Asociación declarada de Utilidad Pública SEPTIEMBRE 2007 NÚM. 45 -2ª ÉPOCA- SECCIONES AFAB REVISTA DE LA ASOCIACIÓN FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER BARCELONA DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2007 XX ANIVERSARIO DE AFAB 20 AÑOS DE HISTORIA EN IMÁGENES SERVICIOS DE AFAB NOTICIAS ENTREVISTA ARTÍCULOS DELEGACIONES NOVEDADES LITERARIAS AFAB ASOCIACIÓN FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER BARCELONA NÚM. 45 -2ª ÉPOCA- SEPT 2007 C/ Casp, 108 - 8º 08010 Barcelona [email protected] / www.afab-bcn.org Tels: 934 125 746-934 127 669 Fax: 934 125 273 Coordina Imma Fernández Verde Diseña Cifra / www.cifra.cc Portada Diseño: Cifra Fotografía Archivo AFAB Archivo Cifra / Jordi Oliver Colaboran Gloria Piazuelo María Rosa Dolz Albert Winterhalder Montserrat Pelegrí Publicidad AFAB - Imma Fernández Verde Depósito Legal B-39526-91 Fotomecánica/impresión NovaEra AFAB no se hace responsable de las opiniones expresadas en los artículos y textos publicados en la revista Junta Directiva PRESIDENTA Sra. Concepció Pujolar Cantijoch VICE-PRESIDENTE Sr. Alejandro Vilá Indurain TESORERA Sra. Glòria Piazuelo Comenge SECRETARIA Sra. Anna Costejà Mariño VOCALES Sra. Ma. Rosa Dolz Rillo Sra. Immaculada Fernàndez Verde Sr. Antoni Galbany Viñamata Sra. Montserrat Pelegrí Sellarés Sra. Mercè Soler Delgar SUMARIOSEPTIEMBRE2007 EDITORIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 ¿QUÉ HACEMOS DESDE AFAB? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 SERVICIO DE ATENCIÓN SOCIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 SERVICIO DE FORMACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 NOTICIAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 XX ANIVERSARIO DE AFAB . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10 ENTREVISTA YOLANDA SINTES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 CARTAS DE LOS SOCIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 ARTÍCULO DR. MANUEL MAÑÓS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 GRAN CONCIERTO EN EL PALAU DE LA MÚSICA . . . . . . . . . 15 ARTÍCULO ENTRENANDO MI CEREBRO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 COSAS DE NIÑOS Y NIÑAS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 DELEGACIONES COMARCALES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 ADMINISTRACIÓN Y DONATIVOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 NOVEDADES EDITORIALES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 20 AÑOS DE HISTORIA EN IMÁGENES . . . . . . . . . . . . . 21 EDITORIAL Apreciados socios y amigos: Vosotros mismos comprobaréis que esta vez nuestro boletín es muy especial. Hace 20 años que se creó la primera asociación española, encabezada por su fundadora Yolanda Sintes, y apoyada por un grupo de personas solidarias y emprendedoras que han hecho posible llevar adelante esta noble obra que ha sido, desde siempre, una gran ayuda para los familiares y enfermos que sufren Alzheimer. Para celebrar este acontecimiento, y agradecer el esfuerzo de socios y amigos, hemos organizado un concierto en el magnífico Palau de la Música Catalana de Barcelona donde todos los participantes, cantantes y músicos que actúen lo harán desinteresadamente, para dar soporte económico a la causa. Deseamos que todos podáis colaborar, aportando vuestro granito de arena, y poder de este modo ayudar a los que más lo necesitan. En las páginas de este número encontraréis de qué forma podeís participar en este evento. Sólo me queda despedirme sin dejar de dar las gracias, como siempre, por vuestra inestimable presencia. Seguro que entre todos conseguiremos que este 20 aniversario sea todo un éxito. Concepció Pujolar Cantijoch Presidenta AFAB ¿QUÉ HACEMOS DESDE AFAB? LOS SERVICIOS QUE DA AFAB A SUS ASOCIADOS 1 SERVICIO DE ACOGIDA E INFORMACIÓN 2 SERVICIO DE ATENCIÓN SOCIAL Todos los familiares que cuidan de un enfermo de Alzheimer son escuchados y reciben asesoramiento y la información que necesitan. Atención individualizada a las familias para atender o dar apoyo a la problemática socio-familiar que genera la Enfermedad de Alzheimer y para informar, orientar y asesorar sobre los recursos socio-sanitarios existentes, para paliarla. •Soporte social individualizado •Ayudas técnicas: Os recordamos que podéis disponer de ayudas técnicas de préstamo: sillas de ruedas, protectores de cama, grúa manual, barandillas de cama, barras para el baño, colchones de aire y compresores, etc. •Ayuda domiciliaria: Es un servicio especializado, que mediante personal cualificado y supervisado por AFAB, da apoyo personal, atención y ayuda a los enfermos de Alzheimer en sus domicilios. Este servicio se presta a través de dos programas: –SAD: servicio de asistencia domiciliaria gestionado y coordinado por AFAB, –SAF: concesión de una ayuda económica para poder paliar los gastos de un servicio privado. •Atención diurna •Unidad de Respiro Familiar: la finalidad es atender a los enfermos de Alheimer en fases iniciales del proceso de la enfermedad y facilitar a la familia unas horas de descarga. 3 SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA Atención psicológica individual y /o familiar mediante entrevistes, tanto de orientación y asesoramiento como de valoración y psicoterapéuticas realizadas por un psicólogo. •Apoyo psicológico individualizado •Apoyo psicológico grupal: Grupos de Ayuda Mutua •Servicio de orientación neuropsicològica •Taller de Memoria - Unidad de Rehabilitación Estimulativa. Programa específico que establece pautas de actuación individual para cada enfermo. Persigue una mejora y un mantenimiento funcional de la persona con demencia en fase leve y moderada. •Programa Voluntariado: Ofrecer apoyo, colaboración y compañía a los familiares, previa formación del voluntario, y así incidir en la atención que recibe el enfermo: •acompañamiento a las familias •grupos de trabajo de voluntarios •formación de voluntarios 4 SERVICIO DE ASESORAMIENTO LEGAL Y JURÍDICO 5 SERVICIO DE ORIENTACIÓN MÉDICA PARA LOS FAMILIARES Incapacitaciones y tutorias, tipos de invalidez y obligaciones entre familiares. Orientación de problemas (no visita médica). 6 SERVICIO DE ASESORAMIENTO PARA LA ACCESSIBILIDAD Y LA ADAPTACIÓN DEL ENTORNO El socio podrá asesorarse de las modificaciones y adaptaciones que de manera progresiva, a medida que la enfermedad avanza, será necesario introducir en el domicilio para que el enfermo pueda seguir manteniendo sus costumbres y mantener una vida lo más autónoma posible y con las suficientes garantías de seguridad física y psicológica, movilidad y confort. Este servicio se realiza con la colaboración de una arquitecta asesora de AFAB. 7 SERVICIO DE FORMACIÓN •Talleres formativos monográficos para familiares-cuidadores y para profesionales. •Conferencias para familiares y profesionales. AFAB Septiembre 2007 - 3 ¿QUÉ HACEMOS DESDE AFAB? U na vez más, desde el departamento de trabajo social queremos hacer una llamada a todos los socios para que colaboréis con nosotros. Como ya sabéis desde este departamento se hace un seguimiento de los recursos apropiados para nuestros enfermos. Nos dedicamos a visitar residencias, centros de día, sociosanitarios, hospitales de día, empresas de servicios, etc. El protocolo de trabajo es el siguiente: • Realizamos un primer contacto llenando una ficha descriptiva de los servicios que ofrecen, del personal que trabaja allí, de las actividades que se desarrollan. • Aparte de este primer contacto, se hace un seguimiento de la filosofía de trabajo, del funcionamiento y de la organización del centro. • Todo esto con la finalidad de ofrecer a nuestros socios un servicio fiable y de calidad a la hora de recomendar algún recurso. Creemos que con esto no es suficiente y os pedimos que si vuestro enfermo se encuentra ingresado en algún centro nos hagáis saber cómo funciona. Creemos muy importante la visión de la familia, ya que veis día a día el trato y el trabajo del centro. Necesitamos, tanto los informes negativos como los positivos, porque nos ayudarán a conocer desde más cerca los recursos. Desde la Asociación pedimos que los centros ofrezcan alta calidad asistencial, ambiente familiar y el trato especial y sensible que necesitan nuestros enfermos. 