Difusión de la ciencia Año II. Vol. 2, abril - junio de 2014. Digital Vision DV271 Medics, 418101. Voluntades anticipadas Anticipated vital “¿Por qué no salir de esta vida como sale de un banquete el convidado harto?” Lucrecio Dr. Mario Ernesto Velasco Zenteno* Resumen a declaración de voluntad vital anticipada se define como “la manifestación escrita hecha por una persona capaz quien, consciente y libremente, expresa las opciones e instrucciones que deberán respetarse en la asistencia sanitaria a recibir cuando se produzcan circunstancias clínicas que le impidan comunicar personalmente su voluntad”. Es aquel documento en el que una persona manifiesta de forma anticipada los deseos o instrucciones que, sobre las actuaciones médicas, se deberán tomar en cuenta en caso de encontrarse en una situación en la que las circunstancias no le permitieran expresar libremente su voluntad. L Este documento sirve para que tales deseos sean respetados y cumplidos por el médico o el equipo sanitario que interviene a la persona que ha otorgado el documento, cuando ésta se encuentre imposibilitada para manifestar su voluntad por deterioro físico o psíquico. En el documento de voluntades anticipadas (dva) se podrá incluir la declaración de voluntad sobre donaciones y destino del cuerpo del interesado. Palabras clave: voluntad anticipada, escrito, manifestación. Summary The statement of anticipated vital will is defined as “the written statement done by a person in full capacity that, in a free and conscientious manner, expresses his/her options and instructions, that must be respected by health professionals, whenever clinical circumstances hinder his/her ability to communicate his/her will in person. *Secretario de Salud del municipio de Tuxtla Gutiérrez, Chiapas. 74 www.salud.chiapas.gob.mx Año II. Vol. 2, abril - junio de 2014. Difusión de la ciencia It is a document where a person manifests in advance his/her wishes or instructions on medical actions and these must be always considered whenever circumstances are an obstacle to the free expression of his/her will. This document has the purpose of telling personal preferences to the attending health professionals whenever the patient is not able to manifest his/her wishes because of physical or psychical deterioration. Also, the anticipated will document may include a statement on organ donation an corpse destination. Keywords: anticipated will, writing, manifesto. Introducción La muerte ha acompañado al hombre desde siempre como parte de un proceso natural de la vida, como algo que inexorablemente deberá ocurrir, y sigue tal vez un orden que en su propio entorno también ha observado en los mundos animal y vegetal, como parte de un eterno nacimiento/muerte, siendo esta última lo más natural y consecuencia obligada de la primera, destino ineludible para cualquier ser que involuntariamente se ha visto embarcado en esta aventura de la vida, por el simple hecho de haber iniciado una existencia; por lo que debe tomarse en cuenta que, desde el nacimiento, únicamente se tiene algo seguro: la muerte. En tiempos remotos, el hombre tendía a morir a temprana edad, ya fuera por muerte violenta a manos de un semejante, o por formar parte de la cadena alimenticia antes de llegar a convertirse en depredador final o, más aún, por cualquier tipo de afección que hoy día podría ser muy simple de curar. Con el paso del tiempo, los adelantos del hombre le permitieron vivir en sociedad, reunirse para defenderse mutuamente y enfrentar las vicisitudes de la vida, lo que le permitió luchar en un principio contra las amenazas externas provenientes de depredadores más grandes que él o, al menos, aquellos que podía ver y posteriormente, con el progreso científico y tecnológico, hacer frente a esencias que le eran imperceptibles, pero capaces de minar su vida y finalmente acabar con ella. Los avances de la ciencia y la tecnología han permitido hacer la vida más placentera, más sana y sobre todo más duradera, con una calidad que día con día va en aumento; conocer hijos, nietos y bisnietos; llegar, de manera más generalizada y con las capacidades completas, a edades que www.salud.chiapas.gob.mx antiguamente