Texas Comission for the Blind – Comisión para los
Ciegos de Texas) y la editora TCB de VER/OÍR, con experiencia en el trabajo con y para las familias de los
niños con impedimentos visuales durante más de 15 años. Es una Especialista en O&M (Orientación y
Movilidad), una profesional muy dedicada y una maravillosa adición al equipo de Sordoceguera.
Craig Axelrod, nuestro preciso editor de diseño, tendrá que renunciar a su función para tener tiempo para
trabajar con Kim Conlin, Tish Smith, y otros miembros de la TSBVI para crear un nuevo CD-ROM educativo
bajo la supervisión del Dr. Jan van Dijk. El nuevo editor en jefe con suerte será el talentoso David Wiley,
apoyado en el diseño por Carolyn Perkins.
Los cambios de nuestro personal se deben principalmente al retiro de Robbie Blaha. Después de ser una
pionera y miembro integral del proyecto de asistencia técnica de sordoceguera desde 1982, espera cambiarse a
una colaboración de tiempo parcial el año siguiente. Es imposible subrayar el impacto increíble que Robbie ha
tenido en el desarrollo de servicios para los alumnos de sordoceguera en Texas y más allá—nos agrada que
continuemos beneficiándonos de su experiencia en Sordoceguera.
Otro jubilado será Nick Necaise. Él es una voz bien conocida en todo el estado, al ayudar y convencer a los
maestros VI y a los especialistas en O&M para que soliciten materiales gratuitos para sus alumnos de la
American Printing House for the Blind (Imprenta Americana para los Ciegos), y registrando alumnos en la
Texas Education Agency cada año. Él seguirá trabajando tiempo parcial después de su jubilación.
Así que disfrute de su verano, y de sus cambios, así como de este número de VER/OÍR. Todos crecemos,
cambiamos y descansamos esta temporada, ¡antes del ocupado y productivo año que tenemos adelante!
FAMILIA
Un Halloween para Recordar
Por Honey Hastings, Alumna, Alpine, Texas
Nota del Editor: Ustedes recordarán seguramente el artículo de Honey: “Un Ángel en mi Vida” del número
Primavera 2002. Ella nos ha enviado otra gran remembranza de haber crecido con su hermano, Chris. Honey
explica: “Siempre fue muy duro para nosotros ir a cualquier lado con él, así que salir de la casa era todo un
reto. Espero que disfruten esta historia tanto como a mí me gustó escribirla.” Honey es una alumna del último
grado en la Sul Ross State University en Alpine, Texas. Después de graduarse en diciembre de 2002 con el
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grado de Educación Primaria (Elementary Education), espera mudarse al Centro de Texas para vivir más
cerca de su hermano Chris.
“¡Una uva pasa de California! Mamá, ¿qué clase de disfraz es ese? ¿Por qué no puede ser algo normal, como
un fantasma o un duende, como el hermano de alguien más?” Todo lo que mi mamá pudo hacer fue recordarme
que Chris, por supuesto, no era normal. Todavía era ciego, sordo, mentalmente retardado y físicamente
impedido, lo mismo que el día que nació. Ni siquiera disfrutaba del Halloween ni disfrutaba disfrazarse como
una uva pasa. A mí tampoco me gustaría. Después de todo yo había decidido ser una princesa ya que mis
padres me acusaban de comportarme como tal.
Dejamos la casa, cargamos el automóvil y finalmente nos fuimos a la Fiesta de Halloween anual en nuestro
centro cívico local. Apenas si podía soportarlo; el breve camino de siete millas parecía interminable. Yo fui la
primera en salir, por supuesto, una vez que el vehículo se detuvo. No podía dejar que me vieran con una uva
pasa por hermano. Era simplemente demasiado penoso. Yo pensaba que deberíamos haberle puesto
simplemente alas para hacerlo un pájaro, para que correspondiera con sus brazos que parecen alas, pero nadie
quiso escucharme.
Entramos como familia, y más tardó en cerrarse la puerta que yo en salir. La Casa Encantada era la primera
en mi lista, y después de que el esqueleto acabó de corretearme por el cuarto, me dirigí rápidamente a la fila de
la manzana subibaja donde todos mis amigos esperaban ansiosamente su turno. Yo intenté agarrar esa manzana.
No importaba qué tanto me llevara o qué tan mojadas terminaran mis ropas. Yo iba a ganar.
Después de tres intentos finalmente obtuve mi manzana. No era la niña más seca en el lugar, pero como
todos mis amigos, estaba feliz y cargada de dulces. Finalmente decidí que era tiempo de cazar al resto de mi
familia, así como a la uva pasa de mi hermano. No quería, pero, por supuesto, sino pasaba algún tiempo con
ellos mientras estábamos fuera, nunca más volvería a ir a ningún lado. Los divisé en una mesa de la esquina, y
tan apenada como estaba, me dirigí de todas maneras hacia ellos.
Chris no estaba feliz en medio del caos al centro de niños vestidos brillantemente y de sus padres. Su
apretado leotardo negro y su holgada ropa púrpura se estaban volviendo irritantes para él, y yo sabía que en
cualquier momento mi mamá anunciaría que ya era hora de irnos a casa. Mientras luchaba para sostener el
tesoro de dulces que había acumulado, oí un chillido dirigido a nosotros a nuestras espaldas. Mi mamá y yo
volteamos casi al mismo tiempo para ver quién estaba hablando.
“Uuuuhhhh ¿qué está haciendo él aquí? fueron las palabras emitidas por la preciosa boca de una niña de
siete años, que en ese momento estaba cubierto con dulce de algodón y lo que parecían ser los restos de una
barra de chocolate.
Pensé para mis adentros: “Aquí viene el ridículo de la uva pasa.”
Erica Wright, (cuyo nombre ha sido cambiado por razones que no necesito mencionar) tenía la mirada más
disgustada en su cara conforme meneaba la cabeza, levantaba su nariz y examinaba a Chris con preocupación.
Yo tampoco estaba feliz con su reacción. Él era mi uva pasa por si alguien tenía la intención de meterse con él,
y si mi mamá no decía algo pronto, yo iba a hacerlo. Mi mamá se inclinó rápidamente y le susurró a ella: “yo
tampoco puedo creer que él esté aquí.”
La boca de Erica se cayó y sus ojos se abrieron enormes mientras preguntaba quedamente: “¿Por qué dice
eso?”
Mi mamá se irguió y respondió: “Bueno, sabes, es muy especial y está muy orgulloso de sí mismo. Lo que a
ti te pueden parecer unos brazos ordinarios deformados, en realidad son sus alas. Él las agita, despega y vuela
alrededor de la casa en todo momento.” Mi mamá continuó: “Justamente ayer, tuve que atraparlo con la red
para los peces, para evitar que se fuera volando de nuestro jardín al frente.
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Recuerdo vívidamente la cara de Erica mientras se alejaba corriendo de nosotros y gritando “¡MAMITA!”
Yo estaba llorando por reír tanto.
Fue en este momento que me di cuenta que no estaba apenada de mi hermano debido a sus discapacidades.
Había asumido el papel normal de hermana y había estado apenada debido a sus ropas. En mi mente Chris
parecía normal. Él era mi hermano, y no había nada que alguien pudiera decir o hacer que me hiciera sentir de
manera diferente. De todas maneras decidí que el año siguiente, yo iba a escoger su disfraz de Halloween.
Transición, un Proceso de Toda la Vida
Por Michael Beukenkamp, Alumno, Amarillo, Texas
Una transición es una serie de cambios diferentes que ocurren a lo largo de la vida. Puede ser ir de una
escuela a otra. Una transición también puede ser obtener un trabajo, o, para alguien con sentido de la vista,
puede ser conducir un automóvil por primera vez. Yo he experimentado varias transiciones en mi vida, como
todo el mundo. En este artículo quiero contarles acerca de diferentes transiciones por las que he pasado y la
manera en la que han cambiado mi vida.
La primera gran transición a la que tuve que sobreponerme en mi vida fue la pérdida de la vista. Pasé de ser
un alumno normal de tercer grado a uno completamente ciego de la noche a la mañana durante el verano entre
el tercer y cuarto grados. Cuando perdí mi vista fue muy difícil. No podía simplemente salir y montar mi
bicicleta, ni salir a patinar. Tuve que volver a aprender cómo vivir. Tuve que aprender cómo leer Braille.
También empecé a usar el bastón blanco. En ese mismo instante, tales cambios afectaron muchísimo mi vida.
Pasé de ir al patio de juegos, a las resbaladillas y a las changueras, a pensar que si me caía tendría que sufrir
más cirugías. Al ser tan joven en esa época, realmente no sabía con exactitud qué estaba sucediendo. También
sabía, sin embargo, que había cosas que yo quería hacer. Decidí mentalmente que me sobrepondría a la ceguera.
Puedo decir que realmente sabía que yo iba a quedar permanentemente ciego alrededor de los once años de
edad. Siento que si no hubiera sido por el apoyo que tenía en la escuela y en casa, yo no me encontraría en el
lugar en el que estoy ahora. Pienso que el apoyo a temprana edad es muy importante. Si yo quería hacer algo,
oía: “Sí, tú puedes hacerlo.” Por supuesto que había problemas que resolver con las diferentes cosas que yo
trataba de hacer, pero eso era parte del período de ajuste a tener una discapacidad.
Cuando empecé a aprender cómo usar el bastón blanco, me di cuenta que ser ciego no me detendría para
desplazare por mí mismo. Recuerdo la primera vez que subí y bajé una escalera; supe entonces que era capaz
hacerlo. Era muy intimidante saber que había un espacio vacío en algún lugar más adelante. Recuerdo haber
pensado que si usaba mi bastón podría encontrarlo. Después de utilizar mi bastón durante un par de años, me
sentía a gusto viajando fuera de la ciudad yo sólo. Fui a la Texas School for the Blind and Visually Impaired
(Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales de Texas) en Austin para cursar un programa de verano. Cuando
estuve ahí aprendí más sobre el uso del bastón para ir a donde quisiera. También aprendí cómo usar puntos de
referencia para transitar por diferentes rutas a edificios distintos. Era la primera vez que dependí totalmente de
mi bastón. Después de eso, fui al Space Camp (Campo Espacial) en Huntsville, Alabama. Durante ese viaje
llegué al aeropuerto de Dallas/Fort Worth yo sólo. Aprendí una valiosa lección acerca de los intentos para
obtener ayuda. Tenía trece años entonces. Aprendí cómo decirle a alguien lo que necesitaba. Las aerolíneas
están dispuestas a ayudar si saben lo que uno necesita. Uno también tiene que saber exactamente qué es lo que
quiere que hagan los demás. Su primer impulso, la mayoría de las veces, es conseguirte una silla de ruedas.
Cuando lo hicieron, les dije que yo no tenía problema alguno para caminar y les mostré como servirme como
guía vidente. Mi experiencia ha sido que la mayoría de la gente siempre está lista para ayudar, incluso si es sólo
para dar direcciones. Realicé un segundo viaje al Campo Espacial al año siguiente. Recuerdo que en el viaje de
regreso a casa estaba otra vez sólo en el aeropuerto de DFW esperando a que saliera mi avión. El aeropuerto se
cerró debido a malas condiciones climatológicas. Resultó que estuvo cerrado durante ocho horas. Recuerdo que
mi conexión se cambió cinco veces. Yo me la pasaba preguntando a los empleados de la sala qué es lo que
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sucedía. Para el momento en que salí de ahí ese día, me sabía el nombre de pila de muchos de los empleados.
Es necesaria cierta persistencia para obtener la ayuda que uno necesita.
Cambiar de la escuela intermedia (middle school) a la secundaria (high school) fue otra experiencia de
aprendizaje. Tenía que cargar más libros y cuadernos, y la tarea se triplicó. Había que recordar más exámenes
para los cuales estudiar. Los maestros tenían mayores expectativas de los grados y en general de lo que uno
debía aprender cada día. Pasé de cargar una mochila en la espalda a cargar dos; ambas tan llenas que casi no se
podían cerrar. Tomé clases avanzadas en computación y matemáticas que no se ofrecían en la escuela
intermedia. Álgebra consumía mucho tiempo. Sabía sin embargo que bien valía la pena. Me daba una probadita
de la vida real.
Una de mis metas cuando me quedé ciego era la de obtener un perro guía. Las escuelas de perros guía le
piden a uno que tenga buenas habilidades con el bastón. También le piden a uno que tenga dieciséis años antes
de hacer la solicitud. Cuando llegué a los dieciséis, envíe solicitudes a unas cuantas escuelas diferentes.
Pensando que no sería aceptado mientras estuviera en la secundaria, mis esperanzas no eran muchas. La idea de
obtener un perro algún día era la fuerza motriz que me ayudó a aprender cómo usar el bastón. Estaba muy
contento el día de abril del año pasado cuando me llegó una carta diciéndome que había sido aceptado en la
escuela Seeing Eye en Morristown, Nueva Jersey. Unos días después, recibí una carta de UIDE Dogs for the
Blind en California, diciendo que también había sido aceptado ahí. Como me había enterado de Seeing Eye
primero, asistí allá. Cambiar de un bastón a un perro fue todo un reto. Cuando uno trabaja con un perro, toma
en consideración el tiempo y la distancia y no tanto, digamos, las roturas en la banqueta. Por ejemplo, si yo
sabía que había una puerta a cierta distancia más adelante, hacía un poco de física en mi cabeza. Pienso que voy
así de rápido, así que necesito empezar a pensar sobre dar la vuelta en determinado tiempo. Cuando uno usa un
bastón está a cargo de buscar riesgos y también de seguir la pista de dónde está uno. Cuando uno trabaja con un
perro éste se asegura de que uno no tropiece con algo. Es cincuenta-cincuenta; yo le doy las instrucciones y él
se asegura de que llegue a donde voy de manera segura. Una de las cosas que noté desde que he usado un perro
es que la gente se interesa mucho. Con un bastón, casi pienso que la gente no sabe qué hacer, así que se alejan
de uno. En un día promedio con Sporty, mi perro, probablemente hablo con cerca de diez personas diferentes.
Casi siempre tienen las mismas preguntas. Quiero educar a la gente para decirles que las personas ciegas
también tienen vidas, y que tener una discapacidad es sólo un reto más al que uno debe sobreponerse.
La transición puede ser muy dura, pero al mismo tiempo puede ser gratificante para uno. Cuando uno voltea
hacia atrás y realmente piensa lo que hizo para estar donde ahora se encuentra, todo es tan importante. Tener
una buena actitud es vital para avanzar en las diferentes fases de la vida. La siguiente transición para mí será
cambiar de la secundaria a la universidad. He llegado a la conclusión de que todo lo que hace uno regresa en
forma de apoyo propio. Esa es la clave para obtener la ayuda que uno necesita, ya sea al viajar o al hacer la
tarea. Siempre hay alguien dispuesto a mostrarte la dirección correcta. Tendré 18 años este verano, listo para
enfrentar al mundo.
¡Finalmente lo Logramos!
Por Susie Welch, Madre de Familia, Big Spring, Texas
¡Nunca pensamos que veríamos el día en que nuestro hijo, Jaceson, se graduaría de la preparatoria (high
school)! Uno trabaja tan duro con la escuela para darle a su hijo un programa que le sea importante para él, y
piensa que siempre estará en la escuela. Y entonces un día, ¡eso es! Se está graduando.
Al participar en la última asamblea para alumnos del último año que se gradúan, a Jaceson se le concedió el
Special Achievement Award (Premio Especial de Reconocimiento) por ser uno de los alumnos más admirados.
El premio establecía que había servido no sólo como modelo a seguir para los alumnos sino también para todo
el personal. La falta de comunicación verbal de Jaceson no fue un impedimento en el camino entre él y sus
compañeros. Les hizo no sólo interesarse en él, sino también aceptarlo.
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¡La graduación fue todo un espectáculo! Cuando dijeron el nombre de Jaceson, toda la clase del último año y
todo el mundo en el auditorio le dieron una ovación de pie. Él caminó, orgulloso, para obtener su diploma con
la ayuda de Inez Salazar, su interventora. Un amigo me dijo más tarde: “No había un ojo sin lágrimas en el
lugar.” Realmente nos hace sentir bien ver que nuestro hijo sea tan querido y aceptado por los demás chicos.
Realmente lo adoran. Él actuó de manera tan orgullosa, ¡sonriendo de oreja a oreja! El padre de Paul Jaceson,
¡y nunca había llorado tanto!
Nos habíamos preocupado por él cuando empezó por primera vez en la Big Spring High School, debido a
que era el niño más joven en educación especial. Durante el transcurso de los años, tuvimos la suerte de tener
interventores, maestros y alguien que diagnosticaba en nuestro equipo, quien nos ayudó a implementar el
programa que funcionó para Jaceson. También sé que Jaceson nunca hubiera llegado tan lejos si el personal de
Sordoceguera de Outreach no hubiera estado siempre ahí para guiarnos y darnos su apoyo.
Así que si usted se pregunta si la lucha vale la pena, ¡puedo decirle que sí! Los milagros ocurren, y para
nosotros, el que Jaceson se haya graduado realmente de la preparatoria es un milagro! No piense, sin embargo,
que su labor terminará cuando su hijo salga de la escuela. Empezará de nuevo conforme ingrese al mundo de
los servicios para adultos. Pero al trabajar unidos como familia, amigos y proveedores de servicios para adultos,
sabemos que Jaceson tendrá muchos milagros en su futuro.
¿Qué es lo que Sigue?
Por Gayla Valle, Madre de Familia, Anchorage, Alaska
Reimpreso bajo licencia de SESA Newsletter, Primavera 2002
Todos los padres anticipan las etapas en las vidas de sus hijos. Esperamos que lleguen a ellas la mayoría de
ellos –sus primeras palabras, sus primeros pasos, el primer día de escuela. Otras las aguardamos con aprensión
–la primera rabieta, la primera noche fuera de casa, los primeros signos de madurez sexual. Como la madre de
dos hijos adolescentes, yo no esperaba tales cosas –y no estaba preparada para cuando sucedieran.
