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El presente trabajo tiene como tema y objeto de investigación, el análisis del conocimiento y
debate del documento de voluntades anticipadas.
En la legislación cubana se regula que se preserve por encima de todo la vida de cada
ciudadano, impidiendo que los pacientes tengan autonomía propia. ¿Se podrá desaparecer
el paternalismo clínico y así se cumpla la última voluntad de los pacientes en fase terminal?
Fecha de inclusión en Alipso.com: 2010-04-01
Enviado por: Niurys Alfonso Vera ([email protected])
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Análisis sobre la divulgación en el ordenamiento jurídico cubano de las voluntades anticipadas
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presente trabajo tiene como tema y objeto de investigación, el análisis del conocimiento y debate del
documento de voluntades anticipadas. En la legislación cubana se regula que se preserve por encima de todo la
vida de cada ciudadano, impidiendo que los pacientes tengan autonomía propia. ¿Se podrá desaparecer el
paternalismo clínico y así se cumpla la última voluntad de los pacientes en fase terminal? Agregado: 01 de
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los pacientes en fase terminal?",
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Autor: Niurys Alfonso Vera
([email protected]) Facultad de Ciencias Sociales y Humanísticas Cienfuegos Licenciatura en Derecho
Derecho Civil
Fundamentos de Derecho Civil
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Trabajo de Curso
Título: “Análisis sobre la divulgación en el ordenamiento jurídico cubano de las voluntades anticipadas.”
Autor: Lic. Niurys Alfonso vera
Cienfuegos, 15 de abril de 2010
Resumen
1 Introducción
2 Capitulo I: Generalidades
Teóricas
4 Capitulo II: Discusión sobre las Voluntades
Anticipadas.
9 Capitulo III: Caracterización y contenido de las voluntades
anticipadas
en
Cuba
13
Conclusiones
17
Bibliografía
18
Anexos
20 Resumen
Las voluntades anticipadas son declaraciones orales o escritas, donde una persona expresa los tratamientos
que desea o no desea que se le apliquen en diversas circunstancias médicas futuras, para la toma de decisiones
médicas cuando ella ya no tenga la capacidad de expresarse por sí misma. La evolución del testamento vital,
da comienzo con la entrada en los años 60 de la experiencia norteamericana que se fundamentaba en sus
inicios, en el hecho a morir con sobreesfuerzo terapéutico; sin poder hacer nada, en estos casos, que tuviera
como pedestal un basamento jurídico; en este avance histórico de dichas voluntades se han detectado
equívocos y a su vez acertamientos, que han producido el desarrollo de las formas de registrar las voluntades
anticipadas, las formas de los modelos de documentación, etc. En la actualidad existen numerosos países con
la implementación de la planificación anticipada (entre ellos se pueden encontrar España, que a pesar de tener
poco tiempo en este ámbito, posee una amplia experiencia, Canadá con un personal muy bien calificado, entre
otros). Las voluntades anticipadas como problema ético – jurídico, la historia de la planificación anticipada,
la utilización de estas en Cuba y su respectivo análisis del conocimiento y debate, son las variantes de dicho
trabajo investigativo, con un basamento jurídico totalmente extranjero.
E
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l Derecho Civil cubano ha evolucionado en las últimas dos décadas a partir de la independencia, que
nos trajo el nuevo Código Civil cubano, dejando atrás el código español con vigencia desde 1889. La
legislación cubana se ve afectada con el período especial, que conlleva establecer nuevas regulaciones que
sean partícipes de la vida cotidiana que se desarrolla vertiginosamente, en un mundo que lleva las relaciones
sociales como base fundamental de un nuevo orden mundial. Con la vorágine que se establece a diario, se
suceden hechos imprevisibles que pueden acarrear fatales consecuencias, cediendo así paso al Derecho Civil
cubano, que puede regular los efectos de la muerte, la presunción de muerte; pero no regula qué se debe hacer
en el caso de que ocurra un accidente futuro que implique a un personal médico y dicho personal deba
esperar una respuesta sobre la voluntad del paciente irreflexivo para su tratamiento.
Las voluntades
anticipadas son declaraciones orales o preferiblemente escritas, dirigidas al personal sanitario y a otras
personas significativas, donde una persona expresa los tratamientos que desea o no desea que se le apliquen
en diversas circunstancias médicas futuras, para que dirijan la toma de decisiones médicas cuando ella ya no
tenga la capacidad de expresarse por sí misma. Son también declaraciones en las que una persona puede
designar a otra de confianza para que, en esas circunstancias, actúe como su representante en la toma de
decisiones sobre los cuidados de su salud y sobre la disposición de su cuerpo una vez certificada su muerte.
En la actualidad, los documentos de voluntades anticipadas han sido regulados legalmente en un buen número
de países, entre ellos España. Pero los ciudadanos, en general, no están teniendo un acceso claro al debate
ético que gira en torno a su justificación, elaboración y aplicación. El presente trabajo tiene como tema y
objeto de investigación, el análisis del conocimiento y debate del documento de voluntades anticipadas. En
la legislación cubana se regula que se preserve por encima de todo la vida de cada ciudadano, impidiendo que
los pacientes tengan autonomía propia. ¿Se podrá desaparecer el paternalismo clínico y así se cumpla la
última voluntad de los pacientes en fase terminal? Como objetivo general se persigue: Establecer el nivel
de conocimiento del tema en la legislación cubana Para esto se trazaron los siguientes objetivos específicos:
Establecer un debate sobre el problema ético que este tema genera. Establecer que rango de utilidad tiene
en la actualidad en Cuba las voluntades anticipadas.
Comprender en el desarrollo de la presente
investigación un análisis jurídico explicándose las características de las voluntades anticipadas y su
importancia para los ciudadanos cubanos. La investigación se desarrolla a partir de la siguiente idea a
defender: las voluntades anticipadas son partícipes de las normativas jurídicas internacionales, regulándose
en diversos países, pero existe un déficit de conocimiento, debate y regulación al respecto en nuestro país.
La metodología para la investigación utilizada fue la siguiente:
Revisión de la bibliografía complementaria.
1.- De las Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas a la Planificación Anticipada de las Decisiones.