resultaban una rareza. Asimismo, los avances en la medicina han evitado dolores y sufrimientos por dolencias que ahora resultan muy sencillas de curar y que anteriormente hubieran producido una amputación, dolores fortísimos, incapacidad parcial o total, etcétera. Al hablar de la vida, no simplemente debe pensarse en ésta como el hecho de estar vivo, como lo podría estar una planta o un animal. Hablar de vida para el ser humano es concebir a ésta como el placer de vivir, el poder disfrutar de la vida, vivirla a plenitud como un ser pensante y emocional que desea realizarse en el tiempo y en el espacio. Pero no todo en la vida es gratuito, esos mismos avances que han permitido hacer la vida más placentera y duradera se vuelven en contra y ahora logran prolongar la vida o, más que la vida, la simple existencia como entes vivos y, en algunos casos, obligados a vivir, con un retraso del proceso natural del hombre hacia la muerte, cuando el cuerpo ya no es capaz de sobrevivir por sí mismo. Derivado de esto han surgido muchas voces que demandan derechos a una muerte humana, a la eutanasia, a morir dignamente; que al final de cuentas el denominador común es el derecho a la libre disposición de la vida o, tal vez, a la libre determinación del momento y la forma de dar por terminada la propia existencia, ante el no poco probable escenario de una enfermedad que postre en el lecho y someta a un sufrimiento innecesario, cuando ya se vivió una vida plena. Si bien el tema de la eutanasia ha causado una gran polémica en todo el mundo, siendo que algunos países la han legalizado, como es el caso de Holanda y Bélgica, otros han preferido no tocar el tema y algunos más como es el caso de México, en particular el Distrito Federal, han iniciado el camino a través de la reglamentación de las voluntades anticipadas, con la finalidad de hacer partícipe al enfermo terminal en la toma de decisiones respecto de los tratamientos a los que será sometido, haciéndole menos duro el trance hacia la muerte. Al respecto, ya en el siglo XVII Francis Bacon, en su obra Della dignitá e del progreso delle scienze, había considerado esta situación y escribió lo siguiente: Pienso que el oficio del médico no sólo consiste en restablecer la salud, sino también en mitigar 75 Difusión de la ciencia Año II. Vol. 2, abril - junio de 2014. los dolores y los sufrimientos causados por la enfermedad; y no solamente cuando ello pueda servir, al eliminar un síntoma peligroso, para conducir a la curación, sino también cuando habiéndose perdido toda esperanza de curación, tal mitigación sólo sirve para hacer la muerte más fácil y serena. Pero en nuestros tiempos los médicos consideran como una especie de obligación religiosa el no hacer nada cuando han dado al paciente por desahuciado; cuando, a mi juicio, si no quieren faltar a su oficio y, por ende a la humanidad, deberán adquirir la habilidad de ayudar a los moribundos a despedirse del mundo de una manera más suave y tranquila, y hacerlo con diligencia. Si bien el término eutanasia está asociado con la aplicación de medidas tendentes a acabar con una vida de manera artificial, sin permitir que la naturaleza actúe, podemos pensar también que el término significa “buena muerte”, así, sin elementos adicionales, por lo que al final de cuentas la suscripción de un documento de voluntad anticipada sirve para evitar la obstinación terapéutica, y que a través de cuidados paliativos que eviten dolores y sufrimientos la naturaleza actúe conforme a sus tiempos por lo que, en este tenor, estaríamos frente a una “buena muerte”, esto es eutanasia. Medicine & Healthcare stock. 