Ser homosexual y vivir con discapacidad: La doble exclusión

La educación sexual ausente
La sexualidad es una parte de la vida que acompaña a la persona desde su nacimiento.
Desde esta perspectiva es la familia la que inicia el proceso de educación sexual del
niño al nombrar las partes del cuerpo, responder preguntas sobre el origen de los
bebés, mencionar las diferencias entre el cuerpo de las nenas y los nenes. El proceso
continuará e idealmente irá integrando otros contenidos a medida que el niño se
desarrolle hasta la adolescencia, acompañando, respondiendo inquietudes, orientando
e incorporando los valores que la familia adopta y practica. Pero esta forma de
educación ideal es, en la realidad, poco frecuente.
Tanto en la encuesta del Celsam sobre maternidad adolescente (realizada en el 2005)
como en la de anticoncepción (realizada en el 2001), sólo 1 de cada 3 adolescentes
mencionó haber recibido información de sus padres acerca de su sexualidad y la
prevención de embarazos e infecciones. Es por ello que la educación sexual formal,
instituida en el ámbito educativo, ya no es algo deseable sino totalmente indispensable.
En cada etapa del desarrollo deberían incluirse los temas apropiados: en el jardín de
infantes debería hacerse énfasis en los principios de autonomía para prevenir el abuso
sexual ("mi cuerpo es mío y nadie tiene derecho a tocarlo; si alguien lo pretende hacer
debo decir no y pedir ayuda"). De esta manera se corta el sentimiento de secreto y
culpa que utilizan los abusadores para conseguir el silencio de sus víctimas, comenta la
ginecóloga. Luego deberían incorporarse los nombres correctos del cuerpo, su
funcionamiento y desarrollo; el cuidado y respeto por el propio cuerpo y el del otro y,
coincidiendo con la pubertad, las formas de cuidado y prevención en correcta
perspectiva de género. De esta manera se podría contribuir a un inicio sexual
adecuado, oportuno, sin coerción ni violencia, acorde a los principios y valores que
desde la familia y la escuela se fueron construyendo.
Los países que asumieron el compromiso de impartir educación sexual sistemática en
las escuelas desde el nivel inicial, muestran hoy tasas de embarazo adolescente de un
dígito. Italia es un ejemplo de ello: mientras en 1970 presentaba 27 embarazos cada mil
adolescentes, hoy tiene sólo 6,9. En la Argentina se presentan 64 embarazos cada mil
adolescentes.
En una encuesta realizada por el Celsam en el 2004, las cifras indicaron que los
adolescentes están muy poco informados:
* El 62 por ciento de las encuestadas inició sus relaciones sexuales durante la
adolescencia: el 11 por ciento antes de los 15 años y el 51 por ciento entre los 16 y 19
años.
* En la Argentina, sólo el 20 por ciento de los adolescentes utiliza un método
anticonceptivo en su primera relación sexual.
* El 70 por ciento de las chicas y el 50 por ciento de los varones se inician sexualmente
bajo los efectos del alcohol.
* 1 de cada 5 adolescentes queda embarazada en el primer mes de iniciadas las
relaciones sexuales.
* Cada 5 minutos una adolescente se convierte en madre y por lo general un varón
adolescente es el padre.
Centro Latinoamericano Salud y Mujer. www.celsam.org, [email protected], o 0800-888235726 (línea gratuita).
Ser homosexual y vivir con discapacidad: La doble exclusión
S. Sandra Oliver y Eva Delia Rodríguez
A pesar de todo yo dije que era lesbiana. Sintiéndome muy sola y muy asustada.
Sabiendo que mi madre lloraría …
Kate Millet
Desde hace muchos años desde mi profesión me preguntaba que pasaba con la
orientación a personas con discapacidad (PCD) que vivían estando homosexuales.
Hace muchos años en un congreso en Cuba, llego la respuesta. Un angustiado chico
con parálisis cerebral me pedía orientación porque era gay. El año pasado compartía el
interés de organizar un encuentro de personas con discapacidad y homosexuales. Mi
interlocutor, quien es discapacitado, me dijo: “Se me pone la piel de gallina solo de
pensar en eso”. Yo asumí que era por la importancia pero el me reconvino diciendo que
de esos temas no se debía hablar. Yo, por el contrario creo que son temas urgentes de
abordar debido a que los colectivos de la discapacidad no atienden a homosexuales con
discapacidad y los colectivos gay tampoco ya que la homosexualidad en la
discapacidad ha permanecido invisible.
La heterosexualidad se mira como la norma de obligado cumplimiento, legítima y
“natural” para todos así que pensar ser homosexual y discapacitado es imposible. Se
asume que ya es “suficiente tragedia tener una discapacidad y encima ser homosexual”
sería el colmo. Y sin embargo existe. En EEUU existen de 7 000 a 26 000 sordos
infectados con VIH Sida. En México ya han muerto personas ciegas homosexuales por
VIH Sida.
Muchos investigadores han comprobado que ser homosexual y no contar con apoyos
del entorno puede conllevar a índices más altos de depresión, culpa, intentos y
pensamientos suicidas (Faulkner, 1998, Fergusson, 1999, Garofalo,1998 y Remafedi,
1998), problemas mentales, abusos de sustancias y de alcohol, conductas sexuales de
riesgo, prostitución como forma de sobrevivir, rechazo familiar, abandono de la casa,
aislamiento emocional, soledad, deserción de la escuela, ITS y abuso físico y verbal.
Pero al menos los chic@s homosexuales pueden encontrar grupos de apoyo. En
cambio la realidad para los y las homosexuales con discapacidad es más difícil pues se
habrá de agregar que de ellos se piensa que son seres carentes de deseos sexuales y
con menos necesidad de recibir educación sexual, ocasionando: a) una menor
conciencia del VIH_SIDA y de ITS especialmente en los colectivos de sordos y
discapacidad intelectual; b) servicios de salud inaccesibles; c) profesionales no
concientes ni interesados en sus necesidades; d) padres no interesados en las
necesidades de sus hij@s.
Salir del closet para las y los homosexuales con discapacidad es mas difícil debido a la
dependencia física y emocional de su discapacidad, existe mayor aislamiento y no
tienen con quien hablar, temen perder el apoyo y afecto de sus cuidadores y de sus
padres, experimentan mayor culpa al pensar que defraudan a sus padres, experimentan
mayor temor de perder los servicios que reciben si se enteran los proveedores de
servicios, no tienen espacios seguros para expresar su orientación, tienen mayores
dificultades para conseguir y mantener pareja y por ende relaciones estable, no hay
accesibilidad en los lugares de encuentro, en ocasiones sus intérpretes y asistentes
personales son homofóbicos por lo que no tienen el apoyo para desarrollar relaciones
amorosas, entre muchas otras problemáticas.
Por ello es urgente visibilizar a la homosexualidad en la discapacidad así como lo
GLBT. Es urgente Introducir el tema de glbt en las agendas de la discapacidad y el de
discapacidad en los colectivos gays y lésbicos. Sobre todo hay que formar alianzas.
ESTIGMA
El estigma, en su acepción primigenia, es un señalamiento, una marca que lleva de por
vida una persona, para significar que es distinto y por tanto inferior. Asociado con el
VIH/sida, el estigma puede degenerar en castigo y violencia para quien lo porta, así
como en la clandestinidad de la epidemia, lo que mermaría los esfuerzos de prevención,
cuidado y apoyo. En este ensayo, los autores demuestran que el estigma va más allá de
lo individual y se inserta en las relaciones de poder, por lo que romperlo implica
cuestionar las bases mismas de la estructura social.
