Subido por Ana Pasarius

TFG

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TRABAJO DE FIN DE GRADO
Efectos de la terapia acuática,
combinada con la fisioterapia
convencional, en el desarrollo
motor del bebé con Síndrome de
Down
Grado en Fisioterapia
Autor: Ana Pasarius Ruiz de Azua
Tutor: Caritat Bagur Calafat
Fecha de presentación: 03/06/201
Trabajo Final de Grado
ÍNDICES
1. ÍNDICES
1.1.
1.
De contenidos.
ÍNDICES ............................................................................................................... 1
1.1.
1.2.
1.3.
DE CONTENIDOS. ............................................................................................ 1
DE ABREVIATURAS DEL TFG........................................................................... 2
DE FIGURAS, TABLAS, ESQUEMAS Y FOTOGRAFÍAS DEL TFG. ......................... 3
2.
RESUMEN DEL TGF ......................................................................................... 4
3.
INTRODUCCIÓN ................................................................................................ 5
3.1. INTRODUCCIÓN A LA PATOLOGÍA ........................................................................ 5
3.1.1. Descripción .............................................................................................. 6
3.1.2. Etiología / etiopatogenia .......................................................................... 6
3.1.3. Clasificación .............................................................................................. 7
3.1.3.1. Trisomía 21 ........................................................................................ 7
3.1.3.2. Translocación cromosómica ............................................................. 8
3.1.3.3. Mosaicismo o trisomía en mosaico .................................................. 8
3.1.4. Clínica ........................................................................................................ 9
3.1.5. Descripción fenotípica .............................................................................. 9
3.2. VALORACIÓN ................................................................................................... 11
3.3. DESARROLLO MOTOR ....................................................................................... 13
3.3.1. Sistema músculo-esquelético .............................................................. 13
3.3.2. Motricidad gruesa ................................................................................... 13
3.3.3. Motricidad fina......................................................................................... 19
3.3.4. Alteraciones propias en el desarrollo del niño con SD ...................... 22
3.3.5. Valoración del bebé con Síndrome de Down ...................................... 23
3.3.5.1. Test motrices.................................................................................... 24
3.4. ATENCIÓN TEMPRANA EN SD ........................................................................ 27
3.5. TERAPIA ACUÁTICA ....................................................................................... 31
3.5.1. Efectos.................................................................................................... 31
3.5.2. El método Halliwick ............................................................................... 32
3.5.3. Otros conceptos .................................................................................... 34
4.
JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO .................................................................... 35
5.
HIPÓTESIS ........................................................................................................ 39
6.
OBJETIVOS ...................................................................................................... 40
7.
MATERIAL Y MÉTODOS ................................................................................ 41
7.1. TIPO DE ESTUDIO .......................................................................................... 41
7.2. POBLACIÓN Y MUESTRA ................................................................................ 41
7.2.1. Criterios de inclusión .......................................................................... 41
1
Trabajo Final de Grado
ÍNDICES
7.2.2. Criterios de exclusión ......................................................................... 41
7.2.3. Muestra y tipo de muestreo................................................................ 42
7.3. VARIABLES DE ESTUDIO ................................................................................ 42
7.3.1. Variables Socio-demográficas ........................................................... 42
7.3.2. Desarrollo motor .................................................................................. 43
7.4. DESCRIPCIÓN DEL PROCEDIMIENTO E INTERVENCIÓN ................................... 44
7.4.1. Grupo control ....................................................................................... 45
7.4.2. Grupo intervención .............................................................................. 45
7.5. ANÁLISIS DE DATOS....................................................................................... 47
7.6. CONSIDERACIONES ÉTICAS ........................................................................... 48
7.7. TEMPORIZACIÓN DEL ESTUDIO Y CRONOGRAMA ............................................ 49
8.
RESULTADOS ESPERADOS Y PROYECCIÓN DEL ESTUDIO ............... 51
9.
BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................ 52
ANEXOS ........................................................................................................ 57
10.
10.1. ANEXO 1: FENOTIPO DE LA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN. .................. 57
10.2. ANEXO 2: SUBTIPOS DE EXPRESIÓN CONDUCTUAL......................................... 58
10.3. ANEXO 3: PRINCIPALES MALFORMACIONES O PATOLOGÍAS ASOCIADAS AL
FENOTIPO. ............................................................................................................... 59
10.4. ANEXO 4: SIGNOS DE ALERTA DE RETRASO MOTOR. ...................................... 60
1.2.
De abreviaturas del TFG.

SD: Síndrome de Down.

INE: Instituto Nacional de Estadística.

DS: Decúbito supino.

DP: Decúbito prono.

RN: Recién nacido.

ABD: Abducción.

RE: Rotación externa.

EEII: Extremidades inferiores.

MSEL: Gross motor subscale of the Mullen Scales of Early Learning.

GMFM: Gross Motor Function Measure.

GAS: Goal Attainment Scaling.

AIMS: Alberta Infant Motor Scale.

WEE-FIM: Functional Independence Measure for Children.

PEDI: Pediatric Evaluation of Disability Inventory.
2
Trabajo Final de Grado

ÍNDICES
PEDI-CAT: Pediatric Evaluation of Disability Inventory Computer
Adaptative Testing.

PDMS: Peabody Developmental Motor Scales.

PDMS-FM: Peabody Developmental Motor Scales Fine Motor.

IMS: Infant Motor Screen.

TA: Terapia acuática.

PCI: Parálisis cerebral infantil.

EPIDAT: Programa para análisis epidemiológico de datos.

Cm: Centímetros.

Kg: Kilogramos.

SPPS: Statistical Package for the Social Sciences.
1.3.

De figuras, tablas, esquemas y fotografías del TFG.
Tablas:
Tabla 1: Distribución de SD en España por sexo y edad, año 2008 .................. 6
Tabla 2: Inicio de la marcha según el grado de hipotonía ................................ 12
Tabla 3: Evolución del Desarrollo Motor Grueso .............................................. 18
Tabla 4: Cronograma del Proyecto. .................................................................. 50