4 - AFAB Abril 2007 foto: jordi oliver 2 SERVICIO DE ATENCIÓN SOCIAL UNIDAD DE RESPIRO FAMILIAR La atención es de lunes a viernes y el horario es de 10 a 14 horas. Servicio de transporte de enfermos. Proyecto de intervención multidisciplinar e interdisciplinar. Se propone maximizar el potencial (cognitivo, social, funcional...) residual del enfermo, cinco días por semana de 10 a 14 horas, mejorando su calidad de vida e intentando retardar su deterioro global, para conseguir el máximo bienestar de la persona enferma y en consecuencia de su entorno familiar. Este servicio surge con la finalidad de atender a los enfermos de Alzheimer en fases iniciales del proceso de la enfermedad. El objetivo de este servicio es ofrecer un espacio donde: •Desarrollar actividades que favorezcan la creatividad y potencien la vertiente lúdica de la persona con demencia. •Fomentar procesos de animación para poder hacer uso de las capacidades existentes. •Potenciar la autonomía y la autoestima del enfermo. •Acercar a nivel afectivo y lúdico las familias afectadas. •Ofrecer un tiempo de descarga al cuidador familiar. Este es un servicio a disposición de todos los socios. Creemos que puede ser un buen recurso para el cuidador principal. Si estáis interesados y queréis utilizar este servicio, podéis llamar y preguntar por el Servicio de Atención Familiar de la Asociación y recibiréis una información mas detallada. AYUDAS TÉCNICAS Os informamos que tenéis a vuestra disposición grúa y arnés a utilizar en casa para la movilización del enfermo. Coste del alquiler: 100 euros a fondo perdido y un alquiler mensual de 20 euros. Muchas empresas nos están enviando su catálogo de nuevos productos adaptados a las necesidades que se presentan. AFAB ha firmado un acuerdo de colaboración con Seniors tda. La botiga de l’Avi c/ València, 306 que ofrece un descuento de un 5% a los socios de A.F.A.B. Si necesitáis ampliar esta información, podéis llamar al teléfono 93 488 0016. También, A.F.A.B. ha establecido otra colaboración con ortopedia J. Guzmán, c/Maria Barrientos, 7-9 Barcelona, que ofrece un descuento de entre el 5 y el 10%, según el tipo de artículo, a los socios de AFAB. Si necesitáis ampliar esta información, podéis llamar al teléfono 93 411 15 96. ¿QUÉ HACEMOS DESDE AFAB? 3 SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA TALLER DE MEMORIA. UNIDAD DE ESTIMULACIÓN COGNOSCITIVA La Enfermedad de Alzheimer tiene, generalmente, un inicio insidioso y un curso deteriorante progresivo caracterizado por una pérdida de las capacidades cognitivas y cambios de conducta que interfieren progresivamente en las actividades de la vida diaria, repercutiendo en la autonomía de las personas que la padecen y haciéndolas dependientes de su entorno. En las fases iniciales y leves, es la memoria la función más alterada. A medida que progresa la enfermedad, en fases moderadas, aparecen alteraciones en otras funciones cognitivas, perdida del significado de las palabras y la reducción del lenguaje o de la secuencia motora necesaria para utilizar los objetos del entorno y reconocerlos. Este taller de memoria–unidad de estimulación es un programa específico que establece pautas de actuación individual para cada persona. Persigue una mejora y un mantenimiento funcional de les áreas cognitivas, psicoafectiva y social potenciando las capacidades residuales de la persona con demencia en fase leve y moderada. Estos talleres de memoria-unidad de estimulación son individuales para cada enfermo y se realizan los martes y viernes de 10. 30 a 11.30 horas, en la sede de la Asociación. Éste es un servicio a disposición de todos los socios. Creemos que puede ser un buen recurso para el enfermo en fases iniciales. Si estáis interesados y queréis utilizar este servicio, podéis llamar y preguntar por el Servicio de Atención Familiar de la Asociación y recibiréis una información mas detallada. GRUPOS DE AYUDA MUTUA – GAM’S 4 SERVICIO DE FORMACIÓN GAMs Día Lugar Hora GAM LUNES Quincenal Lunes alternos SEDE CENTRAL 17:30 GAM JUEVES Quincenal Jueves alternos SEDE CENTRAL 16:00 GAM VIERNES Quincenal Viernes alternos SEDE CENTRAL 12:00 GRUPO DE DUELO Mensual Último lunes mes SEDE CENTRAL 17:00 GAM ENFERMOS LEVES Quincenal Martes alternos SEDE CENTRAL 11:30 TALLERES DIRIGIDOS A CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER 324, 31 de octubre “Sobrecarga del cuidador y Sofrologia”. Ponente: Mª Àngeles Sariñena, psicóloga especialista en Sofrologia Caycediana. Horario:16 a 20 h 321, 28 de noviembre “Taller de Estimulación a enfermos de Alzheimer” Ponente: Àngels González, psicóloga Horario: 16 a 20 h Precios talleres (por sesión) : 20€ no socios, 5€ socios Lugar : Sede AFAB, Casp nº 108,8è - 08010 Barcelona. Tel. 934 125 746 AFAB Septiembre 2007 - 5 NOTICIAS fotos: archivo afab LA ASOCIACIÓN HA ESTADO PRESENTE EN: I Fórum de Servicios Sociales Municipales de la Diputación de Barcelona Organizado por el Área de Bienestar Social de la Diputación de Barcelona, los días 28 y 29 de marzo, en el Palacio de Congresos de Barcelona, AFAB estuvo presente en un stand desde donde dimos información de la enfermedad y de la Asociación. AFAB estuvo en el I Forum de Servicios Sociales de la Diputació VII Muestra de Entidades del Distrito del Eixample Los días 5 y 6 de mayo tuvo lugar en la avenida Mistral la VII Muestra de Entidades del Distrito del Eixample, con la participación de la Asociación junto con otras entidades y asociaciones, y donde pudimos mostrar nuestra actividad a todos los ciudadanos y ciudadanas que por allí se acercaron. Fira Gran – 9º Salón de las personas mayores de Catalunya Del 9 al 13 de mayo, en el recinto del Moll de la Barceloneta – Port Vell de Barcelona, participamos en este Salón en un stand desde donde transmitimos mucha información de la enfermedad y de nuestra asociación. Desde AFAB agradecemos muy especialmente la ayuda de nuestros voluntarios y colaboradores que, como siempre, con su presencia nos dieron apoyo e información. Jordi Hereu, alcalde de Barcelona, i Conxita Pujolar, presidenta de AFAB, en la Muestra de Entidades del Distrito Presentación del localizador de personas con deterioro cognitivo –SIMAP La Asociación asistió a la presentación del localizador SIMAP. La Cruz Roja ofrece a las personas con demencia en grado leve o moderado y a sus cuidadores, un dispositivo de localización móvil “GPS”. Se puede conocer la localización del usuario/aria desde cualquier ordenador con conexión a Internet y a través de las indicaciones de texto y la imagen recibidos en un mensaje Multimedia (MMS). DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 2007 ENCUENTRO GENERALITAT DE CATALUNYA AFAB en la 9 Fira Gran, en el Moll de la Barceloneta en mayo Con motivo del Día Mundial de Alzheimer, el Departamento de Acció Social i Ciutadania organiza el XI Encuentro de “puertas abiertas”. Esta celebración, presidida por las Honorables Consejeras de Salud y de Acció Social i Ciutadania, tendrá como objetivo rendir homenaje y reconocimiento a las personas que padecen esta enfermedad, sus familiares y a los profesionales que los cuidan. Este tipo de acto permite dar visibilidad a esta dolencia y concienciar que es un problema que nos afecta a todos y que desde el respeto, la estima y la calidad asistencial, puede mejorar mucho la vida de estas personas. A este efecto y bajo el eslogan: “El Alzheimer puede, si tú le ayudas”, el próximo día 16 de septiembre (domingo), celebraremos el día de puertas abiertas con una comida de Hermandad en la sala “Barcelona 92” del Palau Sant Jordi de Montjuïc, con presencia de representantes de diferentes entidades. Este año, la Generalitat ha convocado el II Concurso y exposición ”Diseña para el Alzheimer”, un concurso entre todos los centros y asociaciones para elegir el cartel conmemorativo de este año. (Si queréis acompañarnos y asistir a la comida, poneros en contacto con la asociación. Hay un número limitado de plazas). 