Richard Parker y Peter Aggleton
Al estigma se le ha definido, de modo característico, como "un atributo
significativamente desacreditador" que socialmente sirve para degradar a la persona
que lo posee. Si bien el término tiene una larga historia que arranca desde la Grecia
clásica, donde aparece como una marca colocada sobre los parias, se introdujo al
análisis sociológico en gran medida a través del trabajo de Erving Goffman. Con base
en una investigación empírica con personas que padecen enfermedades mentales, o
poseen deformidades físicas, o practican lo que se percibía como conductas
socialmente desviadas, como la homosexualidad o el comportamiento criminal, Goffman
argumentó que al individuo estigmatizado se le ve como una persona con una
"diferencia indeseable". Señaló también que la sociedad conceptúa el estigma en
función de lo que constituye la "diferencia" o "desviación", y aplica reglas o castigos que
conducen a una suerte de "identidad averiada" en el individuo en cuestión. De este
modo, la etiqueta del estigma, entendido como un atributo negativo, se le coloca a las
personas, quienes a su vez y en virtud de su diferencia son valorados negativamente
por la sociedad.1
En el contexto del VIH/sida, el énfasis en la noción de estigma como "atributo
desacreditador" nos lleva a ocuparnos de él como si se tratara de un valor cultural,
incluso individual -un rasgo o una característica relativamente estática, aun cuando, a
cierto nivel, aparezca como una construcción cultural. Es importante reconocer que
ninguno de estos énfasis provienen directamente de Goffman, a quien, por el contrario,
le importaban mucho las cuestiones del cambio social y la construcción social de las
realidades individuales. En efecto, una lectura de su trabajo podría sugerir que, en tanto
concepto formal, la estigmatización da cuenta más de una relación de devaluación que
de un atributo fijo.
Por otro lado, mientras las referencias al estigma reconocen a Goffman y su trabajo
como precursores intelectuales, las discusiones acerca de la discriminación rara vez se
enmarcan en alguna tradición teórica. Por lo general, se da casi por sentado que el
significado de discriminación pertenece al uso común. El diccionario de Sociología, de
Oxford, estipula sin embargo que este concepto, que en el uso cotidiano significa
simplemente 'trato injusto', suele darse en sociología en el contexto de las teorías de
relaciones étnicas y raciales.
Los primeros sociólogos veían la discriminación como una expresión del etnocentrismo;
en otras palabras, como un fenómeno cultural de "disgusto ante lo distinto" Lo que
también se sugiere es que la mayoría de los análisis recientes de la discriminación "se
concentran en patrones de dominio y opresión, vistos como expresiones de una lucha
por el poder y el privilegio".2
El énfasis sociológico en las dimensiones estructurales de la discriminación es
particularmente útil para ayudarnos a pensar, de modo más sensible, en el modo en que
operan la estigmatización y la discriminación en relación con el VIH/sida. Para poder
avanzar más allá de las limitaciones del pensamiento actual en esta área, necesitamos
modificar nuestra comprensión de esas nociones a fin de conceptuarlas en tanto
procesos sociales.
Cultura y poder
Necesitamos precisar, sobre todo, que estos procesos sólo pueden entenderse en
relación con nociones más amplias de poder y dominación. El estigma juega un papel
esencial en la producción y reproducción de relaciones de poder y de control en todos
los sistemas sociales. Hace que unos grupos sean devaluados y otros se sientan de
algún modo superiores. Se vincula así al funcionamiento de la desigualdad social. Para
entender y enfrentar adecuadamente la estigmatización y discriminación, ya sea en
relación con el VIH/sida o cualquier otro tópico, se requiere necesariamente de que
pensemos, de modo más amplio, en cómo algunos individuos y grupos llegan a ser
socialmente excluidos, y en las fuerzas que crean y refuerzan la exclusión en entornos
diferentes.
En este marco, la construcción del estigma (o de modo más simple, la estigmatización)
incluye el señalamiento de diferencias significativas entre categorías de personas, y
mediante dicho señalamiento, su inserción en sistemas o estructuras de poder.
En efecto, el estigma y la estigmatización operan, de manera literal, en el punto de
intersección entre la cultura, el poder y la diferencia, y sólo explorando las relaciones
entre estas distintas categorías es posible entender el estigma y la estigmatización, no
sólo como fenómenos aislados o expresiones de actitudes individuales o de valores
culturales, sino como algo capital en la configuración del orden social.
Violencia simbólica y hegemonía
Para tener una comprensión más completa de la estigmatización como proceso social,
habremos de entender cómo se utiliza el estigma para producir y reproducir la
desigualdad social. Al respecto, las nociones de violencia simbólica (asociadas con el
trabajo sociológico de Pierre Bourdieu) y de hegemonía (en deuda con la teoría política
de Gramsci) son particularmente útiles. No sólo puntualizan las funciones de
estigmatización en relación con el establecimiento del orden y el control social, sino
también los efectos discapacitadores de la estigmatización en los cuerpos y mentes de
quienes la padecen.
Como el trabajo de Foucault, el de Bourdieu se ocupa de las relaciones entre poder y
cultura. Le interesa examinar cómo persisten y se reproducen por generaciones los
estratificados sistemas sociales de dominación y jerarquía, y cómo lo hacen sin producir
una resistencia vigorosa por parte de los sometidos, y a menudo sin que haya en ellos
un reconocimiento consciente del problema. Todas las significaciones y prácticas
culturales representan intereses y se ocupan en promover las distinciones sociales
entre individuos, grupos e instituciones. El poder se sitúa entonces en el centro de la
vida social, y a ello se acostumbra, pero se despliega con mayor claridad para legitimar
las desigualdades de estatus dentro de la estructura social.
La socialización cultural coloca así a los individuos y a los grupos en una posición de
competencia por el estatus y por recursos valorados, y contribuye a explicar el modo en
que los actores sociales luchan y persiguen estrategias destinadas a la consecución de
sus intereses específicos.
La violencia simbólica describe el proceso mediante el cual los sistemas simbólicos
(palabras, imágenes, prácticas) promueven los intereses de los grupos dominantes y las
distinciones y niveles de rango entre ellos, al tiempo que legitiman dicho rango
convenciendo a los dominados de que acepten las jerarquías existentes. La violencia
simbólica tiene así mucho en común con la noción de hegemonía que elabora Gramsci.
Si la "regla" se basa en la coerción directa, la hegemonía se consigue a través de un
entramado complejo de fuerzas políticas, sociales y culturales que organizan
significados y valores dominantes a través del campo social con el fin de legitimar las
estructuras de la desigualdad social, incluso a los ojos de los objetos mismos de su
dominación.
La estigmatización juega un papel capital en la transformación de la diferencia en
desigualdad, y en principio puede funcionar en relación con casi cualquiera de los ejes
principales de la desigualdad: clase, género, edad, raza, sexualidad u orientación
sexual. Algo más, aún más importante: la estigmatización no se da simplemente de una
manera abstracta. Es parte de complejas luchas por el poder latentes en la vida social.
De modo todavía más concreto, el estigma lo despliegan actores sociales que son
reales e identificables, y que buscan legitimar su propio estatus dominante dentro de las
estructuras existentes de desigualdad social. Más allá de entender que la
estigmatización es parte de una lucha social concreta en relación con las estructuras de
desigualdad, las nociones de violencia simbólica y de hegemonía ayudan también a
comprender por qué las personas a las que la sociedad estigmatiza y discrimina
aceptan tan a menudo, e incluso interiorizan, el estigma impuesto.
Precisamente por estar sujetos a un aparato simbólico tan poderoso, cuya función es
legitimar las desigualdades de poder basadas en comprensiones diferenciadas del valor
y la estima, se ve tan limitada la habilidad de los individuos o grupos oprimidos,
marginados y estigmatizados, para resistir a las fuerzas que los discriminan. Deshacer
los lazos de la estigmatización y la discriminación que atan a quienes las padecen,
significa entonces cuestionar las estructuras mismas de la desigualdad en cualquier
ambiente social. Y en la medida en que todas las sociedades se estructuran con base
en formas múltiples (aunque no necesariamente iguales) de jerarquía y desigualdad,
cuestionar dicha estructura es también cuestionar los principios más elementales de la
vida social.