Experiencia Internacional. Según la enseñanza tradicional, el derecho subjetivo es entendido como las
posibilidades que tienen los ciudadanos de ejercitar poderes para la satisfacción de sus propios intereses,
según el arbitrio de su voluntad, aunque no de manera absoluta o indiscriminada. El derecho subjetivo ha
significado un ámbito de prerrogativa del individuo, o sea, el poder atribuido a un sujeto para la consecución
o conservación de sus intereses. Ese derecho subjetivo puede ser objeto de autorregulación, es decir, los
actos de autonomía privada, que le permiten disponer de él, según el arbitrio de su voluntad. Entre estas
posibilidades de disposición esta la renuncia, que es el acto en virtud del cual, el titular se despoja de un
derecho que actualmente le pertenece, sin atribuirlo específicamente a nadie. El testamento vital es un
instrumento que garantiza un derecho, pero ¿cuál? La mayoría de las teorías sostienen que estos documentos
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son una especie de consentimiento prospectivo, es decir, el paciente decide en el momento presente, para
cuando no pueda hacerlo en el futuro. El derecho que sirve de garantía es el de autorizar o rechazar un
tratamiento. Los documentos de voluntades anticipadas son una expresión de la autonomía del paciente y
deben ser considerados como una ayuda en el proceso de prestación de la asistencia sanitaria. Una buena
práctica clínica implica el respeto a la voluntad del enfermo, dentro de los límites legalmente establecidos.
En Estados Unidos parte de la bioética se está planteando que el problema está en que el testamento vital se
ha salido del contexto en el que fue creado, es decir, el del miedo a morir con sobresfuerzo terapéutico. La
experiencia norteamericana, estadounidense sobre todo, en torno a estos documentos es mucho más dilatada,
pues comienza en los años 60. Con el objeto de aprender los aciertos y errores detectados en esa experiencia,
se revisan algunos de sus hitos más importantes: la evolución en el diseño de los documentos, el impacto de la
Ley federal “Patient Self - Determination Act” y la influencia del estudio SUPPORT. Además se expone la
aparición, a partir de 1995, del nuevo enfoque en la utilización de las voluntades anticipadas denominado
“Planificación Anticipada de las decisiones”, y del impacto que tiene en su desarrollo el auge de la
investigación con metodología cualitativa. Se produce la siguiente paradoja que explica Carlos Gil “que se
ha encontrado en relación con las voluntades anticipadas es que, en principio, se redactan, al menos en parte,
para que el médico tenga un criterio claro de actuación gracias a la previsión del paciente sobre el ejercicio de
su autonomía. Sin embargo, las voluntades anticipadas generan con frecuencia dudas de interpretación. Así,
aunque se supone que este documento recoge lo que el paciente querría, no raras veces el médico se enfrenta
–comenta Giles Scofield, que fue profesor de Ética Médica en la Pace University a la interrogante de “qué es
lo que el paciente quería realmente cuando puso por escrito lo que quería que se hiciese” . Más que de la
literatura –que exige un estudio detallado bajo una estricta metodología- esta conclusión se desprende de la
experiencia clínica de numerosas fuentes que he consultado en Estados Unidos” . Con la insuficiencia de
información por parte de los enfermos sobre las particularidades de la asistencia médica en la última etapa de
la vida, abundan los testamentos vitales que transmiten órdenes, cuyo significado varía por completo según el
estadio de la enfermedad, que el propio Carlos Gil nos amplia; “por ejemplo, Jay E. Kantor, presidente del
Comité de Ética del Hospital de Montrose, en Hudson Valley, Estado de Nueva York, comenta que en los
hospitales de la Administración de Veteranos suelen encontrarse “con testamentos vitales que afirman: ‘No
me administren antibióticos’. Claramente, este tipo de paciente está pensando en una infección grave que
aparece en una situación clínica ya muy deteriorada y que, de no tratarse, le provocará la muerte en muy
pocos días, por lo que considera inútil este tratamiento. Sin embargo, si lo que aparece es una infección
menor del tracto urinario y no la tratamos, el sufrimiento será muy intenso y la muerte no llegará
precisamente pronto. En estos supuestos, es práctica médica habitual ignorar el testamento vital” ” . En un
caso análogo comentaba David C. Thomasma en una entrevista citada por Carlos Gil: “"El médico está
obligado en todo momento a interpretar la voluntad real del paciente. Quien firma por escrito su negativa a
que le pongan un respirador quizá está pensando en la eventualidad de un cáncer. Pero, ¿y si ingresa por un
accidente de tráfico y el respirador puede salvarle la vida empleándolo unos pocos días? ¿Qué debe hacer el
médico entonces? Quizá la buena praxis le indique que debe poner el respirador pero tema la reacción de la
familia ante un documento explícito en sentido contrario"” . En una correspondencia de Nancy M.P.