6 - AFAB Septiembre 2007 NOTICIAS XII MUESTRA DE ASOCIACIONES DE LA MERCÈ 2007 Stand de AFAB También celebraremos el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer participando en las Fiestas de la Mercè, en la XII Muestra de Entidades, los días 21, 22, 23 y 24 de septiembre en la Plaça Catalunya, con nuestra presencia en el stand 169, donde daremos a conocer la asociación y el trabajo que realizamos. Os convidamos a participar y a ayudar a todos los que tengáis tiempo y ganas de hacer asociación. LOTERÍA DE NAVIDAD 2007 El número de AFAB es 18.448 Queremos agradecer muy especialmente a aquellos socios, voluntarios y amigos que se comprometen a vender talonarios de lotería de AFAB, su ilusión y constancia hacen posible repartir muchas participaciones. La asociación obtiene unos donativos que ayudan en su labor social. Dos años hemos visto como la suerte llegaba, ¡esperamos que este año se repita! ACUERDO DE COLABORACIÓN AFAB CON EL CENTRO DE ESTÈTICA EMMA COBO Se ha firmado un acuerdo de colaboración por el que AFAB percibirá el importe recaudado en la promoción de la tarjeta cliente del centro de estética Emma Cobo, ubicado al c/ Guinardó, 20-22 Barcelona, a todo nuevo cliente que la solicite. COLABORA CON LA INVESTIGACIÓN EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER La donación de cerebro de un paciente que ha padecido la enfermedad de Alzheimer permite que su familia conozca el diagnóstico definitivo de la enfermedad que padecía y además da la oportunidad a los investigadores de utilizar tejido donado en los proyectos dirigidos a conocer mejor ésta enfermedad. La disponibilidad de cerebros procedentes de personas fallecidas que no padecían ninguna enfermedad neurológica es igual de importante, ya que éste tejido cerebral sano, servirá de control es decir de referencia cuando en los estudios se compare con el tejido afecto. Para obtener mayor información sobre donación de cerebro se puede contactar con el Banco de Tejidos Neurológicos de la Universitat de Barcelona - Hospital Clínic, en el teléfono: 93.451.76.64 (9 a 15 hrs.) o acudiendo a la secretaría del banco en el sótano de la escalera 10 del Hospital Clínic de 9 a 17 horas. Dra. Adriana Cardozo. Banco Tejidos Neurológicos. Hospital Clínic. NUEVOS CONVENIOSCOLABORACIONES DE AFAB 3 La Fundació Fèlix Llobet ha concedido a nuestra asociación una ayuda económica destinada al Servicio de Ayuda Familiar. 3 La Fundació Méndez Mateu nos ha concedido también una ayuda económica destinada a la Unidad de Respiro Familiar. 3 Obra Social Caja Sabadell nos ha concedido una ayuda económica destinada a la Unidad de Respiro Familiar. 3 Obra Social Caja Madrid nos ha concedido una ayuda económica destinada a la Ayuda Domiciliaria. 3 Obra Social Fundació Viure i Conviure nos ha concedido una ayuda económica destinada a la Unidad de Respiro Familiar. 3 La Obra Social “la Caixa” nos ha concedido una ayuda económica destinada al Programa de Voluntariado. 3 Fundació CAN ha concedido también una ayuda económica destinada a la Ayuda Domiciliaria. 3 Caixa Tarragona nos ha concedido una ayuda económica destinada a la Unidad de Respiro Familiar. Desde aquí queremos agradecer a las citadas entidades su importante colaboración, gracias a la cual podremos seguir contando con estas ayudas tan necesarias para el bienestar de nuestros enfermos y la labor de sus cuidadores. Convenios de A.F.A.B con Centros Residenciales AFAB tiene un convenio de colaboración con la Fundación SAR (SAR La Salut y SAR Regina). Mediante este convenio se establecen unas líneas de colaboración con el objeto de que los socios de AFAB tengan una deducción por la estancia de sus familiares enfermos. Periódicamente os enviaremos más información de estos dos centros residenciales especializados en la atención a enfermos de Alzheimer. AFAB Septiembre 2007 - 7 VIERNES 21 SEPTIEMBRE DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER MESAS CUESTACIÓN EN BARCELONA CIUDAD DÍA MUNDIAL DEL ALZHEIMER ACTIVIDADES EN BARCELONA 2007 MIÉRCOLES 19 DE SEPTIEMBRE De 9:30 a 14:15 h. III Jornada sobre Sociedad y Enfermedad de Alzheimer “La Ley de la Dependencia II”, en el Auditorio “La casa del Mar”, c/Albareda 1-3, Barcelona. Organizado por la Fundación Viure i Conviure, Obra Social Caixa Catalunya, con la colaboración de AFAB. DOMINGO 23 DE SEPTIEMBRE A las 11:30 horas en la Iglesia del Hospital de San Pablo se celebrará la Eucaristía, presidida por el párroco Josep Mª Forcada. Invitamos a todas las familias y personas sensibilizadas que quieran acompañarnos. Desde el año 1995, A.F.A.B. ha organizado este acto religioso y deseamos que en esta ocasión podamos contar con una numerosa asistencia. MIÉRCOLES 26 DE SEPTIEMBRE De 17 a 19 h., AFAB y la Fundación Obra Social "la Caixa", se complacen en invitarles a la Jornada "El Alzheimer y el marco legislativo actual", que tendrá lugar en Caixa Forum. Av. Marqués de Comillas, 6-8 Barcelona. Ponentes: 3 Sra. Isabel López Chamosa, Diputada por Barcelona al Congreso de los Diputados: “Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de Dependencia”. 3 Sr. Alejandro Vilá Indurain , Abogado, Vicepresidente de AFAB: “Patrimonio Protegido, Contrato de alimentos y Poderes Preventivos”. LUNES 15 DE OCTUBRE Como todos los años, en el Club de Golf Terramar de Sitges tendrá lugar el IX Trofeo de Golf para el Alzheimer. Impulsado por nuestro socio don Camilo Defoin, ex vicepresidente de la Asociación Española de Seniors de España y actualmente vocal de la Federación Catalana de Golf, ha sido siempre una excelente oportunidad de difusión. Nuestro agradecimiento al presidente Sr. Josep Mª Gassó, al director Sr. Santiago Prats y al personal que hacen posible esta jornada, así como la colaboración de los participantes y de las empresas patrocinadoras. Sus aportaciones nos permiten seguir adelante en la ayuda a los afectados por esta demencia. Ciutat Vella 1•Plaça Catedral / Via Laietana 2•Rda. Sant Antoni / Rda. Sant Pau 3•Passeig Joan de Borbó/ Plaça Pau Vila 4•Passeig Pujades / Passeig LL. Companys (Porta Parc Ciutadella) Eixample 5•Plaça Catalunya (delante Corte Inglés) 6•Avda. Gaudí /c/Rosselló 7•Rambla Catalunya / Provença 8•Valencia 306 Gràcia 9•Pi Margall /Escorial 10•Gran de Gràcia /Astúries (delante Metro Fontana) Sant Martí 11•Plaça Font i Sagué / Clot 12•Rambla Poble Nou (delante Casino) Horta- Guinardó 13•Passeig Maragall / entre Tajo i Dante Sarrià-Sant Gervasi 14•Plaça Francesc Macià / Pg. Pau Casals 15•Plaça Molina / Balmes Sans 16•Creu Coberta / Consell de Cent Nou Barris 17•Fabra i Puig /Pi i Molist VIERNES 14 DE DICIEMBRE: estáis todos invitados! JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS EN LA SEDE DE A.F.A.B, DE 11 A 20 HORAS Nuestra entidad organiza, por 7º año consecutivo, una Jornada de Puertas Abiertas en la sede central en Barcelona, con objetivo de dar a conocer la enfermedad y la asociación. Este año contamos de nuevo con la colaboración y apoyo del laboratorio Lundbeck.Es un día de encuentro de familiares, cuidadores, enfermos y personas sensibilizadas con la enfermedad en unas fechas del año muy significativas para todos, ya que con esta jornada las personas que formamos la asociación (familiares, cuidadores, enfermos, profesionales, amigos, voluntarios, etc.) nos despedimos del año en curso y damos la bienvenida al nuevo con renovados proyectos. Esta jornada está abierta a todos. La asociación estará abierta al público de 11 a 20 horas. 8 - AFAB Septiembre 2007 Sant Andreu 18•Plaça Orfila Las mesas se instalarán siempre que haya un número de voluntarios suficiente para hacer cuestación por todas las calles del barrio. Todos los socios y simpatizantes que lo deseen pueden elegir ser voluntarios en la mesa que prefieran y colaborar así con la asociación. fotos: archivo afab NUESTRAS MESAS DE CUESTACIÓN / 21 SEPTIEMBRE 2006 Mesa de Arc de Triomf Mesa de Avinguda Gaudi Mesa de Plaça Molina Mesa de calle Tajo Mesa de Catedral Mesa de Rambla Catalunya Mesa de Fontana Mesa de Francesc Macià Mesa de Ronda de Sant Antoni Mesa de Hospital del Mar Mesa de Pi i Margall Mesa de carrer Valencia Mesa de Plaça Orfila Mesa de Plaça Catalunya Mesa de Virrey Amat AFAB Septiembre 2007 - 9 XX ANIVERSARIO DE AFAB Este año celebramos el XX aniversario de la constitución de AFAB. Nuestra entidad fue constituida el 30 de marzo de 1987, con sólo 4 socios, y fue la primera Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de toda España. u ámbito geográfico fue toda Catalunya desde su constitución hasta al 27 de mayo de 1998 que, en asamblea extraordinaria de socios, se aceptó modificar el ámbito geográfico a Barcelona ciudad y provincia, en favor de la constitución de la Federación A.F.A.C. (asociaciones provinciales y comarcales que antes fueron delegaciones de nuestra asociación). ENTREVISTA Entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior el 11 de diciembre de 2003. Fuente: CEAFA. Revista “En Mente”. Número 21, diciembre 2006. S Al nacer una Federación Catalana de Asociaciones llamada Federación A.F.A.C, nuestra asociación pasó a tener un ámbito geográfico limitado a Barcelona y su provincia; esto representó modificar las siglas, que actualmente son