Metáforas ignominiosas
Desde el mismo inicio de la epidemia del VIH/sida, se ha puesto en marcha toda una
serie de metáforas en torno de la enfermedad con el fin de reforzar y legitimar la
estigmatización. Estas incluyen el sida como muerte (imaginería sobre asesinos), como
horror (se demoniza y teme a la gente infectada), como castigo (conducta inmoral),
como crimen (relación víctimas inocentes y culpables), como guerra (por el virus al que
hay que combatir), y tal vez, y sobre todo, como una otredad (como una calamidad de
"otros", de aquellos que están separados).
En un análisis ya clásico, Paula Treichler alega que al VIH/sida se le podría describir
como "una epidemia de la significación", en la que el uso del lenguaje nunca es
simplemente neutro, sino útil a intereses de poder en formas variadas, problemáticas y
complejas.
A la par de la creencia extendida de que el sida es vergonzoso, estas diversas
metáforas y maniobras lingüísticas han construido una serie de explicaciones
"instantáneas" (y altamente inadecuadas) que ofrecen una vigorosa base para
respuestas estigmatizadoras y discriminantes. Como lo argumentara Herbert Daniel,
escritor y activista del sida, al analizar la historia de la epidemia en su país, estas
prácticas culturales y lingüísticas, y el modo en que se manejan en los medios o se
incorporan luego a la cultura popular, explican que la gente se vea estimulada a
formarse imágenes muy complejas y a menudo inexactas de la epidemia y de su
comprensión, mucho antes de tener un contacto real, directo o personal con la misma.
Estas imágenes permiten también que algunas personas nieguen estar, o poder llegar a
estar, infectadas por el VIH o afectadas por el sida.
Por otra parte, en muchas sociedades a la gente con sida se le ha visto, y se le sigue
viendo, como ignominiosa. En lugares donde se le asocia con grupos minoritarios ya
estigmatizados o con conductas desviadas --por ejemplo, el caso de la homosexualidad-, la infección por VIH y el sida pueden vincularse a nociones de "perversión", y se les
puede responder con el castigo e incluso con la violencia física.
Imprecisión lingüística = comprensión errónea
Particularmente en sociedades con sistemas culturales tendientes a enfatizar el
individualismo, el VIH/sida puede verse como resultado de la irresponsabilidad personal;
en otras circunstancias, donde existen ideologías más colectivas, se puede considerar
que traen consigo vergüenza para la familia y la comunidad.
El miedo al rechazo y a la estigmatización dentro del hogar y de la comunidad local
puede impedir que la gente revele su seropositividad a sus familiares. Las familias, a su
vez, pueden rechazar a sus miembros seropositivos no sólo por el estigma asociado a
la pandemia, sino también por las connotaciones de homosexualidad, drogadicción y
promiscuidad que conlleva el sida.
Por ello la forma en que la gente responde al VIH y al sida varía de acuerdo con las
ideas y recursos que las culturas locales ponen a su disposición. Si bien las respuestas
negativas al VIH y al sida no son de modo alguno inevitables, sí refuerzan, de manera
característica, las ideologías dominantes sobre lo bueno y lo malo respecto no sólo a la
sexualidad, sino también a la enfermedad, y tal vez sobre todo a lo que se entiende por
conductas apropiadas o inapropiadas.
Además, la consabida ambigüedad entre las nociones de contagio e infección es algo
aquí particularmente importante, justo porque una imprecisión lingüística semejante
permite que mucha gente confunda lo que de hecho es una forma de transmisión viral
no muy "eficaz" (en términos epidemiológicos) con nociones de contagio o
contaminación a través de un contacto casual.
Al lado de esto, la comprensión popular del sida como algo incurable, y en última
instancia fatal, ha tendido a reforzar todos los estigmas asociados con otras
enfermedades graves o mortales, vinculando el miedo a la enfermedad y la muerte, con
nociones estigmatizadas de la sexualidad, el género, la raza y la pobreza, en una red
intrincada de significados, y constituyendo en dicho proceso formas nuevas de
estigmatización.
La falta de interés de algunos gobiernos para brindar sistemas efectivos de prevención,
tratamiento y atención del VIH/sida, puede también provenir de una estigmatización
mucho más arraigada en el ámbito social.
El resultado final de la estigmatización y la discriminación es soterrar la epidemia,
llevarla a la clandestinidad, socavando con eficacia los esfuerzos destinados a la
prevención, el cuidado y el apoyo, reafirmando así el círculo vicioso de la epidemia.
Tomado y editado del estudio HIV and AIDS-Related Stigma and Discrimination: A
Conceptual Framework and Implications for Action.
Traducción: Carlos Bonfil.
1 Goffman, E. Stigma: Notes on the Management of a Spoiled Identity. Nueva York,
Simon and Schuster. 1963.
2 Marshall, G. Oxford Dictionary of Sociology. Oxford University Press. 1998.
http://www.jornada.unam.mx/2002/12/05/ls-estigma.html
Educación sexual para hipoacúsicos
La hipoacusia es la condición de una persona que tiene mermado el sentido del
oído. A la pérdida total de la percepción auditiva se le llama anacusia. Esta
característica afecta el desarrollo de quien nace con ella o la adquiere a muy temprana
edad. Una de las etapas críticas es la adolescencia, pues es necesario adaptarse a esa
limitación y enfrentar dificultades para relacionarse en los ámbitos social o afectivo.
Situación que se agrava por la falta de servicios adecuados que satisfagan las
necesidades de información en salud sexual de esta población.
Rocío Sánchez
Según el más reciente Censo de Población y Vivienda, en México existen 1 millón
795 mil personas que viven con discapacidad. De ellas, 15.7 por ciento tienen alguna
discapacidad auditiva, lo que incluye hipoacusia, anacusia, y que podría estar
combinado con el 4.9 por ciento de la población que presenta problemas de lenguaje.
Las limitaciones de lenguaje de quienes nacen con discapacidad auditiva les
dificultan articular y comprender conceptos abstractos. Sin embargo, si la terapia de
lenguaje comienza a temprana edad, pueden alcanzar un alto nivel de comprensión e
incluso aprender el lenguaje oral.
"Existen niveles de lenguaje en los hipoacúsicos, hay personas que aprenden a leer
y escribir y así tienen una educación que les permite comprender conceptos abstractos.
Pero hay quienes solamente tienen el lenguaje manual, que es más 'telegráfico' y
dificulta comunicar esos conceptos. La manera de abordar cualquier tema con ellos y
ellas depende del nivel de lenguaje que tengan", explicó a Letra S Griselda Espinosa,
especialista en audición y lenguaje y directora de la Asociación Pro Integración del
Hipoacúsico (Apih).
Apih trabaja desde 1992 con niños, niñas, adolescentes y jóvenes que presentan
dificultades de audición. Su labor no es la de una escuela formal. Establece un contacto
entre las y los chicos y las instituciones, y trabaja con talleres, terapias de juego, arte,
psicomotricidad y deportes. Su apoyo se extiende a los padres y maestros. "Hace 14
años yo trabajaba con adolescentes de secundaria y me di cuenta de que había
problemas muy serios que atender: abuso sexual, violaciones, infecciones de
transmisión sexual (ITS), embarazos no planeados", rememoró Griselda Espinosa. Fue
así como se acercaron a especialistas de la Secretaría de Salud para dar talleres sobre
sexualidad.
Sin embargo, el problema se extendía más allá. "Tampoco las madres y los padres
tenían información. A los maestros les daba miedo abordar el tema de la sexualidad.
Vimos que teníamos que estructurar programas de atención que implicaran a las tres
partes: maestros, jóvenes y padres de familia. Probamos muchas dinámicas: al principio
poníamos a padres y jóvenes a recibir la misma información, pero a los papás se les
subían los colores. No era conveniente porque los enfrentábamos a exponer sus
sentimientos, y fuimos cambiando", relató la especialista.
El primer proyecto de Apih se propuso capacitar a jóvenes como promotores de
salud sexual. "Pensamos que si formábamos una generación de chicos y chicas que
además de tener la discapacidad estuvieran informados, sería más fácil que esa
información llegara porque se transmitiría entre iguales", reflexionó Espinosa.
