1. EVOLUCIÓN Y SURGIMIENTO DE LA PSICOONCOLOGÍA 1.1. DESARROLLO TEMPRANO DE LA PSIQUIATRÍA ONCOLÓGICA Y PSICOONCOLOGÍA Históricamente, la medicina ha sido la ciencia predominante en el desarrollo de la oncología. Sus esfuerzos han ido dirigidos a la detección (diagnóstico) y tratamiento de la enfermedad. La tradición médica se ha centrado en la cura, dejando de lado el cuidado en aquellos casos en que ya no era posible la recuperación de la salud. Este hecho viene derivado de la creencia de la ciencia médica, de que la no curación que deriva en el fallecimiento del paciente, es un fracaso para el médico. Esto genera, en el personal médico, sentimientos de miedo, culpa por no poder curar al paciente y, en último término, el abandono del paciente moribundo. Las personas somos individuos multidimensionales, de modo que nuestra vida queda afectada por diferentes áreas, tales como la biológica, psicológica, social y espiritual. Esto ha dado lugar al llamado Modelo bio-psico-social de intervención. Para tener más claro este modelo, podemos acudir a la Figura 1. Esta perspectiva holística en el tratamiento al paciente, se ha consolidado a raíz del Informe Hastings (2000), donde se analizaron cuestiones tales como el lugar que ha ocupado hasta el momento la medicina y aquel que deberá ocupar en el futuro. A pesar de estos datos avalados por científicos reputados, en las facultades de medicina o enfermería, se continúa aplicando un marco educativo algo anticuado que no tiene en cuenta este paradigma holístico. De este modo, se forma a profesionales muy especializados en su área, pero se les ha abandonado en temas 11 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Adaptación al diagnóstico y pronóstico (pacto de silencio) • Supervivencia y secuelas • Apoyo emocional PSICO MODELO BIO-PSICO-SOCIAL SOCIAL BIO • Dolor físico • Autonomía • Desfiguraciones • Claudicación familiar (abandono) • Atención-cuidadores • Gestiones de Servicios Sociales (residencias, ayuda en domicilio...) Figura 1. Esquema del modelo bio-psicosocial. menos científicos pero más cotidianos en cuanto a la relación médico/enfermera – paciente. De tal modo que cuando deben enfrentarse a temas como las emociones del paciente, manejo de preguntas complejas relacionadas con la enfermedad y/o la muerte, no tienen herramientas básicas con las que afrontar tanto sus propios miedos, como los de sus pacientes o familiares de éstos. En cuanto al interés en cuestiones de índole psicológico o emocional, fueron en un primer momento los religiosos, quienes se interesaron en estas cuestiones de los enfermos. Más adelante, con la aparición y desarrollo de la psicología, fueron estos especialistas quienes se ocuparon de estos temas, aunque bien es cierto que la presencia de estos profesionales en áreas de oncología y cuidados paliativos, no siempre es posible. Si bien se han llevado a cabo verdaderos esfuerzos por aumentar su presencia, creando equipos interdisciplinares de aproximación al 12 Evolución y surgimiento de la psicooncología paciente, donde los conocimientos de los diferentes especialistas que conforman los equipos (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, etc), logran un ambiente profesional donde cada individuo se enriquece de las aportaciones del resto de miembros, y esto a su vez redunda en una mejor atención al paciente y su familia. Previamente a la aparición de la psicooncología, fue la psiquiatría oncológica la que tomó un papel esencial al tener en cuenta cuestiones mentales asociadas a la enfermedad. La psicooncología es una disciplina que podríamos definir del siguiente modo: Campo interdisciplinar de la psicología y ciencias biomédicas dedicado a la prevención, diagnóstico, evaluación, tratamiento, rehabilitación, cuidados paliativos y etiología del cáncer, así como a la mejora de las competencias comunicativas y de intersección de los de salud s, además de la optimización de recursos para promover servicios oncológicos eficaces y de calidad. De este modo, los objetivos de la psicooncología son: 1. Prevención y detección precoz. 2. Evaluación e intervención de pacientes, familias y personal de salud . 