Esclerosis Múltiple manual del cuidador

guía
práctica
para cuidadores
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE DE ANDALUCÍA (FEDEMA)
ÍNDICE
5
¿QUÉ ES LA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
CUIDADORES Y CUIDADORAS
6
FAMILIARES DE PERSONAS
AFECTADAS DE EM: NECESIDADES,
RECURSOS Y RIESGOS
Félix Bravo González
ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
GENÉTICA Y HERENCIA
10
Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso
EL CUIDADOR FAMILIAR
12
PR ÓLOGO
Un año más, la Consejería de
Salud de la Junta de Andalucía,
nos subvenciona la publicación de
material específico, para la mejora de
la calidad de vida de los afectados de
Esclerosis Múltiple y enfermedades
similares.
Reyes Valdés Pacheco
CUIDARNOS PARA CUIDARLES
21
Almudena Ramírez Cabrales y
Cristina Sánchez Palacios
HIGIENE POSTURAL
21
MANTENIMIENTO FÍSICO
DEL CUIDADOR
24
PROGRAMA DE EJERCICIOS
– ESTIRAMIENTOS
– FORTALECIMIENTO MUSCULAR
– EJERCICIOS DE RESPIRACIÓN
– RELAJACIÓN
24
29
32
34
ERGONOMÍA
36
LA MARCHA ASISTIDA
38
AYUDAS TÉCNICAS
39
EDITA: FEDEMA
(FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS
MÚLTIPLE DE ANDALUCÍA)
Avda. de Altamira, 29. Bloque 11 - Acc. A - 41020 Sevilla
Tfno. y fax: 902 430 880
[email protected] / www.fedema.org
Diseño y maquetación: José Antonio G. Álvarez
En esta Guía se incluye información
en materia de subvenciones y ayudas
de la Junta de Andalucía, atención
psicológica, autocuidado, higiene
postural, mantenimiento físico del
cuidador/ a, ergonomía, necesidades,
recursos y riesgos para los
cuidadores/ as e información sobre
ayudas técnicas.
Estamos convencidos y deseamos
que este trabajo os sirva de ayuda a
todos aquellos que sois cuidadores y
cuidadoras y a todos los profesionales
relacionados, esa ha sido la idea que
nos ha impulsado a realizarlo.
Agueda Alonso Sánchez
Presidenta de FEDEMA
guía práctica para cuidadores
3
AYUDAS Y SUBVENCIONES DE LA JUNTA DE ANDALUCÍA
CERTIFICADO DE MINUSVALÍA Y TARJETA DE APARCAMIENTO
Centro de valoración y orientación
http://juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial
PENSIÓN NO CONTRIBUTIVA DE INVALIDEZ
Delegaciones Provinciales de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social
http://juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial
REDUCCIÓN EDAD JUBILACIÓN DE PERSONAS TRABAJADORAS CON DISCAPACIDAD
Teléfono: 901502050. http://www.seg-social.es
RESIDENCIA DE PERSONAS GRAVEMENTE AFECTADAS, RESIDENCIAS DE ADULTOS,
VIVIENDAS TUTELADAS Y CENTROS DE RECUPERACIÓN DE MINUSVÁLIDOS, PROGRAMAS
DE RESPIRO FAMILIAR
Subvenciones Individuales
• Asistencia en Instituciones o Centros Residenciales Ocupacionales.
• Subvenciones al transporte.
• Movilidad y comunicación (adaptación de vehículos y ayudas técnicas).
Delegación Provincial de la Consejería de Igualdad y Bienestar Social.
http://juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial
SERVICIO ANDALUZ DE TELEASISTENCIA
Tlf.: 902506565. http://www.fass-andalucia.es
TÍTULO DE FAMILIA NUMEROSA Y MEDIDAS DE APOYO A LAS FAMILIAS
CON MAYORES Y PERSONAS CON DISCAPACIDAD
http://www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial/export/Infancia_Familia/HTML/
prevencion/actuaciones.html#familiasnumerosas
VIVIENDA
Delegación de Obras Públicas y Transporte
• Ayudas para la adquisición de viviendas de Protección Oficial.
• Reserva de viviendas adaptadas en promociones de viviendas de Protección Oficial.
• Adaptación de las zonas de uso común en edificios sujetos al régimen de propiedad horizontal.
• Autorización de adecuación de la vivienda por arrendatarios con discapacidad.
• Adecuación funcional básica de la vivienda.
www.juntadeandalucia.es/obraspublicasytransportes
BENEFICIOS FISCALES PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Teléfono: 901335533. http://www.eat.es
SUBSIDIO DE MOVILIDAD Y COMPENSACIÓN POR GASTOS DE TRANSPORTE
http://www.juntadeandalucia.es/igualdadybienestarsocial/export/Personas_Discapacidad/HTML/
servicios_prestaciones/index.html
LEY DE DEPENDENCIA
Teléfono: 902166170.
ACCESO A LA CONVOCATORIA ANUAL DE AYUDAS PÚBLICAS
DEL MINISTERIO DE EDUCACIÓN Y CIENCIA
www.juntadeandalucia.es/educación
EMPLEO
Teléfono: 902501550. http://www.juntadeandalucia.es/empleo
¿QUÉ ES LA
ESCLEROSIS MÚLTIPLE?
L
a Esclerosis Múltiple es una de las
causas más frecuentes de invalidez
en adultos jóvenes, y la segunda de
ingreso hospitalario de causa neurológica. Afecta aproximadamente a 100 de cada 100.000 personas. En España hay más de
60.000 personas diagnosticadas. La enfermedad supone un gran impacto emocional, una
gran carga financiera y repercute seriamente
en el proyecto vital de los/as afectados/as y en
sus familiares, ya que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, la edad más productiva a todos los niveles, afectando a las mujeres en una proporción aproximada de dos de
cada tres.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que afecta de forma exclusiva al Sistema Nervioso Central (SNC). Todos los síntomas que produce, son fruto de la alteración
de algunas de sus funciones. La gran variedad
de los mismos, la convierten para algunos en el
paradigma de las enfermedades en el campo
de la Neurología.
El SNC se compone de distintas partes (cerebro, tronco del encéfalo, cerebelo y médula
espinal), que están coordinadas y conectadas
entre sí. Las funciones más comúnmente afectadas en la EM son la motora, dando lugar a
la paresia y espasticidad, si afecta la vía piramidal, o al desequilibrio e incoordinación, si se
afecta al cerebelo; la sensitiva, que provoca hipoestesia, parestesia o disestesia, y la visual.
También pueden alterarse las funciones de los
pares craneales, siendo la diplopía, el síntoma
más común, el control sobre los esfínteres y las
funciones intelectuales.
En la mayoría de los casos, la alteración de
estas funciones, no se produce de forma aisla-
da, sino que cada paciente presenta distintos
grados de disfunción de cada una de ellas.
No es una enfermedad hereditaria, pero
la genética tiene una gran influencia en la probabilidad de padecer EM. No es contagiosa ni
mortal.
Entre los síntomas más comunes, podemos
encontrar:
• Afectación de la vista, visión doble o borrosa.
• Fatigabilidad.
• Temblor, debilidad y torpeza.
• Problemas de control esfinteriano.
• Dolor.
• Pérdida de fuerza o sensibilidad en una parte
del cuerpo.
• Problemas de memoria o concentración.
• Vértigo.
Con mucha frecuencia, se va produciendo
un deterioro de las funciones neurológicas de
forma escalonada o progresiva, lo que se traduce en una pérdida de la capacidad para movernos y para percibir las cosas, entre otras. Estas funciones son básicas para nuestra relación
con el medio y de su deterioro se deriva la importancia de esta enfermedad, que además comienza en la juventud, cuando el individuo está
en la plenitud de sus facultades.
Aunque cada día se conoce más sobre la
enfermedad, todavía no sabemos exactamente predecir el curso que llevará y por tanto, con
bastante frecuencia, sigue desconcertando al
afectado/a y sus familiares, ya que se pasa de
etapas en las que se lleva unan vida completamente normal, a otras con la aparición de brotes y a veces con secuelas, temporales o no,
que de momento, nos pueden obligar a variar
nuestras costumbres cotidianas de hoy para
mañana.
guía práctica para cuidadores
5
CUIDADORES Y CUIDADORAS FAMILIARES
DE PERSONAS AFECTADAS DE EM:
NECESIDADES, RECURSOS
Y RIESGOS
FÉLIX BRAVO GONZÁLEZ
Antropólogo y sociólogo.
Cuidador familiar
Las personas cuidadoras de otras afectadas de Esclerosis Múltiple
hacen una entrada paulatina en el campo de los cuidados, lo que
sin duda proporciona una ventaja crucial para permitir la adaptación
progresiva en la asunción de sus nuevos roles y funciones.
E
l choque con el nuevo mundo de los cuidados requiere una asimilación reflexiva y responsable, y el
tiempo de maduración juega a favor de aquellos y
aquellas que tienen que redefinir sus itinerarios vitales, asumiendo tareas que antes no realizaban y reduciendo o eliminando otras que ya no pueden realizar, reorganizando tiempos y actividades e impulsando nuevas rutinas y
mecanismos que se ajusten a las circunstancias devenidas
de la vivencia de una enfermedad crónica y degenerativa en
el núcleo familiar.
Las necesidades especiales de cada persona afectada
de Esclerosis Múltiple deben conocerse desde el diagnóstico inicial. Familiarizarse con las posibles evoluciones, consecuencias y secuelas de la enfermedad conducirá tanto a
unas como a otras a preparar mejor las estrategias de afrontamiento y de cuidados. Rehusar el acceso a la información
por temor a contactar con progresiones y manifestaciones
agresivas de la enfermedad sólo mantendrá la incógnita sobre aspectos relevantes de ésta que pueden ser de interés
tanto para las personas afectadas como para las cuidadoras. La ignorancia no es una solución ni un mecanismo
eficaz de protección.
Reconocer las necesidades, definirlas y jerarquizarlas han de ser las primeras acciones a desarrollar en el
ámbito de la salud-enfermedad-cuidados. Pero las necesidades de las personas afectadas no son las mismas que
las de cuidadores y cuidadoras. Cada colectivo plantea una
tipología distinta, y no hay que olvidar que las necesidades y
las ayudas han de ser individualizadas, ya que cada perso6
guía práctica para cuidadores
na percibe los problemas de una forma singular y busca las
soluciones en diversidad de fuentes de recursos, siguiendo
criterios particulares. Los cuidadores y cuidadoras deben jugar un papel protagonista en la elaboración de estas acciones, ya que su opinión supone un punto de vista externo pero cercano al de la persona afectada y, en la mayoría de las
ocasiones, serán quienes presten los apoyos para satisfacer
dichas necesidades.
Una vez identificadas y precisadas las necesidades hay
que adjudicar prioridades, haciendo un ejercicio de reflexión
en el que se plantean qué actividades y tareas son más importantes para atender al mantenimiento o consecución de
una óptima calidad de vida para el núcleo persona afectadapersona cuidadora. Las necesidades más básicas e inmediatas se asocian al soporte vital del individuo, a la propia
biología humana. Como extensión de éstas se pueden considerar las relacionadas con la salud, ya que las conductas de
abandono de hábitos saludables no hacen sino acrecentar la
gravedad de las secuelas de la Esclerosis Múltiple. La participación social se debe contabilizar también en el catálogo de
las necesidades, toda vez que la interacción con los demás
es obligada y que no es posible sobrevivir en la condición de
persona sin pertenecer a un grupo o sociedad.
Por ello, las actividades básicas de la vida diaria se
encontrarían en la cúspide de la jerarquía de las necesidades. Las personas cuidadoras deben emplearse en ellas
con carácter prioritario, sobre todo en aquellas dirigidas al autocuidado (la nutrición, la higiene personal y la movilidad). Estas tareas se caracterizan por ser de baja intensidad pero de
alta dispersión a lo largo de la jornada. Algunas se tendrán
que dispensar con carácter definitivo, pero otras serán sólo
temporales, cuando se presente algún período de empeoramiento o brote agudo. El grado de colaboración de la persona
afectada será variable en función de su voluntad y de sus capacidades, y su cuidador o cuidadora podrá valorar el nivel de
ayuda que deba recibir. En el ámbito familiar es práctica común y espontánea sobreproteger a los más débiles, sea cual
sea el motivo de su fragilidad. No obstante, a pesar de que
los excesos en los cuidados son considerados como comportamientos negativos y creadores de más dependencia, es habitual que los familiares cuidadores reconozcan tales conductas y manifiesten la dificultad que supone su erradicación.
Los hábitos y conductas en salud (física y psíquica) deben convertirse en objetivo preferente de las actividades de
cuidadores y cuidadoras y de las propias personas enfermas.