Fotografías:
Ilustración 1: Cariotipo de un varón con trisomía 21 .......................................... 7
Ilustración 2: Cariotipo de un varón con translocación ....................................... 8
Ilustración 3: Mosaicismo ................................................................................... 9
Ilustración 4: Evolución del Grasping ............................................................... 19
Ilustración 5: Información visual ....................................................................... 20
Ilustración 6: Alcance de objetos ...................................................................... 20
Ilustración 7: Evolución de la prensión ............................................................. 20
Ilustración 8: Dejar ir objetos ............................................................................ 21
Ilustración 9: Actividad bimanual ...................................................................... 21
Ilustración 10: Manipular objetos ...................................................................... 21
Ilustración 11: Valoración neuromotriz y Pull to Sit negativas .......................... 23
Ilustración 12: Infantómetro Seca 416 .............................................................. 43
Ilustración 13: Báscula pediátrica Seca 374 ..................................................... 43
3
Trabajo Final de Grado
RESUMEN
2. RESUMEN DEL TGF
Efectos
de
la
terapia
acuática,
combinada
con
la
fisioterapia
convencional, en el desarrollo motor del bebé con Síndrome de Down.
La atención temprana en fisioterapia es un recurso fundamental para potenciar
el desarrollo motor de los niños con algún tipo de retraso o afectación, en este
caso analizaremos este tipo de intervención en niños con Síndrome de Down.
En general los niños con SD presentan un desarrollo motor normal pero
retrasado con respecto a niños sanos de su misma edad, debido a diversos
factores como son: la hiperlaxitud ligamentaria, la hipotonía muscular, unas
extremidades más cortas, el poco interés por el ambiente, una estructura
cerebral y nerviosa menos desarrollada que influye en el aprendizaje… y
múltiples patologías asociadas como las cardiacas, visuales, auditivas, entre
otras.
Este trabajo busca complementar la intervención temprana en fisioterapia con
la terapia acuática, comparando los efectos obtenidos en el desarrollo motor de
los bebés con SD en una intervención sólo de fisioterapia convencional frente a
una que combine ambas terapias. Los participantes serán bebés con SD entre
9 y 25 meses de edad, una vez hayan adquirido una sedestación estable.
Las variables motrices a analizar se obtendrán a través de una serie de escalas
motrices, en este caso las elegidas son; GMFM-88, AIMS y PDMS. Estas serán
administradas antes, durante y después de la intervención, para poder
evidenciar los cambios motrices ocurridos en la evolución del niño durante un
periodo de 7 meses de estudio.
Los resultados obtenidos a través de las escalas motrices serán evaluados con
el programa estadístico SPPS V.20 de IBM ®.
Se espera obtener un valor estadístico significativo que apoye la teoría de que
una intervención con terapia acuática favorece el desarrollo motor del bebé con
SD en mayor medida que sólo una intervención con terapia convencional.
4
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
3. INTRODUCCIÓN
3.1. Introducción a la patología (1-3):
El Síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John
Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir, en 1866, las características
clínicas que tenían en común un grupo de personas internadas en el “Asilo para
retrasados mentales de Earlswood”. Hizo una clasificación de los deficientes
mentales de acuerdo a sus características fenotípicas y describió los signos de lo
que llamó “la familia mongol”, “mongolismo” o “idiocia mongólica”.
Sin embargo, anteriormente Edouard Seguin, considerado el padre de la educación
especial, en 1844, ya había descrito un tipo de retraso mental que llamó “idiocia
furfurácea” o “cretinismo”, con las características del SD.
No fue hasta Julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune, junto con
Gautrier y Turpi, descubrieron que el síndrome consiste en una alteración
cromosómica del par 21, siendo esta la primera alteración cromosómica hallada en
el hombre.
El Síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración
genética humana más común: 1/700-1.000 concepciones (4). La incidencia aumenta
con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años.
En España la cifra de personas con SD mayores de 6 años, según la última
encuesta sobre discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia del
2008 publicada por el instituto nacional de estadística (INE), es de 31.500 personas,
de los cuales 18.700 son hombres y 12.700 mujeres. Y a través de la consultora
intersocial se estableció que el número de personas con SD menores de 6 años era
de 2.460. Por lo tanto el número total de personas con SD en España en el 2008
rondaría los 34.000 (Tabla 1).
5
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
Grupo edad (años)
Varones
Mujeres
Total
0a5
1.338
1.082
2.420
6 a 10
203
776
979
11 a 15
839
1.366
2.205
16 a 20
939
894
1.833
21 a 25
1.246
1.847
3.093
26 a 30
4.283
990
5.273
31 a 35
3.037
2.570
5.607
35 a 40
2.814
1.324
4.138
41 a 45
2.432
1.379
3.811
46 a 50
719
666
1.385
51 a 55
1.712
540
2.252
> 55
470
499
969
Total
20.032
13.933
33.965
Tabla 1: Distribución de SD en España por sexo y edad, año 2008 (5)
3.1.1. Descripción:
Un síndrome significa la existencia de un conjunto de síntomas que definen o
caracterizan a una determinada condición patológica.
El SD es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra
(o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, por lo que las células de estas
personas tienen 47 cromosomas, uno más de lo habitual, con tres cromosomas en
dicho par. Este error congénito se produce de forma natural y espontánea, sin que
exista una justificación aparente para poder impedirlo (5).
3.1.2. Etiología / etiopatogenia (2,6):
Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno
de estos pares determina el sexo del individuo y los otros 22 se denominan
autosomas, que están numerados del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente.
6
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
El proceso de crecimiento se fundamenta en la división celular, donde las células se
reproducen a sí mismas gracias a la ‘mitosis’, engendrando otra célula idéntica con
46 cromosomas distribuidos en 23 pares.
Sin embargo, cuando se trata de obtener un gameto (óvulo o espermatozoide), el
proceso de división celular es diferente y se denomina ‘meiosis’.
El óvulo y el espermatozoide contienen sólo 23 cromosomas (uno de cada pareja),
de tal forma que al unirse producen una nueva célula con la misma carga genética
que cualquier otra célula humana, 46 cromosomas divididos en 23 pares. Durante
este complicado proceso meiótico es cuando ocurren la mayoría de las alteraciones
que dan lugar al SD, existiendo tres supuestos.
3.1.3. Clasificación (1,2,4,7):
3.1.3.1. Trisomía 21:
Es el tipo más común, resultado de un error genético que tiene lugar muy pronto en
el proceso de reproducción celular. El par cromosómico 21 del óvulo o del
espermatozoide no se separa como debería y alguno de los dos gametos contiene
24 cromosomas en lugar de 23.
Cuando uno de estos gametos con un cromosoma extra se combina con otro del
sexo contrario, se obtiene como resultado una célula (cigoto) con 47 cromosomas. El
cigoto, al reproducirse por mitosis para ir formando el feto, da como resultado células
iguales a sí mismas, produciéndose así el nacimiento de un niño con Síndrome de
Down. Es la trisomía regular o la trisomía libre.
Ilustración 1: Cariotipo de un varón con trisomía 21 (2)
7
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
3.1.3.2. Translocación cromosómica:
En casos raros ocurre que, durante el proceso de meiosis, un cromosoma 21 se
rompe y alguno de esos fragmentos (o el cromosoma al completo) se une de manera
anómala a otra pareja cromosómica, generalmente al 14. Es decir, que además del
par cromosómico 21, la pareja 14 tiene una carga genética extra.
Los nuevos cromosomas reordenados se denominan cromosomas de translocación.
No será necesario que el cromosoma 21 esté completamente triplicado para que
estas personas presenten las características físicas típicas, pero éstas dependerán
del fragmento genético translocado.
Ilustración 2: Cariotipo de un varón con translocación (2)
3.1.3.3. Mosaicismo o trisomía en mosaico:
Una vez formado el cigoto, el resto de células se originan por un proceso mitótico de
división celular. Si durante dicho proceso el material genético no se separa
correctamente podría ocurrir que una de las células tuviera en su par 21 tres
cromosomas y la otra sólo uno. El resultado será un porcentaje de células trisómicas
y el resto con su carga genética habitual.
Las personas con SD que presentan esta estructura genética se conocen como
“mosaico cromosómico”, pues su cuerpo mezcla células de tipos cromosómicos
distintos. Los rasgos físicos de esta persona y su potencial desarrollo dependerán
del porcentaje de células trisómicas que presente su organismo, aunque por lo
general presentan menor grado de discapacidad intelectual.
8
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
Ilustración 3: Mosaicismo (2)
3.1.4. Clínica:
El Síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún
tratamiento médico en cuanto tal. Además, al desconocerse las causas subyacentes
de esta alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.
La salud de los niños con SD no tiene por qué diferenciarse en nada a la de
cualquier otro niño, de esta forma, en muchos casos su salud no guarda ninguna
relación con su trisomía. Sin embargo, tenemos niños con Síndrome de Down con
patologías asociadas. Son complicaciones de salud relacionadas con su alteración
genética: cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o
visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas… Estas situaciones
requieren cuidados específicos y sobre todo un adecuado seguimiento desde el
nacimiento. Afortunadamente la mayoría de ellas tienen tratamiento, bien sea por
medio de medicación o por medio de cirugía.
3.1.5. Descripción fenotípica (1,2,7):
El SD se caracteriza por un único fenotipo (manifestación visible del genotipo en un
determinado ambiente) asociado a múltiples anomalías genéticas. Sin embargo, hay
que tener en cuenta que estas características son una generalización, ninguna
persona con trisomía 21 presenta el 100% de ellas.
9
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
A continuación se exponen las características fenotípicas que pueden influir en el
desarrollo motriz, el resto se adjuntan en el Anexo 1.
• Braquicefalia: en el 80% de los casos, el resto puede presentar microcefalia. La
cabeza normalmente es un poco más corta de lo normal, es decir, más ancha en sus
lados y más plana en la región frontal y de la nuca, lo que produce rostros más
planos y rectos. La circunferencia craneal es menor.
• Cuello: es normalmente corto, ancho y fuerte. Con excesiva piel en la nuca.
• Tronco: suele carecer de la típica curvatura lumbar, dotándole de un aspecto más
recto. El tórax tiene una forma normal aunque puede parecer más corto. En algunos
casos existe una reducción de las costillas (11 en lugar de 12) y son comunes las
deformidades en el esternón.
• Abdomen: suele aparecer distendido y saliente a consecuencia de la disminución
del tono muscular, pudiendo aparecer hernias umbilicales.
• Extremidades: son algo más cortas sobretodo la porción más distal. Las manos y
los pies son anchos y cortos, al igual que los dedos.
o Manos: Suelen tener un único pliegue palmar transverso y el dedo meñique
suele ser corto y curvado (clinodactilia) y con los surcos de flexión centrales
aproximándose entre sí, e incluso en vez de dos puede presentar sólo uno.
o Pies: es frecuente que el primer y segundo dedos de los pies estén
excesivamente separados.
• Estructura cerebral y nerviosa: menos desarrollada que influye sobre el aprendizaje
y la conducta, produciendo una discapacidad intelectual entre leve y moderada en
las personas con Síndrome de Down.
10
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
3.2. Valoración:
Se le realiza al bebé una exploración clínica y se confirma posteriormente mediante
el cariotipo, que es el ordenamiento de los cromosomas celulares, que nos muestra
la alteración genética.
Se deben descartar las principales malformaciones y patologías (1,2,4,5,7-12)
que se asocian al Síndrome de Down para que, si existen, se solucionen lo antes
posible. Los principales problemas médicos a tener en cuenta que pueden afectar al
desarrollo motriz son los que aparecen a continuación, el resto se encuentran
explicados en el Anexo 3:
• Cardiopatía congénita: es una de las complicaciones más serias y su frecuencia es
del 40-50% en las personas con SD. El problema que se encuentra con más
regularidad se sitúa en la porción central del corazón, donde pueden presentarse
orificios en las paredes de las cavidades y un desarrollo anómalo de las válvulas
cardíacas. Esta situación se conoce generalmente como defectos de los cojines
endocárdicos o canal aurículo-ventricular. También pueden encontrarse otras
anomalías congénitas como los defectos de los tabiques interventricular o
interauricular, la tetralogía de Fallot…
• Visión: se da en el 38-75% de la población con SD. Lo más común es la esotropía
(visión cruzada), miopía o hipermetropía. La catarata congénita aparece en el 4% de
los niños y suele interferir de forma grave en la visión, por lo que hay que prestarle
especial atención y proceder a su corrección quirúrgica precozmente; de no hacerlo,
el niño se puede quedar ciego. También pueden aparecer cataratas adquiridas (3060%) y errores de refracción (50%). Los rasgos de alarma que se pueden observar
son; reflejo pupilar blanquecino, desatención o desinterés con falta de fijación a la
luz o seguimiento de objetos, movimientos anormales de los ojos, guiño de un ojo
ante la luz (estrabismo), cansancio o desatención frecuente en el trabajo de cerca y
restregamiento de los ojos al estar atentos algún tiempo en el trabajo (1).
11
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
• Problemas respiratorios: el 31% de la población con Síndrome de Down presentan
una obstrucción respiratoria durante el sueño o bronquitis recurrente.
• Inestabilidad atlanto-axoidea: se da en el 15% de la población con Síndrome de
Down. Se caracteriza por un aumento en la movilidad de la articulación entre la
primera y segunda vértebra cervical. Para descartar este problema se recomienda la
realización de una radiografía del cuello en posición neutra, en flexión y en extensión
de la cabeza, entre los 3-5 años. Sin embargo, más importante que la exploración
radiológica es estar alerta ante la aparición de los primeros signos de compresión de
la médula espinal. Para ello, en cada revisión, es conveniente realizar una
exploración neurológica detallada.
•
Desordenes músculo-esqueléticos: como la hipotonía o la hiperlaxitud
ligamentaria que afectan en el retraso de la motricidad. La hipotonía mejora
gradualmente, por la ganancia de fuerza, pero la laxitud permanece.
Hipotonía
Meses
Marcada
28,90
Moderada
23,84
Leve
22,94
Tabla 2: Inicio de la marcha según el grado de hipotonía (13)
12
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
3.3. Desarrollo motor:
El desarrollo motor son los cambios relacionados con la edad como resultado de las
influencias externas e internas y atribuidas al proceso de maduración, crecimiento y
aprendizaje.
3.3.1. Sistema músculo-esquelético (14):
En el primer año de vida tiene lugar una maduración esquelética que permite
evolucionar desde una alineación fetal inicial a una alineación esquelética madura.
Estos cambios del sistema músculo-esquelético infantil tienen lugar a través de la
modelación ósea, el esqueleto se modela para orientar las uniones musculares
optimizando los vectores de fuerza y minimizar el gasto energético.
El esqueleto se modela gracias a la genética y la gravedad. Estamos sometidos
constantemente a la fuerza de la gravedad que actúa a través de las fuerzas de
reacción del suelo. Las fuerzas aplicadas durante mucho tiempo sobre el hueso
inmaduro y las estructuras de tejido blando acaban produciendo variaciones sobre el
sistema musculo esquelético.
3.3.2. Motricidad gruesa:
El desarrollo de las habilidades motrices gruesas tiene una importante relevancia
sobre todo durante el primer año de vida. Está muy influenciado por el control
postural junto con los inputs visuales y propioceptivos.

