A. Garcia.pdf
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UNIVERSIDAD DE CARABOBO FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN DIRECCIÓN DE POSTGRADO MAESTRIA EN EDUCACIÓN MENCION: ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO PERTINENCIA DEL ORIENTADOR COMO ASESOR-CONSULTOR FAMILIAR DENTRO DEL SERVICIO DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO “DR. ÁNGEL LARRALDE” Autora: Ana Correa García Tutor: Dr José Chourio Naguanagua, Mayo 2.014 i UNIVERSIDAD DE CARABOBO FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN DIRECCIÓN DE POST- GRADO MAESTRIA EN EDUCACIÓN MAESTRÍA EN ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO VEREDICTO Nosotros los miembros del jurado designado para la evaluación del trabajo de grado titulado “Pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor familiar dentro del servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. Ángel Larralde” ”. Presentado por el (la) ciudadano (a) Lcda. Ana Carolina Correa García, Cedula de Identidad: 7.096.363, para optar al título de Magister en Orientación y Asesoramiento en Educación, estimamos que el mismo reúne los requisitos para ser considerado como: ____________________________________________________________________ __________________________________________________________________ Nombre y Apellido Cedula de Identidad Firma del Jurado _______________ _______________ _______________ _______________ _______________ _______________ _______________ _______________ _______________ ii DEDICATORIA A mi Dios todo poderoso y aquellas personitas especiales y que ya no están presente en este plano. A mi Papá, que te llevare siempre en mi corazón, pensamiento y sobre todo a mi lado; viejo, té extraño. A ti Mami, te lo prometí y lo cumplí, esos sueños y anhelados planes construidos en la niñez ya cumplidos, la bendición. Moma, fueron pocos los años que compartí contigo, pero siempre fuiste y serás mi amiga, compañera y hermana mayor. A mi Tío (GATO), Gracias gatito por estar siempre presente en los momentos difíciles y crear en mis pensamientos ideas concretas y llenas de fe y esperanzas…. Y no lo dudes nunca dejaras de estar mi corazón. Gracias a todos mis amores ausentes físicamente…. por proveerme de los valores fundamentales y ser lo que soy hoy. Gracias por incentivar la fortaleza necesaria para luchar contra las adversidades, tener esa dedicación permanente llena de mucha responsabilidad, humildad y amor para continuar y culminar las metas trazadas. A mi Viejita Deborah, en esta etapa tan importante de mi vida me mostraste una faceta que me hace la madre más feliz del mundo, con esa madurez, fortaleza, responsabilidad, amor y entera confianza en mí, Gracias mi niña bella que Dios te bendiga, te amo. Tú has hecho mi vida tan maravillosa y con ganas de seguir cosechando triunfos…. Llévalo siempre contigo… TE AMO…. A mi Mamá, por mostrarme a diferenciar lo que es el respeto…. El que debe sentir toda persona por uno mismo. Gracias mau….. A Manuel e Isabel, Por ser mi apoyo y cómplices de mis sueños. A mis sobrinos, Dios me los bendiga….. iii La vida es el don más bello que nos ha dado Diosito. Gracias Padre Celestial por darme la existencia. Sentí tu ayuda en momentos de flaqueza, impartiéndome tú, la fuerza que necesite para seguir adelante. No es fácil siempre tener lo que queremos, pero con constancia y perseverancia lo podemos lograr. Vale la pena luchar por lo que queremos y nos sentimos satisfechos y orgullosos cuando logramos con éxito lo deseado. Mi carrera me permitirá dar lo mejor de mí a cada persona, joven, niño o niña, que tenga a mi lado, y mi deseo será ayudarlos para que también en el futuro puedan lograr lo que hoy he conquistado con la ayuda de mi dios y todos ustedes. “GRACIAS” ANA CORREA iv AGRADECIMIENTO La Universidad de Carabobo, fuente de formación y conocimientos, llena de experiencias que han contribuido a mi evolución personal, social y profesional. Al Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” y en especial al Servicio de Oncología Pediátrica, por permitir mi intervención para el desarrollo y la aplicación de los instrumentos necesarios para lograr finalizar este trabajo especial de grado. Dr. José Hugo Chourio (Tutor), a quien admiro por su fortaleza y empuje en lograr todas sus metas, gracias por su comprensión, apoyo académico que me brindo cuando lo necesite en la elaboración y culminación de mi trabajo especial de grado. Todos Mis Sobrinos: Mónica, Francisco, Sarimar, Nataly, Isabelita y Maikel, para que esto sirva de ejemplo para sus vidas y que sí se puede hacer todo lo que uno se propone…., no olviden que hay momentos de debilidad y flaqueza, pero la fuerza no está fuera si no… dentro de nuestros corazones, díos los bendiga. Mis Compañeros de Trabajo: gracias por soportarme en los momentos de crisis y en los cuales en ustedes conseguí mucho amor y apoyo. Orlando, Carlos, Sor y Arnelis mis grandes amigos: Gracias por estar siempre, con esta viejita que los ama mucho… Dios los bendiga….. “AGRADECIDA” ANA CORREA v REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA UNIVERSIDAD DE CARABOBO FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN MAESTRÍA EN EDUCACION MENCIÓN ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO INFORME DE ACTIVIDADES Participante: Ana Carolina Corre García Cédula de identidad: 7.096.363 Tutor (a): Dr José Hugo Chourio ___ Cédula de identidad: 4.131.756 Correo electrónico del participante: [email protected] Titulo Tentativo del trabajo: Pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor Familiar dentro del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” Línea de investigación: Orientación y Asesoramiento Familiar y Comunitario SESIÒN FECHA 01 5/2011 02 6/2011 03 7/2011 04 9/2011 05 1/2012 06 3/2012 07 4/2012 HORA 1:00 a 3.00pm 1:00 a 3.00pm 1:00 a 3.00pm 1:00 a 3.00pm 1:00 a 3.00pm 1:00 a 3.00pm 1:00 a 3.00pm ASUNTO TRATADO Revisión del Capítulo I OBSERVACIÒN Redacción Revisión del Capítulo I y II Revisión del Capítulo II y III Revisión del Capítulo III y IV Revisión del Capitulo IV Revisión de las Conclusiones Revisión final Redacción Ordenar teorías Arreglos en los análisis Redacción Arreglos de Forma Arreglos Normas APA Título Definitivo: Pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor Familiar dentro del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” Declaramos que las especificaciones anteriores representan el proceso de dirección del trabajo de Grado/ Especialización/ Tesis Doctoral arriba Mencionado (a) ____________ _________ Tutor (a) C.I: 4.131.756 _____________________ Participante C.I: 7.096.363 vi INDICE GENERAL pp. PRESENTACIÓN…………………………………………………………………....i VEREDICTO…………………………………………………………………….…..ii DEDICATORIA………………………………………………………………….…iii AGRADECIMIENTO……………………………………………………….………v INFORME DE ACTIVIDADES…………………………………………….……..vi INDICE GENERAL…………………………………………………………….….vii LISTA DE CUADROS …………………………………………………………......ix LISTA DE TABLAS…………………………………………………………………x LISTA DE GRÁFICOS ……………………………………………………………xi RESUMEN..............…………………………………………….………..………....xii ABSTRACT………………………………………………………………………..xiii INTRODUCCIÓN…..…………………………………………………………….....1 CAPITULO I: EL PROBLEMA Planteamiento del Problema………….……………………………………….…5 Objetivos de la Investigación………………………………………………..…12 Justificación e Importancia de la Investigación…………………………...……13 CAPITULO II: MARCO TEÓRICO REFERENCIAL Antecedentes de la Investigación……………….…………………………...…15 Fundamentos Teóricos……………………………………………..…………...20 Fundamentos Conceptuales…...……………………………………………..…28 Fundamentos Legales…………………………………………………………..61 Operacionalización de las Variables……………………………………...……64 vii CAPITULO III: MARCO METODOLÓGICO Tipo de Investigación…..………………………………………………………66 Diseño de Investigación…………...…………………………………………...66 Población……………………………………………………………………….67 Muestra.……………………………………………………………………...…68 Técnicas e Instrumento de Recolección de Datos……………...………………68 Validez del Instrumento………………………………………………………..69 Confiabilidad del Instrumento……………………………………………….…69 Técnica de Análisis de los Datos….....................................................................72 CAPÌTULO IV: ANALISIS E INTERPRETACION DE LOS RESULTADOS Análisis Estadístico de los Resultados………………………………………...73 Presentación de los Resultados de las Entrevistas……………………………..83 CONCLUSIONES DE LA INVESTIGACIÓN………………………………..…94 RECOMENDACIONES…………………………………………………………...97 REFERENCIAS……………………………………………………………………98 ANEXOS A Instrumento……………………………………………………………...…103 B Juicio de Expertos………………………………………………………….106 vii i LISTA DE CUADROS CUADRO 1 pp. Operacionalización de Variables…………………………………………… 64 2 Resultados y Operaciones para Calcular el Coeficiente de Confiabilidad.....71 3 Entrevista Aplicada al Informante Clave I……………………………….…84 4 Entrevista Aplicad al Informante Clave II…………………………………..89 ix LISTA DE TABLAS TABLA 1 pp. Resultados de la Dimensión Competencias Centrales del Orientador Familiar………………………………………………………………………74 2 Resultados de la Dimensión Competencias Especializadas del Orientador Familiar………………………………………………………….75 3 Resultados de la Dimensión El Orientador Asesor……………………...…..77 4 Resultados de la Dimensión El Orientador Consultor……………………….78 5 Resultados de la Dimensión área Médicos Especialistas…………………....79 6 Resultados de la Dimensión área de Enfermería………………………….…80 7 Resultados de la Dimensión área del Aula de Impedimento Físico…………82 x LISTA DE GRÁFICOS GRÁFICO 1 pp. Resultados de la Dimensión Competencias Centrales del Orientador Familiar……………………………………………………………………....74 2 Resultados de la Dimensión Competencias Especializadas del Orientador Familiar………………………………………………………….76 3 Resultados de la Dimensión El Orientador Asesor……………………….....77 4 Resultados de la Dimensión El Orientador Consultor…………………….....78 5 Resultados de la Dimensión área Médicos Especialistas………………...….80 6 Resultados de la Dimensión área de Enfermería………………………….…81 7 Resultados de la Dimensión área del Aula de Impedimento Físico………....82 xi UNIVERSIDAD DE CARABOBO. FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN DIRECCIÓN DE POSTGRADO MAESTRIA EN EDUCACIÓN MENCION: ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO. PERTINENCIA DEL ORIENTADOR COMO ASESOR-CONSULTOR FAMILIAR DENTRO DEL SERVICIO DE ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO “DR. ÁNGEL LARRALDE” Autora: Ana Correa García Tutor: Dr. José Hugo Chourio Fecha: Mayo 2014 RESUMEN La presente investigación tuvo como finalidad demostrar la pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor familiar dentro del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”, ubicado en el Municipio Naguanagua del Estado Carabobo. Entre los fundamentos teóricos que sustentaron la investigación están la Teoría del Asesoramiento centrado en el Cliente de Carl Rogers (1980) y la Teoría de la Acción Comunicativa de Jurgen Habermas. (1976). En cuanto a la metodología empleada, la misma es de naturaleza cuantitativa, de tipo descriptiva con diseño no experimental. La población estuvo conformada por 20 profesionales que integran el equipo multidisciplinario, adscritos al Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” y 2 familiares de niños con cáncer. Como instrumento para recoger la información se recurrió al cuestionario con escala tipo Likert cuyas opciones fueron: Total Acuerdo, Acuerdo, Indeciso, Desacuerdo, Total Desacuerdo y la técnica empleada fue la entrevista no estructurada. La confiabilidad del instrumento se logro a través del Alfa de Cronbach y la validez del mismo se obtuvo mediante el juicio de tres expertos en el área de Orientación, Oncología y Estadística. Se concluye que el orientador educativo es un profesional que esta capacitado para intervenir en los procesos cognitivos, afectivos y conductuales de niños con cáncer internados en los servicios de oncología pediátrica de la estructura hospitalaria. Asimismo, éste profesional puede garantizar eficientemente la asesoría y consulta de sus familiares para que puedan enfrentar el proceso salud-enfermedad hasta sus últimas consecuencias, de manera firme. Descriptores: Pertinencia, Orientador, Asesor, Consultor Familiar, Oncología Pediátrica Línea de Investigación: Orientación y Asesoramiento Familiar y Comunitario xii CARABOBO UNIVERSITY FACULTY OF THE GRADUATE DRIVE EDUCATION MASTER DEGREE IN EDUCATION MENTION: GUIDANCE AND ADVICE RELEVANCE OF THE COUNSELOR AS ADVISOR-CONSULTANT FAMILY WHITHIN THE SERVICE OF PEDIATRIC ONCOLOGY OF THE UNIVERSITY HOSPITAL “DR. ÁNGEL LARRALDE” Author: Ana Correa García Tutor: Dr. José Hugo Chourio Date: Mayo 2014 ABSTRACT This research was intended to demonstrate the relevance of de counselor as advisor-consultant family within the service of pediatric oncology of the University Hospital “Dr Angel Larralde”, located in the Naguanagua Municipality of Carabobo State. Between the theoretical fundamentals underpinning the research are the theories of advice focused on the customer of Carl Roger (1980) and the theory of communicative action of Jurgen Habermas (1976). As regard the methodology used, the same is quantitative in nature, descriptive with non experimental design. The population consisted of 20 professionals who are member of the multidisciplinary team, who are attached to the Pediatric Oncology Service at the University Hospital “Dr Angel Larralde” and 2 family members of children with cancer. As a tool for collecting the information is turned to the questionnaire with Liker-type scale whose option were: Total Agreement, Agreement, Indecisive, Disagree, Strongly Disagree and the technique used was the non structured interview. The reliability of the instrument was achieved though the Conbrach´s Alpha and the validity of the same were obtained through the trial of three experts in the area of guidance, oncology and statistics. It is concluded that the counselor education is a professional who is trained to intervene in the cognitive processes, emotional and behavioral of children with cancer who were hospitalized in the pediatric oncology service of the hospital structure. In addition this professional can ensure efficiently the advice and consultation of their families so they can deal with the health-disease process until its final consequences, so strong Key Word: Relevance, Counselor, Adviser, Consultant Family, Pediatric Oncology Line of Research: Guidance and Advance Family and Community xii i UNIVERSIDAD DE CARABOBO FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN DIRECCIÓN DE POST- GRADO MAESTRÍA EN ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO HOJA INFORMATIVA PARA EL TRABAJO DE GRADO (Para ser incluido en el Boletín de Biblioteca) TITULO: “Pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor familiar dentro del servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. Ángel Larralde” TITLE: Relevance of de counselor as advisor-consultant family within the service of pediatric oncology of the University Hospital “Dr Angel Larralde” Autor: Ana Carolina Correa García Author: Ana Carolina Correa García Programa : Maestría en Educación Program: Master in Education. Contenido: La presente investigación tuvo como finalidad demostrar la pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor familiar dentro del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”, ubicado en el Municipio Naguanagua del Estado Carabobo. Entre los fundamentos teóricos que sustentaron la investigación están la Teoría del Asesoramiento centrado en el Cliente de Carl Rogers (1980) y la Teoría de la Acción Comunicativa de Jurgen Habermas. (1976). En cuanto a la metodología empleada, la misma es de naturaleza cuantitativa, de tipo descriptiva con diseño no experimental xiv Content: This research was intended to demonstrate the relevance of de counselor as advisor-consultant family within the service of pediatric oncology of the University Hospital “Dr Angel Larralde”, located in the Naguanagua Municipality of Carabobo State. Between the theoretical fundamentals underpinning the research are the theories of advice focused on the customer of Carl Roger (1980) and the theory of communicative action of Jurgen Habermas (1976). As regard the methodology used, the same is quantitative in nature, descriptive with non experimental design Conclusiones: Se concluye que el orientador educativo es un profesional que está capacitado para intervenir en los procesos cognitivos, afectivos y conductuales de niños con cáncer internados en los servicios de oncología pediátrica de la estructura hospitalaria. Asimismo, éste profesional puede garantizar eficientemente la asesoría y consulta de sus familiares para que puedan enfrentar el proceso salud-enfermedad hasta sus últimas consecuencias, de manera firme. Conclusions: It is concluded that the counselor education is a professional who is trained to intervene in the cognitive processes, emotional and behavioral of children with cancer who were hospitalized in the pediatric oncology service of the hospital structure. In addition this professional can ensure efficiently the advice and consultation of their families so they can deal with the health-disease process until its final consequences, so strong Palabras clave: Pertinencia, Orientador, Asesor, Consultor Familiar, Oncología Pediátrica Key words: : Relevance, Counselor, Adviser, Consultant Family, Pediatric Oncology xv INTRODUCCIÓN Dentro del campo disciplinario de la educación y la orientación, actualmente llama poderosamente la atención la situación socio afectiva por la que atraviesa el niño hospitalizado con cáncer durante su etapa escolar, donde se hace evidente el impacto de la enfermedad y el proceso de hospitalización, tanto en él como en su familia; sin embargo, cuando el niño esta hospitalizado, el interés de su atención la mayoría de las veces se centra en los factores orgánicos, en su patología, sin considerar el concepto de salud como desarrollo armónico de la persona referido a una totalidad compleja, corriendo el riesgo de que la atención al niño con cáncer se transforme en algo despersonalizado. Asimismo, independientemente del impacto que la enfermedad tenga sobre el paciente pediátrico, el hecho es que tarde o temprano y precisamente por ella, deberá de afrontar al temor o dolor de los procedimientos médicos-quirúrgicos, sino también a todo lo que lleva consigo el fenómeno de la hospitalización y la ausencia de una vida bajo parámetros de normalidad. Al respecto, Lizasoáin, O. (2000), considera que las investigaciones en esta área muestran que las alteraciones de tipo conductual, emocional y cognitivo son frecuentes entre los pacientes pediátricos con cáncer, y coincide en la afirmación que la hospitalización infantil es una experiencia sumamente estresante. Es por ello, que el contacto con un centro hospitalario constituye para muchos niños una experiencia negativa o traumática desde muchos puntos de vista. Para ellos el concepto de cáncer es interpretado con frecuencia mediante ideas confusas y sufren fantasías de muerte, la cual suele estar asociada a un proceso lento y doloroso. En respaldo a lo anterior, Serradas. M. (2003), señala que: “El conocimiento, la actitud y las expectativas del niño acerca de los médicos, las enfermeras, el entorno hospitalario y los tratamientos, juegan un importante papel a la hora de determinar el modo en que el niño experimentará los eventos médicos”. (p. 33). 1 Además, diversos investigadores tales como: (Eason y otros., 1985; Teichmand, 1986; Lizasoáin y Polaino, 1988; Pasacreta y Massie, 1990), han observado una gran variedad de síntomas y trastornos que se presentan con frecuencia en el niño hospitalizado con cáncer, siendo las reacciones ansiosas los efectos más frecuentes en los casos de hospitalización pediátrica. Por lo tanto, el nivel de ansiedad se incrementa cuando el paciente debe durar un periodo largo en el hospital. Estos niveles de ansiedad en los niños, comenta Serradas, M. (Ob.cit.) es ocasionada por las intervenciones terapéuticas que se le realizan y por la incertidumbre ante la experiencia a la que están siendo sometidos. De igual manera, por razón de la enfermedad y los tratamientos aplicados, el niño se ve obligado a permanecer largos periodos de tiempo hospitalizados, y su permanencia allí le impide la asistencia regular a la escuela y la relación con sus compañeros de estudio. Por otro lado, fuera del periodo de hospitalización, la aparición de secuelas psicosociales (caída del cabello, aumento ponderal, amputación de algún miembro, entre otros) contribuyen a prolongar todavía más el ausentismo escolar. Desde esta perspectiva, podría considerarse al niño hospitalizado con cáncer como un estudiante con necesidades educativas especiales, el cual presenta una limitación que le dificulta el uso de los recursos más generales de los que dispone en las escuelas regulares, y de la cual hay que darles respuesta a través de acciones extraordinarias debido a la separación de la familia, la carencia afectiva, el aislamiento, la preocupación por el rendimiento escolar, la incertidumbre sobre el pronóstico de la enfermedad, la ansiedad y el miedo a lo desconocido, por lo que es preciso compensar los efectos devastadores de la enfermedad. Por tal motivo, la asistencia integral al niño hospitalizado con cáncer y a su familia, requieren de un esfuerzo coordinado por un equipo multidisciplinario de trabajo, donde se vea comprometido la acción y vocacionalidad profesional de médicos especialistas, enfermeras, psicólogos, educadores, trabajadores sociales, sociólogos, lideres religiosos y en especial énfasis de orientadores educativos, 2 quienes tienen la responsabilidad y competencia de desarrollar en estos pacientes infantiles una formación integral adecuada a sus necesidades de adaptación al proceso salud-enfermedad en un contexto sanitario, que les es en mucho de los casos desconocido, deshumanizante y poco agradable. Es así como el orientador como asesor-consultor debe propiciar un oportuno y eficiente abordaje educativo en los niños hospitalizados con cáncer, en función de garantizarles ajuste psicoemocional y prosecución académica, al igual, que un respaldo profesional al núcleo familiar concomitante. Es por ello, que la presente investigación busca analizar la pertinencia del profesional de la orientación educativa, en sus roles de asesor-consultor familiar, dentro del servicio de oncología pediátrica del Hospital Universitario Dr Ángel Larralde, ubicado en el Municipio Naguanagua del Estado Carabobo. En este sentido, la presente investigación esta estructurada de la siguiente manera: En el capitulo I, se hace referencia al planteamiento del problema, los objetivos de la investigación tanto el general como los específicos y la justificación e importancia de la misma. En el capitulo II, se menciona el marco teórico concerniente a los antecedentes investigativos, los fundamentos teóricos, conceptuales y legales, y la correspondiente operacionalización de las variables. En el capitulo III, se hace alusión a la metodología empleada, constituida por el tipo y diseño de Investigación, población, muestra, técnicas e instrumento para la recolección de datos, validez y confiabilidad del instrumento y la técnica de análisis de los datos. 3 En el capitulo IV, se presenta el análisis estadístico de los resultados y la consecuente interpretación de las entrevistas aplicadas a los informantes clave uno y dos. Finalmente se muestra las conclusiones definitorias de la investigación, las recomendaciones; al igual que, las referencias utilizadas y los anexos respectivos. 