A.F.A.B. (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona (antes A.F.A.C ). La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona está adherida al Código Ético de las Asociaciones de Barcelona desde octubre de 2002. Actualmente, A.F.A.B. es miembro de las siguientes entidades: •Federación A.F.A.C. (Federación Catalana de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer). •C.EA.F.A. (Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias). •A.D.I. (Alzheimer Disease International) y de Alzheimer Europa. •Miembro de FOCAG (Federación de Organizaciones Catalanas de Gent Gran) •Miembro de COCEMFE •Miembro de la Federación ECOM •Miembro del Consejo Asesor de la Red local del SAD de la Diputación de Barcelona •Miembro del Consejo de Ciudad de Barcelona. •Miembro del Consejo Asesor de la Gent Gran de Barcelona •Miembro del Consejo Municipal de Asociaciones de Barcelona en representación del ámbito de salud y discapacidades. •Participamos en los Grupos de trabajo de Gent Gran y de Familias de la Regiduría de Bienestar Social del Ayuntamiento de Barcelona. •Miembro de la Comisión Permanente del Consejo Ciudadano del Eixample, en representación del Consejo Sectorial de Salud. Desde 1993 hasta 1996, AFAB tuvo la presidencia de la CEAFA. Actualmente tiene la Presidencia de la FAFAC. 10 - AFAB Septiembre 2007 YOLANDA SINTES Fundadora y Presidenta de Honor de AFAB ¿Qué idea le impulsó a formar parte de una Asociación de Enfermos de Alzheimer? Mi esposo fue diagnosticado de la enfermedad de Alzheimer en el año 1982, tenía 52 años. En aquel momento nunca hubiera pensado que la angustia y el sufrimiento que comportaba vivir con uno de estos enfermos sería lo que me llevaría a fundar, cuatro años mas tarde, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer en Barcelona. El dolor y la desesperación de un amigo con su esposa enferma y queriendo poner fin a sus vidas, fue lo que me hizo pensar en la necesidad de crear una asociación con la finalidad de pedir ayuda a la Administración y de dar a conocer el impacto de tan devastadora enfermedad en el propio enfermo y en su familia. Así, tres familias afectadas, apoyados por el Dr. Dalmau, el neurólogo que diagnosticó a mi esposo y que nos acompañó durante sus primeros años de enfermedad, decidimos constituir la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer. En 1986 solicitamos el reconocimiento oficial, que no recibimos hasta un año después, en 1987, coincidiendo con la muerte de la conocida estrella de cine Rita Hayworth, de quien tanto se habló en la televisión. Durante los primeros años de trabajo no fuimos conscientes de las dimensiones que alcanzaría. Los inicios (1987) fueron duros por el gran desconocimiento que se tenía de la enfermedad a nivel médico y social. Una carta al director en el periódico “La Vanguardia” y la edición de un folleto informativo sobre la Asociación, desencadenó, con gran sorpresa por nuestra parte, llamadas de toda España solicitándonos información y apoyo para crear nuevas asociaciones. Así, al mismo tiempo que nuestra entidad se afianzaba en Barcelona y el resto de Catalunya, se creaban hasta un total de 17 asociaciones en diferentes comunidades autónomas de España, dando lugar a la Federación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer, en la cual participé como Presidenta y Vicepresidenta. A lo largo de los diez años que estuve presidiendo la Asociación (1987-1997), y vinculada a la Federación de Asociaciones de Alzheimer, vimos cómo tímidamente las instituciones públicas iban comprometiéndose en nuestro proyecto: foto: archivo afab 1987/2007 «No existe todavía suficiente concienciación social, aún queda mucho por recorrer en el difícil camino del Alzheimer. Se conoce la enfermedad, pero pienso que sólo los que conviven con ella entienden la dimensión de su alcance, para el enfermo y su familia: el aislamiento, la dependencia, etc. El enfermo y su entorno suelen vivirla muy en soledad.» •La creación del primer PADES especializado en la atención a enfermos de Alzheimer (Programa Vida als Anys). •La colaboración del Ayuntamiento de Barcelona en la financiación de los primeros grupos de Ayuda Mutua para Familiares. •La aportación del Gobierno Español al proyecto de la ayuda a domicilio (apoyo que aún sigue manteniendo). •La organización de la Maratón de TV3 para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades neurológicas. •La aportación del Gobierno español al proyecto de la ayuda a domicilio (apoyo que aún sigue manteniendo). También nos vinculamos y participamos en las organizaciones internacionales y en sus proyectos de difusión y lucha a favor de los derechos de los enfermos de Alzheimer: •Miembros de la Asociación Internacional de Alzheimer. •Congreso Mundial del Alzheimer en Edimburgo, donde la OMS firmó el decreto de la constitución del “Día Mundial del Alzheimer”, el 21 de Septiembre. •Organización en Barcelona del Congreso Europeo de Alzheimer. Muy importante fue la orientación, el asesoramiento y la colaboración de los miembros del Comité Asesor que constituimos (neurólogos de prestigio reconocido y otros profesionales del campo sanitario y social). Pero, especialmente, destacaría el trabajo y apoyo de todas aquellas personas que voluntariamente estuvieron colaborando (algunas durante años) con nosotros en el día a día. Muchas de ellas tenían o habían tenido a un familiar enfermo. En el año 1997 dejé mis responsabilidades en la Asociación y Federación, muy agradecida por todo lo que se había conseguido, pero también muy consciente de lo mucho que nos faltaba para ayudar a las familias con enfermos de Alzheimer. Lo que habíamos logrado era una gota de agua dentro de ese gran mar de necesidades. ¿Qué vinculación mantiene hoy en día con el movimiento asociativo? Actualmente, como miembro fundadora de nuestra Asociación de Barcelona, soy Presidenta Honoraria y sigo con mucho interés el trabajo que se realiza. Aunque no colaboro en su gestión, sigo visitando y apoyando, en lo que puedo, a muchas familias que tienen enfermos. También participo y colaboro en el Grupo de Ayuda Mutua que constituimos hace unos cuatro años en el hospital Evangélico de Barcelona. ¿Cuáles son los cambios más significativos que se han producido en CEAFA desde su creación? Su crecimiento, ya que contamos con mucha más información y ayudas. Desde su punto de vista, ¿existe en la actualidad concienciación social de la dimensión que ha alcanzado la enfermedad de Alzheimer? No lo suficiente, aún queda mucho camino por recorrer. Se conoce la enfermedad, pero pienso que sólo los que conviven con ella entienden la dimensión de su alcance (para el enfermo y su familia): aislamiento, dependencia, etc. El enfermo y su entorno suelen vivirla muy en soledad. ¿Cuáles son los retos que debemos afrontar en un futuro? Sobre todo la ayuda socio sanitaria práctica que necesitan las familias: •La ayuda domiciliaria (muy necesaria y eficaz). •Centros de día para que la familia pueda descansar. •Residencias asistidas, especializadas en demencias. •Profesionales preparados que conozcan la enfermedad y entiendan su impacto en el enfermo y su entorno. •Invertir más en investigación. Es esencial. AFAB Septiembre 2007 - 11 XX ANIVERSARIO DE AFAB Núria Nebot Gellida Socia nº 96 ace ya 15 años que no estoy al cuidado de un enfermo de Alzheimer, pero la asociación me ha pedido si puedo colaborar con un escrito a su revista de aniversario de 20 años. Yo no les puedo decir que no porque ellos, cuando yo les necesité, nunca me dieron un no por respuesta. Todo empezó cuando notamos que mi madre estaba perdiendo la memoria y tenía comportamientos que nos resultaban extraños. El calvario con los médicos y los diagnósticos fueron múltiples y variados, hasta que a los dos años nos dijeron que tenía Alzheimer, una enfermedad de la que nunca hasta entonces habíamos oído hablar y de la que no se sabía nada. Pasamos un tiempo terrible, la enfermedad avanzaba muy deprisa y yo no sabía cómo podía ayudarla, me encontré sola, muy sola, y sólo quería cerrar los ojos para siempre, ya que mi desesperación estaba al límite. Pero la casualidad hizo que a los 18 meses aproximadamente leyera en un periódico un artículo sobre esta enfermedad, que padecía la artista Rita Hayword, y que en Barcelona había una asociación de familiares de enfermos de Alzheimer que empezaba a funcionar para poder ayudar a las familias. La verdad es que dudé mucho antes de llamar, pero cuando lo hice mi vida