Esquema de evolución del bebé sin patología:
o Hipertonía de las extremidades (recién nacido)  normalización del tono
de las extremidades (tercer mes).
o Hipotonía de cabeza y tronco (primer mes)  aumento de la fuerza de la
cabeza y el tronco (quinto mes).
o Postura asimétrica (primer mes)  postura simétrica (cuarto mes).
o Actividad reactiva  actividad proactiva.
13
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
TABLA DE LA EVOLUCIÓN DEL DESARROLLO MOTOR GRUESO
BEBÉ SIN AFECTACIÓN (15-18)
ÍTEM
Alineación fetal
EDAD
RN
DESCRIPCIÓN
La
posición
del
BEBÉ CON SÍNDROME DE DOWN* (13,19-27)
IMAGEN
recién
EDAD
RN
DESCRIPCIÓN
IMAGEN
Inexistencia de flexo en la
nacido se caracteriza por
línea media. Existe flexo
una
las
de las extremidades pero
extremidades en la línea
debido a la retracción.
media
la
Adoptan la postura de
maduración. Las EEII están
rana; cabeza girada a un
en
lado,
flexión
de
debido
rotación
a
externa
y
brazos caídos a
flexión de cadera con una
ambos lados del cuerpo y
rotación interna y flexión de
piernas en ADB y rotación
rodilla.
externa.
Enderezamiento,
2,29
Los músculos de la cabeza
3,35
Tienden
Control cefálico y
3,84
y tronco no pueden generar
5,1
principalmente en el plano
Pull to sit
5,23
fuerza para estabilizar la
6,8
sagital. La menor fuerza
cabeza
en
relación
al
a
moverse
muscular e hiperlaxitud
tronco y el espacio. Este
ligamentaria
desarrollo está relacionado
debilidad en los músculos
con el desarrollo del control
de la cabeza y el cuello,
visual. A medida que se va
de manera que el soporte
poniendo en posición de
de la cabeza se hace de
Gessel
gana
fuerza
manera
control
hasta
conseguir
mantener
y
mover
y
que
causan
esta
se
descansa en los hombros
la
ocasionando una mirada
cabeza contra la gravedad.
hacia arriba.
14
Trabajo Final de Grado
Giros en el suelo
6
INTRODUCCIÓN
Al
pasar muchas horas
8,3
Se
mueven
tan
poco
estirado, poco a poco va
como les es necesario. A
realizando
cambios
demás hay problemas de
peso
favorecen
que
de
el
reconocimiento
cambio de decúbito
táctil
y
kinestésico y déficits en la
coordinación
manual,
óculo-
lateralidad
y
control motor visual.
Cambios
posición
de
en
5,40
el
suelo
Sedestación
9,64
Adquiere la capacidad de
8
Los cambios se realizan
girar en el suelo, junto con
de forma compensatoria y
las ganas de interaccionar,
con
va aprendiendo a hacer
coordinados. Debido a las
cambios de posición desde
cortas extremidades las
DS o DP a SD, a la
respuestas de reequilibrio
posición de cuatro puntos o
son lentas e insuficientes
a pivotar desde SD.
para dar estabilidad.
La
fuerza
en
extensión
10,72
movimientos
no
La laxitud l y la menor
ganada por el DP servirá
fuerza en los músculos
como
la
del tronco favorecen el
musculatura del tronco y la
desarrollo de cifosis e
extensibilidad de las EEII
inclinación posterior de la
ganada
pelvis,
refuerzo
en
de
DS
servirá
el
tronco
algo
como preparación para la
acombado y la cabeza
correcta alineación de las
descansando sobre los
extremidades en SD.
hombros.
15
Trabajo Final de Grado
Desplazamientos
6-12
en el suelo
INTRODUCCIÓN
Descubrir
el
entorno
interaccionar
objetos,
con
junto
e
13-18
los
con
Los
desplazamientos
vienen condicionados por
la
las
compensaciones
y
práctica de transferencias
debilidades
descritas
de
lo
peso
en
diferentes
anteriormente,
posiciones
lo
llevan
crea posturas anómalas y
a
descubrir diferentes formas
cual
poco habituales.
de desplazarse.
Bipedestación
7-18
La carga de peso sobre las
15-20
Las alteraciones de la
piernas y la mejora de la
estabilidad son debidas a
verticalidad
que su cerebro y tronco
del
tronco
hacen que adquiriera la
cerebral
capacidad de mantenerse
pequeños. La base de
de pie con un punto de
soporte
apoyo.
hay ante versión pélvica e
A
medida
que
son
esta
más
ampliada,
practica las reacciones de
hiperextensión
en
equilibrio
columna
lumbar,
adquiere
la
la
capacidad de mantener la
secundarias a la debilidad
bipedestación
autónoma
abdominal, persiste la RE
sin apoyo. Finalmente llega
fetal, hay hiperextensión
a tener la capacidad de
de
mantener
permanece plano, flexible
la
posición
estable y manipula a la vez.
rodilla
o pronado.
16
y
el
pie
Trabajo Final de Grado
Paso del suelo a
7-9
bipedestación
INTRODUCCIÓN
Esta
habilidad
la
va
20
Esta
habilidad
también
adquiriendo paralelamente
viene condicionada por
a
posturas
la
adquisición
de
la
anormales
y
bipedestación. Inicialmente
compensatorias,
necesita
dificultando aún más este
un
apoyo,
pero
punto
de
con
la
tipo
de
acciones
que
ganancia de fuerza y la
requieren un dominio del
práctica llegara a hacerlo
cuerpo más controlado
sin apoyo
Deambulación
10-15
Supone
la
completa
23
Presentan déficits de estabilidad con reacciones de
autonomía
equilibrio exageradas o inexistentes y buscan la
para descubrir el entorno.
estabilidad posicional, mediante un aumento de la base
Presenta
de soporte. Las rodillas rígidas y RE de cadera. El pie
desde
de
adquisición
la
que
capacidad
nace,
pero
flojo y adaptable, lo que lleva a: que en el contacto con
necesita un tiempo para
el suelo el pie no consigue actuar como una palanca
poder adquirir la fuerza de
rígida en la transferencia del peso, que durante toda la
piernas,
del
fase de apoyo de la marcha el pie tiene dificultades
tronco y la práctica de las
para desarrollar los ajustes posturales, por excesiva
reacciones de equilibrio
pronación, en el momento de despegue del pie la
verticalidad
función de palanca rígida no aparece y el pie pierde su
capacidad de propulsión y la rodilla esta siempre en
semi-flexión.
17
Trabajo Final de Grado
Otros
desplazamientos
24-…
INTRODUCCIÓN
Una
vez
es capaz
de
36-…
deambular
Estas
habilidades
se
adquirirán posteriormente,
autónomamente,
irá
al igual que todas las
mejorando esta habilidad y
descritas anteriormente. Y
adquiriendo
de
si no se han controlado
más
las compensaciones y la
andar
hipotonía, se realizaran
más rápido, hacia atrás, de
inicialmente de manera
lado, seguir una línea, ir de
errónea,
puntillas, correr, subir y
compensatoria.
formas
desplazamiento
complejas,
como;
anómala
y
bajar escaleras, saltar….
Tabla 3: Evolución del Desarrollo Motor Grueso (13)
* En general los niños con Síndrome de Down presentan un desarrollo motor normal pero retrasado con respecto a niños sanos de su misma edad.
18
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
3.3.3. Motricidad fina (16-18,28):
El desarrollo de la habilidad manual tiene gran relevancia sobre todo durante
los 2 primeros años de vida. Está muy influenciada por los inputs visuales,
táctiles y propioceptivos, junto con el control postural y el desarrollo cognitivo.
Se expone a continuación la evolución de la motricidad fina de los niños sin
afectación, no se compara con los niños con SD tal y como se ha hecho en la
tabla anterior (Tabla 3) porque la evolución de esta motricidad va muy ligada al
desarrollo de la gruesa y se entiende que si la adquisición de la gruesa es
tardía, la fina también se ve repercutida. Además, se debe tener en cuenta que
al estar influenciada por inputs propioceptivos, el control postural o el desarrollo
cognitivo, y sabiendo que los niños con esta patología padecen alteraciones en
este campo es difícil determinar su desarrollo de manera estándar y por lo tanto
no se ha calculado hasta qué punto se retrasa con respecto a la normalidad.

Esquema de evolución:
o Flexión de la mano en el RN  Normalización del tono (tercer mes).
Ilustración 4: Evolución del Grasping
o Postura asimétrica (primer mes)  postura simétrica (cuarto mes).
o Actividad reactiva  actividad proactiva.
o Control proximal (cuarto mes)  control distal (noveno mes).
o Prensión cubital (quinto mes)  prensión radial (noveno mes).
o Pronación  supinación.

Ítems de la motricidad fina:
○ Información visual: la motricidad fina tiene gran relación con la información
visual, para poder coger un objeto se tiene que determinar la ubicación, el
tamaño y la forma. A los 3 meses empieza a desarrollar la coordinación visual
19
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
propositiva. Entre los 4-6 meses el niño hace el gran desarrollo del sistema
motor visual, lo que facilita que aprenda a coger objetos y llevarlos hacia él.
Ilustración 5: Información visual
○ Información táctil-propioceptiva: de 4-6 meses adquieren gran importancia
conductas de llevarse cosas a la boca y tocarlas, aportando información táctil y
propioceptiva. De 7-9 meses disminuyen estas conductas y gana importancia la
información visual y la propioceptiva se vuelve más discriminativa.
○ Descubrimiento de las manos: de 1-6 meses el niño va construyendo su
esquema corporal. La primera parte del cuerpo que adquiere consciencia son
las manos. Las descubre a partir de informaciones táctiles, propioceptivas y
visuales que va recibiendo al realizar diferentes actividades.
○ Alcanzar objetos: 3-7 meses, a medida que va adquiriendo consciencia de
sus manos, va tocando y mirando objetos, va desarrollando su capacidad de
querer alcanzar objetos.
Ilustración 6: Alcance de objetos
○ Coger objetos (RN-24 meses): inicialmente las respuestas son reactivas, a
partir de los 4-6 meses empieza a poder coger de manera voluntaria y
progresivamente de diferentes maneras; rascar, prensión palmar, prensión
radial, prensión digital y prensión inferior.
Ilustración 7: Evolución de la prensión
20
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
○ Dejar ir los objetos: la capacidad de manera voluntaria no se empieza a
desarrollar hasta los 7 meses y evoluciona hasta los 3 años para conseguir
sujetar, prensión, destreza y velocidad de ejecución manual.
Ilustración 8: Dejar ir objetos
○ Orientación del antebrazo: inicialmente presenta pronación hasta los 6 meses
donde empieza a aumentar la capacidad de supinar y finaliza a los 19 meses.
○ Actividad bimanual: a los 3 meses empieza a jugar con las 2 manos sin
objeto, a los 5 es capaz de transferirlos de una mano a otra, a los 7 puede
hacer prensión a la vez bimanual y a los 12 hacer movimientos asimétricos
coordinados. A los 24 meses mejora la velocidad, precisión y destreza.
Ilustración 9: Actividad bimanual
○ Manipular objetos: a los 10-12 meses la manipulación de objetos evoluciona
hacia el juego funcional. A los 15 meses las habilidades cognitivas tienen una
gran influencia en el desarrollo de las habilidades manuales y a partir de los 19
permite hacer copias en un papel, adquirir la fuerza adecuada para cada objeto
y coordinación óculo-manual para jugar con una pelota.
Ilustración 10: Manipular objetos
21
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
3.3.4. Alteraciones propias en el desarrollo del niño con SD (29-34):
Como ya se ha destacado en la Tabla 3, el desarrollo motor es igual pero
tardío, aun así pueden aparecer patrones de movimientos anómalos y
malformaciones debido a las compensaciones que han de realizar por la falta
de fuerza que provoca la hipotonía. Se entiende por hipotonía la disminución
del tono en forma generalizada o focal, que generalmente se asocia a déficit en
el desarrollo psicomotor, en las personas con SD esta hipotonía es de etiología
no neuromuscular y que afecta al sistema nervioso central.