3. Investigación de la influencia de factores psicológicos en el cáncer. Históricamente hablando, la aparición formal de la psicooncología, no se produce hasta 1960, cuando las tasas de supervivencia del paciente oncológico aumentan y ello genera una actitud menos negativa hacia esta enfermedad por parte de la sociedad. Además, por estas mismas fechas, comienza una genuina preocupación en Inglaterra por cuidar adecuadamente al paciente moribundo, generando la creación de los hospicios, hospitales especializados en el cuidado de pacientes que se enfrentaban al final de la vida. Fue ya en 1970, cuando los profesionales especializados en el área oncológica (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y psiquiatras) comenzaron a aplicar un mayor apoyo psicológico a sus pacientes. Los problemas iniciales se centraron en la ausencia de instrumentos de evaluación e investigación de estas problemáticas, por lo que tuvieron que adaptar los instrumentos ya existentes a esta nueva área de estudio. 13 Psicooncología básica para profesionales de la salud 1.2. PIONEROS EN EL DESARROLLO DE LA PSICOONCOLOGÍA Si nos remontamos a la historia de la psicooncología, podemos viajar hasta 1800. En aquella época, los conocimientos médicos eran limitados y las explicaciones de las enfermedades aún se hacían en base a supersticiones o explicaciones basadas en la moral con una fuerte influencia religiosa. En esta época no se comunicaba al paciente el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad, pues se consideraba cruel ante la posibilidad de que el paciente perdiera toda esperanza de recuperación dada la escasez de tratamientos efectivos disponibles. En esta época tan solo se informaba a la familia del paciente. En esta misma época surge un primer hospital privado especializado en el cáncer, el Memorial Sloan-kettering Cancer Center, situado en Estados Unidos. En este centro privado no solo se abogaba por la atención al paciente y en la aplicación activa de tratamientos, sino que también se le daba una gran importancia a la investigación, desarrollándose esta área especialmente en 1900. Los primeros resultados positivos en la aplicación de los tratamientos en oncología, surgen en 1948. Faber informa de remisiones temporales de leucemia aguda infantil. A partir de estos resultados y otros, comienza una carrera en la búsqueda de tratamientos activos contra la enfermedad. En la década de 1950 se logra la primera cura empleando la quimioterapia. En 1950, Arthur Sutherland (psiquiatra), fundó una unidad de investigación en Oncología Psiquiátrica en EE.UU. (en el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York). Entre 1960 y 1977, esta unidad fue liderada por el Dr. Mastrovito, para pasar a ser dirigido por la Dra. Holland desde 1977. En este grupo de investigación, se trata de dilucidar la relación existente entre la psiquiatría, la psicología y el cáncer, así cómo saber el modo en que afecta el tipo, localización, estadio y tratamiento del cáncer. En 1967, en Inglaterra, la Dra. Cicely Saunders abre el hospicio de St. Christopher’s en Londres, centrando sus esfuerzos en los cuidados paliativos. Además de atención a pacientes y familias, se dedicaron a ser un gran centro de entrenamiento de los profesionales de esta área. La Dra. Saunders comenzó su carrera profesional como enfermera para decidir más tarde hacerse médico. Durante el inicio de su carrera, aprendió en un hospital religioso, la importancia de la planificación del tratamiento del paciente para el dolor. De este modo, pautando la medicación del paciente a lo largo del día, evitaban que sufriera un dolor innecesario. Con su esfuerzo contante, logró abrir uno de los hospicios de referencia en cuidados paliativos, si bien es cierto 14 Evolución y surgimiento de la psicooncología que luchó toda su vida para conseguir financiación para dicho centro y continuar cuidando al paciente en el final de la vida. Fue también la Dra. Saunders, quien introdujo el concepto de dolor total, definido como: La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar. De este modo, Cicely Saunders fue consciente