Comenzaron a trabajar en algunas secundarias dando información, canalizando a
quienes enfrentaban situaciones graves como un embarazo, una violación o alguna ITS.
"Cuando tuvimos el primer caso de sida, nos alarmamos mucho", comenta nuestra
entrevistada.
A los promotores se les capacita sobre anatomía y fisiología de los órganos
reproductores, embarazos no deseados, aborto, prevención del abuso sexual,
metodología anticonceptiva, entre otros temas. Hasta ahora dos generaciones han sido
instruidas.
Derivado del trabajo de persona a persona, Apih recopiló ese conocimiento en un
texto especialmente dedicado a las personas con discapacidad auditiva. Así surgió el
Manual Básico de Sexualidad para Jóvenes con Discapacidad Auditiva con los temas
de interés que los promotores iban identificando, y al cabo de un año estuvo terminado.
Para su publicación contaron con un fondo de coinversión del Instituto Nacional de
Desarrollo Social (Indesol), lo que permitió darle un formato profesional y ahora incluso
está a la venta.
Con poco texto e imágenes sencillas, el manual busca comunicar "que la sexualidad
no se limita a los órganos sexuales, sino que implica tres partes importantes: la
psicológica, la biológica y la social". No obstante su calidad, Griselda Espinosa está
consciente de que es un manual básico, por lo que buscará recursos para producir más
materiales de ese tipo.
"Como las personas hipoacúsicas son muy concretas --tienen escaso pensamiento
abstracto-- sólo piensan en términos de 'bueno o malo', no hay términos medios.
Tratamos de darles los matices de que además de las relaciones entre hombre y mujer,
hay diferentes maneras de manifestar el amor y que todo eso se tiene que respetar,
porque es la decisión de cada persona", dijo la especialista. "Claro que es más fácil
decir 'haz esto o haz aquello' y no darles la opción de que ellos decidan. Nosotros
queremos que ellos vayan decidiendo: 'esto es bueno para mí, aunque al otro no le
parezca bueno'. Les enseñamos que lo que ellos deseen hacer es su decisión y su
responsabilidad."
Sin embargo, continuó, hay comunidades muy marginadas donde a la gente le da
miedo que se aborden los temas de sexualidad porque piensan que es "darles permiso",
pero ella sostiene que es darles una opción. "Si quieren pueden hacerlo o no, pero que
lo conozcan."
El proyecto más reciente de Apih está en coordinación con las clínicas del programa
Gente Joven, de la Fundación Mexicana para la Planeación Familiar (Mexfam). Así,
Mexfam capacita a la nueva generación de promotores de salud sexual. Además, los y
las adolescentes con hipoacusia podrán acceder más cómodamente a la atención
médica especializada de las clínicas ubicadas en Xola y en Revolución, en la Ciudad de
México, pues los prestadores de esos servicios ya están siendo instruidos en el
lenguaje de señas.
Paralelo a estos programas de acción, en noviembre de 2003 Apih llevó a cabo su
quinto Encuentro de Análisis y Apoyo a Jóvenes Hipoacúsicos en el Área de la
Sexualidad, cuya primera edición se realizó en 1998. De estos encuentros se han
derivado cuatro memorias, la más reciente está enfocada a los maestros y los padres,
recopilando información vertida por especialistas como José Aguilar, Silvia Covián y
Francisco Delfín.
"Mucha gente se ha quedado sin poder asistir a estos encuentros, por lo que
queremos hacer un 'programa piloto' que nos permita llevar el evento a diferentes
regiones del país también ávidas de información", concluyó la especialista.
Sólo en un periodo de seis meses que incluyó el Encuentro, los talleres y la
capacitación de promotores, las actividades de Apih en materia de educación sexual
impactaron directamente a 660 personas, a las que deben sumarse quienes recibieron
la información replicada.
http://www.jornada.unam.mx/2004/04/01/ls-jovenes.html
Discriminación invidente
http://www.jornada.unam.mx/2001/08/02/ls-vihvencias.html
Manuel Zoaya
Habla Rafael: Descubrí mi seropositividad en 1995, en el Conasida donde de una
manera parca y fría me informaron que tenía el VIH. Empecé a perder la vista en
febrero de 1996, deambulé de un médico a otro, sin que ninguno atinara a diagnosticar
mi retinosis pigmentaria. Todos pensaban que era citomegalovirus causado por el VIH.
El turno de Lalo: Mi visión empezó a disminuir a causa del citomegalovirus en 1996. Así
pasé unos meses hasta que me enteré de la existencia de la Escuela Nacional para
Ciegos. Esperanzado me dirigí a ella, con la expectativa de estudiar masoterapia
(terapia por medio de masaje) y poder ganarme la vida dignamente, integrado a la
sociedad.
Rafael: Yo busqué en varias instituciones, hasta que llegué a la Escuela Nacional para
Ciegos de la Secretaría de Educación Pública (SEP). Ahí me di cuenta de que la
masoterapia es una de las pocas actividades que le permiten a una persona ciega
manejarse con independencia. Por eso opté por ella. Sin embargo, desde que llegué se
me advirtió que mantuviera en absoluta discreción lo del VIH, así como mi preferencia
sexual. Los maestros me hostigaban durante el periodo de rehabilitación. Se me negó el
servicio dental bajo el argumento de que podía ser un foco de infección, como si ahí no
se esterilizara el equipo. La clase de cocina me hicieron tomarla en un solo mes, pues
temían que "ocasionara una gran epidemia".
Lalo: A mí también me admitieron exclusivamente para el proceso de rehabilitación,
para aprender a conducirme como ciego, pero cuando quise inscribirme a la carrera de
masoterapia no me aceptaron, según ellos por causas de higiene y salubridad. Me
sugirieron que me inscribiera en computación o música, para cantar en el metro, yo
creo, o que buscara otra escuela.
Rafael: A mí me permitieron iniciar mis trámites, presenté un examen previo y obtuve la
calificación más alta, sin embargo, me hacían dar vueltas sin motivo. Cuando estaban a
punto de iniciar clases, me dijeron que en la Dirección General de Técnicos Industriales
tienen un estatuto donde prohíben que la gente con VIH ingrese a la carrera. Así se me
negó la inscripción y perdí el año.
Rafael: En febrero pasado nos llevaron a la dirección y nos engañaron para firmar un
documento que, según ellos, aseguraba nuestra inscripción para agosto, pero en
realidad el documento sólo asienta que aceptaban nuestros trámites de inscripción, pero
no la inscripción en sí. Además, no se nos permitió llamar a nadie de nuestra confianza
para que lo leyera, ni nos dieron una versión en Braille, simplemente se nos obligó a
firmar ante el abogado de la escuela y la directora de masoterapia.
Lalo: Yo hice mis trámites con mucha anticipación, pero ellos dicen que hemos hecho
mucho "borlote" y por ello no han llevado mis documentos. O sea que están tomando
represalias. Tuve que acudir a mi secundaria a pedir una reposición de mi certificado,
pero si no me lo entregan a tiempo volveré a perder el año.
Ante la evidente discriminación del caso, comenta Laura Hernández, coordinadora del
programa Propositivo del Centro Miguel Agustín Pro Juárez de Derechos Humanos, se
decidió recurrir a la Comisión Nacional de Derechos Humanos (CNDH) y formular una
queja. La CNDH, asignó un visitador específico, quien emitió una orden para que las
autoridades de la escuela hicieran un informe detallado del asunto, pero antes de que
llegara el visitador, las autoridades de la escuela hostigaron a Rafael y a Lalo para que
firmaran un documento, en ausencia de su tutor y de las organizaciones civiles,
entonces la CNDH se basa en este informe (que incluye dicho documento), así como en
las pruebas que aportan los quejosos para resolver la situación, por medio de una
"amigable composición", pero nosotros pensamos que la gravedad del asunto requiere
de una recomendación. Es indispensable que las autoridades de la SEP se den cuenta
de la necesidad de capacitar a su personal y tomar medidas para evitar la
discriminación, pues los discapacitados con VIH/sida jamás han sido tomados en cuenta
como personas con derechos.