Alteraciones óseas:
o Rodillas: genu valgo, genu recurvatum o subluxación de rotula (5%).
o Cadera: rotación, displasia (70%), hipermovilidad e inestabilidad o
luxaciones en carga.
o Columna vertebral: subluxación o luxaciones atlanto-axoideas, cifosis
dorsal, hipercifosis lumbar o escoliosis.
o Pies: planos, valgos o hallux valgus.
o Mano: displasia de la falange media del dedo meñique (60%).

Otras alteraciones:
o Déficits perceptivo-motores: presentan dificultades en la percepción,
reducción de los tiempos de reacción durante el movimiento
voluntario, retraso en la adquisición motora gruesa y dificultades en la
integración de aspectos temporales. Son capaces de hacer
discriminaciones perceptivas básicas pero muestran alteración en la
percepción de señales complejas de movimiento visual. Aunque no
está demostrado que estas influyan en el desarrollo en edades
tempranas (35,36).
o Predominancia de los reflejos primitivos: pero con disminución del
reflejo de Moro (85%).

Signos de alerta de retraso motor: Se adjuntan en el Anexo 4.
22
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
3.3.5. Valoración del bebé con Síndrome de Down:

Reacciones neuromotrices: para determinar el grado de hipotonía. Esta
hipotonía mejora gradualmente debido a la ganancia de fuerza.
Ilustración 11: Valoración neuromotriz y Pull to Sit negativas

Capacidad de generar movimientos: para determinar el grado de
parálisis o debilidad.

Valoración de la fuerza y la masa muscular (29,30).

Grado de amplitud de los movimientos de todas las articulaciones: ya
que existe un aumento de la movilidad de las articulaciones durante los
movimientos pasivos.

Existencia de laxitud articular.

Reflejos musculo tendinosos.

Exploración general del sistema nervioso: reducción del tamaño del
cerebro, reducción de ciertos núcleos y áreas cerebrales como el
hipocampo, cerebelo y algunas áreas de la corteza pre frontal, menor
densidad neuronal, especialmente en el hipotálamo y corteza cerebral,
disminución en la estructura y el número de espinas detríticas que
forman parte del aparato receptor de la neurona, disminución de la
presencia y actividad de neurotransmisores y menor eficacia en la
organización bioquímica por la cual las señales que recibe la neurona se
integra para originar respuestas (1).
23
Trabajo Final de Grado
3.3.5.1.
INTRODUCCIÓN
Test motrices:
A continuación se exponen los test más utilizados para valorar el desarrollo
motor de los niños en edades tempranas. Esta clasificación se ha hecho desde
la perspectiva de la función motora y todos ellos deben cumplir 2 criterios
necesarios: 1) tiene que ser un instrumento de medida capaz de evaluar
cualquier nivel de afectación, ya que se tiene que estudiar a un grupo de
sujetos heterogéneo; 2) tienen que ser instrumentos de medida para edades
de 0 meses hasta 5 años.
1. Gross Motor Function Measure (GMFM) (37):
Esta escala de medida se desarrolló en un momento en el que no existía un
gold standard para evaluar los cambios en el tiempo de la función motora
gruesa. Se demostró desde sus inicios que es una medida sensible al cambio y
estable en ausencia de este (38).

El GMFM-88 consta de 88 ítems divididos en 5 áreas de función motora
(“decúbitos y volteos”, “rastreo i gateo” “sedestación” “bipedestación” y
“marcha, correr y saltar”). Cada área tiene el mismo peso específico
dentro de la puntuación total y es posible hacer una puntuación total sólo
con las áreas en las cuales se hayan planteado objetivos. Dentro de
cada área los ítems están ordenados según nivel de desarrollo
necesario para cumplir la acción. Los ítems se puntúan en una escala
tipo Likert de 4 puntos que permite determinar qué nivel de cumplimiento
asole el niño (38).

EL GMFM-66 se creó a partir de la aplicación del Rash análisis en la
escala GMFM-88, valora la función motora a partir de 66 ítems en una
sola dimensión. Se decidió aplicar el Rash ya que este permite ordenar
los ítems por dificultad relativa, crear escalas de intervalos que tienen en
cuenta cuando es más difícil un ítem en relación al anterior, para
eliminar ítems que no valoran la función motora gruesa y para poder
calcular una puntuación total aunque no se administren todos los ítems.
Se evidenció que ambas escalas son más sensibles al cambio en niños
menores de 5 años.
24
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
2. Gross motor subscale of the Mullen Scales of Early Learning (MSEL):
Es una evaluación integral del desarrollo que consta de cinco sub-escalas;
recepción visual, lenguaje receptivo, lenguaje expresivo, motricidad fina,
motricidad gruesa y comportamientos.
3. Goal Attainment Scaling (GAS): Es una valoración que utiliza objetivos
individualizados de comportamientos para evaluar el progreso. Se cuantifica de
-2 a 2, donde el resultado esperado es 0.
4. Escala del desarrollo motor de 0-36 meses: Trata de evaluar una serie de
conductas motoras, en función de una serie de secuencias madurativas y de
acuerdo a una serie de edades promedio de desarrollo. Evalúa el control
cefálico y de tronco, la sedestación, el volteo, el arrastre y gateo, los cambios
posturales, la postura erecta, la marcha y su perfeccionamiento, el equilibrio, la
coordinación y el manejo de aparatos (escaleras, pelota, triciclo).
5. Alberta Infant Motor Scale (AIMS) (39-41): Valora el comportamiento motor
espontáneo de los niños desde el nacimiento hasta los 18 meses de edad o
hasta que aprenden a caminar de manera autónoma. Sirve para dar un
seguimiento del desarrollo motor grueso en bebés con factores de riesgo
neurológicos e intervenir de manera oportuna, ante una desviación del
desarrollo motor normal y enfatiza sobre la destreza y la calidad de los
patrones de movimiento. Se cuantifica la actividad motora teniendo en cuenta 3
criterios relacionado con la calidad de movimiento; la distribución del peso, la
postura y el movimiento contra la fuerza de la gravedad.
6. Functional Independence Measure for Children (WEE-FIM): Evalúa la
función motora y cognitiva desde los 6 meses hasta los 7 años.
7. Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI):
Se administra en
forma de cuestionario a los padres, cuidador o fisioterapeuta habitual del niño
para calcular las capacidades funcionales de niños discapacitados desde los 7
meses hasta los 7 años y medio (42). Es una herramienta para determinar si ha
habido cambios después de una intervención (43).
25
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
Consta de tres partes: La escala de habilidades funcionales (179 ítems, dividida
en tres dominios; auto cura, movilidad y función social), la escala de asistencia
del cuidador y la escala de modificaciones. Está considerada como una escala
valida y fiable (42,44) y ha sido traducida a varios idiomas entre ellos es
Español (45).

PEDI-CAT (Computer Adaptative Testing): se ha desarrollado una nueva
versión de la escala PEDI motivada por las limitaciones que presenta la
PEDI en el uso clínico como en investigación, por una cuestión de
tiempo de administración, rango de edad y dificultades para valorar
detalladamente los niños con problemas de comportamiento (46).
8. Peabody Development Motor Scales (PDMS / PDMS-2 / PDMS-FM):
Son escalas de desarrollo motor. Valoran el desarrollo de la motricidad gruesa
(170 ítems) y fina (112 ítems) de niños entre el nacimiento y los 83 meses.
Incluye áreas como los reflejos, el equilibrio, locomoción, recepción de la
información, propulsión, manipulación, uso de la mano, coordinación mano-ojo
y destreza manual (47-50).
9. Valoración neuro-funcional: este test valora al niño en su globalidad y
específicamente en diferentes habilidades motrices. Es una valoración
subjetiva y no cuantificada, donde se trata de describir como realiza el niño esa
tarea.
10. Infant Motor Screen (IMS): la valoración del movimiento del niño valora la
calidad de los patrones de movimiento de los niños desde los 4 meses hasta
los 16 meses de edad. La valoración consiste en 25 ítems que valoran el tono
muscular, los reflejos, las reacciones automáticas y la asimetría de las
habilidades motrices. Se trata de 4 pruebas separadas.
11. Valoración del lactante y del niño pequeño: se valora el potencial para la
sedestación, bipedestación y la integración de los sistemas sensoriales.
26
Trabajo Final de Grado
3.4.
INTRODUCCIÓN
Atención temprana en SD
Se entiende por Atención Temprana al conjunto de intervenciones, dirigidas a
la población infantil de 0‐6 años, a la familia y al entorno, que tienen por
objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o
permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que
tienen el riesgo de padecerlos. Desde el punto de vista del desarrollo del niño,
esta etapa es la más importante, ya que en muy poco tiempo hay un gran
desarrollo de todo el organismo, incluido el cerebro, y además se establecen
las relaciones con los otros. Por lo tanto, estas intervenciones, que deben
considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de
profesionales de orientación interdisciplinar o transdiciplinar (5).
La década de los 70 se recuerda como la década de inicio de aceptación de la
intervención temprana como una forma adecuada de ayudar y potenciar las
capacidades o el desarrollo mental de bebés,
niños con todo tipo de
problemas, y a sus familias (51). A partir de ese momento empiezan a aparecer
una serie de estudios donde se forma la idea de que una intervención temprana
favorece el desarrollo intelectual, social y motriz del niño con SD.
En estudios como los de Connolly B., Morgan S. et al (51-53), evalúan a niños
que años atrás estuvieron en un programa de intervención temprana y los
comparan con otros niños que no habían acudido a este tipo de terapias. De
estos estudios se obtienen conclusiones como que los niños intervenidos
presentan
mayores
índices
de
coeficiente
intelectual,
sociabilidad
y
adquisiciones motrices, además se demuestra que la diferencia de resultados
entre grupo intervención y control es mucho mayor en edades avanzadas y se
empiezan a perfilar las áreas donde es más eficaz la intervención (motricidad
gruesa y fina). En estos trabajos dejan sin controlar algunos factores como la
motivación de los padres, la diferencia del grado de retraso entre grupos,
alguno de ellos no explica con que mide el desarrollo motriz, no queda claro
que todas las mejoras sean gracias a la intervención realizada, además no se
habla del tipo de intervención realizada…Y, por lo tanto, sugieren futuros
estudios que confirmen esta hipótesis.
27
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
Además, cabe mencionar que, la intervención que se realizaba a estos niños
nada tiene que ver con lo que se realiza actualmente. A partir del año 2000 la
tendencia cambia y dejan de realizar estudios sobre los mismos niños con el
paso de los años, los nuevos estudios se centran en comparar diversas
intervenciones para estudiar cual es mejor para favorecer el desarrollo de los
niños en diferentes campos.
Estudios como los de Uyanik M. et al (35), y Virji-Bagul N. et al (36), hablan de
que los niños con SD presentan una disfunción sensorial integrativa que les
limita en las experiencias sensoriales y se transforma en una falta de desarrollo
motor. Se basan en la aplicación de diferentes terapias como la estimulación
vestibular, la terapia sensorial integrativa, la terapia neurodesarrolladora o
terapias discriminativas. Esta teoría, unida al conocimiento de las áreas
cerebrales afectadas en esta población facilita una intervención adecuada.
Mahoney G. et al (54), estudian y niegan que las terapias utilizadas hasta la
fecha sean suficientes para conseguir el desarrollo motor completo del niño,
además destacan la importancia del trabajo de los padres y empiezan a
plantear frecuencia y duración para las sesiones. Lo más destacable es que
platean el nuevo enfoque de la teoría motora, como proceso por el cual los
niños construyen soluciones a problemas motores, exploran situaciones a
través de las cuales descubren nuevas formas adaptativas a la conducta
motora.
Un ejemplo de esto son los estudios realizados sobre el tapiz rodante (55-59).
Ulrich D, Angulo-Barroso y Looper J., entre otros, llevan años estudiando la
marcha en niños con SD, los cuales tienen una marcha tardía y patrones de
marcha menos coordinados. Se han llevado a cabo diversos estudios que
demuestran
la
importancia
de
una
intervención
de
alta
intensidad
individualizada.
Otros trabajos como los de Agulló I.R. et al (60,61) o Buzunáriz M.N. (13), se
basan en el estudio de las habilidades motrices propiamente dichas. Ponen de
manifiesto que las características físico-motrices del niño, como la hipotonía, la
28
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
laxitud ligamentaria o la cortedad de sus miembros, hacen que se repitan
patrones funcionales inadecuados y tardíos que pueden llegar a ocasionar
patología (desviaciones o luxaciones). Por tanto la atención temprana se debe
orientar hacia la prevención de estos patrones y evitar la patología, estimulando
un desarrollo motor adecuado para cada niño. El objetivo no es conseguir los
hitos antes sino evitar que estos hitos se consigan con compensaciones.
Siguiendo esta línea destacan otros estudios como los de Hernandez-Reif M. et
al (62), que promueven los beneficios del masaje, proponiendo media hora de
masaje
a
la
semana
(caricias,
presiones,
torsiones,
movilizaciones
articulares…) para aportar mayores ganancias en la motricidad y una menor
hipotonía muscular en las extremidades. En esta misma línea, en el trabajo de
LaForme Fiss A.C. et al (63), plantean una intervención sensorio-motriz a la
semana, la cual presenta unos resultados positivos, pero no concluyentes.
Lotan M. et al (64), comentan los beneficios de la actividad física personas con
SD. Centrándose en los niños, destaca el papel de la intervención temprana,
promoviendo la estimulación de las capacidades físicas en los primeros meses
de vida, antes que otras, ya que si el niño no se mueve no tiene la capacidad
de relacionarse con el entorno y por tanto no podrá entender el mundo que le
rodea. Repasa los resultados de 3 estudios realizados sobre esta población,
llegando a la conclusión de que los niños que reciben atención temprana tienen
menos tendencia a la obesidad y más tendencia a la participación en
actividades físicas a largo plazo, que los resultados obtenidos se mantienen en
el tiempo y permiten un mejor desarrollo y que el entrenamiento en tapiz
rodante debe ser considerado como una herramienta útil en esta población,
como ya se había explicado anteriormente.
Se pueden extraer una serie de conclusiones que establecen la base de la
atención temprana actual basada en la evidencia (24,65):