King, profesora de Medicina Social en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y autora de una
obra titulada “Dar sentido a las voluntades anticipadas” (Georgetown University Press, 1996, edición
revisada) a Carlos Gil, ella matiza que “al considerar el alcance de las voluntades anticipadas es
extraordinariamente importante recordar siempre el fin de la intervención y la intervención en sí misma. En
los casos en que una patología es reversible y puede ser tratada eficazmente con la medida que el documento
de voluntades anticipadas rechaza para un contexto de final de la vida, el documento no tiene aplicación
alguna. Muchos pacientes y no pocos médicos olvidan esta distinción, quizá porque las voluntades
anticipadas suelen reducirse fácilmente a una lista de intervenciones que se aceptan o se rechazan, sin una
consideración suficiente del contexto y de sus fines” . Como apunta Gil, “no obstante, esta tarea no deja de
ser un reto para el facultativo” . La cual es ampliada por correspondencia de Lance K. Stell, director del
Programa de Humanidades Médicas de la Universidad de Davidson, en Carolina del Norte a Carlos Gil, “una
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de las razones por las que los médicos tienden a ignorar las voluntades anticipadas o a extraer de ellas
conclusiones precipitadas es que la interpretación es una técnica compleja. Los médicos son formados para
convertirse en expertos al interpretar los resultados de una analítica o los síntomas físicos. En cambio tienden
a ser menos buenos –como insiste el Accreditation Council for Medical Graduate Education- en técnicas de
comunicación; por eso, su capacidad para interpretar voluntades anticipadas está infradesarrollada en
comparación con el resto de sus habilidades” . La existencia del Convenio para la protección de los
derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y la medicina
(Convenio de Oviedo) firmado en el año 1997 por la Comunidad Europea, marca un punto de inclinación
respecto al reconocimiento, de la autonomía de los pacientes para tomar decisiones clínicas. Este Convenio
trae consigo el inevitable desarrollo de nuevas legislaciones, con elementos novedosos en esta materia. El
artículo 9 de dicho Convenio dice que “serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente
con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se
encuentre de expresar su voluntad”. A partir del año 2000; teniendo como base el Convenio de Oviedo se
produce en España un gran desarrollo legislativo sobre los documentos de voluntades anticipadas o
instrucciones previas. La situación española actual es muy similar a la de los EE.UU. de principios de los 90:
un gran desarrollo legislativo de las voluntades anticipadas, pero poca implantación real de las mismas, ni en
el mundo sanitario ni en el de la ciudadanía en general. La más reciente experiencia con el consentimiento
informado y su desgraciada reducción al intento de conseguir que los pacientes firmen los formularios,
debería ser una vacuna efectiva frente a la tentación de hacer lo mismo con las voluntades anticipadas. En
España han sido las Comunidades Autónomas las que han dado el paso de regular por vía legal este tipo de
documentos (Ley 21/2000, de Cataluña, Ley gallega, la Ley 12/2001 de Madrid y Ley 2/02 de La Rioja y la
Ley Foral navarra de 2002) y en nuestro ámbito normativo, ya antes, el Consejo de Europa en el Convenio de
Oviedo de 1997 había abierto la puerta a estos “testamentos”.
1.2.- Caracterización y contenido de las Voluntades Anticipadas. Hay que referirse también a cuándo, ante
un documento de voluntad anticipada, el servicio público sanitario debe adoptar un criterio de actuación que
se enmarque en los estándares de regularidad o normalidad del funcionamiento del servicio. Fuera de esos
casos, el documento de voluntad anticipada suscitará problemas respecto de la indemnizabilidad de aquellos
actos médicos realizados con infracción de esa voluntad anticipada. En nuestra declaración de voluntades
anticipadas podemos hacer referencia a: 1. La expresión de los valores personales, a fin de ayudar en su día a
la interpretación del propio documento y orientar a los médicos en el momento de tomar decisiones clínicas.
2. Las instrucciones sobre los cuidados y tratamientos relacionados con nuestra salud que deseemos o no
recibir. 3. Podemos nombrar un representante que actuará como interlocutor ante el médico responsable o el
equipo sanitario para que se cumplan las instrucciones contenidas en la declaración. 4. También podemos
incluir nuestra decisión respecto a la donación de órganos. En estos casos no se requerirá la autorización de la
familia para la extracción o utilización de los órganos donados. La eficacia de este documento es: La
declaración sólo será tenida en cuenta en los casos en que la persona otorgante se encuentre en una situación
que le impida expresar personalmente su voluntad. Mientras conserve su capacidad de obrar, prevalecerá su
voluntad sobre lo expresado en el documento. Aunque también serán eficaces las declaraciones no inscritas,
es aconsejable llevarlo ante un Registro. En la declaración constará la voluntad del otorgante libremente
emitida, pero se ha de tener en cuenta que no se aplicarán las instrucciones contenidas en la declaración que
sean contrarias al ordenamiento jurídico, a la buena práctica clínica, ni las que no se correspondan con el
supuesto hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarla. En la historia clínica del
paciente quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones. Se puede
modificar, sustituir o revocar la declaración, por parte de la persona otorgante, en cualquier momento. Para
ello, se sigue el mismo procedimiento que el establecido para la inscripción. Los datos personales de
filiación podrán ser objeto de actualización por parte del otorgante mediante escrito dirigido al Registro. Es
importante recordar que los pacientes deben conocer su estado de salud, el previsible curso de su enfermedad,
las complicaciones que puedan aparecer y las diferentes opciones terapéuticas. Las posibilidades de
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supervivencia y recuperación, así como las decisiones que se tomen y sus consecuencias, son aspectos a
valorar a la hora de realizar una declaración de voluntades anticipadas. Es aconsejable que los profesionales
sanitarios informen a sus enfermos de la ayuda que la declaración de voluntades anticipadas les puede
suponer en situaciones críticas o de enfermedad terminal.
2.-De las Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas a la Planificación Anticipada de las Decisiones.
Citando a Federico Montalvo, “el derecho subjetivo que justifica las voluntades no es el de rechazar el
tratamiento, sino el de morir sin dolor, a solicitar un tratamiento paliativo y a no sufrir sobresfuerzo
terapéutico” . El respeto al principio de la autonomía de la voluntad que es inherente a cada uno, el respeto a
la libertad de la persona y a los derechos de los pacientes, adquiere una especial relevancia en el marco de las
relaciones asistenciales, ámbito en el que la autonomía de la persona constituye un elemento central cuyas
manifestaciones más evidentes, pero no exclusivas, se plasman en la necesidad de suministrar información y
de recabar el consentimiento de las personas enfermas. Una de las repercusiones de mayor interés consiste en
la posibilidad de establecer previsiones sobre las actuaciones terapéuticas que se desee recibir -o no- en el
futuro. Considerando que la regulación de los Documentos de Voluntades Anticipadas, representa un
importante paso adelante en el respeto a la autonomía de las personas -al permitirles decidir respecto a las
actuaciones sanitarias que deseen recibir, o no, en el futuro si se encuentran en unas determinadas
circunstancias-, ya que la ley reconoce que constituyen "un elemento coadyuvante en la toma de
decisiones, a fin de conocer con más exactitud la voluntad del paciente" cuando éste no se encuentre en
condiciones de expresarla directamente en el momento de necesitar una actuación sanitaria. Una cuestión
importante que es preciso aclarar, es el perfil del profesional que debe liderar la puesta en marcha de la
Planificación Anticipada. Obviamente todo profesional sanitario está llamado, por su propia identidad ética
como tal, a asumir esa responsabilidad. Los médicos deberían desempeñar un papel esencial, pero
intuitivamente parece que, por ahora, su contacto en profundidad con el paciente y su interés por estas
materias es más limitado que el de otros profesionales. Los psicólogos clínicos, por su cualificación, están
llamados también a desempeñar un papel clave, pero por desgracia la baja cantidad de sus efectivos
profesionales dentro de Sistema Nacional de Salud los relega, por ahora, a un papel de apoyo –aunque
fundamental- si lo que se busca es una implantación amplia de la Planificación Anticipada en nuestro medio.