cambió por completo: por fin alguien sabía de lo que les estaba hablando y podían entenderme, y que pusieron todo lo que estaba en sus manos para ayudarme, cosa que para mí era como un milagro, ya que todas las puertas a las que había llamado se me cerraban. H 12 - AFAB Septiembre 2007 Siempre luchamos con el mismo problema, la financiación, porque los socios solos poco podíamos hacer. Todavía recuerdo muchos días las reuniones con Yolanda, entonces la presidenta, las charlas en casa del doctor Altimir, que eran muy reconfortantes, y las ayudas psicológicas por parte de profesionales. A mi madre también la ayudaron, porque yo estaba más tranquila y la podía atender con más cariño. La lucha duró siete largos años, imposibles de calificar, pero lo que sí puedo decir es que gracias a AFAC yo fui una persona al cuidado de un familiar de Alzheimer comprendida y escuchada, al contrario que mi familia, que jamás me entendió. Como podéis ver, sólo puedo estar agradecida y, aunque espero no necesitarlo, sigo como socia para poder colaborar económicamente, y quizá en un futuro podré también prestar mi colaboración como voluntaria. Gracias, AFAB. Josep Terradas Camís Socio nº 92 onocimos AFAB gracias al buen consejo del médico cuando a mi madre le diagnosticaron Alzheimer. La verdad es que hasta entonces no conocíamos gran cosa de la enfermedad. Primero nos desconcertamos mucho y nos encontrábamos perdidos ante un hecho totalmente inesperado que sabíamos sería largo y difícil, pero encontrar a AFAB fue encontrar el camino. No sólo nos hizo entender todo el proceso al que nos teníamos que enfrentar sino que también encontramos orientación sobre cómo organizar el día a día de la mejor manera para ella y también para nosotros y, muy espe- C cialmente, encontramos la solidaridad de otras familias que ya habían pasado o estaban pasando por las mismas circunstancias. Este intercambio de experiencias fue lo que más nos ayudó. Desde entonces han pasado casi veinte años, AFAB ha crecido mucho y sus actividades cada vez son más y mejores. Mi madre ya no está con nosotros, pero nosotros seguimos colaborando con AFAB para que cada día haya más familias que puedan encontrar el apoyo y la información que necesiten; por esto y por la memoria de nuestra madre y de tantos más como ella, esperamos que AFAB continúe creciendo. ¡Felicidades por la labor que hacéis, y adelante! Carme Arenas Muñoz Socio nº 99 on motivo del 20º aniversario de AFAB y por ser de los primeros socios, quiero manifestar mi agradecimiento a todas las personas que colaboraban con la asociación sobre los años 90 y que hicieron posible que en unos momentos tan difíciles para mí, la carga fuera más soportable, ya que desde el primer día en que conocieron mi situación me mostraron todo su apoyo y me asignaron una trabajadora social que para mí fue un gran alivio. Quisiera destacar la gran dedicación y cariño que tuvieron hacia mi madre y el resto de la familia, teniendo en cuenta que en el año 90 mi madre ya llevaba quince años con la enfermedad y estaba ya en una etapa bastante avanzada. Gracias a las atenciones recibidas, tanto por parte nuestra como de la trabajadora, aún vivió ocho años más. C fotos: archivo afab CARTAS DE LOS SOCIOS Desde aquí queremos hacer un reconocimiento a los 100 primeros socios de AFAB, ellos fueron el pilar de la asociación, la base para hacer crecer AFAB. Les hemos pedido que compartan con todos nosotros su experiencia como cuidadores de un enfermo en un momento en el que no se tenía demasiado conocimiento de la enfermedad. Muchos de aquellos enfermos ya no están con nosotros. Deseamos agradecer a sus familiares la dedicación y apoyo que prestaron a AFAB. 1987/2007 En aquellos veintitrés años procuramos hacer todo lo que estaba en nuestras manos para que sufriera lo menos posible. Todo esto supuso un sacrificio para toda la familia, pero ella se lo merecía y no dudaría en volverlo a hacer. Una vez más, mil gracias por todo el bien que hacen a todas las familias que ahora se encuentran en la misma situación que yo pasé hace unos años. Emilia Mas Codina, viuda Soley Socio nº 45 dmiración y agradecimiento. Esto es lo que yo siento por las personas que tuvisteis el acierto de fundar esta asociación. En mi caso, en aquel mismo año acababan de diagnosticar la enfermedad a mi marido. No hace falta que explique cómo nos sentíamos mis hijos y yo, ya que mi marido sólo tenía 58 años. No sabíamos ni pronunciar el fatídico nombre de Alzheimer, ni los médicos qué medicamentos utilizar; eso sí, nos pronosticaron todo el proceso de la enfermedad, sin ninguna esperanza de curación. ¿Cómo nos íbamos a sentir? Pues los más desgraciados del mundo. Ni recuerdo cómo me enteré que existía una asociación, pero no de aquellas protegidas y remuneradas, no. La fundaron unas personas que habían vivido y sufrido las mismas angustias, y con su generosidad querían ayudar a todo el mundo que pasara por una situación similar. ¡Qué hallazgo, Dios mío! Qué personas más humanas. Desde el primer contacto con ellas me sentí más protegida, más comprendida e incluso más querida. Sabía a quién podía acudir cuando tenía momentos difíciles. Me sabían escuchar, comprender, aconsejar, pensaba que si ellas lo habían superado, yo también lo conseguiría. Me invitaron a una conferencia en unos laboratorios, y recuerdo que cuando vi a tantas personas que se encontraban con el mismo problema e incluso mucho más graves y avanzados que el mío, no me sentí tan sola. To- A das las conferencias que organizaban servían para darme más coraje, a pesar de lo duro que seguía siendo todo. Recuerdo que el despacho de los primeros tiempos de la asociación consistía en una habitación, pequeña pero llena de afecto y ganas de ayudar a quienes acudían. Cambiaban a menudo de domicilio, que más o menos era del mismo estilo, supongo que en función de la escasa economía. Pensemos pues que para llegar adonde se encuentran actualmente ha sido a base de voluntad y sacrificio. Si hubiera muchas personas como las que he citado y las que han pasado hasta ahora, quizá el mundo sería mejor. A veces no colaboramos por comodidad pero creo que se tiene que participar, cada uno en la medida de sus posibilidades. De las personas que conocí en aquellos primeros años no diré nombres porque podría dejarme alguno y no me lo perdonaría. Pero citaré uno que valdría por todos, una maravilla de persona, Yolanda. A mí únicamente me queda decir: Gracias. ¡Muchas gracias a todos! Dolors Vallvé Ventosa Socio nº 87 ueridos amigos, hace unos años, una persona buena se encontró con que su joven marido enfermaba, y de una dolencia que casi nadie conocía. Le cuidó con todo su cariño, esfuerzo y ternura, además de procurar averiguar y trabajar para saber qué se podía hacer para curarle, i no solamente a él, a quien tanto quería, sino también a otras tres familias de su entorno que también se enteraron que la sufrían. Su marido murió y ella, aquella persona incomparable, todavía se dedicó más plenamente, y también las otras tres familias la apoyaron. Lo siento, aquí ahora no puedo nombrarlas a todas, pero ella -os estoy hablando de Yolanda Sintes- angustiada pero firme y valiente, fue la que los aglutinó a todos y trabajó y luchó para que se investigara. Iba a todos lados y hablaba con todo el mundo: médicos, científicos, Q políticos, estamentos oficiales, y tuvo una buena idea: que si se juntaban y hacían una asociación, tendrían más solidez para hacer piña y toda aquella gente les escucharía y comprendería mejor. Y así fue. Después de muchos pasos, papeleo y trámites, nos aprobaron la asociación. Entonces había que hacer unos estatutos, y aquí también la apoyó una persona a quien quizá muchos de vosotros no habéis conocido, pero quienes sí lo hemos hecho no podremos olvidar nunca porque también fue siempre un gran luchador en muchos campos, uno de los cuales fue el del Alzheimer. Esta persona era Enric Puigserver. En aquel caso, quien estaba enferma era su mujer, a quien atendió él hasta los últimos momentos. Pero volvamos ahora a los inicios de la asociación: Enric Puigserver se fue a Francia, donde tenía una hija que trabajaba en el campo de la salud y, puesto que allí los avances en la investigación estaban algo más adelantados, nos fue muy útil aquí su experiencia. Después, ayudó a redactar los primeros estatutos, en su coche acompañaba a Yolanda donde fuera necesario de Catalunya. Procuraban que todo el mundo conociera la asociación y poder ayudarles cuando y como convenía. También hacían cartas o cerraban sobres, inicialmente en el piso particular de Yolanda, ya que no tenían ni local. Ningún trabajo que pudieran hacer de voluntariado les resultaba inasequible ni fatigoso, y todas las tareas las hacían con esfuerzo, ilusión y ganas. Cada vez se conocían más casos de enfermos y de familias que necesitaban orientación y ayuda. Quisiera, desde estas líneas, dar las gracias a todos aquellos pioneros que fueron generosos con creces y nos han conducido hasta conseguir, si no la solución definitiva, sí un avance muy meritorio, tanto en la investigación como en todo lo que comporta de comprensión del día a día para el cuidado de los enfermos. Y también quiero daros las gracias a todos los que después habéis cogido el relevo y la antorcha y os habéis seguido preocupando y ocupando de mejorar el largo camino lleno de espinas, a menudo doloroso de pasar. Y lo hacéis con la misma idea, bondad y generosidad que impulsaron a nuestra primera presidenta AFAB Septiembre 2007 - 13 XX ANIVERSARIO DE AFAB CARTAS DE LOS SOCIOS (continuac.) 