Maquetación 1

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[1134-248X (2010) 17: 6; pp. 329]
MEDICINA PALIATIVA
Copyright © 2010 ARÁN EDICIONES, S.L.
15:44
Página 329
ORIGINAL
MED PAL (MADRID)
Vol. 17: N.º 6; 329-334, 2010
Estudio del conocimiento del documento de últimas
voluntades en un centro para personas
con discapacidad física
M. COBIÁN PRIETO1, F. SAIZ CÁCERES2, R. VALENTÍN TOVAR2, M. T. ALONSO RUIZ2, M. RIVAS MATEOS3
CAMF (Centro de Atención para personas con discapacidad física). IMSERSO. Ministerio de Sanidad y Política Social. Alcuéscar.
Cáceres. 2ESCP (Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos). 3Unidad del Dolor. Cáceres
1
RESUMEN
ABSTRACT
Objetivo: determinar el conocimiento del Documento de Voluntades
Anticipadas (DVA) en una población con un grado de discapacidad física
muy importante, y en los casos en que sea conocido dicho documento
explorar los motivos de la no cumplimentación del mismo.
Método. Diseño: estudio descriptivo, de corte transversal, mediante
encuesta de conocimiento y opinión, semiestructurada. Emplazamiento:
Centro de Atención para personas con discapacidad física (CAMF) de
Alcuéscar (Cáceres). Participantes: de los 116 residentes del centro fueron
excluidos 47, quedando en el estudio un total de 69.
Resultados: sólo una persona tiene cumplimentado y registrado el
DVA (1,45%). 16 personas (23,18%) de las 69 entrevistadas afirman saber
algo sobre el DVA. El 92,71 % desconoce la existencia del Registro de DVA.
Después de ser informados el 65,21% consideran interesante la realización
y posterior registro del documento. A la cuestión planteada de quién les
gustaría que les ayudara en su elaboración el 44,92% respondió que el
médico; el 27,53% la familia; el 13,04% nadie; el 1,44% los amigos y el
13,04% no sabía.
Conclusiones: se manifiesta el desconocimiento del DVA en un alto
porcentaje de la población del CAMF, y el hecho de que las personas del
estudio padezcan enfermedades incapacitantes, crónicas y progresivas no
parece a priori motivación suficiente para cumplimentar el documento.
Creemos que el personal sanitario es un buen interlocutor, pero no
imprescindible, para desarrollar y garantizar una planificación anticipada
de voluntades.
Objective: to determine the awareness of seriously disabled people
concerning the living will, and, when they are aware of it, try to explore
the reasons for not making it.
Method. Study design: a cross-sectional study performed by using a
semi- structured interview. Location: centre for de care of disabled people
(CAMF), situated in Alcuéscar (Cáceres). Patients: 47 out of 116 residents
of the centre were excluded, so 69 residents remained for the study.
Results: just one person has filled in an living will and registered it
(1,45%). 16 people (23,18%), out of the 69 interviewed ones declared to be
aware of the living will. 92,71% have no idea about registering an living
will. After being informed, 65,21% considerer interesting to fill in and
register the application form for an living will. Concerning the question of
who would be the chosen person to help them in the execution of the document 44, 92% answered the doctor; 27, 35% the family; 13.04% nobody;
1,44% their friends and 13,04% were not aware of it.
Conclusions: it is obvious that a high percentage of the CAMF population is not aware of the , living will and the fact that they suffer from
chronic debilitating diseases is not, a priori, a good reason to fill in the
document. We think that although the health staff is not essential, they
can become good agents in the development and guarantee of living will
planning.
Med Pal 2010; Vol. 17, pp. 329-334
PALABRAS CLAVE:
Documento de voluntades anticipadas. Enfermedad crónica. Discapacidad física.
KEY WORDS:
Living will. Chronic disease. Physical disability.
INTRODUCCIÓN
El artículo está basado en el trabajo de investigación final del Máster en
Cuidados Paliativos impartido por la Universidad Pontificia de Comillas.
Sevilla (4º edición).