Por eso es la enfermería la que está llamada a asumir un papel protagonista en este campo. Sólo hace falta
que se lo crea y esté dispuesta a asumir el reto, como sí lo han hecho las enfermeras canadienses, al menos en
sus pronunciamientos oficiales. Bien es cierto que la legislación sobre instrucciones previas no las nombra
específicamente, e incluso en ocasiones las excluye deliberadamente al circunscribir algunas de sus
afirmaciones a los “médicos”. Pero en otras ocasiones esa misma legislación habla de “profesionales”
“equipo que le atienda” o “servicio sanitario”, y por tanto debe considerarse que las enfermeras están
afectadas por esa responsabilidad. Desde esta perspectiva, el desarrollo de la Planificación Anticipada
conecta muy bien con una concepción integral de los cuidados enfermeros, y con el ejercicio de su rol de
defensora de los pacientes. Obviamente no se pretende con ello que la enfermería haga una apropiación de
este rol de tipo excluyente y corporativista, sino de proponer que asuma una posición de liderazgo motivador
del resto de los profesionales sanitarios, con el fin de que cada uno asuma las responsabilidades que le
corresponden. La mejora de la calidad técnica, ética y humana de la atención sanitaria a los pacientes y sus
familias bien merece el esfuerzo conjunto de todos profesionales sanitarios para evitar que lo que ahora es
una buena oportunidad se degrade, de nuevo, a la burocracia de un papel firmado. ¿Qué buscamos con la
Planificación Anticipada de las Decisiones Sanitarias? 1. Prepararse para el proceso de morir y todos los
aspectos que implica. Entre ellos, la situación de incapacidad, que no es el único. 2. Ejercer en la vida diaria
el derecho a la autonomía, llevarlo a la práctica expresando preferencias en los cuidados y tratamientos. 3.
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Familiarizarse con la idea de morir. Buscar y encontrar recursos para enfrentarse con naturalidad y
tranquilidad a la muerte. Apropiarse del acontecimiento de la muerte como una parte más del proceso de
vivir. 4. Aliviar el impacto emocional de la persona designada por el paciente para representarle cuando él
no sea capaz de decidir. 5. Entender el documento escrito y firmado como la última parte y la menos
importante del proceso de planificación. Maximizar el encuentro y la comunicación sobre los deseos del
paciente entre todas las personas implicadas: paciente, representante, profesionales, familiares y amigos.
¿Sería recomendable que tuviera un documento de voluntades anticipadas?, si: • Quiere que su médico o la
persona encargada de su cuidado esté enterado del tipo y la cantidad de atención médica que usted quiera o no
quiera recibir cuando no tenga la capacidad para expresar sus deseos por sí mismo. • Quiere proteger su
derecho para tomar decisiones con respecto a su atención médica. • No quiere poner una carga sobre su
familia al hacerlos tomar decisiones médicas durante un tiempo estresante. Son muchos los problemas que
plantea el testamento vital, entre ellos son su proximidad con la eutanasia de ahí que se diga que las
disposiciones en esta materia constituyen una slippery slope o pendiente resbaladiza hacia su
despenalización. No en balde el inicio de la corriente (del testamento vital) a favor de su difusión la
protagonizó Lewis Kutner, abogado norteamericano y partidario de la eutanasia, quien en 1967 propugnó la
difusión de documentos en los que un paciente pudiera manifestar su deseo por escrito de que, en caso de
enfermedad terminal, se dejase de administrarle un tratamiento. Es necesario entender con claridad el
término “eutanasia” , lo cual posibilitaría establecer diferencias con el testamento vital; que ayudaría a una
mayor comprensión de este último. La Asociación Médica Mundial ha rechazado la Eutanasia (en el 2002)
porque vulneran los principios éticos básicos de la profesión médica. La única que votó en contra fue
Holanda. En la generalidad de los países está prohibida, por ser un homicidio culposo (ya sea por hacer o por
dejar de hacer) que está penalizado por los ordenamientos jurídicos de dichas naciones; mientras que las
voluntades anticipadas permiten en sí, que la autonomía de la voluntad del paciente sea la que decida, la que
se manifieste para tomar cualquier determinación que sea necesaria en los momentos terminales de su vida;
siempre que no atente contra el curso natural de la vida, tratándose de respetar y de cumplir por todos los
implicados en cada caso en particular. . El testamento vital es usado en muchas ocasiones por pacientes
terminales, por el cual podemos entender: un paciente con un proceso patológico agudo, subagudo o más
habitualmente crónico, no resolutivo y sujeto solamente a manejo paliativo, y que posiblemente su muerte
ocurrirá en pocos días o meses, o pueda quedar en estado de incapacidad, lo cual impediría el discernimiento
del paciente. Siendo esto en muchas ocasiones un impedimento para tratar con el paciente directamente, por
lo cual es necesario acudir a la inclusión de un representante dentro del documento de las voluntades
anticipadas, que contrasta con la desigual aceptación de este sistema en las normas españolas sobre la
materia, demostrando la falta de unidad legislativa u orgánica por su sistema legislativo. Por ejemplo, la Ley
21/2000 del Parlamento de Cataluña, sobre los derechos de información relativos a la salud, la autonomía del
paciente y la documentación clínica dispone: “Artículo 8. Voluntades anticipadas. 1. El documento de
voluntades anticipadas es el documento, dirigido al médico responsable, en el que una persona mayor de
edad, con capacidad suficiente y de manera libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se
encuentre en una situación en que las circunstancias concurrentes no le permitan expresar personalmente su
voluntad. En este documento, la persona puede también designar un representante, que será el interlocutor
válido y necesario para el médico o el equipo sanitario, para que le sustituya en el caso de que no pueda
expresar su voluntad por sí misma” La Ley que el Parlamento de Galicia aprobó el 8 de mayo de 2001 para
regular la misma materia que la catalana: Se limita a decir que “el documento de voluntades anticipadas es el
documento en el que una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y libremente, expone las
instrucciones que se deben tener en cuenta cuando se encuentre en una situación en la que las circunstancias
concurrentes no le permitan expresar personalmente tal voluntad” (artículo 4bis).