Seguir las pautas indicadas por el personal sanitario, acudir
puntualmente a las citas médicas, mantener la adherencia a
los tratamientos prescritos, desarrollar una rehabilitación integral (psicoterapia, fisioterapia, logoterapia y terapia ocupacional) y realizar ejercicio físico con moderación pueden ser
claros ejemplos de ellas. Las verdaderas protagonistas de
estas actitudes son las propias personas afectadas, sus cuidadores y cuidadoras pueden realizar acciones de acompañamiento o ayudas en los desplazamientos, pero la responsabilidad y compromiso ha de ser claro e inequívoco de las
primeras, que son las que con voluntad y convicción deben
desarrollar sus rutinas y estrategias para que el curso de la
enfermedad influya lo menos posible en sus vidas.
La participación social comprende aquellas actividades
con las que los individuos se vinculan a la sociedad, son las
que se desarrollan y se refieren a un grupo o colectivo de
pertenencia. Si las personas afectadas asumen conductas de
abandono o exclusión pueden llegar a padecer una marginación voluntaria poco favorecedora. Las barreras físicas y
sociales pueden suponer un serio obstáculo para la integración, pero la renuncia o dejación de los derechos de
ciudadanía no supone un beneficio ni para las personas
afectadas ni para las que las cuidan. Mantener o conseguir
un puesto de trabajo, poder pasear, asistir a espectáculos, visitar monumentos, acudir a clase, viajar y emplear transportes
colectivos, practicar deportes o disfrutar de espacios lúdicos
son actividades que cualquier persona considera deseables y
que por el hecho de padecer una enfermedad crónica como la
Esclerosis Múltiple no debe negarse. En este caso, tanto las
personas afectadas como las cuidadoras deben asumir un rol
activista, exigiendo el respeto de sus derechos y demandando la restitución de los que se consideren privados.
La elaboración de protocolos o listados de actuación y recursos se revelan de gran utilidad para las ocasiones extraor-
dinarias, inesperadas y/o de urgencia, en las que son más necesarias que nunca respuestas coherentes y proporcionadas.
Se pueden confeccionar inventarios para salir de viaje (medicamentos, certificados, informes,…), obtener información previa sobre itinerarios y lugares (accesibilidad, aseos adaptados, áreas de descanso,…) y anotaciones para casos de evacuación a un hospital (teléfonos de servicios de urgencias, de
ambulancias y de taxis, expedientes médicos,…). Se trata de
planificar con antelación las soluciones ante situaciones
complejas que puedan desbordar la capacidad de reacción de las personas cuidadoras, que serán por regla general las que tengan que atender las eventualidades que surjan.
En los domicilios en los que estén instaladas las alarmas
de teleasistencia éstas pueden ser de gran interés, ya que
son un recurso fácil de activar y una ayuda externa centralizada que derivará las solicitudes específicas de auxilio que
cada situación requiera. Además, estos sistemas protegen
tanto a las personas afectadas como a las que las cuidan y
viven con ellas.
En el catálogo de recursos no sólo debemos incluir los
humanos, también debemos contar con las ayudas técnicas.
Es importante tener disponible una tupida red familiar y/o
social, pero ha de articularse en base a las posibilidades
reales. Las asociaciones, con su voluntariado, y las instituciones también han de ser contabilizadas como recursos, conoguía práctica para cuidadores
7
NECESIDADES, RECURSOS Y RIESGOS
ciendo la escasez de medios en ambos casos. Las primeras
son más cercanas y flexibles, y las últimas se caracterizan por
la tardanza con la que responden a las demandas y la rigidez
y precariedad de apoyos que prestan.
Las ayudas técnicas jalonarán la evolución de la enfermedad. Su utilización será progresiva, en cuanto a los elementos y a su frecuencia (primero ocasionalmente y después,
en la mayoría de las ocasiones, definitivamente). En muchas
de ellas la intervención de las personas cuidadoras es decisiva
(la propulsión, la transferencia,…) y por ello deben participar
en las valoraciones para su utilización o rechazo. Hay que animar a su uso racional y evitar el acomodamiento, que solo
lleva a la aparición prematura de las discapacidades. Suelen emplearse inicialmente para actividades de ocio y diversión
fuera del hogar, que sin ellas estarían negadas. Una vez que
descubiertas, como experiencias liberadoras, se aceptan y extienden su presencia a otras actividades cotidianas. Un bastón,
una muleta, un andador, una silla de ruedas,… son sólo elementos que facilitarán la movilidad de las personas afectadas
culturales, deportivas y/o lúdicas. Los cuidadores y cuidadoras se dedican habitualmente a sus tareas con compromiso
y seriedad, lo que sin duda origina un desgaste que debe ser
equilibrado con algunas de las acciones enumeradas, sin temor a ser juzgadas por su entorno o por quienes las sustituyen. En ningún caso deben pensar que rehúsan sus responsabilidades, negando la ayuda a quienes más les necesitan. Estas conductas entrañan graves riesgos para la salud
de las personas que cuidan y pueden evitarse fijando a priori
turnos y horas de descanso, en los que no permanezcan al
lado de sus personas dependientes. Estas pautas no responden a abandonos caprichosos de sus funciones sino
a paréntesis sistemáticos de asueto, que con el hábito se
irán llenando de contenidos provechosos.
Los cuidadores y cuidadoras no suelen reclamar “tiempo
para sí” y agotan sus esfuerzos para así legitimar su necesidad de otros apoyos o de solicitar relevos en sus funciones.
Hay que evitar llegar al desgaste absoluto, porque puede conducir a recuperaciones cada vez más lentas de las capacidades físicas y psíquicas para reanudar las acciones de cuidados. Cuidar sin medida no favoreLos cuidados han de integrarse en las rutinas
ce ni a las personas que cuidan ni a las cuidadas. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad
familiares como algo permanente, dispensáncrónica y neurodegenerativa que reclamará podose en un ambiente normalizado, evitando
siblemente, a lo largo de su evolución, la concuasí otorgarle el carácter de extraordinarios.
rrencia de más de un familiar cuidador, ya que la
Han de plantearse a largo plazo, más que copersistencia en el tiempo logrará consumir todos
los esfuerzos disponibles dentro y fuera del númo una situación coyuntural, como una nuecleo familiar. La dosificación, por tanto, de la
va situación estructural y cambiante.
atención y las ayudas será uno de los grandes
retos a los que se enfrentarán las personas
de Esclerosis Múltiple y también favorecerán las tareas de cuidestinadas a cuidar.
dar de sus familiares, ya que aumentarán su autonomía y reLos cuidados han de integrarse en las rutinas famiducirán su dependencia de otras personas.
liares como algo permanente, dispensándose en un amLas personas cuidadoras, necesitan saber que no
biente normalizado, evitando así otorgarle el carácter de
actúan aisladamente, que su acción es conocida y reextraordinarios. Han de plantearse a largo plazo, más que
conocida por la sociedad y que existe una preocupación
como una situación coyuntural, como una nueva situación
real por su labor y por su salud. Sólo así ellas también coestructural y cambiante. Los cuidados, con la progresión de
menzarán a valorar las medidas de autocuidados para que
la Esclerosis Múltiple, pueden ser requeridos a tiempo comsu calidad de vida no se deteriore prematura y estérilmenpleto, pero los cuidadores y cuidadoras no los pueden realite. Quizás le evaluación de sus necesidades deban hacerla
zar siempre y en toda su extensión.
conjuntamente con las de las personas que cuidan, intercaLas personas cuidadoras, antes de dedicarse a cuidar,
lando las de ambos colectivos. No todas las que correspontenían unos determinados itinerarios vitales que, a conseden a los enfermos y enfermas han de tener prioridad sobre
cuencia de la aparición de la enfermedad, se han visto oblilas de sus cuidadores y cuidadoras.
gadas a reconsiderar. Cuidar no debe ser un objetivo vital
Pero las personas que cuidan pueden y deben recoen sí, es una actividad dentro de una vida dedicada al
nocer sus necesidades reales, al margen de las presioservicio de otra, que debe integrar también otros prones familiares y sociales. Así, éstas suelen identificar como
yectos personales compatibles con la nueva situación
pertinentes aquellas que pueden contribuir a su descanso, a
en curso. Abandonar todas las aspiraciones no es una acrealizar acciones de autocuidado y a participar en actividades
titud ni racional ni saludable en las personas cuidadoras y,
8
guía práctica para cuidadores
NECESIDADES, RECURSOS Y RIESGOS
además, no tiene un efecto beneficioso en la calidad de vida
de las personas cuidadas.
Aunque los cuidadores y cuidadoras familiares son calificados de “no profesionales”, algunas instituciones les han
incluido en publicaciones e informaciones en pie de igualdad. Así, la Consejería de Empleo de la Junta de Andalucía,
ha editado una Guía de autogestión preventiva de riesgos
para la salud en el trabajo de cuidar. En ella se advierte de
las conductas que comportan riesgos de salud en los
que cuidan y recoge los daños que se pueden ocasionar
en su práctica.
Algunos riesgos son compartidos por cuidadores y
cuidadoras profesionales y no profesionales, siendo los
principales: los relacionados con el lugar de residencia, los
fisiológicos (derivados de las condiciones en las que se realizan los cuidados, esencialmente posturales y de sobreesfuerzo), los higiénicos (a consecuencia del contacto con elementos contaminantes e infecciosos) y los psicosociales
(debidos a la sobrecarga de trabajo y al estrés psicológico).
Pero hay otros riesgos que sólo afectan a los cuidadores
y cuidadoras familiares:
- La difícil distinción entre los tiempos de actividad y de
descanso. Al habitar en la misma residencia que la persona
cuidada es muy complejo separar en la jornada lo que son
tiempos dedicados a los cuidados y al reposo. La persona
enferma percibe la presencia constante como una disponibilidad permanente y la persona cuidadora no tiene argumentos para negar las ayudas.
- La carga emocional que supone atender a una persona a
la que se está vinculada por lazos afectivos y que además se
encuentra en una situación de sufrimiento crónico.
- La soledad del familiar cuidador, ya que en la mayoría de las
ocasiones es la única fuente de apoyo de la persona enferma.
Para valorar las situaciones de riesgo que viven las personas cuidadoras, existen instrumentos (fichas y cuestionarios) que
permiten cuantificar el grado de exposición en el que se encuentran. Además, también hay otros que indican cómo identificar dichos riesgos y las recomendaciones a seguir para eludirlos.
Una cuestión importante para incrementar la seguridad en las viviendas es conseguir una adaptación ajustada a las capacidades de la persona afectada. Así el cuidador o cuidadora habitará un espacio común de bajo riesgo,
en el que podrá realizar su labor de cuidar con las mayores
garantías. Dotarse de las herramientas y ayudas técnicas y
adecuar las estancias y el mobiliario son una manera eficaz
de prevenir accidentes y de procurar un lugar con garantías y
comodidad para todos y todas.
Los cuidadores y cuidadoras deben integrar en sus
actividades normalizadas a sus personas afectadas de
Esclerosis Múltiple, haciéndolas compartir sus expe-
riencias y procurando la participación en sus redes sociales. Con esta actitud se pueden multiplicar los tiempos de
mutuo acompañamiento y se pueden extender las acciones
de cuidados más allá del domicilio y de los espacios cerrados. “Participar en la vida del otro” es una forma equilibrada de llevar una vida en común, de aliviar las tensiones
derivadas de los cuidados prolongados y soluciona en parte
las situaciones de confinamiento residencial.
La interdependencia en los casos de personas cuidadoras y cuidadas es una situación habitual. Una dependencia está referida a los cuidados que una de ellas necesita y la
otra está supeditada a los cuidados que ha de dispensar. La
negociación, en su sentido estricto de compromiso libremente aceptado entre ambas partes, es la base de esta relación
de doble dependencia y al mismo tiempo la garantía de la excelencia en los cuidados. Es una labor que ha de desarrollarse con generosidad, pero sin remordimientos (por no ser omnipresentes), sin culpabilidad (por no ser omnipotentes) y sin
vergüenza (por no ser omniscientes). Es decir, las personas
cuidadoras en nuestra labor no hemos de tener remordimientos por no estar permanentemente en todo lugar, no
hemos de sentirnos culpables por no poder solucionarlo
todo y no hemos de tener vergüenza por no saberlo todo.
BIBLIOGRAFÍA
– RADFORD, Tanya (2007). Cuidando de una persona con Esclerosis Múltiple. Guía para cuidadores.
Denver CO: Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Disponible en:
http://www.esclerosismultiple.com/pdfs/2007/brochure_caregivers_spanish.pdf
– VV. AA. de Obra Social Fundación “la Caixa” (2008). Un
cuidador. Dos vidas. Barcelona: Fundación “La Caixa”.
– VV.AA. de Escuela Andaluza de Salud Pública
(2009). Guía de autogestión preventiva de riesgos para
la salud en el trabajo de cuidar. Consejería de Empleo.
Junta de Andalucía. Disponible en:
http://www.juntadeandalucia.es/empleo/www/adjuntos/publicaciones/1_1930_guia_cuidadores.pdf
– VV.AA. de MSIF (2007). “EM y sus cuidados”. MS in
focus, nº 9. Disponible en:
http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue9ES.pdf
guía práctica para cuidadores
9
ESCLEROSIS MÚLTIPLE:
GENÉTICA Y HERENCIA
DR. GUILLERMO IZQUIERDO AYUSO
Presidente del C.M.A. de AEDEM-COCEMFE.
Presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología y Jefe de la Unidad
de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla.
A menudo mis pacientes me preguntan, si la EM es una enfermedad
hereditaria, siempre les contesto que no lo es, pero que existe una
predisposición genética a padecer la enfermedad, y que es mayor
en los familiares de los enfermos que en el resto de las personas y
esta predisposición se incrementa en intensidad a medida que el parentesco es mas cercano1.
E
sta predisposición genética, que puede resultar incómoda para los familiares de los pacientes, tiene
una parte positiva que vamos a comentar.
El genoma humano esta compuesto de genes
van a determinar el comportamiento de todos los mecanismos de funcionamiento de los seres vivos, mecanismos que
al alterarse pueden dar lugar a enfermedades diferentes entre las que se encuentran las enfermedades neurológicas y
10
guía práctica para cuidadores
las autoinmunes. La EM es un paradigma de enfermedades
inflamatoria e inmunológica en un principio y posteriormente
degenerativa2.
Los primeros intentos de relacionar la EM con marcadores genéticos llevó a la detección de un grupo de marcadores muy potentes en una región muy relacionada con la
inmunidad (locus HLA). Los siguientes intentos de detección de otros marcadores están resultando mucho mas trabajosos, pero se están encontrando locus que se encuentran
mucho mas frecuentemente
en pacientes que en personas
que no padecen la enfermedad
(controles sanos).
Se esta planteando que los
pacientes de EM necesitan la
presencia de predisposiciones
genéticas puntuales, que por
si solas no producirían la enfermedad pero sí, si se asocian en
un mismo individuo.
Recientemente se están intentado hacer estudios epistáticos, o de interacción de genes
en distintas enfermedades, algunas de ellas neurológicas.
Estos estudios podrían detectar que una determinada aso-
GENÉTICA Y HERENCIA
ciación de genes, pueda ser capaz de facilitar o producir la
enfermedad, en este caso la EM.
La idea es relativamente sencilla si pensamos por ejemplo que un gen facilitaría la inflamación y otro podría ayudar
a la falta de control de mecanismos diferentes, que conducirían a destrucción celular o tisular. Probablemente dos genes no sean suficientes y se requieran mas, pero se están
haciendo ya, y nosotros trabajamos en este tema, estudios
con 2 genes que pueden orientar hacia mecanismos aún
desconocidos, o avalar lo ya vislumbrados en la actualidad.
Lo que pretendemos con estos estudios es confirmar posibles mecanismos que desencadenen la enfermedad, o fases de esta. Recientemente nuestro grupo3 a confirmado la
intervención de la encima PARP-1 (poly(ADP-ribose) polymerase 1) en la facilitación de la progresión de la EM. Si esto
se confirma sería posible utilizar esta encima como diana terapeutica para evitar la progresión de la EM, y evitar la aparición de las formas secundarias progresivas. Por tanto pretendemos encontrar mecanismos que si los neutralizamos
evitaríamos la progresión de la enfermedad una vez que los
brotes se han controlado.
La posibilidad de encontrar genes nuevos, de mecanismos aún no conocidos, relacionados con la EM es también
una posibilidad muy atractiva que puede aparecer tras la
realización de estos estudios.
No se debe olvidar que no conocemos aún la causa de
la EM, y esta debe estar relacionada sin duda con los mecanismos que son controlados por genes. Por ello la presencia
de marcadores genéticos puede ser la clave para detectar
la causa final de la enfermedad o en su defecto los mecanismos clave cuyo control puede ayudarnos a tratar la enfermedad.
La buena noticia es que hoy podemos analizar millones
de genes en un solo análisis, en miles de paciente y estudiar
esta información mediante la utilización de potentes ordenadores que usan programas muy sofisticados, capaces de detectar pequeñas variaciones en la distribución de los genes,
información que nos puede dar pistas para conocer la causa
o causas de la enfermedad o por lo menos la posibilidad de
realizar nuevos ensayos clínicos de tratamientos que permitan controlar la EM
ENDNOTES
1. Ebers GC. Genetics and multiple sclerosis: an overview.
Ann Neurol. 1994;36 Suppl:S12-4.
2. Compston, A. & Coles, A. Multiple sclerosis. Lancet 2008,
372, 1502–1517 .
3. Farez MF, Quintana FJ, Gandhi R, Izquierdo G, Lucas M,
Weiner HL. Toll-like receptor 2 and poly(ADP-ribose) polymerase 1 promote central nervous system neuroinflammation in
progressive EAE. Nat Immunol. 2009 Sep;10(9):958-64.
guía práctica para cuidadores
11
EL CUIDADOR
FAMILIAR
Cuando algún miembro de la familia se ve afectado por la EM, su
influencia va más allá de la propia persona afectada, las consecuencias también repercuten en
el núcleo familiar. Tanto la persona afectada como sus familiares
más cercanos, deberán ir haciendo frente a los cambios, a las situaciones nuevas que va a producir la enfermedad, tendrán que ir
adaptándose a convivir con ella.
REYES VALDÉS PACHECO
Psicóloga de FEDEMA
T
12
odo esto, puede generar un alto nivel de estrés en
la familia, que cada uno de sus miembros deberá
canalizar de la forma más positiva posible, con el
fin de lograr que la enfermedad no provoque una
ruptura familiar. Según Martín Herrero (1992), la familia presenta dos fases de adaptación a la Esclerosis Múltiple:
puede sentirse más angustiado que el propio afectado/a.
En esta fase, la enfermedad es vivida como una amenaza,
lo que hace que aparezcan conductas nuevas (Morientes
2002), como son, la sobreprotección por parte de los familiares hacia el afectado, sentimientos de culpabilidad, falta
de conocimiento de las limitaciones del enfermo, etc.
1. FASE AGUDA
Tras el diagnóstico se producen sentimientos de miedo en
los miembros de la familia, en algunas ocasiones, el familiar
2. FASE CRÓNICA O DE CONSOLIDACIÓN
En esta fase, la familia ha aprendido a vivir con la EM y las
situaciones que ésta genera: aparición de brotes, tratamien-
guía práctica para cuidadores
EL CUIDADOR FAMILIAR
Características del cuidador
to, surgimiento de limitaciones, etc. Este aprendizaje le será
útil a la familia para tomar decisiones y buscar soluciones
a los problemas.
A medida que se desarrolla la EM, la persona afectada
puede verse más limitada en diversas funciones de su vida,
en los casos más avanzados, puede llegar a convertirse en
una persona “dependiente”, es decir, necesitará la ayuda de
otra/s persona/s para realizar las tareas de la vida diaria. Esta dependencia no es uniforme, dependerá de cada persona
y del nivel de afectación de la enfermedad.
Cuidar es una situación que muchas personas pueden vivir
a lo largo de su vida. Cada experiencia de cuidado es única,
ya que depende de factores, a quien se cuida, del cuidador,
de porqué se cuida, de la relación previa con la persona cuidada, del grado de dependencia, etc.
Los cuidadores, son aquellas personas que por diferentes motivos, dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo a
conseguir que otras personas puedan adaptarse a las limitaciones de su discapacidad funcional, ayudándoles en su
vida diaria.
En los casos, en los que la persona afectada, se encuentra en una situación de dependencia, en la mayoría de
las ocasiones, es la familia quien va a proporcionar el apoyo y los cuidados necesarios. Pero normalmente, hay una
persona, sobre la que va a recaer la mayor parte del trabajo
y de las responsabilidades de la tarea de cuidar, la persona que principalmente asume este papel, estamos hablando
del “Cuidador Familiar”.
El perfil de dicho cuidador, se mantiene estable, aunque pueda ir cambiando al igual que la sociedad. Normalmente, es mujer, que tienen un parentesco directo con la
persona que cuidan, conviven en el mismo espacio y no reciben ninguna prestación económica por los cuidados que
ofrecen.
Evidentemente, este perfil no se cumple en el 100% de
los casos, variará en función de las características y la situación de cada afectado/a y sus familiares.
La tarea de cuidado implica múltiples actividades, dependiendo del nivel de afectación de la enfermedad. Algunas de las más frecuentes que suelen darse en la mayoría
de los casos, son:
- Ayuda a la higiene personal.
- Ayuda en actividades de la casa (cocinar, lavar, planchar,
limpiar, etc.).
- Ayuda para las movilizaciones.
- Ayuda para el desplazamiento en el interior y fuera del
hogar.
- Ayuda para el transporte fuera del domicilio.
- Ayuda para realizar gestiones fuera de casa.
- Supervisión en la toma o aplicación de medicamentos.
- Colaboración en tareas de enfermería.
- Ayuda en la alimentación.
- Ayuda en la comunicación.
- Hacer muchas “pequeñas cosas”, como por ejemplo, llevar
un vaso de agua.
Como ya hemos dicho anteriormente, muchas de estas
tareas y otras tantas, son llevadas a cabo en su mayoría por
una sola persona, por lo que la vida de ésta, es decir, del cuiguía práctica para cuidadores
13
EL CUIDADOR FAMILIAR
dador principal, se verá influenciada, e incluso en ocasiones,
limitada por la tarea de cuidar.
Con frecuencia, el cuidador principal, no es consciente
de cuando se inicia el cuidado, de que va a ser él/ella la persona sobre la que va a recaer la mayor parte del esfuerzo y
de las responsabilidades, de que esta situación puede prolongarse y vaya a requerir cada vez más tiempo y energía.
Así, la persona va a ir integrando, poco a poco, su nuevo rol
de cuidador en su vida diaria.
a depender de quien sea la persona cuidada y la modificación de roles que se tenga que hacer dentro del núcleo
familiar.
En estos casos, es fundamental, la comunicación, la toma de decisiones conjuntas entre la familia y la persona cuidada, la ayuda que reciba el cuidador y el reconocimiento
de todo el trabajo que realiza.
– CAMBIOS LABORALES: para muchos cuidadores no resulta fácil compaginar el cuidado con el trabajo. En muchas
ocasiones se ven obligados a reducir su jornada laboral o
incluso a abandonarla.
– DIFICULTADES ECONÓMICAS: debido a la situación
del cuidado y si el cuidador como consecuencia ha tenido
que dejar de trabajar, reducir su jornada laboral o cambiar
La experiencia de cuidar a un familiar, a un ser querido, puelos roles familiares, los ingresos pueden verse reducidos
de ser una de las más satisfactorias y gratificantes que vivan
y los gastos aumentar, ya que normalmente con la situalos cuidadores a lo largo de su vida; pueden descubrir, en
ción de dependencia se necesitan una serie de elementos
ellos mismos, cualidades positivas hasta entonces desconoespeciales.
cidas (capacidad de entrega, solidaridad, empatía, compren– CAMBIOS EN EL TIEMPO LIBRE: el cuidado de una
persona dependiente exige mucho tiempo y
dedicación. Así, el cuidador reduce, con mucha frecuencia, sus actividades de ocio y tiemLa experiencia de cuidar a un familiar puede
po libre.
ser una de las más satisfactorias y gratifican– CAMBIOS EN LA SALUD: el cansancio físico
tes que vivan los cuidadores a lo largo de su
y la sensación de que su salud ha empeorado,
vida; pueden descubrir cualidades positivas
es algo muy frecuente entre los cuidadores.
– CAMBIOS EN EL ESTADO DE ÁNIMO: los
hasta entonces desconocidas, pero también
cuidadores pueden experimentar sentimientos
puede ser una labor muy solitaria e ingrata,
positivos por la satisfacción de cuidar a un ser
que genere muchos sentimientos y pensaquerido. Pero también, muy frecuentemente,
mientos negativos
pueden experimentar consecuencias psicológicas negativas, como sentimientos de tristeza,
culpa, preocupación y ansiedad, así como un
sión, mayor sensibilidad, capacidad de afrontamiento ante
aumento de la irritabilidad.
situaciones estresantes, etc.). Pero también puede ser una
Todos estos cambios en tantos aspectos pueden provolabor muy solitaria e ingrata, que genere muchos sentimiencar Sobrecarga o Agotamiento Emocional en el cuidador.
tos y pensamientos negativos en el cuidador.
Se define como “el conjunto de problemas físicos, mentaEsta tarea puede tener consecuencias de distinto tipo,
les y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de
tanto a nivel personal del cuidador, como a nivel familiar de
enfermos crónicos, que pueden afectar a sus actividades
todos los miembros que forman parte de la familia.
de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, libertad
Así, la persona cuidadora, con frecuencia, siente que,
y equilibrio emocional”.
de una u otra manera, todos los aspectos de su vida se han
Cuando se produce esta sobrecarga y las consecuenvisto afectados, incluso algunos han quedado anulados.
cias asociadas a ella, el cuidador debe conocer la influencia
También que su salud se ha resentido (numerosos estudios
que los factores negativos tienen sobre su vida, intentando
así lo confirman), que no dispone del tiempo suficiente pabuscar y aplicar soluciones para mejorar la situación, con el
ra realizar actividades, incluso para disfrutar de su tiempo
fin de disfrutar de los aspectos positivos que ofrece la tarea
libre, etc. Algunos de estos cambios que va a experimentar
de cuidar, y con ello proporcionar los mejores cuidados a la
el cuidador son:
persona en situación de dependencia, mejorando la calidad
– CAMBIOS EN LAS RELACIONES FAMILIARES: ésde vida de ambos.
tas, se van a ver influenciadas por muchos factores y va
Repercusiones psicológicas del
cuidado en el cuidador
14
guía práctica para cuidadores
EL CUIDADOR FAMILIAR
EL AUTOCUIDADO
El autocuidado se define como “todas aquellas actitudes y acciones que adopta el cuidador familiar
que van encaminadas a valorarse a uno mismo,
quererse y cuidarse”. El objetivo es mantener y mejorar la propia salud física y mental.