20 años de historia de AFAB DR. MANEL MAÑÓS GONZALBO Ex-presidente de AFAB Socio nº 122 urante los años 80 del siglo pasado, esta enfermedad descrita por Alzheimer hace cien años, era poco conocida. Nuestra asociación nació en 1986 porque un grupo de cuatro familiares de enfermos, encabezado por la señora Yolanda Sintes, solicitó ser reconocida como asociación legal. Oficialmente fue reconocida como tal en 1987, con el nombre de Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Catalunya, con las siglas AFAC. Posteriormente, en 1996 y ante el gran crecimiento de delegaciones, se creó la Federación Catalana, F.A.F.A.C., que agrupa a todas las A.F.A. de nuestra autonomía a nivel provincial o comarcal, y nuestra asociación pasó a llamarse Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Barcelona, es decir, A.F.A.B. En la actualidad, las delegaciones que teníamos en aquel momento han conseguido, con su esfuerzo, una importante capacidad de expansión y eficiencia para enseñar la atención diaria a los cuidadores y para conocer mejor la dolencia y las necesidades de cada enfermo, valorando sus posibilidades. El éxito y popularidad de estas ayudas en las respectivas comarcas, como lo ha sido la labor de escuchar, compartir los problemas y orientar para encontrar soluciones, ha dado como resultado un aumento del número y volumen de afectados a quienes apoyar, hecho que les ha obligado a hacerse independientes pero agrupadas en la Federación Catalana, que a su vez está integrada en la Federación Española, que cuenta con más de un centenar de asociaciones. Si avanzamos unidos por el mismo camino tendremos más fuerza para defender los intereses de nuestros enfermos, familiares y cuidadores. En toda enfermedad hay dos facetas: médica y humana. La médica afecta el cerebro con lesiones orgánicas y alteraciones funcionales, difíciles de entender inicialmente por el enfermo y sus familiares. Las pérdidas irán en aumento y todavía no son curables, pero la plasticidad cerebral permite mantener una calidad de vida si cuidamos D 14 - AFAB Septiembre 2007 el tesoro que representa lo que aún puede hacer y se le estimula adecuadamente mientras sea posible. Por ello el diagnóstico precoz es muy importante. Debería aconsejarse realizar un examen cognitivo de las personas entre 6570 años, para conseguir una mejor vejez y descubrir situaciones iniciales de las demencias; ello permitiría mejorar la calidad de vida de estas personas añosas. La faceta humana representa sufrir las consecuencias de los cambios en la vida y sentimientos del enfermo y sus cuidadores durante las veinticuatro horas de cada día. Aquí es donde las asociaciones tienen suficiente experiencia, y ahora más medios, para enseñar a conocer mejor la enfermedad, cómo afrontarla en ambos conceptos, especialmente cómo compartir sus problemas, aprender a convivir con ellos, tanto con el enfermo como con la enfermedad, valorar las posibilidades de cada caso y orientar para saber cómo actuar ante la pérdida de autonomía, autoestima, cambios de conducta motivados por la propia evolución de la dolencia y las complicaciones psiquiátricas y/o desinhibiciones. Los familiares se sienten acompañados y, al mismo tiempo, aprenden a evitar la soledad del enfermo y sus miedos. Éste es el motivo de que existan cada vez más asociaciones. Pero aún queda por solucionar un eslabón en esta cadena de ayudas. Es el olvido de algunos familiares una vez ha desaparecido el enfermo y se dan de baja. Es lógico que, tras unos años de sufrimiento, se busque olvidarlos. Pero la enfermedad sigue causando víctimas, que comienzan los problemas que nosotros ya hemos superado. Recordemos la ayuda que hemos tenido en grado variable de la asociación y por lo menos sigamos asociados; con ello colaboraremos a que se pueda ayudar a nuevos afectados. No obstante, si podemos colaborar personalmente como voluntarios, comprobaremos la alegría que produce el tranquilizar a un familiar ante una crisis que agrava y desorienta su estabilidad anímica, que ya está muy afectada. Yolanda, sin ningún egoísmo sino bien generosamente. Yo también os conozco y reconozco vuestra valía; así, he seguido con muchas personas todos los desasosiegos -aparte de los de los propios enfermos- para encontrar local, cómo financiarlo, hablar con quien fuera, y tantas y tantas cosas. Sí, os he conocido, y a todos con los que he tenido la suerte de estar en contacto, os quiero decir que os lo agradezco y os admiro, y que os tengo a todos un gran cariño. Seguid así, no desfallezcáis, a la enfermedad esperamos que algún día se la vencerá, así lo deseamos. Pero de lo que sí estamos seguros es de que el amor que damos, no sólo a los enfermos sino a todos los que nos rodean, es lo único que nos quedará. El cariño nunca finalizará. Y quisiera acabar con unos versos míos que algunos ya conocéis, puesto que hace un tiempo fueron publicados en uno de nuestros boletines, pero que os repito para quienes no os llegaron porque sigo pensando lo mismo (mantengo la versión original catalana y confío no tengáis demasiada dificultad en su comprensión): Les delicadeses i el bon tarannà És el que ens fa viure i ens fa estimar. I quan un estima, surt de sí mateix Ja tot ho comprèn, tot ho comparteix. A l’altre valores i es crea amistat I en les seves coses poses il·lusió. És el donar i rebre, l’altre abans que jo I això, tan senzill, arrela tan fons Que es vibra i colpeix i ja res confons, L’un per l’altre compta, ja res és absurd, Cada u responsable, ningú sobresurt, Hi ha simpatia, tothom és igual, Res extraordinari, tot és natural. El que té la sort de tenir un amic Per pobre que sigui serà el més ric I per lluny que estigui estarà al costat Si entre ells s’ha copsat la bona amistat. Llavors... Ja s’entén l’Amor Infinit El que ens ultrapassa, el més gratuït!!! 1987/2007 Socio nº 92 a sé que a mi edad, 52 años, creer en los ángeles puede parecer un poco, o bastante, ingenuo, pero es cierto, estoy absolutamente convencida de su existencia. Por supuesto no tengo la imagen estereotipada de seres con cabello largo y alas blancas, en realidad no tengo ninguna imagen definida de su aspecto, pero siento su presencia a mi lado constantemente y sé que uno de esos ángeles que me acompañan es mi padre, que falleció a causa del Alzheimer. Y no es que lo haya querido mitificar por eso y convertirlo en ángel, sino que fue el cariño que nos supo dar a todos los que le rodeábamos lo que le convirtió en mi ángel. Cuando le diagnosticaron la enfermedad, poco, o nada, se sabía de ella, pero mi intuición me decía que se trataba de algo grave, y desgraciadamente así era. Durante el proceso de deterioro físico y mental, que duró varios años, no dejó de ser la buena persona que había sido siempre, y todos notábamos que lo que más agradecía y la medicina que mejor asimilaba era la del amor, que intentábamos darle el máximo que podíamos, aunque siempre queda la sensación de que le pudimos haber dado más. En esos momentos de desconcierto y cuando te sientes solo ante la adversidad de lo desconocido, entré en contacto con AFAB. Dentro de los pocos medios de que disponía entonces, hace unos veinte años, fue una especie de bálsamo poder contactar con personas que entendían mi problema y me ofrecían su comprensión. Particularmente, sólo tengo buenas palabras para esas personas que me ayudaron