4 CAPITULO I EL PROBLEMA Planteamiento del Problema En la actualidad hay un aumento en la toma de conciencia sobre la necesidad de prestar especial cuidado al tema de la hospitalización de niños con cáncer, la finalidad de tal atención consistirá en educar para la vida, papel que recae directamente sobre el educador integral y el orientador educativo respectivamente, y que indudablemente trasciende la especifica labor del personal médico-sanitario. La actividad pedagógica como complemento de la acción medica en los hospitales, ha tomado suma importancia desde hace años en los países europeos, Norteamérica y cada vez más en Latinoamérica. De igual forma, Serrada, M. (2003) sostiene que: “En décadas pasadas los servicios de pediatría de muchos hospitales estaban cerrados incluso a los padres y en este ambiente tan rígido no había lugar para la educación de los niños. (p. 35). En este sentido, a partir de la segunda guerra mundial del siglo XX, y debido a la labor de los pediatras y psicólogos fue que los diferentes servicios de pediatría comenzaron a abrir sus puertas, la razón fundamental estuvo en las frecuentes y severas alteraciones psicológicas que sufrían los niños ingresados durante largos período de tiempo en los hospitales, alejados de su entono habitual o familiar. Los primeros educadores que entraron en los servicios de pediatría contribuyeron de forma considerable a su formación integral. Es por ello, que el contexto hospitalario en el que se imparte cualquier aprendizaje hace que el proceso educativo no sea algo trivial, sino que cumple una función nuclear y edificante de toda experiencia pedagógica que tiene en sí misma un ámbito propio y una significación especifica, muy distinta y diversa de cualquier otro quehacer pedagógico. Se podría hablar entonces de una pedagogía hospitalaria, la cual constituye un modo especial de entender ampliamente los fundamentos conceptuales, actitudinales y procedimentales 5 de la pedagogía en general, ya que se encuentra ineludiblemente orientada y configurada por el hecho de la enfermedad y estructurada por el ámbito concreto que constituye la institución hospitalaria donde se lleva a cabo. En relación a esto, Lizasoáin, O. (2000) propone una pedagogía vitalizada, de la vida y para la vida, que constituye una constante comunicación experiencial entre la vida del educando, y la vida del educador y del orientador educativo como asesor consultor, los cuales aprovechan cualquier situación por dolorosa que sea para enriquecer a quien la padece, transformando su sufrimiento en aprendizaje. En esta misma línea, Del Valle y Villanezo (1993) aclaran que la pedagogía hospitalaria no es una ciencia cerrada sino multidisciplinar, que se encuentra todavía delimitando su objeto de estudio para dar respuestas a aquellas situaciones que, en la conjunción de los ámbitos sanitarios y educativos, la sociedad va demandando, haciéndose igualmente necesarios programas de atención integral a los niños convalecientes, es decir, la convalecencia en el domicilio como una prolongación o continuidad del período de hospitalización. En este orden de ideas, la pedagogía hospitalaria o mejor dicho la pedagogía en el campo hospitalario se considera además como una extensión de la educación especial, por cuanto, se ocupa de forma especifica de los niños con problemas de salud. Sin embargo, no puede considerarse como tarea primordial y exclusiva de la pedagogía hospitalaria únicamente la escolarización del niño hospitalizado, su propósito va más allá, abarcando un panorama mucho más amplio dentro del cual la escolarización es un elemento importante, pero que abarca otros aspectos que forman parte de la evolución y adaptación del ser humano al medio social como lo es la familia, entre otros. Por lo tanto, dicho de otro modo la pedagogía en los servicios de pediatría de los hospitales tiene mucho más que ver con la salud, la dignidad y con la vida que con la instrucción y el adiestramiento académico, pero deben estar en concordancia con los contenidos curriculares de la enseñanza formal. Por tal motivo, la escuela junto a la familia, constituyen el medio natural donde el niño en edad 6 escolar se desenvuelve, y la escolarización es la tarea primordial a desarrollar como medio especifico de formación y socialización. A primera vista, el hecho de la aparición de una enfermedad como el cáncer en la infancia y su consecuente hospitalización, hace que surja la idea de desconexión, separación de su ambiente de convivencia cotidiana, paréntesis en la formación educativa, en definitiva, resalta ineludiblemente la imagen de un niño convaleciente en una cama esperando, a que su estado de salud le permita en la medida de lo posible reorganizar su vida en todos los aspectos. Asimismo, los niños que ingresan a un hospital por lo general están escolarizados, esto significa que al ingresar a dicho centro hospitalario rompen con el proceso y el ambiente educativo. Para los niños que deban permanecer en el hospital durantes largos periodos de tiempo se han establecido ciertas facilidades de tipo educativo, no obstante, la mayoría de países Latinoamericanos con especial énfasis Venezuela carecen por el momento de una política publica bien definida sobre este tema en particular. En principio, se trata de que el niño no pierda el ritmo ni el nivel de los aprendizajes que se persiguen durante el curso escolar. Las enseñanzas impartidas en el hospital, mediante las oportunas clases regulares, pueden permitir a niño continuar aunque sea parcialmente con sus estudios ordinarios. Constituirá una equivocación pensar que al niño se le van a enseñar todas las materias correspondientes a su curso escolar, o que sus progresos serán tan rápidos en el hospital como lo serían si estuviera saludable y asistiera a una escuela regular; en todo hospital, los tratamientos médicos tienen absoluta prioridad y en consecuencia los programas educativos y de intervención en orientación, pueden verse a menudo interrumpidos bien sea para la aplicación de quimio o radioterapia en el caso de cáncer o bien, por el dolor y malestar que el niño padezca. Aunque el énfasis principal parece centrarse en la enseñanza escolar, no se trata tan sólo de impartir una serie de asignaturas, programas y conocimientos al niño hospitalizado. Ellos para lograr una adecuada adaptación psicofísica, necesitan una 7 variedad de actividades complementarias direccionadas a la recreación y a las relaciones interpersonales, al igual que el manejo de elementos de autoconcepto, autoestima y autoimagen entre otras. El papel de las aulas escolares en los servicios de oncología pediátrica por mencionar uno de los más importantes dentro de la red hospitalaria de cada ciudad, es elemental porque establece vínculos con el entorno escolar anterior, evitando así una ruptura abrupta con el proceso educativo, y por otra parte, ofrece la posibilidad de que el niño continúe su rol de estudiante aunque en un espacio nuevo. Este acercamiento entre lo educativo y lo hospitalario posibilita que el estudiante en su condición de paciente, pueda conservar su estatus social en la escuela de origen aunque físicamente no se encuentre en ella. En consonancia con lo anterior, Palomo del Blanco (1992) declara que es evidente que la mayor parte de los niños enfermos, y en concreto los niños hospitalizados con cáncer, requieren una atención educativa especializada adecuada a sus necesidades, independientemente del tratamiento medico que están recibiendo. Se debe por tanto, ofrecer una educación al niño hospitalizado con cáncer, desde conversaciones personales e informales con otras personas incluyendo sus propios familiares y amigos, hasta la inclusión de programas debidamente elaborados, diseñados y aplicados por educadores, orientadores y demás especialistas educativos. El objetivo de este tipo de educación es ofrecer información, tanto al niño como a su familia, sobre la causa de la enfermedad y la necesidad de tratamiento medico oportuno, reduciendo a su vez los posibles conflictos psicológicos que pudieran derivarse, al igual que el enfrentamiento de la etapa terminal y muerte del paciente. Partiendo del campo de la pedagogía hospitalaria, Serradas, M (Ob.cit.) continúa argumentando que las restricciones de las actividades diarias que sufre el niño como consecuencia directa de la hospitalización revelan que las secuelas psicológicas están presentes en todos los pacientes hospitalizados, pero que éstas pueden ser contrarrestadas o prevenidas mediante diversas metas pedagógicas y terapéuticas. Algunos padres pueden preguntarse si el trabajo escolar no será 8 demasiado fuerte para un niño que está en un hospital siguiendo un tratamiento riguroso o recuperándose de una intervención quirúrgica, ante esta cuestión no hay razón alguna para preocuparse ya que el niño está constantemente bajo supervisión médica. Por el contrario, el programa escolar añade interés a su día, proporcionándole el ánimo que necesita para recuperarse. Así mismo, agrega Guijarro y Torres (1990) que desde la escuela hospitalaria se puede reducir la ansiedad ante lo desconocido, participando con el niño en la búsqueda de respuestas a sus preguntas; de tal manera, que todo aquello que genere conductas de creatividad, de producción, de ser útil a los demás, tendrá efecto rehabilitador o en otros casos de resignación. Estos aspectos no pueden pasar desapercibidos para el educador integral y el orientador como asesor consultor en el área académica, familiar y social, ya que encuentran en ese colectivo una oportunidad de poner en práctica toda su formación y experiencia profesional. Es por tanto, función del orientador educativo como especialista en el área del asesoramiento y consulta, la asistencia al desarrollo de la persona, atendiendo a su proceso de crecimiento y el fortalecimiento de sus opciones para el logro de una vida mas plena y satisfactoria, resultando cada vez más evidente la importancia que se le otorga a las acciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer y sus familiares, consolidando de esta manera el bienestar biopsicosociocultutal y espiritual ecológico de ellos. En concordancia con todo esto, la Asociación Internacional de Orientación Educativa y Profesional (AIOEP, 2003) considera conveniente la formulación de dos tipos de competencias en los orientadores: las competencias básicas y las competencias especializadas. Las competencias básicas deberían ser comunes a todos los profesionales de la orientación y las competencias especializadas, son específicas a cada área o campo puntual de la orientación. Ahora bien, estas competencias especializadas no tienen que ser exigidas a todos los profesionales sino que dependerá de la naturaleza del trabajo de cada orientador. Siendo esto así, las competencias demandadas para los orientadores dependen en gran medida de las necesidades de los usuarios y de la redefinición del 9 perfil en determinadas áreas de intervención de la orientación; se hace un deber consolidar el grupo de competencias profesionales, a sabiendas de que no son las únicas, pero si pueden ser consideradas prioritarias para que al basarse en ellas se pueda exigir la delimitación de las funciones en determinados espacios. Sin embargo, la participación de la orientación solo ha sido sinónimo de espacio educativo escolar, caracterizado principalmente por facilitar un conjunto de herramientas en el proceso de enseñanza y aprendizaje, esto a su vez reclama una redimensión o reconceptualización por medio de una praxis multidisciplinaria donde el orientador sea miembro activo de otros escenarios institucionales, como es el caso del sistema asistencial hospitalario. Es por ello, que en el proceso de hospitalización el orientador educativo viene a desempeñar una función trascendental, ya que además de atender la dimensión cognitiva del eje curricular, también puede atender la dimensión afectiva y toda aquella carga emocional en el modo de vida de los niños con cáncer y sus familiares directos. Se podría aseverar que la hospitalización provoca ansiedad, miedo a morir, sentimientos de culpabilidad, al igual que sensaciones de castigo, ira, resentimiento, agresividad, disminución de la autoestima e impotencia contra la realidad que le ha tocado vivir a cada paciente. En concreto, una dimensión afectiva disfuncional que no es atendida debidamente puede generar paralelamente al tratamiento de quimio y radioterapia en los niños, efectos severos de trastorno del sueño, problemas de anorexia, falta de apetito, nauseas, vómitos, dolor y alteraciones del humor. Por tal motivo, dentro del sistema médico-asistencial el núcleo familiar del paciente con cáncer viene a jugar un papel protagónico importante, ya que cada miembro de la familia aprende conductas, valores y comportamientos en un espacio hospitalario que les ajeno, pero que se apropia de él cuando se involucra en el proceso educativo de los pacientes. Entonces, el orientador educativo desde sus competencias profesionales podrá abordar en el contexto hospitalario no sólo lo conflictos 10 emocionales emergentes, sino las relaciones familiares que se puedan manifestar, facilitando de esta manera el apoyo requerido en la calidad de dichas relaciones. Las anteriores apreciaciones, conducen a una visión amplia y profunda acerca de la importancia que tiene la pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor familiar dentro del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”, ubicado en el Municipio Naguanagua del Estado Carabobo. Destacando que, el cáncer por ser una enfermedad de alcance global y cuyas secuelas psíquicas, emocionales, físicas y económicas son devastadoras para la familia venezolana, es inexistente en dicho centro médico asistencial adscrito al Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) la presencia del profesional de la orientación en atribución a sus funciones de asesor consultor en el área académica, familiar, personal-social y espiritual, que canalice las necesidades antes referidas en los niños con cáncer, sus familiares y amigos, siendo un eje articulador con el equipo multidisciplinario que allí labora. De igual manera, la finalidad de la pertinencia del orientador en el servicio de oncología pediátrica contribuirá a mejorar el bienestar personal-social y desarrollo humano de quienes allí laboran y en especial a los niños que están recluidos. Dicha pertinencia del orientador esta estructurada en virtud de sus funciones, roles y competencias profesionales que se traducen en una relacionalidad subjetiva de ayuda reciproca donde se atiendan eficientemente las necesidades existenciales de los asesorados, sin distinción alguna. Es por ello, que el orientador se transforma en un medio o recurso profesional importante para el proceso educativo hospitalario, de manera que sus acciones repercutirán para beneficio de toda la estructura institucional donde el asesorado tomara plena conciencia de su esencia y existencia en la realidad. En última instancia el orientador dentro de sus múltiples competencias posibilitará adecuar el ambiente hospitalario a las necesidades de estancia del niño con cáncer y sus familiares, de esta forma se estará cubriendo los déficit provocados o lo que resulta más importante, previniendo los que pudieran aparecer a posteriori 11 De acuerdo a lo antes expuesto surgen los siguientes interrogantes: 1.- ¿Cuáles son las orientaciones profesionales que pueden obtener los familiares de niños con cáncer, en cuanto a la atención integral que propone el orientador como Asesor-Consultor? 2.- ¿Cómo se puede lograr el fortalecimiento del servicio de oncología pediátrica en cuanto a la incorporación del Orientador educativo como Asesor-Consultor en el equipo multidisciplinario de trabajo? Objetivos de la Investigación Objetivo General Demostrar la pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor familiar dentro del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”, ubicado en el Municipio Naguanagua del Estado Carabobo. Objetivos Específicos 1.- Explicar la función del Orientador como asesor-consultor familiar en el equipo multidisciplinarlo del servicio de oncología pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” 2.- Identificar el rol del Orientador como asesor-consultor familiar en el equipo multidisciplinarlo del servicio de oncología pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” 3.- Establecer la pertinencia del Orientador como asesor-consultor familiar en el equipo multidisciplinarlo del servicio de oncología pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” 12 Justificación e Importancia de la Investigación Actualmente, el cáncer es considerado por la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2012) como un flagelo inminente que amenaza sensiblemente la salud física, emocional y social de los ciudadanos a nivel planetario. En Venezuela, esta situación representa un problema de salud pública muy serio, el cual amerita la atención integral no solo del paciente con esta enfermedad, sino también de su contexto familiar más inmediato. Por esta razón, la Orientación está concebida como el conjunto de funciones y tareas cuyo propósito es generar el desarrollo de las potencialidades de las personas en cualquier campo de acción psíquico, emocional, económico y social para guiarlas en su propósito de adaptación psico-social ante los cambios evolutivos con eventos imprevistos que afecten su desarrollo humano. De lo anteriormente expuesto, se puede inferir que de los sufrimientos más fuertes que se le presentan a los seres humanos a lo largo de su existencia, probablemente uno de los más difíciles de afrontar sea el del padecimiento de cáncer por un familiar. En el caso del cáncer en la infancia, éste genera una de las situaciones más angustiantes y estresantes, tanto en el niño que lo padece como a sus padres, representantes, familiares más allegados y compañeros de estudio. Asimismo, los padres elaboran mecanismos de resistencia de esos eventos, los cuales repercuten directamente sobre las actividades familiares y su contexto emocional, comunicativo espiritual, económico y social. Esta investigación reviste gran importancia porque la presencia, funcionalidad y operatividad del orientador como asesor consultor familiar en el servicio de oncología pediátrica del Hospital Universitario Dr. Ángel Larralde es imprescindible, principalmente por la idea de normalización, y también porque podrá proponer al niño con cáncer otras actividades de contenido no estrictamente académicos que tienen como objetivo mantener los hábitos de aprendizaje. Estas otras actividades estarán demarcadas por la comunicación efectiva, la asertividad, la confrontación de 13 ideas, pensamientos y acciones con respecto a la enfermedad, el interés por los familiares del paciente, al igual que actividades recreativas, lúdicas, de exploración de la vocacionalidad, el descubrimiento de habilidades y destrezas, y todas aquellas relaciones socio-afectivas que se pueden propiciar dentro del ambiente hospitalario. A esto hay que añadir que la educación es un derecho humano fundamental y junto a ello el proceso de orientación, asesoría y consulta viene a complementar eficientemente este derecho, que es por lo demás inalienable e indeclinable. Dentro de la pertinencia del orientador esta la de motivar al asesorado a seguir luchando por la vida, estimular en ellos la inquietud de aprender cosas nuevas incluso aquellas que ocasionan dolor e incertidumbre de lo provenir, el establecimiento de relaciones positivas con el nuevo medio, los familiares y los especialistas en el área de la salud, propiciando de esta manera un ambiente optimo donde cada niño con cáncer se sienta querido y aceptado por todos aquellos que procuran mejorar su calidad de vida. En tal sentido, esta investigación considera importante la pertinencia del orientador como asesor consultor familiar en el servicio de oncológica pediátrica, ya que su intervención permite equilibrar y afrontar la dimensión afectiva y comunicativa dentro del contexto familiar del paciente con cáncer en los diversos problemas que se puedan generar, favoreciendo de manera sensible y contribuyendo de manera más humana el proceso de tratamiento del cáncer, el cual es prolongado y muy doloroso para todos los entes involucrados. Es por ello, que reconceptualizar los modelos de intervención del orientador en esta área sirve para enriquecer y ampliar la perspectiva profesional más allá del sistema educativo formal y abarcar la diversidad de proyección comunitaria, y a su vez muestra gran relevancia dentro de las transformaciones sociales de los servicios pediátricos hospitalarios en consonancia a los nuevos escenarios y dimensiones de la orientación educativa y profesional. De igual manera, dentro de las implicaciones practicas de la presente investigación esta la de reflexionar sobre la praxis y pertinencia del orientador en los diferentes contextos donde le amerite actuar. Es así como este estudio se convierte en un insumo teórico de apoyo para otros trabajos en el área hospitalaria y sus diferentes servicios. 14 CAPÍTULO II MARCO TEÓRICO REFERENCIAL Antecedentes de la Investigación La orientación como profesión, vino a complementar el proceso educativo ya que el docente dentro de sus competencias profesionales no podía cubrir ampliamente la formación integral de los estudiantes; así pues, ésta disciplina educativa comenzó a promover el asesoramiento de los docentes y estudiantes con la capacidad de direccionar sus decisiones, y vislumbrar la resolución de situaciones conflictivas en el ámbito personal-social. Desde esta perspectiva, se ha considerado pertinente que la labor del orientador educativo trascienda hacia todos los campos de acción de la sociedad, lo que se contrapone a la antigua concepción unidireccional del educador-orientador circunscrito exclusivamente al contexto educativo. Con el devenir del tiempo y la dinámica social, la orientación redimensionó su contenido teórico-epistemológico y praxis profesional para incursionar en otros escenarios donde ameritó su presencia, tal como es el caso del contexto hospitalario, cuya aplicabilidad se hace más sentida en el servicio de oncología pediátrica. En virtud de lo antes planteado, a continuación se muestran todos aquellos estudios relacionados con la temática presentada: Rodríguez, M y Rosselló, T. (2005), realizaron una investigación titulada: ”Necesidades Psicológicas Emocionales y Espirituales de Mujeres con Cáncer de Mama: Consulta a Sobrevivientes e Informantes”. Este estudio tuvo como propósito identificar las necesidades psicológicas emocionales y espirituales en una muestra de mujeres puertorriqueñas diagnosticadas con cáncer de mama. La metodología utilizada fue de carácter cualitativo, ya que esta modalidad permitió obtener un conocimiento más amplio de la experiencia que es de interés. Para este 15 estudio las personas participantes, fueron cuatro mujeres puertorriqueñas sobrevivientes de cáncer de mama y cuatro informantes clave o personas que trabajan con pacientes de cáncer de mama, tales como: oncólogo, enfermero, nutricionista y psicólogo. Ahora bien los resultados de este estudio sugieren que el reconocimiento y el tratamiento para la depresión son cruciales en pacientes diagnosticadas con cáncer de mama, ya que los trastornos depresivos pueden afectar adversamente la sobrevivencia, el largo de la estadía en el hospital, la adherencia, el cumplimiento del tratamiento, la habilidad de cuidarse así mismas y su calidad de vida respectivamente. Finalmente los hallazgos de esta investigación demuestran que es necesario desarrollar programas e iniciativas que tomen en consideración los aspectos psicológicos, emocionales y espirituales de las mujeres diagnosticadas con cáncer de mama con equipos multidisciplinarios de trabajo en atención a este problema de salud pública. Esta experiencia esta íntimamente relacionada a la presente investigación porque implica una fuerte carga emocional de quien padece esta enfermedad, independientemente de que la población afectada sea infantil y la tipología sea diversa, ya que el proceso salud-enfermedad es vivido por lo general con cierto nivel de angustia, depresión e incertidumbre tanto en pacientes como sus familiares. En este orden de ideas, Deroy, R. (2007), desarrolló un estudio titulado: “Rol Asesor del orientador en la Prevención de la Agresividad en el Ámbito Escolar”. El objetivo general de este estudio fue establecer la relación que existe entre el rol asesor del orientador y la prevención de las conductas agresivas de los alumnos de la Unidad Educativa Arturo Uslar Pietri, ubicada en el Municipio Carlos Arvelo del estado Carabobo. En el año escolar 2004-2005. se recurrió a una investigación de naturaleza cuantitativas, de tipo descriptiva y con un diseño de campo, tomando como sustento teórico a Vigotsky (1987) quien señala que las conductas humanas son producto del ambiente sociocultural y del modelamiento de figuras significativas. Se aplicó como instrumento para la recolección de información el cuestionario con escala tipo likert, dicha información se recolectó en un momento único en el tiempo de la investigación. 