Muy frecuentemente, los cuidadores se olvidan de
sus propias necesidades en beneficio de las de la persona que cuidan, lo que en muchas ocasiones y como consecuencia de ello, puede producir agotamiento emocional, con síntomas como pensamientos erróneos, soledad y aislamiento, insomnio, problemas físicos, ansiedad, depresión…
Un análisis de uno mismo y de las circunstancias
de la situación del cuidado, incluyendo los cambios producidos en su vida, son elementos fundamentales para
saber si el cuidado del familiar está provocando situaciones negativas. Existen una serie de síntomas que
pueden indicar al cuidador si está sufriendo agotamiento y/o estrés. Algunos de estos síntomas son:
- Pérdida de energía, cansancio continúo.
- Aumento o disminución del apetito.
- Problemas de sueño (por exceso o por defecto).
- Aislamiento social.
- Pérdida de interés por las actividades habituales o por las
personas que anteriormente le resultaban agradables.
- Consumo exceso de medicamentos para dormir u
otros, de bebidas alcohólicas, con cafeína, otros.
- Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.
- Cambios bruscos de humor, mayor irritabilidad, enfadarse más fácilmente, tratar a otros familiares e incluso
a la persona cuidada de forma menos amable y menos
considerada de lo habitual.
- Problemas físicos (palpitaciones, molestias digestivas)
y psicológicos. En ocasiones, no admitiendo la existencia de dichos problemas.
- Cambios en el estado de ánimo.
- Ansiedad.
- Aparición de sentimientos depresivos, nerviosismo y
dificultad para superarlos.
Cuando aparecen estos síntomas, en mayor o menor medida, dependiendo de cada cuidador, éste debe
pararse a pensar, darse cuenta de la importancia que tiene cuidar de sí mismo y aprender como puede hacerlo.
Muchos cuidadores se siente culpables por pensar
en atender sus propias necesidades, no se dan cuenta que cuidándose a si mismos están cuidando mejor a
su familiar. Los cuidadores que tengan satisfechas sus
necesidades de descanso, ocio, apoyo emocional, etc.,
dispondrán de más energía y mayores herramientas físicas y psicológicas para cuidar de la persona afectada.
Pero el cuidador no debe cuidar de sí mismo únicamente con el objetivo de cuidar mejor de su familiar porque así este cuidado, a la larga, será esporádico e ineficaz. El cuidador debe respetarse a sí mismo, debe ver
su vida tan digna como la de la persona a la que está
cuidando y que merece tener los mejores cuidados.
HERRAMIENTAS PARA UN MEJOR CUIDADO DE SÍ MISMO
Una vez que el cuidador es consciente de la necesidad de cuidar mejor de sí mismo, existen algunas medidas que pueden poner en práctica para conseguirlo y que la tarea de cuidado sea lo más satisfactoria posible.
Organización del tiempo
Todas las situaciones de la tarea de cuidar pueden provocar problemas de falta de tiempo o de organización del mismo. El cuidador siente que su vida social, laboral, familiar,
se ve afectada o incluso puede quedar anulada por dichas
situaciones. Este aspecto tiene una gran importancia en la
valoración que el cuidador familiar hace de su labor, porque
cuando las actividades no pueden compaginarse con su vida
diaria o requieren de la mayor parte de su tiempo e incluso,
en ocasiones, de una disponibilidad permanente, provocará
un aumento de la “sobrecarga” del cuidador.
Para superar estos problemas, el cuidador familiar debe aprender a organizar y planificar su tiempo:
1. Valorar la situación en cada uno de sus aspectos, tanto
de la persona cuidada como de él/ella mismo/a.
2. Enumerar las tareas que requieren cada uno de los aspectos, estimando el tiempo necesario para cada una de
ellas, con el fin de ordenarlas según su importancia y urgencia. Puede ser basante útil hacer una lista con cada
una de las tareas con el fin de puntuarlas en importancia
y urgencia.
3. Establecer una rutina de actividades, intentando integrarlas en su vida diaria. También puede ser útil, realizar
guía práctica para cuidadores
15
EL CUIDADOR FAMILIAR
un listado con las tareas diarias, incluyendo alternativas a
las mismas, ya que pueden aparecer imprevistos.
4. Esta planificación del tiempo, necesitará de revisiones y modificaciones continuas, ya que a lo largo del cuidado, irán apareciendo nuevas actividades u otras dejarán de ser importantes.
La planificación del tiempo facilitará la vida diaria del cuidador familiar que se encuentra atendiendo a una persona
en situación de dependencia. Pero éste también puede tener
en cuenta otros aspectos para aprovechar mejor el tiempo:
• Dar prioridad a las tareas más importantes.
• Anotar las tareas que no se pueden olvidar.
• Organizar las actividades compaginando las tareas del cuidado con otras que le permitan salir fuera del hogar.
• Hacer algún descanso para relajarse entre actividad y actividad. Estos descansos deben tenerse en cuenta cuando se haga la planificación del tiempo.
• Pedir ayuda, sin esperar a que otras personas adivinen las
necesidades del cuidador familiar. Buscar apoyo en otros familiares y amigos.
• Informarse sobre la enfermedad, sobre los recursos y servicios que prestan las administraciones y las asociaciones.
• Intentar seguir manteniendo amistades y realizar actividades
gratificantes.
• Buscar tiempo para uno mismo, aunque sea poco a la semana, y tratar de ocuparlo con alguna actividad de disfrute.
•Llevar hábitos saludables de vida: alimentación equilibrada,
ejercicio moderado, descanso…
Aspectos emocionales del cuidado
El cuidador también debe aprender a sentirse mejor con la multitud de sentimientos y sensaciones que aparecen unidos a la
situación del cuidado. Algunos de estos sentimientos son positivos y fomentan el bienestar de cuidador. Otros en cambio, son
negativos, como la tristeza, los pensamientos erróneos, la soledad y el aislamiento, ansiedad, el insomnio, los conflictos familiares, etc., e interfieren en la vida de los cuidadores empeorando su calidad de vida y dificultando las tareas del cuidado.
Como punto de partida, el cuidador debe reconocer sus
sentimientos negativos y una vez que se produzca este reconocimiento debe controlarlos.
El primer paso para aprender a manejar estos sentimientos, es reconocer que se tienen y aceptarlos como normales
y lógicos en determinadas situaciones. Los cuidadores pueden empezar por reconocer que:
- Es normal tener emociones negativas dirigidas a la situación en la que se encuentran, hacia la persona afectada y
hacia sí mismo. Estos sentimientos son legítimos.
- Lo deseable es no tenerlos, pero una vez que aparecen se
16
guía práctica para cuidadores
debe ser consciente de ellos, reconocerlos, aceptarlos y por
último saber como controlarlos.
- Reconocer y aceptar las sensaciones negativas, es un primer paso muy positivo para aprender a manejarlos.
Algo importante que influye en la aparición de los sentimientos negativos, es la interpretación personal de la situación
de cuidado por parte del cuidador y la forma de enfrentarse a
ella, así como los recursos y el apoyo con los que cuenta para
afrontarla, que ayudarán a la aparición de sentimientos en uno
u otro sentido. El apoyo de la familia, hablar de lo que uno/a
piensa o siente, acudir a grupos de ayuda mutua, contar con
amigos, hacer ejercicios, descansar, etc., son aspectos primordiales que ayudan a enfrentarse al cuidado.
Algunos de los aspectos negativos que pueden surgir y
que hay que tratar para mejorar la esfera emocional y personal del cuidador familiar:
ANSIEDAD. La ansiedad forma parte de nuestra vida y es
normal y saludable, nos hace estar alerta en situaciones de
peligro o en otras más intensas a nivel emocional. Pero puede convertirse en un problema cuando aparece en situaciones
que no generan tal peligro o cuando esta perdura en el tiempo.
Hay síntomas que pueden alertar al cuidador principal de que
la ansiedad está convirtiéndose en un problema:
• Sensación de falta de aire.
• Sensación de atragantamiento.
• Palpitaciones-taquicardia.
• Dolor en el pecho.
• Sudoración excesiva.
• Temblor.
• Miedo a perder el control.
• Sequedad en la boca.
• Mareo.
• Náuseas.
• Irritabilidad.
• Sensación de hormigueo en alguna zona.
• Acaloramiento o escalofríos.
Hay algunas técnicas que también pueden ayudar a controlar:
- Controlar la respiración, para reducir los niveles de estrés,
mediante unos ejercicios respiratorios.
- Técnicas de relajación.
- Intentar distraer los pensamientos que nos hacen sentir
mal, dirigiendo nuestra atención en lo que está sucediendo a
nuestro alrededor, ocuparnos en actividades mentales, practicar algún ejercicio físico, etc.
- Controlar los pensamientos negativos que nos provocan
la ansiedad.
LA DEPRESIÓN. Cuidar de un familiar dependiente puede generar, como ya se ha mencionado, sentimientos ne-
EL CUIDADOR FAMILIAR
- Reflexionar antes de actuar.
- Buscar algún momento en el día para disfrutar de uno/a
mismo/a.
-Pedir ayuda para sobrellevar el cuidado, sin esperar a que
las otras personas la ofrezcan, porque quizás los demás no
saben cuando la necesita.
- No dejar que el aislamiento esté dentro de la rutina diaria,
seguir manteniendo las relaciones sociales.
- Plantear alternativas realistas, que puedan llevarse a cabo,
conociendo nuestros límites.
- Valorar nuestro trabajo bien hecho y perdonarnos por equivocaciones o fallos que se puedan cometer, ya que lo estamos haciendo lo mejor posible.
- No castigarnos por tener algunos sentimientos negativos.
- Tener presentes nuestras propias necesidades, es fundamental para seguir adelante.
-Evitar malentendidos, preguntando directamente y no interpretando negativamente cualquier comentario.
PENSAMIENTOS EQUIVOCADOS. La situación de cuida-
gativos, que en cierta medida, son comprensibles ya que la
situación que está viviendo puede llegar a ser muy difícil de
sobrellevar. Sin embargo, cuando estos sentimientos son de
gran intensidad, perduran en el tiempo y generan un elevado
malestar, se convierte en depresión.
Si el cuidador/a padece algunos de los siguientes signos
(mínimo tres de ellos), tendrá que estar alerta, ya que puede
estar sufriendo una depresión, deberá tomar medidas cuanto antes y ponerse en manos de un profesional, para poder
solucionarlo lo antes posible:
• Tristeza.
• Apatía ante las actividades que antes le agradaban.
• Aislamiento.
• Ganas de llorar en varias ocasiones a lo largo del día.
• Agotamiento físico y psicológico.
• Pensamientos negativos.
• Ideas de muerte.
• Cambios de humor, irritabilidad.
• Susceptibilidad ante ideas o diferentes puntos de vista de
otras personas.
• Problemas de sueño.
• Abandono del aspecto físico.
• Alteraciones alimenticias.
Hay algunas pautas que el cuidador puede utilizar para
luchar contra la depresión:
- Organizar las actividades con antelación, planificar el tiempo.
do puede generar pensamientos negativos erróneos, que aparecen de forma automática y que el cuidador considera ciertos.
Para manejar estos pensamientos equivocados, el cuidador principal debe identificarlos y aceptarlos y posteriormente analizar por qué se tienen y reconocer sus limitaciones. Hay algunos recursos que se pueden utilizar para manejar dichos pensamientos:
• No maximizar las cosas.
• Hay cosas que se escapan de nuestro control y no podemos hacer nada, por lo tanto, no culparnos de ello.
• No adivinar los pensamientos de los demás.
• Respetar los diferentes puntos de vista, porque no siempre
tenemos razón y puede que las opiniones de los demás nos
puedan ayudar.
• La felicidad sólo depende de uno mismo.
• Cambiar la frase “Tengo que…” por “Intentaré…”.
Optimizar la comunicación
Una comunicación positiva es fundamental para una buena
relación entre las personas, ayuda a prevenir y mejorar problemas provocados por la falta de comunicación.
Hay dos tipos de comunicación, la verbal (palabras y escritura) y la no verbal (gestos, tono de voz, posturas corporales, etc.). Ambos tipos deben ser coherentes y coincidir entre
si para que en su conjunto sea eficaz.