Mi hijo menor, que ahora tiene 14 años, padece síndrome de Down. Cuando, en el sexto grado, los signos
inconfundibles de la pubertad se volvieron aparentes, yo estaba sorprendida. Supongo que había pensado que,
con el síndrome de Down, hablar, caminar, y muchas otras tareas de desarrollo se retrasaban… ¿se retrasaría
también la pubertad? ¿No se suponía que eso ocurriría mucho después? ¿Como a los 21 años? Me parecía tan
injusto ¡pero la pubertad llegaba justo a su hora! De hecho, por primera vez, era el primero de su clase, pero de
una forma que yo no estaba preparada para enfrentar.
¿Cómo le comunica usted estas importantes realidades a un chico que casi no tiene habla? ¿Cómo garantiza
su seguridad y la seguridad de los demás? ¿Cómo le ayuda usted a encontrar una manera saludable y apropiada
de lidiar con estos confusos sentimientos? ¿Cómo lidia usted con sus propios sentimientos acerca de su
crecimiento, de volverse sexualmente maduro, alejándose de usted e ingresando a la edad adulta? ¿Cómo puede
hacer que su escuela le ayude?
Como muchos otros retos que hemos enfrentado, usted comienza a hablar con las personas que una piensa
que pueden ayudarle. Usted comienza a leer. Usted comienza a hacer preguntas. Usted comienza a ver lo que ya
ha hecho para haber traído a su hijo hasta este punto –enseñarle acerca de la privacía, de los toques aceptables y
no aceptables, el nombre de las partes del cuerpo. ¿Pero qué es lo que hace usted cuando lo encuentra viendo
los anuncios de lencería en su pila de catálogos? ¿Qué es lo que usted hace cuando otra chica le dice a la
maestra que su hijo la tocó de una manera que la asusta o que la hace sentirse incómoda? No tengo las
respuestas para todo esto.
La inclusión ha sido parte de nuestras vidas desde el principio. Hemos tratado de dar forma a nuestras vidas
para incluir tantas actividades normales y típicas como sea posible. Los beneficios han sido importantes y
aparentes, y no los cambiaría por nada. Si hay algo que le proporciona alegría a mi hijo, es ser como todo el
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mundo. Pero la adolescencia ha traído consigo aspectos inesperados de inclusión a un primer plano. ¿Qué hace
usted cuando sus esfuerzos hacia la inclusión se topan con el desarrollo sexual normal? ¿Cuando su hijo y sus
compañeros que se desarrollan comúnmente demuestran interés sexual entre sí en las maneras en que siempre
lo hacen?
Usted descubre enseguida que mientras su hijo con discapacidad podría ser tolerado como compañero de
laboratorio o en un proyecto de lectura entre compañeros, ya no será bien recibido para participar en
actividades sexuales/sociales que son en buena medida parte del crecimiento en nuestra cultura. La inclusión ha
traído consigo la exposición a las mismas películas, juegos, programas de televisión, clubes, deportes y otras
actividades de tiempo libre que disfrutan los niños de nuestra sociedad. Mi hijo no ha estado aislado o protegido
de la exposición de los mensajes sexualmente estimulantes que le enviamos a todos los niños, les guste o no.
Pero ahora, en el umbral de la madurez sexual en una vida que contiene casi exclusivamente compañeros no
discapacitados, resulta claro que esta puerta de inclusión no se abrirá. Sus atenciones, sus deseos, sus
necesidades no son bienvenidas. ¿Qué es lo que debe hacer mi hijo? ¿Qué es lo que yo debo hacer?
Estos son los retos delante de mí, y tal vez de usted. Yo he tenido que reformar o repensar unas cuantas
creencias acerca de la inclusión cuando la veo desde este punto de vista. No tengo respuestas. Tengo un niño
adorable y activo que quiere ser como todo el mundo, una meta por la que he trabajado duro conforme he
tratado de formarle una vida buena para él. Ahora, me pregunto si no hubiera sido mejor para él haberse criado
con expectativas diferentes –si mayor número de oportunidades para la interacción con los demás con
discapacidades lo hubiera conducido a un ambiente más acogedor para su madurez social y sexual. No hay
respuestas fáciles, no hay caminos libres de obstáculos. Predigo que esta lucha que estoy experimentando es
una que muchos otros comparten o compartirán en el futuro. Juntos, tal vez podamos clarificar nuestra
comprensión de las necesidades de nuestros hijos y cómo responder mejor a ellas. Como lo hemos oído (y
dicho) muchas veces, “Ellos no vivirán por siempre.”
10 Consejos: Hablar Sobre Sexualidad con Su Hijo con Discapacidades de Desarrollo
•
Use tantas imágenes como le sea posible. Las fotos familiares o de amigos pueden servir para hablar
sobre relaciones e interacciones sociales.
•
Use la repetición con pequeñas cantidades de información espaciadas en el tiempo.
•
Haga un dibujo de un cuerpo completo. Es una manera concreta de mostrar dónde están las partes del
cuerpo y qué es lo que hacen.
•
Para tareas más íntimas (p. Ej. El cuidado personal durante la menstruación) trate de dividir la actividad
en varios pasos. Revise los pasos con frecuencia y proporcione respuestas y alabanzas.
•
¡Practiquen! Proporcione situaciones de práctica para que su hijo pruebe sus habilidades.
•
Use todos los recursos disponibles: visite la biblioteca, use Internet, y consulte libros y videos sobre
cómo hablarle a sus chicos sobre sexualidad.
•
Haga una red con otros padres. Comparta sus experiencias y escuche las de ellos.
•
Reconozca y valore los sentimientos de su hijo: ésta es una oportunidad única para conocerlos mejor.
•
No tenga miedo de decir “No sé la respuesta a esa pregunta,” pero asegúrese de seguirla con “¡Vamos a
encontrarla juntos!”
•
Ningún acercamiento es el mejor. Como padre o madre, ¡usted tiene la oportunidad de investigar,
experimentar, ser creativo y aprender de sus éxitos y errores!
Reimpreso bajo licencia de Planned Parenthood of Tomkins County, Ithaca, NY <http://www.sextalk.org>
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Para una Estrella Académica Lesionada,
la Memoria de Corto Plazo Funciona
Por Amanda Zamora, Colaboradora
Reimpreso bajo licencia de Austin American-Statesman, 6 de mayo, 2002
Audra Thomas se llevaba perfectamente con sus compañeros de la preparatoria que inundaban los corredores
del Welch Hall en la Universidad de Texas el sábado pasado.
Entre los jóvenes y los entrenadores que pasean por los pasillos, la joven de 16 años se veía confiada, aunque
un poco tímida, mientras salía del salón de clases después de haber presentado un examen sobre los
acontecimientos contemporáneos en la reunión académica de la University Interscholastic League (Liga
Universitaria Interescolástica) del estado.
A pesar de la ceguera y del daño cerebral. Thomas era uno de los más de 3,000 adolescentes de todo el
estado que compitieron el sábado en los eventos que incluían obras de un acto y concursos académicos. Ella era
la única alumna de la Celina High School, una pequeña escuela al norte de Dallas.
Thomas dijo que no estaba segura sobre un par de respuestas en su examen de una hora de duración, que
consistió en 40 preguntas de opción múltiple y un ensayo.
Lo que no explicó es que ella es una “gurú” en acontecimientos contemporáneos –y la campeona del año
pasado. Tampoco presumió sobre el hecho de que es ciega y tiene severos problemas con su memoria.
Hacia el final de su año en quinto grado, Thomas estaba columpiándose en el patio de juegos de su escuela.
Cuando su columpio se rompió, ella se pegó en la parte posterior de su cabeza tan fuerte, que sufrió daño
cerebral y gradualmente olvidó todo. No podía recordar ni su comida ni su juguete favorito. Tenía problemas
para mantener el equilibrio cuando intentaba caminar. Y aunque la caída no dañó a sus ojos, lesionó la parte de
su cerebro que procesa las imágenes. Para presentar el examen de la UIL, alguien tuvo que leerle las preguntas.
A Thomas se le diagnosticó impedimento visual cortical, y ahora sólo puede conservar la información de
cerca de un mes en su cabeza. La cirugía en sus oídos remedió el problema del equilibrio, pero su visión
permanece distorsionada y los recuerdos de su infancia están encerrados.
“A veces, cuando la gente habla acerca de su programa favorito de TV o del cereal de cuando eran chicos,
yo no sé en realidad todas esas cosas,” dice Thomas. “Me baso en lo que mi familia me dice.”
Pero la memoria de corto plazo de Thomas ha aparecido para ayudarla a compensar la pérdida de sus
recuerdos de largo plazo, permitiendo que tenga éxito en la competencia de acontecimientos contemporáneos.
Utiliza la televisión e Internet para conocer noticias. Su programa favorito es la Hora de Noticias de PBS con
Jim Lehrer, y navega por las páginas de The New York Times y de The Washington Post en línea con su
computadora portátil, que está configurada para leer el texto en voz alta.
“Pongo atención a las noticias, y me encanta la escuela y aprender y todo eso,”, dice Thomas.
“Supongo que algunas personas no piensan que son importantes para ellos, y no tienen una conexión con las
noticias,” afirma Thomas. “Cuando piensan en las noticias, piensan en el crimen o en cosas horribles que
suceden, cosas que no les afectan a ellos. Pero en realidad sí les afecta.”
Bobby Hawthorne, el director académico de programas de la UIL, diseñó el examen para el evento de
Thomas.
“Es un examen muy riguroso,” explica Hawthorne. “Los alumnos tienen que leer una tremenda cantidad de
periódicos, revistas y sitios web.
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“Para que ella sea capaz de conservar esa cantidad de información cuando la gente completa (de sentido de
la vista) no puede hacerlo, es sorprendente.”
Muchos chicos encuentran razones para no poder hacer algo, dice Hawthorne. “Cuando conoces a alguien
como Audra, ella te demuestra que cualquier cosa es posible, incluso bajo las condiciones más difíciles.”
Thomas dice que se siente apenada a veces por los elogios y por la atención que recibe de gente como
Hawthorne. Pero la frustración mayor proviene de la gente que subestima sus capacidades.
Para la coordinadora de la UIL, una maestra de alfabetización computacional en Celina, Thomas es
fenomenal.
“Estoy sorprendida,” dice Sherry Huddleston. “Ella me enseña constantemente – tener esa memoria de tres
semanas y todavía conservar todos esos acontecimientos contemporáneos en su cabeza.”
La noche anterior al sábado de competencia, leyó el U.S. News and World Report de la semana en
retrospectiva para refrescar su memoria.
Esta vez, sin embargo, Thomas no ganó el evento. Obtuvo el quinto lugar. Era difícil que no estuviera un
poco decepcionada, pero competirá de nuevo la primavera siguiente, y está determinada a traer consigo a más
de sus compañeros de clase a la competencia el año que viene.
“Ella tiene sus metas,” dice su mamá
PROGRAMACIÓN
Prácticas Efectivas en Intervención Temprana
Planificación de Transiciones a Preescolar
Por Lavada Minor
Reimpreso bajo licencia de: D. Chen, Effective Practices in Early Intervention
Una transición es un cambio de un servicio o programa, a otro. Las familias de infantes y de niños pequeños
con impedimentos sensoriales dobles (vista y oído) incluyendo discapacidades múltiples, tienen mayores
probabilidades de experimentar mayor número de transiciones que las familias de otros niños. Una de las
principales transiciones que enfrentan las familias de niños pequeños con discapacidades es el cambio de
programas en el hogar o con base en un centro, a preescolares. Este cambio involucra no solamente escenarios
diferentes como programas normales o especiales de preescolar, sino también cambios del Individual Family
Service Plan – IFSP (Plan de Servicio de Familia Individual) al Individualized Education Plan – IEP (Plan de
Individualizado de Educación), y de los servicios enfocados a la familia a los enfocados al niño. Este capítulo
discutirá importantes consideraciones que deben contemplarse al enfrentar a niños pequeños a transiciones con
impedimentos sensoriales dobles y con otras discapacidades múltiples de programas del hogar y basados en un
centro infantil, a programas de educación preescolar.
La ley federal requiere que haya un proceso de transición formal y planificada para los niños pequeños con
discapacidades. La Parte H del Individuals with Disabilities Education Amendment – IDEA (Enmienda de
Educación para Individuos con Discapacidades) de 1986 (PL.99-157) requiere que los niños con discapacidades
desde el nacimiento hasta los tres años reciban servicios de intervención temprana para atender sus necesidades
especiales. También obliga al desarrollo del Individual Family Service Plan – IFSP (Plan de Servicio de
Familia Individual) para las familias y sus niños con discapacidades. El IFSP es un documento formal que
establece el nivel de desarrollo actual del niño, las metas, los resultados, las necesidades, así como las fortalezas
y las necesidades de la familia (Coleman, 1993). El desarrollo del IFSP consiste en obtener información de la
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familia conforme sus miembros identifican sus preocupaciones, prioridades y recursos. Deberán incluirse los
pasos de la transición a los servicios preescolares de educación especial en el IFSP cuando sea apropiado.
Aunque las transiciones planificadas a preescolar son requeridas por las leyes federales, es necesaria una
planificación especial para asistir a los padres durante este proceso. Las transiciones pueden ocurrir por razones
diferentes a la edad del niño, y pueden incluir las necesidades de su desarrollo, un diagnóstico identificado
recientemente o la reubicación de una familia. La transición a preescolar podría ocurrir cuando las familias
enfrentan otros eventos estresantes relacionados con las discapacidades múltiples o con sus vidas cotidianas.
Eric es un niño pequeño de 28 meses de edad que nació con impedimento visual cortical. A los 24 meses de
edad, sus padres le informaron a su nuevo interventor de edad temprana que su hijo no parecía responder a las
palabras. El interventor de edad temprana y los padres hicieron atentas observaciones de las respuestas de
Eric a las voces y a los sonidos de los juguetes. Su falta de respuesta apoyó la recomendación del interventor
de edad temprana sobre una evaluación audiológica. Un audiólogo le diagnosticó más tarde a Eric una
pérdida de audición bilateral severa. Se le colocó su primer par de aparatos auditivos cuando tenía 33 meses.
Al mismo tiempo, la abuela materna de Eric falleció. Cuando Eric cumplió tres años de edad, comenzó un
programa con base en un centro para preescolares con impedimentos auditivos y otras discapacidades. Su
programa recibe servicios de consultoría de un maestro certificado en el área de impedimentos visuales. Su
interventor de edad temprana ya no visita su casa y Eric viaja al centro en el autobús escolar. La mamá de
Eric aceptó la idea de que asistiera al programa basado en un centro tres días a la semana. Sin embargo, al
encontrar un diagnóstico nuevo, cambiar de servicios y manejar el uso de sus aparatos auditivos en un período
corto de tiempo, fue muy estresante para ella.
La transición a programas nuevos puede cambiar los tipos de servicios que recibe la familia y el nivel de
participación de los padres. Durante las visitas domiciliares con su interventor de edad temprana, los padres
tienen la oportunidad de observar y participar en los servicios proporcionados a su hijo. Los padres también se
benefician de la comunicación en curso con su proveedor de servicio que puede apoyar el desarrollo de
relaciones cercanas y de confianza. Estas relaciones pueden terminar cuando el niño transite a un programa de
preescolar debido a que los servicios de educación especial por lo general se proporcionan fuera de casa.
La transición trae consigo toda una nueva serie de funciones y responsabilidades desde las etapas iniciales de
planificación hasta que el niño se inscribe y asiste al nuevo programa. Se requiere de amplios períodos de
tiempo para proporcionar una transición suave y exitosa de un programa a otro. El proceso de transición deberá
comenzar por lo menos seis meses antes de la fecha real de transición para permitir que el distrito escolar u
otras instituciones receptoras tengan el tiempo suficiente para prepararse a recibir a un niño con una
discapacidad de baja incidencia y otras necesidades de aprendizaje únicas. Algunas consideraciones prácticas,
así como diversas normas estatales o de la institución, pueden especificar fechas límite para la transición. El
mejor momento para iniciar el proceso de transición deberá determinarse a partir de las necesidades
individuales del niño así como de las circunstancias de la familia.
Una transición cuidadosamente planificada es importante para la familia, para el niño y para lo proveedores
de servicio porque: 1) prevendrá interrupciones en los servicios; 2) proporcionará a los padres la oportunidad de
participar como colaboradores en el proceso de transición; 3) facilitará el ajuste del niño y de la familia al
nuevo programa; y 4) eliminará la duplicidad de exámenes y de reuniones de planificación cuando el niño esté
recibiendo servicios múltiples (Conn-Powers, Ross-Allen, Holburn, 1990). Planificar una transición lleva
tiempo, comunicación, paciencia y sensibilidad tanto a las necesidades como a las emociones de la familia y del
niño. Planificar por adelantado reducirá al mínimo el estrés ocasionado por los cambios que experimentará la
familia, reducirá los temores a lo desconocido, ayudará a las familias a desarrollar nuevas relaciones con el
personal y se involucrará en el nuevo programa; apoyará al niño durante el proceso de transición y le ayudará a
adaptarse al nuevo ambiente (Smith, 1993).
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ETAPAS EN EL PROCESO DE TRANSICIÓN
Las etapas iniciales del proceso de transición deberán incluir cinco pasos principales: 1) desarrollar un
equipo de planificación; 2) establecer metas e identificar problemas; 3) definir funciones; 4) desarrollar un
procedimiento de planificación por escrito (Conn-Powers, Ross-Allen, & Holburn, 1990); y 5) dar seguimiento
y evaluar la adaptación del niño al nuevo programa y al proceso de transición (Smith, 1993).