59320. como la autorización a una tercera persona para tomar las decisiones en su nombre1. El término testamento vital, documento de voluntades anticipadas o de instrucciones previas se refiere al documento escrito por el que un ciudadano manifiesta anticipadamente su voluntad –con objeto de que ésta se cumpla en el momento que no sea capaz de expresarse personalmente– sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos2. Es el conjunto de preferencias que una persona tiene respecto del cuidado futuro de su salud, de su cuerpo y de su vida, y que decide cuando está en pleno uso de sus facultades mentales, en anticipación a la posibilidad de que en algún momento en el futuro se encuentre incapacitada para expresar esas preferencias y tomar decisiones por sí misma Medicine & Healthcare stock. Bxp27634h. Voluntades anticipadas Las voluntades anticipadas son una declaración mediante la cual una persona mayor de edad, con capacidad mental suficiente y libremente, expone las instrucciones que se deben tener en cuenta respecto de la atención sanitaria que desea recibir cuando se encuentre en una situación en la cual ya no pueda expresar personalmente su voluntad. En esta declaración se puede expresar tanto las preferencias sobre determinados tratamientos 76 La voluntad anticipada tiene algunas semejanzas con un testamento, y las razones para elaborarla son también similares. En un testamento, una persona indica su deseo de cómo ha de disponerse de sus bienes cuando haya fallecido; en una voluntad anticipada, una persona indica cómo quiere que se disponga de sus bienes más preciados: su salud, su cuerpo y su vida, en un momento cercano a la muerte en el que ya no sea capaz de decidir por sí misma. www.salud.chiapas.gob.mx Año II. Vol. 2, abril - junio de 2014. Difusión de la ciencia El origen del testamento vital -living will, en inglésse atribuye a Luis Kutner3, abogado de Chicago y cofundador de Amnistía Internacional en 1961, quien desde el año 1967 defiende su implantación y publica en 1969 en el Indiana Law Journal un modelo de documento para expresar voluntades relativas a tratamientos médicos en caso de enfermedad terminal. La figura del living will en la doctrina jurídica norteamericana remite a las instrucciones dadas en relación con el final de la vida. A este documento se le unirá el durable power of attorney, mediante el que se nombra a un representante para que tome decisiones de acuerdo con los deseos del paciente. Ambos tipos de documento se incluyen en las denominadas Advances Health Care Directives que son el equivalente a las voluntades anticipadas o instrucciones previas. Aunque se ha extendido el uso del testamento vital, no se considera acertada la inclusión del término testamento, jurídicamente es más adecuado hablar de documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas en relación con el derecho a la autonomía del paciente afectado por un proceso en fase terminal y en consideración a una muerte digna4. El testamento vital es un documento con indicaciones anticipadas que realiza una persona en situación de lucidez mental para que se tenga en cuenta cuando, a causa de una enfermedad u otro evento –y en caso de encontrarse en una condición física o mental incurable o irreversible y sin expectativas de curación–, ya no le sea posible expresar su voluntad. La persona que realiza el testamento define cómo desea se produzca su muerte si se dan determinadas circunstancias. En este sentido puede decirse que define lo que para ella es una muerte digna en un contexto de final de la vida. Los médicos y los familiares de los pacientes deben consultar el documento en el caso de que el paciente sea incapaz de expresar sus propios deseos. El testamento vital ayuda a los familiares y también a los profesionales sanitarios a determinar las mejores decisiones para un paciente, ante situaciones clínicas en las que éste no puede expresar su voluntad5. La mayoría de los modelos incluyen el nombramiento de un representante que servirá como interlocutor con el médico o el equipo sanitario www.salud.chiapas.gob.mx iDJ-DI136 Medical Supplies 2. DI136-053. para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. Por tanto, la existencia del documento evita la amplitud de interpretaciones que pudieran darse tanto por los profesionales médicos como por los familiares y hace valer la posición única del signatario6. Ante la posibilidad de expresar la propia voluntad por cuanto se refiere a los tratamientos que se quiere recibir –o a los límites que se les pretende dar–, habrá que tener en cuenta que: 1. No se deberá disponer de ningún procedimiento para acelerar la muerte de modo directo o intencionado. Así, se tendrá que evitar toda forma de eutanasia o auxilio al suicidio. Se deberá tener claro que la renuncia a ciertos tratamientos no necesariamente equivale al suicidio o a la eutanasia. Es importante distinguir la intencionalidad propia de una omisión que busca directamente la muerte, de aquélla que supone la aceptación del fin de la vida natural. 