Hay veces que se producen problemas de comunicación
entre el cuidador y la persona afectada de EM objeto de su
cuidado, ya sea como consecuencia de la propia enfermeguía práctica para cuidadores
17
EL CUIDADOR FAMILIAR
dad (en los casos en los que aparece) y/o problemas en la
relación entre ambos. En los casos, que es debido al desarrollo de la enfermedad, el no poder comunicarse de forma
adecuada genera en la persona dependiente muchos sentimientos negativos, soledad, aislamiento, depresión, e incluso problemas de conducta, agresividad, mal humor, etc.
Dentro de la EM, el trastorno más frecuente es la disartria. La Logopedia, “es la disciplina que se encarga de la investigación, prevención y el tratamiento de los trastornos de
la comunicación”, por lo que puede ser de gran ayuda acudir
al logopeda cuando surgen déficits en esta área, éste le ayudará a mejorar tanto al afectado/a como al familiar, con el fin
de facilitar la comunicación entre ambos y con ello mejorar la
calidad de vida de los mismos.
Dos aspectos fundamentales para mantener una comunicación positiva son:
- Saber escuchar, prestando atención al mensaje que nos
quieren transmitir, no anticipar conclusiones, respetar los silencios, las pausas y mostrando interés por lo que nos dice.
comunicarse, porque puede requerirle un gran esfuerzo.
• Hacer preguntas de forma positiva, intentando limitar los “nos”.
• No abusar de dar órdenes.
• Indicarle que debe descansar entre frases y que no debe
tener prisa por expresarse.
• Realizar preguntas cerradas que requieran un “si” o un “no”.
• Dígale si ha comprendido o no el mensaje, repitiéndoselo
las veces necesarias con diferentes palabras y pidiéndole una
aclaración para asegurarse que se ha comprendido correctamente. Haga preguntas acerca de lo que no comprendió.
• Hablar de forma concisa.
• Prestar atención a la información no verbal, de la persona
afectada, ya que puede ser una fuente de información muy
útil para completar la información verbal.
• Procurar hablar cara a cara, mirando sus labios, para que
sea más fácilmente entenderlo/a.
• No hablar más bajo de lo normal ni aumentar el volumen de
la voz a no ser que tenga un problema de audición.
• Usar una sonrisa.
• Cuidar el entorno, teniendo en cuenta los elementos facilitadores y obstáculos, para la comuLa experiencia de cuidar a un familiar puede
nicación (ruidos, distracciones, iluminación, personas hablando a la misma vez, etc.).
ser una de las experiencias más satisfactorias
• Demostrar que se comprende el mensaje que
que vivan a lo largo de su vida; pueden descula persona nos quiere transmitir, por ejemplo,
brir cualidades positivas hasta entonces desasintiendo.
conocidas, pero también puede ser una labor
• Transmitir una postura relajada y una distancia adecuada.
muy solitaria e ingrata, que genere muchos
• Cuando tenga que preguntarle, hacer las presentimientos y pensamientos negativos
guntas individualmente para que pueda facilitar la
planificación y adecuación de sus respuestas.
- Comprender al familiar, poniéndose en el lugar de la per• Cuando la comunicación esté muy dificultada, tener siemsona cuidada, es decir, mostrando empatía y compartiendo
pre una alternativa de comunicación y animar a la persona
sus sentimientos.
para que las utilice.
Además de estos dos aspectos, hay algunas pautas para
• Estimular a la persona a comunicarse, ya que cuando apaoptimizar la comunicación (verbal y no verbal) entre el cuidarecen problemas, puede llegar a aislarse y reducir o limitar
dor y la persona objeto de su cuidado. Llevándolas a cabo no
mucho la misma.
sólo ayudaremos a nuestro familiar a que pueda mejorar, sino
que además nos ayudaremos a nosotros mismos, los cuidadores, porque necesitaremos menos esfuerzo para poder comunicarnos con ellos, así mejorará no sólo el nivel de comunicación y de vida de la persona afectada de EM, que presenComo ya hemos expuesto, cuando una enfermedad como la
ta alteraciones logopédicas sino también el ambiente familiar,
EM, afecta a una persona dentro del núcleo familiar, el resto
al haber encontrado estrategias para actuar de la forma más
de sus miembros se ven influidos por la misma y, con muadecuada con la persona necesitada de cuidados:
cha frecuencia si se ha producido dependencia, es una úni• Hablar más lentamente y con claridad, dedicar más tiempo
ca persona la que se encarga de la mayoría de las tareas del
para mantener una conversación.
cuidado, es el cuidador principal.
• Mantener un tono de voz amable o tranquilo.
Pero el cuidador principal debe saber que no está solo,
• No hablar como si fuera un bebé o como si no estuviera allí.
que tiene un entorno familiar y un grupo de amigos cercanos
• Ser paciente, déle más tiempo para encontrar la forma de
a los que puede y debe acudir.
Área familiar y social
18
guía práctica para cuidadores
EL CUIDADOR FAMILIAR
El cuidador principal, se enfrenta a multitud de problemas,
como el desgaste físico y emocional, reducción en el tiempo
para dedicar a las relaciones familiares y sociales, aislamiento
social, reducción o abandono de la vida laboral, etc. Ante todo
esto, el cuidador principal debe aceptar la situación de cuidado,
teniendo en cuenta las necesidades de la persona cuidada y lo
que es fundamental, no olvidando las suyas propias, con el fin
de convivir con ella de la forma más positiva posible.
Hay una serie de herramientas que el cuidador puede
utilizar, tanto con la persona objeto de cuidado como con los
otros miembros de la familia, para mejorar su entorno familiar y social:
1. Pedir ayuda, los cuidadores no deben pretender hacer
frente a todas las tareas y responsabilidades del cuidado, es
muy útil pedir ayuda. Deben aceptar que:
- Cuidar de un familiar no es tarea de una sola persona.
- Pedir ayuda es cuidar mejor d la persona dependiente
- Pedir ayuda no es signo de debilidad.
- El cuidador debe disponer de personas cercanas que puedan sustituirlo en todas sus tareas.
- El cuidador no debe esperar que las otras personas le ofrezcan su ayuda, no siempre surge de manera espontánea, hay
que “ganársela”, es decir, debe pedirla siempre que lo necesite.
- El cuidador deberá enseñar a otros miembros de su familia o
personas cercanas (mínimo dos) como efectuar el cuidado y a
mantener una actitud positiva con él/la afectado/a dependiente.
- La ayuda es necesaria para que el cuidador tenga momentos imprescindibles de respiro y descanso.
Hay que tener presente que uno de los objetivos es que
la persona a la que está cuidando sea lo más independiente posible para potenciar su autonomía, por lo tanto cuando
la actividad la pueda realizar por sí sólo el/la afectado/a y
el cuidador le ayuda sin necesidad, está interrumpiendo el
desarrollo de dicha independencia, éste debe potenciar sus
capacidades al máximo, esto va a hacer que se sienta útil y
que obtenga la máxima autonomía posible.
Una ayuda excesiva tampoco es beneficiosa para el cuidador, ya que se está imponiendo a sí mismo una norma
que es difícil de cumplir, porque realizar todas las tareas por
sí sólo es complicado, sería un nivel de exigencia personal
muy alto con consecuencias negativas (agotamiento físico y
emocional, depresión, ansiedad, etc.). El cuidador debe tener una vida propia con actividades independientes del cuidado y que sean gratificantes con el fin de favorecer su estado anímico y emocional, ya que así, ofrecerá un cuidado
de mayor calidad.
También ocurre, que algunos/as afectados/as, al tener
que soportar la enfermedad exigen a las personas que les
cuidan más ayuda de la que necesitan, debido con frecuencia, a la frustración que sus limitaciones le generan. El cuida-
dor debe “decir no” de la forma más adecuada que no haga
sentir mal a la persona cuidada.
Es fundamental establecer una comunicación fluida y
positiva, respetándose como personas y respetando las necesidades de los, teniendo en cuenta, el mundo no puede
reducirse a la relación que se crea entre ellos.
Lo ideal para el cuidador principal es poder contar con
un respaldo familiar y social sólido, que sea un apoyo físico
y mental, que le permita momentos de esparcimiento y respiro. Con el hecho de compartir las tareas y las responsabilidades el cuidador siente que no es el único sobre el que recae el peso total del trabajo y de las decisiones tomadas.
También es aconsejable contar con personas de confianza, que no estén directamente implicadas en el cuidado pero
con las que se pueda hablar y que aporten un punto de vista
objetivo sobre cualquier momento que se está viviendo.
Así mismo, es conveniente consultar siempre con especialistas para temas concretos que no se sepan abarcar, nos
ofrecerán una visión profesional de gran ayuda
Para mejorar la calidad de vida de la persona cuidada y del
cuidador es muy importante contar con un entorno familiar y
social sólido e implicado con la situación que se está viviendo.
Cuidar de la propia salud
Los cuidadores suelen tener problemas físicos y psicológicos
debidos a las exigencias que supone cuidar de una persona
dependiente, por lo que el cuidador debe intentar mantener las
mejores condiciones posibles en ambos niveles. Algunos aspectos que se pueden tratar para cuidar de la propia salud son:
- Hacer ejercicio con regularidad, es una forma de eliminar
tensiones de la vida diaria. El ejercicio físico también ayuda
a combatir la depresión.
- Dormir lo suficiente, la falta de sueño provoca mayor fatiga y
tensión en el cuidador que debe afrontar cada día multitud de
tareas y responsabilidades. Dormir es una necesidad vital, por
lo que el cuidador debe buscar las soluciones necesarias (pedir ayuda, planificar el tiempo, etc.), para conseguirlo.
- Descansar, las personas que cuidan de un familiar deben
tomarse momentos de descanso en su vida diaria, ya que
están sometidas a un esfuerzo continúo.
Hay muchas formas de descansar y desconectar un poco
de la situación sin tener que salir de casa o dejar a su familia, por ejemplo, hacer una breve interrupción en las tareas
y descansar, mirar durante un tiempo por la ventana, pensar
durante unos momentos en algo agradable, etc.
- Evitar el aislamiento, debido al exceso de trabajo y la falta de
tiempo, muchos cuidadores se distancian de otros familiares y
amigos. Este aislamiento aumenta la sobrecarga y los probleguía práctica para cuidadores
19
EL CUIDADOR FAMILIAR
mas físicos y psicológicos. Por lo tanto, es necesario que se
disponga de algún tiempo libre para realizar actividades gratificantes, mantener relaciones sociales que aporten experiencias positivas, conservar aficiones e intereses, etc.
- Salir de casa, también es un hábito saludable.
- Organizar el tiempo, la falta del mismo es una de las mayores preocupaciones de los cuidadores. Se debe intentar
combinar de la mejor manera posible las obligaciones, las
necesidades y la cantidad de tiempo. Aprovecharlo de forma
más adecuada es una forma de vivir mejor. Para organizar el
tiempo se puede seguir las siguientes reglas:
• Preguntarse “¿Es necesario hacer esto?”
• Tener objetivos realistas.
• Contar con la ayuda de los otros miembros de la familia.
• Hacer participar en esta organización a la persona afectada.
• Elaborar un plan de actividades.
Desarrollar positivamente estos aspectos, va a beneficiar
al cuidador para tener una mejor salud física y psicológica.
CONSEJOS ÚTILES
PARA LLEVAR A CABO EL AUTOCUIDADO
Algunos consejos o recomendaciones que pueden ayudar al cuidador a tener mejor bienestar son:
- Infórmese sobre la enfermedad.
- Conozca las necesidades tanto de la persona cuidada como las suyas propias.
- Conozca sus propios límites, no abarque solo/a el cuidado, desde el primer momento solicite ayuda y colaboración a otras personas sin espera que los demás la ofrezcan.
- No se sienta culpable.
- Admita que hay más personas que pueden cuidar igual de bien que uno/a mismo/a de su familiar.
- No sobreproteja a la persona afectada.
- Refuerce la autonomía de la persona dependiente.
- Haga ejercicio físico regularmente para cuidar de su estado físico.
- No centre su vida únicamente en el cuidado de la persona afectada, intente compartir su tiempo en la dedicación de otras tareas que son importantes para usted, dedique tiempo a sus aficiones y realice técnicas de
relajación, para mantener un óptimo estado mental.
- Mantenga relaciones sociales con otras personas ajenas a la situación de dependencia.
- Potencie y refuerce las relaciones sociales de la persona dependiente.
- Tómese un descanso cuando se sienta agobiado y/o cansado.
- Relaciónese con personas que estén en su misma situación, acuda a las asociaciones de afectados y familiares, ya que pueden servirle de gran apoyo y ayuda.
- Pregunte cualquier duda o haga cualquier consulta a los especialistas correspondientes.
- Mantenga una actitud positiva y realista a la vez, sin dirigirla a los extremos de una u otra.
- Proporcione cariño, respeto y dignidad a la persona en situación de dependencia y a usted mismo.
- Busque los recursos que las administraciones públicas y otras entidades puedan ofrecer.
- Atienda a su salud y cuídese usted mismo/a para poder cuidar mejor.
BIBLIOGRAFÍA
- RADFORD, Tanya (2007). “Cuidando de una persona con Esclerosis Múltiple. Guía para cuidadores2. Denver CO: Sociedad
Nacional de Esclerosis Múltiple.