En otros países la voluntad anticipada es sujeto de diversas críticas, entre las más comunes se encuentran:
¿De qué forma se regula? ¿Donde se registra dicha voluntad? Se argumenta la posibilidad de que exista una
persona que sustituya al enfermo en caso de ser necesario. Concede facilidades la forma en que se regula y de
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registro. La Planificación Anticipada en Cuba carece de total regulación. En el caso práctico de que fuese
necesario regularse en Cuba, sería mediante la Asamblea Nacional del Poder Popular para promulgar una Ley,
el Consejo de Estado que dictaría un Decreto-Ley o el Ministerio de Justicia que proclamaría una Resolución,
en donde se implementaría dicha institución.
Representación proviene del latín representatio onis que
significa acción y efecto de representar, sustituir a uno o hacer sus veces. Según la Lic. Marta Fernández
Martínez, “el fundamento de la representación descansa o bien en ensanchar la actividad jurídica de la
persona natural, brindándole la posibilidad de actuar a un mismo tiempo en dos lugares distintos, a través de
otro sujeto que la representa, o bien nace como respuesta del ordenamiento jurídico a situaciones de hecho o
de derecho que presentan determinadas personas, a las cuales por sus condiciones no se les permite realizar
actos jurídicos válidos para el derecho y por ello para actuar en el mundo jurídico necesitan de una persona
que los represente. La representación es la autorización concedida por la ley o por la persona interesada
mediante un acto jurídico, en virtud de la cual el representante tiene facultades para sustituir al representado y
ocupar su lugar como sujeto de la relación jurídica.” El Código Civil cubano no conceptualiza en si mismo
tal institución, tan solo distingue la representación como manifestación en su artículo 56 “El acto jurídico
puede realizarse por medio de un representante”, explicado esto a grosso modo por la Lic. Marta Fernández
Martínez como: “la norma no impide que la representación opere en una extensión amplia del fenómeno
representativo, pudiendo ser utilizado en cualquier acto jurídico donde se manifiesta la voluntad de una
persona a fin de producir efectos jurídicos” . Para Carlos Gil; “la utilidad probada de contar con un
representante o agente para interpretar fielmente y poner en práctica el testamento vital.”
Estos
representantes deben ser de forma voluntaria en mutuo acuerdo con el paciente terminal, en el cual se podría
ver a través del poder. Del latín potere, que procede, a la vez, de possum, potes. Según Marta Fernández
Martínez para otorgar un poder, la persona (poderdante) debe, como presupuesto, ser capaz, entendiendo por
tal, la capacidad general para la realización de cualquier acto jurídico (art.29 del Código Civil cubano) o la
capacidad restringida prevista en el artículo 30 del Código Civil, pues los sujetos que se encuentren en esta
especial condición podrán otorgar poder con respecto a los actos que puedan realizar. Con la explicitud que
debe manifestarse en el documento, la voluntad anticipada; se añadiría hasta donde puede ser concedido el
poder otorgado por el poderdante que hasta ese momento es totalmente capaz en toda su plenitud. En el
presunto caso de sucediera una enfermedad terminal en un paciente incapaz jurídicamente, pero posibilitado
de una representación legal, esta podría determinar en que grado debe darse tal manifestación (voluntad
anticipada). También es considerable el caso de un menor incapaz con una posible representación legal
(padres/tutores o fiscal designado), los cuales serían los que tomarían las decisiones pertinentes.
Sin
embargo a la falta de regulación en Cuba en el propio Código Civil, sería necesario distinguir entre, si debe
ser a través de un representante o documento o de ambas formas en la cual debemos basarnos para regular
dicha institución. Es importante el hecho de cómo debe estar registrado esta documentación y dónde.
Mediante la utilización de la publicidad registral la cual conceptúa la Lic. María Elena Cobas Cobiella; “es la
publicidad, la acción o actividad encaminada a hacer que un hecho, acto, derecho sea conocido de forma
manifiesta o notoriamente por todos, erga omnes” .
En Cuba la ley preceptúa en que: "Los
acontecimientos naturales y los actos jurídicos relativos al estado civil y domicilio de las personas naturales y
el llamamiento a su sucesión; la constitución y extinción de las personas jurídicas; los derechos relacionados
con la actividad intelectual y artística; los que tienen por objeto bienes inmuebles, buques , aeronaves,
vehículos terrestres, ganado mayor y los demás para los que se establece este requisito, se anotan o inscriben
en los registros públicos que determinan las leyes", en el Código Civil en el Título V, dedicado a la
Publicidad de los Acontecimientos Naturales y de los Actos Jurídicos, en su artículo 108. Esto imposibilita de
algún modo la regulación de la planificación anticipada en Cuba, debido a que no contiene en sí la idea de
que se pueda registrar en algún momento, el testamento vital. Sin embargo en la Ley No. 50 de 1984,
permite al notario como funcionario público dar fe de los actos jurídicos extrajudiciales en los que por razón
de su cargo interviene, de conformidad con lo establecido en la ley (ver Capítulo III De las Funciones y
Obligaciones de los Notarios y Prohibiciones, artículo 10). En el Decreto – Ley No. 117 se le concede la
facultad de registrar los actos de última voluntad y de declaratoria de heredero a los Registros de Actos de
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Última Voluntad y de Declaratorias de Herederos. En el cual se da a entender por actos de última voluntad
como: los actos relacionados con la sucesión por causa de muerte. Siendo esto así, pudiera incluírsele a tales
disposiciones la regulación de las voluntades anticipadas. Esto posibilita que a través de un testamento,
como ultima voluntad, se pueda incluir en su texto como prefiere el paciente que sea atendido y de no poder
estar este en plena capacidad, sea su representante quien decida por él. Es necesario ver que en caso de
legislarse en Cuba, la planificación anticipada, debe preverse que no se incurra en todos los errores cometidos
por otros países, viendo esto así cabría revisar esta afirmación: “Por otra parte, no conviene ignorar las
dificultades añadidas de carácter práctico que existen para que los documentos de voluntades anticipadas sean
accesibles en los momentos y lugares en que se requiera conocer su existencia y su contenido. Por ello,
aunque la Ley determina que se hagan llegar al centro sanitario en que la persona sea atendida y que se
incorporen a la historia clínica, para que la previsión establecida sea verdaderamente efectiva conviene contar
con un Registro de Documentos fácilmente accesible a los profesionales sanitarios autorizados, lo cual
resulta especialmente necesario en los casos de urgencia o accidente” . Concretamente sería necesario ver que
se coloque en el expediente clínico del paciente la documentación correspondiente a la voluntad anticipada.