2. Se deberá evitar también los medios desproporcionados o fútiles, que en determinados casos podrían derivar en ensañamiento terapéutico y atormentar innecesariamente al enfermo. 3. No se deberá renunciar a los medios ordinarios y proporcionados que se dirijan a dar al enfermo un sustento vital básico, consuelo físico y psicológico. Se puede afirmar que en principio pueden considerarse irrenunciables la alimentación e hidratación del enfermo, la ayuda a la respiración, y todos los cuidados mínimos de sustento vital. Estos cuidados están destinados a la digna supervivencia, y no a la curación, por lo tanto no son un medio para prolongar la vida, sino una forma humana y digna de respeto a la persona 77 Difusión de la ciencia Año II. Vol. 2, abril - junio de 2014. al permitir que el paciente muera a causa de su enfermedad y no por inanición o deshidratación7. El testamento vital en México El Distrito Federal fue una de las primeras entidades en México en legislar sobre éste tema (tabla 1). La Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal fue avalada y publicada en la Gaceta Oficial del Distrito Federal (en el mismo DF) el 7 de enero de 20088. Dicha ley tiene por objeto establecer y regular las normas, requisitos y formas para el otorgamiento de la voluntad de cualquier persona con capacidad de ejercicio, respecto de la negativa a someterse a medios, tratamientos y/o procedimientos médicos que pretendan prolongar de manera innecesaria su vida, y proteger en todo momento la dignidad de la persona, cuando por razones médicas, fortuitas o de fuerza mayor, sea imposible mantener su vida de manera natural. Para ello, mediante un documento suscrito ante notario público o por formato que expide la Secretaría de Salud del Distrito Federal, una persona apta (en pleno uso de sus derechos y facultades mentales) expresa su voluntad, acerca de las atenciones médicas que desea recibir en caso de padecer una enfermedad irreversible y que, encontrándose en la etapa terminal, le haya conducido a un estado en el que le sea imposible expresarse por sí mismo. con diagnóstico sustentado en datos objetivos, de una enfermedad incurable, progresiva y mortal a corto o mediano plazo; con escasa o nula respuesta a tratamiento específico disponible y pronóstico de vida inferior a seis meses.” (Ley de Voluntad Anticipada) Es importante que el documento se exhiba anexo al expediente clínico del paciente para enterar, de la voluntad del enfermo, a los profesionales de la salud y puedan respetarla. El formato debe incluir un documento de instrucciones de cuidados paliativos previamente autorizado por la Secretaría, suscrito por el enfermo terminal, ante el personal de salud correspondiente y dos testigos, en el que se manifieste la voluntad de seguir con tratamientos que pretendan alargar la vida o bien la suspensión del tratamiento curativo y el inicio de la atención en cuidados paliativos, preservando en todo momento la dignidad de la persona. Hasta enero de 2013 en el Distrito Federal9 alrededor de 2,000 personas han signado este documento. Esta baja cifra podría tener su explicación en la falta de conocimiento de la ley, aunado a que este procedimiento suele confundirse con la eutanasia, cuando en realidad se trata de ortotanasia, sumado a la falta de cultura de previsión ante la posibilidad de que se produzca una situación terminal. Se considera como enfermo terminal: “...paciente Estado Nombre de la ley Fecha de publicación Distrito Federal Ley de voluntad anticipada para el Distrito Federal 7 de julio de 2008 Coahuila Ley protectora de la dignidad del enfermo terminal para el estado de Coahuila 18 de julio de 2008 Aguascalientes Ley de voluntad anticipada para el estado de Aguascalientes 6 de abril de 2009 San Luis Potosí Ley estatal de derechos de las personas en fase terminal 7 de julio de 2009 Michoacán Ley de voluntad vital anticipada del