16 La interpretación de los datos obtenidos se hizo mediante análisis estadístico descriptivo ítem por ítem, y se llegó a la conclusión de que los estudiantes demuestran poca motivación hacia las actividades desarrolladas dentro del salón de clases; igualmente, tienen dificultad para relacionarse con sus compañeros y recibir ordenes superiores, todo esto trae como consecuencia que el educando tenga expulsiones reiteradas del plantel, abandone frecuentemente la institución educativa, destruya objetos de la misma, y se asocie con otros sujetos que presentan severas dificultades de adaptación social. En lo concerniente a las funciones del rol asesor del orientador para a prevención y canalización de la agresividad escolar, se comprobó que no son ejecutadas con la eficacia que se espera de éste, ya que no llega a todos por igual la información, ni la atención que se requiere para prevenir y transformar las conductas desadaptativas de los estudiantes. La función de asesoría y consulta del orientador se hace evidente en el contexto educativo y su implicancia con la presente investigación reside en el hecho de que los estudiantes bajo presencia o ausencia de cualquier enfermedad, presentan diversas necesidades cognitivas y psicoafectivas que ameritan una especial atención del orientador, el cual debe involucrar al contexto familiar al cual pertenecen y conformar un equipo multidisciplinario de trabajo que complemente su labor de forma integral, es así como puede abarcar el aspecto personal y colectivo eficientemente, dentro de la institución en la que este trabajando. Por su parte, Morales, R. (2008), presentó una investigación titulada: “Perfil del Orientador Basado en Competencias Socio-Emocionales dentro de los Servicios Hospitalarios”. Esta investigación planteó como objetivo principal diseñar el perfil del orientador basado en competencias socio-emocionales dentro de los servicios hospitalarios. La teoría que sustenta esta investigación, es el enfoque basado en competencias socio-emocionales planteada por Salovey y Mayer (1997), la cual hace referencia a los conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para comprender, expresar y regular de forma apropiada las emociones. La metodología estuvo signada 17 dentro de la modalidad descriptiva, basada en un estudio de campo no experimental. Para realizar el diagnostico se aplicó una encuesta tipo cuestionario a una muestra la azar de médicos, enfermeras y damas voluntarias del área de Pediatría Oncológica, Oncología para adultos, Diabetes, Cardiología y Nefrología de la ciudad Hospitalaria Enrique Tejera, ubicada en Valencia Estado Carabobo con preguntas cerradas, la finalidad fue puntualizar la construcción del perfil del orientador en esta área. Llegando a la conclusión, que el perfil del orientador basado en competencias socio-emocionales debe contribuir al bienestar personal y social en el airea hospitalaria y dentro de la praxis orientadora, para así crear nexos multi e interdisciplinarios. Este estudio es pertinente a la presente investigación porque valora el perfil del orientador bajo parámetros de competencias socio-emocionales que debe poseer este profesional dentro de los servicios hospitalarios del país y muestra su vital importancia en los equipos multidisciplinarios de trabajo en la institucionalidad médico- asistencial. Al respecto, González, N. (2009) ejecutó un estudio denominado: “El Orientador como Agente Promotor en el Servicio de Desarrollo Estudiantil en el Área de Salud.”. El objetivo terminal de este estudio fue determinar la incidencia del rol del orientador como agente promotor en el servicio de desarrollo estudiantil en el área de salud, que permita la participación efectiva y accesibilidad de los estudiantes al servicio de salud de la Universidad Nacional Abierta. Este trabajo estuvo respaldado teóricamente por la Teoría del Rol de Sarbin (1954 y la Teoría de las Necesidades de Abrahán Maslow (1970)). La metodología empleada fue de naturaleza cuantitativa, de tipo descriptiva con un diseño de campo no experimental. Asimismo, se pudo concluir lo significativo del rol y las estrategias de promoción de los orientadores que garanticen la accesibilidad y atención de los estudiantes en los centros de salud, y del mismo modo desarrollar acciones de prevención e intervención, como vías para anticiparse y enfrentar las dificultades que pueden presentarse para garantizar la permanencia en el tiempo del 18 servicio de salud. En este sentido, la investigación propició la incorporación de los orientadores para el mejoramiento y calidad de vida de los estudiantes. Este trabajo guarda vinculación directa con la presente investigación porque permite la incorporación activa del orientador educativo para promover la participación asidua de los estudiantes en los servicios de salud. Finalmente, Gil de Martínez, C. (2009) postuló una investigación titulada: “Calidad de Vida del Área Emocional Espiritual en Pacientes con Cáncer”. Esta investigación presentó como objetivo principal formular un plan de acción para mejorar la calidad de vida del área emocional espiritual en pacientes con cáncer, pertenecientes al Instituto Oncológico Dr. Miguel Pérez Carreño ubicado en Bárbula, Estado Carabobo. Dicho estudio se fundamento en la Teoría Psicoinmunológica de Ader (1974), la cual establece las posibles relaciones entre los factores de comportamiento y progresión de las enfermedades. Así que, la emoción y la salud se relacionan cuando la persona esta enferma; además de eso, esta la Teoría Humanista de Carl Roger (1978), la cual implica fuerza para vivir y el desarrollo de la motivación necesaria para exponenciar las potencialidades humanas, de igual forma, esta la Teoría Existencialista de Kierkegaard (1813-1835), que sostiene que existir significa estar consciente del problema de la existencia humana con todas las elecciones abiertas al hombre, de convertirse en una persona enferma en una persona sana; y en última instancia esta la Teoría Teológica de Evans (2001), donde presenta Dios como la fuente del amor, la seguridad y la fortaleza. Este estudio se desarrolló bajo la modalidad cualitativa, utilizando para ello el método investigación acción participante. Como técnica para recoger la información se recurrió a la observación participante y la entrevista semiestructurada, cuyo instrumento fue el diario de campo. Las técnicas para interpretar la información fueron la categorización, triangulación y teorización respectivamente. Concluyendo que las estrategias de apoyo usadas benefician notablemente a los pacientes, pues se les ayudó a reforzar los vínculos espirituales emocionales, lo que facilitó el manejo de 19 sus sentimientos perturbadores, permitiendo estimular el sistema inmunológico, dando fuerzas para recuperarse, mejorar sus relaciones con familiares, amigos, personal médico, recobrar el ánimo, seguir el tratamiento, mejorando integralmente su calidad de vida en todos los aspectos para que puedan seguir adelante con aquellos proyectos u objetivos pospuestos por la enfermedad. Esta investigación presenta una especial relacionalidad con el tema tratante, debido fundamentalmente a dos aspectos, el primero de ellos tiene que ver con la función que cumple el orientador en el asesoramiento a personas con cáncer, cuya intervención amerita una eficiente preparación profesional y de sensibilidad humana al igual que espiritual; y el segundo aspecto, tiene que ver con si inserción en el campo multidisciplinario de profesionales dentro del sistema hospitalario, el cual se hace cada vez más imprescindible la participación del orientador como asesor-consultor familiar. Fundamentos Teóricos Entre los principales fundamentos teóricos que cimientan la presente investigación están los siguientes: La Teoría del Asesoramiento centrado en el Cliente propuesta por Carl Rogers (1980) y la Teoría de la Acción Comunicativa desarrollada por Jurgen Habermas. (1976). Teoría del Asesoramiento Centrado en el Cliente de Carl Rogers (1980) Este autor, plantea la Orientación no directiva y concibe al ser humano: como una persona integral, total, completa que puede responder a estos interrogantes existenciales: ¿Quién Soy? ¿Qué puedo hacer? ¿Qué función cumplo en la vida? en el momento presente y en un contexto de relación con el mundo, un ser activo y racional, creativo y consciente de sí mismo y sus potencialidades, en permanente proceso de cambio, capaz de elegir libremente y de asumir responsabilidades por su comportamiento. La función del orientador en su rol de Asesor-Consultor; consiste en 20 actuar como agente de cambio y fuerza motivadora para tomar conciencia de si mismo y de su conducta. En este sentido, la base fundamental de Rogers, C. (Ob.cit.), plantea la tesis del Asesoramiento Centrado en el Cliente, asesoramiento basado en la teoría del “sí mismo”, o Asesoramiento no Directivo, por lo cual al estudiar la personalidad del hombre, lo concibe como un ente socializado, realista, racional y con impulsos de progreso. Esta concepción como puede observarse, se aparta diametralmente del hombre irracional y no socializado del psicoanálisis de Freud, S. (1856-1939), y se identifica con el perfil del hombre trazado por el enfoque humanista, que aunque en el Asesoramiento, pueda reflejar rasgos negativos. En este hilo discursivo, hay básicamente un sí mismo positivo, constructivo, coherente y preocupado por los demás y todo lo cual queda reflejado en las 19 proposiciones que sobre la personalidad planteará Rogers, C. (Ob.cit.), y de las cuales pueden señalarse con mucha significación para la teoría del asesoramiento centrado en el cliente las siguientes: a) la percepción; lo que se percibe constituye la realidad para el individuo, y éste se comporta como un sistema total organizado. b) el sí mismo; la necesidad fundamental que subyace a toda conducta humana es la de perseverar y realizar el sí mismo. c) la necesidad de autoestima; que puede conducir a percibir las experiencias, descarta las pruebas no acordes con la visión de sí mismo. Asimismo, Rogers, C. (Ob.cit.), llama cliente y no paciente a los que lo consultaban porque paciente evocaría una dependencia y pasividad. Describe la personalidad como una congruencia entre el campo fenoménico de la experiencia y la estructura conceptual de sí mismo, por lo que plantea restablecer un sistema de valores individualizado y una adaptación a la realidad no coincidiendo con lo vigente en la cultura, sino comprometerse con la sociedad, por lo tanto propone ser creativo dentro y no fuera de la organización cultural. El psicoterapeuta no dirige con objetivos resultadistas a su cliente, porque eso sería decidir por él y manejarlo, pero tampoco se priva de participar, ni es indiferente al sufrimiento de una persona. 21 Lo que hace en definitiva es acompañar en una búsqueda mutua para que quién consulte llegue a ser quién es y decidir desde su intimidad. Siguiendo con lo anterior, el terapeuta (en este caso el orientador), mediante técnicas y estrategias trata de reflejar la vivencia de sus clientes. Se trata de reeducar al sujeto enfermo en una atmósfera de comprensión, de confianza en sí mismo descubriendo los propios valores. Ya que el niño posee un sistema innato de motivación llamado tendencia a la actualización que es propia de todo ser viviente, y esta tendencia “actualizante” dirige el desarrollo del cualquier organismo hacia la autonomía. Este proceso para Rogers, C. (Ob.cit.), no es solo para preservar la vida sino que es un mecanismo que tiende a la superación. Por lo tanto se basa en la idea de una potencialidad inherente a crecer tanto en el orden personal como filogenético de la especie humana. Otro de los postulados básicos de Rogers, C. (Ob.cit.), es la necesidad de condiciones favorables para que se actualicen las capacidades. El individuo tiene la necesidad de consideración positiva, que se desarrolla en todas las personas a medida en que se desarrolla el yo. A medida que el individuo desarrolla sus necesidades, se encuentra con infinidad de experiencias que llevan a la persona a la búsqueda de satisfacciones de necesidades. Las dificultades aparecen cuando se experimentan desacuerdos entre el yo y la experiencia. Porque el organismo deforma elementos de la experiencia importantes, o porque ciertos elementos de la experiencia no concuerdan con la imagen de sí mismo. Entonces el yo se defiende para mantener su estructura. El yo puede entrar en conflicto con la experiencia, pero se parte de la base que el individuo tiene la capacidad de representar sus experiencias de un modo correcto. Por consiguiente, la terapia centrada en el cliente (asesoramiento) se establece como una relación de ayuda en que el terapeuta (Orientador) intenta que surjan en el cliente una mejor expresión de los recursos con los que cuenta. Intentando promover el desarrollo y la capacidad para enfrentar la vida de manera más adecuada. Evitando 22 considerar a la persona como diagnosticada y clasificada sino en un proceso de transformación. Dentro de este orden de ideas, el mismo autor al formular su teoría comienza por realizar un contraste entre la orientación no directiva y la orientación directiva. Es aquí, donde se pone de manifiesto que la orientación clínica está centrada en el orientador, mientras que la orientación no directiva está centrada en el cliente (orientado/asesorado), el cual tendrá capacidad para determinar aquellas cuestiones que para él son importantes y para resolver sus propios problemas. Por medio de este procedimiento se establece un clima cálido, permisivo y de aceptación mutua que le permite al cliente explorar la estructura de sí mismo en función de su experiencia. Al orientado se le capacita para enfrentar sus características inaceptables, sin sentirse amenazado, relajando su tensión emocional, permitiéndole avanzar hacia una nueva aceptación de su persona y de sus valores hasta alcanzar el punto en donde él pueda formular su propio plan en aquellos aspectos de sí mismo que según él requieren de alguna modificación, y donde la intervención del asesor haya sido mínima. Por lo tanto, La teoría de Rogers, C. (Ob.cit.) está enmarcada dentro de los modelos de realización. Propone la existencia y desarrollo de una fuerza, la tendencia a la actualización, cuya expresión indicará la eficacia del modo de vida. Este modelo enfatiza el alcance de cualidades individuales internas. Las exigencias de la vida individual y social son distintas, lo que implicaría conflictos emergentes. Igualmente el autor plantea que cuando se presentan conflictos, es porque existe en un sistema social algo inhumano y castigador. Es por ello que Roger, C. (Ob.cit.) propone dos tipos de asesoramiento: el individual y el grupal. A continuación se especificarán cada uno de ellos Asesoramiento Individual En cuanto al asesoramiento individual, éste puede estar orientado a situaciones normales de desarrollo o situaciones críticas. El orientador debe trabajar 23 con los problemas normales de desarrollo y debe ser percibido por los orientados, como una persona que les escucha, que los ayuda a auto comprenderse y a comprender a los demás. Este tipo de asesoramiento provee un escenario individual que participa de las características de ser privado y confidencial; y en él, se ayuda al orientado a hacer ajustes en su aprendizaje, a manejar adecuadamente sus relaciones sociales, a tomar decisiones acertadamente ante una situación de perturbación que se les presente en todos los contextos donde se desenvuelve. Esta modalidad de asesoramiento es utilizada en los casos donde se requiera preservar la confidencialidad y privacidad del asunto a tratar para proteger tanto al estudiante como a otras personas involucradas, igualmente opera ésta modalidad de Asesoría para aquellas situaciones donde la conciencia de las personas asesoradas es limitada, y en situaciones donde están inmersos problemas de índole emocional, parental, sexual, y moral entre otras, tanto en el contexto educativo como en el familiar y comunitario. Asesoramiento Grupal Es el asesoramiento que el orientador brinda a un grupo de personas y donde el tópico a tratar resulta de interés para quienes intervienen en la relación de asesoría. Bajo esta modalidad de orientación, el orientador o asesor estará en contacto con las necesidades de las personas, lo que le permitirá recoger e interpretar informaciones que permitirá su posterior abordaje, con las estrategias adecuadas. Con esta forma de trabajo el profesional de la orientación se dedicará a la atención de dos tipos de grupos de personas: los grupos proclives a la promoción y desarrollo de sus integrantes, donde se manejan problemas típicos; y los grupos para resolver la crisis, en los cuales se trabajará con personas que tienen dificultades especiales y que requieren de una atención más interna. La razón de carácter operativo de asumir este tipo de asesoramiento fue la masificación de la educación en todos los niveles y modalidades de los sistemas educativos en America de Norte, Latinoamérica y 24 Europa principalmente, lo que hizo más difícil el asesoramiento individual que se le venia prestando al orientado o asesorado (denominado cliente) Teoría de la Acción Comunicativa de Jurgen Habermas (1976) Por su parte, Habermas, J. (Ob.cit.), propone un modelo que permite analizar la sociedad como dos formas de racionalidad que están en juego simultáneamente: la racionalidad sustantiva del mundo de la vida y la racionalidad formal del sistema, pero donde el mundo de la vida representa una perspectiva interna como el punto de vista de los sujetos que actúan sobre la sociedad, mientras que el Sistema representa la perspectiva externa, como la estructura sistémica. Asimismo, estudia a la sociedad como un conglomerado de sistemas complejos, estructurados, donde el actor desaparece transformado en procesos (sistema-racional-burocrático), y por otro lado, también incluye el análisis sociológico que da primacía al actor, como creador inteligente, pero a la vez sumergido en la subjetividad de los significados del mundo vital; se ubica en la intersubjetividad comunicativa o del entendimiento lingüístico, para generar un bienestar social, que no se orienta a intereses o necesidades individuales, sino a acciones colectivas que permitan el entendimiento y logro de las mismas. Este autor, plantea la estrategia de la “Ética del Discurso”, ya que el discurso representa una forma de comunicación en la medida en que su fin es lograr el entendimiento entre los sujetos, garantizando así una formación de la voluntad común que de satisfacción a los intereses de cada individuo sin que se rompa el vínculo social. Igualmente, asigna al marco institucional de la sociedad, las siguientes funciones: La organización colectiva para la conservación de la especie, la cual no está asegurada exclusivamente por el instinto, la institucionalización de los procesos de aprendizaje y acomodación, y finalmente la articulación y satisfacción de nuestras necesidades. La acción comunicativa, como parte de la acción social, colabora en los tres procesos que conforman la socialización, tales como: La recepción y 25 reproducción cultural, la integración social, y el desarrollo de la personalidad y de la identidad personal. Por otra parte, el individuo habita en los tres mundos: El objetivo, el social y el subjetivo, los cuales constituyen los presupuestos ontológicos de la acción comunicativa. Pero los tres mundos se hallan recortados y sobrepasados por un ámbito superior más general y básico que abarca el conjunto de situaciones de la realidad de cada uno: el mundo de la vida. Él constituye el horizonte cognitivo y marco fundamental donde el individuo accede a los distintos ámbitos de la realidad; es el marco y lugar donde se realiza la acción comunicativa. De la multitud de conceptos de acción, empleados en teoría sociológica, Habermas, J. (Ob.cit.), los reduce a los siguientes: 1.- Acción Teleológica: Se ocupa el centro de la teoría filosófica de acción desde la época de Aristóteles. El actor realiza un fin o hace que se produzca el estado de cosas deseado. 2.- Acción Regulada por Normas: Se refiere no al comportamiento de un actor en principio solitario que se topa en su entorno con otros actores, sino a los miembros de un grupo social que orientan su acción por valores comunes. 3.- Acción Dramatúrgica: No hace referencia ni a un actor solitario ni al miembro de un grupo social. El actor transmite en su público determinada imagen o impresión de sí mismo al poner de manifiesto lo que desea, es decir, su propia subjetividad. 4.- Acción Comunicativa: Se refiere a la interacción de a lo menos dos sujetos capaces de lenguaje y de acción que (ya sea con medios verbales o con medios extra-verbales) entablen una relación interpersonal. Por lo antes planteado, la intervención del Orientador como Asesor-Consultor Familiar en el ámbito social específicamente en el Servicio de Oncología Pediátrica 26 del Hospital Universitario Dr. Ángel Larralde como estructura institucional de la sociedad; podría ser muy relevante y pertinente ya que desempeñaría funciones de intervención, realizaría procesos de comunicación entre todos los entes involucrados de dicho servicio, al igual, que diseñaría y ejecutaría estrategias que respondan a necesidades individuales o colectivas, destacando las actividades preventivas en busca del desarrollo humano, partiendo de criterios humanistas y constructivistas, manejando técnicas y métodos comunicacionales adaptados a las situaciones reales de los sujetos. Otro aspecto que vale la pena mencionar, en la teoría comunicativa de Habermas, J. (Ob.cit.) es precisamente la ética discursiva, la cual busca la reproducción del interés del grupo, es decir, una ética comunicativa que supone el trato igualitario de las personas, implicando al mismo tiempo solidaridad con ellos. Este principio tiene su raíz en la experiencia de que cada uno tiene que hacerse responsable del otro, porque todos deben estar igualmente interesados en la integridad del contexto vital común del que son miembros. En este caso, la justicia exige como su otra cara la solidaridad, no se trata entonces de dos momentos que se complementan, sino más bien de dos aspectos de la misma cosa. Este autor, no ignora que existe la opresión que causa victimas ni que la modernidad lleva el sello de la ambigüedad, es decir, de la creación de mayores riesgos, indefensión y sufrimiento para millones de personas, pero a la hora de pensar una moral autónoma para hoy, se queda en las dos dimensiones generalizadas de la justicia y la solidaridad. A su juicio toda moral autónoma al reivindicar un trato igual, y con ello un respeto equivalente para la dignidad de cada uno, hace valer la inviolabilidad de las personas en la sociedad; y en cuanto exige la solidaridad por parte de las personas, en cuanto a miembros de una comunidad en la cual se han socializado, protege las relaciones intersubjetivas de reconocimiento reciproco. Por tanto, la justicia se refiere a la igualdad de la libertad de las personas que se determinan así mismas y que son irremplazables, mientras que la solidaridad se refiere al bien, o a la felicidad de los 27 compañeros, hermanados en una forma de vida intersubjetivamente compartida, y de este modo también a la preservación de la integridad de esa forma de vida. Es por ello que Habermas, J. (Ob.cit.) se sitúa en la generalidad, es decir, en el mantenimiento del conjunto social, en las redes de protección social de una forma de vida intersubjetivamente compartida; pero se niega dar el salto al sufrimiento de la persona, la ética para el se queda en el umbral de la solidaridad particular y concreta, tiene que mirar la vulnerabilidad y el sufrimiento de manera individual, desde el contexto, el conjunto o la comunidad. La ética extrae de la interacción lingüísticamente mediada, la vulnerabilidad y debilidad de las personas concretas y de ahí nacen los puntos de vista e incentivos del planteamiento moral. Pero, el dinamismo de la argumentación lleva a excederse de los mundos de vida particulares, tales mundos se presuponen como el subsuelo comunitario y existencial de los participantes. Igualmente para este autor, hay una comunidad ideal de comunicación presupuesta en toda comunicación concreta, de igual manera brota en la comunidad ideal de comunicación la conciencia de una irrevocable solidaridad, la certeza de la confraternidad en un mundo de vida que es común e igual a todas las personas. Es pues la ética discursiva la inspiración de la práctica de la solidaridad mediante la construcción comunicativa del sentido. Fundamentos Conceptuales Dentro de los principales fundamentos conceptuales destacan todos aquellos referidos a la orientación, el perfil del orientador, sus funciones, competencias y roles en los equipos multidisciplinarias; al igual que, en el área hospitalaria así como en los demás espacios de acción donde se desarrolla la disciplina y sus profesionales. La Orientación como Profesión y el Orientador como Profesional Las definiciones que pueden hacerse sobre la orientación tienen la importancia de la posición filosófica de los profesionales en este campo y de la dinámica impuesta 28 por los cambios históricos en el quehacer de esta profesión. Sin embargo, desde una perspectiva histórica la orientación como lo define Blocher, citado por Shertzer, T y Stone, J. (1992), dicha disciplina es: “Un proceso de interacción que facilita la comprensión significativa del yo y el medio, y da como resultado el establecimiento de metas y los valores con mira a la conducta humana” (p.37). En concordancia con lo anterior, Petricone, F. (2000) define al orientador como: “Un agente de cambio que ejerce una función importante ante los fenómenos de la existencia humana y su labor esta dirigida a la persona como individuo, como grupo o sociedad, según lo requiera el caso” (p. 123). Es por ello que el profesional de la orientación y la orientación como profesión frente a las nuevas realidades que se vivencian en Venezuela deben ampliar y desarrollar sus recursos con mayor propiedad, pues cumplen una función muy importante dentro del contexto educativo y comunitario. Ahora bien, dentro de la orientación existen tendencias que históricamente están asociadas con el modelo teórico al cual responde la concepción de la profesión que se asuma. Al respecto, Castejon y Zamora (2001) en su diseño de programas y servicios de orientación existen dos tendencias, siendo la primera la tendencia preventiva la cual implica que la orientación debe ayudar al individuo a comprender que sus acciones en el presente lo puedan guiar a conductas socialmente deseables o indeseables, y en función de ello prepararlos para planificar estrategias que contribuyen al logro de los objetivos positivos o deseables. La segunda tendencia es la desarrollista, que consiste en promover el desarrollo de las potencialidades de los seres humanos, sin colocar limites, esto significa que no se buscara necesidades, sino que se levantará una línea base que proporcionará información para determinar los recursos y requerimientos del sistema y a partir de allí emprender acciones hacia un punto de mayor desarrollo. 