de la necesidad de aplicar un modelo bio-psico-social en el tratamiento integral de los pacientes. En EE.UU., y también en el ámbito de los cuidados paliativos, en 1958 es Elisabeth Kübler-Ross (psiquiatra), quien se interesa en los pacientes terminales y comienza a dar conferencias por todo el mundo, donde no solo hace hincapié en la necesidad de atender al paciente en su totalidad, sino que habla sin tapujos acerca de la muerte. Famosa es ya su teoría de las fases que atraviesa cualquier paciente a lo largo de la enfermedad (negación-ira-pacto-depresión-aceptación), que ya veremos en el bloque III. En los años 60, el apoyo psicológico para paciente con cáncer, eran los grupos de autoayuda de otros pacientes que habían pasado por las mismas situaciones y ayudaban a otras personas que se encontraban en ese camino. En Europa, más concretamente en Holanda, es el Dr. Van Dam quien crea el Instituto Holandés de Cáncer y más adelante crea la Organización Europea de Investigación y Tratamiento de Cáncer (EORTC), tratando de estudiar más profundamente aspectos psicosociales en oncología. En 1970, la psicooncología queda reconocida como sub-especialidad de oncología y después, de la psicología de la salud. Este reconocimiento, coincide con una mayor apertura en la comunicación con el paciente acerca de su diagnóstico y pronóstico, surgiendo problemas emocionales en el paciente de manejo complicado para los médicos, enfermeras y trabajadores sociales. La psicología aporta a este campo una visión más amplia del ser humano, teniendo en cuenta las diferentes áreas en las que las personas se desenvuelven (social, laboral, emocional, familiar, de ocio, espiritual, etc.) y siendo conscientes del impacto que la enfermedad tiene en el mundo del paciente. 15 Psicooncología básica para profesionales de la salud En esta misma década, la evolución en la comunicación con el paciente oncológico continúa avanzando, hasta que el paciente ya debe conocer su diagnóstico y pronóstico, lo que supone un mayor desarrollo de la psicooncología, ya que surge la necesidad de llevar a cabo intervenciones psicológicas y emocionales para que el paciente se adapte a un mundo cambiante a consecuencia de la enfermedad. En España, la primera Unidad de Psicooncología, surge en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, de la mano de la Dra. Die-Trill (psicóloga), aunque eso no fue hasta 1996. En Barcelona, fue el Dr. Francisco Gil quien crea otra unidad de psicooncología. Con este pequeño recorrido histórico de la evolución de la psicooncología, llegamos a comprender que ésta es una disciplina muy joven aún y que poco a poco se va reconociendo la influencia de cuestiones psicológicas en las enfermedades. De este modo será más fácil comprender las complejas necesidades de pacientes y familiares que están pasando por una de las situaciones más complicadas de la vida. A continuación haré una breve introducción al modelo de intervención más usado y completo para ayudar a los pacientes y sus familias a afrontar los retos que plantean este tipo de enfermedades. 1.3. MODELO DEL COUNSELLING Este enfoque, también llamado “consejo psicológico”, se está haciendo un hueco en la psicología por no considerar a los pacientes como enfermos mentales o personas que tienen un trastorno psicológico, sino que considera que las personas están experimentando un problema, por lo que los que necesitan tratamiento y solución son los problemas en sí y no la persona. Dado el sentido del consejo psicológico, parece clara la razón por la cual es el marco ideal de aplicación en áreas como oncología o cuidados paliativos, donde los pacientes atraviesan situaciones extremas que tienen un impacto directo en sí mismos y su entorno. Este modelo teórico defiende que hay tres componentes esenciales en la comprensión de los problemas que presentan las personas: los antecedentes (sucesos de la vida que provocan el problema), biografía (las experiencias pasadas vividas por la persona) y las consecuencias (resultados de la manera en que afrontamos los problemas de la vida en base a lo que hemos ido aprendiendo en base a la experiencia). 