Por una sexualidad integradora
Renata Noris García
Al hablar de sexualidad, los estudiosos olvidan mencionar a las personas con
discapacidad. Sin embargo, sobra decir que nosotros somos individuos con derecho a
ejercerla plenamente, sólo que, en nuestro caso, diversas situaciones fuera de lo común
dificultan el ejercicio de ese derecho. El exceso de contacto físico que se da para
realizar las actividades de la vida cotidiana (tener que ser cargado, bañado, vestido,
etcétera), por ejemplo, trae como consecuencia una dificultad importante para
establecer límites personales.
Esta dificultad en el establecimiento de límites personales se vincula con aspectos de la
vida psíquica del individuo, es decir, se establece una serie de círculos viciosos difíciles
de romper. Si las manos funcionales de un discapacitado son las proporcionadas por
otra persona ¿cómo podríamos imaginar un momento de masturbación? Es por eso que
la sexualidad de las personas con discapacidad se puede considerar un aspecto
familiar, ya que debido a las ayudas adicionales es necesario verbalizar diversas
necesidades o preferencias que, en ausencia de discapacidad, no se dirían tan
claramente; si se tienen que decir, cuesta trabajo hacerlo, y si se logra, generan culpas
por los prejuicios sociales existentes.
Entramos en un círculo vicioso que se abre al no pedir ayuda u orientación a una
persona sin discapacidad y que se cierra con la sensación de falta de alternativas de
acción e incluso con el convencimiento de que cierto tipo de conductas ``no
corresponden a una persona con discapacidad''.
Desde el punto de vista práctico, otra de las dificultades que se presentan en el ejercicio
de la sexualidad de una persona discapacitada, es la necesidad de renunciar en ciertas
ocasiones a la espontaneidad. Si al desconectar una sonda, tomar relajantes
musculares, o quitar un pañal; una relación coital, antes de llevarse a cabo, debe ser
bien planeada.
La sexualidad en general, no se limita a la relación carnal, va más allá. Tomando en
cuenta la división de los roles sexuales, la virilidad o femineidad de una persona es la
concepción que ésta tiene de sí misma en el mundo. Esta concepción se forma desde la
infancia, echando mano de varios elementos: la forma como somos tratados según
nuestro sexo, las expectativas sociales para cada uno de los sexos, la imagen de tu
propio cuerpo. En este último aspecto, las personas con discapacidad sufren una
distorsión, ya que algunas partes de su cuerpo pueden no estar registradas por el
consciente de esas personas, o ser parte de un elemento traumático. En estas
circunstancias se dan elementos compensatorios de manera natural, pero en el aspecto
sexual tienen que ser aprendidos, ya que generan también dificultades emocionales que
influyen de manera determinante en la estructura de su personalidad.
Este aprendizaje, responsabilidad de las propias personas con discapacidad, les
permitirá asumir su propia sexualidad, así como ejercerla y disfrutarla de manera
autónoma y sana, en la medida de sus posibilidades.
Este aprendizaje debe tomar en cuenta los siguientes aspectos:
1. Nuestra sexualidad ha sido concebida y tratada tan solo desde el punto de vista
médico y jamás como un hecho social y sexual.
2. Los medios de comunicación generan estereotipos de belleza, salud y vigor que no
alcanzan a contemplar la situación particular de las personas con alguna discapacidad.
3. Algunos de los aspectos sociales podrían minimizar las dificultades sexuales que
enfrentan las personas con discapacidad. ``Que la gente se acostumbre a concebirte
como ente sexual.''
4. La sexualidad en el aspecto de la discapacidad radica en el grado de afección
emocional, intelectual, social y físico de la persona.
5. La información y orientación sobre sexualidad debe ser impartida a las personas con
discapacidad para que éstas cuenten con más elementos de decisión que les permitan
ejercerla de manera sana emocional y físicamente.
6. Las personas con discapacidad tienen el derecho al ejercicio pleno de su sexualidad.
Pasante de psicología de la Universidad Iberoamericana.
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Declaración de Valencia sobre los derechos sexuales
1. Derecho a la libertad, que excluye todas las formas de coerción, explotación y abusos
sexuales en cualquier momento de la vida y en toda condición. La lucha contra la
violencia constituye una prioridad.
2. Derecho a la autonomía, integridad y seguridad corporal. Este derecho abarca el
control y disfrute del propio cuerpo, libre de torturas, mutilaciones y violencias de toda
índole.
3. Derecho a la igualdad y la equidad sexual. Se refiere a estar libre de todas las formas
de discriminación. Implica respeto a la multiplicidad y diversidad de las formas de
expresión de la sexualidad humana, sea cual fuere el sexo, género, edad, etnia, clase
social, religión y orientación sexual a la que pertenece.
4. Derecho a la salud sexual. Incluyendo la disponibilidad de recursos suficientes para el
desarrollo de la investigación y conocimientos necesarios para su promoción. El SIDA y
las enfermedades de transmisión sexual (ETS) requieren de aún más recursos para su
diagnóstico, investigación y tratamiento.
5. Derecho a la información amplia, objetiva y verídica sobre la sexualidad humana que
permita tomar decisiones respecto a la propia vida sexual.
6. Derecho a una educación sexual integral desde el nacimiento y a lo largo de toda la
vida. En este proceso deben intervenir todas las instituciones sociales.
7. Derecho a la libre asociación. Significa la posibilidad de contraer o no matrimonio, de
disolver dicha unión y de establecer otras formas de convivencia sexual.
8. Derecho a la decisión reproductiva libre y responsable. Tener o no hijos, el
espaciamiento de los nacimientos y el acceso a las formas de regular la fecundidad. El
niño y la niña tienen derecho a ser deseados y queridos.
9. Derecho a la vida privada que implica la capacidad de tomar decisiones autónomas
con respecto a la propia vida sexual dentro de un contexto de ética personal y social. El
ejercicio consciente racional y satisfactorio de la sexualidad es inviolable e insustituible.
La sexualidad humana constituye el origen del vínculo más profundo entre los seres
humanos y de su realización efectiva depende el bienestar de las personas, las parejas,
la familia y la sociedad. Es por tanto su patrimonio más importante y su respeto debe
ser promovido por todos los medios posibles.
La salud sexual es un derecho humano básico y fundamental.
29 de junio de 1997
XIII Congreso Mundial de Sexología, Valencia, España
QUINTO CONGRESO VIRTUAL- "Integración sin Barreras en el Siglo XXI" Red de
Integración Especial (RedEspecial WEB)
La sexualidad en las personas con lesión medular
SUSANA SANDRA OLIVER J.
Cuando se habla de la sexualidad en las personas con lesión medular es frecuente
que se asuman varias posturas entre las que destacan:
1.. una posición eminentemente rehabilitatoria-biologicista, enfatizando los niveles
de la lesión y lo que podrá hacer en relación a lo sexual;
2.. una visión androcéntrica ya que solo hace referencia a los varones con lesión
medular en la búsqueda de lograr una erección y;
3.. la referida a que no pasa nada ya que lo más importante es el amor y el amor lo
puede todo.
En todas ellas se evidencian las concepciones subyacentes, esto es, en la primera
subyace la idea de que algo anda mal y se le debe rehabilitar, en la segunda una idea
equívoca de sexualidad pues no es sólo el coito y la erección lo importante y la tercera
la negación a algo que le da una vuelta a la relación de pareja pero se le niega y al
hacerlo no se plantean alternativas integrales.
En mi experiencia de trabajo en consejería sexual para personas con lesión medular
(varones y mujeres) me he encontrado con el dolor que viven al ver como su cuerpo
cambia en todos los sentidos: fisiológico, imagen corporal, sensibilidad, solo por
mencionar algunos. Ese cuerpo conocido se torna en un perfecto desconocido que
parece se empeña en enfrentar a la persona a mostrarle su falta de control y dominio
sobre él. Poco a poco se le domeña y se vuelven amigos sin embargo, el terreno de la
sexualidad permanece silenciado y en muchos casos acaso cancelado.