Recibido: 30-03-10
Aceptado: 21-09-10
L
a Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora
de la autonomía del paciente (1), en su artículo 11 contempla las instrucciones previas (IP) como “un documento donde una persona mayor de edad capaz y libre,
manifiesta anticipadamente su voluntad, con el objeto de
que esta se cumpla en el momento en que llegue a situacio329
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nes en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud
o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su
cuerpo o de los órganos del mismo”. Con la publicación del
Real Decreto 124/2007 (2) se regula el Registro nacional de
instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. Desde entonces son
muchas las Comunidades Autónomas que han ido regulando dichos registros de Documentos de Voluntades Anticipadas (DVA). En enero de 2008 entró en funcionamiento el
Registro de Extremadura (3).
En el certificado de defunción anotamos la hora de la
muerte, como si de un instante se tratara. Pero para
algunos es más largo en el tiempo, es un proceso que
podemos imaginar, eso sí, único para cada uno consigo
mismo y con quienes le rodean. Por ello realizar una planificación anticipada va más allá de firmar un documento
ante notario o testigos. Va más allá de un rechazo o no de
determinados tratamientos. Es un camino más o menos
largo de reflexión, individual y, en algunos casos, de deliberación con aquellos que configuran nuestro entorno,
tales como la familia, los amigos…sobre todo si además
esperamos de estos que sean nuestros representantes.
Con un sistema de salud actualmente orientado a la prevención ¿No deberíamos pensar en el proceso de morir
sin esperar a encontrarnos en situaciones en que la pérdida de autonomía sea irreversible?, o acaso nos sentimos
inmortales y no creemos necesario prever lo que va a
pasar? (4-8).
Con fecha del 6 de febrero de 2009 aparecía en la prensa
local el titular:”El testamento vital ampara el derecho a la
muerte digna de 37 extremeños”. Pensamos que sería
importante averiguar los motivos por los que tan sólo 37
personas a lo largo de un año, en toda Extremadura, con
una población de 1.085.000 habitantes aproximadamente,
habían registrado los DVA hasta ese momento y entendimos que un buen campo de estudio sería nuestro propio
centro de trabajo, el CAMF de Alcuéscar. Un CAMF es un
centro de atención para personas con discapacidad física,
destinado, en régimen de internado o media pensión, a
aquellas personas que a consecuencia de la gravedad de su
discapacidad, precisan de la atención de otras personas para
sus actividades básicas de la vida diaria (aseo, vestirse,
comer, transferencias). Las patologías que presentan estos
pacientes son muy variadas, así síndromes de lesiones
medulares, enfermedades neurológicas progresivas, y otras,
incluidas en las llamadas enfermedades raras (corea de
Huntington, esclerosis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica, ataxia de Friedrich, artrogriposis, etc.). Tienen en
común que todos ellos llevan viviendo con su patología
muchos años, algunos toda la vida, con afectación importante de su autonomía. Nos preguntamos ¿Están los residentes del CAMF interesados en la muerte? ¿Les preocupa
cómo morir? ¿Están preparados para expresar de una
manera anticipada sus voluntades? Más allá del propio
documento ¿Han pensado en su propia muerte? ¿Aquellos
que no rellenen un documento piensan que no tendrán una
muerte digna?
El objetivo principal del estudio era explorar el grado de
conocimiento sobre el DVA en el CAMF y, si lo conocían,
saber cuántos residentes lo habían cumplimentado. Y de
aquellos que conociéndolo no lo hubieran realizado, conocer los motivos, indagando en concreto si fue por miedo o
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por dificultad en la comprensión o cumplimentación del
mismo o por cualquier otra causa.
Como objetivos secundarios pensamos que las entrevistas en sí mismas moverían a la reflexión, hecho que constituía un valor en sí mismo. Además mejoraría el conocimiento de los valores o temores por parte de ambos sujetos,
entrevistador y entrevistado, y ya sólo esto justificaba el
trabajo (9,10). Por último a los residentes interesados se les
ofreció la posibilidad de facilitarles la cumplimentación del
DVA y su posterior registro a lo largo del estudio y una vez
finalizado el mismo.