Parece evidente que la intervención temprana ha sido eficaz en los niños
con Síndrome de Down, evitando, en buena parte, la disminución de la
capacidad cognitiva, mejorando las actitudes de los padres y
posibilitando el acceso a una educación normalizada.
29
Trabajo Final de Grado

INTRODUCCIÓN
Es en el primer año de vida en el que la estimulación intensiva puede
provocar mayores diferencias en el grado de funcionamiento posterior.
Los programas de atención temprana deben comenzar lo antes posible.

Esta atención temprana debe cumplir 3 principios:
o Apoyar e informar a los padres y familiares.
o Desarrollar todas las capacidades y potencialidades del niño.
o Tender hacia la normalización del niño, es lo que se denomina
integración, teniendo en cuenta que la más importante es la familiar.

Los programas no irán a desarrollar una parcela, sino que contemplarán
todas las áreas del desarrollo:
o Motricidad fina y gruesa.
o El lenguaje y la comunicación.
o Sociabilidad y autonomía personal.
o Desarrollo afectivo.
o Desarrollo cognitivo.

Con la estimulación temprana se pretende enseñar una actitud ante las
personas, cosas y juguetes. Se trata de que centre su atención ante los
acontecimientos de la vida diaria, que empiece a comprender la relación
que existe entre la causa y el efecto. En resumen, es preparar unas
capacidades que le van a servir a lo largo de su vida.

Los objetivos de la atención temprana se irán cambiando según vaya
consiguiéndolos, pero no se deben marcar en un período fijo, ya
que cada niño se desarrolla a su manera. Así que el único marco de
referencia es el propio niño. La finalidad de la estimulación temprana es
conseguir el máximo desarrollo de sus capacidades para lograr una
comunicación e integración en su ambiente familiar, social y escolar.
30
Trabajo Final de Grado
3.5.
INTRODUCCIÓN
Terapia acuática (66-73):
La fisioterapia en el agua es una intervención fisioterapéutica en la que se
utilizan las propiedades físicas del agua con intención terapéutica, diseñado y
llevado a cabo por fisioterapeutas cualificados, con el objetivo de mejorar,
rehabilitar la función y lograr objetivos específicos y funcionales de las
personas con discapacidad, y que se realiza en una piscina con características
específicas (66).
3.5.1. Efectos (67):

Del agua sobre el cuerpo humano:
La flotación de un objeto depende de su densidad, no del volumen ni del peso.
La densidad del cuerpo humano, muy cercana a la del agua, hace que tenga
una tendencia a flotar, sólo el 5% del cuerpo tendrá tendencia a estar fuera. La
relación de fuerzas que se establece entre el centro de gravedad y el centro de
flotación del cuerpo, hace que dentro del agua recibamos una fuerza que tiene
tendencia a hacernos flotar en posición ventral, con las vías aéreas dentro del
agua. Todo el desarrollo de las habilidades motrices en el agua vendrá
condicionado por este hecho, y todos los ajustes posturales (habilidades
acuáticas) irán encaminadas a mantener las vías aéreas fuera del agua. La
flotación va estrechamente condicionada al control respiratorio y la relajación.

Otros efectos:
o Disminución del peso, tanto del cuerpo en conjunto como de las
partes, y como consecuencia directa una mayor facilidad para el
movimiento con menos esfuerzo.
o Bienestar y relajación física y psíquica.
o Resistencia al movimiento dependiendo de la velocidad y de la
superficie. La propiedad viscosa del agua puede ser utilizada cuando
nos interesa tonificar o potenciar la fuerza o resistencia muscular.
o La necesidad de desarrollar reacciones de equilibrio y ajustes
posturales diferentes en los tres ejes del espacio.
31
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
3.5.2. El método Halliwick:
En la década de los 50 James Mc Millan, ingeniero de mecánica de fluidos,
desarrollo un concepto para enseñar a nadar y ser independientes en el agua a
personas con discapacidad física, y cuyos objetivos principales eran la
participación y la autonomía. Este concepto tiene como base el programa de
los diez puntos que posteriormente dio pie a desarrollar el planteamiento
terapéutico del método, ampliándose con el manejo especifico de cada
trastorno en la terapia específica en el agua (WST).

El método consiste en (66,67):
o Inicio precoz que permite dotar
al niño de un recurso de
supervivencia en caso de una caída accidental al agua.
o Trabajo en grupo, como forma más enriquecedora a nivel personal.
o La utilización del juego y canciones programados por el terapeuta.
o La no utilización de material auxiliar de flotación, cosa que implica
que para cada alumno se necesita la ayuda de un adulto, y al mismo
tiempo, el desarrollo de una serie de maneras de coger y ayudar al
niño a aprender las diferentes habilidades acuáticas.
o Los principios terapéuticos de Halliwick son: el control postural, el
equilibrio y la estabilidad, utilizando estímulos específicos como los
efectos metacéntricos, las turbulencias, las olas… Los movimientos
dentro del agua se hacen más lentos, lo que da tiempo para pensar y
mejorar las reacciones de equilibrio y enderezamiento ya sea de
forma reactiva o voluntaria.