DESARROLLAR UN EQUIPO DE PLANIFICACIÓN
Desarrollar un equipo de planificación es uno de los componentes cruciales de una transición
cuidadosamente planificada. Los niños pequeños que tienen impedimentos visuales y auditivos con otras
discapacidades, requieren de los servicios de muchos especialistas. Esto puede complicar la organización de un
equipo de planificación. Los miembros del equipo pueden consistir en los padres, amigos, familiares, un
representante del distrito escolar receptor, proveedores de servicio actuales como el terapeuta ocupacional, el
fisioterapeuta, el especialista en orientación y movilidad, miembros del State Deaf Blind Project (Proyecto
Estatal de Sordoceguera), un maestro certificado en el área de sordera y baja audición y un maestro certificado
en el área de impedimentos visuales.
Las reuniones de planificación inicial quizás no incluyan a un representante de la escuela receptora si
ninguno ha sido identificado todavía. Habrá muchos asuntos que discutir acerca de las habilidades del niño, de
sus necesidades, de los criterios de elegibilidad y del tipo de programas a considerar (p. Ej. El escenario
incluyente, un salón de clases especial y los días de clase). Establecer un trabajo de planificación proporciona
oportunidades para todos los involucrados con el niño para que expresen sus preocupaciones y opiniones sobre
las necesidades de transición o preocupaciones potenciales. El escenario óptimo para el niño debe basarse en
sus necesidades individuales.
Cuando los niños con múltiples discapacidades e impedimentos sensoriales dobles se ubican en escenarios
incluyentes, debe haber apoyos adecuados para que el niño tenga éxito. Por ejemplo, los alumnos de preescolar
con baja visión y pérdida auditiva necesitarán ambientes de aprendizaje que estén bien estructurados y sean
consistentes para que ellos sepan qué esperar de su salón de clases y de su rutina. Las adaptaciones ambientales
pueden incluir proporcionar contraste de color a la hora de las comidas (p. Ej. Gelatina roja servida en un plato
blanco o amarillo), estantes y materiales etiquetados en Braille, o colocar al niño más cerca de la maestra
mientras lee una historia al grupo.
Algunas cuestiones que el equipo deberá plantear en este momento pueden ser:
•
¿Cuánto tiempo permanecerá el niño en su programa actual?
•
¿Cuándo se terminarán los servicios y empezará en cualquier otro lado?
•
¿Cuáles son las preferencias de la familia para servicios futuros?
•
¿Hay otra familia con un niño similar que pueda compartir sus experiencias de transición a preescolar
con la familia actual?
•
¿Cuándo tendrán lugar los cambios? (Smith, 1993)
ESTABLECER METAS E IDENTIFICAR RETOS
Una vez que el equipo se ha establecido y las habilidades y necesidades actuales del niño han sido
identificadas, el grupo puede empezar a desarrollar metas y a identificar retos y soluciones posibles. Es posible
que surjan problemas debido a los diferentes tipos de demandas que pueden recaer en el niño y la familia como
ubicación, transporte y aumento en el tamaño de la clase. Las familias pueden seleccionar un programa que no
tenga miembros del personal capacitados para trabajar con niños con múltiples discapacidades. Las familias que
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cambien de un programa basado en el hogar a uno con base en un centro, enfrentarán una estructura, curriculum
y actividades diferentes, así como a otros niños con diversas discapacidades o compañeros no discapacitados.
Los padres pueden tener preguntas acerca de la filosofía o de las prácticas del nuevo programa, el horario de la
operación del mismo, el transporte, la seguridad, las diferencias en las necesidades de otros niños en el
programa, y la capacidad del maestro para utilizar el equipo del niño de manera segura (Rains, Rosenkoetter, &
Fowler, 1991; Smith, 1993).
Los miembros del personal del programa que remite también pueden tener preocupaciones como el ajuste
del niño y la familia, la continuidad de los servicios y la capacidad del niño para lidiar con las demandas del
nuevo escenario (Smith, 1993). Pueden seguirse diferentes acercamientos para ayudar a preparar a la familia, al
niño y a la institución receptora para la transición. Cada miembro del equipo tiene una función que desempeñar
en una transición cuidadosamente planificada.
LA FUNCIÓN DEL PROGRAMA QUE REMITE
El programa que remite desempeñará una función vital en la preparación de la familia para la transición,
debido a la relación establecida con el niño y con la familia. El programa que remite también puede discutir con
los padres cómo diferirá su participación en el futuro de la de su programa actual. Los escenarios de preescolar
por lo general son más estructurados y enfocados al niño que los programas de intervención temprana. El
equipo puede discutir las diferencias en el nuevo programa y sugerir las maneras en que los padres puedan
seguir involucrados.
Obtener información
•
Información sobre el nuevo programa (p. Ej. La persona a contactar, números telefónicos y cantidad de
los niños que asisten al programa)
•
Copias de los reportes y evaluaciones recientes
•
Información acerca de los servicios disponibles a los niños que tienen impedimentos sensoriales dobles.
Los padres pueden tener preguntas tales como:
- ¿Qué clase de servicios especializados recibirá el niño en el nuevo programa?
- ¿Con qué frecuencia estarán disponibles los servicios para el niño?
- ¿Los servicios se proporcionarán directamente por el personal del centro o por una consultoría?
- ¿Los servicios serán proporcionados en el escenario del salón de clases o en programas externos?
Ambiente en el salón de clases
Información sobre la capacidad y la disposición del nuevo programa para incluir al niño en un programa
preescolar típico.
• ¿El programa tiene materiales especiales que el niño podría necesitar?
•
¿El programa es flexible y está dispuesto a realizar importantes adaptaciones para incluir al nuevo niño y
atender sus necesidades visuales y/o auditivas?
•
¿Qué tanta ayuda extra hay disponible en el salón de clases?
•
¿Cuál es la proporción alumno/maestro?
Cómo involucrarse
•
Estrategias para facilitar la participación de los padres, p. Ej. Investigar los escenarios apropiados en la
comunidad, introducir a su hijo con los compañeros, ofrecerse como voluntario en diferentes momentos
de la rutina (receso, hora de clases y actividades especiales)
12
•
Estrategias para mantener una comunicación regular con el maestro, p. Ej. Un libro de comunicación,
llamadas telefónicas, pizarrones y notas enviadas en la mochila del niño
El programa que remite también debe compartir información relevante acerca del alumno con la institución
receptora para poder asistir a la familia durante la transición al nuevo programa.
Información sugerida y materiales para la institución receptora que deben incluirse
•
Una persona a contactar y el número telefónico de la institución que remite para mantener contacto y
proporcionar asistencia conforme se necesite
•
Información acerca del niño que ayudará al nuevo programa a entender los servicios previos del alumno y
sus formas de comunicarse e interactuar con su ambiente. Esta información puede incluir lo siguiente:
- Información de antecedentes
- Historia clínica
- Resultados formales de evaluaciones y valoraciones
- IFSP previos
- Necesidades de programación individuales
- Necesidades especiales de equipamiento, incluyendo todas las formas de tecnología de asistencia
- Cintas de video o fotos para mostrar los detalles acerca de estrategias específicas, cómo se comunica
el niño con otros, posturas para jugar, tabla de actividades o de horas de comida: uso de equipo de
adaptación como sillas de ruedas o muletas, y lecciones de orientación y movilidad; o el uso de
equipo especial de parte del niño
- Sistemas de comunicación usados con el niño en escenarios previos
- Adaptaciones y apoyos proporcionados para apoyar el juego del niño (p. Ej. Los materiales usados
para conservar los juguetes al alcance del niño, utensilios de adaptación)
PREPARACIÓN DEL NIÑO
Los padres y el interventor de edad temprana de la agencia que remite deberán visitar el salón de clases
propuesto, reunirse con el maestro receptor y preguntar acerca del curriculum, la rutina y otras actividades. Si el
maestro receptor no ha sido designado todavía, el maestro que remite podría visitar el programa, revisar el
curriculum y observar las actividades que se llevan a cabo. Esto proporcionará alguna información acerca de los
tipos de expectativas y habilidades sobre las que habría que enfocarse en el programa actual para ayudar al niño
a participar en el nuevo programa.
Las demandas sobre el niño dependerán de sus capacidades y de las expectativas del nuevo programa. Se
esperará que los niños que se cambien de un programa infantil a un programa de preescolar participen
activamente conforme se familiarizan con el nuevo ambiente y con su rutina. Estas expectativas pueden ser
particularmente difíciles para aquellos niños con impedimentos sensoriales dobles.
Otro cambio que puede ser particularmente difícil para el niño y la familia es la expectativa de que el niño
vaya solo a la escuela y asista a clase sin los miembros de la familia. Los nuevos encuentros con los
compañeros, con adultos desconocidos y con respuestas ambientales diferentes, puede resultar algo abrumador
para algunos niños de preescolar cuando están lejos de sus familias. Muchos de estos elementos estresantes
pueden atenderse con anticipación para ayudar a que el niño se familiarice con sus experiencias y ambientes
nuevos. Por ejemplo, podría usarse un objeto, como una mochila nueva, para indicarle al niño que irá a su
escuela nueva. Llevará consigo la mochila cuando el interventor de edad temprana y el padre visiten el nuevo
programa con el niño, si es apropiado. El niño podrá presentarse en el salón de clases por el instructor de
orientación y movilidad (O&M) mientras los otros niños están afuera. Esta estrategia puede reducir los ruidos
ambientales para que el niño aproveche al máximo sus capacidades visuales y auditivas. Se podrá enseñar al
niño dónde se guardará su mochila y colocarla ahí en su primera visita. El instructor de O&M podría presentar
al niño después el patio de juegos y a otros niños. Más tarde pueden regresar todos adentro como grupo.
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La mochila puede usarse como un objeto guía en la caja de calendario (en el programa en casa o infantil) que
signifique el momento en que el niño irá a preescolar. Otros objetos que pueden utilizarse para preparar al niño
para la transición incluyen: proporcionar al niño un objeto familiar de la casa, como un juguete; una grabación
en casete de música familiar, sonidos ambientales o voces de los miembros de la familia; o alguna pertenencia
personal de algún miembro de la familia, como una prenda de ropa. Los objetos y materiales del nuevo
programa podrían usarse posiblemente en casa.
LA FUNCIÓN DE LOS PADRES
Los padres responderán de manera diferente de acuerdo a las necesidades de su familia. No es raro que los
padres expresen su entusiasmo acerca de su encuentro con su nuevo tiempo personal. Sin embargo, también
pueden tener algunos sentimientos de culpa. En algunas familias, los cambios pueden ser difíciles al considerar
algunos asuntos como el transporte, el equipo especializado de su hijo o las complicaciones relativas a las
necesidades de alimentación o de respiración. (Hains et al. 1991). Además de estas preocupaciones, los padres
también deben enfrentar la responsabilidad de seleccionar el programa más apropiado para su hijo, negociar un
nuevo horario, encontrar nuevos servicios, educar al personal acerca de las necesidades especiales de su
alumno, y preparar al niño y a la familia para el cambio (Hains et al.1988). Las transiciones pueden traer
consigo cambios adicionales que pueden incluir lo siguiente: el uso de una caminadora ortopédica, de aparatos
de adaptación para movilidad, de muletas, de sistemas FM, de autobuses de educación especial que llegan a su
casa, nuevos términos para los padres, nuevos proveedores de servicio y multitud de cambios diversos. Aunque
las transiciones no pueden ser eliminadas por completo, los padres pueden preparase mejor por medio de la
colaboración con y el apoyo del equipo de planificación.
Algunas formas en que los padres pueden ayudar a preparar al niño
•
Visitar el nuevo programa con su hijo
•
Acordar visitas al nuevo programa con el interventor de edad temprana; ayudar al niño a familiarizarse
con los nuevos maestros, el salón de clases y la escuela
•
Acordar actividades para después de clases o visitar a niños del nuevo programa.
•
Viajar en el autobús a la nueva escuela con su hijo (Hains, Fowler, & Chandler, 1988)
LA FUNCIÓN DEL PROGRAMA RECEPTOR
El programa receptor y los miembros del personal pueden sentir ansiedad cuando un niño con múltiples
discapacidades experimenta una transición en alguna de sus instalaciones. Sus experiencias pueden estar
limitadas a niños no discapacitados o a niños con discapacidades menores. El ambiente, el personal, los
voluntarios y los niños, deberán estar preparados para el nuevo niño si la transición se planifica cuidadosamente
(Smith, 1993). Algunas sugerencias para el programa receptor son:
•
Efectuar arreglos para reunirse con la familia y con el niño antes de que el niño comience
•
Identificar las preocupaciones de los padres y planificar juntos el cambio
•
Proporcionar imágenes, folletos, giras, tiempo para la observación de la familia de previos proveedores
de servicio
•
Identificar barreras físicas que puedan impedir el acceso del niño
•
Realizar un análisis del ambiente para determinar las modificaciones requeridas para niños con
necesidades visuales y auditivas
•
Identificar y proporcionar materiales especiales y el equipo necesario (asientos de adaptación, utensilios
para comer, juguetes musicales y de colores, triciclos)
14
•
Arreglar el ambiente del salón de clases para que los niños se sientan libres de explorar y de socializar
•
Adaptar el ambiente para reducir el nivel de ruido al usar estantes como divisores, tapas para las patas de
las sillas para reducir el ruido de éstas al moverse, añadir alfombra a los pisos y usar tapetes de espuma
para martillar o al realizar actividades de construcción
•
Proporcionar iluminación apropiada en todo el salón de clases
•
Preparar a los voluntarios, padres y compañeros de clase acerca del nuevo alumno (p. Ej. Introducir el
nuevo equipo antes de que llegue el niño)
•
Proporcionar al personal información acerca del diagnóstico y las necesidades específicas del niño
•
Obtener estrategias usadas en programas previos
•
Definir claramente el papel de los ayudantes y para profesionales mientras asisten al niño
•
Proporcionar capacitación en servicio e información sobre niños jóvenes con impedimento sensorial
doble
•
Proporcionar apoyo al personal del salón de clases de consultores especializados
•
Acceder a asistencia técnica de los State Deaf-Blind Services (Servicios de Sordoceguera Estatales)
Proyectar consultoría conforme sea necesaria
•
Evaluar la adaptación del niño al nuevo programa y su participación en las actividades del salón de clases
DESARROLLAR PROCEDIMIENTOS DE PLANIFICACIÓN DE LA TRANSICIÓN POR ESCRITO
Una vez que las metas y el reto han sido identificados, el equipo está listo para asignar responsabilidades a
sus miembros. Deberán acordar actividades, estrategias y responsabilidades específicas junto con las líneas de
tiempo por escrito. Los procedimientos de planificación de la transición por escrito ayudan a mantener al grupo
enfocado en una tarea. Cada miembro tiene identificadas responsabilidades por escrito y todo el mundo sabe
qué es lo que se espera de cada quien. Un plan por escrito también proporciona una comprensión más
simplificada de las normas y procedimientos del programa de transición. En los casos en los que un miembro
del equipo ya no esté disponible, el plan por escrito ayudará a mantener la continuidad y a limitar las
interrupciones. Por medio del desarrollo de su propio plan de transición, el equipo será capaz de identificar sus
necesidades y preocupaciones únicas (Conn-Powers et al., 1990).
SEGUIMIENTO Y EVALUACIÓN
El paso final en el proceso de transición es seguir los ajustes de la familia y del niño en su nuevo programa,
así como evaluar todo el proceso. Esto puede planificarse durante la reunión final del IFSP antes de que ocurra
la transferencia. Sin embargo, las realidades de financiamiento pueden limitar las actividades de seguimiento.
Algunas cuestiones a considerar son:
•
¿Cómo se está ajustando el niño al nuevo programa?
•
¿Cómo se siente la familia acerca del nuevo programa? ¿Hacen una buena pareja?
•
¿Hay algunos problemas para los que la familia necesita ayuda adicional?
•
¿El maestro receptor necesita información y capacitación adicionales?
•
¿El programa necesita más servicios de consultoría o directos de alguien capacitado con niños con
impedimentos sensoriales dobles como los State Deaf-Blind Services (Servicios de Sordoceguera
Estatales)?
15
•
¿Se están cumpliendo con las metas?
Los procedimientos de seguimiento permiten una evaluación de la efectividad del proceso de transición.
¿Fue efectiva la transición planificada? ¿Cuál fue el impacto en el niño? ¿Qué cosas funcionaron bien y cuáles
necesitan mejorarse? Estas respuestas pueden ser útiles en planes de transición futuros para el siguiente cambio
de la familia y para la participación futura de los profesionales en el proceso de transición. También deberá
alentarse a los padres a visitar el nuevo programa después de que su hijo sea inscrito para proporcionar
información y colaborar con el ajuste del niño. Proporcionar a estos padres el adecuado apoyo, información y
orientación, los ayudará a lidiar con los retos asociados con los niños en transición con impedimentos
sensoriales dobles y con múltiples discapacidades en los programas de preescolar.
La transición desde programas de intervención temprana a programas de preescolar involucra muchos
cambios que son estresantes y que confunden a las familias. Planificar las transiciones cuidadosamente es
necesario para proporcionarle a todos los involucrados en el proceso de transición, el tiempo adecuado para
compartir información, obtener materiales y equipo especiales, aprender nuevas habilidades y familiarizarse
con lo que no estén familiarizados.
REFERENCIAS
Coleman, J.G., (1993). The Early Intervention Dictionary: A Multidisciplinary Guide to Terminology.
Rockville, Maryland: Woodbine House.
Conn-Powers, M.C., Ross-Allen, J., & Holburn, S., (1990). “Transition of young children into the
elementary education mainstream.” Topics in Early Childhood Special Education, 9(4), 91-105.
Hains, A., Rosenkoetter, S., & Fowler, S., (1991). “Transition planning with families in early intervention
programs.” Infants and Young Children, 3(4), 38-47.
Hains, A., Fowler, S., & Chandler, L., (1988). “Planning school transitions: Family and professional
collaboration.” Journal of the Division for Early Childhood. 12, 108-115.
Smith, D., (1993). Passport for change: Transition planning. Hints and helps for families with infants and
toddlers.
RECURSOS
Chen, D., & McCann, M. E., (1993). Selecting a program: A guide for parents of infants and preschoolers
with visual impairments. Blind Children’s Center. Los Angeles, CA. 1(800) 222-3567 or (213) 664-2153.