29 En otras palabras, prevenir significa evitar que algo negativo suceda, a la llamada prevención primaria se pretende reducir el índice de nuevos incidentes. Para ello hay que actuar en contra de las situaciones conflictivas antes de que desarrollen potencialmente sus efectos sobre las personas. En el campo asistencial, la prevención cobra sentido al anticiparse a la aparición de circunstancias o situaciones que puedan ser un obstáculo al desarrollo de una personalidad sana e integrada con calidad de vida, propiciando que pueda desarrollar al máximo sus potencialidades, a pesar de las diversas circunstancias que se puedan presentar sobre la salud integral. Por su parte, se debe dotar a las personas de las capacidades necesarias para afrontar las demandas de cada etapa evolutiva y el proporcionarle las situaciones de aprendizaje que facilite el progreso del mismo. En tal sentido, si en el ejercicio de la profesión considera ala persona en un continuo desarrollo humano, la orientación que le acompaña debe ser también un proceso continuo, ligado al proceso bio-psico-social y no basado en acciones puntuales. De esta manera, el profesional de la orientación posee las competencias necesarias para intervenir en los sistemas humanos considerando sus características evolutivas, es decir, un profesional capacitado de desempeñarse en forma eficiente en diferentes ámbitos donde interactúan los personas que conforman los sistemas sociales constituidos. Perfil del Orientador Basado en Competencias en el Área Asistencia-Hospitalaria El estudioso Díaz, B. (1996) señala con respecto al perfil profesional, que él mismo lo componen tanto los conocimientos y habilidades, como las actitudes. En esta consideración conceptual se incorpora la necesidad de desglosar las competencias profesionales en sus dimensiones especificas, a fin de establecer las orientaciones y los alcances del saber, el hacer y el ser en el desempeño profesional de una especialidad, es decir, no basta con declarar las competencias del ejercicio profesional, sino que es indispensable su operacionalización. Entonces, el perfil profesional requiere de una correcta y explicita definición, sin recurrir al sobre 30 entendimiento ni permitirse ambigüedades respecto a las características que evidencien las competencias profesionales del especialista. En consecuencia un perfil bien definido debe especificar las habilidades cognoscitivas y afectivas que deberá adquirir el especialista en su formación profesional, describir las habilidades y destrezas procedimentales en términos de competencias que realizará en su ejercicio laboral, así como delimitar habilidades actitudinales y valores para el buen desempeño profesional. Igualmente, es importante que dicho perfil incluya un análisis de la población que se beneficiará directamente con el desempeño del profesional, además del manejo teórico-práctico que permita un desempeño efectivo. Todas estas apreciaciones conducen a una visión amplia y profunda acerca de la importancia que tiene la adecuada definición y delimitación del perfil profesional como orientador, así como en lo relativo a los requerimientos que han de cubrirse para formar el talento humano demandado por la sociedad. Se puede afirmar, que dentro del proceso de atención a la salud, la orientación se perfila como una nueva concepción integral de atención en las instituciones de salud; en este sentido, el profesional debe poseer y desarrollar ciertas competencias para realizar un cambio en el modelo de actuación de la orientación, de manera tal que contribuirá de manera firme a su incorporación multidisciplinaria dentro de un modelo integral de cuidados. Debido a esto, la formación del orientador en el área asistencial ha se asegurar también la adquisición de competencias relacionadas con el saber hacer, es decir, con la adquisición de procedimientos y estrategias necesarias para el desarrollo de las funciones propias del orientador en los distintos ámbitos en los que ejerza su profesión. Dentro de este saber hacer se encuentran los siguientes: Trabajo en equipo Organización y planificación Identificación y resolución de problemas Toma de decisiones 31 Habilidades de relación y comunicación Iniciativa Capacidad de trabajo (esfuerzo constancia) Inserción critica en la comunidad Expresar ideas y sentimientos Ponerse en el lugar del otro Uso del ordenador como usuario Comunicación efectiva y afectiva Buscar información ( usar material, hacer preguntas, entre otras) Hablar en publico Diseñar programas y proyectos Dinamizar grupos Manejar referencias bibliográficas, electrónicas entre otras. Además el orientador tiene que conocer y hacer desde un determinado saber ser, es decir, desde la base de unos valores y actitudes que deben impregnar su conocimiento y quehacer profesional, tales como: Sensibilidad social, emocional y cultural Reflexión critica de la propia situación Motivación al logro de objetivos personales y colectivos Coherencia personal Espíritu positivo Respeto a las personas, a sus pensamientos y acciones Actitud critica Preocupación por los problemas sociales Actitud de servicio y compromiso a la profesión. 32 En este orden de Ideas, la Asociación Internacional de Orientación Educativa y Profesional (Ob.cit.) Aprobó en su Asamblea General realizada en Berna, Suiza, las competencias centrales y las competencias especializadas. De forma literal se introduce en la presente investigación, por cuanto da una visión amplia de la profesión desde todos lo aspectos y ámbitos posibles. Dentro de las competencias centrales tenemos las siguientes: Demostrar profesionalidad y comportamiento único en el desempeño de sus tareas Promover en los clientes el aprendizaje, desarrollo personal y de la carrera. Apreciar y atender las diferencias culturales de los clientes, posibilitando la interacción efectiva con poblaciones diversas. Integrar la teoría y la investigación en la práctica de la orientación. Habilidad para diseñar, implementar y evaluar intervenciones y programas de orientación. Ser conscientes de las propias capacidades y limitaciones. Habilidad para usar el nivel apropiado de lenguaje para comunicarse con colegas o clientes, logrando así una comunicación efectiva. Conocimiento de información actualizada sobre educación, formación, tendencias de empleo, mercado de trabajo y asuntos sociales. Sensibilidad social e intercultural. Habilidad para cooperar de manera eficaz con un grupo de profesionales. Demostrar conocimiento sobre el desarrollo evolutivo de la personalidad. Dentro de las competencias especializadas, están las referidas al diagnostico, orientación educativa, desarrollo de la carrera, asesoria-consulta, investigación, gestión de programas y servicios, y desarrollo comunitario 33 Diagnóstico Definir y diagnosticar con rigurosidad y acierto las necesidades de los clientes basándose en diferentes instrumentos y tónicas de diagnóstico. Usar los datos e información recogidos en el diagnóstico de manera apropiada de acuerdo a la situación. Identificar las situaciones que requieren ser derivados a servicios especiales de apoyo. Facilitar el contacto entre los clientes y los servicios de apoyo. Llevar a cabo un análisis del contexto en el que está inmerso el cliente. Ejecuta actividades de planificación, desarrollo y evaluación de programas de orientación en aspectos educativos, vocacionales, personales y sociales. Evalúa modelos de rehabilitación social que respondan a las demandas que desde los diferentes espacios sociales están presentes en la realidad Venezolana. Aplica desde diferentes modelos de prevención, programas de atención en aquellas áreas o situaciones que desde el punto de vista educativo y social sea demandado. Aplica Estrategias y acciones de Orientación dirigidos al desarrollo de actitudes, valores y condiciones que favorezcan al alcance de objetivos de desarrollo humano y de salud mental en el ámbito de la sexualidad humana y familiar. Orientación Educativa Demostrar compromiso con las posibilidades y habilidades de los estudiantes para facilitar su desarrollo. Guiar a los individuos y grupos de estudiantes en el desarrollo de sus planes educativos. Ayudar a los estudiantes en el proceso de toma de decisiones. Ayudar a los estudiantes a conocerse mejor. 34 Asesorar a los estudiantes a superar las dificultades del aprendizaje. Motivar y ayudar a los estudiantes a participar en intercambios internacionales. Consultar a los padres sobre el desarrollo y los progresos educativos de sus hijos. Ayudar a los estudiantes a mejorar las metodologías de enseñanza. Ayudar a los profesores a implementar la orientación en el currículo. Desarrollo de la Carrera Conocimiento de las teorías del desarrollo de la carrera y los procesos de la conducta vocacional. Demostrar conocimiento de factores legales y sus implicaciones para el desarrollo de la carrera. Planificar, diseñar e implementar programas e intervenciones para el desarrollo de la carrera. Conocimiento de los modelos de toma de decisiones y transición para preparar y planificar los estados de transición: transición de la escuela al trabajo, cambios en el desarrollo de la carrera, jubilación, despido. Identificar los factores implicados (familia, amigos, oportunidades educativas y financieras) y actitudes sesgadas (sobre género, raza, edad y cultura) en el proceso de toma de decisiones. Ayudar a los individuos a marcar sus objetivos, identificando las estrategias para alcanzarlos y redefinir sus roles, valores, intereses y decisiones de la carrera. Conocimiento de servicios de asistencia e información para el empleo, la economía y aspectos sociales y personales. Conocimiento de los materiales disponibles sobre planificación de la carrera y sistemas de información. Internet y otros recursos de la red. 35 Habilidad para usar fuentes, recursos y técnicas sobre el desarrollo de la carrera. Habilidad para utilizar los recursos para el desarrollo de la carrera diseñados para cubrir las necesidades especiales de grupos específicos (emigrantes, grupos técnicos y poblaciones en riesgo. Ayudar a los clientes a diseñar sus proyectos de vida y de carrera Asesoría-Consulta Comprender los principales factores relacionados con el desarrollo personal y comportamental de los clientes. Demostrar empatía, respeto y relación constructiva con el cliente. Uso de técnicas individuales de orientación. Uso de técnicas grupales de orientación. Cubrir las necesidades de los estudiantes en riesgo. Prevención de problemas personales. Desarrollo de la personalidad, resolución de problemas. Toma de decisiones. Identidad sexual. Habilidades sociales. Educación para la salud. Uso de tiempo libre. Ayudar a los clientes a desarrollar su plan de carrera. Detección y remisión de casos a otros servicios especializados. 36 Consultar con los padres, profesores, tutores, trabajadores sociales, administradores y otros agentes para mejorar su trabajo con los estudiantes. Demostrar habilidades interpersonales para crear y mantener la relación de consulta, alcanzar los objetivos y cambios de comportamiento. Demostrar habilidades para trabajar en organizaciones (universidades, negocios, municipios y otras instituciones. Interpretar y explicar conceptos y nueva información de manera efectiva. Coordinar el personal de la comunidad para proporcionar recursos a los estudiantes. Asesorar a los estudiantes en el acceso y uso de programas y servicios especiales y de grupos de apoyo. Habilidad para coordinar y estimular la creatividad del estudiante para diseñar su propio programa. Habilidad para crear una buena imagen profesional. Investigación Conocer las metodologías de investigación, recogida y análisis de datos. Promover proyectos de investigación sobre orientación. Uso de métodos de representación para informar los resultados de las investigaciones. Interpretar los resultados de las investigaciones Integrar los resultados de las investigaciones en la práctica de la orientación. Evaluar los programas e intervenciones de orientación, aplicando técnicas actualizadas y modelos de evaluación de programas. Mantener información actualizada sobre los resultados de las investigaciones. 37 Gestión de Programas y Servicios Identificar las poblaciones objetos de estudio. Conducir el análisis de necesidades. Inventariar los recursos relevantes para la planificación e implementación de programas. Conocimiento de bibliografía relevante y actualizada. Evaluar la efectividad de las intervenciones. Usar los resultados para mejorar la inteligencia mediante recomendaciones de instituciones o agencias. Habilidad para organizar y gestionar servicios de orientación educativa, personal, vocacional y de empleo. Gestionar y supervisar el personal de los servicios. Promover el desarrollo del personal. Desarrollo Comunitario Habilidad para establecer contactos con miembros de la comunidad. Analizar los recursos humanos y materiales de la comunidad. Llevar a cabo un análisis de las necesidades de la comunidad. Trabajar con la comunidad para desarrollar, implementar y evaluar los planes de acción con miras de mejora económica, social, educativa, y de empleo. Cooperar con las instituciones nacionales e internacionales de orientación educativa y profesional. Sobre la base de esto, según lo plantea Hernández, A. (2006), uno de los métodos más indicados para la elaboración de un perfil es el método de análisis 38 teórico de la actividad profesional y consiste en la determinación de las tareas básicas generalizadas, a partir de la identificación en su estructura de objetivos, secuencia de acciones, objetos y condiciones de realización, tomando en cuenta los elementos de variabilidad que estos pueden introducir. Por esta razón, se debe reconocer que por el valor de las competencias, su aplicación al proceso de conceptualización y elaboración del perfil profesional del orientador en el área asistencial abra una nueva óptica en el análisis de esta problemática de manera más efectiva, en tanto supera las formas de elaboración del perfil desde otras perspectivas metodológicas, implica el análisis de los componentes estructurales y funcionales como elementos invariantes de la actividad profesional en las condiciones socioculturales que ella tiene lugar. Esto permite, la identificación de sus acciones más generales y la racionalidad de su realización de manera integrativa, por lo tanto vinculada de forma real a la práctica profesional. Por otro lado, el análisis del desarrollo histórico social de la profesión, así como de las características que adopta en su contexto institucional, posibilita su ajuste a las exigencias del desarrollo social contemporáneo. La unidad en la delimitación de la estructura de las acciones principales y la función que ellas cumplen en un contexto dado, permite manifestar los elementos de sus orígenes y posterior desarrollo; al mismo tiempo que la dinámica de sus cambios y transformaciones más específicas de las situaciones en que se produce. De acuerdo a todo lo anterior, surte la necesidad de trabajar colectivamente, es decir, a través de equipos multidisciplinarios de trabajo, los cuales requieren habilidades de comunicación interpersonal, igualmente, las exigencias propias del país, la región, de su sistema social que cada día reclama del quehacer del profesional de la orientación un trabajo social muy particular. Es por ello, que dentro del perfil del orientador en el campo asistencial-hospitalario deben existir las siguientes competencias: 39 1.- Competencias Disciplinarias: Hace referencia a la formación en valores, formas de intervención social y emocional, producción de conocimientos y aplicaciones prácticas. 2.- Competencias Interdisciplinarias: Establece que la orientación es una disciplina de interrelaciones, recupera lo proveniente de otras disciplinas en un esfuerzo de interpretación grupal. 3.- Competencias Socio-Emocionales: Hace referencia a las interrelaciones que debe mantener el profesional de la orientación en las intervenciones de salud con relaciona las personas, la cultura y la comunidad. 4.- Competencias Cognitivas: Considera que el profesional de la orientación debe vincularse efectivamente con los requerimientos de la sociedad Venezolana y, para ello debe fundamentarse en tres aspectos básicos: los problemas teóricos conceptuales que se deben enfrentar en un futuro inmediato, la base disciplinar y procedimental con la cual debe enfrentar los problemas, y por ultimo, las actitudes y valores propios de la investigación. Es importante destacar, que se debe considerar la formación integral que contribuya a mejorar el proceso de socialización del profesional de la orientación, en tanto favorece a su sensibilidad, mediante el desarrollo de sus facultades intelectuales y afectivas que contribuyan a su desarrollo moral y abra su espíritu al pensamiento critico, y al cultivo de una forma de vida en sociedad motivada por valores de solidaridad, respeto y compromiso social, sin los cuales no es posible la vida en colectivo. Por su parte Arraga, M y Gonzáles, Y. (2005), en un conjunto de reflexiones con relación al liderazgo que el orientador está desempeñando en la sociedad actual; han comenzado a plantear la importancia de la labor del orientador en todos las 40 instituciones educativas, comunitarias y asistenciales del país. Es por ello, que las competencias del orientador en el ámbito asistencial-hospitalario o medico-asistencial como se quiera referir, lo perfila como un profesional capaz de diagnosticar los requerimientos de las diversas instituciones y darle respuesta a los mismos, contribuyendo al desarrollo de las potencialidades de los sistemas humanos que conforman dichas instituciones. Es por ello que de todas las experiencias acumuladas en el tiempo se puede deducir que el orientador en el área asistencial debe poseer un perfil profesional basado en competencias que pueda ser capaz de lo siguiente: 1.- Brindar atención integral a cada persona hospitalizada, junto a su familia. 2.- Participar intersectorialmente en la búsqueda se soluciones para mejorar las condiciones de salud de las personas, las familias, y grupos sociales. 3.- Liderizar procesos educativos formales y no formales tendientes a mejorar las condiciones de vida y salud de las personas, familias y colectivos que lo requieran. 4.- Participar en procesos investigativos para mejorar las condiciones de salud de las personas. 5.- Desarrollar programas de promoción de la salud y prevención de enfermedades en los diferentes niveles de atención en salud. 6.- Actuar con sentido crítico, sensibilidad humana y ética ante cualquier situación. 7.- Ser un profesional comprometido y responsable en le ejercicio de sus funciones y atribuciones profesionales, promoviendo los aspectos positivos de la salud. 8.- Buscar en forma permanente el desarrollo de las dimensiones personales, profesionales, gremiales de manera que le permita complementar su forma de vida y asumir compromisos en la práctica diaria con creatividad, autonomía y asertividad. 9.- Reconocer el cuidado de la salud como el objeto de estudio de su profesión y como e eje transversal en las relaciones con las personas, que le permita modelar actitudes en los diferentes ámbitos de la vida. 10.- Gerenciar servicios, planes, programas y proyectos de salud en los diferentes niveles de atención de salud. 41 Es por ello, que en relación a la formación de orientadores se debe hacer más énfasis en el desarrollo integral, de esta manera se estarán formando para saber qué deben hacer, dónde deben o pueden estar, cuán importante es su aporte a la sociedad Venezolana, para la promoción de un sujeto que enfrente fehacientemente riesgos, amenazas y debilidades; y además, sepa aprovechar todas las oportunidades que se le ofrece. Otro aspecto a considerar dentro del perfil del orientador en el área asistencial-hospitalaria esta la bioética, ya que esta dimensión invade profundamente la dignidad humana y su trama social, donde se incluye las relaciones entre los profesionales de la salud, enfermos y sistemas sociales vinculantes. Pues, de esta manera, la bioética plantea temas controversiales en el terreno de la salud como lo es el aborto, control de la natalidad o métodos anticonceptivos, eugenismo, eutanasia, esterilización y sufrimiento ante la muerte inminente, el contacto con personas sidéticas y el estigma social o rechazo en todas sus formas. En este hilo discursivo, Rickey, L. y Cristiani, T. (1995), sostienen que los servicios que prestan los profesionales de la Orientación están basados en cinco propósitos básicos. Estos son los siguientes: 1.- Facilitación del Cambio Intencional del Cliente: Uno de los objetivos clásicos de la orientación es la facilitación de cambios intencionales en las conductas del cliente con la finalidad de que éste alcance una calidad de vida más satisfactoria y productiva de acuerdo a sus expectativas y necesidades. El cambio específico de la conducta se entiende como el producto del proceso de orientación con el cliente. En este contexto el término conducta incluye los procesos emocionales, cognitivos y actuación del individuo (observable o no observable). 2.- Fortalecer la Habilidad del Cliente para Crecer Satisfactoriamente: Como parte del proceso normal de crecimiento y maduración personal, los individuos experimentan dificultades que pudieran limitar su desempeño personal. Por lo tanto un propósito importante en orientación es el de fortalecer el proceso de aprendizaje 42 del individuo, de manera que desarrolle nuevas formas de enfrentar las limitaciones a la vez que adquiere aquellas habilidades que le permitan desenvolverse para crecer saludablemente en cualquier escenario donde les toque interactuar. 3.- Promover el Proceso de Toma de Decisiones Autónomas e Individuales: El trabajo en orientación también se encuentra íntimamente vinculado con los procesos de toma de decisiones de las personas. El propósito de la orientación en este sentido es trabajar con el cliente para que desarrolle competencias que le permitan tomar decisiones en asuntos críticos que solo al él conciernen. El orientador ayuda al cliente, entre otros aspectos, en la compresión del proceso de toma de decisiones, de la relación existente entre causas, impacto y consecuencias, a la exploración de recursos, fuentes de información y alternativas, así como en la confrontación de posibles cursos de acción con la satisfacción de las necesidades involucradas. 4.- Mejoramiento de la Calidad de las Relaciones Interpersonales: Por cuanto el individuo es un ser social y gran parte de su vida transcurre en constante interacción con otros individuos, la orientación trabaja con la persona en el cultivo de condiciones personales que le permitan adquirir y establecer relaciones satisfactorias y productivas. En algunas personas es frecuente notar que la calidad de las relaciones interpersonales es pobre y carente de significados. Situación que emerge por ciertas condiciones personales del individuo, tales como baja autoestima, limitaciones en habilidades para la interacción social y rigidez en valores personales y opiniones. El orientador trabaja con el proceso de la persona para entender, decidir y superar tales situaciones. 5.