El programa de los 10 puntos abarca 3 niveles de aprendizaje motor:
o El ajuste mental: habilidad necesaria para responder de forma
automática, independiente y apropiada a cualquier situación dentro
del agua, y que conduce a que no se tengan miedo. El control
respiratorio, cefálico y del tronco son los objetivos buscados en este
primer punto del programa mediante actividades que propongan
respiración buco-nasal, sumergir los oídos, inestabilidad en el agua…
o El control de equilibrio: engloba el control de las rotaciones en los
ejes (sagital, transversal y longitudinal), rotación combinada,
32
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
equilibrio en calma y deslizamiento por turbulencias. Se define como
la habilidad para mantener o cambiar de posición en el agua. El niño
suele tener un control inicial ineficaz, con muchos movimientos
periféricos. Con esta progresión será capaz de afinar el equilibrio de
modo automático y así conseguir un control postural adecuado. Es
importante destacar que el control de las rotaciones en los diferentes
ejes de movimientos facilitará las reacciones de enderezamiento y de
equilibrio, del control cefálico y de tronco y permitirá entrenar la
funcionalidad con actividades como alcance lateral y contra lateral,
desplazamiento del centro de gravedad, paso de supino a
sedestación, de sedestación a bipedestación, volteos…
o El movimiento: habilidad para llevar a cabo una actividad dirigida de
forma efectiva, habilidosa y eficiente. El objetivo es introducir
movimientos periféricos con los brazos o las piernas para propulsarse
y así conseguir un desplazamiento. Supone un control postural en
flotación dorsal excelente para que los movimientos periféricos no
alteren el equilibrio en flotación.
En los 10 puntos del programa se lleva a cabo el desapego, término que
significa que el terapeuta retira de forma progresiva el apoyo manual y el
contacto visual provocando mayor dificultad de equilibrio, retando al niño a la
resolución de problemas. Indica cómo ir colocando las manos para ayudar al
niño a aprender y ser autónomo en las habilidades acuáticas comentadas.
El aprendizaje no será diferente al de otros métodos. El aprendizaje de la
natación implica; la flotación, mantener el equilibrio en posición ventral y dorsal.
La autonomía pasa también por el control respiratorio y para poder modificarlo
en las diferentes posiciones de flotación realizando rotaciones en los tres ejes
corporales. Posteriormente hay que realizar propulsiones para desplazarse.
La literatura científica demuestra que el método Halliwick es un valor añadido al
tratamiento en sala, en niños con patología neurológica, reportando múltiples
beneficios físicos (fuerza, equilibrio, control postural, alteración del tono
muscular…) y psicológicos (recreo, diversión, relación social, emoción…).
33
Trabajo Final de Grado
INTRODUCCIÓN
3.5.3. Otros conceptos:
La TA esta poco estudiada en niños con SD, aun así existen diversos estudios
donde se pueden incluir a estos niños debido a las características que
presentan, como por ejemplo la hipotonía o el retraso motriz.
Gladish K. et al (74), tratan la importancia de aprender a nadar para evitar que
el niño se ahogue, pero no detallan ningún tipo de intervención al respecto, sólo
recomendaciones. En cambio Getz M et al (75), es una revisión sistemática de
varios artículos donde explican que la natación y la hidroterapia son actividades
beneficiosas para niños con problemas neuromotores ya que proporciona una
oportunidad para mejorar física y psicológica al ejercitar todo el cuerpo sin
someterlo a mucho estrés. Además la flotabilidad permite la iniciación
independiente de movimientos que son menos posibles en tierra. Concluyen
diciendo que 7 trabajos reportaron mejorías en el cuerpo, las funciones motoras
y a nivel de actividad. 2 demuestran efectos positivos en la participación del
niño, mientras que otros 2 no revelaron cambios. Ninguno de los estudios
demuestra efectos negativos a consecuencia de las intervenciones acuáticas.
McManus B.M. et al (76), plantean un estudio donde el objetivo principal es
determinar el efecto de la TA conjuntamente con la terapia convencional en
relación a la motricidad. El resultado es favorecedor, pero abarcan gran
variedad de población (PCI, miopatías, prematuridad, meningocele, déficit
integrativo, anomalías cromosómicas…), siendo necesario analizar por
separado cada población para estudiar los efectos de manera más concreta.
En relación a varios estudios, los programas terapéuticos en el agua incorporan
principios neurofisiológicos y de facilitación, pero están criticados por su escaso
rigor metodológico a la hora de evaluar los resultados. Se ha demostrado que
facilitan la sociabilidad entre padres e hijos, que la fuerza de flotación reduce la
carga articular y facilita los movimientos anti gravedad, que existen ganancias
en el rango articular (activo y pasivo), que la resistencia del agua promueve el
control postural y el fortalecimiento de las extremidades y que promueve
reacciones de equilibrio a la vez que mejora la integración del esquema
corporal.
34
Trabajo Final de Grado
JUSTIFICACIÓN
4. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO
El Síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la
alteración genética humana más común: 1/700-1.000 concepciones (4).
Se caracteriza por un único fenotipo asociado a múltiples anomalías genéticas:
cardiopatías congénitas, hipertensión pulmonar, problemas auditivos o
visuales, anomalías intestinales, neurológicas, endocrinas… (1,2,4,5,7-12).
Estas anomalías genéticas junto con otros factores como: la hiperlaxitud
ligamentaria, la hipotonía muscular, unas extremidades más cortas, el poco
interés por el ambiente, una disfunción sensorial integrativa, una estructura
cerebral y nerviosa menos desarrollada que influye en el aprendizaje... hacen
que, en general, los niños con SD presenten un desarrollo motor normal pero
retrasado con respecto a niños sanos de su misma edad (13,19-27). Además
pueden presentar patrones de movimientos anómalos,
debido a las
compensaciones que han de realizar a la hora de desenvolverse en el entorno
(base de soporte ampliada, persistencia a la rotación externa de cadera,
hiperextensión de rodillas, pie plano, ante versión pélvica, cifosis…) y que
pueden provocar alteraciones óseas o malformaciones (29-34).
La Atención Temprana tiene por objetivo promover la estimulación de las
capacidades físicas en los primeros meses de vida y se basa en intervenciones
dirigidas a la población infantil de 0‐6 años, a la familia y al entorno, que tienen
por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias
o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que
tienen el riesgo de padecerlos. Desde el punto de vista del desarrollo del niño,
esta etapa es la más importante, ya que en muy poco tiempo hay un gran
desarrollo de todo el organismo, incluido el cerebro, y además se establecen
las relaciones con los otros. Por lo tanto, estas intervenciones, que deben
considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de
profesionales de orientación interdisciplinar o transdiciplinar (5).
35
Trabajo Final de Grado
JUSTIFICACIÓN
El tratamiento general de la atención temprana en el niño con Síndrome de
Down se orienta al trabajo de las características físico-motrices del niño,
evitando que se repitan patrones funcionales inadecuados y tardíos que
pueden llegar a ocasionar patología, estimulando un desarrollo motor adecuado
para cada niño. El objetivo no es conseguir los hitos antes sino evitar que estos
hitos se consigan con compensaciones (13,60,61).
El nuevo enfoque es la teoría motora, como proceso por el cual los niños
construyen soluciones a problemas motores, exploran situaciones a través de
las cuales descubren nuevas formas adaptativas a las conductas motoras (54).
Dentro del tratamiento convencional se proponen acciones como el trabajo de
marcha
en
el
tapiz
rodante
(55-59),
masajes
(62),
movilizaciones,
estiramientos, coordinación, equilibrio, estimulación sensorio motriz (63),
reacciones neuromotrices…
Además del tratamiento convencional utilizado hasta la fecha se considera
necesario explorar otros tipos de tratamientos. En este caso se plantea la
terapia acuática como complemento para la fisioterapia convencional, dado los
múltiples beneficios que se obtienen de esta intervención en otras poblaciones.
La fisioterapia en el agua, que es una intervención fisioterapéutica en la que se
utilizan las propiedades físicas del agua con intención terapéutica, diseñado y
llevado a cabo por fisioterapeutas cualificados especialmente, con el objetivo
de mejorar, rehabilitar la función y lograr objetivos específicos y funcionales de
las personas con discapacidad, y que se realiza en una piscina con
características específicas (66).
Algunos de los efectos del agua son (67): Disminución del peso, tanto del
cuerpo en conjunto como de forma parcial, y como consecuencia directa una
mayor facilidad para el movimiento con menos esfuerzo, bienestar y relajación
física y psíquica, resistencia al movimiento dependiendo de la velocidad y de la
superficie. La propiedad viscosa del agua puede ser utilizada cuando nos
interesa tonifica o potenciar la fuerza o resistencia muscular o la necesidad de
36
Trabajo Final de Grado
JUSTIFICACIÓN
desarrollar reacciones de equilibrio y ajustes posturales diferentes en los tres
ejes del espacio…
La terapia acuática mediante el concepto Halliwick (66,67) es un valor añadido
al tratamiento fisioterapéutico en sala y proporciona beneficios como, mejorías
en la tonificación o relajación de la musculatura, en el control postural y en el
equilibrio, a demás de beneficios en el estado anímico del niño gracias al
enfoque lúdico y recreativo que permite el medio acuático. Los principios
terapéuticos de este método son: el control postural, el equilibrio y la
estabilidad, utilizando estímulos específicos como los efectos metacéntricos,
las turbulencias, las olas… Los movimientos dentro del agua se hacen más
lentos, lo que da tiempo para pensar y mejorar las reacciones de equilibrio y
enderezamiento ya sea de forma reactiva o voluntaria. Y otros como la
utilización del juego y canciones programados por el fisioterapeuta o la no
utilización de material auxiliar de flotación, cosa que implica que para cada niño
se necesita la ayuda de un adulto, y al mismo tiempo, el desarrollo de una serie
de maneras de coger y ayudar al niño a aprender las diferentes habilidades
acuáticas.
En relación a varios estudios (74-76), los programas terapéuticos en el agua
incorporan principios neurofisiológicos y de facilitación, pero están criticados
por su escaso rigor metodológico a la hora de evaluar los resultados. Están
poco estudiados en nuestra población de interés, aun así existen diversos
estudios más generales donde se pueden incluir a niños con SD debido a las
características que presentan, como por ejemplo la hipotonía o el retraso
motriz. Se ha demostrado que facilitan la sociabilidad entre padres e hijos, que
la fuerza de flotación del agua reduce la carga de la articulación y facilita los
movimientos anti gravedad, que existen ganancias en el rango articular (activo
y pasivo), que la resistencia del agua promueve una mejora en el control
postural y en el fortalecimiento de las extremidades y que promueve reacciones
de equilibrio a la vez que mejora la integración del esquema corporal.
37
Trabajo Final de Grado
JUSTIFICACIÓN
La modalidad de intervención planteada será un trabajo terapéutico
individualizado con o sin intervención por parte de un familiar, dirigido a bebés
con Síndrome de Down, siguiendo algunos de los principios del método
Halliwick (control postural, equilibrio y estabilidad, utilizando estímulos
específicos como las turbulencias, las olas, utilización del juego y canciones….)
y otros del aprendizaje de la natación (material de flotación, guía de las manos
por parte de un adulto…). Con el fin de conseguir mejoras en la tonificación de
la musculatura hipotónica, en el control postural, en el equilibrio, en las
reacciones de enderezamiento, en el control cefálico y de tronco, los
desplazamiento del centro de gravedad, paso de supino a sedestación, de
sedestación a bipedestación, volteos… Además de beneficios en el estado
anímico del niño, mejorar la calidad de vida ya que aporta placer, relajación y
posibilidad de desplazamiento autónomo con material de soporte.
38
Trabajo Final de Grado
5.
HIPÓTESIS
HIPÓTESIS

Hipótesis principal:
o La
terapia
acuática
como
complemento
para
la
fisioterapia
convencional, facilita el desarrollo motor del bebé con Síndrome de
Down entre los 9 y 25 meses, una vez adquirida la sedestación
estable.

Hipótesis secundarias:
o La terapia acuática fortalece el vínculo entre padres e hijos.
o La terapia acuática tiene efectos positivos a nivel psicológico en el
niño con Síndrome de Down.
o La terapia acuática tiene efectos en el desarrollo de la autonomía
personal, potenciando la seguridad, la independencia y la autoestima
del niño.
39
Trabajo Final de Grado
OBJETIVOS
6. OBJETIVOS

Objetivo principal:
o Contrastar si añadiendo la terapia acuática al tratamiento de
fisioterapia convencional se consiguen unos beneficios mayores, que
sólo con la fisioterapia convencional, en cuanto a optimizar el
desarrollo motor del bebé entre 9 y 25 meses con Síndrome de
Down, una vez adquirida la sedestación estable.

Objetivos secundarios:
o Diseñar un programa de intervención basado en una terapia acuática
y una fisioterapia convencional, creado a partir de la revisión de la
literatura científica.
o Comparar los resultados obtenidos de las diversas escalas motrices,
esperando mejorar las valoraciones de los niños realizadas
inicialmente y obtener una desviación significativa en los resultados.
o Evaluar si este tipo de intervención acuática es beneficiosa para
optimizar el desarrollo motor en esta población.
o Describir los beneficios motrices y psicológicos que se obtienen de
esta intervención.
40
Trabajo Final de Grado
MATERIAL Y MÉTODOS
7. MATERIAL Y MÉTODOS
7.1.
Tipo de estudio: Ensayo clínico aleatorio a simple ciego, diseño en
paralelo.
7.2.
Población y muestra: La población del estudio son las personas con
Síndrome de Down. La muestra estará compuesta por bebés
diagnosticados de Síndrome de Down, entre 9 y 25 meses de edad, que
cumplan los criterios de inclusión.
7.2.1. Criterios de inclusión:

Diagnóstico de Síndrome de Down.