Conviene brevemente comentar lo que es una lesión medular:
a.. La lesión medular es una discapacidad que representa cambios múltiples en las
diversas facetas de la vida de la persona lesionada. En la mayoría de los casos se
produce por:
b.. Accidentes laborales y género (ya que el machismo favorece la creencia de
que los hombres no deben cuidarse)
c.. Caídas Accidentes de tráfico (cuando la persona va en el auto ya sea
manejando o como pasajero o en caso de atropellamiento).
d.. Accidentes en ciertos deportes como fútbol americano, esquí acuático, esquí de
nieve.
e.. Accidentes en piscinas (clavados) Violencia de género (agresiones con arma
blanca o de fuego).
Enfermedades Infecciones y tumores en la médula espinal
La mayoría de las ocasiones el daño a la médula se produce por accidentes y
también en la mayoría de los casos se producen en la zona del cuello, le sigue la zona
del pecho o en la parte superior de la espalda y por último las que se producen en la
parte baja de la espalda representan el menor número.
La médula es una estructura muy importante para el funcionamiento de nuestro
cuerpo tanto a nivel motor, sensitivo y vegetativo (funciones en las que no intervenimos
como el corazón o la respiración) y se encuentra protegida por la columna vertebral.
La médula lleva información de todo el cuerpo al cerebro y el cerebro envía a su vez
toda la información al cuerpo a través de esa vía. Por ello cuando hay un daño se afecta
la transmisión y la recepción de mensajes desde el cerebro hacia los sistemas del
cuerpo que controlan las funciones sensoriales, motoras y vegetativas hasta la altura de
la lesión. De la misma manera el cerebro tampoco puede enviar mensajes a la parte del
cuerpo ubicada debajo de la altura de la lesión.
La lesión a la médula provoca:
a.. Trastornos motores manifestándose como paraplejía, lo que implica alteración
motora de la cintura hacia abajo o tetraplejía si se pierden los movimientos en los 4
miembros superiores e inferiores A su vez estas pueden ser de tipo completa si la
pérdida de la movilidad y la sensibilidad está ausente e incompletas si se mantiene
parcialmente ya sea la función motora o sensitiva.
b.. Trastornos de la sensibilidad o la perdida completa de ella (dificultad en percibir
el orgasmo).
c.. Alteraciones en la función sexual (disfunción eréctil).
d.. Alteraciones en la función de la vejiga (control de esfínteres).
e.. Alteraciones en la función intestinal.
De entre esos cambios la salud sexual y reproductiva ha sido una asignatura
pendiente ya que los médicos no la atienden o si lo hacen es desde la prescripción de
fármacos para la disfunción sexual. Para las personas con lesión medular el tema ha
sido un tema tabú del que no se habla y con ellos se acentúa la concepción subyacente
de que son seres asexuados, es decir, ETERNOS NIÑOS, casi ángeles; o bien seres
demoníacos y PERVERSOS.
Sin embargo, la sexualidad tiene que ver con cuestiones tales como la autoestima,
dignidad humana, derechos humanos e identidad de lo que significa la masculinidad y
feminidad y cómo estas se ven afectadas. La sexualidad es: 1) una característica
inherentemente HUMANA (con o sin discapacidad), 2) está presente desde que
nacemos hasta que morimos, 3) es totalmente diferente a sexo, es decir, no son
equiparables, 4) es totalmente diferente a reproducción, 4) es independiente de la raza,
color, etnia, características físicas tales como si uno es feo, alto, perfecto en medidas
corporales, es decir, la sexualidad está presente en todos los HUMANOS.
Esto aunado al modelo de belleza y de cuerpo perfecto que impone la sociedad
pesa sobre las personas con discapacidad y genera en muchos casos que su valía, su
sentido de masculinidad y feminidad se deteriore con severidad por la dificultad para
cumplir con los roles tradicionales en el caso de lesión medular (hombre fuerte,
sexualmente activo, hacedor de hijos con diferentes mujeres).
Además la falta de formación en orientación sexual de los profesionales de la salud
y de la educación, ocasiona que cuando las personas con discapacidad solicitan
asesoría sexual o muestran manifestaciones sexuales, los profesionales no saben que
hacer o que responder y presentan un desfavorable manejo actitudinal emitiendo juicios
de valor llenos de prejuicios, patologizando estos legítimos intereses sexuales. Es
común que les digan: "Usted SOLO preocúpese de su rehabilitación", "Usted ya no está
para eso" o "Usted no tiene nada que ofrecerle a una mujer/hombre".
En mi práctica profesional he encontrado que existe un desconocimiento serio en
torno a las alternativas sexuales (diferentes al coito) que pueden ejercerse a fin de
lograr la comunicación, la calidez y el placer íntimo con la pareja de una persona con
lesión medular.
En otros casos son las propias personas con lesión las que pasan la voz sobre
prácticas diferentes al coito tales como la masturbación y el sexo oral entre otros; pero a
algunas les ocasionan sentimientos de culpa y sensaciones de malestar y de suciedad.
En otros casos pasan la voz respecto a ciertos medicamentos que les permitirán una
erección. A este respecto es importante señalar que las personas no deben
automedicarse y que cada caso es particular, así que lo que funciona para uno puede
no funcionar para otra persona. Incluso señalar que los propios medicamentos pueden
no tener el efecto necesario si no se tiene una previa orientación sexual.
En torno a las mujeres con lesión medular se piensa que ellas ni tienen problemas
ya que su capacidad reproductiva no se ve alterada, ergo, no hay nada de que hablar.
Las voces femeninas pocas veces tienen un impacto entre sus líderes ya que los
comentarios sobre el acoso sexual que algunas viven de los propios compañeros o bien
las ansiedades que experimentan respecto a su sexualidad no son escuchadas ni por
los varones ni por el colectivo que las considera cosas de viejas no dignas de colocarse
en las agendas de las asociaciones. La perspectiva de género no ha sido incorporada a
este tópico.
En resumen la falta de conocimiento respecto a la sexualidad y lesión medular tanto
en el sector de los rehabilitadores así como de los propios interesados, y la ausencia de
la perspectiva de género demanda urgentemente una respuesta para coadyuvar a tener
una vida con calidad y con todos los derechos. Se podría empezar a erradicar mitos.
MITOS DE LA SEXUALIDAD Y LESION MEDULAR
Esta discapacidad representa un cambio profundo en la sexualidad, pues toma un
tiempo funcionar sexualmente en que se comportaban antes de la lesión. El hecho de
que la sociedad exija ciertos estereotipos afecta psicológica y sexualmente a los
discapacitados (amen de los problemas físicos que pudieran presentar). La falta de
información que sobre sexualidad y discapacidad se tiene en nuestro país ocasiona que
los mitos se refrenden entre la población sin discapacidad así como entre ellos mismos.
La falta de información es terrible ya que refuerza mitos que atemorizan y afectan la
calidad de vida coadyuvando a la violación de los derechos sexuales y reproductivos de
las personas con discapacidad. A continuación algunos de ellos.
-Las personas en sillas de ruedas no son atractivas
Este mito afecta la calidad de vida erótica afectiva cuando se le cree ya que él o ella
no se atreven a iniciar o reiniciar una vida en pareja. Muchos sienten que su cuerpo
diferente no cubre las expectativas de las posibles parejas sexuales; piensan que nadie
se fijara en ellos/as ya que el modelo de belleza impuesto por la sociedad involucra a
cuerpos musculosos y fuertes. Cada vez más esta idea se va erradicando debido al
trabajo de resignificación que se hace ya que el cuerpo de una persona con lesión
medular contraviene con los valores de juventud, virilidad, feminidad, actividad y belleza
física. Sin embargo, esto pesa más sobre la mujer con lesión medular que sobre el
varón ya que es más frecuente encontrar varones casados o en pareja que mujeres en
la misma situación. El género femenino parece más dispuesto a no preocuparse
por la silla de ruedas y aceptar como pareja a un varón lesionado medular que los
hombres sin lesión a aceptar como pareja a mujeres lesionadas medulares.