- Estimular el Desarrollo del Potencial Personal del Cliente: Un propósito fundamental es la participación de la orientación en los procesos de estimulación del potencial del cliente para crecer y desarrollarse como persona. Este propósito persigue que el individuo aprenda nuevas formas de entenderse así mismo y su contexto de manera que alcance mayor y mejor refinamiento de sus talentos 43 personales y las posibilidades de ser más efectivos en la conducción de sus asuntos personales. Algunos ejemplos de esta intervención en orientación con el individuo son: el orientador trabaja con el cliente para que este supere hábitos como el cigarrillo, el alcohol y otras sustancias aditivas, como superar la timidez, estrés, como tomar mayor cuidado de su organismo y desarrollar un estilo de vida mas plena y saludable. Profesionales que Forman parte de los Equipos Multidisciplinarios Para casi todas las enfermedades de la infancia o adolescencia, por lo general, los padres confían en sus propios conocimientos y habilidades, o en los del pediatra o médico familiar, para un diagnóstico exacto y un tratamiento que curar el problema, Sin embargo, el diagnóstico de cáncer y su manejo médico, requiere de la ayuda de especialistas médicos capacitados para enfrentar intervenciones más serias: cirugía, radioterapia, quimioterapia, trasplante de médula ósea, entre otros. El manejo de la enfermedad, por lo general, incluye la consulta con otros especialistas médicos quienes ayudan con otras complicaciones. También, se requieren los servicios de otros especialistas capacitados para ayudar a los pacientes y familiares a hacer frente a todos los aspectos: social, emocional, educativo y espiritual que forman parte de la experiencia del cáncer infantil. En este sentido, muchos profesionales de diferentes disciplinas como la medicina, la enfermería, el trabajo social y la educación forman parte del equipo disponible en los centros hospitalarios a nivel mundial, para ayudar a los pacientes y a sus familiares. Por lo general, ellos se integran al caso del paciente desde los días que preceden al diagnóstico, a lo largo de los meses y los años que dura el tratamiento, siguen al cuidado después del tratamiento o en el período de luto. Ofrecen una diversidad de servicios, intervenciones y programas. Los miembros del equipo trabajan juntos para determinar qué es lo que necesita cada paciente o su familia para tratar y enfrentar el cáncer y su tratamiento de la manera más efectiva. Ellos hacen 44 una evaluación o estimación de las necesidades y después planean o coordinan la atención personalizada. Durante la hospitalización los pacientes y sus familias verán a algunos de los miembros del equipo todos los días y a otros únicamente cuando necesiten ayuda en algún asunto en particular. Durante las visitas de clínica u hospitales pueden estar en servicio los mismos o diferentes miembros del equipo. Cuando los pacientes están en su casa, por lo general los miembros del equipo permanecen en contacto y proporcionan la ayuda por teléfono o hacen arreglos para obtener la atención necesaria en la comunidad. Cada uno de los centros de tratamiento tiene su propio estilo y características, de manera que los equipos estarán conformados por distintos miembros y de distinta forma. Durante el tiempo que precede al diagnóstico o inmediatamente después, los padres por lo general reciben información o son presentados a todos los miembros del equipo de atención médica. Todos los equipos tienen médicos, enfermeras y trabajadoras sociales. También pueden incluir psicólogos o psiquiatras, educadores integrales, terapeutas de recreo o personal familiarizado con actividades infantiles maestros y capellanes (líderes religiosos como sacerdotes, pastores o rabinos). La mayoría de los equipos considera a los padres de familia como miembros del equipo y desean que ellos jueguen un papel activo en el cuidado de su hijo. Los niños y adolescentes, dependiendo de la edad y desarrollo, también forman parte del equipo. Es asícomo el personal médico en los centros asistenciales y hospitales de la comunidad, encargados de atender a los niños y adolescentes con cáncer, son los que a continuación se mencionan: 1.- Oncólogos/Hematólogos Pediatras. Son médicos capacitados para tratar el cáncer en los niños y los trastornos de la sangre. Por lo general han obtenido la certificación del Consejo de su especialidad, es decir, que han pasado exámenes nacionales escritos. En los hospitales de enseñanza prestan sus servicios como médicos adscritos, generalmente en un sistema de rotación, ya que tienen a su cargo 45 la enseñanza y también la investigación. Ellos proyectan y dirigen el tratamiento de cáncer. 2.- Médicos en Capacitación para Hematología/Oncología Pediátrica. Son pediatras que están entrenándose para obtener el grado de hematólogos/oncólogos. 3.- Residentes en Pediatría. Son pediatras que están entrenándose para obtener el grado de pediatras 4.- Estudiantes de Medicina. Aunque todavía no son médicos, a los estudiantes del tercer y cuarto año de la carrera de medicina se les asignan rotaciones mensuales en el servicio de hematología/oncología y participan en la atención médica de los pacientes. Otros médicos del centro médico y sus clínicas también pueden participar en el cuidado de un niño o adolescente con cáncer, dependiendo del diagnóstico, del plan de tratamiento o de los síntomas que desarrolle en el curso del tratamiento. Todos ellos trabajan en estrecha relación con el equipo básico que instituyó el tratamiento, con el objeto de coordinar la atención al paciente, este personal consiste en los siguientes cargos: 1.- Terapeutas de Radiología. Son médicos que planean y administran la radioterapia. 2.- Radiólogos. Médicos que tienen un entrenamiento especial en el diagnóstico de enfermedades por medio de la lectura de radiografías y otros tipos de estudios por imágenes, por ejemplo, la tomografía computarizada (CT Scan) y las imágenes por resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés). 46 3.- Cirujanos Pediatras. Son médicos que extraen tumores o realizan otros procedimientos quirúrgicos de carácter general. 4.- Cirujanos de Tórax. Cirujanos que realizan la extracción de tumores en el pecho. 5.- Neurocirujanos. Son médicos que se especializan en cirugías para tratar los trastornos del sistema nervioso. 6.- Neurólogos. Médicos que tratan problemas del sistema nervioso. 7.- Oftalmólogos. Son médicos especializados en las enfermedades de los ojos. 8.- Cirujanos Ortopedistas. Cirujanos que especializados en enfermedades y lesiones de los huesos. 9.- Patólogos: Son médicos que se especializan en el diagnóstico y clasificación de enfermedades mediante pruebas de laboratorio como el examen de tejido y células al microscopio. El patólogo determina si un tumor es benigno o canceroso y, si es canceroso, el tipo exacto y grado de la célula. 10.- Psiquiatras: Son médicos que se especializan en la salud mental y tratan trastornos de la conducta. Los psiquiatras proveen terapia y pueden recetar medicamentos. 11.- Urólogos: Son médicos que se especializan en problemas del tracto urinario en los hombres y mujeres y del área genital en los hombres. 12.- Endocrinólogos: Son médicos que se especializan en las enfermedades relacionadas con las glándulas del sistema endocrino como la tiroides, el páncreas y las glándulas suprarrenales. 47 13.- Ginecólogos. Médicos que se especializan en la salud de la mujer. 14.- Anestesiólogos: Son médicos que se especializan en dar medicamentos u otros agentes que previenen o alivian el dolor, especialmente durante la cirugía. 15.- Farmacólogos: Profesionales capacitados para entender las propiedades y usos de los medicamentos. Los médicos consultan con ellos sobre el uso, reacciones e interacciones de los medicamentos utilizados en los tratamientos y en el manejo de los síntomas. 16.- Dietistas: Como experto en el área de los alimentos y dieta, el dietista licenciado (RD, por sus siglas en inglés) tiene al menos un grado de licenciatura y ha pasado un examen nacional. 17.- Enfermeras: Al igual que los médicos, tienen diferentes actividades y títulos basados en sus estudios y capacitación. Las enfermeras que se especializan en trabajar con pacientes pediátricos con cáncer deben haber pasado un examen de la Asociación de Enfermeras de Oncología Pediátrica para obtener el título de Enfermera Certificada en Oncología Pediátrica (CPON, por sus siglas en inglés). Las enfermeras ayudan a los médicos en la atención y tratamiento de los niños y adolescentes con cáncer. Ellas desempeñan una parte muy importante al instruir al paciente y a su familia sobre el cáncer y sus efectos físicos. También facilitan la atención del paciente en su propia comunidad al referirlos a las instituciones que ofrecen atención médica en la casa. La mayoría de los equipos médicos incluyen: Enfermeras Profesionales o Especialistas en Enfermería Clínica. Son enfermeras graduadas con estudios avanzados (maestría o doctorado) que están licenciadas y se especializan en la atención de las personas con cáncer. Las enfermeras especialistas en oncología pueden realizar exámenes físicos, observar a los pacientes, recetar y proveer cuidado de apoyo y ensenar a los pacientes y sus familias. 48 Enfermeras Registradas (RN por sus siglas en inglés). Son enfermeras tituladas que poseen un grado de maestría o doctorado. Las enfermeras practicantes licenciadas diagnostican y tratan las enfermedades y padecimientos, usualmente trabajando muy de cerca con un médico. En muchos estados, pueden recetar medicamentos. Enfermeras Graduadas (RN, por sus siglas en inglés). Son enfermeras que poseen un grado asociado o grado de licenciatura que tienen licencia para practicar la enfermería. Administran medicamentos (algunas veces incluso quimioterapia), instalan y vigilan equipo intravenoso, toman signos vitales y proporcionan otros cuidados de hospital y clínica. También proporcionan enseñanza a los pacientes y sus familiares. Enfermeras prácticas con licencia (LPN). Son enfermeras que han terminado su capacitación en una escuela vocacional o en un programa universitario de la comunidad y han pasado un examen estatal para obtener la licencia. Ellas desempeñan una variedad de tareas atendiendo a los pacientes que están en cama o en las clínicas. 18.- Trabajador Social de Oncología: Es una persona que posee un grado de maestría en trabajo social y que es especialista en coordinar y proveer el cuidado que no es de índole médico a los pacientes de cáncer. El trabajador social de oncología provee consejería y asistencia a las personas que tienen cáncer y sus familias, especialmente para lidiar con los asuntos que no son de índole médico que pueden ser producto del cáncer, tales como problemas financieros, vivienda (cuando el tratamiento debe llevarse a cabo en una instalación lejos del hogar) y cuido de niños. 19.- Psicólogos Pediatras: También forman parte de muchos equipos integrales de atención médica. Los psicólogos por lo general tienen un título de doctorado y obtienen licencia para ejercer después de pasar un examen escrito. Algunos 49 psicólogos se especializan en oncología. Ellos ayudan a los pacientes a entender y a hablar acerca de su cáncer. Tienen destrezas especiales para ayudar a gente joven y utilizan una variedad de técnicas para manejar la cirugía, la radioterapia, la quimioterapia, la náusea, el dolor, las venoclisis (líquidos por vía intravenosa), inyecciones, procedimientos, radiografías y otras pruebas. De igual forma, los psicólogos también pueden evaluar las necesidades de estudio y trabajar con los pacientes, con los padres y con otros miembros del equipo para ayudar en los asuntos escolares. Ellos evalúan el estado mental y emocional del niño y proveen psicoterapia a niños y adolescentes para ayudarles a manejar su enfermedad. Pueden referirlos a los servicios de salud mental de la comunidad en donde vive la familia. Por lo general hay un cargo para cubrir sus servicios profesionales. 20.- Terapeutas de Recreo o Personal Familiarizado con Actividades Infantiles: Estimulan a los niños y adolescentes a participar en actividades terapéuticas de juego diseñadas para mantener y mejorar la salud física y mental. Dichas actividades también proporcionan distracción y alivio del estrés y la ansiedad durante el tratamiento, las pruebas y los procedimientos. Estos profesionales también trabajan estrechamente con los trabajadores sociales y con los psicólogos y psiquiatras del equipo. Por lo general cuentan con un título avanzado. 21.- Maestros de Escuela: Con frecuencia forman parte de los equipos integrales de atención médica y deben tener la misma capacitación, experiencia y licencias estatales como todos los maestros. Ellos son el enlace entre el hospital y la escuela e instruyen a los estudiantes basándose en una guía de estudio elaborada por los maestros del paciente en la comunidad donde vive. Generalmente están disponibles tanto en la sección de pacientes hospitalizados como en la de servicios ambulatorios. 22.- Capellanes o Lideres Espirituales: Están disponibles en casi todos los centros asistenciales. Ellos proporcionan apoyo espiritual y consejo cuando se solicitan sus 50 servicios. Con frecuencia trabajan en coordinación con el pastor o ministro de la familia. Además de un grado eclesiástico, por lo general han recibido capacitación especial para ayudar a los enfermos y a los moribundos. También pueden estar incluidos en los programas de enseñanza y capacitación de los hospitales. La Comunicación con el Equipo de Atención Médica. Es esencial que se establezca una buena comunicación entre los pacientes, sus familiares y los miembros del equipo de atención médica, para poder ofrecer y recibir una atención de calidad. La intensidad, complejidad y duración del tratamiento y post-tratamiento requieren que todos los interesados desarrollen la confianza mutua para poder trabajar juntos. Casi siempre, los pacientes y sus familiares se encuentran con doctores, enfermeras y otros miembros del equipo con quienes desarrollan una relación de simpatía y afinidad. Sin embargo, hay ocasiones en que a pesar de la competencia de los profesionales, no todo es fácil debido al choque entre personalidades y estilos particulares. Afortunadamente, por lo general los pacientes y los padres se dan cuenta de que hay ciertos miembros del equipo en particular con quienes pueden desarrollar una relación agradable y tener buena comunicación. La confianza surge al saber que los médicos y todos los miembros del equipo tienen experiencia y están capacitados para tratar el cáncer en personas jóvenes y que la institución y sus programas cumplen con los más altos estándares. Las credenciales y el curriculum de todos los miembros del equipo deberán estar al alcance de los pacientes y sus familiares. La reputación de la institución puede ser verificada con facilidad. Sin embargo, la confianza individual vendrá únicamente con el tiempo al compartir experiencias en la toma de decisiones y en la cooperación durante el período del diagnóstico y tratamiento. Con respecto a los padres, se puede decir que, son expertos en lo que respecta a sus hijos. Para ellos es tan importante que se reconozca su experiencia, como lo es para los profesionales que se reconozcan sus conocimientos y experiencia. Los padres 51 pueden ayudar a los miembros del equipo haciéndoles saber la mejor manera de tener trato con sus hijos. Los profesionales del equipo, quienes tienen experiencia con muchos niños que se enfrentan al cáncer, pueden a menudo ayudar a los padres sugiriendo las estrategias que parecen funcionar mejor. Para establecer una buena comunicación se requiere una atmósfera de respeto mutuo por las aportaciones de cada persona para resolver juntos cualquier problema. Una comunicación clara implica que lo que se dijo es entendible y que lo que se escuchó se entendió. Es necesario entonces, que los miembros del equipo se aseguren que la información que están proporcionando sea completa, o sea, que pueda ser entendida por los pacientes y sus familias. Asimismo, los pacientes y los padres deben exponer sus pensamientos, opiniones y sentimientos de una manera clara y hacer sus preguntas directamente. También es necesario que verifiquen que están siendo escuchados. Debido a las emociones que causa un diagnóstico de cáncer, con frecuencia es necesario tener que repetir las conversaciones y preguntar más de una vez las mismas preguntas. Esto es normal y es preferible a que entiendan equivocadamente lo que se ha comunicado. Partiendo de las funciones del equipo multidisciplinario que labora en los centros de salud descritas anteriormente, se podría visualizar que no existe un profesional que cumpla con el perfil del Orientador como asesor consultor exigido para diseñar, planificar y ejecutar estrategias preventivas y asistenciales que respondan a las necesidades reales de los familiares de niños con cáncer. Sistema Nacional de Orientación (2008) En Venezuela, varios factores históricos-sociales sirven de contexto al inicio de los servicios de orientación en el país en las década de los años 30 y 40 del siglo XX. Entre ellos, el desarrollo de la industria petrolera, el crecimiento de la población, el éxodo del campo a la ciudad, la expansión del sistema educativo, la creación de las escuelas normales, las escuelas técnicas y la inmigración al país de profesionales calificados en el área de la Orientación. Desde este contexto, emerge la necesidad de 52 los servicios de orientación con una visión de atención a los estudiantes en asuntos relacionados con la vocación, la selección de personal y la inserción laboral. Posteriormente, con el crecimiento de la matrícula escolar de estudiantes provenientes del campo a la ciudad; surge la necesidad de adaptación al ambiente escolar y las necesidades académicas para el logro de las metas de aprendizajes. A partir de esta realidad, el Ministerio de Educación mediante el Estatuto Provisional de Educación crea el 25 de Mayo de 1949, crea el Departamento de Psicopedagogía en la Sala Técnica del Consejo Técnico de Educación (Fuente: Estatutos Provisional de Educación, Artículo 184). Sus responsabilidades eran 1. Elaborar test escolares, 2. Organizar laboratorios de psicotécnica y colaborar con los servicios de supervisión en la preparación y aplicación de instrumentos para la evaluación del trabajo escolar y docente, 3. Planear y proponer las medidas adecuadas a la formación de personal técnica especializados en este campo de trabajo, las demás funciones que exija la índole de este departamento. Durante los años 50, la sala Técnica del Ministerio decide crear una política de atención integral al estudiante, dando origen a la atención individual del estudiante a través de los servicios de Bienestar Estudiantil y a políticas de formación del talento humano requerido para tal fin. En consecuencia, para los años 60 se seleccionan un grupo de docentes para ser formados en tareas y funciones de orientación mediante cursos cortos ofrecidos por el Ministerio, quien contrata profesores del exterior (Estados Unidos de Norteamérica, Puerto Rico y Panamá) para las materias de información académica-ocupacional, prueba psicotécnica y asesoramiento vocacional, asesoramiento individual, entre otros temas. Algunos de los egresados de estos cursos, continuaron estudios en el exterior a nivel de maestría en orientación con énfasis en lo vocacional y académico. Desde la década de los años 60, se asumen que la orientación es un servicio para la atención de todos los asuntos de desarrollo de los estudiantes como personas y como miembros de las comunidades. A finales de los 60, algunas universidades públicas, tales como la Universidad de Carabobo, Universidad Central de Venezuela, Universidad de los Andes, La 53 Universidad del Zulia, inician los programas de formación en orientación en el ámbito de pregrado como parte de los programas de Licenciatura en Educación. Durante los años 70, algunos de los primeros egresados de estos programas, quienes estaban vinculados a las universidades nacionales, salieron al exterior a proseguir estudios de maestría y doctorado. También en esta década, emergen nuevas demandas de los servicios de orientación en contextos distintos al educativo; tales como, jurídico con roles tareas y funciones para la orientación de jóvenes en su proceso de reinserción a la familia y la comunidad, en el sector salud varios orientadores se incorporaron para trabajar con procesos de salud integral. En el contexto laboral, orientadores comenzaron a liderizar procesos medulares en empresas y a ocupar cargos relevantes a nivel gerencial. Para la década de los 80 ocurren dos eventos trascendentes en Orientación a nivel nacional. El 17 de Junio de 1981 en la ciudad de Rubio, Estado Táchira, tiene lugar el primer encuentro nacional de orientadores y se acuerda realizar encuentros anuales en diferentes estados del país con la finalidad de compartir experiencias y actualización de conocimientos en la disciplina. Para el año 1984, mediante la resolución 12 el Consejo Nacional de Universidades, eleva a Postgrado las especialidades de las carreras de pregrados, eliminándose así la Mención Orientación en el ámbito de pregrado, a excepción de la Universidad del Zulia y la Universidad del Carabobo. Una consecuencia de esta decisión fue que 10 instituciones desarrollan programa de Maestría en Orientación, las cuales no forman el perfil para el ejercicio profesional de la Orientación y por lo tanto no pueden ser empleados como orientadores, quedándose la responsabilidad de formar orientadores profesionales para todo el país, en las instituciones mencionadas. Un efecto adicional ha sido que ambas instituciones han contribuido con el desarrollo de la Orientación como disciplina y como praxis social, sus profesores y sus egresados se han constituido en la vanguardia en materia de orientación en el país y en guardianes del acervo socio histórico de la orientación venezolana. En junio de 1985 en la ciudad de Mérida, en 54 el marco del 5to encuentro de orientadores se aprueba el 1re código de Ética del Ejercicio Profesional de la Orientación en Venezuela. A finales de los 80, se asume un nuevo paradigma centrado del desarrollo humano con una visión ecológica, holística, sistémica, compleja, Inter y multidisciplinaria. Para los años 90, el Ministerio de Educación hace una revisión curricular profunda, asumiendo una nueva filosofía centrada en la pedagogía activa, en el aprendizaje significativo en la planificación de proyectos y la participación interactiva. Declarándose que el docente es un aliado estratégica para la atención primaria incipiente en materia de orientación en aula, estimándose que en tal sentido se necesitaría un número menor de orientadores profesionales; sin embargo, con el tiempo se demuestra lo contrario; se genera una crisis en diferentes procesos que suelen ser atendidos por los profesionales de la orientación: tales como, desarrollo personal, proyecto de vida y elección vocacional, atención de crisis propias del desarrollo humano durante el ciclo escolar, desarrollo de familia y comunidad, detención temprana y desarrollo de talentos múltiples, inserción laboral; procesos que demandan competencias adicionales que el docente de aula no es formado en ellas, y que su experticia en ejecución diaria no las contempla. Durante esta década, en 1996, se crea el gremio de orientadores, en el marco del XVI Encuentro Nacional de Orientadores en la ciudad de Valera, estado Trujillo, naciendo así la Federación Venezolana de Asociaciones de Orientadores (FAVO). A nivel internacional, se celebra por primera vez en el país el I Congreso Mundial de Orientación en el año 2000 auspiciado por la Asociación Internacional de Orientación Educativa y Profesional (AIOEP) en alianzas con la Universidad de Carabobo, La Universidad del Zulia, Universidad Central de Venezuela y Universidad Pedagógica Experimental Libertador y el Ministerio de Educación. En virtud de los impulsos científicos y de la praxis de la Orientación, en el año 2004 comienza a celebrase en forma anual El Congreso Interdisciplinario de Orientación, y en el año 2005, se celebra el II Congreso Latinoamericano de Orientación en la ciudad de Maracaibo, en La Universidad del Zulia. Posteriormente, en 55 el Marco del III Congreso Venezolano Interdisciplinario de Orientación y el I Congreso Latinoamericano de Formadores de Orientadores, en Valencia, Estado Carabobo, se crea la Red Latinoamericana de Profesionales de la Orientación en año 2006. En los albores del siglo XXI, se experimentaban cambios en la visión de las ciencias que estudian al ser y la sociedad, produciéndose diversas discusiones que han conducido a la re-conceptualización del paradigma del Desarrollo Humano. De manera que el desarrollo de la persona y el desarrollo de la comunidad ahora se entienden como dos polos de un mismo y único proceso. Desde esta nueva visión del desarrollo, las acciones para educar al ser humano, se han sustentado en este nuevo paradigma, fortaleciendo el currículo integral e incorporando un enfoque de competencias. En consecuencia, los procesos educativos centrados en el conocer y en el hacer han incorporado las dimensiones del ser, convivir y servir como su norte formativo, propiciando el desarrollo integral de la persona para la transformación plena de la sociedad en aras de la justicia, la equidad y la inclusión. Justificación del Sistema Nacional de Orientación (2008) La transformación socio-política contemporánea que se vive en Venezuela demanda de la Educación una participación activa para formar un ciudadano republicano apto y competente para vivir en una sociedad pluri-étnica, solidaria, con sentido de comunidad. Esta gigantesca labor educacional es posible y se hace viable con la acción educadora de la Orientación, tanto en el ámbito educación formal y más allá de éste: familia, comunidad, empresas, y cualquier otra forma de organización humana. El Sistema Nacional de Orientación responde directamente a las necesidades y requerimientos del desarrollo del Ser y del Convivir en concordancia con el Conocer, Hacer y Servir, demandadas necesarias en la sociedad bolivariana contemporánea que está en proceso de construcción. En este sentido, el Sistema Nacional de Orientación, asume los retos del apoyo de los procesos de formación del ciudadano caracterizado por valores propios del humanismo, solidaridad, participación protagónica, co-responsabilidad, sentimiento 56 de pertenencia, sentido nacionalista y una profunda convicción ecológica. El Sistema Nacional de Orientación regula, organiza, promueve, integra y fortalece el desarrollo de programas, planes y servicios de orientación, que ya existen en forma desarticulada y dispersas en diversas instituciones y comunidades en los ámbitos local, regional y nacional, y creando aquellos que se estimen como necesarios. Este Sistema Nacional de Orientación se sustenta en un conjunto de fundamentos que soportan la acción educadora de la orientación mediante su praxis social y desde los cuales se derivan los indicadores que permiten identificar el retorno de los logros planteados en las finalidades del sistema. En éste Sistema Nacional de Orientación, se destacan tres aspectos sumamente importantes: 1.