entonces y para las que lo siguen haciendo ahora con otros. En estos veinte años se ha avanzado mucho en la investigación sobre esta cruel enfermedad, y estoy convencida de que no se tardará en encontrar un remedio eficaz para controlarla, pero, hasta que llegue este momento, mi humilde consejo para los familiares de estos enfermos es que la mejor medicina que pueden darles es toda su comprensión y amor porque, no lo dudo, ellos lo notan y agradecen, y cuando ya no estén con nosotros también se convertirán en ángeles para las personas que les querían. Y LUNES 8 OCTUBRE ¡NO OS LO PERDÁIS! II CONCIERTO “PARA QUE NO TE OLVIDES” En el Palau de la Música Catalana ste año 2007 con motivo del XX aniversario de nuestra constitución (fuimos la primera AFA de todo el territorio español) y del Día Mundial del Alzheimer, celebraremos el II concierto “Para que no te olvides” en el Palau de la Música Catalana. Como ya hemos dicho, será el próximo día 8 de octubre a les 20:30 h. y la recaudación se destinará al Programa de Ayuda Domiciliaria para las familias afectadas con menos recursos económicos. Contamos con la colaboración y apoyo del Sr. Amado Jaen, componente de los Diablos y actualmente productor y compositor, que está coordinando la parte artística de este proyecto, y una serie de artistas y presentadores que están dispuestos a colaborar en esta gala benéfica para los afectados por la enfermedad de Alzheimer. La lista no puede ser más atractiva: Núria Feliu, Antonio Orozco, Beth, Dyango, Dúo Dinàmico, Gerard Quintana, Sergio Dalma, David Civera, Lorenzo Santamaría, Moncho, Los Diablos, Los Manolos, Santi Carulla (Los Mustang), Fòrmula V, Marina Rossell, Màgic Andreu, Mayte Martín, Miguel Poveda, Mónica Green, Peret, Carles Flavià, Tony Ronald, Jordi LP, Friends ballet, y posibles nuevas incorporaciones antes del día del concierto. Tenemos que llenar el Palau! Decirlo a vuestros amigos y familiares y solicitadnos las entradas tan pronto como os sea posible. Seguro que será una velada muy agradable. Llamadnos al 934 125 746. E fotos: archivo afab Amelia Pérez Rodriguez Diversas imágenes del concierto celebrado en 2005, que tuvo momentos muy emocionantes. AFAB Septiembre 2007 - 15 ARTÍCULO COSAS DE NIÑOS Y NIÑAS Albert Winterhalder Escritor y periodista Montserrat Pelegrí Socia de AFAB ENTRENANDO MI CEREBRO Seguimos con nuestro propósito de explicar anécdotas reales vividas por niños y niñas. Ciertamente, no es muy difícil, ya que los chiquillos, si sabemos observarlos y escucharlos un poquito, nos las proporcionan constantemente. Todas las que hemos relatado hasta ahora, como la de hoy, nos hablan de la relación tan entrañable que muy a menudo existe entre la gente mayor y los niños. Con unos cuantos ejercicios diarios estimularemos el cerebro como si fuera un músculo más de nuestro cuerpo E l otro día cayó en mis manos un diario inglés que hablaba de cuál es la mejor manera de mantener en forma el cerebro y parar su envejecimiento. Continué leyendo y me di cuenta de que el artículo se refería a las investigaciones del neurólogo japonés Ryuta Kawashima (1959), licenciado en Medicina por la Universidad de Tohoku. El año 2004, el profesor Kawashima publicó un libro, titulado “Entrenando mi cerebro”, que rápidamente se convirtió en un best seller en Japón, donde se llegaron a vender millones de ejemplares. Y también en el resto del mundo, donde se han vendido cerca de dos millones y medio y ha sido traducido a diferentes idiomas. En Estados Unidos el libro ha resultado un superventas en poco tiempo. Aquel investigador del país del sol naciente afirma que el cerebro empieza a deteriorarse después de los veinte años, pero que si cada día hacemos unos cuantos ejercicios, por otra parte bien sencillos, lo estimularemos como si fuera un músculo más de nuestro cuerpo y de esta forma conseguiremos evitar su progresiva pérdida de capacidad. “¿Cuánto son 4 más 8? Muy bien. ¿Y 2 más 47? Bien. Ahora, ¿37 menos 8? Bien, quizá esto le costará un poco más, pero no se preocupe”. Éste es uno de los ejemplos que se explican en el artículo y que 16 - AFAB Septiembre 2007 E ...29!! ilustran perfectamente el método inventado por el profesor Kawashima. Otra prueba que propone este profesor es contar hasta 120 tan deprisa como se pueda y cuanto más claro, mejor. “Yo lo hice en 42 segundos”, explica el periodista que firma el reportaje. De la misma manera, otra prueba de la que hace referencia el artículo es la que consiste en estudiar una lista de 30 palabras e intentar recordarlas en dos minutos. El periodista que escribe el artículo reconoce que recordó 14. Como podéis ver, estas pruebas son casi un juego de niños. Por otro lado, después de estudiarlo a fondo, el profesor Kawashima llegó a la conclusión de que el mejor camino para activar y evitar que se nos deteriore el cerebro es ejercitarlo haciendo cálculos, sumas, restas y multiplicaciones sencillas, tan rápidamente como podamos. La investigación del profesor japonés dio pie a que un grupo numeroso de estudiantes recordaran un 20% más de palabras después de haberse ejercitado con alguno de estos sencillos ejercicios matemáticos. Por lo que parece, este tipo de cálculos, bien sencillos de realizar, incrementan la cantidad de oxígeno, así como la irrigación sanguínea y el aporte de aminoácidos a la parte del cerebro responsable de la creatividad, la memoria, la comunicación y el autodominio sobre uno mismo. l abuelo siempre jugó con él y sus hermanos…Claro que sí. Pero era de la clase de abuelos que saben jugar con los niños. Es decir, que tienen un don especial para mantenerse en su papel de persona mayor, en su lugar de educadores, en su función de vigilar la seguridad y el comportamiento de los chiquillos, sin que nada de esto reduzca la admiración que los niños les tienen ni la autoridad que su condición de abuelos les confiere. Fue el abuelo, pues, quien les enseñó los secretos del ajedrez. Y quien hizo que se aficionaran al juego. Tenían grandes partidas, muy serios los dos, absortos en el juego, reforzando la comunicación que ya existía entre ambos desde siempre. Pero el abuelo murió, sin haber estado enfermo, sin que se pudiera prever, de una muerte súbita. Sus nietos le echaron en falta, como es natural, pero nadie observó que ninguno de ellos estuviese particularmente afectado. Fue la madre quien un buen día encontró al niño sentado en la cama, junto al tablero de ajedrez, donde todas las piezas estaban en su sitio, muy bien alineadas, como esperando una mano que las moviese. Cuando ella le preguntó qué estaba haciendo allí, tan solo, tan quieto, el pequeño levantó unos grandes ojos tristes y, encogiéndose de hombros, murmuró: - Vaya…Como el abuelo no está… foto: archivo cifra ilustración: cifra 37-8? INFORMACIÓN DELEGACIONES COMARCALES En todas las Delegaciones Comarcales de AFAB damos los siguientes servicios: Acogida y Información, Formación, Servicio de Asistencia Social, Servicio de Asistencia Psicológica (atención individualizada y GAM’s quincenales). DELEGACIÓN ANOIA (IGUALADA) -Servicio de atención psicológica 3G.A.M. En la sede de la Delegación con una periodicidad quincenal. DELEGACIÓN GARRAF (VILANOVA I LA GELTRÚ) -Servicio de atención psicológica 3G.A.M. En la sede de la Delegación con una periodicidad mensual. DELEGACIÓN VALLÈS ORIENTAL (GRANOLLERS) -Servicio de atención psicológica 3G.A.M. En la sede de la Delegación en Les Franqueses y en Canovelles, con periodicidad quincenal, los lunes. -Talleres: 1. Taller de Comunicación. Con el apoyo de la Fundación “la Caixa”: programa “Alzheimer: aprende a ayudarlo”. Fecha: 22, 24 y 29 de octubre. Horario: 16 a 19 h. Ponente: Eulàlia Cucurella. Lugar: Granollers 2. Taller de Risoterapia. Fecha: a confirmar. Horario: 16 a 17:30 h. Ponente: Mª Jesús Lorenzo, terapeuta. Lugar: Granollers. 3. Taller de “Sobrecarga del cuidador y Sofrología”. Fecha: 11 diciembre. Horario: 16 a 19 h. Ponente: Àngels Sariñena, psicóloga especialista en Sofrología Caycediana. Lugar: Granollers. 4. Cine fórum: "El Hijo de la Novia". Fecha: 20 de octubre. Lugar: Granollers. ! ¡NECESITAMOS VOLUNTARIOS! ¡AYÚDANOS COLABORANDO CON NOSOTROS EN LAS DELEGACIONES! DIRECCIONES DE LAS SEDES DE LAS DELEGACIONES COMARCALES Anoia c/ Orquídies, 7 (Casal Cívic Montserrat) 08700 Igualada. Tel. 93 804 36 61. Lunes de 10 a 12 h. y jueves de 18:30 a 20:30h. Garraf c/ Sant Josep nº 21-23 (Hospital Sant Antoni Abad). 