Conclusiones Si en nuestro país no existe tradición en el uso de las voluntades anticipadas, es lógico que la
investigación tanto teórica como práctica sobre este tema haya sido, salvo excepciones, prácticamente
inexistente. Se considera y cree en la necesidad de impulsar decididamente la implantación de las voluntades
anticipadas en nuestro país. Sin embargo, lo que todavía precisa avances significativos, es la investigación
empírica. La poca investigación realizada en nuestro país, comienza a mostrar el decidido interés de
profesionales por este tema, como su desconocimiento del marco ético y jurídico que sustenta tales
decisiones. Pero para poder elaborar y proponer protocolos prácticos de Planificación Anticipada de las
decisiones aplicables en la práctica clínica, es preciso profundizar mucho más. Es imprescindible conocer
mejor cómo viven los ciudadanos cubanos, la posibilidad de la muerte, cómo desean ser tratados en esos
momentos finales, qué valores desean que se respeten, cómo quieren que se impliquen los profesionales
sanitarios, sus familiares y sus representantes en la toma de decisiones clínicas, cuando ellos no sean capaces
de decidir. Pero todo esto no puede hacerse más que con metodología cualitativa, y sólo de forma secundaria
con los procedimientos cuantitativos.
Sería imposible plantearse la implementación de la Planificación
Anticipada desde ahora en Cuba, pero cabría el comienzo de las investigaciones empíricas y generar un
debate ético – jurídico que involucre a todos los profesionales implicados, tanto los del Sistema Nacional de
Salud, como los del sector jurídico, para así lograr la implementación de dicha institución en el ordenamiento
jurídico cubano. Hacer desaparecer el paternalismo médico lo cual impide el desarrollo de la autonomía de la
voluntad de algunos de los derechos que le son inherentes a todos los pacientes y que se cumpla la voluntad
del enfermo.
BIBLIOGRAFIA
A. Rodríguez Jornet, J. Ibeas, J. Real, S. Peña, J. C. Martínez Ocaña y M. García García. Nefrología.
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19-May-2003 JAU/VOLANT02
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puede equipararse la eutanasia con las voluntades anticipadas.htm
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anticipadas – La Jornada.htm Palabras del Consejero de Sanidad. Rueda de Prensa sobre el Registro de
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¿Qué es un Documento de Voluntades Anticipadas (DVA)? Requero Ibáñez, José Luis. El Testamento Vital
y las Voluntades Anticipadas Aproximación al Ordenamiento Español. Solsona Durán, J. F. Voluntades
anticipadas: una herramienta para anticipar acontecimientos y facilitar la asistencia urgente. Emergencias
2007; 19:239-240. Serrano Jiménez, Concepción; Fernández Campos, Juan Antonio; Vigueras Paredes,
Pablo. Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas.
ANEXOS
DES ANTICIPADAS
Yo,
DNI nº
mayor de edad, con domicilio en:
C/
Código Postal:
Teléfono/s:
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E-Mail:
Hospital de referencia:
Con capacidad para actuar libremente, considerando que he recibido suficiente informa-ción y tras haber
reflexionado cuidadosamente, tomo la decisión de expresar a través de este documento las siguientes
instrucciones previas que manifiestan mi voluntad actual, de acuerdo con la Ley 6/2002 de Salud de Aragón,
así como con la Ley 41/2002 básica regula-dora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en
materia de información y documentación clínica.
Deseo que sean tenidas en cuenta para mi atención sanitaria, si me llego a encon-trar en situación de no poder
expresar mi voluntad por deterioro físico o psíquico.
Si se dieran esas circunstancias, designo como REPRESENTANTE a:
D/D ª
DNI nº
mayor de edad, con domicilio en:
Cód. Posta/
C/
Teléfono:
Firma: Para la utilización de este documento, así como para la interpretación de las posibles dudas que
pue-dan surgir en su aplicación. Esta persona deberá ser considerada como interlocutor válido y nece-sario
por el facultativo responsable de mi asistencia, y como garante de mi voluntad expresada en el presente
documento. En supuesto de renuncia, indisponibilidad o fallecimiento de mi representante, designo como
sustituto/a a:
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D/Dª
DNI nº
mayor de edad, con domicilio en:
Cód.Posta/
C/
Teléfono:
Firma:
______________________________________________________________________________________De
berán acompañar fotocopias de los DNI del interesado/a y demás personas que figuran en el documento,
debidamente compulsadas. Estos trámites pueden efectuarse en este Registro.
D ECLARO
Que si en un futuro no puedo tomar decisiones sobre mi cuidado médico como con-secuencia de mi deterioro
físico y/o mental. Por ejemplo, alguna de las situaciones que se indican a continuación:
Tumor maligno diseminado en fase avanzada. Daño cerebral, y/o de otros órganos, severo e irreversible
que conduzca en breve plazo a la muerte. Estado vegetativo permanente. Enfermedad degenerativa del
sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y
falta de respuesta positiva al tratamiento específico, si lo hubiere. Demencia severa e irreversible debida a
cualquier causa (tipo Alzheimer)
6.
Otras situaciones (especificarlas):
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Y si, a juicio del personal médico que entonces me atienda, no existen expectativas de recu-peración sin
que se produzcan secuelas que me impidan llevar una vida con un mínimo de comunicación con otras
personas y de independencia funcional para las activi-dades de la vida diaria, así como sin dolor severo y
continuado,
MI VOLUNTAD ES: 1. Que no sean aplicadas, o que se retiren si ya han sido comenzadas a aplicarse,
aquellas medidas de soporte vital cardiorrespiratorio y que no se dilate mi vida por medios artificia-les como
fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial que sólo estén dirigidos a prolongar mi supervivencia.