PACIENTES Y MÉTODO
Estudio descriptivo, transversal, mediante encuesta de
conocimiento y opinión, siguiendo un cuestionario específico, mediante entrevista personal durante los meses de
abril a julio de 2009.
El criterio de selección fue toda la población residente
en el CAMF. Los criterios de exclusión fueron en primer
lugar aquellos residentes que se encontraban en situación
de incapacidad legal (la entrevista con sus tutores legales
quedaba fuera del objetivo del estudio). Dado que existía un
conocimiento previo de los residentes por parte de la entrevistadora aquellos en quienes se sospechaba algún deterioro cognitivo fueron sometidos al Mini Mental Test para
decidir su inclusión o no en el estudio. Por último ellos
mismos tras ser informados decidían su participación o no
en el estudio.
Las entrevistas tuvieron lugar en el despacho médico
existente en el CAMF. No hubo ninguna selección en el
orden, procediendo a realizarlas según acudían con motivo
de alguna consulta dentro de la propia rutina del Centro y
en el último mes del periodo de tiempo establecido para
realizar las entrevistas, se fue llamando, siguiendo el orden
por número de sus habitaciones, a todos los residentes que
faltaban. Cada entrevista tuvo una duración aproximada de
media hora ofreciendo la posibilidad de posteriores encuentros ante las demandas de mayor información.
La entrevista era personal, semiestructurada con preguntas cerradas y abiertas siguiendo el cuestionario diseñado específicamente para el estudio (Anexo 1); en él se recogen las siguientes variables:
—Socio-demográficas: edad, sexo, nivel de estudios,
estado civil, existencia de apoyo familiar.
—Relacionadas con la enfermedad de base.
—Grado de conocimiento del Registro de DVA y del
propio documento.
Llegados a este punto se les ofrecía información referente a las cuestiones planteadas a aquellos residentes que
así lo desearan. Posteriormente se continuaba la entrevista
con las preguntas de opinión.
Todos los participantes fueron informados del objetivo
del estudio, se les aseguró la confidencialidad de los datos
utilizando códigos en el cuestionario. Todos aceptaron participar firmando el consentimiento informado al efecto (1116). El modelo de consentimiento informado se adjunta en
el anexo 2.
El proyecto, junto con el cuestionario y el consentimiento informado, fue evaluado y considerado de interés
por el Comité Ético de Investigación Clínica de Cáceres.
Fue autorizado también por la dirección del propio Centro.
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ESTUDIO
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DEL CONOCIMIENTO DEL DOCUMENTO DE ÚLTIMAS VOLUNTADES EN UN CENTRO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA
RESULTADOS
Casos
La población total del CAMF en el tiempo que duró el
estudio era de 116 personas. De ellos fueron excluidos 19
por encontrase en situación de incapacidad legal. Otros 3
residentes fueron excluidos por no encontrarse en el centro
durante el estudio por diferentes motivos (uno por ingreso
hospitalario y dos por vacaciones). 25 fueron excluidos por
presentar deterioro cognitivo, diagnóstico que se confirmó
con el Mini-Mental Test. Queda así una población de 69
personas incluidas en el estudio.
La media de edad era de 52,95 años y rango de 24-72; el
60,86% eran mujeres; el 28,98% de los entrevistados carecía de estudios, el 50,72% tenía estudios primarios, el
17,39% había cursado estudios medios y el 2,89% tenía
estudios superiores (Fig. 1); el 84,05% tiene algún tipo de
apoyo familiar (Fig. 2). El número de años de diagnóstico
de incapacidad iba de 2 años a 71 años con una media de
34,7 años.
3%
17%
29%
51%
Sin estudios
Medios
Primarios
Superiores
Fig. 1. Nivel de estudios de los entrevistados.