Winton, PJ., Turnbull, A.F, & Blucher, J.B. (1984). Selecting a preschool: A guide for parents with
handicapped children. Baltimore, MD: University Park Press.
Consejos para los Maestros del Salón de Clases
Con un Alumno con Impedimento Visual
Por Emily Biggers, Maestra, Distrito Escolar Independiente Birdville
Querida Maestra,
¿Va a tener una niña visualmente impedida en su salón de clases normal? ¿Ya lloró o gritó? ¿Se ha
encontrado a sí misma pensando “no sé como podré hacer esto”? Yo también pasé por eso, justamente hace dos
años. Tenía poca capacitación de cualquier tipo en educación especial; no sabía nada acerca de la ceguera, y
sinceramente nunca consideré aprender nada acerca de los ciegos. De qué bendición me hubiera perdido si no
se me hubiera dado la oportunidad de enseñar a una alumna con impedimento visual llamada Laurel. Yo estaba
preocupada profesional y personalmente. Aprendí y crecí de manera en la que no sabía que fuera posibles. Eché
a perder muchas cosas. Sufrí muchas frustraciones al principio pero después empecé a sentirlo como algo
natural y más fácil. Sea paciente con usted misma. Dése cuenta de que es un nuevo reto, ¡pero uno muy
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emocionante! Aquí hay algunas cosas que aprendí y que me gustaría compartir con usted... ¡Cuando usted
encuentre el tiempo para leer esta carta tan larga!
Recuerde que esta niña es solamente una niña. Una niña con algunas necesidades especiales que le llevará
tiempo a usted entender y atender. Una niña que le ayudará a aprender acerca de sus necesidades especiales.
Una niña que podría reír más fuerte y con mayor simpleza que el mejor payaso de las clases que usted pueda
imaginar. Una niña que podría ser especialmente reservada. Una niña que tendrá una personalida, miedos y
fortalezas. Igual que cualquier otro niño a quien usted haya enseñado. Una niña que pueda meterse en
problemas de manera tan frecuente como los demás. Tal vez mayor número de veces… Debido a la frustración
o a la falta de estimulación visual o incluso por una razón que usted no pueda identificar. Una niña que podría
comportarse excepcionalmente bien, tanto que usted casi se regocijará cuando empiece a salir de su concha y a
hablar más con sus compañeros. En cualquier caso, o en algún punto intermedio, esta niña es sólo eso. Una
niña. ¿Ciega? Sí. Pero todavía es sólo una pequeña chiquilla que quiere que su maestra la quiera y desea
complacerla. Sea gentil. Sea comprensiva. Sea firme. Sea real.
Su niña impedida visual no lo verá de la misma manera en que usted lo ve, pero déjeme asegurarle que ella
verá. Usted se sorprenderá de la manera en que ésta niña ve al mundo. Usted aprenderá a deslizar cosas en sus
manos para que ella pueda “ver” la roca o la moneda o incluso la oruga con sus dedos. Aquellas serán unas
manos que usted nunca olvidará, manos que salen para conocer la vida como el mundo con vista dice que es.
Manos que aprecian lo suave y delicado, lo duro y espinoso como sólo pueden hacerlo los ciegos. Manos que
algún día temblarán tímidamente para tocar el brazalete en su brazo o la peineta de plástico en su cabeza.
Manos que producirán, con el tiempo, un lenguaje mágico propio. Un lenguaje de puntos realzados que le
abrirán las puertas a esta niña. Puertas como leer y escribir, y tal vez la universidad o incluso la escuela de
posgrado algún día. El Braille se convertirá en una parte normal de su salón de clases. Abrácelo. Todos sus
alumnos disfrutarán aprender un poco acerca de él. Enséñelos a valorar las diferencias de aprendizaje antes que
a temerlas. Trate al escritor braille y a otro equipo para VI (Impedimento Visual) con la misma atención que
usted trata a los lápices y computadoras. Son herramientas.
Esta niña que entrará a su salón con un bastón, y cuyos ojos tal vez no se vean como los suyos, y cuyos
materiales tendrán que ser diferentes, la necesita a usted. Ella no necesita que la acaricie, o que haga todo por
ella. Especialmente no la necesita para señalar sus diferencias a la clase de manera regular al ofrecerle una
invitación especial a hacer cosas o una oportunidad adicional antes de que usted firme su hoja de
comportamiento… debido a que ella sea ciega. Ella no necesita que usted capacite a su clase para que le ayuden
cuando ella lo solicite, o cuando la ayuda sea apropiada. Necesita que usted ponga modelos para sus
compañeros sobre las maneras en la que ella debe ser tratada. Ella necesita que está bien ser ciega en un salón
de clases lleno de alumnos con vista, debido a que esta niña vivirá en un mundo lleno con gente con vista plena
durante toda su vida… y esa vida no puede esperar a empezar hasta que ella deje su clase.
Tener una alumna impedida visual la retará a usted a llegar a un nuevo nivel como maestra. Usted “narrará”
imágenes, o hará que sus alumnos con vista le ayuden. Usted dirá más al señalar objetos. Usted verbalizará
más. Cuando usted sostenga una imagen o haga un gesto, o escriba palabras sobre el pizarrón, su niña VI estará
sentada esperando hasta que usted se tome el tiempo de decirlo. ¡Diga todo! Sólo toma un poco más de
esfuerzo, y pronto será como una segunda naturaleza para usted.
No tema utilizar palabras de vista con los que no ven. Por ejemplo:
“Nos vemos mañana”
“¡Mira ésto!”
“¿Viste La Guerra de las Galaxias?”
“¿Quién vio el aterrizaje del transbordador espacial en la TV?
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Su niña ciega usará esas palabras, también. Recuerde que ese tipo de frases sólo son una “jerga” cultural. Su
alumna VI no lo tomará literalmente si usted le pregunta si ella vio el programa especial de los osos polares en
el canal Discovery. Ambas saben que ella no lo “ve”, pero estuvo lista con los oídos atentos si su TV estaba
encendida durante el programa de los osos polares.
Estoy segura de que si todos los alumnos normales son diferentes entre sí, todos los alumnos VI no son
iguales. Su alumna será diferente en muchas maneras de mi alumna VI. Espero, sin embargo, que algunas de las
ideas que he incluido aquí den tranquilidad a su mente y a su corazón. Usted probablemente se siente a veces
estresada. ¡Ese es un buen síntoma! Significa que usted es una maestra eficiente que se preocupa por sus niños,
que busca ser la mejor maestra que usted pueda ser, y que desea sinceramente que esta alumna con necesidades
especiales tenga éxito en su salón de clases de educación normal.
Apóyese en el equipo VI. Están altamente capacitados. Le brindarán apoyo y comprensión. Saben que esta
tarea no es su tarea de todos los días. También saben que los niños ciegos aprenden mejor junto a sus
compañeros. Están entusiasmado porque su niña VI es capaz de estar en su salón de clases. Hágale preguntas a
los especialistas VI. Persígalos durante el día y acóseles en sus buzones de correo. Hágalos sus compañeros de
equipo. ¡Les serán de gran ayuda para usted! Nunca se preocupe de que ellos estén ahí para analizar su manera
de enseñar o su letra manuscrita o su organización. Ellos están ahí para hacer posible el aprendizaje de esa niña
en su clase que necesita un par de ojos extra que vean por los suyos, que les enseñe cosas que no sabemos como
educadores normales. A lo largo del camino, le enseñarán muchas cosas. Ni siquiera intente aprender todo de
una vez. Y si empiezan a abrumarla, sólo dígales que usted está abrumada. ¡Ellos harán todo lo que puedan para
disminuir su estrés! Sea cortés con ellos. Dése cuenta de que su carga de trabajo es alta y que no son capaces de
estar en todos los lugares al mismo tiempo.
Puede respirar profundamente. Puede susurrar una oración. Puede desear conocer y enseñar a una niña muy
especial con algunas necesidades muy especiales. Las recompensas serán como ninguna de las que ha conocido.
¡Puede que tenga un año maravilloso!
Atentamente,
Emily Biggers
Enseñar a los Impedidos Visuales - ¡A Mi Manera!
Por Elsie Rao, Maestra VI, Distrito Escolar Independiente Tyler
(Elsie Rao la Maestra del Año 2002 de TAER, fue entrevistada por una estación de TV en Tyler, Texas
cuando se retiró la primavera pasada después de diecisiete años como Maestra de Impedidos Visuales en
Tyler. El entrevistador no tenía experiencia con alumnos impedidos visuales. Elsie escribió el siguiente ensayo
para proporcionar una perspectiva sobre por qué escogió esta carrera y continuó en ella durante tantos años.)
Si la gente recuerda una cosa de este ensayo, deberá ser que las personas ciegas e impedidas visuales pueden
aprender a hacer casi todo, excepto, tal vez, volar un avión. Empiezo a decirles esto a mis alumnos cuando
están muy jóvenes y lo repito una y otra vez hasta que empiezan a compartir esta idea con sus compañeros de
clase y amigos, hasta que los veo que ellos también así lo creen.
Trato de inundarlos con un sentimiento de confianza y de auto estima que es crítico para todos. Es
especialmente difícil de hacer si la gente a su alrededor hace demasiado por ellos. Cuando esto sucede, les
enseña que ellos están demasiado “incapacitados” para aprender a hacer cosas por sí mismos. Este mensaje sutil
puede arruinar a un niño. Comprendo que haya momentos en los que todos necesitamos ayuda, y así sucede con
estos alumnos. No necesitan ayuda todo el tiempo. Así que mi trabajo incluye enseñar a los alumnos impedidos
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visuales, así como enseñar a otros cómo enseñarles. Dicho de manera simple, soy más que una maestra de
Braille.
Las autoridades en la materia dicen que el 80% de lo que aprende un bebé se obtiene mediante el uso de la
vista. Esta es una cifra impresionante cuando usted trata de enseñarle a un niño que tiene poca o ninguna visión.
Si usted puede mantener en mente ese porcentaje, se dará cuenta de cuántos conceptos debe aprender un niño
impedido visual antes de empezar a dominar los conocimientos académicos. Estos niños no aprenden de
manera incidental como todo el mundo, así que su educación debe incluir una amplia variedad de habilidades,
incluyendo conocimientos académicos, tecnología, auto defensa, planificación, y habilidades de socialización.
Como una maestra VI, debo mantener constantemente una perspectiva sobre qué es lo que están aprendiendo y
haciendo los chicos normales para saber qué habilidades deben enseñársele a un alumno VI. Aunque esto
parece sencillo, sé por experiencia propia que esto requiere de una evaluación constante de los niveles de
desempeño del alumno, y es la parte más difícil de mi trabajo. Generalmente, estos alumnos no dominan un
concepto o una habilidad a la primera, así que debo re-enseñarles la lección hasta que la dominen. Como sólo
trabajo con cada alumno durante unas horas a la semana, tengo que aprovechar al máximo cada segundo de
cada lección. Creo un ambiente de aprendizaje que sea exigente y difícil, y mis alumnos adoran esto.
Uno de mis primeros requerimientos al trabajar con un alumno es conocer su estilo individual de aprendizaje
o cómo aprende dicho alumno. Esto incluye todo, desde el diseño del salón de clases hasta las técnicas de
enseñanza. ¿Qué es lo que motiva al niño a aprender? ¿Qué es lo que el niño ya sabe? ¿Qué es lo que disfrutan
y qué consideran una recompensa? Todas éstas son preguntas simples, que tienen respuestas complejas. Al
inicio de la escuela me toma generalmente cerca de 6 semanas llegar al punto donde siento que mis lecciones
están maximizando el aprendizaje. Entonces estoy en una misión determinada, ¡como una mujer en el centro
comercial con un monedero lleno de dinero!
Toda la información que enseño debe estar basada en conocimientos previos que el alumno ya haya
dominado. Esa es la razón por la que un niño impedido visual recibe instrucción tan pronto como se descubre el
impedimento. Los bebés ciegos no saben cómo jugar con juguetes, cómo responder a sus madres, cómo
sostener sus cabezas erguidas, sentarse, comer y explorar su ambiente. Empiezan sus vidas en aislamiento.
Deben aprender a responder a sus familias y a su ambiente antes de que los conocimientos académicos puedan
iniciar. Hay una red de padres, maestros y especialistas que trabajan juntos para tratar de enseñar algo de ese
80% que se pierde con la ceguera.
Los primeros años escolares son los que más disfruto. Me encanta enseñarle a los niños ciegos conceptos
básicos como formas, texturas, diferencias, así como aprender a obtener información por medio del uso del
tacto. Enseguida viene el inicio de las habilidades Braille, y esto puede llevar varios años. Un niño ciego nunca
ha visto una letra impresa, o anuncios, ni tampoco entienden, necesariamente, que las historias provienen de un
sistema de letras y palabras. Todo esto tiene que ser enseñado de manera secuencial para que puedan aprender
cómo (1) aprender acerca del mundo en el que viven, y (2) cómo dominar las artes de la lectura, de las
matemáticas y del lenguaje. Aunque es una tarea laboriosa, también es una de las más entretenidas para mí,
debido a que les enseño muchas habilidades divertidas como saltar la cuerda, patinar y hacer amigos. Trabajar
con este grupo de edad me permite hacer lo que hago mejor: hablar. Me encanta el reto de imaginar una manera
de enseñar el concepto de forma que tenga sentido para el niño. Así que enseñar Braille es sólo la punta del
témpano en la educación de un niño impedido visual.
He estado trabajando en Tyler por 17 años, y con frecuencia trabajo con el mismo alumno durante varios
años. Tengo que presionarme a mí misma para mantener esa perspectiva que mencioné antes. Tengo que
diseñar un programa educativo que les ayude a estar a un nivel académico y social determinados. Pienso que es
muy importante enseñarles a esos chicos a tener metas, ¡y a planificar para una vida emocionante! Les digo que
todo el mundo que conozco tiene trabajo que hacer, ya sea en la casa o en una oficina. Después les ayudo a
darse cuenta que la diferencia entre una persona que gana $20 por hora y una que gana $5 dólares por cada hora
se basa en cuánto ambas han aprendido y las habilidades que han dominado.
19
A FIN DE CUENTAS
Me encanta enseñar y espero que se note. Es tan emocionante ver a esos chicos aprender. La gente me
pregunta con frecuencia si mi trabajo es reconfortante. Supongo que lo es, pero nunca pienso en el impacto que
tiene sobre mí. Me enfoco en el trabajo, y el trabajo nunca está terminado. Siempre hay algo más que aprender,
otra habilidad que dominar, u otro libro que leer. Una de mis metas personales es aprender tanto como pueda
durante el mayor tiempo que pueda, y tengo que experimentar algunas lecciones muy difíciles para llegar a
realizar eso. Como resultado de esto, trato de infundir el amor al aprendizaje en mis alumnos.
No les tengo lástima ni siento compasión por estos niños. Mi trabajo es enseñarles a ser exitosos,
independientes e individuos felices. Mi trabajo es trabajar conmigo misma para salir del trabajo. Así que
empiezo a trabajar muchas horas a la semana con niños pequeños y trabajo a partir de ahí. Estoy trabajando
actualmente con una alumna de cuarto grado que está en una escuela normal todo el día. Cuando ella era
pequeña pasé de diez a quince horas a la semana a su lado. Ahora la veo durante tres horas y algo de ese tiempo
es después de clases. Sólo voy a su salón de clases para enseñarle nuevos signos Braille o conceptos difíciles,
enseñarle a defenderse por sí misma trabajando con su maestro del salón de clases o con sus compañeros, y
mostrarle cómo trabajar de manera inteligente en lugar de arduamente.
Los niños a los que les he enseñado me han dado más a mí que lo que les he dado yo a ellos. Ellos
comparten sus alegrías y sus vidas conmigo. Ellos me aceptan por quien soy porque yo hago lo mismo por
ellos. Admiro su fortaleza personal y su determinación para vivir y hacer lo mejor cada día. Tuvieron que
trabajar muy duro para llegar hasta donde están ahora y mi trabajo es ayudarlos a continuar aprendiendo nuevas
habilidades para que puedan tener éxito el resto de sus vidas.
Deben tener metas, y deben escribirlas. ¡Nadie hace una larga y exitosa jornada sin un mapa! Su mapa lo
forman las metas que ellos establecen para sí mismos. Yo sólo soy la facilitadora.
TISD (Tyler Independent School District- Distrito Escolar Independiente Tyler) es un distrito ejemplar. Hay
tanta gente extraordinaria que trabaja en este distrito con el que yo he tenido el placer de trabajar. Ante todo,
nada sería posible para estos niños si no fuera por la dedicación de la Directora de Educación Especial. Ella
hace que las cosas sucedan en beneficio de estos niños y ha ido y venido cumpliendo su deber al asegurarse que
los alumnos reciban la instrucción especializada que necesitan. Trabaja con nosotros y nos ayuda a diseñar un
programa educativo comprensivo que tenga continuidad. El apoyo administrativo es vital. Después, están todos
los cientos de otros con los que ha sido un placer para mí trabajar. No me refiero sólo al excelente personal de
enseñanza. También hablo acerca del numeroso personal de apoyo que ayuda a estos chicos al ordenar sus
materiales especiales, al formarlos en las filas del almuerzo con gracia y dignidad, a ayudarlos a mover
montañas de volúmenes Braille alrededor de los campus, y al asegurarse de que los campus sean seguros para
que ellos se desplacen. Estoy agradecida con todos ellos, desde el superintendente hasta los custodios, por la
parte que desempeñan en la ayuda para educar a un niño impedido visual.
La educación especial no es un curriculum suavizado diseñado para educar a los discapacitados. La
educación especial es mucha gente especial que ayuda a que niños especiales se vuelvan adultos productivos.