2. Que cuando los responsables de mi asistencia tengan que optar por tomar decisiones médicas y/o
terapéuticas sobre mi persona dirigidas a alargar la vida cuando se den limitaciones cog-nitivas o motoras que
tengan carácter de irreversibilidad con mag-nitud suficiente, no se apliquen dichas intervenciones. 3. Que
se instauren las medi-das y se me suministren los fár-macos que sean necesarios para controlar con
efectivi-dad los síntomas que puedan causarme dolor, padecimiento, angustia o malestar, aunque eso pueda
acortar mi expectativa de vida. 4. Que en caso de duda en la interpretación de mi proyecto vital y mis
valores de calidad de vida, se tenga en cuenta la opinión de mi representante. 5. Que en el caso de que el o
los profesionales sanitarios que me atiendan aleguen moti-vos de con-ciencia para no actuar de acuerdo con
mi voluntad aquí expresada, solicito ser aten-dido por otros profesionales que estén dispuestos a respetarla.
DONACIÓN DE ÓRGANOS (señalar con una X en el cuadro al margen si desea aceptar)
Manifiesto mi deseo expreso de que, tras mi
trasplantados a otra persona que los necesite.
OTRAS
acep-tar):
fallecimiento, se puedan utilizar mis órganos para ser
Consideraciones especiales (señalar con una X en el cuadro
Manifiesto mi deseo de que, tras mi
fallecimiento, mi cuerpo sea:
INHUMADO
INCINERADO
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de la izquierda la que se desea
Análisi
DONADO A LA CIENCIA (y si no es posible, deseo que sea à
Inhumado, o
Incinerado)
En caso
de estar embarazada, la aplicación de este documento será aplazada hasta
finalizar el embarazo
Deseo recibir asistencia religiosa (especificar de que tipo):
Una copia del presente documento, una vez registrado y aprobado por el Comité evaluador (según Decreto
100/2003 del B.O.A.), será incluida en mi historia clínica (tanto del centro de salud como del hospital de
referencia) y otra quedará en poder de cada uno de mis representantes.
El presente documento se formaliza ante los tres testi-gos abajo firmantes, que DECLARAN: 1.- Que son
mayores de edad, con plena capacidad de obrar y al menos dos de ellos sin relación de parentesco hasta el
segundo grado y sin vínculos de relación patrimonial alguna con el otorgante. 2.- Que la persona que firma
este documento de Voluntades Anticipadas lo ha hecho, hasta donde les es posible apreciar, de forma
consciente y voluntaria.
Primer testigo: D./Dª
DNI
nº
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Firma:
Segundo testigo: D./Dª
DNI
nº
Firma:
Tercer testigo: D./Dª
DNI
nº
Firma:
SOLICITO: la inscripción de este documento de voluntades anticipadas, en el Registro de Voluntades
Anticipadas del Servicio Aragonés de Salud, indicando que esta inscripción implica la autorización para la
cesión de los datos de carácter perso-nal conte-ni-dos en este documento, con el fin de facilitar el acceso del
personal sanitario que me atienda a esta información cuando lo consideren necesario, en los términos de la
Ley 6/2002 de 15 de abril y del Reglamento de Organización y Funcionamiento del Registro de Voluntades
Anticipadas.
En
,a
de
de
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Firmado:
El
interesado/a
_____________________________________________________________________________________
ILMO. SR. DIRECTOR GERENTE DEL SERVICIO ARAGONÉS DE SALUD
Poder notarial permanente para asuntos médicos
1ª
Sección
Yo,
______________________________________________________________________________________de
(Dirección)____________________________________________________________,
por la presente
designo
y
nombro
a
(Nombre)
______________________________________________________________________________
De
(Dirección)
__________________________________________________________________________________
(Número de teléfono) (____)____________________ Mi apoderado para decisiones sobre asuntos médicos
(en lo sucesivo, representante). Autorizo a este representante a tomar todas las decisiones sobre asuntos
médicos por mí según se describen en este documento. Al decir “decisiones sobre asuntos médicos”, mi
intención es que mi representante tenga la autoridad para dar consentimiento para administrar, negar o
suspender cualquier atención médica, tratamiento, servicio procedimiento de diagnóstico médico. Asimismo,
mi representante puede dar consentimiento para que se me ingrese en un centro médico, de enfermería,
residencial o algún otro centro similar, y puede celebrar acuerdos con respecto a mi cuidado. Mi
representante también tiene la autoridad para hablar con el personal de atención médica, solicitar, recibir y
revisar cualquier información, ya sea verbal o por escrito, con respecto a mis asuntos personales o a mi salud
personal y mental, incluidos los expedientes médicos y del hospital, y firmar formularios necesarios para
llevar a cabo las decisiones sobre asuntos médicos.