- VV. AA. de Escuela Andaluza de Salud Pública (2009). “Guía de autogestión preventiva de riesgos para la salud en el trabajo
de cuidar”. Consejería de Empleo. Junta de Andalucía. Disponible en:
http://www.juntadeandalucia.es/empleo/www/adjuntos/publicaciones/1_1930_guia cuidadores.pdf
- VV. AA. de Obra Social Fundación “La Caixa” (2008). “Un cuidador. Dos vidas”. Barcelona: Fundación “la Caixa”.
- Washington State Departamento f Social and Health Services: “Manual del Cuidador”.
- FEDEMA: “Manual para la Formación de Cuidadores de Afectados de Esclerosis Múltiple 2009”.
20
guía práctica para cuidadores
CUIDARNOS PARA
CUIDARLES
ALMUDENA RAMÍREZ CABRALES Y CRISTINA SÁNCHEZ PALACIOS
Fisioterapeutas de la Asociación Sevillana de EM
HIGIENE POSTURAL
Concepto: cuidado en el manejo y/o posición del cuerpo.
Cuidar la postura resulta imprescindible para reducir los riesgos de
lesión durante la realización de una tarea. La postura ideal es aquella
que tiene la mínima tensión y rigidez y que permite la máxima eficacia. Derivados de las tareas de atención y cuidados a la persona dependiente pueden surgir riesgos tanto físicos como psíquicos.
E
l dolor de espalda es sin duda uno de los principales problemas físicos. En la mayoría de los casos
tiene un origen desconocido y evitable:
– Una mala postura durante un determinado tiempo
o de forma repetida.
– Un desorden en la biomecánica de nuestro aparato locomotor.
– Falta de extensibilidad de ciertos grupos musculares.
Todo ello, puede provocar una alteración de partes blandas
(muscular, ligamentosas...) y óseas.
Los principios básicos para la adquisición de una buena
educación postural son los siguientes:
1) Concienciación del esquema corporal: interiorización de los movimientos corporales. Comprensión, experimentación y asimilación de las posturas correctas e
incorrectas.
2) Flexibilización: “cualidad que, con base en la movilidad articular, extensibilidad, elasticidad muscular, permite
el máximo recorrido de las articulaciones en posiciones diversas, permitiendo realizar al individuo acciones que requieren agilidad y destreza” *.
* Carlos Álvarez de Villar.
Para trabajar la flexibilidad se tienen que tener en cuenta dos parámetros:
– Estiramientos musculares: elongación de los diferentes
grupos musculares para evitar el acortamiento. Para estirar
un músculo simplemente se realiza la acción antagonista del
mismo.
– Ejercicios de movilidad articular: movimientos en amplitudes máximas fisiológicas de las articulaciones.
Una de las ventajas más importantes del programa de
flexibilidad es conseguir el estímulo de la relajación del
músculo. Desde un punto de vista meramente fisiológico, la
relajación es el cese de la tensión muscular. El exceso de
tensión muscular se traduce en diversos efectos negativos.
Un músculo contraído requiere más energía que un músculo relajado. Los estiramientos alivian el dolor muscular y a
veces incluso lo elimina.
3) Fortalecimiento muscular: potenciación de los grupos
musculares que tienden a debilitarse.
(Los ejercicios de estiramiento y fortalecimiento muscular se describen con detalle en el apartado ”Mantenimiento
físico del cuidador”).
guía práctica para cuidadores
21
HIGIENE POSTURAL PARA LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA
DIARIA DEL CUIDADOR
Con higiene postural, nos referimos a aquellas normas o actitudes que pueden evitar los vicios posturales adquiridos por el
uso, en la vida diaria o en el trabajo cotidiano, de posiciones que pareciendo más cómodas, van modificando o viciando la
biomecánica postural. Consejos para realizar actividades de la vida diaria:
AL ESTAR ACOSTADO (FIG. 1)
La postura correcta cuando se está acostado es aquella en
la que la zona lumbar está ligeramente estirada. Una postura
adecuada es la posición fetal; si se está en decúbito lateral (de
lado), poner las dos piernas flexionadas ó bien con la pierna
de abajo estirada y la que queda por encima flexionada.
NO
SÍ
Figura 2
SÍ
NO
SÍ
NO
decúbito supino (boca arriba) hasta la posición de sentado,
porque podría lesionar su espalda. La secuencia correcta
es la siguiente:
– Ponerse decúbito lateral (de lado).
– Pasar sus pies por el borde de la cama.
– Apoyar el codo sobre la cama e ir incorporándose hasta
sentarse.
SÍ
Figura 3
SÍ
Figura 1
Si se está en decúbito supino (boca arriba), colocar bajo
el cuello una almohada con un grosor que permita mantener
la curva fisiológica cervical, debajo de las piernas colocar un
cojín con el fin de estirar la zona lumbar.
El decúbito prono (boca abajo), no se aconseja porque
se aumenta la curva fisiológica de la zona lumbar y el cuello
adopta una postura incorrecta ya que hay un trabajo asimétrico de la musculatura cervical.
AL LEVANTARSE DE LA CAMA (FIG. 2)
No debe incorporarse directamente desde la posición de
22
guía práctica para cuidadores
AL ESTAR
SENTADO (FIG. 3)
Colocar la espalda recta sobre el respaldo del
SÍ
asiento, con las nalgas
bien pegadas atrás, sin
dejar hueco, así evitará
que el peso caiga exclusivamente sobre las lumbares. El peso repartido
entre las dos tuberosidades isquiáticas, talones y parte anterior de los pies, apoyados en el suelo, con las rodillas en ángulo recto; si los pies
no llegan al suelo utilizar un taburete.
LEVANTARSE DE UN ASIENTO (FIG. 4)
Apoyar las manos sobre el reposabrazos, desplazar ligera-
Figura 4
Figura 6
NO
SÍ
SÍ
NO
mente el tronco hacia delante, a la vez que se retrasan los
pies, sirviendo de apoyo e impulso para incorporarse.
NO
SÍ
SENTARSE (FIG. 5)
Debe hacerse de forma controlada, utilizando los apoyos de
manos y pies y bajar de forma suave.
Figura 5
SÍ
AL CARGAR PESO (FIG. 7)
Si la carga está en el suelo, no inclinarse con las piernas
estiradas para recogerla; flexionar las piernas, espalda recta y con el peso lo más próximo al cuerpo levantar la carga.
Cuando ésta sea demasiado pesada desplazarla por empuje, nunca por tracción.
Repartir la carga de forma equitativa en ambos brazos. Mantener los codos semiflexionados para no provocar
elongaciones musculares y nerviosas.
NO
NO
AL ESTAR DE PIE (FIG. 6)
Cambiar de postura frecuentemente si va a permanecer mucho tiempo de pie. En la realización de cualquier tarea doméstica (planchar, cocinar, etc.), alternar el apoyo de las
piernas, los brazos deben estar a una altura adecuada (nunca por encima de los hombros), si fuera necesario utilizar
una escalera que permita trabajar de forma correcta.
SÍ
Figura 7
guía práctica para cuidadores
23
MANTENIMIENTO FÍSICO
DEL CUIDADOR
P
ara prevenir la sobrecarga y mejorar la condición física pueden realizarse una serie de ejercicios. Éstos se llevarán
a cabo previamente al inicio de las tareas diarias estableciéndole al cuidador una pauta preventiva para su actividad
laboral. La sesión tendrá una duración de 20-25 minutos, que se repartirán entre los ejercicios de flexibilización, fortalecimiento y relajación. Cada ejercicio se realizará entre 5 y 10 veces.
PROGRAMA DE EJERCICIOS
ESTIRAMIENTOS
Los estiramientos tendrán una duración de 6 a 10 segundos, no debiendo realizar rebotes al
estirar, sino mantener el estiramiento máximo.
1
1
2
3
CUELLO
1) Posición de inicio: sentado, con la
espalda erguida y sin apoyarla sobre
el asiento de la silla.
- Inclinar la cabeza hacia delante
(flexión) y sin forzar llevamos el mentón hacia el pecho (mantener el estiramiento).
- Volver a la posición de inicio lentamente.
24
guía práctica para cuidadores
2) Posición de inicio: sentado, con la
espalda erguida y sin apoyarla sobre
el asiento de la silla.
- Girar la cabeza de forma que el mentón se dirija hacia el hombro derecho
(mantener el estiramiento).
- Volver a la posición de inicio lentamente y repetir el estiramiento con el
lado izquierdo.
3) Posición de inicio: sentado, con la
espalda erguida y sin apoyarla sobre
el asiento de la silla.
- Inclinar la cabeza lateralmente y sin
forzar llevamos la oreja en dirección
al hombro derecho sin levantar éste
(mantener el estiramiento).
- Volver a la posición de inicio y repetir
el estiramiento con el lado izquierdo.
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
ZONA DORSAL
PECTORAL
- Posición de inicio: Decúbito prono (boca abajo) doblamos las rodillas
llevando los glúteos a los talones.
- Llevar las manos lo más hacia delante posible siendo consciente del estiramiento progresivo de toda la zona dorsal.
- Tras estirar unos segundos relajamos los brazos y volvemos poco a poco a la posición de inicio.
- Posición de inicio: Sentado con la espalda
pegada a la pared.
- Pasar las manos por detrás de la cabeza
entrelazando los dedos. Los codos deben
estar pegados a la pared para presionarlos
contra ésta.
- Mantenemos la presión y de esta forma estamos estirando los músculos pectorales.
CADENA POSTERIOR
(ESPALDA Y PARTE
POSTERIOR
DE MIEMBROS
INFERIORES)
- Posición inicial: De pie con las piernas ligeramente separadas.
- Intentar tocar con las manos las rodillas y si se puede ir bajando hacia
los pies sin doblar las piernas, manteniendo la cabeza entre las piernas.
- Mantener posición y subir lentamente.
ROTADORES DE TRONCO
- Posición de inicio: De pie con las piernas ligeramente separadas.
- Extender los brazos hacia delante de forma que las manos queden a la altura de
los hombros.
- Llevar los dos brazos hacia el lado derecho con los pies firmes en el suelo.
- Volver a la posición de inicio y repetir hacia el lado izquierdo.
guía práctica para cuidadores
25
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
GLOBAL DE TODA LA ESPALDA
1) Zona lumbar y cadena posterior de miembros inferiores:
- Posición de inicio: Sentados en colchoneta con las piernas separas
y extendidas.
- Intentar tocar los pies inclinando la espalda llegando al máximo posible y mantener la posición.
- También se puede realizar dicho estiramiento en la misma posición
pero inclinando el cuerpo hacia delante.
2) Lomo de gato:
- Posición de inicio: Postura de gateo (cuadrupedia).
- Curvamos la espalda para estirarla metiendo la cabeza entre las manos y zona glútea (mantenemos posición).
- Sacamos la cabeza al máximo y movemos la pelvis sacando los
glúteos curvando la espalada en el sentido contrario.
3) Incluyendo brazos y piernas:
- Posición de inicio: Postura de gateo (cuadrupedia).
- Estirar un brazo manteniendo el apoyo del otro brazo y las piernas.
- Estiramos la pierna del lado contrario al brazo que hemos extendido,
de forma que ahora tenemos apoyados un brazo y una pierna (mantenemos la posición).
- Volvemos a la posición de inicio y lo hacemos con el brazo y pierna
que han estado apoyados.
ZONA LUMBAR
- Posición de inicio: decúbito supino (boca arriba).
- Doblar una de nuestras rodillas y rodearla con las manos intentando llevarla hacia el pecho. Hacerlo posteriormente con la
otra pierna.
- También se puede realizar con las dos rodillas a la vez.
26
guía práctica para cuidadores
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
ZONA LUMBAR LATERAL
- Posición de inicio: decúbito supino (boca arriba).
- Flexionamos las rodillas con los pies apoyados en la colchoneta.
- Dejar caer las rodillas hacia un lado derecho del cuerpo
con la espalda bien apoyada en la superficie y mantener la
posición.
- Repetir hacia el lado izquierdo.
PELVITROCANTÉREOS Y
GLÚTEOS
- Posición de inicio: decúbito supino (boca arriba) con las
piernas extendidas.
- Flexionar la pierna izquierda sobre el tronco, de forma que
la rodilla se dirija hacia el pecho.
- Con la mano derecha coger la rodilla izquierda llevándola hacia el lado derecho manteniendo el tronco fijo a la colchoneta.
- Mantener el estiramiento y repetir con el lado derecho.
BÁSCULA PÉLVICA
PSOAS
- Posición de inicio: decúbito supino (boca arriba). Flexionamos las rodillas con los pies apoyados en la colchoneta, aumentando el hueco de la zona lumbar.
- Realizar el movimiento de báscula pélvica: trabajo de abdominales y de la musculatura paravertebral al despegar ligeramente los glúteos y poner en contacto la zona lumbar con
el suelo (borrar la lordosis lumbar).
- Posición de inicio: arrodillado sobre la pierna derecha y
con la pierna izquierda flexionada y apoyando el pie sobre
la colchoneta.