Tecnología de Asistencia Después la Escuela Pública
Por Diane Yoder, Consultora de Transiciones,
Comisión para los Ciegos de Texas
La transición de una escuela pública a la vida adulta puede ser un momento emocionante y difícil para los
alumnos con ceguera o impedidos visuales y otras discapacidades. Es un momento de celebrar los logros, pero
también es un momento en que los jóvenes adultos con discapacidades ponen en acción todos los planes de
transición hechos mientras estaban en la preparatoria (high school). Los alumnos impedidos visuales y ceguera
que tienen computadoras, apuntadores de notas y otro equipo y software proporcionado por sus distritos
20
escolares deben regresar todo este equipo cuando ya no estén más en la escuela. Los distritos escolares tienen la
opción de permitir a las familias comprar el equipo (generalmente esto lo hace un distrito que no tiene algún
alumno con necesidades similares que podría usarlo), pero no tienen ninguna obligación de hacerlo. La Escuela
Texas para Ciegos e Impedidos Visuales tiene un programa de alcance estatal de préstamo de equipo por medio
del Programa Outreach, pero como los distritos escolares, administrados por el financiamiento y las normas de
IDEA, el programa no puede prestar el equipo a alumnos ciegos e impedidos visuales que no se hayan graduado
o que hayan sobrepasado la edad escolar.
Una opción de obtención de recursos para los jóvenes ciegos e impedidos visuales después de la graduación
es acceder a servicios ofrecidos a través del programa de rehabilitación vocacional, y en Texas, es la Texas
Commission for the Blind (TCB-Comisión para los Ciegos de Texas). Si un alumno tiene algún impedimento
para el empleo, tiene necesidad de servicios de rehabilitación y cumple con los criterios de elegibilidad de
ceguera o de impedimento visual, podría ser elegible para recibir tales servicios. Los servicios de transición a
través de la TCB asisten al alumno en la planificación para acceder a la capacitación vocacional y finalmente el
empleo. Si un alumno es elegible para recibir los servicios de rehabilitación, trabajará en conjunto con un
consejero en la TCB para desarrollar metas vocacionales con base en intereses, preferencias y valores. Juntos
hacen un mapa de los pasos necesarios para lograr la meta vocacional.
Las normas de Educación Especial especifican que el Individualized Transition Plan (ITP-Plan de Transición
Individualizada) debe escribirse a los 16 años, y que deben discutirse antes los servicios de transición en la
educación del alumno para empezar a pensar en las metas de largo plazo posteriores a la secundaria respecto de
la capacitación y el empleo. Los alumnos pueden solicitar los servicios de transición a través de la TCB de
forma tan anticipada como a los 13 años de edad.
La tecnología es uno de los muchos recursos proporcionados para asistir a los alumnos a alcanzar sus metas.
Con frecuencia es necesaria la tecnología para acceder a capacitación posterior a la secundaria y al empleo. Si
se determina que la tecnología es necesaria, el consejero TCB y el alumno trabajan de manera cercana con el
Employment Assistant Specialist (Especialista Asistente de Empleo) asignado a su área. Este equipo identifica
las tareas requeridas, otros recursos disponibles y las necesidades tecnológicas de cada alumno que participa en
la capacitación posterior a la secundaria. El objetivo de estos servicios es apoyar a los alumnos en sus esfuerzos
hacia alcanzar sus metas vocacionales. El avance y las necesidades son evaluados anualmente por el alumno y
por el consejero TCB para determinar si hay otras áreas que considerar para alcanzar la meta de empleo a largo
plazo.
Los alumnos ciegos, que asisten a una universidad pública y que viven en Texas, pueden lograr que se
cancele el costo de su colegiatura. La TCB proporciona apoyo para la universidad que incluye, pero que no se
limita a libros, equipo, suministros y servicios de lectura. Las universidades e instituciones de educación
superior también proporcionan acceso al ambiente educativo a través de las oficinas de los Disabled Students
Services (Servicios de Alumnos Discapacitados). Se recomienda que el alumno investigue qué recursos están
disponibles en las universidades a las que esté considerando ingresar. Los servicios varían ampliamente.
Algunas universidades ofrecen apuntadores de notas, lectores, laboratorios de tecnología de asistencia y
distintas opciones para presentar exámenes. Los jóvenes ciegos y los adultos impedidos visuales deben hacer
elecciones con base en el conocimiento de que la disponibilidad de tecnología de asistencia varía ampliamente.
La universidad o institución de educación superior a la que deseen asistir quizás no proporcione las opciones de
accesibilidad a las que están acostumbrados. Esta es la oportunidad para que la gente joven desarrolle
habilidades de auto determinación e investigue las opciones a su disposición y tome una decisión acerca de la
capacitación posterior a la secundaria.
La transición de la escuela al trabajo requiere de información, de recursos y de apoyo. El Texas Commission
for the Blind Transition Program (Programa de Transición de la Comisión para los Ciegos de Texas) ofrece
multitud de recursos, incluyendo capacitación en tecnología y apoyo, para preparar a los jóvenes ciegos e
impedidos visuales a participar de manera exitosa en la vida adulta.
21
Libros Accesibles
Por Holly Cooper, Consultora en Tecnología, TSBVI Outreach
Hace un par de números, escribí un artículo sobre libros electrónicos, enfocándome principalmente en los
libros que están dirigidos al mercado masivo, y que pueden modificarse para hacerlos accesibles a los usuarios
ciegos e impedidos visuales. Para este número, se me pidió que escribiera acerca del etext (en inglés), o texto
electrónico. Muchas escuelas y otras instituciones que transcriben libros para lectores ciegos e impedidos
visuales desean compartir los libros para que los transcriptores no pierdan el tiempo duplicando los esfuerzos
de los demás. Hay varias organizaciones que mantienen bases de datos de archivos electrónicos de libros para
lectores ciegos y discapacitados. Debido a las leyes sobre los derechos de autor (copyright), los archivos están
en formatos accesibles sólo con software de traducción de braille, o los usuarios deben probar que tienen un
impedimento visual (u otra discapacidad para leer letra impresa), y llenar un formulario, para unirse al grupo de
usuarios. Algunas organizaciones requieren del pago de una cuota para adherirse a ella. Algunas otras
proporcionan los archivos enviando copias en disquetes flexibles o CD-ROMS, pero la mayoría permite a los
usuarios descargar los archivos por medio de Internet directamente en sus computadoras.
FORMATOS DE ARCHIVO
Hay diferentes formatos electrónicos, como ustedes que acceden a los libros para alumnos ciegos saben. Para
una discusión más completa de los diferentes tipos de archivos, vea el sitio APH de Louis en
http://www.aph.org/louis/reposext.htm. En Texas oímos acerca de algunos libros en formato ASCII porque los
editores de libros de texto nos requieren que los presentemos en ese formato. No asuma que los archivos ASCII
serán accesibles para usted. Aunque ASCII significa técnicamente sólo texto, dichos archivos pueden contener
caracteres de formato que hacen que el archivo sea ilegible; a veces dicho formato está configurado para braille.
Los archivos para braille ASCII generalmente tienen la extensión –brf. Para leer tales archivos, su computadora
debe tener software para traducir braille, como Duxbury o Megadots. Algunos sitios tienen archivos
electrónicos braille en .brl y .bfm, a los que también debe accederse de esta manera.
Otros sitios tienen libros en sólo texto o .txt. Estos no requieren de software de traducción Braille para ser
leídos. Pueden cargarse simplemente en la computadora y leerse con un software de lectura de pantalla como
JAWS. Tanto los archivos braille como los archivos de sólo texto pueden cargarse también en un apuntador de
notas como Braille Lite o BrailleNote y leerse usando una salida de voz, o braille modificable. Las
computadoras con software de traducción braille pueden proporcionar voz, copias o salida en braille
modificable usando estos archivos. Si usted tiene archivos en formatos braille, los traductores braille también
pueden revertir la traducción y convertirla para imprimirse. Pueden entonces guardarse como sólo texto y ser
usadas en computadoras que tengan lectores de pantalla o software de amplificación sin la traducción braille.
Algunos sitios web tienen libros en audio almacenados en formato electrónico. El nuevo formato estándar
para audio libros es DAISY (Digital Accesible Information System, que significa en inglés Sistema de
Información Digital Accesible). Estos libros se almacenan en CD ROMS y se escuchan con un lector especial.
También pueden abrirse con una computadora, pero requieren de software de lectura especial disponible gratis
con la membresía en Bookshare.org.
FUENTES DE GRABACIONES Y TEXTOS ELECTRÓNICOS
Accessible Book Collection
http://www.accessiblebookcollection.org/
$49.95 al año por cuota de membresía, y prueba de discapacidad
Estos libros están en formato html y se abren usando su navegador para web.
22
Bookshare.org
http://www.bookshare.org/
$25 cuota de inscripción y $50 cuota anual, membresía individual; $200 dólares al año, membresía
institucional
Los libros con derecho de autor (copyrighted) en formatos .brf y DAISY; El material sin derechos de autor
también está disponible en texto o en html.
Braille.org
International Electronic Braille Book Library
http://www.braille.org/braille_books/
La Braille.org no requiere ni contraseña (password) ni cuota por membresía.
Estos archivos están en formato .brf, y pueden leerse en línea o descargándolos en dispositivos tales como
los apuntadores de notas Braille. Usted puede descargar partes individuales de un libro, un libro individual, o
una colección completa de libros de un autor específico simplemente seleccionando los vínculos apropiados en
las páginas especificadas.
Louis
http://www.aph.org/louis.htm
La American Printing House for the Blind (APH-Imprenta Americana para los Ciegos) hace mucho que
proporciona libros en braille y en letra impresa grande. Algunos de sus libros también están disponibles en
archivos electrónicos. Los usuarios deben abrir una cuenta con la APH. Los fondos de la cuota pueden usarse
para pagar artículos. Debido a que los archivos son donados a partir de fuentes diversas, se utilizan varios
formatos diferentes.
Daisy Consortium (Consorcio Daisy)
http://www.daisy.org/
Consorcio de libros parlantes DAISY
Grabaciones para los Ciegos y Disléxicos
http://www.rfbd.org/index.htm
Libros con formato DAISY
$75 cuota de membresía y prueba de discapacidad para individuos. Hay disponibles membresías
institucionales; RFB&D es el proveedor líder de libros de texto en audio para las escuelas públicas.
Materiales Braille Descargables de la TSBVI
http://www.tsbvi.edu/braille/index.htm
El sitio web de la TSBVI requiere de una contraseña (password) para abrir los archivos; los usuarios deben
tener una discapacidad o estar trabajando para una institución que proporcione servicios a personas con
discapacidades. Los libros están en varios formatos incluyendo archivos con las extensiones .meg de Megadots,
.asc y .brf.
23
Braille Web
National Library Service for the Blind and Physically Handicapped (NLS)
http://www.loc.gov/nls/reference/factsheets/webbraille.html
Para usar este servicio usted debe presentar una solicitud, prueba de discapacidad y ser residente de los
Estados Unidos o ciudadano de los mismos viviendo fuera del país.
SÍNDROMES / CONDICIONES
Lesión Cerebral y Pérdidas Asociadas de Visión y Audición
Por Kate Moss, Maestra Capacitadora, TSBVI, Texas Deafblind Outreach
Adaptado en parte de Teaching Students with Visual and Multiple Impairments: A Resource
Guide (Enseñanza de Alumnos con Impedimentos Visuales y Múltiples:
Una Guía de Recursos), por Millie Smith y Nancy Levack
Nota del Editor: De acuerdo al sitio web de la Brain Injury Association (Asociación de Lesión Cerebral)
(http://www.biausa.org/brain_injury_and_you.htm) la lesión cerebral traumática (TBI por sus siglas en inglés)
se define como “Una ofensa al cerebro, no de naturaleza degenerativa o congénita causada por una fuerza
física externa que puede producir un estado de conciencia disminuido o alterado que da por resultado un
impedimento de las capacidades cognoscitivas o del funcionamiento físico. También puede resultar en la
alteración del funcionamiento emocional o de comportamiento. La lesión cerebral adquirida (ABI por sus
siglas en inglés) se define como una “Lesión al cerebro que no es hereditaria, congénita o degenerativa que ha
ocurrido después del nacimiento. (Incluye anoxia, aneurismas, infecciones al cerebro e infartos.) Los
individuos con lesión cerebral experimentan con frecuencia problemas con la pérdida tanto de la visión como
de la audición. En los sitios web de la BLA, Carolyn Rocchio comparte la siguiente información acerca de la
lesión cerebral traumática (TBI):
“Los problemas de audición pueden ocurrir por numerosas razones, tanto mecánicas como neurológicas,
particularmente cuando han sido dañados el oído interno y/o los lóbulos temporales. Todos los pacientes
deben hacerse un examen otoscópico y una prueba de audición seguidos de un examen de comportamiento. El
sangrado externo en el canal auditivo, el daño del oído medio, la lesión coclear y/o las lesiones de los lóbulos
temporales pueden causar una disfunción auditiva." (Rocchio, 1998).
Esto puede dar por resultado niños que tengan problemas de procesamiento auditivo, pérdida de
conducción auditiva, y/o pérdida auditiva sensorineural. También pueden presentar problemas de equilibrio
asociados con cualquier daño al sistema vestibular.
Algunos de los problemas de visión asociados con la lesión cerebral traumática incluyen infecciones
ocasionadas por la bruma de nebulizadores en pacientes de traqueotomías que producen úlceras corneales y
otros problemas, dificultades con el procesamiento visual y la capacidad visual motora, como visión doble,
pérdida de campo, nistagmus y baja visión (Rocchio, 1998).
Los niños con lesión cerebral traumática enfrentan problemas en las áreas de comunicación, en la
adquisición de nueva información, orientación espacial, atención y concentración, finalizar labores, control de
impulsos, manejo de enojo, integración social, y conversación social. Hay muchas organizaciones y sitios web
que ofrecen información excelente sobre lesión cerebral. Varios de los que hemos encontrado incluyen:
24
Brain Injury Association, Inc. (BIA)
105 North Alfred Street
Alexandria, VA 22314
Teléfono: (800) 444-6443
Correo electrónico: [email protected]
Sitio Web: http://www.biausa.org/
International Brain Injury Association (IBIA)
505 Wythe Street
Alexandria, VA 22314 USA
703/683-8400
Correo electrónico: [email protected]
Sitio Web: http://www.internationalbrain.org
Lash and Associates Publishing/Training, Inc.
708 Young Forest Drive
Wake Forest, NC 27587
Por Teléfono o FAX: 919-562-0015
(800) 444-6443
Correo electrónico: [email protected]
Sitio Web: http://www.lapublishing.com
En Texas, se reportó a 120 niños por haber sufrido lesión cerebral traumática como etiqueta de
discapacidad en el 2002 Annual Registration of Students who are Visually Impaired (Registro Anual de
Alumnos que son Impedidos Visuales 2002). Nueve niños en el 2002 Texas Deafblind (Censo de Sordoceguera
de Texas 2002). Adicionalmente, muchos niños han sufrido pérdida de la visión y de la audición (que ocurre
después del nacimiento) como resultado de anoxia, infarto, aneurismas e infecciones cerebrales tales como la
meningitis.
Algunas estadísticas alarmantes del sitio web de la Brain Injury Association (2002) incluyen lo siguiente:
•
Un estimado de 5.3 millones de norteamericanos – un poco más del 2% de la población de los EUA –
viven actualmente con discapacidades resultado de lesión cerebral.
•
Se estima que un millón de personas son tratadas por la TBI y dadas de alta de las salas de emergencia
de los hospitales cada año.
•
Cada año, 80,000 norteamericanos experimentan el escenario de discapacidad a largo plazo después de
una TBI.
•
Más de 50,000 personas mueren cada año como resultado de las TBI.
•
Los accidentes automovilísticos son la principal causa de lesión cerebral. Son los responsables del 50%
de todas las TBI.
•
Las caídas son la segunda causa en importancia, y la causa principal de lesión cerebral en las personas
mayores.
•
El riesgo de una TBI es más elevado entre los adolescentes, los adultos jóvenes y los mayores de 75 años.
•
Después de una lesión cerebral, el riesgo de una segunda lesión es tres veces mayor; después de la
segunda lesión, el riesgo de una tercera lesión es ocho veces mayor.
En 1996 presentamos un artículo, “A Different Point of View” (“Un Punto de Vista Diferente”) de Marnee
Loftin, en el que se hace un recuento de primera mano de los efectos de la lesión cerebral traumática (TBI) y
que habla acerca de los problemas que ha experimentado en su visión así como en su funcionamiento
25
cognoscitivo y emocional. A usted podría interesarle leer su artículo, que puede encontrarse en el sitio web de
la TSBIV en http://www.tsbvi.edu/outreach/seehear/archive/ptvs.htm. También hay buena información acerca
de los asuntos visuales relacionados a la TBI en: Teaching Students with Visual and Multiple Impairments: A
Resource Guide (Enseñanza de Alumnos con Impedimentos Visuales y Múltiples: Una Guía de Recursos), de
Millie Smith y Nancy Levack. La información que presentamos a continuación está adaptada de ese libro y fue
publicada por primera vez en VER/OÍR, Otoño de 1996. Pensamos que valía la pena reimprimirlo.
Los problemas sensoriales son comunes después de una lesión cerebral traumática. Los problemas que estos
niños tienen con su visión son conocidos como el Post Trauma Vision Síndrome (PTVS por sus siglas en inglés
– Síndrome de Visión Post Trauma). Más de la mitad de los niños que han sufrido lesión cerebral tienen
problemas con la vista, tales como visión doble o borrosa, así como defectos en el campo visual. La visión
doble o borrosa puede mejorar durante los primeros seis meses después del evento traumático, pero es más
común que persistan las anormalidades en el campo (Mira, Tucker, & Tyler, 1992).
La visión binocular es la que nos permite mezclar las dos imágenes vistas por cada uno de los ojos en una
sola imagen percibida. Los problemas de largo plazo con la visión binocular son comunes. Éstos incluyen:
•
estrabismo (desalineación del ojo causada por un desequilibrio muscular),
•
disfunción motora ocular (problemas con el movimiento del ojo),
•
convergencia (movimientos simultáneos de ambos ojos entre sí distintos a los hechos en un esfuerzo para
mantener una sola imagen de un objeto conforme éste se aproxima),
•
anormalidades de acomodo (problemas para enfocar los lentes para producir una imagen clara conforme
los objetos se mueven más cerca),
•
y visión doble (percibir dos imágenes de un solo objeto).