16 Evolución y surgimiento de la psicooncología Es fundamental tener en cuenta que los pacientes son personas con una biografía única que determina su manera de ser y el modo en que afrontan sus problemas. En este mismo sentido, es muy esclarecedora la siguiente cita de Eric Cassel: “Los que sufren no son los cuerpos, son las personas”. Al fin y al cabo, el counselling no es otra cosa que una forma más de relacionarnos con las personas, en este caso con los pacientes que vemos cada día. De hecho hay ciertas expresiones que podemos usar habitualmente, y que en lugar de favorecer la comunicación con el paciente, lo que generan son obstáculos: • Hacer preguntas cerradas que supongan la respuesta deseada. Ejemplo: ¿Se siente mejor, verdad? • Hacer múltiples preguntas y que el paciente no sepa qué contestar. • Decirle al paciente que no tiene que preocuparse, cuando ya lo está. • Dar más información de la que el paciente puede elaborar o digerir. • Transmitir juicios de valor negativo. Ejemplo: A ti lo que te pasa es que eres un quejica. • Desviar la atención solo a lo físico, aunque el paciente exprese sus miedos. Por lo tanto, observamos que en muchos casos los pacientes tan solo desean y necesitan que alguien les escuche. Los pacientes no siempre requieren respuestas perfectas y muy elaboradas, sino que suelen agradecer más la disposición de que alguien les escuche y comprendan que siguen siendo personas a pesar de su enfermedad. Hay algunas reflexiones que solemos ignorar en el trabajo diario. Debemos comprender que el paciente hospitalizado ha entrado en un universo totalmente desconocido para él, donde se habla un idioma “extraño” lleno de términos médicos incomprensibles, donde dejan de ser “Pepe o María” para convertirse en una enfermedad (“el colon o la mama de la 12”). En ese extraño universo, hay horarios marcados para las visitas y tienen que abandonar su identidad. Si pensamos de este modo en nuestros pacientes, nos esforzaremos por tratar de hacerles sentir un poco más ellos mismos, respetando su identidad y biografía únicas, porque es en esos momentos cuando accedemos a la persona que la enfermedad trata de esconder. 17 Psicooncología básica para profesionales de la salud Una manera sencilla y fundamental de devolver la identidad al paciente, es preguntando cuestiones generales: • Podemos usar preguntas abiertas del tipo “¿Necesita ayuda?”, cuyo objetivo es ayudar a que el paciente piense en sus problemas, sentimientos y pensamientos. • Otro tipo son las preguntas cerradas: “¿Se encuentra bien?”, que sirven para obtener información específica. La parte fundamental de acercarnos al paciente, es validar su vida, sus miedos, sus preguntas. Validar no es más que expresar respeto y aceptación. Que comprendamos lo que nos digan, no quiere decir que lo compartamos, pero al interesarnos en ellos, los pacientes sentirán confianza y se abrirán a nosotros, expresando sus dudas y miedos, pero también su gratitud por el tiempo que les dedicamos. Detrás de todo ello, se halla la empatía, que consiste en conectar con el paciente, preocuparnos por él de manera genuina y desear ayudarle. Otro concepto muy relacionado al anterior es el de compasión, que hace referencia a que todos somos iguales y sufrimos de manera semejante, por lo que debemos respetar a quienes sufren y saber que uno mismo no es diferente ni superior a nadie (Sogyal Rimpoché). Stephen Levine: “Cuando tu miedo toca el dolor de otro, se convierte en lástima. cuando tu amor toca el dolor de otro, se convierte en compasión”. Principios de la comunicación empática (Pilar Arranz y Miguel Costa) 1. Sustituir todo juicio (críticas) por la observación objetiva (describir). 2. Hablar de lo que se siente y necesita de manera directa y empática. Evitar juicios críticos de los demás, expresándonos en primera persona. Ejemplo: “En mi opinión sería conveniente…”, “Me resulta muy difícil decirle…”. Es muy importante hablar desde nuestra perspectiva, y no de la “realidad única”. Así lo veo yo vs Así son las cosas. 