2ª Sección Si la persona nombrada como mi representante en la 1ª sección no tiene la capacidad o está
indispuesta para actuar como mi representante, o si revoco la autoridad de esa persona para actuar como mi
representante, entonces nombro y designo, en el orden anotado a continuación, a las siguientes personas para
actuar como mi representante para tomar decisiones sobre asuntos médicos por mí. Mi primer representante
sustituto es:
(nombre) _____________________________________________
De (dirección)
________________________________________________________________________________ (Número
de teléfono) (____) __________________________ Mi segundo representante sustituto es: (nombre)
______________________________________________________
De
(dirección)
___________________________________________________________________________________
(Número de teléfono) (____) __________________________
3ª Sección Mi representante deberá tomar decisiones conforme a mis deseos según se expresan en este
documento. Confirmo los términos del Documento de voluntades anticipadas que celebré el _______ de
_____________ de 20___, en el cual está escrito mi deseo con respecto al uso de procedimientos de
reanimación cardiopulmonar básicos y avanzados. Es mi intención e instrucción que este Poder notarial
permanente para asuntos médicos se lea y se implemente conjuntamente con el Documento de voluntades
anticipadas. [Escriba sus iniciales en cualquiera de las siguientes declaraciones que refleje sus deseos.] [ ]
Quiero que se prolongue mi vida y quiero que se me proporcionen tratamientos para prolongar mi vida a
menos que, en la opinión de mi representante, el dolor, la molestia o los resultados probables del tratamiento
sean mayores que cualquier beneficio que el tratamiento pudiera darme. ______ Iniciales [ ] Si me llegara a
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encontrar en un estado físico (enfermedad) incurable o irreversible sin esperanza de recuperación, no quiero
que se me proporcione ningún tratamiento que simplemente prolongue mi muerte. Por consiguiente, en tal
caso, quiero que mi tratamiento se limite a medidas médicas y de enfermería que estén destinadas a
mantenerme cómodo, que alivien el dolor y que mantengan mi dignidad. ______ Iniciales [ ] Si me
encuentro en un estado de coma o en un estado vegetativo que mis médicos crean razonablemente ser un
estado permanente, no quiero que se me proporcione o se continúe ningún tratamiento para prolongar mi
vida, entre los que se incluyen, sin carácter restrictivo, la colocación de un tubo para proporcionarme alimento
y agua artificialmente o la continuación de ese tratamiento si ya se ha iniciado. ______ Iniciales Al
completar este documento, mi intención es crear un Poder notarial permanente para asuntos médicos
conforme al capítulo 11.94 del Revised Code of Washington (Código Corregido de Washington). Este poder
deberá entrar en vigor tras mi incapacidad para tomar mis propias decisiones sobre asuntos médicos y su
vigencia deberá continuar durante esa incapacidad en la medida permitida por la ley o hasta que yo lo
revoque. Al firmar este documento indico que entiendo el propósito y el efecto de este Poder notarial
permanente para asuntos médicos.
Con fecha de este día _____de ______________ de 20___.
_____________________________________________
______________________________________________ (Escriba su nombre) (Firme)
Opción Nº 1 NOTARIO PÚBLICO (se prefiere pero no se exige el uso de sus servicios): Las leyes del
estado de Washington regirán este Poder notarial. Con fecha de este día _____ de _______________ del
año de _____. En este día compareció personalmente ante mí, ___________________________________,
quien a mi saber es la persona descrita en el presente documento y quien lo celebró, y reconoció que él o ella
firmó el mismo como un acto de su libre voluntad para los usos y propósitos mencionados en este documento.
Extiendo el presente, firmado de mi puño y letra y con mi sello oficial, este día _____ de _______________
en el año de 20___. _________________________________________ Notario público en y para el estado
de Washington Residente del condado de Spokane Mi cargo finaliza el: ______________
Redactor Jefe de Diario Medico. Responsable de la Sección de Normativa.
correspondencia de Carlos Gil con el profesor Giles Scofield
A través de
Gil, Carlos. La Interpretación, un nuevo reto asistencial. Panorama Internacional de las Voluntades
Anticipadas. COMZ, 14.5.2002, p. 7 y 8
A través de correspondencia de Carlos Gil con Jay E. Kantor.
Gil, Carlos. Obra Citada, p. 9
Gil, Carlos. Idem.
A través de correspondencia de Carlos Gil con Nancy M.P. King.
Gil, Carlos. Obra Citada, p. 10
A través de correspondencia de Carlos Gil con Lance K. Stell.
Estaban, Marta. http\\www.Federico de Montalvo Las voluntades anticipadas deben tener virtualidad
en el final de la vida - DiarioMedico_com.htm. © 2008. Madrid. Unidad Editorial, Revistas.
El subrayado es nuestro. La eutanasia en la actualidad tiende a ser confundida con las voluntades
anticipadas y la ortotanasia. Se aplican también los términos Eutanasia Activa (provocar la muerte) o
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Eutanasia Pasiva (dejar de hacer, omisión). La Eutanasia que es producir la muerte por piedad, buscando
acabar con el sufrimiento, acaba con él, pero también acaba con la vida. La Eutanasia es una forma de
homicidio, pues implica que un hombre da muerte a otro consciente y deliberadamente, por más altruismo y
piedad con que se haga. En Holanda es el país en que más se aplica la Eutanasia. A pesar de esto, el
tratamiento paliativo en este país es preferido a la Eutanasia y al suicidio asistido (una forma de la
eutanasia). Con estas medidas se puede agregar calidad de vida en los últimos días aunque no se pueda
retardar la muerte. La aplicación de la Eutanasia en Holanda está legalmente aprobada pero se aplica en un
pequeño porcentaje de los pacientes 1,8% con la participación del médico. Ha subido solamente en 2%.
También existe el término de la distanasia la cual retrasa el advenimiento de la muerte con todos los métodos
proporcionados o no, aunque no haya esperanza alguna de curación, sin importar los sufrimientos añadidos al
moribundo, generalmente se hace con personajes o gente importante (generalísimo Franco de España, y del
Presidente Neves en Brasil). La ortotanasia es cuando se rodea de un tratamiento paliativo al máximo y de una
actitud de dejar que la naturaleza siga su curso, dejando a un lado la lucha contra la muerte a toda costa;
significa muerte justa, recta, conoce y respeta el momento de la muerte, sin adelantarlo ni retrasarlo. Evita
intervenciones inútiles. No abandona en ningún momento al paciente. Evita la prolongación innecesaria de la
vida en situaciones terminales como el acortamiento deliberado de la misma.
Fernández Martínez, Marta. La Representación, Capitulo VII, en Derecho Civil Parte General,
Colectivo de Autores. La Habana, 2000, p. 275
Fernández Martínez, Marta. Obra Citada, p. 276
Gil, Carlos. La Interpretación, un nuevo reto asistencial. Panorama Internacional de las Voluntades
Anticipadas. COMZ, 14.5.2002, p. 12
Diccionario de Derecho Privado, T-II, Barcelona, Madrid, Editorial Labor.SA, 1954, p.2993
Fernández Martínez, Marta. Obra Citada, p. 281
Cobas Cobiella, María Elena. La publicidad en el Derecho Civil, Capitulo IX, en Derecho Civil Parte
General, Colectivo de Autores. La Habana, 2000, p. 275
http\\www.Acta bioethica - DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS.htm. ©2008.
Santiago, Chile.OPS/OMS.
Alipso.com - http://www.alipso.com
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