Edad: 9-10 meses, una vez adquirida la sedestación estable
(manteniendo los brazos libres durante 3 segundos, como mínimo) (58).

No estar en custodia de protección.

Consentimiento informado.

Posibilidad de acudir a terapia acuática semanalmente.

Posibilidad de acudir a la terapia convencional semanalmente.
7.2.2. Criterios de exclusión:

Estar participando en otro estudio.

Acudir actualmente a otro tipo de terapia física complementaria.

Niños con patologías típicas en esta población, como por ejemplo;
o Cardiopatías congénitas: defectos en los cojines endocárdicos o
canal aurículo-ventricular, defectos en el tabique interventricular o
interauricular, tetralogía de Fallot…
o Intestinal: oclusión del esófago, estenosis pilórica, páncreas anular,
atresia duodenal, ano imperforado, entre otras.
o
Respiratorio: obstrucción respiratoria de sueño, bronquitis recurrente
o Visuales: esotropía, catarata congénita o adquirida…
o Auditivos: malformaciones, otitis serosa del oído medio, etc.
o Otros: inestabilidad atlanto-axoidea, disfunción tiroidea, convulsiones,
problemas dermatológicos, entre otras.
41
Trabajo Final de Grado
MATERIAL Y MÉTODOS
7.2.3. Muestra y tipo de muestreo:
Los niños serán reclutados en fundaciones y centros especializados para esta
patología (3,12).
Se realizará un muestreo consecutivo. La asignación de los niños a los grupos
será realizada de manera aleatoria y será oculta para el examinador que realice
los test y para el que analice los datos.
El cálculo de la muestra se realiza con el programa estadístico EPIDAT 4.0 ®.
Se toma como referencia la variable estadística de 1/700-1.000 concepciones,
de esta manera en el año 2012 nacieron 476 con SD.
Una vez calculado el tamaño muestral para cada una de las variables de
respuesta principal (comparación de medias para cada escala de valoración
motriz), fijando las variables de: intervalo de confianza del 95% y un error alfa
del 5%. Se toma la n más grande.
Se escogen varianzas iguales para el cálculo de la desviación estándar porque
son grupos que salen de la misma población, obteniendo una desviación
máxima de rango 5. Y la diferencia mínima, a partir de la cual consideramos
que la diferencia entre los dos grupos es suficiente para que clínicamente nos
indique una mejoría es de 1,5 desviaciones típicas respecto a la media.
Una vez fijados todos los datos y variables se obtiene una muestra necesaria
de 46 bebés con Síndrome de Down para la realización del estudio.
7.3.
Variables de estudio:
7.3.1. Variables Socio-demográficas:

Edad: en meses. Se calculará al inicio del estudio, tomando como
referencia la fecha de nacimiento.

Sexo: masculino o femenino.
42
Trabajo Final de Grado

MATERIAL Y MÉTODOS
Talla: en Cm. Se medirá mediante un infantómetro diseño “Seca 416”
(Ilustración 12). Se medirá al inicio y al final del estudio.
Ilustración 12: Infantómetro Seca 416 (77)

Peso: en Kg. se medirá mediante la báscula pediátrica diseño “Seca
374” (Ilustración 13). Se medirá al inicio y al final del estudio.
Ilustración 13: Báscula pediátrica Seca 374 (77)
7.3.2. Desarrollo motor:
De las escalas para la valoración de la evaluación motriz del niño, se han
escogido las siguientes porque son las que mejor se adaptan al estudio y
evolución motriz que se va a evaluar.
Estas serán administradas antes, durante y después de la intervención, para
poder evidenciar los cambios motrices ocurridos en la evolución del niño
durante un periodo de 7 meses de estudio.

Gross Motor Function Measure 88 (GMFM-88) (37):
Consta de 88 ítems divididos en 5 áreas de función motora (“decúbitos y
volteos”, “rastreo i gateo” “sedestación” “bipedestación” y “marcha, correr y
saltar”). Cada área tiene el mismo peso específico dentro de la puntuación total
y es posible hacer una puntuación total sólo con las áreas en las cuales se
hayan planteado objetivos. Dentro de cada área los ítems están ordenados
según nivel de desarrollo necesario para cumplir la acción. Los ítems se
43
Trabajo Final de Grado
MATERIAL Y MÉTODOS
puntúan en una escala tipo Likert de 4 puntos que permite determinar qué nivel
de cumplimiento asole el niño. Se evidenció que esta escala es más sensible al
cambio en niños menores de 5 años. Se demostró desde sus inicios que es
una medida sensible al cambio y estable en ausencia de este (38).
Ha sido traducida al castellano (78) y validada para ser utilizada en niños
diagnosticados de Síndrome de Down (79).

Peabody Development Motor Scales-2 (PDMS-2) (48-50):
Valora el desarrollo de la motricidad gruesa, en 170 ítems y la fina en 112
ítems, de niños entre el nacimiento y los 83 meses. Incluye áreas como los
reflejos, el equilibrio, locomoción, recepción de la información, propulsión,
manipulación, uso de la mano, coordinación mano – ojo y destreza manual.
No está validada al castellano pero se elige para este proyecto porque no sólo
valora el desarrollo motor grueso, sino que incluye el fino.

Alberta Infant Motor Scale (AIMS) (39-41):
Valora el comportamiento motor espontaneo de los niños desde el nacimiento
hasta los 18 meses de edad o hasta que aprende a caminar de manera
autónoma. Sirve para dar un seguimiento del desarrollo motor grueso en bebés
con factores de riesgo neurológicos e intervenir de manera oportuna, ante una
desviación del desarrollo motor normal y enfatiza sobre la destreza y la calidad
de los patrones de movimiento. Se cuantifica la actividad motora teniendo en
cuenta 3 criterios relacionados con la calidad de movimiento: la distribución del
peso, la postura y el movimiento contra la fuerza de la gravedad.
Está traducida al castellano y actualmente está en proceso de validación.
7.4.
Descripción del procedimiento e intervención:
La duración del estudio será de 7 meses de tratamiento para cada niño.
44
Trabajo Final de Grado
MATERIAL Y MÉTODOS
7.4.1. Grupo control:
Realizará el tratamiento de fisioterapia convencional, en sesiones de 1 hora,
realizadas 2 veces a la semana, en días separados (lunes y miércoles). Las
sesiones se realizaran en el “Hospital de nens de Barcelona”, calle Consell de
Cent, 437 y en horario de tardes.
La sesión estará diseñada según la tendencia actual, es decir, hacia la teoría
motora como proceso por el cual los niños construyen soluciones a problemas
motores, exploran situaciones a través de las cuales descubren nuevas formas
adaptativas a la conducta motora. Se trabajarán una serie de habilidades como
la coordinación, el equilibrio, la manipulación, la marcha en tapiz rodante, la
estimulación sensorio motriz, las reacciones neuromotrices, la masoterapia…
7.4.2. Grupo intervención:
El grupo intervención realizará el mismo tratamiento descrito anteriormente
para el grupo control. Además, otro día, realizará un tratamiento de terapia
acuática de una hora de duración. La sesión se realizará en la instalación
deportiva Europolis-Holmes Sardenya, ubicado en la calle Sardenya, 549. La
instalación acuática consta de una piscina de 20x10 metros y un jacuzzi de 8X8
metros.
Después de la revisión de la literatura sobre la terapia acuática, el tratamiento
planteado para el estudio combinará ideas de varios tratamientos, pero
sobretodo utilizando conceptos del método Halliwick.
La modalidad de intervención será un trabajo terapéutico individualizado con o
sin colaboración de un familiar, dirigido a bebés con Síndrome de Down.
Inicialmente será un programa de trabajo que respete y garantice la
familiarización y adaptación al medio respetando las necesidades individuales
para posteriormente iniciar el tratamiento específico. En el programa de
familiarización con el medio atenderemos y respetaremos los miedos iniciales,
45
Trabajo Final de Grado
MATERIAL Y MÉTODOS
las dificultades del niño y del acompañante y sobretodo intentaremos
establecer una dinámica de manera que el niño se lo pase bien. Esto
garantizara el éxito de la actividad en el futuro, aunque inicialmente los
progresos sean lentos. Es importante respetar el ritmo con el que cada persona
afronta sus dificultades, haciéndole entender que no lo forzaremos y que
estaremos allí para ayudarlo.
Durante el programa terapéutico individualizado, el trabajo de las habilidades
acuáticas simples ya es una terapia dadas las características del niño, por
ejemplo la debilidad muscular, dificultades de equilibrio estático y dinámico,
dificultades de coordinación voluntaria de los movimientos, dificultades del
control selectivo, desequilibrios musculares… Desde este punto de vista
aprovechamos las características del agua para la potenciación selectiva de
algunos grupos musculares, hacer estiramientos, reforzar la musculatura
respiratoria, tonificar las extremidades y tronco mediante la resistencia del
agua, marcha con flotabilidad, equilibrio, relajación, manipulación, estimulación
al movimiento libre…
En el caso de que sea sin colaboración del familiar (padre o madre) será
importante atender las posibles dificultades derivadas de la angustia de la
separación, el padre permanecerá en la sesión, pero el que llevará a cabo el
trabajo será el fisioterapeuta. Y en el caso de trabajar con el familiar, el
fisioterapeuta hará propuestas de trabajo directo del padre con el niño, de tal
manera que el padre pueda ser autónomo para realizar algunos ejercicios otros
días a la semana sin presencia del fisioterapeuta, con ánimo lúdico.
46
Trabajo Final de Grado
7.5.
MATERIAL Y MÉTODOS
Análisis de datos:
Respecto al análisis estadístico de los datos de las variables cuantitativas
(escalas motrices, número de sesiones, edad, peso, talla….) se detallan los
descriptivos de media y desviación típica. Las variables cualitativas (sexo) se
describen por medio de porcentajes y frecuencias.
Para comparar los resultados obtenidos en el pre-test y post-test, tanto en el
grupo control como el de intervención, se utiliza la prueba t test para la igualdad
de medias en grupos relacionados, cuando la distribución es normal, o la
prueba U de Mann-Whitney en el caso que no se cumpla dicho supuesto de
normalidad. También se utilizará esta última prueba para verificar que la
distribución por grupos (control e intervención) sea adecuada.
Chi cuadrado se utilizará para medir variables cualitativas entre los diferentes
grupos, en nuestro caso será utilizada para medir la variable sexo.
Y la prueba t test se utilizará para las características demográficas y para
determinar que no haya diferencias significativas entre la edad (calculada en
meses) y el grupo de asignación.
Además, se realizará un análisis de medidas repetidas, el test ANOVA de dos
factores (tiempo y grupo) con el primero de ellos de medidas repetidas, para
poder detectar las diferencias en la evolución de los dos grupos a lo largo de
las diferentes valoraciones que se realizarán durante el estudio comparativo.
En todos los análisis realizados se considerará estadísticamente significativo
un valor de α=5%. Para realizar los análisis que se indican se utilizará el
paquete estadístico SPPS V.20 de IBM ®.
47
Trabajo Final de Grado
7.6.
MATERIAL Y MÉTODOS
Consideraciones éticas:
Se tendrán en cuenta todos los requisitos éticos necesarios que conlleva toda
investigación con seres humanos, como son:

Que todos los sujetos que vayan a participar en el estudio,
representados por sus padres dada la edad, firmen voluntariamente el
consentimiento informado.