Cuando se presentan estas condiciones desde el nacimiento, el cerebro se adapta suprimiendo la visión en
uno de los ojos. En el síndrome de visión post trauma la condición ocurre de manera abrupta. El cerebro no
tiene la oportunidad de adaptarse gradualmente y la visión anormal persiste. Es importante que cualquier niño
que sufra de lesión cerebral traumática reciba un examen oftalmológico exhaustivo (Mira, Tucker, & Tyler,
1992). La visión doble interfiere en particular con la percepción de la profundidad, localización de objetos, y la
capacidad de relacionar la información visual con las experiencias quinestéticas, proprioceptivas y vestibulares.
Estos términos se explican enseguida:
•
quinestético – Tiene que ver con la sensación consciente de la posición de las articulaciones, del
movimiento, espacio y de la posición en el espacio.
•
proprioceptiva - Tiene que ver con saber la ubicación o relación de las partes del cuerpo en las posiciones
estacionarias sin la necesidad de, por ejemplo, ver o tocar su brazo.
•
y vestibular – Tiene que ver con el sistema reflejo del cerebro que coordina los movimientos del ojo con
los de la cabeza para que una persona pueda conservar los ojos fijos en un objeto conforme mueve su
cabeza. El sistema vestibular nos ayuda a conservar el equilibrio.
Debido a la visión doble, que ocurre con el PTVS, se ven atrofiados el equilibrio, la coordinación y los
movimientos (Padula, Shapiro, & Jasin, 1988).
Muchas personas con una lesión cerebral posterior al trauma experimentan diversas anormalidades visuales
y perceptivas. Los alumnos con el síndrome de visión posterior al trauma tienen dificultades al transferir la
información visual que aprendieron antes de la lesión, a las circunstancias presentes. Son comunes los
problemas con la organización espacial. También pueden desarrollar una postura anormal de cabeza junto con
un crecimiento elevado de los tejidos musculares en otras partes del cuerpo, particularmente en las áreas de la
26
cabeza, del cuello y de los hombros. Esto sucede debido a que el niño tratará de corregir o mejorar su
funcionamiento visual sacudiendo o sosteniendo su cabeza en una posición que no es la natural (Padula,
Shapiro, & Jasin, 1988).
Los niños con lesión cerebral traumática también pueden sufrir daños en sus oídos. Mira, Tucker, y Tyler
(1992) también describen los tipos de daño al oído que ocurren frecuentemente con una lesión cerebral
traumática. También puede haber daño al oído medio, que puede provocar un tipo conductivo de pérdida del
oído. Puede haber también daño al oído interno o a los conductos auditivos hacia el cerebro, que pueden
provocar una pérdida auditiva sensorioneural. Los niños con impedimentos visuales por lo general se basan en
su audición para compensar la pérdida de funcionamiento visual. Por esta razón, es crítico que los niños con
PTVS se sometan a una evaluación audiológica.
CARACTERÍSTICAS DE LOS PTVS
Las características del síndrome posterior al trauma incluyen:
•
Dificultad con la función binocular de la visión
•
Dificultades con el acomodo
•
Baja frecuencia de parpadeo
•
Incapacidad para percibir las relaciones espaciales entre los objetos
•
Dificultad para fijarse en un objeto y seguirlo visualmente cuando se mueve
•
Postura anormal
•
Visión doble
•
Torpeza
•
Los objetos parecen moverse cuando en realidad no lo están haciendo
•
Concentración y atención pobres
•
Memoria visual pobre
•
Incapacidad para percibir la imagen completa o para integrar sus partes
•
Incapacidad para leer a pesar de la capacidad para escribir
•
Incapacidad para atender objetos presentados en un lugar particular
•
Incapacidad para reconocer objetos únicamente con su vista
•
Incapacidad para distinguir colores
•
Incapacidad para guiar visualmente sus brazos, piernas, manos y pies
•
Pérdida de campo visual
(Adaptado de Padula, Shaprio, & Jasin, 1988)
27
SUGERENCIAS E INTERVENCIONES
La siguiente es una lista de sugerencias e intervenciones que pueden intentarse con los alumnos que tienen
PTVS. Algunos de estos puntos son intervenciones que deberán ser prescritas por especialistas oculares o que
requieren de información de especialistas en el area motriz.
Desorganización espacial
•
Reducir el desorden.
•
Aumentar el espaciamiento.
•
Agregar señales ambientales (p. Ej. Contornos de objetos para indicar la ubicación, mejoramiento del
color y de la luz para llamar la atención sobre ciertos lugares).
•
Usar un clip o un borrador para marcar un lugar sobre la página.
•
Establecer una rutina para las tareas y asegurarse de que está colocada de la misma manera cada vez.
•
Colocar una regla debajo de la línea de la letra impresa.
•
Cortar una ventana en un pedazo de papel que pueda moverse de una palabra a otra, de una línea a otra o
de una imagen a otra.
Postura anormal
•
Los lentes prismáticos o parches pueden aliviar este problema si se debe a anormalidades oculares
(Padula, Shapiro, & Jasin, 1988).
Visión doble
•
Los lentes prismáticos o los parches pueden aliviar este problema si se debe a anormalidades oculares
(Padula, Shapiro, & Jasin, 1988).
Fijaciones y seguimientos pobres (dificultad para buscar un objeto específico o seguir un avance)
•
Practique habilidades de búsqueda visual (Roberts, 1992).
•
Resalte una línea de texto y otra no.
Pobre concentración y atención
•
Dé instrucciones paso a paso.
•
Use varios sistemas de señalización (p. Ej. Códigos de colores, subrayado, ventanas).
•
Use asientos preferenciales.
•
Use una estructura consistente.
•
Desarrolle un sistema organizativo.
•
Trabaje de manera pausada.
•
Reduzca las distracciones ambientales.
28
Memoria visual pobre
•
Aumentar los estímulos visuales con táctiles y auditivos cada vez que sea posible.
•
Pegar etiquetas.
•
Relacionar el lenguaje con señas visuales.
Anormalidades de movimiento – Los objetos o las palabras parecen moverse sobre la página
•
Use una cubierta de acetato amarilla para cortar el efecto estroboscópico de la letra impresa negra sobre
el papel blanco.
Incapacidad para ver una escena visual completa, salvo un fragmento o desaparición de objetos visuales
debido a percepción anormal
•
Permitir el toque simultáneo del material visual.
•
Pegar etiquetas.
•
Relacionar el lenguaje con señas visuales.
Incapacidad para leer a pesar de la capacidad para escribir
•
Usar materiales grabados.
•
Valorar la capacidad táctil espacial. Si está intacta, considere el uso de medios de alfabetización táctil
como el braille, los Símbolos Fishburne o lo Símbolos Moon.
Incapacidad para atender a objetos en el hemisferio afectado
•
Aumente la conciencia del alumno sobre el área no atendida con señas verbales, luz directa, etc.
Incapacidad para distinguir colores
•
Elimine el contenido del curriculum relacionado con el color (p. Ej. Los nombres de los colores, la
clasificación por color).
Incapacidad para guiar visualmente las extremidades
•
La mayoría de los alumnos desvían la vista de manera espontánea al alcanzar un objeto. No desaliente
esta estrategia.
Anormalidades de campo
•
Los lentes prismáticos pueden ayudar.
•
Practique la búsqueda y localización de objetos.
REFERENCIAS
Blosser, J. L. & de Pompei, R., (1994). Pediatric traumatic brain injury: proactive intervention, Singular
Publishing Group, San Diego, CA.
Brain Injury–Fact Sheet. (2002). Brain Injury Association, Alexandria, VA, website 2002: www.biausa.org.
29
Mira, M.P., Tucker, B.F., & Tyler, J.S. (1992). Traumatic brain injury in children and adolescents:
sourcebook for teachers and other school personnel, Pro•Ed, Austin, TX.
Padula, W.V., Shapiro, J. Head injury causing post trauma vision syndrome. New England Journal of
Optometry, 41(2), 16-20.
Carolyn Rocchio, (1998). Unexpected medical problems can surface after brain injury. Family News and
Views, Vol. 5, No. 6 October 1998. Brain Injury Association, sitio web 2002: http://www.biausa.org/
famviewnews/unexpected_medical_problems.htm
Smith, Millie and Levack, Nancy, (1996). Teaching Students with Visual and Multiple Impairments:
resource guide, Texas School for the Blind and Visually Impaired, Austin, TX, p. 215-238.
The cost and causes of brain injury. (2002) Brain Injury Association, Alexandria, VA 22314, sitio web
2002: http://www.biausa.org.
NOVEDADES Y PERSPECTIVAS
El Reto de las Transiciones
Por Terry Murphy, Director Ejecutivo, Comisión para los Ciegos de Texas
Cuando me dijeron que el tema de esta edición de Ver/Oír era sobre transiciones, mi primera reacción fue
personal. De manera reciente he hecho la transición de padre a abuelo. Qué jornada. Parece apenas ayer que mi
hija tenía la misma edad que el bulto rosa envuelto en colores brillantes que está ahora enmarcada encima de mi
escritorio y sobre la puerta del refrigerador. Sin tener tres meses de edad, mi nieta ya ha puesto su marca
indeleble en toda la familia.
Por experiencia propia, sé que algunas transiciones de la vida no marchan con suavidad. Algunas veces lo
desconocido delante de nosotros nos hace querer evitar el movimiento de ir hacia delante, especialmente si
estamos dejando algo atrás. Helen Keller, una de mis escritoras de inspiración favoritas, tenía una excelente
manera de expresar la razón por la que la gente se queda estancada en donde está: “Cuando una puerta de la
felicidad se cierra, otra se abre; pero a veces vemos tanto tiempo hacia la puerta cerrada que no vemos la otra
que se ha abierto para nosotros.”
Cada año, la Comisión trabaja con miles de personas que atravesarán transiciones mayores en sus vidas.
Nuestro Vocational Rehabilitation Program (Programa de Rehabilitación Vocacional) ayuda a los adultos a
hacer la transición de desempleo a empleo. Nuestro Independent Living Program (Programa de Vida
Independiente) ayuda a los individuos a hacer la transición de escalar sobre la indecisión y la dependencia a un
funcionamiento independiente y de confianza en sí mismos. Nuestro Blind Children’s Discovery and
Development Program (Programa de Descubrimiento y Desarrollo para Niños Ciegos) le ayuda a los padres a
hacer la transición de vivir en la duda y el temor, a vivir con conocimiento preciso acerca de la ceguera y las
posibilidades. Ayuda a los niños pequeños a hacer la transición de ser totalmente dependientes de sus padres a
ejercitar su creciente independencia y a desarrollar una firme creencia en sus propias capacidades.
El aumento de las hormonas y la renuencia de los padres a dejar ir a sus hijos, forman toda una combinación
de retos en la transición de la adolescencia a la adultez. La TCB está en medio de este reto todos los días en su
Transition Program (Programa de Transición). Proporcionamos servicios a 1,158 alumnos el año pasado, para
reducir su riesgo de abandonar la educación y capacitación posterior a la secundaria. Nuestros quince
consejeros en transición tienen una mezcla especial de conocimientos. Son especialistas en juventud, pero están
enfocados en asuntos clave necesarios para una vida adulta exitosa. Es como estar sentado en dos mundos.
¡Usted necesita técnicas profesionales de equilibrio!
En la jerga vocacional de rehabilitación, los servicios de transición son actividades para un alumno
diseñadas con un proceso orientado a un resultado que promueve el movimiento de la escuela a actividades
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posteriores a la misma. En otras palabras, tenemos el conocimiento especializado para ayudar a que los
alumnos ciegos planifiquen, enfoquen y establezcan metas. Las actividades se basan en sus necesidades,
preferencias e intereses individuales. Pero siempre estamos desafiando al status quo en sus vidas, alentándolos
a llegar más allá de su zona de comodidad. Finalmente, todo lo que hacemos es desarrollar sus habilidades de
auto determinación y de confianza en sí mismos para que puedan aprender a tomar decisiones sobre sus propias
vidas.
Durante el verano, a los jóvenes en transición se les proporcionan oportunidades para explorar ocupaciones
en un amplio rango de experiencias laborales de verano. Hace un par de años un alumno expresó su interés en
leyes y política, así que pasó el verano como interno en la oficina del Representante Doggett de los EUA. Dicha
experiencia lo motivó y lo preparó de mejor manera para ir en pos de su sueño. Ahora está en la universidad,
titulándose en pre-leyes, y cuando la oficina del Representante Doggett se enteró que había regresado a la
ciudad durante el verano, le ofrecieron gustosamente un puesto pagado. Sin embargo, los servicios de transición
no están dirigidos únicamente a los alumnos que desean ir a la universidad. Creemos que todos los alumnos del
Programa de Transición tienen la capacidad de trabajar en una labor significativa con o sin grado alguno. El
éxito vocacional de una persona está, no obstante, relacionado directamente con su nivel de habilidades de vida
independiente. Con mucha frecuencia la gente joven abandona la escuela primaria y se avienta a lo profundo de
la vida adulta sin saber cómo nadar. Sin las habilidades de supervivencia correctas y sin capacitación,
generalmente se hunde-con rapidez.
El programa de colaboración posterior a la secundaria con la TSBVI, que mencioné en un artículo previo de
Ver/Oír, está a punto de estar listo para proporcionar tal capacitación de supervivencia. Los departamentos
están terminados. El curriculum se ha diseñado y el programa empezará este septiembre. Estamos preparando
actualmente información acerca de este programa para ponerlo en nuestro sitio web. El programa se enfocará
cada año a capacitar a los participantes para que desarrollen y dominen habilidades esenciales para lidiar con la
ceguera, así como habilidades académicas. Parte de su tiempo lo pasarán en el Centro de Rehabilitación Criss
Cole, donde la TCB se concentra en proporcionar capacitación en lo que llamamos las “seis grandes”
habilidades de ceguera, que sabemos que son esenciales si uno quiere vivir con éxito como persona ciega en la
sociedad actual: (1) ajuste a la ceguera; (2) habilidades de vida independiente; (3) habilidades de
desplazamiento; (4) habilidades de comunicación; (5) sistemas de apoyo; y (6) habilidades vocacionales.
Estamos muy entusiasmados acerca del potencial del programa para disminuir la distancia entre sueños y
resultados. Diseñado para los alumnos que necesitan remedios en las habilidades académicas y de vida
independiente, el programa desafiará a los participantes para que hagan cosas que nunca han hecho antes. El
mensaje que queremos que oigan y aprendan es que la edad adulta llega con responsabilidades. Los alumnos
necesitan hacer la difícil transición de hacer demandas a resolver las que experimentarán en la educación
superior o en su trabajo. También deben hacer la transición de recibir demasiada “ayuda”. La ayuda a veces
puede ser perjudicial si evita la transición de la persona de necesitar que se le diga qué hacer a pensar de
manera independiente. Cuando los alumnos están en la educación primaria tienen maestros VI que los atienden
bien. Llega el momento, sin embargo, en que los intermediarios ya no son apropiados. En la universidad y en el
trabajo no habrá intermediarios que intervengan con profesores y jefes para asegurarse que tengan lo necesario
para tener éxito.
Cuando hablaba recientemente con Diane Poder, nuestra especialista en transición estatal que está trabajando
de manera cercana al proyecto, me dijo que su propia visión para el programa recuerda la actitud entusiasta de
Barbara J. Madrigal, la Directora Asistente de Programas, quien ha recorrido todo el estado diciéndole al
personal que queremos clientes que lleguen ALTO. Antes de que ustedes, los padres, se preocupen por la frase,
significa que queremos que los clientes tengan Expectativas Elevadas, Visibilidad Elevada y Esperanzas
Elevadas. A partir de la experiencia personal de Diane como una persona de éxito que está ciega, ella sabe lo
que se necesita.
31
Pienso que Hellen Keller hubiera aprobado la dedicación de este nuevo programa a las expectativas elevadas
y al amor riguroso, considerando su sabia observación de hace años: “Un niño… debe sentir el flujo de la
victoria y el desánimo que hunde corazones antes de que se dedique con voluntad a las tareas que le desagradan
y resuelva bailar a su manera en las aburridas rutinas de los libros de texto.” Este pequeño fragmento de
sabiduría se aplica a la mayoría de las transiciones en la vida, ¿no es cierto?
¿Existía la Vida Antes de la Transición?
Por Phil Hatlen, Superintendente,
Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas
La respuesta es, por supuesto, que no. La transición ha sido una parte vital de todas nuestras vidas, mucho
antes de que el término “Transición” existiera en educación especial y en rehabilitación. Y los educadores de
los alumnos ciegos e impedidos visuales no la inventamos. No fuimos los primeros en ponerle una etiqueta a un
proceso. Hoy en día, el concepto de “transición” para alumnos ciegos e impedidos visuales está tan reconocido
que se ha añadido como la novena meta de la Agenda Nacional.
Contrario a las creencias comúnmente aceptadas, la “transición” es más que mudarse de la casa y la escuela
al trabajo y a la comunidad, aunque este es el contexto en que la mayoría de nosotros la definimos. En su lugar,
vivimos transiciones muchas veces durante nuestras vidas, de infante a niño pequeño, de alumno de preescolar
a alumno de escuela, de escuela primaria a escuela intermedia, y así sucesivamente. En la TSBVI, nos hemos
enfocado recientemente a dos tipos de transición. La primera transición se da de la casa y la comunidad a la
TSBVI y a la casa de nuevo. La segunda transición es de la TSBVI a la vida adulta en la comunidad. Quizás en
un artículo futuro, describiré estos dos esfuerzos en transición. Pero por ahora, me gustaría contarles un poco
acerca de mis experiencias respecto a la necesidad de servicios de transición antes de que existiera dicho
término.