- Aspecto Filosófico: Se asume una visión de la persona como un ser de naturaleza bondadosa, positiva, interpersonal, relacional, contextual, comunal y con capacidad innata para entenderse a sí mismo, y talentos suficientes para asumir los retos de la vida familiar, laboral y social en su continuo humano. Por lo tanto, es una persona tendente a la actuación ética y responsable para la construcción de la excelencia, la autorrealización, la autogestión intencional, la autonomía e independencia cognitiva, emocional y de actuación. Bajo esta inspiración, la persona es concebida como el ser productivo en proceso permanente de convertirse en actor y creador de sí mismo y de sus circunstancias ecológicas, ambientales y socio-comunitarias. 2.- Aspecto Pedagógico: Se traduce en acciones, programas, planes y servicios dirigidos a atender las necesidades y requerimientos del desarrollo de las personas durante la evolución de su ciclo vital. Para ello, se requiere un abordaje orientador de las personas y sus talentos desde una visión liberadora y constructivista. Bajo este enfoque, se entiende que las personas son creadoras de saberes, a los cuales le otorgan significado y lo hacen suyo de acuerdo con su realidad, lo personalizan y son capaces de entender el cómo esos saberes son aplicados para generar cambios en sí mismos y en su contexto socio-comunitario. Esta visión pedagógica considera que los seres humanos pueden hacer contacto con sus capacidades para ser personas en pleno 57 funcionamiento, de generar acciones concretadas en su hacer diario, convivir y servir en una sociedad que demanda solidaridad y co-responsabilidad ciudadana. 3.- Aspecto de la Complejidad Humana: S e a s u m e u n a v is ió n c o m p le j a in t e g r a d a p o r v a r ia s d im e n s io n e s : la e c o lo g ía , la a n tr o p o lo g ía , l a e s p ir i tu a l id a d y lo p la n e t a r io . E s t a v is ió n in te g r a l s e su s te n ta e n lo s a p o r t e s d e M o r in ( 1 9 9 8 ) . E s n e c e s a r io a p r e n d e r a e s ta r a q u í e n e l P la n e ta ; e s d e c ir, a p r e n d e r a v iv ir, a c o m p a r t ir, a c o m u n ic a r s e , a c o m u lg a r , e s to d o a q u e llo q u e s ó lo s e a p r e n d e e n y p o r la s c u l tu r a s s in g u la r e s y ta m b ié n c o m o h u m a n o s d e l P la n e ta Ti e r r a . N o s o la m e n te s e r d e u n a c u l tu r a s in o ta m b ié n s e r h a b ita n te s d e l a Tie r r a . D e d ic a r s e n o s ó lo a d o m in a r s in o a a c o n d ic io n a r, m e jo r a r y c o m p r e n d e r. Se debe por tanto, inscribir la conciencia antropológica, que reconoce la unidad en la diversidad. Sistema Nacional de Orientación y el Plan de Desarrollo 2007-2013 El sistema Nacional de Orientación se construye y se ejecuta en coherencia con Las Líneas Generales del Plan de Desarrollo Económico y Social de la Nación 2007-2013, según las siguientes propuestas del Plan. 1.- Ética: El gobierno nacional declara como objetivo la creación de una sólida arquitectura ética de valores que conformen la Nación, la República y el Estado. En este sentido, el Sistema .Nacional de Orientación, converge con las siguientes estrategias y políticas: Rescate de valores como la solidaridad. Transversalizar la enseñanza de la ética en todo el Sistema Educativo, escolar y extra-escolar. Promoción de la realización colectiva de la individualidad. El ciudadano como parte del Estado y co responsable de la vida pública. Justicia y equidad en concordancia con las bases del derecho 58 Desarrollo de la conciencia cívica. Moral colectiva. Tolerancia activa militante. Sociedad pluralista. Fomento del trabajo creador y productivo. Articulación del desarrollo humano con los procesos socio-productivos. Desarrollo de la responsabilidad social de las empresas privadas 2.- Felicidad Social: Es la visión de largo plazo que tiene como partida la construcción de una estructura social incluyente, formando así una sociedad de incluidos, un nuevo modelo social productivo, endógeno, humanista, con equidad. Promoción de una ética, cultura, educación liberadoras y solidarias. Atención integral a niños, niñas y adolescentes. Atención integral a adultos y adultas mayores. Apoyo integral a la población indígena. Promoción del desarrollo humano familiar y socio-laboral. Atención integral a la población con discapacidad. Fortalecimiento de la prevención y control de enfermedades. Prevención de accidentes y de hechos violentos. Prevención del consumo de drogas y asegurar tratamiento. Garantizar la permanencia y prosecución en el sistema educativo. 59 Fortalecimiento de la educación ambiental, la identidad cultural, la promoción de la salud y la participación comunitaria. Garantizar los accesos al conocimiento para universalizar la educación superior con pertinencia. Salvaguardar y socializar el patrimonio cultural. Inserción del movimiento cultural en los espacios sociales. Promoción del potencial socio-cultural y económico de las diferentes manifestaciones del arte. Promoción del dialogo intercultural con los pueblos y culturas del mundo. Fomento de la actualización permanente de nuestro pueblo en el entendimiento del mundo contemporáneo. Incentivación de un modelo de producción y consumo ambiental sustentable 3.- Democracia Protagónica: Considerada como la expresión genuina de la verdadera democracia. Promoción de la participación escolar en actividades de la comunidad. Incentivación del comportamiento y valores democráticos. Impulsar e incentivar la formación docente. Promoción de canales de educación no tradicionales. Promoción de los principios de coordinación y cooperación inter-orgánica de la administración pública a todos los niveles. Ofrecimiento de formación para el mejoramiento de la administración publica. Fortalecimiento y articular mecanismos internos y externos de seguimiento y control sobre la gestión publica. Promoción de la co-responsabilidad de todos los agentes sociales y económicos. 60 Estimular la participación ciudadana en la defensa de sus derechos y el cumplimiento de los deberes comunicacionales Fundamentos Legales Los principales fundamentos legales de la presente investigación están sustentados en la Constitución de la Republica Bolivariana de Venezuela (1999), la Ley Orgánica de Educación (2009), la Ley Orgánica para la Protección de Niños Niñas y Adolescentes (2007), la Ley para la Protección de las Familias, la Maternidad y la Paternidad. (2007) y la Ley Orgánica de Salud, (1998). En este orden de ideas, en la Constitución Bolivariana de Venezuela. (1999), en su capitulo V, en lo concerniente a los Derechos Sociales y de las Familias, específicamente en el Art. 83 establece lo siguiente: La Salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales suscritos y ratificados por la República. (p. 61) Por consiguiente, el Estado debe garantizar Políticas y Programas adecuados para el goce pleno y efectivo del derecho a la salud, involucrando a un equipo multidisciplinario capacitado para ejecutar las mismas, direccionando su labor a la familia y sociedad. Asimismo, la Ley Orgánica de Educación (LOE, 2009) en su artículo 6 referido a las competencias del Estado Docente, en el literal f, establece los servicios de orientación, salud integral, deporte, recreación , cultura y de bienestar a los y a las 61 estudiantes que participan en el proceso educativo en corresponsabilidad con los órganos correspondientes. Dichos servicios deben estar presentes en cualquier contexto o circunstancia donde se encuentre el estudiante, y en el caso que compete a la presente investigación, tales servicios deben ser incorporados activamente dentro del sistema asistencial de salud. Por su parte, la Ley Orgánica para la Protección de Niños, Niñas y Adolescentes (LOPNA, 2007) señala taxativamente en cuanto al derecho a la salud y a los servicios que presta la misma, en su artículo 41 el siguiente contenido: Todos los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a disfrutar del nivel más alto posible de salud física y mental. Asimismo, tienen derecho a servicios de salud, de carácter gratuito y de la más alta calidad, especialmente para la prevención, tratamiento y rehabilitación de las afecciones a su salud. (p. 82) Prosigue diciendo éste mismo artículo, en el parágrafo primero lo siguiente: El Estado debe garantizar a todos los niños, niñas y adolescentes, acceso universal e igualitario a planes, programas y servicios de prevención, promoción, protección, tratamiento y rehabilitación de la salud. Asimismo, debe asegurarles posibilidades de acceso a servicios médicos y odontológicos periódicos, gratuitos y de la más alta calidad. (p. 82). De igual manera, la Ley para Protección de las Familias, la Maternidad y la Paternidad. (2007), en su capitulo II, sobre corresponsabilidad en materia de salud en el artículo 13 plantea: El Estado, en corresponsabilidad con la familia y la sociedad, promoverá programas y proyectos dirigidos a garantizar los servicios de atención de salud familiar. Los consejos comunales ejercerán la contraloría social y 62 colaboración en la promoción de los programas de salud. (p. 114) De esta manera, se garantiza la protección y atención de la familia y sociedad, destacando el principio de corresponsabilidad del Estado como ente rector de políticas y programas, a través de sus diversos organismos administrativos y de contraloría social que están en la obligación de diseñar y ejecutar acciones que respondan a las necesidades sociales. Finalmente, la Ley Orgánica de Salud, (1998) en su artículo 25 indica lo siguiente: La promoción y conservación de la salud tendrá por objeto crear una cultura sanitaria que sirva de base para el logro de la salud de las personas, la familia y de la comunidad, como instrumento primordial para su evolución y desarrollo. El Ministerio de la Salud actuará coordinadamente con los organismos que integran el Consejo Nacional de la Salud, a los fines de garantizar la elevación del nivel socioeconómico y el bienestar de la población; el logro de un estilo de vida tendente a la prevención de riesgos contra la salud, la superación de la pobreza y la ignorancia, la creación y conservación de un ambiente y condiciones de vida saludables, la prevención y preservación de la salud física y mental de las personas, familias y comunidades, la formación de patrones culturales que determinen costumbres y actitudes favorables a la salud, la planificación de riesgos laborales y la preservación del medio ambiente de trabajo y la organización de la población a todos sus niveles. (p. 188) Partiendo de los artículos anteriores, es importante resaltar que la salud es un derecho inherente al ser humano y que bajo el principio de corresponsabilidad social el Estado debe garantizar el goce pleno del mismo, a través de las acciones preventivas, políticas y programas establecidos para ello, y se puede tomar en cuenta que las actividades del profesional de la orientación en su rol de Asesor-Consultor 63 familiar están dirigidas al contexto de prevención, desarrollo e intervención social lo cual establece una relación directa con la familia y la sociedad 64 Cuadro No 1. Operacionalización de Variables Objetivo General: Demostrar la pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor familiar dentro del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” VARIABLES DIMENSIONES Competencias Centrales del Orientador Familiar INDICADORES Competencias Especializadas del Orientador Familiar Pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor Familiar. El Orientador Asesor ITEMS Promoción el aprendizaje y el desarrollo personal y evolutivo del asesorado. Diseña, Implementa y evalúa programas 1 Identifica situaciones para remitirlos a servicios especiales de apoyo. Facilita el contacto con los servicios de apoyo. Evalúa y aplica programas de rehabilitación y prevención. Implementa Estrategias y acciones para el desarrollo humano y de salud mental 3 Comprende los factores para el buen desarrollo personal del asesorado. Análisis del contexto en el que esta inmerso el asesorado. Desarrolla en el asesorado las Relaciones 7 2 4 5 6 8 9 productivas y satisfactoria. Demuestra el Dominio de Técnicas individuales y grupales El Orientador Consultor 11 Áreas Médicos especialistas Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde” Área Enfermería Área del aula de impedimento físico Fuente: Elaboración propia 10 Domina la Calidad de las Relaciones interpersonales. Distinguir los factores de la Autoestima. Identifica los Valores del ser humano. Induce a la Toma de decisiones Autónomas e Individuales. 12 13 14 Diagnostico. Tratamiento. Supervisión del cumplimiento de los tratamientos de los pacientes. Supervisión administrativa de los tratamientos. Cumplimiento del tratamiento al paciente. 17 Formación e instrucción académica. 18 15 16 CAPITULO III MARCO METODOLOGICO Naturaleza de la Investigación La naturaleza de la presente investigación se encuentra enmarcada bajo el enfoque cuantitativo, debido a que los fenómenos que se observan y miden no deben ser afectados de ninguna forma por el investigador. Este debe evitar que sus temores, creencias, deseos y tendencias influyan en los resultados de la investigación o interfieran en los procesos y que tampoco sean alterados por las tendencias de otros. Ene este sentido, Hernández, Fernández y Baptista (2007), afirman que: “El enfoque cuantitativo usa la recolección de datos para probar hipótesis, con base en la medición numérica y el análisis estadístico, para establecer patrones de comportamiento y probar teorías”. (p.5). Con el enfoque cuantitativo se pretende explicar y predecir los fenómenos investigados, examinando regularidades y relaciones causales entre elementos, esto significa que la meta principal es la búsqueda de la objetividad a través de la construcción y demostración de teorías. Diseño y Tipo de Investigación En el enfoque cuantitativo se utiliza un diseño para analizar la certeza de las hipótesis formuladas en un contexto en particular o para aportar evidencia respecto de los lineamientos de la investigación, si es que no se tienen hipótesis. Al respecto, Hernández, Fernández y Baptista (Ob.cit.), definen conceptualmente que: “El diseño es un plan o estrategia que se desarrolla para obtener la información que se requiere en una investigación” (p.158). En este sentido, el diseño seleccionado para la presente investigación sobre la pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor Familiar dentro del servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. Ángel Larralde es el no experimental, por cuanto no se construye ninguna realidad, sino que se observan situaciones ya existentes, no provocadas intencionalmente en la investigación por quien la realiza. En referencia a esto, Hernández, Fernández y Baptista (Ob.cit.), expresan que el diseño no experimental consiste en: “Estudios que se realizan sin la manipulación deliberada de variables y en los que solo se observan los fenómenos tal como se dan en contexto natural, para después analizarlos” (p.205). Además de todo lo señalado con anterioridad, el diseño de la investigación es de tipo transeccional descriptivo, es transeccional por cuanto se recopilan datos en un momento único o especifico; y es descriptivo, porque consiste en ubicar en una o diversas variables a un grupo de personas u objetos, situaciones, contextos, fenómenos, comunidades y así proporcionar su descripción. Tal como lo señala Hernández, Fernández y Baptista (Ob.cit.), los diseños no experimentales de tipo transeccional descriptivo “Tienen como objetivo indagar la incidencia de las modalidades o niveles de una o mas variables en una población.” (p.210). Se hace la acotación que en esta investigación se realizó un diagnostico de la situación actual del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”, en cuanto al funcionamiento del equipo multidisciplinario, seguidamente se analizó el perfil y competencias del Orientador Asesor-Consultor Familiar, y por ultimo se presentaron las funciones que podría cumplir el mismo dentro del equipo multidisciplinario de la institución asistencial referida. Población La población dentro de una investigación debe situarse claramente en torno a sus características de contenido, de lugar y en el tiempo. Es por ello que Hernández, Fernández y Baptista (Ob.cit.), definen población o universo como: “Un conjunto de todos los casos que concuerdan con determinadas especificaciones (p.239)”. En este sentido, la población estuvo constituida por un total de 20 personas que integran el equipo multidisciplinario, adscritos al Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” y 2 familiares de niños con cáncer, que asisten a dicho servicio. Muestra La muestra es en esencia un subgrupo de la población o universo. Al respecto, Hernández, Fernández y Baptista (Ob.cit.) sostienen que una muestra: “Es un subconjunto de elementos que pertenecen a ese conjunto definido en sus características al que se llama población” (p.240). En cuanto al tamaño de la muestra, Montgomery (2000) manifiesta que en las investigaciones sociales y educativas, es recomendable utilizar el muestreo probabilístico de tipo aleatorio simple. Sin embargo, para la presente investigación se tomó como muestra a todos los elementos que componen la población o universo, con un total de 20 personas que integran el equipo multidisciplinario, adscritos al Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” y 2 familiares de niños con cáncer. Esta perspectiva fue tomada en consideración por la investigadora por cuanto la población en su conjunto es finita, lo cual le concedió mayor amplitud, representatividad y significancia al trabajo emprendido. Técnica e Instrumento de Recolección de Datos En cuanto al instrumento utilizado para recolectar los datos de la muestra conformada por el equipo multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Ángel Larralde se recurrió al cuestionario. Al respecto, Hernández, Fernández y Baptista (Ob.cit.) Señalan que: “Un cuestionario consiste en un conjunto de preguntas respecto de una o mas variables a medir. (p.310). En este sentido, se estructuró un cuestionario de dieciocho (18) preguntas, con escalamiento tipo Likert y medición ordinal de uno (1) al cinco (5), en las categorías: Total Acuerdo, Acuerdo, Indeciso, Desacuerdo, Total Desacuerdo Se especifica, que se utilizó el escalamiento tipo Likert porque como lo destacan los autores antes referidos, el cuestionario presenta un conjunto de ítems en forma de afirmaciones o juicios, ante los cuales se pide la reacción de los participantes .de entre tres a siete categorías como máximo. Por su parte, para la recolección de la información de los dos familiares de niños con cáncer se utilizó la técnica de la Entrevista No-Estructurada, que según Goetz y LeCompte (1988), consiste principalmente en: “Suministrar datos, de base significativos, así como un punto de partida para la realización de inferencias acerca de las diferencias valorativas existentes en los escenarios escolares.” (p.135). Es por ello, que la entrevista puede suministrar datos significativos, así como un punto de partida de áreas generales que deben cubrirse con cada informante para conocer contextualmente la dimensión socio-afectiva y cognitiva de cada entrevistado Validez del Instrumento En términos generales, la validez se refiere al grado en que un instrumento realmente mide la variable que pretende medir. Es por ello, que Hernández, Fernández y Baptista (Ob.cit.), sostienen que “La validez es un concepto del cual pueden tenerse diferentes tipos de evidencias tales como: evidencias relacionadas con el contenido, evidencias relacionadas con el criterio y evidencias relacionadas con el constructo o variable medida” (p.278). En el presente caso la validez del instrumento fue determinada mediante el juicio de expertos, siendo parte de ello un equipo conformado por tres especialistas en las áreas de: Orientación, Oncología Pediátrica y Estadística aplicada a la Investigación Educativa. Confiabilidad del Instrumento La confiabilidad de un instrumento se refiere al grado en que su aplicación repetida al mismo sujeto u objeto produce resultados iguales. En tal sentido, Hernández, Fernández y Baptista (Ob.cit.), señalan que: “La Confiabilidad es el grado en el que un instrumento produce resultados consistentes y coherentes” (p.277). En este sentido, la confiabilidad de un instrumento de recolección de datos se puede expresar numéricamente a través del llamado coeficiente de confiabilidad, el cual oscila entre cero y más uno, es decir, pertenece al intervalo cerrado [0,1]. Lo anterior implica que cuando un instrumento presenta un coeficiente igual a cero, significa que carece de esta importante característica, mientras que cuando alcanza el valor más uno, se dice que el instrumento logró la máxima confiabilidad. Para calcular el coeficiente de confiabilidad existen varios métodos entre los cuales se pueden mencionar los siguientes: Test-Retest, dos mitades y los más utilizados como el Kuder-Richardson, el cual se emplea cuando los ítems del instrumento poseen dos únicas alternativas de respuestas y el Alfa de Cronbach, de suma utilidad cuando los ítems presentan más de dos alternativas. En el presente caso se utilizó el segundo de los dos últimos métodos mencionados para calcular el coeficiente correspondiente al instrumento probado en la muestra piloto de tamaño cinco (5). Para efectos de interpretación, Chourio (1999) dice que: “Cualquier instrumento de recopilación de datos que sea aplicado por primera vez y muestre un coeficiente de confiabilidad de al menos 0,60, puede aceptarse como satisfactoriamente confiable”. (p.47). Las fórmulas utilizadas para calcular el coeficiente de confiabilidad de un instrumento de recolección de datos de acuerdo con los dos últimos métodos indicados, son las siguientes: Método: Alfa de Cronbach En donde: = Es el coeficiente Alfa de Cronbach k = Es la cantidad de ítemes del instrumento si2 = Es la sumatoria de las varianzas por ítemes st2 = Es la varianza de los valores totales Método: Kuder-Richardson: KR = Es el coeficiente de confiabilidad Kuder-Richardson K = Es la cantidad de ítemes del instrumento p.q = Es la sumatoria de los productos de las proporciones “p y q” st2 = Es la varianza de los valores totales Cuadro No 2. Resultados y operaciones para calcular el coeficiente de Confiabilidad según el método Alfa de Cronbach (n = 5) integrantes del equipo multidisciplinario Xi 1 0,2 2 2,0 3 0,2 4 0 5 1,3 6 0,8 7 0,7 8 0,3 9 0,2 10 1,0 11 0,2 12 0,3 13 0,3 14 0,3 15 1,0 16 1,0 17 1,7 18 1,7 65 79 78 89 69 K = 18 Interpretación: El resultado observado para el coeficiente Alfa de Cronbach señala que el instrumento utilizado para recolectar los datos en el grupo de profesionales integrantes del equipo multidisciplinario presenta un altísimo grado de confiabilidad. Técnica para Analizar los Datos En los resultados obtenidos de las entrevistas aplicadas a los dos familiares de niños con cáncer, se utilizó como técnica el análisis de contenido, a través del proceso de categorización y posterior síntesis interpretativa. Con respecto a la categorización, Goetz y LeCompte (Ob.cit.), dicen que la misma requiere en primer lugar que el investigador describa lo que observa debidamente en unidades los fenómenos e indiquen como estas unidades se asemejan y distinguen entre si; las bases de diferenciación y clasificación de los elementos pueden ser de carácter espacial, físico, temporal, filosófico, gramatical o social. Las semejanzas y diferencias pueden ser atribuidas a los fenómenos por el investigador o por los participantes. Las bases de diferenciación son empleadas principalmente para definir el uso de las unidades y su significación. La etapa siguiente de la categorización es descubrir los elementos relacionados entre si y agregarlos. Estas categorías o grupos pueden ser elaborados a partir de la inspección de los datos o bien haberse establecido con anterioridad a la fase de recogida de los mismos. Para el análisis de contenido se utilizó categorías principales y subcategorías En lo concerniente al cuestionario aplicado al equipo multidisciplinario adscrito al Servicio de Oncología Pediátrica, se sometió a una tabulación contentiva de las frecuencias para cada alternativa presentada, con los respectivos porcentajes. CAPÍTULO IV ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS Análisis Estadístico de los Resultados En el presente capítulo, se incluyen todos los datos recogidos producto de la aplicación del instrumento a las unidades de análisis. Para la recolección de los datos se utilizó un cuestionario de cinco alternativas (Total Acuerdo, Acuerdo, Indeciso, Desacuerdo, Total Desacuerdo) con dieciocho (18) ítemes, aplicado en noviembre de 2010, a los integrantes del equipo Multidisciplinario, constituido por: Oncólogos, Enfermeras, Maestras, Trabajadores Sociales, Radiólogos, Dietistas y Laboratoristas del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”. El análisis consistió en la presentación de los datos en tablas con frecuencias absolutas ordinarias y porcentuales. De igual manera, se construyeron gráficos donde se hace la comparación de las respuestas emitidas por los estratos que conformaron la población objeto de estudio, seguido de la correspondiente descripción. En relación a la técnica para recoger información, la misma está constituida por dos entrevistas de respuestas abiertas aplicada a la madre de una niña y a la madre de un niño que padecía cáncer, seguidamente se le hizo un análisis de contenido y su respectiva síntesis interpretativa, lo cual permitió un acercamiento cara a cara con los familiares de los pacientes antes mencionados, y se vislumbraron experiencias, sentimientos y todo una serie de significaciones en relación al proceso salud-enfermedad. A continuación se presentan los resultados logrados a través del instrumento en tablas, gráficos y el correspondiente análisis (descripción). Posteriormente se realizó la discusión de resultados que consiste en la comparación de los resultados con los objetivos y las bases teóricas, con la finalidad de averiguar la correspondencia entre ellos o la posibilidad de contrastes. Dimensión: Competencias Centrales del Orientador Familiar 1.