08800 Vilanova i la Geltrú Tel. 93.893.17.04 Martes de 17 a 19h. Vallès Oriental c/ Girona, 290 A.B.S. Granollers Nord 08520 Les Franqueses Tel. 606828730. Lunes de 16 a 19 h. ✄ Puedes enviar este boletín a: AFAB, c/casp, 108 8º 08010 Barcelona ADMINISTRACIÓN ADMINISTRACIÓN Cambios y notificaciones a secretaria Recordamos que cualquier cambio en dirección, teléfono, cuenta bancaria, domiciliación de pago de la cuota, exitus del enfermo, etc... os agradeceremos que lo notifiquéis a la Sra. Gloria, de 11 a 14 horas, para un mejor funcionamiento de esta sección. DONATIVOS PARA AFAB También agradecemos mucho a todos los socios que tienen a su enfermo ingresado en una residencia o bien asiste a un centro de día, que nos lo comuniquen, a ser posible por las mañanas, a fin de tener actualizadas estos datos y conocer su opinión respecto la atención recibida. “La Caixa” de Pensions Nº Cuenta 2100.0900.99.0211209791 -Barcelona y provinciaCaixa de Catalunya Nº Cuenta 2013.0062.48.0201276486 -Barcelona y provinciaCaja Madrid Nº Cuenta 2038.9902.53.6000180090 -Barcelona y provinciaCaixa Tarragona Nº Cuenta 2073.0221.08.0110151674 -Barcelona y provinciaCaixa Penedès Nº Cuenta 2081.0085.92.3300007477 -Barcelona y provinciaCaixa Sabadell Nº Cuenta 2059.0820.21.8000216402 -Barcelona y provincia- Porque el Alzheimer es un problema de todos, AYÚDANOS Apellidos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nombre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . NIF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fecha nacimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dirección . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Código Postal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Población . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Provincia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Profesión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Teléfono . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Apellidos y nombre del enfermo ........................................ DESEO HACERME SOCIO Cuota anual (mínimo 73,00 euros) Cuota semestral (mínimo 36,50 euros) Caja o Banco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . N. cuenta ____ - ____ - __ - __________ Apellidos y nombre del titular de la cuenta ........................................ NIF titular de la cuenta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fecha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Firma: DESEO HACER UN DONATIVO ÚNICO De . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . euros Caja o Banco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . N. cuenta ____ - ____ - __ - __________ Apellidos y nombre del titular de la cuenta ........................................ NIF titular de la cuenta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fecha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Firma: DESEO RECIBIR MÁS INFORMACIÓN PARA SER VOLUNTARIO NOVEDADES EDITORIALES Recomendaciones absolutas que todo cuidador debe guardar ante un paciente con enfermedad de Alzheimer. Prof. J.M. Martínez Lage Web Alzheimer: www.medicinainformacion.com NUNCA discutas con el enfermo, ponte de acuerdo con él. El recuerdo de Laura Dr. Manuel Mañós Gonzalbo Presidente emérito de AFAB Después de leer este libro, experimentamos el sentimiento que siempre nos produce el contacto con el cuidador de un enfermo de Alzheimer. Un sentimiento de solidaridad, admiración y comprensión hacia el familiar, por el dolor que sufre día a día, durante la evolución del proceso de esta terrible enfermedad. El autor nos hace convivir desde el principio con el desarrollo de la enfermedad. Con él vivimos los detalles de incipiente anormalidad, que en sus inicios casi no son notorios, así como los primeros síntomas concretos, la tragedia del diagnóstico, la constatación de la existencia real de la enfermedad de Alzheimer, del deterioro personal del enfermo, de forma persistente y continuada cada día, sin detenerse hasta llegar a su final. Iolanda Síntes, Fundadora y Presidenta de Honor de AFAB. Concepció Pujolar, Presidenta de AFAB. Sombras de otoño Jorge Larena Castejón NUNCA trates de razonar con él, distrae su atención. Como familiar que fui de enferma de Alzheimer y a pesar del tiempo transcurrido, sigo estando muy sensibilizada con todo lo que rodea y significa dicha enfermedad para con los familiares. Hace poco mi marido me trajo este libro, conoce al autor, y la verdad es que me ha dejado huella, porque es diferente. Trata la enfermedad, no desde la perspectiva y sus consecuencias para los familiares, sino de la persona que la padece. Cómo se va sintiendo la protagonista desde los primeros síntomas hasta el desenlace final. Cómo la protagonista va sintiendo que su vida se escapa a su control hasta el día terrible de lo inevitable, y a partir de ese momento es ella la que dedica su tiempo y sus energías a preocuparse de la vida de los suyos. Es un libro que nos hace reflexionar sobre la misma esencia de la vida, que, como las hojas en otoño, se puede empezar a desprender de nosotros cualquier día, sin darnos cuenta y sin avisarnos. Un libro que habla de sueños vividos y de otros no logrados, que emociona y que te encoge el corazón, hasta tal punto que el devenir de la protagonista hace que te lo sientas como si formara parte de tu propia vida. Todo ello expuesto con gran conocimiento del tema por parte del autor, bien ligado y estructurado, y con una lectura amena que te engancha desde el inicio. Yo, de verdad, os recomiendo su lectura NUNCA le avergüences, ensálzalo. Núria Nebot Gellida 20 - AFAB Septiembre 2007 NUNCA trates de darle lecciones, serénalo. NUNCA le pidas que recuerde, rememórale las personas y los hechos. NUNCA le digas “ya te dije”, repíteselo cuantas veces haga falta. NUNCA le digas “tú no puedes”, dile “haz lo que puedas”. NUNCA le exijas u ordenes, pregúntale o enséñale. NUNCA condesciendas, dale ánimos o ruégale. NUNCA fuerces, refuerza la situación. RECUERDO A NUESTROS ENFERMOS FALLECIDOS Enviamos nuestro afectuoso pésame a las familias que nos han comunicado la muerte de su enfermo, y queremos desde aquí dedicarles un recuerdo Francesc Pérez Marchante, Palmira Soler Bosch, Francisco Sierra Leiva, Sofía Gonzàlez Hidalgo, Maximino Toscano Domínguez, Marcelina Cantos Causadias, Pedro Martínez Carenas, Josefa Sánchez Ruiz. XX ANIVERSARIO DE AFAB 2O AÑOS DE HISTORIA EN IMÁGENES 1987/2007 1988 © de todas las fotografías: archivo AFAB 1989 Conferencia del Dr. Dalmau y los socios fundadores de AFAC: Iolanda Sintes, Santiago Coma, Isabel Cequier 1994 Conferencia de la Dra. Treserra y los socios fundadores de AFAC: Iolanda Sintes, Santiago Coma, Isabel Cequier Curso sobre “Enfermedad Alzheimer” Yolanda Sintes, a la izquierda, en la III Reunión Anual de la Federación 1995 Simposium Congreso Neurología Dia Mundial Alzheimer 1995 Fotografías página siguiente 1. Asamblea socios 1996 2. Exposición–subasta Octubre 1997 3. Día Mundial del Alzheimer 2003 4. Día Mundial del Alzheimer 2003 5. I Congreso Nacional Alzheimer CEAFA 2004 6. Jornada Portes Obertes. Mercat Solidari 2004 7. Exposición–subasta Octubre 1997 8. Stand AFAB Mostra de la Mercè 1997 9. Trofeo Alzheimer Club de Golf Terramar 2003 10. Reunión Delegaciones 2003 11. Unidad de Respiro 2004 12. Asamblea Federación Catalana de AFAs 2005 Dos imágenes de la cena de hermandad de ese año 13. II Jornadas Mapfre Septiembre 2006 14. Asamblea Internacional 1997 15. Cena de hermandad 2001 16. Trofeo Alzheimer Club de Golf Terramar 2002 17. Coloquio de comunicación 2003 18. Creación de la Unidad de Respiro 2004 19. Jornada Portes Obertes 2005 20. V Congreso Nacional Alzheimer 2005 21. Cena de hermandad 2001 22. Trofeo Alzheimer Club de Golf Terramar 2002 23. Dia Mundial Alzheimer 2004 24. Fira Gent Gran 2004 25. Mostra Entitats Eixample 2007 26. Cartell Día Mundial AFAB 2006 27. Cena de hermandad Generalitat 2004 28. Día Mundial Delegación Vilafranca 2004 29. Parlament de Catalunya 2004 30. Unidad de Respiro 2004 31. Cena de hermandad Generalitat 2004 32. Excursión Monasterio Poblet 2006 33. II Congreso Nacional CEAFA 34. Excursión Montserrat 2005 35. Mercat Solidari en Navidad 2006 36. Trofeo Alzheimer Club de Golf Terramar 2004 37. Calçotada 2006 38. Premio para AFAB Póster Día Mundial 2006 XX ANIVERSARIO DE AFAB 1 2 7 1 8 15 14 16 21 22 27 28 29 33 34 35 2O AÑOS DE HISTORIA EN IMÁGENES 1987/2007 3 4 5 6 9 12 10 13 11 18 17 19 20 24 23 25 26 31 32 30 37 38 36 24 - AFAB Septiembre 2007