Hace muchos años, una mujer llamada Mary Morrison (quien se convertiría en una buena amiga mía)
escribió un artículo titulado “Las Otras 128 Horas a la Semana: La Enseñanza de Administración Personal para
Adultos Jóvenes Ciegos”. Ahora, pongamos la época de ese artículo en perspectiva. Era 1974, y los jóvenes
ciegos RLF se estaban graduando de la preparatoria (high school) en grandes cantidades – de hecho, nuestra
profesión nunca había tenido el número de adultos jóvenes que teníamos entonces. La mayoría de estos jóvenes
eran producto de los sistemas escolares locales cuya educación se concentraba en el aprendizaje académico.
Lean lo que Mary tenía que decir acerca de estos recién graduados de la preparatoria en 1974:
1. “Uno de mis primeros descubrimientos fue que sólo uno o dos de nuestros clientes total y congénitamente
ciegos podían firmar sus nombres…”
2. “…la mayoría de nuestros clientes habían ido a un supermercado y la mayoría no habían hecho nada más
allá de empujar el carrito…”
3. “...Dos de ellos no sabían que uno no tenía que tener el cambio exacto para comprar algo en una
tienda…”
4. “…La primera lección para todos los alumnos a quienes había enseñado a cocinar había sido cómo
encender la estufa, a veces en casas en las que habían vivido durante una década…”.
5. “…¿de qué sirve, Sra. Morrison, saber acerca de la Guerra de los Boer, si usted no puede tender su
cama…?”
¿Les suena familiar? ¿Han cambiado las cosas desde 1974? Ciertamente eso espero. ¿Están en el terreno de
la transición las preocupaciones de Mary? ¡¡Dicho de manera enfática, sí!!
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El lamento de Mary Morrison se convirtió en un grito de campaña para mí. Representa el comienzo de un
reconocimiento de la importancia del aprendizaje no académico para los alumnos ciegos e impedidos visuales,
aprendizaje que va en paralelo con la manera en que se acerca a la transición hoy en día. Los descubrimientos
de Mary estaban repitiéndose por todo el país, y nuestra profesión tenía que mirar con cuidado las habilidades y
el conocimiento que estábamos proporcionando a los alumnos ciegos e impedidos visuales. En el Área de la
Bahía de San Francisco, varios de nosotros comenzamos a desarrollar una solución inmediata para los recién
graduados de la preparatoria que no estaban listos para el trabajo y la vida en la comunidad. Y a partir de ese
esfuerzo nació el “Blind Adolescent Life Skills Center” (“Centro de Habilidades de Vida para Adolescentes
Ciegos”) (conocido ahora como el Living Skills Center for the Visually Impaired – Centro de Habilidades de
Vida para los Impedidos Visuales).
En 1972 este nuevo Centro abrió sus puertas a 20 jóvenes ciegos recién graduados de toda California. Sus
cinco objetivos originales eran:
1. Orientación y Movilidad
2. Habilidades Vocacionales
3. Habilidades de Socialización
4. Habilidades de Vida Independiente
5. Habilidades Recreativas
Los primeros participantes de este Centro confirmaron nuestros peores temores acerca de su “preparación”
para la vida adulta. Hatlen, Le Duc, y Canter escribieron un artículo intitulado “The Blind Adolescent Life
Skills Center” (“El “Centro de Habilidades de Vida para Adolescentes Ciegos”) en la edición de marzo de 1975
de The New Outlook for the Blind. Por favor lea lo que estos autores tenían que decir entonces:
“…La transición de vivir ya sea en una escuela residencial o en casa, a vivir de manera independiente,
requiere de muchas habilidades, el conocimiento de las cuales, desafortunadamente, han sido tomadas como un
hecho o simplemente han sido ignoradas por muchos servicios educativos…” (p. 109).
Iba a incluir citas adicionales de este artículo, pero conforme lo revisaba, decidí que ustedes podrían recibir
el mensaje completo de lo que se dice si leían el artículo completo, y les recomiendo que así lo hagan.
Algunos años después de que se fundó el Blind Adolescent Life Skills Center, empezamos a oír el uso de la
palabra “Transición”. El contenido de este concepto nuevo virtualmente corría en paralelo con el curriculum del
Centro de Habilidades de Vida. No estoy seguro de porqué ocurrió esto, excepto que sospecho que identificó
las necesidades de grupos de discapacitados de elevada incidencia a cambiar el nombre de una nueva área del
curriculum.
Tengo el agrado de saber que los compañeros educadores de los jóvenes ciegos e impedidos visuales fueron
pioneros de la Transición antes de que fuera un concepto definido. Así lo hicimos porque somos sensibles a las
necesidades de los alumnos y actuamos para resolver dichas necesidades.
Hay mucho más que decir acerca de la Transición, y lo guardaré para ediciones futuras.
REFERENCIAS
Morrison, Mary. The Other 128 Hours a Week: Teaching Personal Management to Blind Young Adults.
New Outlook for the Blind, 1974, 68, 454-459, 469.
Hatlen, Philip H., LeDuc, Paula, Canter, Patricia. The Blind Adolescent Life Skills Center. New Outlook for
the Blind, 1975, 70, 109-115.
33
¿Su Hija Tiene una Necesidad Especial? ¡Entonces Usted También la Tiene!
La organización Texas Parent to Parent (Padres a Padres de Texas) es una organización sin afán de lucro que
fue creada por los padres para proporcionar apoyo e información para las familias de niños con discapacidades,
enfermedades crónicas y otras necesidades especiales en todo el estado de Texas. La mayoría de los Directores
del Consejo y de los miembros del personal son padres de niños con discapacidades o enfermedades crónicas.
Nuestro personal y los voluntarios tienen experiencia de muchos años en el suministro de apoyo de padre a
padre.
MISIÓN
La organización Texas Parent to Parent capacita a las familias para que sean defensoras de sus niños con
discapacidades, enfermedades crónicas y otras necesidades especiales por medio de apoyo de colegas,
referencia de recursos y concientización del público.
Creemos que el apoyo de colegas es la mejor forma de asistir a la familia en la travesía de criar a una niña
con necesidades especiales. Compartir alegrías, frustraciones y esperanzas es una de las experiencias más
poderosas que un padre puede recibir. También creemos que los padres son los expertos en relación a su hija, y
que los niños son nuestros mejores maestros.
NUESTRAS METAS SON
•
Aumentar la confianza, la estabilidad emocional y las habilidades de las familias al proporcionar apoyo
de colegas y oportunidades actuales de información y capacitación específicas
•
Proporcionar un lugar en el que las familias puedan obtener respuestas a preguntas específicas acerca de
los asuntos relacionados con su hija
•
Aumentar el conocimiento de las familias y su acceso a recursos
•
Disminuir el estrés y el aislamiento de las familias con niños discapacitados, enfermedades crónicas y
otras necesidades especiales
•
Ayudar a las familias a encontrar o crear recursos de apoyo en su propia comunidad
•
Mejorar la educación y la comprensión de los profesionales que trabajan actualmente con o se preparan
para trabajar con las familias y sus hijos para que sean capaces de ser sensibles a las dificultades que
enfrentan tales familias
PROPORCIONAMOS LOS SIGUIENTES SERVICIOS:
•
Relacionar a los nuevos padres con los padres voluntarios capacitados que tengan niños con
discapacidades o problemas similares vía correo electrónico y teléfono.
•
Proporcionar información sobre recursos vía directorio de recursos de sitio web o por escrito para
proporcionar a las familias recursos estatales y locales. Estos recursos incluyen ayuda financiera de largo
plazo, centros de terapia, grupos de apoyo de padres, etc.
•
Proporcionar un foro vía correo electrónico o teléfono para que las familias obtengan respuestas a
preguntas específicas acerca de asuntos relacionados con su hija, tales como servicios de educación
especial, problemas de seguros, problemas con hermanos, etc.
•
Proporcionar hojas de información y boletines cuatrimestrales vía correo electrónico o por escrito. La
información proporcionada incluirá información sobre discapacidades específicas, cuidados para quien
cuida, leyes de educación especial, problemas de seguros, descanso en los cuidados, sitios web, etc.
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•
Capacitar a los padres voluntarios en escucha activa, en recursos locales, las dificultades y las etapas que
experimentan los nuevos padres, etc., vía correo electrónico y/o en reuniones cara a cara.
•
Proporcionar información y apoyo a las familias voluntarias capacitadas vía correo electrónico o por
escrito en forma de boletines cuatrimestrales. La información proporcionada incluirá los beneficios de
apoyo padres a padres, leyes de educación especial, habilidades de escucha activa, etc.
•
Proporcionar oportunidades para profesionales de aprender de padres capacitados experimentados acerca
de las dificultades que enfrentan las familias por medio de seminarios y programas educativos e
informativos.
•
Proporcionar apoyo técnico a familias o grupos de padres para crear sistemas de apoyo al interior de su
comunidad.
•
Colaborar con otros programas de alcance estatal en Texas para proporcionar una conferencia estatal
anual sobre discapacidades para padres.
•
Implementar el Directive of Critical Care Program (DOCC – Programa Directivo de Cuidado Crítico) (La
organización Texas Parent to Parent está buscando actualmente familias interesadas en permitir que los
residentes pasen un día con ellos, sirvan en los paneles de padres y/o participen en una entrevista privada
con alguno de los residentes.)
Estamos afiliados con otros programas estatales de padres a padres por medio del Centro Beach de la
Universidad de Kansas. Compartimos información, mejoramos nuestras prácticas, y relacionamos a las familias
cuyo estado no sea capaz de relacionarlas con otras en situaciones similares. Compartimos información y
aprendemos unos de los otros sobre cómo proporcionar apoyo a las familias.
Para mayor información, por favor póngase en contacto con la organización Texas Parent to Parent en 3710
Cedar St., Box 12, Austin, TX 78705, (866) 896-6001, (512) 458-8600, o en el sitio <www.main.org/txp2p>.
Acta de Materiales Educativos 2002
(Instructional Materials Accessibility Act 2002 - IMAA)
Por Mary Ann Siller, Co-Presidenta
Programa Nacional de Educación (National Education Program),
Federación Americana de Ciegos (American Federation of the Blind)
El 24 de abril, se llevó a cabo una conferencia de prensa bipartita para anunciar la promulgación del
Instructional Materials Accessibility Act 2002 (IMAA – Acta de Materiales Educativos 2002) en Washington,
D.C. Los códigos legales para la IMAA son H.R. 4582 y S.2246. La legislación IMAA 2002 es el resultado de
dos años de intensos esfuerzos de representantes de la comunidad de la ceguera, el Foro AFB de Libros de
Texto y del AFB Textbooks and Instructional Materials Solutions Forum (Foro AFB de Soluciones de
Materiales Educativos), la Association of American Publishers (AAP – Asociación de Editores Americanos),
desarrolladores de software braille, productores de materiales en braille y padres de familia. Los esfuerzos se
realizaron para mejorar la eficiencia del proceso de conversión del formato impreso a braille y a otros formatos,
debido a que los alumnos de Jardín de niños al grado 12 enfrentan a veces largos retrasos en la obtención de los
materiales educativos actuales en formatos accesibles. En algunos casos, los materiales nunca estuvieron
disponibles en braille. La H.R. 4582 y la S 2246 están diseñadas para corregir tales inequidades, así como para
garantizar que los materiales educativos que necesitan los niños ciegos y discapacitados para leer letra impresa
estén listos a tiempo de la misma manera que los materiales para los niños con visión.
Entre las provisiones clave, la legislación proporcionará a los establecimientos un formato estandarizado a
nivel nacional de archivo electrónico, bien estructurado para utilizarse en la conversión de libros de texto de
Jardín de niños al grado 12 y en otro material educativo impreso, en formatos accesibles; obligará a los editores
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a proporcionar materiales educativos básicos en el formato de archivo electrónico nacional a un depósito central
para que sean distribuidos a tiempo y de manera oportuna para su conversión; establecerá y autorizará
financiamiento para que el depósito nacional responsable reciba, catalogue, almacene y distribuya los archivos
electrónicos estandarizados proporcionados por los editores; y requerirá a los estados para que desarrollen y
establezcan planes estatales diseñados a garantizar que los alumnos del Jardín de niños al grado 12 que estén
ciegos o sean impedidos visuales, o que tengan otras discapacidades para leer letra impresa, tengan acceso a los
materiales educativos impresos en formatos que puedan usar al mismo tiempo como los materiales que se
proporcionan a los alumnos sin tales discapacidades.
Hay tres Representantes de Texas que son miembros clave del House Committee on Education and the
Workforce (Comité de Representantes en Educación y Fuerza Laboral). Este Comité revisará la H.R. 4582
(para mayor información, vaya a < http//www.afb.org/textbooks.asp>). Son de Dallas (Sam Johnson), Houston
(John Culberson) y de Rio Grande Valley (Ruben Hinojosa). Ruben Hinojosa firmó como copatrocinador en
mayo del 2002. En <www.afb.org/textbooks.asp> usted encontrará los siguientes documentos informativos:
miembros de la House of Representatives (Cámara de Representantes) y del Senado de los EUA que se
asociarán con la IMAA (se incluyen los números de fax y de teléfono), la descripción sección por sección de la
IMAA, las leyes actuales, las organizaciones participantes y los actuales copatrocinadores de la IMAA 2002 en
la House of Representatives (Cámara de Representantes) y el Senado de los EUA.
Si usted tiene alguna opinión sobre esta legislación, usted deberá hacer oír su voz haciendo lo siguiente:
Envíe inmediatamente una carta por fax explicando su punto de vista a los miembros del Congreso de
Texas que estén asociados con el Comité en Salud, Educación, Trabajo y Pensiones de los EUA
(Committee on Health, Education, Labor and Pensions). Para los números de fax y de teléfono de la
Cámara de Representantes (House of Representatives), vaya a www.afb.org/textbooks.asp
Envíe una carta por fax al miembro de su distrito en la Cámara de Representantes de los EUA y a los
Senadores de Texas con la misma información.
Lo mejor es enviar las cartas por fax, debido a que el correo es más lento para llegar al Congreso y los
correos electrónicos no se leen de manera inmediata. Por favor envíe una copia de sus cartas a Mary Ann Siller
al 214-352-3214 (fax). Mantenemos un seguimiento de las opiniones expresadas acerca de la legislación
relevante.
Corredores Ciegos y con Vista Comparten una Visión de Éxito
Por Jonathon Osborn, Personal de American-Statesman
Reimpreso bajo licencia del Austin American Statesman 22 de abril del 2002
Algunas veces, la gente da por hecho sus opciones. Para Alan Mackey, la opción era correr, que era menos
una decisión y más una forma de vida. Se deleitaba durante sus corridas en exteriores.
Pero hace como año y medio, Mackey, un ex piloto de American Airlines de 39 años y residente de Dallas,
perdió la vista debido a meningitis bacteriana. Y con la pérdida de su visión, pensó que había perdido uno de
sus pasatiempos favoritos.
Entonces conoció a una terapeuta de rehabilitación, Kathryn Randall, en el Centro de Rehabilitación Criss
Cole en Austin.
Y el domingo pasado en la mañana, Mackey, junto con otros 17 atletas ciegos, cada uno ligado a un guía con
vista, corrieron en la 20 edición anual de la carrera Schlotsky’s Bun Run and Family Fun Run.
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Este es el primer año que la Bun Run ha incluido a corredores ciegos, pero no será la última, dijo John
Wooley el Gerente Ejecutivo de Schlotsky. Schlotsky pagó las cuotas de inscripción para los corredores ciegos
y para sus guías, les dio camisetas rojas y los transportó del centro de rehabilitación a la carrera.
“Yo realmente hubiera dejado de correr”, dijo Mackey. Ahora tiene planeado tomar la idea de Running Eyes
for the Blind (Ojos que Corren para los Ciegos) una nueva organización que relaciona a corredores que ven con
aquellos que no pueden hacerlo, en el norte de Texas. “Voy a ver si hay algo allá — o si está sucediendo algo,”
dice.
Más de 5,000 corredores de todo el estado estuvieron en la Bun Run del domingo, la carrera de 5 kilómetros
más antigua en Austin. Las ganancias van a los Campos de Austin Sunshine, un programa de verano para los
niños en riesgo, patrocinado por la Young Men’s Business League (Liga de Jóvenes Empresarios).
Randall dice que la idea de tener a corredores ciegos en la carrera surgió de las sesiones de terapia con
Mackey. En Febrero, ella le preguntó a él lo que más disfrutaba hacer antes de que perdiera la vista. Él le dijo
que le gustaba correr. Randall contactó al fundador de Running Eyes for the Blind, la abogada de Austin Margo
Ahern.
Ahern, una corredora ávida por competir, había estado buscando un proyecto de servicio comunitario que
incluyera correr. Habló con un amigo de iglesia que está ciego y, sin discusión alguna, nació su organización.
“Empecé preguntando en la comunidad y encontré que no había nada específico en Austin” para corredores
ciegos, dice Ahern. Ahora el grupo se ha convertido en casi una segunda carrera para ella.
Setenta corredores se han ofrecido para ser guías en carreras futuras y Ahern quiere que el grupo se vuelva
nacional.
Randall dice que después de que Mackey se inscribió, otros 17 corrieron en línea detrás de él.
“Era como si esto fuera a explotar,” dice Randall. “Simplemente ha adquirido vida propia.”
Running Eyes for the Blind fue fundada en enero en Austin. La carrera Bun Run fue la primera de lo que
espera sean muchas competiciones para los corredores ciegos.
El domingo, algunos corredores se unieron a sus guías con agujetas, mientras que otras parejas simplemente
se agarraron a las mangas de camisa o se amarraron entre sí con camisetas.
Martin Kareithi, un competidor de 19 años de The Woodlands que perdió la vista en un accidente
automovilístico hace casi un año, dijo que acostumbraba correr la milla en seis minutos – a veces más rápido.
