Hace un año a mi hijo le diagnosticaron “Hemiparesia Espástica

Hace un año a mi hijo le diagnosticaron
“Hemiparesia Espástica lateral Izquierda”.
18 de Agosto de 2009.
Comienzo así ya que; por experiencia, mi vida y la de mi familia cambió, y por esta razón
siento un compromiso y un deber moral con la Institución Teletón, como es instar a las
personas a colaborar con ella.
Mi hijo se llama Andrés Álvarez Cordero, nació el 11 de Junio de 2008, pesó 3.200 Kg. y midió
47,5 cms., un bebé normal, bello, el menor de tres hermanos. Creció como todo bebé lo hace;
pero al iniciar el proceso de caminar y jugar notamos que no utilizaba su mano izquierda como
lo hacen normalmente los bebés. Lo consultamos con diferentes pediatras y la respuesta era
la misma “está recién aprendiendo, incentívenlo más a jugar con esa mano”, pero nada más.
Cuando comenzó a dar sus primeros pasos en el andador y luego afirmándose, notábamos que
no apoyaba completamente su pie izquierdo, sino que lo hacía sólo con la punta. Esto lo
preguntamos a distintos pediatras y la respuesta era la misma “está muy pequeño, todos los
niños caminan así al principio”.
Así llegamos al 1 año 2 meses y era evidente que ese pie no hacía el mismo ejercicio que el
derecho, fue así que decidimos llevarlo a una pediatra que nunca lo había visto y le señalamos
que notábamos que su mano izquierda estaba más cerrada y que su pie izquierdo no caminaba
como el derecho; ella lo observó le revisó su mano y la respuesta fue la misma “hay que
trabajar más lateralidad en el juego, no es nada”, pero ya algo cambió porque encontró que
efectivamente su pie izquierdo estaba contraído, duro y que no era capaz de llegar con el talón
al suelo, por lo que nos derivó a un traumatólogo que a la opinión de ella, era una eminencia
ante cuyo diagnóstico no quedaría duda alguna.
Afortunadamente trabajaba en el mismo centro médico y nos atendió ese mismo día. Le
contamos que habíamos sido derivados por la pediatra y que requeríamos su diagnóstico. El
doctor nos pidió que desvistiéramos al bebé y lo dejáramos solo con su pañal, lo sentó y lo
observó detenidamente, luego nos miró a nosotros. Después le tomo su pierna y la flectó, nos
miró nuevamente y nos preguntó sobre la mano del mismo lado; esto a mí me sorprendió y
pensé: “él está hablando lo mismo que yo”. Le expliqué por todas las veces que lo había
preguntado y las respuestas de sus colegas médicos. Luego nos dio el diagnóstico
Hemiparesia, mi mente no comprendía ese nombre jamás escuchado ni relacionado con nada.
¿Qué es eso?, ¿Cómo se mejora? Eran las preguntas que daban vueltas en mi cabeza. A lo
que el médico me contestó que es un tipo de parálisis cerebral, muchas veces relacionado con
infartos cerebrales en el feto durante el embarazo. Afortunadamente estaba con mi madre,
porque no entendía nada, no comprendía, mi hijo hermoso, precioso, maravilloso tenía esto y
que yo no podía hacer nada para quitárselo. Nos derivó a un Neurólogo y al preguntar sobre el
tratamiento nos mencionó inmediatamente que este tipo cuadros eran tratados en el Instituto
Teletón.
Sin comprender todo lo que significaba lo que este Traumatólogo, me había dicho
comenzamos a realizar todos los exámenes que nos solicitaron, radiografías, Resonancia
Nuclear Magnética cerebral, Electroencefalograma, estudios; todos corroboraron el
Diagnóstico y así llegamos a este nuevo hogar Instituto de Rehabilitación Infantil TELETÓN.
Cuándo me dio el neurólogo el certificado y me dijo que debía ir a esta institución, realmente
fue un golpe muy fuerte para todos en la familia, en nuestro entorno, ya que un nuevo mundo
debíamos conocer.
Así llegué un día miércoles, sola con mi certificado, la pena y la incertidumbre.
Tomé un número para ser atendida, mientras esperaba me sentía tan abrumada que no era
capaz de asimilar que lo que tenía mi hermoso bebé, era gracias a Dios muy leve. Al tocar mi
turno me acerqué a la señorita del mesón y ella me preguntó muy amablemente que
necesitaba, con mucha angustia extendí mi mano, le entregué el certificado y le dije necesito
ayuda porque no sé nada.
Ella con una amabilidad maternal me calmó y luego fue a preguntar a su superior. Volvió y me
dijo: “estamos bien aquí la vamos a ayudar”. Se abrieron las puertas de ayuda, apoyo,
compromiso en todos los ámbitos de la vida de mi hijo.
Nos brindaron la Bienvenida en el PAL (Programa Ayuda al Lactante) en esa instancia un
equipo integral de fisiatra, fonoaudiólogo, odontopediatra, nutricionista, psicóloga, asistente
social y terapeuta ocupacional; quienes evaluaron la situación de aproximadamente 7 niños
que ingresamos en esa oportunidad.
Mi hijo afortunadamente era el que tenía el mejor diagnóstico por lo leve de su condición y así
nos enseñaron los cuidados, nos derivaron al Taller para que le tomaran el molde de la ortesis
que usa en su pierna y una férula correctora en su mano, además nos dieron fecha para
comenzar las sesiones de kinesioterapias y de terapia ocupacional.
Así comenzamos el aprendizaje de sus ejercicios para hacerlos en casa, masajes, qué tipo de
juegos son los apropiados para sacar el mejor provecho de ellos e incentivar las capacidades
motrices, ya que Andrés no presenta problemas cognitivos ni de audición.
A un año de este comienzo terrible, les puedo decir con mucha alegría que mi Andrés ha
demostrado grandes avances, pero esto es solo el comienzo ya que debe seguir por lo menos
hasta los 18 años cuando termine el proceso de crecimiento.
Octubre 01 de 2010.
Ahora estamos próximos a infíltralo con Botox en su pierna para que su pie no se siga
deformando y luego ingresar nuevamente a sesiones de kinesioterapia.
La ayuda es invaluable, el apoyo es incomprensible ya que ellos no me conocen, no son mis
amigos, no son mis hermanos, no son mis padres, son ángeles para nuestros niños y nuestras
familias que desde sus diferentes profesiones y oficios han ayudado a miles de familias.
Les he contado mi experiencia de vida, tal cual la hemos vivido en nuestro circulo cercano y
ahora la comparto con ustedes, para ver el modo, la forma de reunir fondos para esta
institución que transforma las familias con su aporte médico, psicológico y social.
Mª Alejandra Cordero Venegas
Secretaria Área de Postgrado
Secretaría de Estudios
Facultad de Ciencias Sociales
Universidad de Chile