- Llevar el cuerpo hacia delante manteniendo el tronco en la
vertical de forma que la cadera derecha haga extensión y así
estiramos el músculo.
- Repetimos con la pierna izquierda.
guía práctica para cuidadores
27
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
ISQUIOTIBIALES
- Posición de inicio: decúbito supino (boca arriba) con ambas piernas estiradas.
- Elevar la pierna izquierda con la rodilla extendida y con la punta del
pie dirigida hacia la cara. Mantener el estiramiento.
- Repetir con la pierna derecha.
ADDUCTORES
- Posición de inicio: sentados con las rodillas flexionadas y con la
planta de los pies tocándose entre sí.
- Apoyar las manos sobre las rodillas y hacer una ligera presión sobre éstas, en dirección al suelo, intentando que lleguen a tocar la
colchoneta (en función de la flexibilidad del cuidador.)
28
guía práctica para cuidadores
CUADRICEPS
- Posición de inicio: de pie, apoyarse en algo para
mantener el equilibrio.
- Doblar la rodilla derecha, cogiendo el pie e intentando llevar el talón hacia el glúteo. Mantener el estiramiento.
- Repetir con la pierna izquierda.
GEMELOS
- Posición de inicio: de pie con piernas estiradas.
- Adelantar la pierna derecha y levantar la punta del
pie apoyándola en la pared o en un escalón.
- Repetir con la pierna izquierda.
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
FORTALECIMIENTO MUSCULAR
ZONA CERVICAL
1) Posición de inicio: decúbito supino (boca arriba) con
las piernas flexionadas y posición relajada.
- Ejercer una presión de la cabeza en dirección al
suelo para provocar una contracción sin movimiento.
Mantener la contracción unos 10 segundos.
- Hacer de 15-20 repeticiones.
2) Posición de inicio: Sentados con una pica entre las manos.
- Colocar la pica detrás de cabeza la altura de los hombros y hacer
elevaciones hasta conseguir extender los brazos.
- Hacer 3 series de 10 repeticiones.
ZONA DORSAL
- Posición de inicio: Decúbito prono (boca abajo) con los
brazos en “cruz”.
- Intentar separar las manos del suelo con los codos
extendidos.
- El ejercicio se puede realizar con pesas de hasta 1 Kg.
- Hacer 3 series de 10 repeticiones.
FIJADORES DE LA
ESCÁPULA
- Posición de inicio: Sentados con
una pica entre las manos.
- Colocamos la pica por delante de
nuestra cabeza a la altura de los
ojos y con los codos flexionados.
- Intentar juntar las escápulas por
detrás.
- Hacer 3 series de 10 repeticiones.
guía práctica para cuidadores
29
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
BRAZOS
- Posición de inicio: Sentados
con la espalda recta sin apoyarla en un respaldo. Utilizar
pesas de 1 Kg. como máximo.
- Llevar el peso en dirección
al techo y de aquí hacia la espalda.
- Repetir con el otro brazo.
- Hacer 2 series de 10 con cada brazo.
HOMBROS
- Posición de inicio: Sentados con la espalda recta sin apoyarla en un respaldo. Utilizar pesas de 1 Kg. como máximo.
- Elevar ambos brazos hacia el techo.
- Descender lentamente los brazos flexionándolos y cuando estén a la altura de los
hombros volver a elevarlos.
- Hacer 3 series de 10 repeticiones.
30
guía práctica del cuidador
MÚSCULOS PECTORALES
- Posición de inicio: Decúbito supino (boca arriba) con los brazos en
“cruz”. Utilizar pesas de 1 kg como máximo.
- Con los brazos extendidos hacemos que se toquen las manos que sujetan las pesas por delante de la cara. Bajar los brazos.
- Hacer 2 series de 10 repeticiones.
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
MÚSCULOS
PARAVERTEBRALES
- Posición de inicio: Decúbito prono (boca abajo), con los
brazos a lo largo del cuerpo.
- Despegar el pecho de la colchoneta dirigiendo la cabeza hacia el techo.
- Hacer una serie de 10 repeticiones.
MÚSCULOS ABDOMINALES
- Posición de inicio: Decúbito supino (boca arriba), con
las piernas flexionadas.
-Brazos cruzados sobre el pecho, despegar de la colchoneta la zona dorsal. No forzar el cuello.
- Hacer 3 series de 10 repeticiones.
MÚSCULOS ABDOMINALES
OBLICUOS
- Posición de inicio: Decúbito supino (boca arriba),
con las piernas flexionadas. Brazos cruzados sobre
el pecho.
- Intentar llevar el hombro derecho hacia la rodilla izquierda, despegando de la colchoneta la zona dorsal
derecha. No forzar el cuello.
- Repetir con el lado izquierdo.
- Hacer 3 series de 10 repeticiones.
MÚSCULOS ABDOMINALES
INFERIORES
- Posición de inicio: Decúbito supino (boca arriba), con
las piernas estiradas.
- Elevar las dos piernas a la vez y bajarlas lentamente.
- Hacer 1 serie de 10 repeticiones.
guía práctica para cuidadores
31
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
GLÚTEOS
- Posición de inicio: Decúbito supino (boca arriba) con las
piernas flexionadas.
- Levantar los glúteos despegando ligeramente de la colchoneta la zona lumbar.
- Hacer 2 series de 10 repeticiones.
BÁSCULA PÉLVICA
- Posición de inicio: Decúbito supino (boca arriba) con las
piernas flexionadas.
- Despegar los glúteos de la colchoneta pero no la zona lumbar.
- Hacer 2 series de 10 repeticiones.
MÚSCULO CUADRICEPS
- Posición de inicio: sentados en una silla con respaldo.
- Utilizar una pesa tobillera (máximo 1 Kg.) y levantar la pierna hasta su total extensión.
- Hacer 2 series de 10 repeticiones con cada pierna.
EJERCICIOS DE RESPIRACIÓN
Unos hábitos correctos de respiración son muy importantes porque aportan el oxígeno necesario para nuestro organismo.
El ritmo actual de vida favorece la respiración incompleta que no utiliza la total capacidad de los pulmones. Un control adecuado de nuestra respiración tiene múltiples efectos
beneficiosos sobre nuestra salud:
• Ayuda a eliminar la tensión muscular.
32
guía práctica para cuidadores
• Es una de las estrategias más sencillas para hacer frente
a situaciones de estrés y manejar los aumentos en la activación fisiológica provocadas por éstas.
• Reduce los esfuerzos del corazón para enviar oxígeno a
los tejidos.
• Facilita el sueño y el descanso.
• Produce un aumento de la elasticidad de los pulmones y el
tórax, creando un aumento de la capacidad de respiración.
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
• Proporciona un nivel adecuado de oxígeno durante la realización de la actividad física.
El objetivo de las técnicas de respiración es facilitar
el control voluntario de la respiración y automatizarlo para que pueda ser mantenido en situaciones de estrés, ansiedad…
En la realización de la sesión de ejercicios siempre co-
menzaremos y finalizaremos con ejercicios respiratorios y
lo haremos en un contexto lo más relajado posible y con la
espalda bien apoyada en la colchoneta y alineada con la cabeza para facilitar la entrada de aire en los pulmones.
Para que la respiración sea efectiva y completa, debe
incluir tanto la abdominal como la costal:
RESPIRACIÓN ABDOMINAL
- Colocar la mano sobre el abdomen.
- Coger aire profundamente por la nariz (sin llegar a forzar la inspiración) de forma que notemos que nuestra mano se eleva
porque estamos hinchando el abdomen.
- Aguantar el aire durante un par de segundos.
- Expulsar lentamente el aire por la boca notando como la mano desciende hacia nuestro abdomen pues éste se esta deshinchando.
- Antes de respirar de nuevo se debe realizar una pequeña pausa (unos tres segundos).
RESPIRACIÓN COSTAL
- Situar las manos sobre las costillas.
- Coger aire profundamente por la nariz dirigiéndolo hacia el pecho de forma que las manos noten el movimiento de expansión
de la caja torácica.
- Expulsar el aire lentamente por la boca, intentando alarga este tiempo y notando como las manos desciende en nuestras costillas.
- Antes de respirar de nuevo se debe realizar una pequeña pausa (unos tres segundos).
En la realización de las citadas respiraciones deben evitarse
los movimientos compensatorios de los hombros o del cuello.
Una vez se tenga dominada tanto la respiración abdominal como la costal realizaremos 10 respiraciones completas
cogiendo aire por la nariz, hinchando en primer lugar el abdomen y posteriormente la parte superior del tórax y soltando
lentamente el aire por la boca haciendo una breve pausa ente
respiración y respiración.
guía práctica para cuidadores
33
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
RELAJACIÓN
RELAJAC
E
l estado natural del ser humano cuando no siente
dolor y sus necesidades básicas están cubiertas es
el de relajación. Por desgracia este estado no suele ser el del cuidador, que frecuentemente evita ponerse en contacto con las emociones tensando, inconscientemente los músculos, favoreciendo así la formación de zonas corporales que hacen las veces de coraza.
Por todo ello, es de suma importancia dedicar diariamente unos minutos a la relajación para mantener la salud
física, mental y emocional. Si introducimos la práctica de la
relación en nuestra rutina diaria obtendremos los siguientes
beneficios para nuestro organismo:
• Disminución de la ansiedad.
• Estabilización de las funciones cardíaca y respiratoria.
• Mayor capacidad para enfrentarnos a situaciones de estrés.
34
guía práctica para cuidadores
• Aumento de la capacidad de concentración y memoria.
• Mejora en la capacidad de aprendizaje.
• Mayor capacidad para relajarse cada vez que lo necesite
en el lugar o situación donde esté.
• Aumento de la facilidad de pensar en positivo.
• Aumento de la confianza en uno mismo.
• Disminución de la tensión arterial.
• Normalización del ritmo respiratorio.
• Mejora de la circulación sanguínea.
• Aumento de la recuperación física y mental.
• Sensación de eliminación de tensiones.
• Mayor calidad del sueño.
Una vez realizado el ejercicio de relajación, la persona
se encuentra en un estado físico y mental idóneo para reiniciar las actividades de la vida diaria.
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
RECOMENDACIONES PARA LA REALIZACIÓN
DEL EJERCICIO DE RELAJACIÓN
-Se realizará en una sala con una temperatura suave y con una luz tenue.
-Busque prendas de ropa que no opriman ninguna parte del cuerpo y que permitan el libre movimiento.
-Para crear un ambiente relajante muchas personas optan por poner una música suave a volumen bajo durante
la realización del ejercicio.
-El ejercicio se realizará bien sentado o bien estirado sobre una superficie rígida.
IÓN
EJERCICIO DE RELAJACIÓN
El objetivo de este ejercicio es tomar conciencia de cada
parte de nuestro cuerpo. Durante la realización del mismo
debemos mantener un buen ritmo respiratorio, suave, tranquilo y profundo. El ejercicio se hará con los ojos cerrados
y consta de dos partes:
PARTE PRIMERA
Respira lo más profundamente que puedas tres veces.
Después lleva tu atención a tus pies. Tómate tu tiempo para sentirlos y después imagina y siente como pesan y se relajan; pesan y se relajan. Sigue subiendo llevando tu aten-
ción a través de las piernas y rodillas. Tómate tu tiempo
para sentirlos y después imagina y siente como pesan y se
relajan; pesan y se relajan.
Sigue subiendo llevando tu atención a través de los muslos, pantorrillas, glúteos y cintura. Tómate tu tiempo para
sentirlos y después imagina y siente como pesan y se relajan; pesan y se relajan. Sigue subiendo llevando tu
atención ahora a través del abdomen, pecho,
espalda, hombros, brazos y manos.
Tómate tu tiempo para sentirlos y después
imagina y siente como pesan y se relajan;
pesan y se relajan. Sigue subiendo llevando tu
atención a través de tu cuello, músculos de la cara,
cuero cabelludo, y finalmente mente. Tómate tu tiempo
para sentirlos y después imagina y siente como pesan y se
relajan, pesan y se relajan. Vuelve a respirar profundamente tres veces y siente como eres un todo que pesa y
se relaja; pesa y se relaja.
PARTE SEGUNDA
A continuación imagina una luz muy dorada y brillante que
comienza a introducirse en tu mente. Esa luz es totalmente revitalizante, de manera que siente como te despeja la
mente y calma todas las ansiedades. Visualiza como esa
luz va bajando por tu cabeza, a través de tu cuello, hombros, espalda, brazos y manos, pecho, abdomen, cintura,
glúteos, pantorrillas y muslos, rodillas, piernas, tobillos y finalmente pies. Tómate todo el tiempo que necesites para
que esa luz inunde todas esas partes de tu cuerpo y las revitalice, despeje y equilibre.
Cuando hayas llegado a los pies imagina y siente como la luz hace que estés todo dorado, sale a chorros por
las plantas de los mismos, y comienza a moverlos poco a
poco. Ve moviendo todo el cuerpo lentamente hasta ir desperezándote del ejercicio y finalmente abre los ojos. Después levántate y estírate, especialmente la espalda. Practícalo siempre que lo desees y pronto comenzarás a ver los
resultados.
guía práctica para cuidadores
35
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
ERGONOMÍA
Concepto: disciplina científica que se encarga de la creación y diseño de
medios y lugares de trabajo, con el objetivo de optimizar la eficacia, así como
la comodidad, seguridad y satisfacción.