3. Peticiones claras, directas y honestas sin imponer. Eliminar de nuestro lenguaje los “tiene que”, “debe de”. Para poder ayudar al paciente en sus miedos y temores a lo largo de la enfermedad, es fundamental una destreza básica: escuchar. Pero escuchar es mucho más que oír, supone: 18 Evolución y surgimiento de la psicooncología • Estimular a hablar: Darle espacio al paciente para que se comunique, sin interrumpirle. No juzgarle. Dar señales verbales (“ajá”, “continúe”) y no verbales (asentir con la cabeza, mirarle a los ojos) que indiquen nuestra escucha. • Clarificar: Preguntas de aclaración, resumen o síntesis y preguntas de confirmación de comprensión (¿entonces tiene miedo a la recaída y lo que supondrá para su familia?). • Mostrar empatía: Identificar y comprender las emociones del paciente. Si el paciente intenta transmitirnos una emoción que no llegamos a comprender del todo, es muy importante hacer más preguntas hasta que nos hagamos una idea de lo que siente. Esta exploración más detenida tiene dos funciones. Por un lado nos ayuda a nosotros (los profesionales) a comprender mejor al paciente, y por otro fomenta la exploración emocional interna del paciente, por lo que podrá expresar cosas que ni siquiera pensaba que sentía. En el proceso de la relación de ayuda, deberíamos huir todo lo posible del “Comprendo cómo te sientes” y cambiarlo por “No es fácil ponerse en tu lugar” o “Me da la impresión de que… veo que…”. Ya que solo el propio paciente (con su biografía única e irrepetible) es capaz de saber cómo se siente. Tabla 1. Resumen de las diferencias entre lo que es y no es la relación de ayuda. Resumido de Cibanal Juan, L.; Arce Sánchez, M.C.; Carballar Balsa, M.C. Técnicas de comunicación y relación de ayuda en ciencias de la salud. Elsevier. Tercera edición. 2014. La relación de ayuda no es… La relación de ayuda es… Ayudar al paciente a hacer frente a sus problemas presentes. Una conversación ni una relación social. Ayudar al paciente a ser parte activa del proceso de cambio de manera realista. Una discusión. Ayudar al paciente a considerar varias posibilidades de ver la realidad y de ensayar nuevos comportamientos. Una entrevista (lo principal es el paciente y no el profesional). Ayudar al paciente a comunicar y a abrirse a los otros. Un interrogatorio. Ayudar al paciente a encontrar un sentido a la situación que vive (problemas, enfermedades…). Un discurso: pretendemos comprender y no convencer. Una confesión: no hay juicios morales. 19 Psicooncología básica para profesionales de la salud La relación de ayuda es la esencia de la relación con el paciente. En el counselling…: • Se escucha más que se habla. • Se entiende más que se juzga. • Se pregunta más que se supone. • Se persuade más que se impone. El counselling también es útil en el ámbito espiritual. Un estudio llevado a cabo en 2015 dejó patente la utilidad del counselling como método para atender no solo a las necesidades emocionales y afectivas de los pacientes, sino también a sus necesidades espirituales o de creencias. Quiero finalizar el apartado de counselling con un cuadro resumen que recoja la información esencial a tener en cuenta cuando llevamos a cabo nuestro trabajo. CUADRO-RESUMEN COUNSELLING Este marco teórico sienta las bases de la filosofı́a que debemos tener con el paciente. Las ideas fundamentales son: 1. Ser conscientes de que cada paciente es único. 2. Es fundamental nuestra disposición a escuchar al paciente y a su familia. 3. Tratar de no hacer juicios acerca del comportamiento del paciente. Pensar que están atravesando una prueba fundamental en su vida. 4. La mejor forma de acercarnos al malestar y sufrimiento de las personas, es a través de preguntas generales del tipo: “¿Cómo se encuentra?”. 5. Debemos aceptar al paciente tal y como es, respetando su vida. 6. La empatı́a y compasión son dos virtudes esenciales en el trabajo con enfermos. 7. La simple escucha de los temores es más eficaz que muchas conversaciones. 20 Evolución y surgimiento de la psicooncología BIBLIOGRAFÍA Arranz P., Barbero J., Barreto P., Bayés R. (2003). Intervención Emocional en Cuidados Paliativos. Modelo y Protocolos. Editorial Ariel ciencias médicas. 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