Manifiesto Día 12 de mayo de 2014
Como cada 12 de mayo alzamos la voz, largamente silenciada, para conmemorar el Día
Internacional de la Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y Síndrome de
Sensibilidad Química Múltiple (SSQM).
Con pasos cortos pero continuos, con fatiga pero sin desfallecer, seguimos día a día
avanzando en el reconocimiento de estas enfermedades y de nuestra condición de
enfermos/as. Aunque ya hemos recorrido un largo camino, aún nos queda mucho por
andar, pero sabemos el rumbo, no estamos perdidas, sabemos cual es nuestra meta y
lo que es necesario para conseguirla, sabemos que la unión nos ha dado fuerzas, voz y
determinación, que en esta dura marcha no estamos solas sino que podemos
apoyarnos en amigos/as y compañer@s que comparten este mismo dolor silencioso
que escondemos tras una sonrisa, tras una ligera capa de maquillaje...
Por ello debemos ser positiv@s, mirar al futuro con ilusión, ser conscientes de todos
nuestros logros y de los obstáculos superados. Hemos conseguido poner nombre a lo
que no existía, hacer tangible unas enfermedades que creían que sólo eran producto
de nuestras mentes, acabar con largos recorridos en búsqueda de un diagnóstico,
darnos visibilidad en la sociedad, en definitiva, hacer de nuestro problema SU
problema.
Hoy, más fuertes que nunca, con nuestros logros en mente para darnos ánimos,
debemos continuar trabajando para despejar las piedras de nuestro camino, siempre
juntas/os, aunando esfuerzos, organizándonos, compartiendo experiencia y sabiduría,
dejando a un lado nuestras diferencias individuales para fundirnos en un conjunto con
unas metas mucho más trascendentales que las propias, ya que de su consecución
depende el destino, no sólo nuestro, sino puede que el de nuestr@s hij@s, niet@s,
amig@s y familiares, porque esta enfermedad no sabe de edad, de raza o de religión
solo de dolor y fatiga.
Por lo que hoy, 12 de mayo, volvemos a elevar la voz para hacer patente a todo el que
nos quiera escuchar que no nos hemos rendido, que seguimos en la lucha y que no
cesaremos hasta conseguir lo que llevamos años reivindicando:
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El status de enfermedad crónica dentro del Sistema de Salud Pública y la
atención que se deriva de ello.
La implantación del Proceso Asistencial Integrado en FM en todo el territorio
Español.
La mayor presencia de los Síndromes de Sensibilidad Central en la formación,
tanto general como específica, de los profesionales de la salud. Durante años
hemos sido l@s desconocid@s, ya es hora de un cambio, lo que no se nombra
no existe, es el momento de que aparezcamos en los itinerarios curriculares
que nos hagan visibles.
La racionalización de la medicación basándose para ello en los estudios
farmacológicos con evidencia científica.
La mejora de la de enfermedades reumatológicas en el diagnóstico diferencial
de la FM y SFC.
La creación de equipos interdisciplinares de atención reumatológica
especializados en el tratamiento de estas patologías y que tengan presencia en
todo el territorio español.
El reconocimiento de la FM como una enfermedad invalidante por la Seguridad
Social.
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La mayor implicación de las instituciones públicas en la puesta en marcha de
medidas y estrategias de colaboración que potencien las actuaciones que se
realicen con este colectivo. Estas enfermedades necesitan una atención
integral, por lo tanto, la respuesta de la administración también debe ser
integral, implicando a todos sus organismos en la mejora de la atención y la
calidad de vida de este numeroso colectivo.
El aumento de la investigación en estas patologías a través de la financiación
de proyectos dirigidos a establecer la etiopatía, tratamientos efectivos o
pruebas diagnósticas objetivas para el diagnóstico de estas patologías.
La puesta en marcha de estrategias de atención integral específicas para estas
dolencias que sean aplicables con criterios homogéneos en todo el territorio
español.
La colaboración entre asociaciones de enferm@s y las administraciones públicas
en el diseño de protocolos de actuación con estos colectivos. Ambos sectores
tienen dos visiones diferentes de la misma moneda, las administraciones parten
de la profesionalidad y el tecnicismo, nosotr@s del conocimiento de nuestro día
a día y la propia experiencia de nuestras enfermedades que nos ha convertido
en expert@s.
El abandono del rol de pacientes pasivos en nuestros tratamientos para
convertirnos en pacientes activos capaces de tomar decisiones y asumir una
corresponsabilidad en nuestra atención sanitaria y nuestro estado de salud.
Por último, hoy en el Día Internacional de la FM, SFC y SSQM, queremos daros un
mensaje de esperanza, sabemos que es duro una vida de dolor, sabemos que es difícil
seguir adelante cuando hasta los abrazos duelen, pero no estamos sol@s, hay un gran
colectivo que nos comprende y que sigue con la lucha, cada vez obtenemos más
conocimientos sobre nuestras enfermedades, cada vez estamos asumiendo un estilo de
vida que nos favorece y mejora nuestra calidad de vida, cada vez recibimos mejor trato
desde la sanidad pública, cada vez tenemos más presencia en la sociedad, cada vez
estamos más organizadas. Por ello hay que seguir adelante siempre marcando pasos.
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