Antes de cumplimentar cualquier documentación serán informados de
los objetivos y el propósito del estudio, el carácter confidencial de sus
datos personales (respetando la ley de protección de datos 15/1999), así
como la libertad de abandonar el estudio si es su voluntad,
asegurándose el investigador de la comprensión del proyecto en el que
van a participar.

A demás se les entregará un documento (hoja de información para el
participante) que incluye un número de teléfono para poder consultar
con el investigador cualquier duda acerca del estudio.
Antes de iniciar el estudio se obtendrá la aprobación del estudio por los
Comités de Ética e investigación de las Instituciones implicadas. Estas serán;

Comité de Ética para la investigación de la Universidad Internacional de
Cataluña.

Certificado de conformidad de la Asociación de Síndrome de Down en
España.
48
Trabajo Final de Grado
7.7.
MATERIAL Y MÉTODOS
Temporización del estudio y cronograma:
En la Tabla 4 se muestra el resumen de la temporización del estudio.
En una primera fase previa se realizaron la selección del tema y una recogida
inicial de información sobre la patología y los diversos estudios científicos
realizados hasta la fecha.
En la fase de elaboración se llevó a cabo toda la búsqueda bibliográfica y la
realización de diferentes apartados como el DAFO, las hipótesis, los objetivos,
material y métodos, introducción al proyecto, marco conceptual… de tal manera
que el proyecto fue cobrando forma.
Después de la elaboración del proyecto, este será presentado y posteriormente
se podría llevar a cabo, teniendo en cuenta que debe pasar el comité ético,
conseguir a los pacientes que cumplan los criterios de inclusión, acepten y
firmen el consentimiento informado y el resto de trámites necesarios para que
se puedan iniciar el estudio.
Una vez realizada la selección inicial de la muestra se iniciará el estudio,
durante un tiempo irán incorporándose niños al estudio hasta conseguir el
tamaño muestral planteado y se irán realizando las diversas intervenciones
hasta que todos los niños hayan cumplido los 7 meses de tratamiento.
Posteriormente se analizaran los datos y se publicarán el estudio y sus
resultados.
49
Trabajo Final de Grado
MATERIAL Y MÉTODOS
Tabla 4: Cronograma del Proyecto.
50
Trabajo Final de Grado
RESULTADOS
8. RESULTADOS ESPERADOS Y PROYECCIÓN DEL ESTUDIO
Los resultados esperados del estudio son que la terapia acuática se demuestre
como un complemento positivo para la fisioterapia convencional, en cuanto a la
facilitación del desarrollo motor en el bebé con Síndrome de Down. Aportando
además de los beneficios motrices, beneficios psicológicos y de sociabilidad,
en relación al resto de personas y especialmente con sus padres.
A la hora de extraer conclusiones del estudio, se debe tener en cuenta que el
grupo intervención realiza 1 hora más de terapia a la semana, por lo tanto la
carga de trabajo será mucho mayor en este grupo respecto al control, pudiendo
favorecer la evolución motriz y los resultados obtenidos cuando se comparen
entre sí.
Además existen otros factores que el estudio no puede controlar y que pueden
influir en el desarrollo motor del niño fuera del tipo de intervención que se le
realice, como son: la motivación de los padres, actividades de la vida diaria, el
entorno familiar, el nivel socio-económico de la familia…
En caso de que sea afirmativa la hipótesis de que la terapia acuática puede ser
un complemento para la fisioterapia convencional, facilitando el desarrollo
motor del bebé con Síndrome de Down entre los 9 y 25 meses, una vez
adquirida la sedestación estable. Sería necesaria la realización de más
estudios que confirmen y complementen esta teoría y que en el enfoque del
fisioterapeuta pediátrico se tengan en cuenta estos resultados a la hora de
realizar los tratamientos.
Este proyecto pretende abrir nuevas líneas de investigación a partir de las
cuales se podrá profundizar más en el conocimiento sobre la relación entre el
desarrollo motor y la terapia acuática en bebés y niños con SD y sobre la
valoración y tratamiento de estos conceptos en la fisioterapia pediátrica.
51
Trabajo Final de Grado
BIBLIOGRAFÍA
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Trabajo Final de Grado
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56
Trabajo Final de Grado
ANEXOS
10. ANEXOS
10.1. Anexo 1: Fenotipo de la persona con Síndrome de Down.

Rostro: la cara y su contorno que es más bien redondeado.
o Hipoplasia: en los huesos de la línea media de la cara, los ojos, la
nariz y la boca no sólo son más pequeños, sino que se encuentran
agrupados en el centro de la cara.
o La nariz es de pequeño tamaño con depresión en el puente nasal, un
poco respingona y con sus orificios nasales dirigidos ligeramente
hacia arriba.
o La boca es relativamente pequeña con presencia de paladar
arqueado, profundo, estrecho y los rebordes alveolares acortados y
aplanados en su cara interna.
o Lengua protuyente, no necesariamente grande, pero debido a la
hipotonía y la boca pequeña tiene tendencia a salir hacia afuera.
Existe una estrechez del paladar y un ensanchamiento de los bordes
alveolares. En algunos casos esto se une a macroglosia.
o Labios: a medida que el niño va creciendo se hacen más
prominentes, gruesos y agrietados. Las comisuras de la boca están
inclinadas hacia abajo.
o Mandíbula: el tamaño es menor y hace que los dientes se
superpongan.
o Las orejas suelen ser de menor tamaño, ubicándose un poco bajas o
ser cortas y con un hélix profusamente enrollado. Frecuentemente se
da un estrechamiento del conducto auditivo y anomalías en el
conducto medio, lo cual causa problemas auditivos.
o Los ojos son uno de los rasgos más llamativos. Suelen estar
inclinados hacia arriba y hacia afuera, las fisuras palpebrales suelen
ser oblicuas, la esquina interna puede tener un pliegue palpebral
redondeado, pliegue epicántico, en lugar de terminar en punta y
suele haber una depresión del puente nasal.

Genitales: no presentan anomalías, en el caso de que aparezcan suelen
ser de menor tamaño. Las mujeres con Síndrome de Down presentan
57
Trabajo Final de Grado
ANEXOS
mayores índices de infertilidad, pero no son necesariamente estériles,
mientras que los varones sí lo suelen ser.

Retardo en el crecimiento: es típico. Aunque si bien la mayoría de las
personas con trisomía 21 suelen ser de baja estatura, ésta se encuentra
dentro del promedio.
10.2. Anexo 2: Subtipos de expresión conductual (1,24).
La trisomía del par 21 provoca un desequilibrio que se va a manifestar en los
rasgos fenotípicos propios del Síndrome de Down, no obstante, la
sobreexpresión de un gen no corresponde con la aparición de un rasgo
fenotípico único y concreto. Aunque existe una gran diversidad y variabilidad,
se pueden establecer 5 subtipos de expresión conductual:

Grupo 1: el 65% de las personas con SD presentan una afección
moderada. Este grupo representaría los casos típicos de SD.

Grupo 2: formado por el 5% de las personas con SD, se caracterizan por
una afección mínima. En este grupo predominan las mujeres.

Grupo 3: se encuentran el 7-10% de las personas con SD y se
caracteriza por manifestar una afección grave. En este grupo
predominan los hombres y se incluyen las personas con SD que
desarrollan un trastorno autista adicional.

Grupo 4: engloba a personas con SD con grave hipotonía y trastornos
neuromotores.

Grupo 5: incluye a las personas con SD que presentan conductas
marcadas por las estereotipias.
58
Trabajo Final de Grado
ANEXOS
10.3. Anexo 3: Principales malformaciones o patologías asociadas al
fenotipo.

Falta de desarrollo del sistema respiratorio y cardiovascular debido a la
hipotonía.

Malformaciones del aparato gastro-intestinal: presentan con mayor
frecuencia anomalías congénitas del tracto intestinal (10%). Entre ellas
se
encuentran la
oclusión
del
esófago (atresia
esofágica), la
comunicación o fístula entre esófago y tráquea, el estrechamiento de la
salida del estómago (estenosis pilórica), páncreas anular, la obstrucción
del intestino próximo al estómago (atresia duodenal), carencia del orificio
anal (ano imperforado).

Audición: Aproximadamente el 50-70% presentan malformaciones y/o
otitis serosa del oído medio. Los recién nacidos pueden presentar una
pérdida de audición neuro-sensorial o de conducción. Por ello, a todos
los niños con Síndrome de Down se les debe explorar la audición de
modo objetivo dentro de los seis primeros meses de vida, mediante la
realización de potenciales evocados auditivos.

Disfunción tiroidea: el 15% de la población con SD.

Convulsiones: del 5-10% de la población con SD.

Leucemia: <1% de la población con SD.

Trastornos psiquiátricos: del 22-38% de la población con SD.

Alzheimer: creciente a partir de los 35-40 años.

Otras menos frecuentes: deficiencia auto inmunológica, celiaco,
diabetes,
condiciones
dermatológicas,
desordenes
hematológicos,
trastornos ortopédicos, trastornos del habla o del razonamiento,
trastornos
metabólicos,
obesidad,
mental,…
59
síntomas
depresivos,
retraso
Trabajo Final de Grado
ANEXOS
10.4. Anexo 4: Signos de alerta de retraso motor.

No control cefálico en prono a los 4 meses.

Tendencia a lateralizar/flexionar o extender la cabeza en postura vertical
a partir de los 5 meses.

No coge un objeto a partir de los 5 meses.

No se lleva objetos a la boca a partir de los 4/5 meses.

No sedestación, ni reacciones de apoyo de extremidad superior a los 9
meses.

Ausencia de cualquier tipo de desplazamiento autónomo a los 10 meses.

Ausencia de marcha autónoma a los 18 meses.

Alteraciones evidentes del tono muscular: hipotonía, hipertonía…

Pulgar en aducción después de los 2 meses.

Tendencia a mantener posturas asimétricas: poca variabilidad de
movimientos espontáneos a partir de los 4 meses.

Excesivas reacciones de equilibrio o compensación ante los cambios
posturales.

Poco interés en explorar el entorno o los objetos.

Asimetrías en la actividad: utiliza más un lado que el otro, sobre todo en
reacciones automáticas y voluntarias.

Dificultades en la coordinación
y planificación de
movimientos
espontáneas y cambios de postura.

Movimientos anormales; temblor, distonías, disimetría…

Desarrollo motor atípico: shuffling, marcha de puntillas.

No señala con el dedo lo que quiere a partir de los 15 meses.
60
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