-Es una tragedia estar en silla de ruedas, por ello son dignos de veneración e
inspiración para los demás
Esta creencia es contraria y opresora para las personas con discapacidad desde la
perspectiva del movimiento de los derechos de personas con discapacidad. Muchas
personas con y sin discapacidad refuerzan esta idea que no ayuda ya que los coloca y
les exige ser héroes, heroínas y personajes superdotados. El Movimiento en Pro de los
derechos de la Personas con Discapacidad y de Vida Independiente pretende mostrar
que las personas con discapacidad son capaces de guiar y vivir su vida con la
naturalidad de cualquier otra persona, sin tener que llevar el peso de inspirar a los
demás. Como indica Shapiro en su libro No Pity, entre ellos han acuñado el término
Supercrip como un afán de mostrar lo absurdo de ser inspiracionales y rechazar esta
idea ya que en el fondo subyace el sentimiento de lástima. Solo es una tragedia estar
en silla de ruedas cuando la sociedad y las personas que la integran no proporcionan
las oportunidades para que se tenga una vida digna. Creer que deben inspirar sólo
conduce a querer ayudarlos, asistirlos, a estar cerca de ellos como acompañantes o
asistentes personales pero nada más. En algunos casos cuando las personas con
lesión manifiestan interés sexual por sus acompañantes a veces se ven rechazados,
aunque los acompañantes les habían dicho que eran inspiracionales.
-Las personas con lesión medular pueden transmitir su lesión a sus hijos
Las lesiones medulares son producto de accidentes de trabajo o deportivos, o bien
de heridas con armas punzo-cortantes o arma de fuego, esto es, se le adquirió. Por ello
no puede ser transmitida genéticamente a la descendencia así que este temor es
infundado.
-La lesión motora impide que estas personas experimenten deseos sexuales puesto
que lo motor les permite el movimiento requerido para un coito
Se parte de una concepción muy reducida de sexualidad concibiéndola únicamente
como coito y más nada; sin embargo, la sexualidad entre una pareja implica la calidez,
las caricias el erotismo emanado de todos los sentidos y de cada pulgada de piel.
Mientras se tenga eso y apertura hacia la sexualidad, la pareja puede mantener una
vida sexual muy amplia y gozosa.
-La incontinencia en las personas con lesión los hace sexualmente desagradables y
termina anulando la relación
Ciertamente una pareja que vive su sexualidad después de un accidente la vive de
manera diferente a como lo hacia antes del accidente; sin embargo, esto no significa
que vivirlo diferente sea sinónimo de inferior: es sólo diferente. Frente a la incontinencia
existen una serie de alternativas para enfrentarla y hasta de evitar esos posibles
accidentes.
-Las personas con lesión medular no experimentan orgasmos
En mi experiencia hay lamentablemente-, muchos varones lesionados que a pesar
de tener una erección no se sienten completos ya que NO ven su eyaculación (tienen
eyaculación retrógrada) y por ende no disfrutan. Hay aquí un terrible error al creer que
en los varones la eyaculación y el orgasmo son sinónimos entre sí. Puede haber
orgasmos sin eyaculación, con eyaculación y después de la eyaculación. El orgasmo no
es sólo un evento fisiológico en donde se sienten una serie de contracciones cada 8
décimas de segundo sino un evento acompañado de emociones, identidad y autoestima
entre otras cuestiones. Por otro lado, existen evidencias científicas y experimentales en
las cuales hay orgasmos fisiológicos y orgasmos psicógenos. Masters, Johnson y
Kolodny (1985), aportaron importantes datos referidos al caso de una mujer con lesión
medular que reportaba orgasmos, y en quien la tumefacción aparecía en los labios de la
boca y no en los labios de la vulva. Estos datos así como el identificar al orgasmo
psicógeno abrieron la posibilidad de promover una salud sexual en los pacientes.
Muchos de los varones con lesión experimentan este tipo de orgasmo también.
Las personas con lesión medular pueden ejercer una sexualidad plena, humana y
armónica. Educar y es una tarea prioritaria a nivel social y a nivel personal el de llevar a
cabo un redescubrimiento sexual, sin temores, sin tabúes, conociendo el cuerpo nuevo
y el tipo de lesión, sus limitaciones pero sobre todo sus múltiples capacidades.
REVALORIZACION DE LA DISCAPACIDAD HACIA LA VIDA ACTIVA Y DE
DERECHOS
Tanto la sexualidad como la reproducción (familia e hijos) están íntimamente
vinculados con trabajo, salud, educación, derechos humanos y dignidad. Los derechos
humanos por definición son el conjunto de características mínimas a cumplir que se
requieren para desarrollar las capacidades humanas. En torno a la sexualidad, los
derechos sexuales y reproductivos son derechos y libertades pertinentes a los
individuos así como a sus parejas que se ven afectados por otros derechos
aparentemente diferentes tales como la accesibilidad, el trabajo, la educación, una
cultura que re-signifique la discapacidad y la independencia de las personas con lesión
medular.
Ejercer la sexualidad tanto en el plano reproductivo como puramente placentero,
van de la mano con el derecho de tener un trabajo digno pero también con el del
concepto de la Filosofía de Vida independiente. Tener un trabajo habla de que se es
capaz de manejar su silla de ruedas y se es una persona activa con una vida igual a la
de otro ser humano.
Durante mucho tiempo se ha hecho referencia a las personas con discapacidad
como inválidos, impedidos, paralíticos, subnormales, peligrosos, defectuoso y
ENFERMO entre otros. Hay que enfatizar esto ya que muchas personas con lesión se
conciben a sí mismas como enfermos lo cual dificultara su reinserción y rehabilitación
integral.
La rehabilitación ha tenido un carácter eminentemente médico y la reinserción social
ha tenido el sello carácter asistencial, sin embargo, actualmente el movimiento en pro
de los derechos de las personas con discapacidad ha avanzado, lo cual ha permitido
que las personas con discapacidad en general logren avances en lo relativo a sus
derechos civiles y a una vida activa e independiente. INDEPENDENCIA no es que la
persona con discapacidad haga todas las cosas por sí misma, sino tener la capacidad
para regir su vida, esto significa un interés por la calidad de vida con ayuda. En otras
palabras, significa que la persona con lesión medular tenga el PODER, es decir, que se
'empodere' para hacer la vida lo más normal posible y decidir por sí misma.
Ese 'empoderamiento' se ha orientado a hacer valer los derechos de todos tipo así
como a evidenciar las violaciones hacia esos derechos. Muchas personas con lesión
medular no pueden acceder a la educación ya sea por las barreras físicas en los
edificios o bien por las 'actitudinales'. A su vez esto los coloca como personas con
menos formación y capacitación laboral, lo que impide o merma su calidad de vida en
general y en particular afecta la posibilidad de proveer los recursos necesarios para
atender a una familia, pareja o hijos.
La sexualidad no está divorciada del ejercicio de otros derechos, todo lo contrario.
Pugnar por derechos sexuales y reproductivos de personas con lesión medular es
hacerlo también por la 'integralidad' de otros derechos humanos.
LA SEXUALIDAD
ASPECTO HUMANO IMPORTANTE
Sandra Oliver Juárez
http://proyecto-cas.iespana.es/proyecto-cas/reto/elretode.htm
Los estados deben de promover la plena participación de las personas con
discapacidad su derecho a la integridad personal y velar por que la legislación no
establezca discriminaciones en lo que se refiere a las relaciones sexuales, el
matrimonio y la procreación.
Art. 9o. de las Normas Uniformes. ONU.
La sexualidad y la salud vinculada con ella son asuntos prioritarios en la rehabilitación
integral y en la integración social de las personas con discapacidad. La sexualidad es
una característica inherente al SER HUMANO (con o sin discapacidad), desde que nace
hasta que muere. A pesar de ello para las personas con discapacidad la sexualidad ha
sido un tema tabú sobre el que han recaído las actitudes de negación, prohibición,
temor y mutismo. De esta manera se ha considerado que las personas con
discapacidad son seres asexuados, es decir ETERNOS NIÑOS, casi ángeles; o bien
seres demoniacos y PERVERSOS que lo único que hacen es pensar en lo sexual.