En el ámbito domiciliario, las condiciones en
las que se desarrollan los cuidados no son
muchas veces las más adecuadas.
El propósito de este capítulo es aportar al cuidador unas pautas para la realización de movilizaciones y transferencias, para
que pueda minimizar los riesgos de su salud,
así como ofrecer a la persona dependiente el
máximo confort y seguridad.
RECOMENDACIONES GENERALES:
- Mantener las curvas fisiológicas.
- Colocar al paciente lo más cerca posible del cuerpo del cuidador.
- Separar los pies al levantar un peso, y orientarlos en dirección al
movimiento.
- Hacer el trabajo del cuerpo con los músculos de las piernas.
- Contraer los músculos antes de utilizarlos.
- Usar al máximo el centro de gravedad.
- Utilizar el peso del cuerpo para ayudar el movimiento.
TRANSFERENCIAS MÁS FRECUENTES EN EL ÁMBITO
DOMICILIARIO
- Vuelta lateral en la cama.
- Paso de tumbado en la cama a sentado en la cama.
- Paso de sentado en la cama a sentado en la silla de ruedas.
- Paso de sentado en la silla de ruedas a la posición de pie.
VUELTA LATERAL EN LA CAMA
- El paciente parte de la posición de decúbito supino (boca
arriba).
- Si la cama es articulada y graduable en altura se eleva hasta aproximadamente la cadera del cuidador.
- El cuidador se coloca lo más cerca posible del cuerpo del
paciente y en el lado contrario a la dirección del giro; con la
espalda recta, piernas flexionadas y pies separados. Esta
posición se mantiene durante la realización del movimiento,
estirando las piernas al finalizar el mismo.
- Posición del paciente: el brazo más próximo al cuerpo del
cuidador se coloca sobre el abdomen. La pierna del mismo
lado se cruza por encima de la otra.
- Las manos del cuidador se colocan en cadera y hombro
más próximos. Teniendo en cuenta que el paciente quede
alineado trasladar en bloque al paciente realizando el giro.
- Comprobar que la posición del paciente es la correcta, de
lo contrario recolocar la pelvis y el hombro contralateral.
NOTA: para realizar la transferencia se puede utilizar una
sábana que estaría colocada perpendicular y debajo del paciente para facilitar el desplazamiento.
36
guía práctica para cuidadores
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
PASO DE TUMBADO
EN LA CAMA A
SENTADO EN LA
CAMA
Colocamos al paciente con las piernas
flexionadas sobre la camilla. A continuación, con una mano rodeamos los
hombros del paciente y con la otra rodeamos ambas rodillas por los huecos
poplíteos.
Le pedimos al paciente que flexione cabeza y hombros y realizamos el
giro. El paso desde la posición de tumbado a sentado demasiado rápido puede provocar sensación de mareo, por
lo que a veces es bueno adoptar una
posición intermedia.
PASO DE SENTADO EN LA CAMA A SENTADO EN LA SILLA DE RUEDAS
- Colocar la silla frenada en un lateral, con el reposabrazos levantado para facilitar el traslado; si la cama es articulada y regulable en altura, intentar que esté al mismo nivel (altura) que la silla.
- El cuidador se sitúa frente al paciente, con las rodillas semiflexionadas y pies separados, espalda recta, los miembros superiores rodean el tronco del paciente por debajo de los brazos. El paciente puede abrazar al cuidador para sentirse más seguro.
- En esta posición se inicia el movimiento, en primer lugar, se flexiona el tronco del paciente y se traslada el peso del cuerpo
hacia atrás para despegar las nalgas de la cama, para luego girar sobre las puntas de los pies, orientarlas hacia la silla de ruedas y acabar el giro.
- Corregir la postura del paciente, asegurándose que quede bien sentado, con las nalgas atrás pegadas al respaldo.
guía práctica para cuidadores
37
MANTENIMIENTO FÍSICO DEL CUIDADOR
PASO DE SENTADO EN LA
SILLA DE RUEDAS A LA
POSICIÓN DE PIE
- El cuidador se coloca frente al paciente, con las
rodillas flexionadas, algo separadas, espalda recta y los miembros superiores alrededor del tronco
del paciente justo por debajo de los brazos.
- El paciente puede abrazar al cuidador para mayor seguridad.
- Se pide al paciente que incline el tronco hacia
delante, despegando así las nalgas del asiento y
trasladando el peso del cuerpo hacia atrás.
- El cuidador deja los miembros inferiores del paciente entre sus pies y con las rodillas bloquea
sus rodillas. Se puede utilizar un cojín entre ambas rodillas (las del paciente y las del cuidador)
para evitar la presión directa.
NOTA: para la realización de cualquier otra transferencia dentro del entorno domiciliario, se seguirán las mismas pautas que las
citadas con anterioridad. Por ejemplo para “ir al inodoro”se realizará del mismo modo que para el paso del paciente sentado en
la cama a sentado en la silla de ruedas y así con otras transferencias similares.
LA MARCHA ASISTIDA
Sabemos que para realizar cualquier actividad de relación con el entorno es necesario el movimiento, por tanto cualquier motivo que lo impida o lo dificulte, limitará la calidad de vida, condicionará el estado de salud y hará perder la
independencia del individuo.
La capacidad para caminar y la motivación
para hacerlo son indicadores de autonomía psicomotriz.
Para la consecución de la marcha se necesita
un control postural tanto estático como dinámico.
Para el tratamiento de la marcha la persona
que asiste debe seguir las siguientes pautas:
- Marcha lateral: el cuidador se coloca a un lado
del enfermo, sujetando con su mano más próxima la cintura del paciente y con la otra, la mano.
La marcha se asiste desplazando entre las manos el peso del cuerpo hacia un lado y avanzando el miembro inferior del lado contrario.
- Marcha frontal: si el enfermo necesita más estabilidad, el cuidador se coloca frente a él, sujetándole por sus manos y haciendo los mismos
desplazamientos y tracciones para facilitar la
marcha.
38
guía práctica para cuidadores
AYUDAS TÉCNICAS
Concepto: son elementos facilitadores para la ejecución de las actividades de
la vida diaria (AVD) y profesional al proporcionar descarga e independencia.
Las ayudas técnicas incrementan la autoestima del paciente, al proporcionarle una máxima independencia. Además de los
beneficios que aportan al paciente, no hay que olvidar que suponen un ahorro de energía para el cuidador.
Hay que agotar las posibilidades de realización de actividad de forma autónoma y adecuar las ayudas a las características
personales del paciente y al proceso patológico y la fase del mismo.
APLICACIÓN DE LAS AYUDAS TÉCNICAS
AYUDAS TÉCNICAS PARA LA MOVILIDAD:
Bastón.
Muletas.
Andador: los andadores están pensados para incrementar la seguridad de
las personas con dificultades de movilidad. Muchos disponen de un asiento
que también se puede utilizar para el
transporte de objetos.
Andador plegable y regulable en altura.
Bipedestador: posibilitan la posición er-
guida a pacientes con escasa o nula estabilidad.
Silla pasiva con asiento y respaldo
basculante. Para pacientes sin control
de tronco.
Silla de ruedas manual y plegable.
Silla eléctrica.
Scooter.
Reposacabezas reglable.
Grúa para piscina.
Grúa eléctrica que permite elevar
al paciente desde el suelo y realizar
transferencias.
Grúa eléctrica que permite la bipedestación.
Disco Transferencias: se utiliza para
girar personas sentadas o de pie.
Tabla para realizar tranferencias.
Plataforma subeescaleras.
Silla subeescaleras.
guía práctica para cuidadores
39
AY U D A S T É C N I C A S
AYUDAS TÉCNICAS
EN EL MOBILIARIO
Y DESCANSO:
Escalera de cama para incorporarse.
AYUDAS TÉCNICAS
EN LA HIGIENE
PERSONAL:
Peine que facilita el peinado a personas con movilidad reducida en la
extremidades superiores.
AYUDAS TÉCNICAS PARA LA
PROTECCIÓN DE LA PIEL:
AYUDAS TÉCNICAS EN EL BAÑO:
Cubrecolchón para le prevención de las úlceras por presión.
Cojín herradura para prevenir
las úlceras por presión.
Cojín antiescara para la prevención de úlceras por presión.
AYUDAS TÉCNICAS EN EL
VESTIDO Y LA ALIMENTACIÓN:
Silla para la ducha.
Asideros que permiten las incorporaciones o traslados con
mayor seguridad.
Asiento abatible para la ducha.
Barra abatible.
Elevador de WC.
BIBLIOGRAFÍA
– LEÓN ESPINOSA DE LOS MONTEROS, Mª Teresa – CASTILLO SÄNCHEZ, Mª Dolores (2001):
“Prevención, Tratamiento y Rehabilitación del
Dolor de Espalda”. Ed.: Formación Alcalá.
– KENDALL; Peterson – KENDALL, Florence –
MCCREANY, Elisabet. “Músculos, Pruebas, Funciones y Dolor Postural”. Ed.: Marban.
– G. LAFREINIERE, Joan. “El Paciente con Lumbalgia. Pautas de Fisioterapia”.
Calzador largo.
Cubiertos angulados para personas con movilidad reducida en
muñeca y/o brazos, así como por debilidad muscular.
Vaso de doble asa.
Babero impermeable.
40
guía práctica para cuidadores
– VV.AA. de Obra Social Fundación ”La Caixa”
(2008). ”Un cuidador. Dos vidas”. Barcelona:
Fundación “La Caixa”.
– Portales de fisoterapia: www.efisioterapia.net /
www.fisionet.net
FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE
E.M. DE ANDALUCÍA (FEDEMA)
Avda. de Altamira, 29 – Blq. 11 – Acc.A. 41020 Sevilla
Teléfono/Fax: 902 43 08 80
e-mail:
[email protected]
Web:
www.fedema.org
Presidenta: Águeda Alonso Sánchez.
ASOCIACIÓN DE E.M. DE ALMERÍA
C/ Chafarinas, 3. 04002 Almería
Teléfono:
950 10 63 43
Fax:
950 10 06 20
e-mail:
[email protected]
[email protected]
Web:
www.aemaalmeria.es
Presidenta: Isabel Esperanza Martínez Sánchez.
ASOCIACIÓN DE E.M. CAMPO DE
GIBRALTAR
Cartagena, 25. 11300 La Línea de la Concepción (Cádiz)
Teléfono:
956 06 77 05
Teléfono/Fax: 956 17 64 28
e-mail:
[email protected]
Web:
www.ademcg.org
http://adem-cg.blogspot.com
Presidente: José Mª Villa Solís.
ASOCIACIÓN GADITANA DE E.M.
Barriada Estancia Barrera, C/ Tío Juane, local 7
11401 Jerez de la Frontera (Cádiz)
Teléfono:
956 33 59 78
Fax:
956 34 44 84
e-mail:
[email protected]
Web:
www.ademcadiz.org
Presidenta: Margarita Heras Barba.
ASOCIACIÓN CORDOBESA DE E.M.
Edificio Florencia, Plaza Vista Alegre, 32 (local)
14004 Córdoba
Teléfono/fax: 957 46 81 83
e-mail:
[email protected]
[email protected]
Web:
www.alcavia.net/acodem
Presidente: Antonio Galindo Caballero.
FEDEMA
N U E S T R AS ASOCIACIONES
ASOCIACIÓN GRANADINA DE E.M.
C/ V Centenario, Local 1, esq. C/ Reyes Católicos
18100 Armilla (Granada)
Teléfono/Fax: 958 57 24 48
e-mail:
[email protected]
Web:
www.agdem.es
Presidenta: Mª Nieves Sánchez Sánchez.
ASOCIACIÓN DE E.M. ONUBENSE
C/ Hélice, 4. 21006 Huelva
Teléfono:
959 23 37 04
Fax:
959 27 15 17
e-mail:
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Presidenta: Montemayor Muñoz Soriano.
ASOCIACIÓN JIENENSE DE E.M.
“VIRGEN DEL CARMEN”
Acera de San Antonio, s/n Bajo. 23440 Baeza (Jaén)
Teléfono/Fax: 953 74 01 91
e-mail:
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Web:
www.ajdem.weboficial.com
Presidente: Juan Gámez Carmona.
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE E.M.
C/ Nicolás Maquiavelo, 4 – Blq.2, Local 2. 29006 Málaga
Teléfono/Fax: 952 34 53 01
e-mail:
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Presidente: Baltasar del Moral Majado.
ASOCIACIÓN MARBELLA-SAN PEDRO
DE E.M. “NUEVO AMANECER”
Centro Cívico Divina Pastora, C/ Plínio, s/n
29601 Marbella (Málaga)
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Presidenta: Águeda Alonso Sánchez.
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NECESITAMOS
DE TODOS
asóciate
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o SEMESTRAL
o ANUAL
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