Durante las seis semanas pasadas, él y otros corredores ciegos habían estado entrenando para la Bun Run, y
el esfuerzo ha pagado sus dividendos, afirma.
“Mi cuerpo es más fuerte pero no tan fuerte como solía ser,” dice. “Es importante regresar afuera.”
Y eso es de lo que Running Eyes for the Blind se trata, dice Randall.
“Es lo mejor que podía pasar,” afirma. “Estas personas tienen un opción, y ahora la oportunidad está ahí”.
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Se Promulgará la Ley Lifespan sobre Relevo en los Cuidados de Salud (Lifespan
Respite Care Bill)
Por The National Respite Coalition
(Coalición Nacional de Relevo en los Cuidados de Salud)
Los padres de familia y las organizaciones involucradas en los cuidados de salud, podrían interesarse en
conocer una de las leyes federales que se introdujeron de manera reciente: la Ley Lifespan de Relevo en los
Cuidados de Salud (Lifespan Respite Care Act of 2002 — S.2489). Dicha ley fue presentada en el Senado el 9
de mayo de 2002 por los Senadores Clinton (D-NY), Snowe (R-ME), Mikulski (D-MD) y Breaux (D-LA).
Los Senadores Inouye (D-HI) y Smith (R-OR) se han sumado como copatrocinadores de la misma. Se espera
que en poco tiempo se promulgue una ley conjunta en la Cámara de Representantes.
La ley autorizará fondos para el desarrollo de los programas Lifespan de reelevo en los cuidados de salud en
los ámbitos estatal y local; la evaluación de tales programas; los servicios de relevo en los cuidados de salud
planificados o de emergencia; la capacitación y el reclutamiento de trabajadores y voluntarios de los centros
de relevo en los cuidados de salud; así como la capacitación para los cuidadores de salud, con el objetivo de
contribuir a la toma informada de decisiones respecto a los servicios de relevo en los cuidados de salud.
¿QUÉ ES UN PROGRAMA LIFESPAN DE RELEVO EN LOS CUIDADOS DE SALUD?
Los programas Lifespan de relevo en los cuidados de salud se definen en la ley como los “sistemas
coordinados de servicios de relevo en los cuidados de salud accesibles, basados en la comunidad, para todos
los cuidadores de individuos sin importar edad, raza, origen étnico o necesidad especial del individuo.”
¿QUIÉN PUEDE TENER ACCESO A LOS PROGRAMAS LIFESPAN DE RELEVO EN LOS
CUIDADOS DE SALUD?
A estos programas pueden tener acceso los cuidadores de salud que sean miembros de la familia (incluyendo
a los abuelos que cuidan a sus nietos), padrastros u otras pesonas adultas, que proporcionen cuidados de salud
sin remuneración alguna a un individuo con necesidades especiales. Las necesidades especiales se definen de
manera amplia como: enfermedad de Alzheimer y desórdenes relativos a la misma; discapacidades de
desarrollo; retardo mental; discapacidades físicas; enfermedades crónicas; trastornos mentales, emocionales y
de comportamiento; situaciones en las que exista un riesgo elevado de abuso o de negligencia; de ser colocado
en el sistema de adopción; cuando el padre de un niño no esté disponible debido a muerte, incapacidad o
encarcelamiento; o por cualquier trastorno adicional contemplado por la normatividad.
ELEGIBILIDAD DE LA INSTITUCIÓN LÍDER
Los fondos serán proporcionados a las instituciones estatales por medio de una serie de becas competitivas a
otras entidades públicas o privadas no lucrativas capaces de operar en el ámbito estatal; a una subdivisión
política de un estado que tenga una población mayor a los 3 millones de habitantes; o a cualquier otro órgano
coordinador estatal de relevo en los cuidados de salud ya reconocido. Se dará prioridad a los solicitantes que
demuestren contar con las mayores posibilidades de establecer o de mejorar el relevo en los cuidados de salud
Lifespan a escala estatal.
ADMINISTRACIÓN FEDERAL
Es necesaria la coordinación en el ámbito federal entre la institución administradora, la Maternal and Child
Health Bureau (Oficina Maternal e Infantil de Salud); la Health Resources and Services Administration
(Administración de Servicios y Recursos de Salud); y las instituciones federales: el National Family Caregiver
Support Program of the Administration on Aging (Programa de Apoyo Familiar Nacional de Administración
del Envejecimiento); la Administration for Children Youth and Familias (Administración para Niños, Jóvenes
y Familias); la Administration on Developmental Disabilities (Administración de Discapacidades de
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Desarrollo); y la Substance Abuse and Mental Health Services Administration (Administración de Adicción a
Substancias y Servicios Mentales de Salud).
FINANCIAMIENTO
Presupuesto autorizado: $90.5 millones durante el año fiscal 2003 que se elevará a $200 millones en el año
fiscal 2007.
Si usted desea obtener mayores informes o expresar su opinión acerca de este asunto, póngase en contacto
con Jill Kagan, de la National Respite Coalition (Coalición Nacional de Respiro en los Cuidados de Salud), en
<[email protected]>.
ANUNCIOS CLASIFICADOS
Envíe por correo ordinario o electrónico sus nuevos anuncios clasificados a Jim Durkel a:
TSBVI Outreach, 1100 West 45th St., Austin, TX 78756, o a: [email protected].
Encontrará un Calendario actualizado del Desarrollo del Personal Estatal en el sitio <www.tsbvi.edu>.
Asociación de Multidiscapacitados Sordociegos de Texas
Deaf-Blind Multihandicapped Association of Texas
30 Conferencia y Taller Anual Estatal de Familias
“La Pieza Faltante”
Un Fin de Semana Lleno de Diversiones para Toda la Familia
Del 11 al 13 de octubre del 2002,
Campo John Marc, cerca de Meridian, Texas
Para mayor información, póngase en contacto con:
DBMAT
815 High School Road
Seagoville, Texas 75159-7137
972-287-1245
214-370-3938
[email protected]
O en el sitio web de la DBMAT.org
Simposio 2003 sobre Sordoceguera de Texas
7 y 8 de febrero del 2003
Raddison Hotel en Austin, Texas
Por favor marquen sus calendarios para el próximo ¡Simposio sobre Sordoceguera de Texas! El evento
reunirá a las familias de infantes y niños en edad escolar con sordoceguera así como a los profesionales y
paraprofesionales que les sirven. Tendrán la oportunidad de oír a diferentes expertos discutir varios aspectos
de programación para niños y adultos jóvenes con Sordoceguera.
Hay financiamiento disponible para ayudar a que las familias participen en este evento incluyendo los
costos relativos a viaje, cuidado de niños y registro. Habrá oportunidades disponibles para que las familias
establezcan vínculos y socialicen entre sí.
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El número de lugares para participantes que vengan fuera del estado es limitado pero son bienvenidos. No
contamos con fondos disponibles para ayudar a estas personas con los costos de la conferencia.
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Centro Virginia Murray Sowell
Serie Conferencistas
Distinguidos 2002
Pérdida Sensorial
de la Población Mayor:
Programa de Vida en Confianza
“Ofrecer Instrucción de Calidad en el
Currículo Básico Expandido”
27 y 28 de septiembre, 2002
con el Dr. Phil Hatlen
Superintendente de la TSBVI
y Otros Expositores Invitados
Del 21 al 25 de octubre
Lugar: Centro Nacional Helen Keller para
Sordociegos Jóvenes y Adultos, Sand Points, NY
Contacte a: Sr. Bernadette Wynne o a Theresa Rose,
Helen Keller National Center
al teléfono (516) 944-8900, ext. 233
o en [email protected]
Universidad Texas Tech, Lubbock
Centro Virginia Murray Sowell de
Investigación y Educación en Impedimentos Visuales
(806) 742-2345 o
(806) 742-2326 (fax)
Sitio web: <http://www.educ.ttu.edu/sowell/
VSC_Pages/Lecture/lecturerseries.html>
Convención Anual de la Asociación
Americana de Habla y Lenguaje
(ASHA)
Del 15 al 18 de noviembre del 2002
Nueva Orleáns, LA
Discovery:
Conferencia de Visión Baja 2002
Contacte a la: ASHA 10801 Rockville Pike
Rockville, MD 20852
(800) 498-2071 o (301) 897-5700 (TTY)
actioncenter@asha
<http://professional.asha.org/events/index.cfm>
Del 26 al 28 de septiembre
Lugar: Hotel The Congress Plaza, Chicago, IL
Contacte a: Chicago Lighthouse en
[email protected]
Técnicas de Orientación y
Movilidad Para Personas
Sordociegas
Asociación Nacional
de Braille (NBA)
Encuentro Regional y
Talleres de Otoño
Lugar: Centro Nacional Helen Keller para
Sordociegos Jóvenes y Adultos, Sand Points, NY
Del 17 al 19 de octubre
Contacte a: Sr. Bernadette Wynne o Theresa Rose,
Del 18 al 22 de noviembre
Lugar: Hotel Mariott, Overland Park, KS
Contacte a la: NBA en el (716) 427-8260
Helen Keller National Center
al teléfono (516) 944-8900, ext. 233
o en [email protected]
Conferencia Closing The Gap
Asociación Americana de
Sordoceguera
(AADB) Conferencia 2003
Del 17 al 19 de octubre, 2002
Lugar: Hotel Radisson South
Bloomington, Minnesota
Contacte a: Sarah Anderson, Closing The Gap, Inc.
P.O. Box 68. Henderson, MN 56044
Teléfono: (507) 248-3294; FAX: (507) 248-3810
Correo electrónico: [email protected]
Sitio web: <http://www.closingthegap.com>
Del 12 al 18 de julio del 2003
San Diego State University, San Diego, CA
Contacte a la: AADB
814 Thayer Ave, Ste. 302, Silver Spring, MD 20910
(310) 588-8705 (fax) o al (510) 797-3213 (TTY)
[email protected]
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Esté Pendiente de los Siguientes
Eventos a Realizarse Próximamente
Educación Tecnológica a Distancia
Propuesta para 2002-2003
Presentada por Sharon Nichols
y Holly Cooper
Aprendizaje Activo
Con la
Dra. Lilli Nielsen
8/28
Panorámica de la Tecnología para Alumnos
Ciegos e Impedidos Visuales
La información de registro está disponible en:
www.tsbvi.edu
9/18
Cómo Aparece la Tecnología para los
Alumnos MIVI
Instituto de Tecnología
10/9
Accesibilidad a Computadoras para Alumnos
Ciegos
Del 9 al 11 de septiembre del 2002
Austin, Texas
4 y 5 de octubre del 2002
Austin, Texas
La información de registro estará disponible en:
www.tsbvi.edu
después del 1 de julio
10/30 Actividades de Aprendizaje para los
Alumnos MIVI: Arte, Cocina, etc.
11/20 Accesibilidad a Recursos En Línea y en CD
Rom para Alumnos Ciegos
Simposio sobre Sordoceguera
de Texas 2003
12/11 Integración de Tecnología y Cambio de
Actividades en el Salón de Clases
7 y 8 de febrero del 2003
Austin, Texas
1/15
Qué son los Libros Parlantes y Cómo los
Usan mis Alumnos
2/19
Creemos Juguetes Accesibles al Cambio
3/5
Integración de los Apuntadores de Notas en
el Currículo Educativo General
4/16
Rutinas y Tecnología: Actividades para
Hacerla Funcionar
5/7
Adecuar la Tecnología al Alumno
TAER
Del 24 al 26 de abril del 2003
Hotel Omni, Austin, Texas
Contacte a: Neva Fairchild en:
[email protected]
(TAER está buscando conferencistas. La solicitud
de artículos concluirá el 31 de octubre del 2002.
Para mayor información, contacte a Edgenie Bellah
en el TSBVI Outreach.)
Texas Focus 2003:
Enfocándose en
el Aprendizaje Táctil
Todavía no se han determinado los horarios
exactos, pero todas las presentaciones se harán en la
tarde. Consulte la página www.tsbvi.edu para
obtener mayor información
o contacte a Jim Durkel en:
[email protected]
o al teléfono (512) 206-9270
Conferencista Magistral: Dra. Sally Mangold
12 y 13 de junio del 2003
Se llevará a cabo en Texas Central
La información de registro estará disponible en:
www.tsbvi.edu
después del 1 de marzo del 2003
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Cursos Cortos de la TSBVI para el
Año Escolar 2002-2003
Educación Matemática a Distancia
Propuesta para 2002-2003
9/25
Semestre Otoño 2002
Ábaco
Sept. 8-13:
10/23 Preparación para el TAKS
Semana de Tecnología (apuntadores
de notas, acceso oral a Windows)
12/4
Matemáticas para el Consumidor
Sept. 29-Oct. 4: IEP para Primaria #1 (Elementary
School) (usted escoge los objetivos)
1/22
Utilización de Tangibles en las Matemáticas
de la Escuela Intermedia
Oct. 20-25:
IEP para Escuela Intermedia (Middle
School) #1 (usted escoge los
objetivos)
2/26
Preparación de Nemeth Con el Apuntador de
Notas Científico
Nov. 10-15:
IEP para Preparatoria (High School)
#1 (usted escoge los objetivos)
3/26
Matemáticas Elementales
Dic. 1-6:
Matemáticas (herramientas adaptadas
y tecnología)
Dic. 1-6:
Academia Práctica (alumnos por
debajo del nivel de grado)
Todavía no se han determinado los horarios
exactos, pero todas las presentaciones se harán en la
tarde. Consulte la página www.tsbvi.edu para
obtener mayor información
o contacte a Jim Durkel en:
[email protected]
*Dic. 12-15: Fabricación de Regalos para Días
Festivos de Escuela Intermedia
Semestre Primavera 2003
Ene. 12-17:
Cuarta Extravaganza
Deportiva Anual
IEP para Preparatoria (High School)
#2 (el mismo que líneas arriba)
*Ene. 23-26: Fin de Semana deVisión Débil
(modificaciones y adaptaciones)
25 y 26 de Octubre
Irving, Texas
Feb. 9-14:
La Extravaganza Deportiva está abierta a todos los
alumnos con impedimentos visuales. No hay cuota
de participación. El Centro de Servicios Educativos
de la Región 10 y el Club de Leones Internacional
del Distrito 2-X1, patrocinarán este evento.
IEP para Escuela Intermedia (Middle
School) #2 (el mismo que arriba)
*Feb. 20-23: Escape Adolescente (enriquecimiento
social)
Los eventos incluyen:
Carrera en silla de ruedas con obstáculos
Caminata de 25 metros
Carrera de 25 metros con obstáculos
Salto largo de pie
Lanzamiento de bola suave
Tiro con arco
Bola de meta (Goalball)
Mar. 23-28:
IEP para Secundaria #2 (el mismo
que arriba)
*Abr. 5-8:
Una Experiencia Capital (visitar y
aprender sobre la legislatura)
Abr. 13-17:
IEP para Primaria #1 (Elementary
School) (el mismo que arriba)
*Mayo 1-4:
Experiencia de Primaria en Austin
(enriquecimiento social)
* Los asteriscos señalan eventos de jueves a domingo.
Contacte a la: Dra. Lauren Newton, directora
(512) 206 – 9119 o en: [email protected]
Para mayor información así como
para solicitar un paquete de inscripción,
por favor llame a Kitra Gray al (972) 348-1580
o a Randy Foederer al (972) 348-1570.
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VER/OÍR
Publicado de manera cuatrimestral: en febrero, mayo, agosto y noviembre
Disponible en español e inglés en el sitio web de la TSBVI en: <www.tsbvi.edu>
Las contribuciones al boletín pueden enviarse por correo ordinario o electrónico a los editores de cada sección a:
TSBVI Outreach
1100 West 45th St.
Austin, TX 78756
Fechas Límite para el envío de Artículos
Editores de Sección
Diciembre 1 para la edición de invierno
Marzo 1 para la edición de primavera
Junio 1 para la edición de verano
Septiembre 1 para la edición de otoño
Familia - Jean Robinson (512) 206-9418;
[email protected]
Programación - Ann Adkins (512) 206-9301;
Ann Adkins @tsbvi.edu
Jenny Lace (512) 206-9389;
JennyLace @tsbvi.edu
Holly Cooper (512) 206-9217;
[email protected]
Síndromes/Condiciones - Kate Moss
(512) 206-9224; [email protected]
Novedades y Perspectivas - Edgenie Bellah
(512) 377-0578; [email protected]
Anuncios Clasificados - Jim Durkel
(512) 206-9270; [email protected]
Equipo de Producción
Editor-en-Jefe – David Wiley (512) 206-9219;
[email protected]
Editor de Diseño – Carolyn Perkins (512) 206-9434;
[email protected]
Editor TCB - Edgenie Bellah (512) 377-0578;
[email protected]
Editor del Sitio Web - Jim Allan (512) 206-9315;
[email protected]
Asistente de Producción - Jeannie LaCrosse-Mojica
(512) 206-9268; [email protected]
Transcriptora de Braille TCB – B.J. Cepeda
(512) 377-0665; [email protected]
La versión en audio de VER/OÍR es producida por
Recording for the Blind and Dyslexic, Austin, TX.
Si usted ya no desea recibir este boletín, por
favor llame a Beth Rees al (512) 206-9103
o envíe un correo electrónico a:
[email protected]
Este proyecto es apoyado por el Departamento de Educación de los EUA, Oficina de Programas de Educación Especial (OSEP). Las opiniones
expresadas aquí son responsabilidad de los autores y no representan necesariamente la postura del Departamento de Educación de los EUA. Los
Programas Outreach están financiados en parte por la Fórmula IDEA-B y por las becas de Sordoceguera Federales IDEA-D. Los fondos federales se
administran a través de la Agencia de Educación de Texas, División de Educación Especial, a la Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales de
Texas. La Escuela para los Ciegos e Impedidos Visuales de Texas no discrimina a partir de raza, color, origen nacional, sexo, religión, edad o
discapacidad en el empleo o al ofrecer servicios.
Escuela para Ciegos e Impedidos Visuales de Texas
Texas School for the Blind and Visually Impaired
Programa Outreach
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44
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