- Promoción del aprendizaje y el desarrollo personal y evolutivo del asesorado 2.- Diseña, Implementa y evalúa programas Tabla 1. Resultados de la Dimensión Competencias Centrales del Orientador Familiar (Ítems 1 y 2) Equipo Altern Oncólog Enfermer Maestr T. Soc Radiól F P F P F P F P F P T. A 16 72,73 13 54,17 1 25 1 25 0 0 A 5 22,73 10 41,67 1 25 3 75 2 100 Indeciso 1 4,54 0 0 0 0 0 0 0 0 Desac 0 0 1 4,16 2 50 0 0 0 0 T. D 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Total 22 100 24 100 4 100 4 100 2 100 Fuente: Instrumento aplicado a los integrantes del Equipo Multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”, por Correa en el 2010. Gráfico 1. Resultados de la Dimensión Competencias Centrales del Orientador Familiar (Ítems 1 y 2) 120 100 100 75 8072,73 Porcentajes 54,17 41,67 60 40 20 0 100 25 25 22,73 4,54 50 T. Acu 5050 Acu Ind 25 Des 4,16 T. Des 00 Enf 0 0 Maest 0 0 T.Soc 000 0Rad 000 0Diet 00 Oncólo 0000 Lab Equipo Multidisciplinario Descripción. En la dimensión “Competencias Centrales del Orientador Familiar”, los Oncólogos, Enfermeras, Maestras, Trabajadores Sociales, Radiólogos, Dietistas y Laboratoristas, respectivamente, concentraron los siguientes valores porcentuales: 95,46, 95,84, 50, 100, 100, 50 y 100, en las alternativas “Acuerdo y Total Acuerdo”. Los resultados demuestran una alta aceptación de los integrantes del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”, en cuanto a la pertinencia del Orientador como Asesor-Consultor familiar dentro del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”. Dimensión: Competencias Especializadas del Orientador Familiar 3.- Identifica situaciones para remitirlos a servicios especiales de apoyo 4.- Facilita el contacto con los servicios de apoyo 5.- Evalúa y aplica programas de rehabilitación y prevención 6.- Implementa Estrategias y acciones para el desarrollo humano y de salud mental Tabla 2. Resultados de la Dimensión Competencias Especializadas del Orientador Familiar (Ítems 3,4 5 y 6) Equipo Altern Oncólog Enfermer Maestr T. Soc Radiól F P F P F P F P F P T. A 22 50,00 24 50,00 8 100 2 25,0 1 25 A 20 45,46 22 45,83 0 0 4 50,0 3 75 Indeciso 1 2,27 2 4,17 0 0 1 12,5 0 0 Desac 1 2,27 0 0 0 0 1 12,5 0 0 T. D 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Total 44 100 48 100 8 100 8 100 4 100 Fuente: Instrumento aplicado a los integrantes del Equipo Multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”, por Correa en el 2010. Gráfico 2. Resultados de la Dimensión Competencias Especializadas del Orientador Familiar (Ítems 3,4 5 y 6) 120 100 100 100 75 80 Porcentajes 50 50 60 45,46 45,83 40 20 0 2,27 2,27 4,17 50 T. Acu 5050 Acu 25 25 12,5 12,5 0 Enf 00 Maest 0000 T.Soc 0 Oncólo 000 0Diet 0 0 Rad Ind Des 0000 Lab T. Des Equipo Multidisciplinario Descripción. Con respecto a la dimensión “Competencias Especializadas del Orientador Familiar”, los integrantes del equipo Multidisciplinario, ubicaron sus respuestas porcentuales en las alternativas “a Acuerdo y Totalmente de Acuerdo, con los siguientes valores: 95,46, 95,83, 100, 75, 50 y 100 por ciento, respectivamente para Oncólogos, Enfermeras, Maestras, Trabajadores(as) Sociales, Radiólogos, Dietistas y Laboratoristas. En función de los resultados precedentes, es posible deducir que los profesionales encuestados en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”, aceptan en buena medida la actuación del Orientador Familiar en el mencionado Servicio adscrito al Hospital Universitario. Dimensión: El Orientador Asesor 7.- Comprende los factores para el buen desarrollo personal del asesorado 8.- Análisis del contexto en el que esta inmerso el asesorado 9.- Desarrolla en el asesorado las Relaciones productivas y satisfactorias 10.- Demuestra el Dominio de Técnicas individuales y grupales. Tabla 3. Resultados de la Dimensión El Orientador Asesor (Ítems 7, 8, 9 y 10) Equipo Alternativ Oncólo Enfermer Maestr T. Soc Radiólo F P F P F P F P F P T. A 22 100 20 41,17 8 100 6 75 2 50 A 0 0 26 54,17 0 0 2 25 2 50 Indeciso 0 0 1 2,08 0 0 0 0 0 0 Desac 0 0 1 2,08 0 0 0 0 0 0 T. D 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Total 22 100 48 100 8 100 8 100 4 100 Fuente: Instrumento aplicado a los integrantes del Equipo Multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”, por Correa en el 2010. Gráfico 3. Resultados de la Dimensión El Orientador Asesor (Ítems 7, 8, 9 y 10) 120 100 80 Porcentajes 60 40 100 100 100 75 54,17 41,17 T. Acu 50 50 Acu 25 20 0 100 Ind 2,08 2,08 0000 Oncólo 0000 T.Soc 000 Enf 0 Maest Des 000 0Diet 000 Rad 0000 Lab T. Des Equipo Multidisciplinario Descripción. Cuando a los integrantes del Equipo Multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”, se les hicieron los planteamientos contenidos en la dimensión El Orientador Asesor (Ítems 7, 8, 9 y 10), mostraron respectivamente, los siguientes resultados 100, 95,34, 100, 100, 100, 100 y 100 por ciento, concentrados en las alternativas “Total Acuerdo y Acuerdo”. De acuerdo con los resultados anteriores, se puede afirmar que al menos el 95,34 por ciento de los profesionales adscritos al Servicio Hospitalario en referencia, muestran muy alta aceptación, del Orientador como Asesor. Dimensión: El Orientador Consultor 11.- Domina la Calidad de las Relaciones interpersonales 12.- Distingue los factores de la Autoestima 13.- Identifica los Valores del ser humano 14.- Induce a la Toma de decisiones Autónomas e Individuales. Tabla 4. Resultados de la Dimensión El Orientador Consultor (Ítems 11, 12, 13 y 14) Equipo Altern Oncólog Enfermer Maestr T. Soc Radiól F P F P F P F P F P T. A 17 38,64 22 45,83 8 100 5 62,5 3 75 A 26 59,09 26 54,17 0 0 3 37,5 1 25 Indeciso 1 2,27 0 0 0 0 0 0 0 0 Desac 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 T. D 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Total 44 100 48 100 8 100 8 100 4 100 Fuente: Instrumento aplicado a los integrantes del Equipo Multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”, por Correa en el 2010. Gráfico 4. Resultados de la Dimensión El Orientador Consultor (Ítems 11, 12, 13, 14) 120 100 100 100 80 Porcentajes 20 75 62,5 59,09 54,17 60 45,83 38,64 40 75 T. Acu Acu 37,5 25 25 Ind 2,27 0 Des 00 Oncólo 000 Maest 0000 T.Soc 000 Enf 000 Rad 000 Diet Lab T. Des Equipo Multidisciplinario Descripción. Cuando a los Oncólogos, Enfermeras, Maestras, Trabajadores Sociales, Radiólogos, Dietistas y Laboratoristas, se les presentó el contenido de la dimensión “El Orientador Consultor (Ítems 11, 12, 13 y 14)”, respondieron porcentualmente, respectivamente de la siguiente manera: el 97,73, 100, 100, 100, 100, 100 y 100 por ciento, en las alternativas “Acuerdo y Total Acuerdo”. Estos resultados muestran que los integrantes del Equipo Multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”, están en total acuerdo o de acuerdo en que el Orientador actúe en el Servicio de Oncología Pediátrica como Consultor. Dimensión: Áreas Médicos Especialistas 15.- Diagnostico - Tratamiento. 16.- Supervisión del cumplimiento de los tratamientos de los pacientes. Tabla 5. Resultados de la Dimensión Áreas Médicos Especialistas (15 y 16) Equipo Altern T. A Oncólog Enfermer Maestr T. Soc Radiólog F P F P F P F P F 3 13,64 6 25,00 0 0 3 75 0 A 14 63,64 11 45,83 0 0 1 25 0 Indeciso 3 13,64 1 4,17 0 0 0 0 2 Desac 2 9,08 5 20,83 4 100 0 0 0 T. D 0 0 1 4,17 0 0 0 0 0 Total 22 100 24 100 4 100 4 100 2 Fuente: Instrumento aplicado a los integrantes del Equipo Multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”, por Correa en el 2010. Gráfico 5. Resultados de la dimensión Áreas Médicos Especialistas (15 y 16) 120 100 100 Porcentajes 80 63,64 60 45,83 100 100 75 T. Acu 5050 40 2520,83 25 13,64 9,08 4,17 2013,64 4,17 0 0 Enf Maest 000 0 T.Soc 000 0Rad 0 00 0Diet 0 0 Oncólo Acu Ind Des 0000 Lab T. Des Equipo Multidisciplinario Descripción. Oncólogos, Enfermeras, Trabajadores Sociales, Laboratoristas 77,28, 70,83, 100, 100 por ciento, en las alternativas “Acuerdo y Total Acuerdo”. Las Maestras 100 por ciento en Desacuerdo, el 100 por ciento de los Radiólogos se mostraron Indecisos, y los Dietistas en equilibrio entre las alternativas “Acuerdo y Desacuerdo”. En función de los 1 1 resultados puede deducirse que entre los profesionales encuestados en el Servicio señalado, por mayoría notable, aceptan que en las Áreas de Médicos Especialistas, se realizan Diagnósticos y se cumple con la Supervisión del cumplimiento de los tratamientos de los pacientes. Dimensión: Área Enfermería 17.- Supervisión administrativa de los tratamientos - Cumplimiento del tratamiento al paciente Tabla 6. Resultados de la Dimensión Área de Enfermería (Ítem 17) Equipo Altern Oncólog Enfermer Maestr T. Soc Radiólo F P F P F P F P F P T. A 1 9,1 3 25,00 0 0 1 50 0 0 A 9 81,8 0 0 0 0 1 50 0 0 Indeciso 1 9,1 3 25,00 0 0 0 0 1 100 Desac 0 0 2 16,17 2 100 0 0 0 0 T. D 0 0 4 33,33 0 0 0 0 0 0 Total 11 100 12 100 2 100 2 100 1 100 Fuente: Instrumento aplicado a los integrantes del Equipo Multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”, por Correa en el 2010. Gráfico 6. Resultados de la dimensión Área de Enfermería (Ítem 17) 120 100 100 100 100 100 100 81,8 80 Porcentajes 40 20 9,19,1 0 T. Acu 50 50 60 Acu 33,33 2525 16,17 00 0 Oncólo Enf Ind Des 000 0 T.Soc 000 0Rad 0 00 0Diet 000 Maest 000 Lab T. Des Equipo Multidisciplinario Descripción. Oncólogos, Trabajadores Sociales y Dietistas: 90,90, 100 y 100 por ciento concentraron sus respuestas en las alternativas “Total Acuerdo y Acuerdo”, en el caso de las Enfermeras se observó una dispersión en las respuestas dado que el 25 por ciento por igual seleccionaron las alternativas Total Acuerdo e Indeciso, el 16,17 por ciento dijeron estar en Desacuerdo y el 33,33 por ciento se ubicaron en Total Desacuerdo, las Maestras en un 100 por ciento manifestaron estar en Desacuerdo, los Radiólogos en un 100 por ciento mostraron Indecisión, y el 100 por ciento de los Laboratoristas contestaron Total Desacuerdo. Los resultados observados permiten deducir que no hubo consistencia en las opiniones emitidas por los diversos estratos considerados en la presente investigación, en relación a la Supervisión administrativa de los tratamientos y Cumplimiento del tratamiento al paciente, por parte de las Enfermeras del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”. Dimensión: Área del Aula de Impedimento Físico 18.- Formación e instrucción académica Tabla 7. Resultados de la Dimensión área del Aula de Impedimento Físico (Item 18) Equipo Altern Oncólog Enferme Maestr T. Soc Radiólo Dietist Laboratorist r g a a F P F P F P F P F P F P F P T. A 2 18, 2 6 50 0 0 0 0 0 0 0 0 1 100 A 8 72, 7 3 25 0 0 2 10 0 1 100 0 0 0 0 Indecis o 1 9,1 1 8,3 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Desac 0 0 2 16, 7 2 10 0 0 0 0 0 1 100 0 0 T. D 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Total 1 1 100 1 2 100 2 10 0 2 10 0 1 100 1 100 0 1 100 Fuente: Instrumento aplicado a los integrantes del Equipo Multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. “Ángel Larralde”, por Correa en el 2010. Gráfico 7. Resultados de la Dimensión área del Aula de Impedimento Físico (Ítem18) 120 100 100 100 100 100100 100 80 72,2 Porcentajes 40 18,2 20 9,1 0 T. Acu 50 60 Acu Ind 25 16,7 8,3 Des T. Des 00 Enf0 Maest 000 0 0 000 0Rad 000 0Diet 00 0 Oncólo T.Soc 000 Lab Equipo Multidisciplinario Descripción. Con respecto a la dimensión Área del aula de impedimento físico, los Oncólogos, Enfermeras, Trabajadores Sociales, Radiólogos y Laboratoristas, en 90,9, 75, 100, 100 y 100 por ciento, respectivamente, concentraron sus respuestas en las alternativas “Total Acuerdo y Acuerdo”, en tanto que, las Maestras y los Dietistas, coincidieron con un 100 por ciento por igual en la alternativa Desacuerdo. Los resultados previos dejan entrever que los de los siete estratos, cinco de ellos, en un mínimo del 75 por ciento manifiestan conformidad con la Formación e instrucción académica impartida en el Área del aula de impedimento físico. Presentación de los Resultados de las Entrevistas En la presentación de los resultados de las entrevistas se tomaron en cuenta los aspectos vivenciales de dos informantes clave, los cuales fueron dos madres de pacientes con cáncer, recluidos en el Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Ángel Larralde, ubicado en el Municipio Naguanagua del Estado Carabobo. En este sentido, la información aparece secuencialmente ordenada de la siguiente manera: presentación personal del informante clave, transcripción textual de la entrevista, proceso de categorización (categorías y subcategorías) extraído de la misma, y síntesis interpretativa de la entrevista. Cabe resaltar, que en relación a la aplicación de entrevistas, estas respetaron de manera ética y fidedigna todas las expresiones gestuales, corporales y verbales de los informantes clave o sujetos participantes. Presentación Personal del Informante I Protocolo: Entrevista I Ubicación Geográfica: Municipio Naguanagua, Estado Carabobo. Informante: Madre de niña con cáncer Estatus del Paciente: Recibiendo tratamiento Fecha: 15 de Marzo de 2011 Transcripción Textual de la Entrevista y Categorización (Informante I) Para la grabación de la entrevista se utilizó un dispositivo electrónico exclusivamente para captar la totalidad de la expresión hablada del informante clave. En cuanto a la dimensión psicoafectiva, se propició un clima de confianza, empatía y asertividad entre el entrevistado y el investigador. En el texto transcrito se empleó la letra (E) en negritas para referirse a toda la intervención del investigador, mientras que la letra (I) sin negrita hace alusión a toda la participación del informante clave o entrevistado. Cuadro No 3. Entrevista Aplicada al Informante Clave I FRASE TEXTUAL No E: Buenos días amiga, muchas gracias por venir a la entrevista. I: Hola, buenos días E: Quiero que me comentes por la situación que estas pasando I: Bueno te cuento que de verdad es primera vez que voy hablar con una persona ajena a mí, sobre esta situación y lo hago ya que no quiero darles más carga a mi esposo, ahí voy, bueno, mi hija desde que nació fue la luces de la casa, el 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 CATEGORIAS SUBCATEGORIAS Situación Conflictiva en la Dimensión Afectiva del Familiar de Paciente de Cáncer El nacimiento de una hija fortalece el vínculo afectivo-emocional con el hecho de ser niña conquistó a mi esposo de tal manera que parecía que él era su madre en vez de yo (risas). Era cómico, el llegaba al trabajo temprano para darle el tetero y la cambiaba cuando se hacia pupú. Lo único que no hacía era despertarse en la madrugada para consolarla, eso me tocaba a mí. Todo era maravilloso cuando un día la niña empezó a ponerse caliente y a llorar mucho sin saber que era lo que le pasaba. La llevamos al hospital y el médico le empezó hacer muchos exámenes que mi esposo y yo no sabíamos para que era y como se relacionaba con mi bebe. Es en ese momento que necesite a alguien para que me escuchara y me guiara en este proceso tan raro que no sabía qué hacer. De verdad le pedí ayuda a una enfermera que se veía agradable para que me explicara que estaba pasando, ella me llevo a hablar con un médico pediatra, que no era el médico que me atendió y él me dijo de manera muy rápida lo que era ese poco de exámenes y que tuviera paciencia ya que los médicos necesitan muchos exámenes para dar un verdadero diagnostico. Y así fue después de tanto exámenes que me dieron esa mala noticia de que mi pequeña bebe tenia leucemia, que era un tipo de cáncer en la sangre que se trataba, ehhh que tiene la sangre mala y necesita muchos cuidados. Eso me desgarro sabía que era malo pero no sabía cuánto iba a durar y como se iba a sentir mi hija. Durante tres meses estuve prácticamente viviendo en el hospital con mi bebe y volviéndome experta de su enfermedad con el apoyo de los médicos, enfermeras, camilleros y cualquier persona que trabajara allí para poder conocer todo de esta enfermedad y poder costear los gastos, ya que eso repercute mucho en mi bolsillo y el de mi esposo, 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 progenitor, mediante una relacionalidad biológica dialéctica. (Padre-Hija) Las responsabilidades de los cónyuges en el contexto familiar es compartida, de acuerdo a la disposición de tiempo de cada uno de ellos. La incertidumbre por desconocimiento sobre la enfermedad de un descendiente conlleva al familiar a la necesidad de ser escuchado y orientado en ese proceso. La orientación ofrecida por el personal médico al primer contacto con el familiar, consiste principalmente en que éste espere los resultados de una serie de exámenes clínicos para realizar un diagnostico preciso. El diagnostico de la leucemia como una tipología de cáncer, desencadena en el familiar desajuste emocional e incertidumbre de lo porvenir. La presencia permanente del familiar del paciente con cáncer en la institución hospitalaria, con la ayuda del personal medico, le ofrece la posibilidad de conocer en ahhhhhh se me olvidaba que la trabajadora social me dio tips para poder buscar mejor y más baratas las medicinas en farmacias, fundaciones e instituciones gubernamentales por medio de carta y cosas así. Este, te cuento que me acabo de acordar, es que a mi nadie me dijo que la enfermedad de mi bebe me iba a traer complicaciones familiares, te cuento que desde que me avoque a mi bebe con esa enfermedad, me botaron del trabajo por no asistir, descuide a mi esposo, el cual solo hace trabajar y trabajar para comprar la medicina de mi hija. Casi no lo veo y cuando lo veo no hablamos mucho. Si te digo la verdad lo poco que hablamos terminamos peleando por tonterías. Yo presiento que es porque, ni yo ni él queremos desmoronarnos uno frente del otro, siempre los dos haciéndonos los duros, los fuertes para y que ayudarnos en este problema que pareciera que es eterno y otras veces no. E: Comprendo, ahora bien ¿Conoces cuales son las funciones del Orientador? I: La verdad no sé que es un Orientador, claro suena como a una persona que te guía, digo yo. Pero no se en qué te guiará. E: Bueno, un orientador es una persona que como bien lo dijiste te guía en cuanto a tus relaciones humanas y desarrollo personal. I: Ahhhhhhhh Ok, no jodas y ahora es que me acabo de enterar, si eso así claro que es necesario en el hospital, naguara no sabes cuantas personas incluyéndome no las pasábamos en los pasillos en el hospital llorando y ni hablar las peleas familiares que presencie por falta de un lugar para poder desahogarse o hablar con alguien. E: ¿Al conocer quien es el orientador crees que es importante que trabaje en 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 profundidad sobre la enfermedad y costear gastos sobre la misma. Enfrentar la realidad que reviste el cáncer, trae consecuencias conflictivas en el contexto familiar, en lo concerniente a la desatención del cónyuge en aspectos personales y comunicativos; al igual que el ausentismo laboral. Ante la enfermedad del cáncer de un hijo, los padres, procuran mantenerse firmes afectivamente y apoyarse mutuamente, ante un destino incierto, pero delimitado por el tiempo. Funciones del Orientador El orientador es quien ejerce un proceso de guía de forma general no específica. El orientador es el profesional idóneo para asesorar e intervenir en procesos emocionales y conflictos familiares, debido a que el familiar del paciente con cáncer amerita comunicar todos aquellos elementos estresantes y depresivos por los que atraviesa. Inserción del Orientador en el el servicio de oncología con el equipo multidisciplinario? I: Yo creo que si es importante una personas de esa para ayudarnos cómo reaccionar y no pagarlas con la familia, pareja o médicos, si hubiese existido un orientador en el hospital me hubiese ayudado a no dejar el trabajo y a no distanciarme tanto de mi esposo ya que ahora después de cinco meses me doy cuenta que si se muere mi bebe me quedare sola ya que por tristeza y rabia me separe de mi familia y perdí el trabajo. E: ¿Deseas compartirme algo más? I: Yo creo que no, ya que me da rabia y tristeza hablar de eso, ya que me recuerda la posibilidad de que mi bebe muera y todo lo que hecho sea en vano. E: Bueno muchas gracias por compartir tu experiencia conmigo, tu aporte ha sido muy significativo para mi investigación, gracias de verdad. I: Bueno gracias a ti también, eeeh no es fácil ha hablar de este tema pero considero que puede ser útil para otras personas que están pasando por una situación a la que yo también pase. E: Gracias que tengas un buen día. I: Gracias a ti igual que tengas un buen día. 