Estas actitudes se explican por varias razones: 1) el concepto erróneo de sexualidad (ya
que se le ha equiparado con sexo-genitalidad reproducción); 2) la concepción social de
las personas con discapacidad, en la que todavía se le ve como inválido, inútil,
resentido y por ende incapaz de amar, incapaz de valerse por sí mismo pero sobre todo
enfermo contagioso y defectuoso y, 3) falta de formación sexológica de los
profesionales de la salud y de la educación, lo cual ocasiona que cuando las personas
con discapacidad solicitan asesoría sexual o muestran manifestaciones sexuales, los
profesionistas no saben que hacer o que responder y por tanto presentan un
desfavorable manejo actitudinal emitiendo juicios de valor llenos de prejuicios. Es
común que les digan: "Usted ya no está para eso" o " Usted no tiene nada que ofrecerle
a una mujer"; o bien que los maestros castiguen a los educandos por exhibir estas
conductas y afirmen que debido a la discapacidad las personas muestran una
"sexualidad irrefrenable o precocidad sexual".
En este punto conviene erradicar concepciones erróneas; la primera es diferenciar a la
sexualidad de sexo-genitalidad-reproducción. Por sexo deben entenderse todas
aquellas características anatómicas, fisiológicas y hormonales que son determinadas
genéticamente para ubicar a las personas ya sea como varón o como mujer. La
genitalidad implica una fase importante del ser humano en la que se encuentra muy
preocupado por el área genital. Por supuesto el sexo (hormonas y genitales), tienen un
papel sumamente importante en particular para la reproducción, no así para el placer
erótico sexual, el cual puede obtenerse de mil y una formas incluso sin que intervengan
los genitales. Por sexualidad debemos entender una expresión integral, es decir,
involucra aspectos biológicos (sexo), aspecto psicoafectivos socioculturales (formas
apropiadas de expresar el afecto y el deseo erótico según la cultura de que se trate), del
ser sexuado con la intención en la mayoría de las ocasiones de lograr placer (varía en el
tiempo y en los espacios geográficos). La sexualidad se socializa a través de diferentes
grupos, se le orienta y se le aprende (no así el sexo biológico el cual solo puede
modificarse a través de una cirugía y tratamientos hormonales).
Por lo anterior, dado que las personas con discapacidad son SERES HUMANOS en
toda la extensión de la palabra, cuentan con un sexo, con emociones y son producto de
una sociedad, por tanto requieren de orientación en sexualidad como cualquier otra
persona y me atrevería a decir que en mayor proporción. Dicha orientación debe
considerar los aspectos biológicos, afectivos y sociales por lo que propongo el termino
de orientación socio-afectiva sexual.
Problemas como el abuso sexual, las violaciones, las enfermedades de transmisión
sexual y el Sida, subrayan la urgencia de orientar sexualmente con mayor proporción y
mayor atención a las personas con discapacidad. Los estudios muestran que entre el 80
y 95% de niños y niñas con discapacidad son violados, proporción mayor que la de
niños/as "normales", y que en un 90% los abusadores son sus cuidadores. La razón es
sencilla: a los niños/as con discapacidad no se les ha hablado de su cuerpo, ni de cómo
cuidarlo, ni sobre conductas públicas y privadas, ni sobre las formas y lugares del
cuerpo para recibir tocamientos y afecto sin que atenté contra su INTEGRIDAD
PERSONAL.
Si a esto agregamos que debido a la discapacidad, en algunas ocasiones la persona
recibe poco contacto físico y afecto, se encontrará ávido de caricias por lo que se
agregan factores que lo colocan en una situación de máxima vulnerabilidad, es decir,
desean el contacto físico, las caricias y la calidez humana; al mismo tiempo desconocen
que ciertas partes de su cuerpo no deben ser tocadas si no lo desean y, finalmente nos
encontramos con una dependencia física que los deja a merced de sus abusadores y en
total desprotección.
La solución es sencilla: Dar orientación socio-afectiva-sexual que les permita prevenir,
cuidar y contar con elementos para enfrentarse a estas situaciones. Es decir, la
orientación socio-afectiva-sexual es una manera de prevenir y conservar la salud
integral (incluida la salud mental).
Además, la orientación socio-afectiva-sexual también tiene que ver con la salud
reproductiva, ya que en muchos países diversos sectores están alentando prácticas
para desmotivar a las personas con discapacidad a que se casen y tengan hijos.
Subyacente a esta idea se encuentra la educación
SEXUALIDAD+DISCAPACIDAD=PELIGRO POTENCIAL., es decir se piensa que
transmitirán la discapacidad a su descendencia lo cual no opera para todas las
discapacidades. Más que desalentar se debería proporcionar orientación socio-afectivasexual y consejo genético.
La Orientación socio-afectiva-sexual para las personas con discapacidad, favorecería
también la salud sexual ya que existen una serie de mitos que deben erradicarse
respecto a la sexualidad de las personas con discapacidad que en muchas ocasiones
son interiorizados por ellas mismas, lo cual les genera miedo al rechazo, ansiedad al
desempeño y la cancelación de su vida erótica sexual afectando con ello la calidad de
vida en general. En mi práctica privada como sexóloga encuentro frecuentemente la
preocupación respecto a la calidad de la erección (ausencia, menor firmeza); o bien la
aneyaculación (falta de eyaculación), eyaculación precoz, dispareunia (dolor al coito),
dolor generalizado y dificultada de movimiento. Pocas veces durante su rehabilitación
se les habló de ello, la atención estuvo en las cuestiones físicas.
Esto aunado al modelo de belleza y de cuerpo perfecto que impone la sociedad pesa
sobre las personas con discapacidad y genera en muchos casos que su valía, su
sentido de masculinidad y feminidad se deteriore con severidad por la dificultad para
cumplir con los roles tradicionales: para el hombre la reversión de su rol, no ser el
proveedor y tener dificultades con su erección lo lleva a bajar su autoestima, la mujer
también sufre esta situación cuando le dicen que no puede cumplir como madre, como
la perfecta ama de casa y que tampoco es la mujer deseable de 90-60-90.
Así mismo, he encontrado que existe un desconocimiento en torno a las alternativas
sexuales (diferentes al coito), que pueden ejercerse a fin de lograr la comunicación, la
calidez y el placer íntimo con la pareja. En algunos casos son los propios
discapacitados los que se pasan la voz sobre dichas prácticas (masturbación, sexo oral
entre otros); pero a algunos de ellos y ellas les ocasionan sentimientos de culpa,
sensaciones de malestar y sensación de suciedad. En otros casos pasan la voz
respecto a ciertos medicamentos que les permitirán una erección. A este respecto es
importante señalar que las personas no deben automedicarse y que cada caso es
particular, así que lo que funciona para uno puede no funcionar para otra persona.
Incluso señalar que los propios medicamentos pueden no tener el efecto necesario si no
se tiene una previa orientación sexual.
A manera de conclusión enfatizaré que:

El tema de la sexualidad debe abordarse con las personas con discapacidad y
con los padres de ellos.

Debe capacitarse en el tema a los profesionales de la salud y de la educación.

Las personas con discapacidad tienen derecho a tener una vida erótica sexual
en tanto haya alguien interesante e interesado en ello.

La función genital por si sola (un pene erecto y una vagina lubricada), no
constituye una relación funcional. La falta de sensibilidad no implica una falta de
sentimientos.

La dificultad para moverse no significa incapacidad para complacer y ser
complacido/a (gozar).

La disfunción sexual no es sinónimo de ineficacia personal.

Todos los seres humanos tienen derecho a tocar y ser tocados/as (si lo desean),
así como a amar y ser amados/as.

Todos los seres humanos tiene derecho a tener hijos en el número y
espaciamiento que lo decidan.

La sexualidad tiene que ver con cuestiones de salud, autoestima. dignidad y
derechos humanos.