estado de Michoacán de Ocampo 21 de septiembre de 2009 Hidalgo Ley de voluntad anticipada para el estado de Hidalgo 14 de febrero de 2011 Chihuahua Ley de voluntad anticipada del estado de Chihuahua 2 de junio de 2011 Guanajuato Ley de voluntad anticipada para el estado de Guanajuato 3 de junio de 2011 Nayarit Ley de derechos de los enfermos en etapa terminal para el estado de Nayarit 12 de septiembre de 2012 Tabla 1. Entidades federativas con legislación acerca de las voluntades anticipadas. Existen dos vías de suscripción a la Ley de Voluntad Anticipada: •Documento de voluntad anticipada •Formato de voluntad anticipada 78 Documento de voluntad anticipada •Se otorga a toda persona mayor de 18 años, con capacidad de ejercicio y en pleno uso de sus facultades mentales, que pudiese tener o no una enfermedad terminal. www.salud.chiapas.gob.mx Año II. Vol. 2, abril - junio de 2014. Difusión de la ciencia •Se otorga por las notarías del Distrito Federal y tiene un costo establecido por las mismas. •Manifiesta la petición libre consciente, seria, inequívoca y reiterada de ser sometido o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que propicien la obstinación terapéutica. Formato de voluntad anticipada •Se otorga en hospitales públicos y privados del Distrito Federal, a pacientes que padecen una enfermedad en etapa terminal. •Debe estar suscrito por el enfermo en etapa terminal o su representante (en caso de menores de edad y personas sin capacidad de decisión), ante el personal de salud correspondiente. •Es totalmente gratuito. (Tabla 2). Autoridad Requisitos del suscriptor Representante Testigos Costos Formato Personal de la SSDF SSDF y privada Aval del Comité de Ética Sí Sí No Documento Notario Público Cualquier notaría Cualquier persona con capacidad de ejercicio Sí Sí Sí Tabla 2. Características del formato y documento de voluntad anticipada. En los estados en los que aún se encuentra pendiente la legislación en la materia, la Ley General de Salud tiene carácter supletorio. Lo más destacado de las reformas en el ámbito federal es que el artículo 166 Bis 4 establece que: Toda persona mayor de edad, en pleno uso de sus facultades mentales, puede en cualquier momento e independientemente de su estado de salud, expresar por escrito ante dos testigos, su voluntad de recibir o no, cualquier tratamiento, en caso de que llegase a padecer una enfermedad, estar en situación terminal y no le sea posible manifestarse. Dicho documento podrá ser revocado en cualquier momento. Por su parte el artículo 166 Bis 5 establece que: El paciente en situación terminal, mayor de edad y en pleno uso de sus facultades mentales, tiene derecho a la suspensión voluntaria del tratamiento curativo y como consecuencia al inicio de tratamiento estrictamente paliativo en la forma y términos previstos en esta ley. Referencias 1. Boladeras, M. (2009) El derecho a no sufrir. Los libros del lince, p. 155 2. Marcos del Cano, A. M. (2007) Las voluntades anticipadas, en Elizari, F. J. (coord.) 10 palabras clave al final de la vida. Editorial Verbo Divino, pp. 389-425. 3. Kutner, L. (1969). Due Process of Euthanasia: The Living Will, a Proposal, Indiana Law Journal, vol. 44, p. 549 4. Berrocal, L. A., Abellán, S. J., (2009). Autonomía, libertad y testamentos vitales, Madrid, Dykinson, pp. 95-96 5. Marcos del Cano, A. M. Voluntades anticipadas. PTUN Filosofía del Derecho-UNED, en 10 palabras claves al final de la vida, en uned-illesbalears.net 6. Domínguez, L. A. (2008) La expresión anticipada de voluntades en el ámbito sanitario: el documento de instrucciones previas, en ‘Aspectos médicos y jurídicos del dolor, la enfermedad terminal y la eutanasia’. Gómez Tomillo, M. (ed.), Fundación Lilly, pág. 412 7. Extracto de la legislación española, Artículo 11.1 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica BOE de 15 de noviembre de 2002 8. Ley publicada en la Gaceta Oficial del Distrito Federal, el lunes 7 de enero de 2008. 9. Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal. Última reforma publicada en la gaceta oficial del Distrito Federal: 27 de julio de 2012. Corbis Vol 041 - Medicine & Healthcare 2. MED2085. www.salud.chiapas.gob.mx 79