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 128 129 130 Equipo Multidisciplinario El orientador tiene la capacidad profesional y humana de asesorar al familiar del paciente con cáncer, a que busque concientemente el equiibrio ponderado sobre sus emociones, pensamientos y acciones, para que pueda emprender coherentemente una actitud optimista ante la familia y el trabajo. La experiencia familiar que se desprende de vivenciar un proceso desgastante física, mental y espiritualmente sobre la enfermedad del cáncer, señala que perceptivamente la muerte deconstruye de forma irreversible todos los esfuerzos empleados para evitarla Fuente: Elaboración propia Síntesis Interpretativa de la Entrevista I Dentro de Situación Conflictiva en la Dimensión Afectiva del Familiar de Paciente de Cáncer, se pudo constatar que existe la inminente incertidumbre ante el desconocimiento sobre la evolución de la enfermedad y sus rápidas consecuencias, ante lo cual se necesita la presencia de un orientador que le pueda escuchar en momentos de profunda depresión, soledad o inestabilidad emocional, manifestadas en ocasiones en conductas agresivas y de impotencia, o en su efecto adverso como una completa quietud e indiferencia ante la situación. También el personal médico desempeña una función informativa importante al asesorar a dicho familiar de paciente con cáncer sobre las etapas de la enfermedad y su consecuente tratamiento, de esta manera se le da una respuesta médica a los síntomas que vaya presentando el niño afectado, de igual forma éste familiar va recopilando información de fuente medica sobre los diferentes sitios donde pueden encontrar los fármacos para el tratamiento, a bajos costos o mediante la donación de instituciones o fundaciones creadas para atender cualquier necesidad oncológica. Si bien es cierto, que el diagnostico inicial requiere de la paciencia de los familiares de niños con cáncer, ya que un diagnostico preciso y detallado determinará la aplicación del tratamiento correcto y con ello la disminución progresiva de la enfermedad o su extinción total; también es cierto, que a nivel afectivo desencadena en el contexto familiar nuevas responsabilidades de los padres y demás parientes, pero sobre todo se genera un cúmulo de conflictos que va desde poca comunicatividad, acciones personales discordantes, desvinculación del compromiso conyugal, hasta llegar al ausentismo laboral para cubrir las demandas de tiempo que requiere el niño con cáncer, sobre todo la madre que esta al cuido directo de todos los requerimientos que él necesita. Es por ello que las responsabilidades debe tener un punto de equilibrio entre los padres del niño con cáncer, esto permitirá desarrollar en la familia el trabajo en equipo para que no se produzca sobresaturación de responsabilidades sobre una determinada persona, esto fortalece el vínculo afectivo de los padres el cual a su vez es percibido intrínsecamente por el niño. Por su parte, el orientador educativo es un profesional capacitado para asesorar e intervenir en procesos emocionales y conflictos familiares, debido a que el familiar del paciente con cáncer amerita comunicar todos aquellos elementos estresantes y depresivos por los que atraviesa. En función de todo esto, el orientador educativo dentro del equipo multidisciplinario adscrito al servicio de oncologia pediátrica es de suma relevancia, ya que además de asesorar integralmente al paciente con cáncer e intervenir profesionalmente en la dimensión afectiva del núcleo familiar, también viene a humanizar y flexibilizar el proceso medico asistencial, pues dicha intervención promueve la creación de un clima de armónico entre la actitud científica de los profesionales de la medicina y la cotidianidad que vivencia la familia del paciente con cáncer, que tiene que lidiar con etapas cronológicas muy extenuantes física, mental y espiritualmente, durante toda la enfermedad. Es por ello que el orientador educativo se transforma en un agente asesor-consultor, que articula coherentemente los procesos afectivos, cognitivos y conductuales en el servicio de oncología pediátrica, donde converge estructuralmente lo educativo, lo familiar, lo científico disciplinario, lo espiritual y lo ecológico, siendo éste último el contexto de comparecencia temporo-espacial, donde se desarrollan todas las relaciones humanas. Presentación Personal del Informante II Protocolo: Entrevista II Ubicación Geográfica: Municipio Naguanagua, Estado Carabobo. Informante: Madre de niño con cáncer Estatus del Paciente: En etapa terminal (desahuciado). El niño muere pocos días después que se realizó esta entrevista a la madre Fecha: 25 de Junio de 2011 Transcripción Textual de la Entrevista y Categorización Para la grabación de la entrevista se utilizó un dispositivo electrónico exclusivamente para captar la totalidad de la expresión hablada del informante clave. En cuanto a la dimensión psicoafectiva, se propició un clima de confianza, empatía y asertividad entre el entrevistado y el investigador. En el texto transcrito se empleó la letra (E) en negritas para referirse a toda la intervención del investigador, mientras que la letra (I) sin negrita hace alusión a toda la participación del informante clave o entrevistado. Cuadro No 4. Entrevista Aplicada al Informante Clave II FRASE TEXTUAL No E: Buenos días amiga, muchas gracias por concederme esta entrevista. I: Buenos días, estee bueno cuando quieras podemos empezar E: Amiga ¿Cómo te sientes en estos momentos? I: la verdad me siento mal, te digo un poco lo que pasa. No sé cómo explicar, como decirle esto. A mi hijo lo desahuciaron médicamente, esa fue la contesta tan delicada que me dijo la doctora, pero la verdad es que me lo abandonaron a su suerte. Si a su suerte, al punto que ya no le dan quimioterapias para salvarlo porque no le hace nada a su cáncer. Esos médicos que se creen, los dueños de la decisión de vida de los seres humanos, de seguro que si tuviera dinero que jode (se refiere a tener dinero en abundancia), estarían esos doctores dispuesto a salvar a mi hijo. Pero bueno ahora ¿Qué me queda?, rezar y compartir más con mi hijo. Es que todo no es malo, por lo menos me lo dejan que este en el hospital y gracias a Dios el apoyo de mis hermanas, primos, hermanos y hasta vecinos me fortalecen y me ayudan para mantener a mi hijo con algunas comodidades en esa cama fría e incómoda. Sabes que a veces pienso E: ¿Qué piensas? I: ¿Por qué le sucedió esto a mi hijo? Y no tengo la respuesta, y lo peor de todo es que todavía tengo la esperanza que mi hijo se va a salvar. No te creas he hablado con muchas personas, con mis hermanas, con vecinos, mis tíos hasta con una orientadora de un liceo cerca de mi casa, y aunque no me respondió la pregunta de que si mi hijo se iba a sanar, me ayudo mucho en cuanto a 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 CATEGORIAS SUBCATEGORIAS Situación Conflictiva en la Dimensión Afectiva del Familiar de Paciente de Cáncer El familiar que confronta la etapa terminal de la enfermedad del hijo, se resigna a aceptar dicha situación y considera que el personal medico, en primera instancia transmite la información de forma deshumanizada y sin sentido bioético. La praxis religiosa del las plegarias y el compartir vivencias entre madre e hijo fortalece la relación entre ellos y fortalece la estructura afectiva del adulto significante, mediante el apoyo de familiares y amigos. El familiar del paciente con cáncer reflexiona dualmente entre la fatalidad existencial y la esperanza de la vida. Dentro del grupo de personas que sirven de apoyo al familiar de paciente con cáncer esta comprender que era lo que me estaba pasando. Por ejemplo, cuando yo no podía estar con mi hijo por que tenía que trabajar, le pedía el favor a mi hermana o a mi sobrina que lo acompañara, mientras yo estaba en mi trabajo, pero de verdad, mi mente estaba con él, cosas no, que a veces no soporto las ganas de llorar, a veces me da una ira tan grande (hace silencio y comienza a llorar), que me provoca gritar y golpear y destruir cualquier cosa. Me daba miedo estar así y es más, que a veces no me podía controlar, y de verdad era muy pero muy difícil para mi. Esteee bueno como te digo esa llamada orientadora me hizo caer en cuenta que lo que sentía, lo tenía que liberar y era normal que me pasara, también me dijo que estaba en todo mi derecho de sentirme así, pero que lo tenía que drenar y aceptar la situación de la muerte de mi hijo, pero que cada persona tiene un tiempo para asimilar su proceso. Eso me tranquilizo un poco, porque pude entender que no me estaba volviendo loca, pero todavía me duele que no pueda hacer nada por mi hijo, solo rezarle a Dios para que me lo salve. E: Al conocer a esa orientadora, ¿Cómo debe ser su trabajo en el servicio de oncología pediátrica dentro del equipo multidisciplinario? I: Naguara, una orientadora en el hospital, sería demasiado bueno, ayudar a las madres como yo que la medicina la abandona, bueno no la abandona que no le explica cómo es, para poder aceptar esa cruda realidad, y sería la única persona en la cual uno puede decirle las cosas tal cual uno lo siente y que tú sabes, que no te va a juzgar ni van a decir que estas en crisis. Imagínate decirle a tu hermana o a tu tía que a veces quieres que se muera tu hijo para que se acabe esa vaina para mi bebe y para mí (risas) me matan y de desheredan 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 el orientador educativo, que le asesoró a enfrentar su realidad. La represión de emociones y sentimientos negativos, incita abiertamente a desarrollar conductas agresivas, las cuales pueden ser involuntarias. La intervención del orientador en los procesos afectivos adversos del familiar del paciente con cáncer, se focaliza en que éste drene sus cargas emociones y afronte la inevitable muerte como parte inherente a la vida El familiar del paciente con cáncer considera que ante la imposibilidad científica está el favor divino Inserción del Orientador en el Equipo Multidisciplinario La inserción del orientador en el contexto hospitalario es de suma trascendencia para los familiares de pacientes con cáncer, ya que garantiza en ellos canalizar sus emociones, desarrollar una comunicabilidad reciproca y establecer un proceso de asesoramiento (risas) no me entenderían lo que digo. Sería imposible eso. Sabes que, te diré algo uno no puede desahogarse con sus familiares, lo perjudican mas. E: Y cuéntame ¿Cómo ha sido el apoyo prestado por el equipo multidisciplinario que labora en el servicio de oncología pediátrico? I: Voy hacer sincera, al principio bien ya que el primer doctor que atendió a mi hijo era un amor, hasta me explicaba todo lo que le hacían a mi hijo, las enfermeras son diferentes parecen unos robots y siempre apuradas. Después de un tiempo, a ese doctor ya no lo vi mas y bueno pase de medico en medico, como que si me estuvieran peloteando, y al final aparece la doctora para decirme que ya no se puede hacer nada con mi hijo. (comienza a llorar) E: ¿Deseas decirme algo más? I: Yo creo que con eso es suficiente, de verdad gracias por escucharme. E: Gracias a ti por tu información, ha sido muy valioso tu aporte 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 vinculante. El orientador como elemento externo a la familia tiene la capacidad y aceptación de estabilizar la estructura familiar, en lo individual y en lo colectivo. Todos los profesionales de la medicina necesitan humanizar el proceso salud-enfermedad, ya que los familiares de los pacientes con cáncer tienden a ser muy sensibles emocionalmente, y necesitan tratarse con respeto y dignidad Fuente: Elaboración propia Síntesis Interpretativa de la Entrevista II Una de las situaciones conflictivas más desesperanzadoras que debe afrontar el familiar de niños con cáncer es llegar a la etapa terminal de la enfermedad, lo cual implica que la efectividad médica ha sido infructuosa, siendo imposible probabilisticamente revertir los resultados destructivos sobre el organismo. Aunado a este panorama desolador tanto para el niño como para los familiares, en primera instancia el personal medico transmite la información de forma deshumanizada y sin sentido bioético, el cual es manifestado de forma mecánica e irreflexiva sin medir el impacto negativo que el contenido informativo puede ocasionar en los familiares. En este sentido, el familiar a cargo, en este caso la madre siente que los médicos y especialistas en la etapa terminal de la enfermedad deben cumplir cabalmente el tratamiento, porque hay una sujetivacion a la esperanza de vida, y ésta madre angustiada en su travesía por experiencias previas y en otras circunstancias tiene la concepción histórica de que si su hijo estuviera en un centro hospitalario privado y si disfrutara de una holgura económica, la atención hacia él fuera completamente diferente aunque el resultado nefasto fuera el mismo, es decir así estuviera etiquetado como desahuciado. Ante la imposibilidad médica de salvación de la enfermedad el familiar de paciente con cáncer se aferra a sus creencias y praxis religiosa, buscando en los designios divinos la fortaleza física, mental y espiritual que se necesita par afrontar la muerte de un ser querido. En este orden de ideas, la fatalidad evoca el cuestionamiento de una existencia limitada por un proceso deconstructivo o caótico de la vida a temprana edad, sin esperanza de consolidar una vida en todos los ciclos evolutivos de la misma y sin una eventual transcendencia generacional perdurable en el tiempo. Dentro de las principales manifestaciones conductuales que presenta el familiar de paciente con cáncer, están aquellas que no pueden ser controladas voluntariamente, ya que por lo general se liberan las represiones emocionales y sentimientos negativos que se acumulan en el devenir del tiempo. Es allí donde la intervención del orientador precisa un acercamiento personal con el familiar en conflicto para que afronte concientemente la situación que esta viviendo y la realidad en la cual se encuentra inmersa. Son de mucho apoyo los demás familiares o parientes cercanos, vecinos de la comunidad y otras personas de confianza para que se promueva un ambiente de de apoyo colectivo; así mismo, la intervención del orientador debe estar enfocada en que todos los integrantes del contexto familiar del paciente con cáncer drenen sus cargas emocionales y afronten con determinación la muerte como parte inherente a la vida, la cual debe proseguir. En cuanto a la inserción del Orientador en el Equipo Multidisciplinario adscrito al servicio de oncología pediátrica del Hospital Universitario ángel Larralde es de suma trascendencia para los familiares de pacientes con cáncer, ya que garantiza en ellos canalizar sus emociones, desarrollar una comunicabilidad reciproca y establecer un proceso de asesoramiento vinculante. De igual manera, el orientador como elemento externo a la familia tiene la capacidad y aceptación de estabilizar la estructura familiar, en lo personal y en lo colectivo. Por otro lado, todos los profesionales de la medicina y especialistas adjuntos necesitan humanizar el proceso salud-enfermedad, ya que los familiares de los pacientes con cáncer tienden a ser muy sensibles emocionalmente, y deben en todo momento tratarse con respeto, dignidad y mucha ética profesional. CONCLUSIONES DE LA INVESTIGACIÓN Una vez recogidos y analizados los datos de la investigación mediante el cuestionario aplicado a los profesionales del equipo multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Dr. Ángel Larralde y las entrevistas aplicadas a los familiares de niños con cáncer, puede concluirse que se alcanzaron los objetivos de la misma. Con respecto al objetivo especifico uno concerniente a explicar la función del Orientador como asesor-consultor familiar en el equipo multidisciplinarlo antes referido se encontró que todas las funciones del orientador están direccionadas por competencias centrales y competencias especializadas, en cuanto a las primeras el equipo multidisciplinario adscrito al Servicio de Oncologia Pediátrica tiene una amplia aceptación de las funciones del orientador en lo que concierne a la promoción del aprendizaje y el desarrollo personal-evolutivo del asesorado y además de eso tiene la capacidad de diseñar, emprender y evaluar programas educativos para el desarrollo integral de niños con cáncer al igual que una atención integral de sus familiares Continuando con lo anterior, se especifica que las competencias especializadas puestas en segundo término, los profesionales pertenecientes al equipo multidisciplinario del Servicio de Oncologia Pediátrica aceptan en buena medida la función del orientador asesor consultor familiar, ya que realiza diagnósticos situacionales que son remitidos a otros terrenos disciplinarios, trabaja eficientemente el área preventiva e implementa estrategias y acciones para el desarrollo humano y salud integral de todos los asesorados o quienes requieran de su aptitud profesional Con respecto al segundo objetivo específico que consiste en identificar el rol del Orientador como asesor-consultor familiar en el equipo multidisciplinarlo del servicio de oncología pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”, se puede afirmar que dentro del proceso de asesoría y consulta llevado por el orientador, éste busca comprender los factores que deben intervenir para el buen desarrollo personal-social y espiritual del asesorado, al igual que potenciar en el asesorado las relaciones productivas, entendidas estas como aquellas que permiten una relacionalidad comunicativa e interpersonal con los demás, esto se propicia porque el orientador posee un dominio de técnicas individuales y grupales, las cuales hace uso de ella cuando la situación lo amerite. Aunado a esto, el orientador identifica la dimensión afectiva como la autoestima en el asesorado y la dimensión axiológica, la cual es de suma trascendencia significativa para quien enfrenta una situación compleja como lo es el proceso salud-enfermedad del cáncer, donde es crucial conocer las fronteras dialécticas que demarcan la vida y la muerte física. De igual forma, el orientador viene a fortalecer la estructura decisoria autónoma de los asesorados involucrados paciente-familiar. En lo concomitante al último objetivo específico que permite establecer la pertinencia del Orientador como asesor-consultor familiar en el equipo multidisciplinarlo del servicio de oncología pediátrica del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”, se encontró que dentro de dicho equipo de trabajo multidisciplinario la pertinencia del orientador como asesor consultor familiar quedó demostrada desde tres aspectos importantes, el primero de ellos tiene que ver con el contexto educativo asistencial del niño con cáncer, ante lo cual debe desarrollarse en éste todo su potencial cognitivo, afectivo y conductual en la medida que las condiciones de la evolución de la enfermedad lo permitan. Esto no solo admite ejercer la acción pedagógica de contenido curricular dentro del recinto hospitalario, sino que posibilita ofrecer una orientación educativa que maximice sus potencialidades dentro del mismo; además de todo este panorama, también garantiza que se le tome en cuenta como sujeto de derechos, los cuales son irrevocables, intransferibles e irrenunciables dentro del ámbito jurídico venezolano, entre los que destacan el derecho a una vida digna sin ningún tipo de exclusiones o discriminaciones, el derecho a recibir una educación de calidad y en concomitancia un proceso de orientación eficiente, y por ultimo el derecho a la salud que se traduce en atención adecuada en cuanto a tratamientos médicos de la enfermedad (quicio y radioterapia según sea el caso). En este orden de ideas, el segundo aspecto tiene que ver con el contexto familiar del paciente con cáncer, el cual tiene que confrontar diversidad de situaciones conflictivas que debilita su estructura emocional-afectiva, la comunicabilidad entre la pareja, y el aislamiento progresivo del lugar de trabajo que se va evidenciando en la exigencia de la presencia continua de los padres o representantes en la institución hospitalaria, hasta transformarse en un ausentismo laboral completo, para tener un mayor espacio de tiempo que permita un compromiso vital en la atención de necesidades básicas y de otro índole manifestadas en el paciente con cáncer. Asimismo, el familiar en especial énfasis la madre del niño con cáncer es la que esta informada de todo el proceso evolutivo de la enfermedad, los efectos directos del tratamiento aplicado sobre éste, originando en su dimensión afectiva un esquema de incertidumbre, angustia, impotencia, desesperación y ansiedad por conocer el pronostico inmediato sea favorable o desfavorable. Este hecho implica la participación de una fracción comunitaria como lo son los vecinos o personas allegadas a la familia, quienes asumen una actitud de apoyo incondicional y ayuda en lo referido a la búsqueda de recursos financieros para sufragar los altos costos del tratamiento médico, o en caso diligente accesar a instituciones que promuevan su subsidio total o parcial. En cuanto al tercer aspecto, tiene que ver con el alto grado de aceptación que el equipo multidisciplinario adscrito al servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Ángel Larralde tiene hacia el orientador como asesor-consultor familiar, ya que lo consideran un profesional de suma importancia en el proceso educativo integral del paciente con cáncer, su intervención efectiva en las situaciones conflictivas del contexto familiar, pero sobre todo en que puede asesorar a los mismos profesionales en aspectos personales, familiares o disciplinarios; y de igual manera, los puede llevar a reflexionar sobre su praxis diaria, la cual debe estar signada por acciones éticas humanizantes, una sólida comunicación asertiva e indicaciones informativas que no transgredan o vulneren la sensibilidad y los valores morales de quienes están inmersos vivencialmente dentro de la enfermedad del cáncer RECOMENDACIONES Es importante que se sigan realizando investigaciones sobre este eje temático, ya que el cáncer como enfermedad se ha transformado en una compleja problemática de gran incidencia en el seno de la sociedad venezolana, la cual debe abordarse desde diferentes perspectivas disciplinarias. Es por ello que la educación y la orientación deben estar enfocadas hacia el pleno desarrollo integral y transformación del ser humano. Se recomienda que en los equipos multidisciplinarios de los servicios de ontología pediátrica de las instituciones hospitalarias sea de índole pública o privada, este presente el profesional de la orientación, el cual también puede desarrollar su praxis socio-educativa en otros servicios de las referidas instituciones hospitalarias. Es necesario que el orientador este capacitado para desarrollar estrategias que aborden las necesidades académicas, afectivas, comunicacionales, espirituales, legales, familiares y laborales de sus asesorados, convirtiéndolo en un profesional integral imprescindible en todos los ámbitos del quehacer cotidiano de lo humano. No se trata de designarlo como resolvedor de problemas sino como el especialista encargado de descubrir con el otro los fenómenos complejos que emergen en la realidad y en conjunto proponer posibles acciones que mejoren la calidad integral de vida en lo personal y en lo colectivo Las estructuras jerárquicas educativas desde el ministerio del poder popular para la educación y las zonas educativas regionales deben garantizar dentro del marco jurídico existente, la pertinencia del orientador como asesor consultor familiar donde pueda expandir su funcionalidad operativa en todas las áreas y servicios asistenciales del país que tanto lo requiere. REFERENCIAS Arraga, M y Gonzáles, Y. (2005) Nuevos Horizontes en el Quehacer de la Orientación. Algunas Experiencias. Ponencia Presentada en el Congreso de Orientación. 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ÁNGEL LARRALDE, que será presentado en la Dirección de Postgrado de la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Carabobo, para optar al titulo de Magíster en Educación, Mención Orientación y Asesoramiento Instrucciones Generales: 1.- Lea cuidadosamente las proposiciones que se le presentan antes de responder 2.- Cualquier duda debe aclararla con el investigador. 3.- El cuestionario es estrictamente individual. 4.- La información que proporcione se manejará de forma confidencial. Cada ítem contiene cinco (5) alternativas: Total Acuerdo (T.A), Acuerdo (A), Indeciso (I), Desacuerdo (D) y Total Desacuerdo (T.D), por lo que en cada ítem, Usted debe seleccionar la alternativa que crea corresponde al contenido del ítem. Ejemplo: Ítem T.A La actuación del Orientador puede contribuir a mejorar el desarrollo personal del individuo X A I D T.D Muchas gracias por su atención y colaboración N º CONTENIDO El Orientador actuando como asesor-consultor familiar puede 1 ayudar a promover el aprendizaje y el desarrollo personal del asesorado T.A A I D T.D 2 Diseñar e implementar la evaluación programas de asesoramiento y consultoría de 3 Identificar situaciones relacionadas con asesorado y remitirlos a servicios especiales el 4 Facilitar el contacto con los servicios especiales de apoyo en el Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde” 5 Aplicar y evaluar programas de rehabilitación y prevención 6 Implantar estrategias y acciones para el desarrollo humano y de salud 7 Detectar y Comprender los factores para el buen desarrollo personal del asesorado 8 Colaborar en el análisis del contexto en el que está inmerso el asesorado 9 Contribuir en el desarrollo de relaciones productivas y satisfactorias en el asesorado 10 Demostrar el dominio de técnicas individuales y grupales para la atención de los asesorados 11 Demostrar el interpersonales 12 Mostrar dominio conocimiento de de las los relaciones factores componentes de la autoestima 13 Identificar los valores positivos en el desarrollo personal del ser humano 14 Utilizar herramientas para inducir en el asesorado la toma de decisiones autónomas e individuales Como integrante del equipo Multidisciplinario del Servicio de Oncología Pedriática del Hospital Universitario “Dr. Ángel Larralde”, el Orientador actuando como asesor-consultor puede 15 Colaborar con el especialista en el diagnóstico, tratamiento y supervisión del cumplimiento de los tratamientos de los pacientes o de sus familiares 16 Realizar la supervisión administrativa de los tratamientos de los pacientes y/o familiares 17 Ayudar en el cumplimiento del tratamiento al paciente 18 Ayudar en la formación académica de algunos integrantes del equipo Multidisciplinario Fuente: Elaboración propia UNIVERSIDAD DE CARABOBO FACULTAD DE CIENCIAS DE LA EDUCACIÓN DIRECCIÓN DE POSTGRADO MAESTRIA EN EDUCACIÓN MENCION: ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO. ANEXO B JUICIO DE EXPERTOS A continuación se presenta un formato, el cual permite validar mediante el juicio de expertos un cuestionario estructurado por dieciocho (18) ítems y cinco alternativas de respuesta: Total Acuerdo, Acuerdo, Indeciso, Desacuerdo y Total Desacuerdo, el cual fue aplicado al equipo multidisciplinario del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Universitario Ángel Larralde, ubicado en el Municipio Naguanagua del Estado Carabobo. Se agradece su juicio valorativo en cada uno de los siguientes aspectos: Pertinencia, Redacción, Claridad y Coherencia, usando para ello los criterios: Aceptado o Revisar. DATOS DE IDENTIFICACION DEL EXPERTO Nombre y Apellido: ___________________________________________________ Cédula de Identidad: ___________________Titulo: _________________________ Mención: ___________________________________________ Egresado de: ________________________________________________________ Cargo que Ejerce:_________________________ Lugar: _____________________ INSTRUMENTO PARA VALIDACIÓN A JUICIO DE EXPERTOS Ítems No 1 2 Pertinencia Acept. Rev. Redacción Acept. Rev. Claridad Acept. Rev. Coherencia Acept. Rev. 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Fuente: Elaboración propia OBSERVACIONES Y RECOMENDACIONES. ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ ____________________________________________________________________ __________________________ FIRMA CI: _______________________