84,06%
Sí
1
30
25
18
20
15
8
8
10
5
0
No conocen existencia
documento
Sí conocen existencia
documento
Fig. 3. Conocimiento del DVA según sexo.
ción sobre el Registro y el DVA se continuó la entrevista. A
la pregunta de si les parecía interesante cumplimentarlo
algún día el 65,21% contesta que sí, el 23,18% dice que no
y el 11,59% no lo sabe. En el caso de realizar el DVA (independientemente de la intención de hacerlo) el 27,53% dijo
que le gustaría que le ayudara la familia, el 1,44% contestó
que los amigos, el 44,92% pensaba que el médico, el
13,04% prefería hacerlo solo y el 13,04% no sabe.
A los 16 pacientes que sí conocían el significado del
documento pero que no lo habían cumplimentado se les
invitó a comentar los motivos. Algunas respuestas fueron:
“Es un poco pronto para hacerlo”, “Lo haré más adelante,
cuando esté peor”, “Por pereza”. Además la mayoría añadía
que desconocía la existencia de formularios y/o el proceso a
seguir.
Después de recibir información sobre el DVA y el Registro, y descartando a la única persona que ya lo había realizado, 16 pacientes (23,52%) respondieron que no tenían
intención de hacerlo. Algunos de estos manifestaron su
deseo de que fueran sus familiares los que tomasen las decisiones que creyesen oportunas; otros decían que si se diese
el caso los médicos sabrían mejor que nadie lo que era
mejor para ellos.
La mayoría de los encuestados, 44,93%, prefieren que
sea el médico quien les ayude a cumplimentar el documento como podemos observar en la figura 6. Hacen observaciones como “el médico es el que mejor me conoce” o “el
médico me puede explicar mejor las cosas”. El 27,54%
piensan que es la propia familia quien les debe ayudar.
DISCUSIÓN
1
1
0
Hombres
Mujeres
No
1
1
35
35
15,94%
0
0
0
0
Fig. 2. Existencia de apoyo familiar del paciente.
Cinco personas (7,29%) conocían la existencia del
Registro de Voluntades Anticipadas. El 23,18% ha oído
hablar del DVA (Fig. 3). Sólo una persona de todo el CAMF
lo había realizado y registrado. Después de recibir informa-
Nos llama la atención que sólo una persona de 69, como
muestra la figura 4, haya realizado y registrado el DVA.
También nos sorprendió el número tan elevado de personas
que desconocen la existencia del documento (76,81%). Asimismo nos pareció un porcentaje a tener en consideración
aquellos que no sabían o no estaban seguros de querer
completarlo, el 11,59%. Recordemos que se trata de un
centro dónde viven grandes discapacitados, todos ellos con
patologías muy incapacitantes que les hace depender de
terceras personas para sus actividades más básicas. Pero
también la inmensa mayoría llevan viviendo la progresión
lenta o rápida de su enfermedad, percibiendo la pérdida
progresiva de sus habilidades y capacidades. Tuvimos la
impresión de que no querían pensar en su enfermedad, ni
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permitió que surgieran miedos, valores y vivencias aumentando el conocimiento de uno mismo. Abrimos un camino.
Que estas entrevistas motivaran a la reflexión nos consta
por la demanda de mayor información por los DVA que
tuvo lugar posteriormente. Algunos residentes comentaron
la entrevista con sus familiares y/o amigos, hecho que fue
muy grato descubrir porque suponía comunicación. Algún
familiar llamó solicitando la información dada, y de entre
ellos hubo quien dijo: “Prefiero que no hable de esas cosas a
mi hermano porque luego piensa”. El investigador también
reflexionó y se enriqueció con los comentarios de los entrevistados.
Como numerosos autores han afirmado anteriormente
(17-20) creemos que el personal sanitario es un buen interlocutor para desarrollar y garantizar una planificación anticipada de voluntades como lo demuestra el hecho de la alta
participación, el 100%, que probablemente se debió a que
fuera el propio médico del centro, ya conocido previamente, quien realizara las entrevistas.
Una vez comenzado el estudio nos percatamos del error
en la pregunta referente a por quién le gustaría ser ayudado
para realizar el DVA. La respuesta que dice “el médico”
debería ser “personal sanitario” que incluye al enfermero
quien junto al médico trabaja en equipo. Creemos que el
resultado sería similar.
68
1
Fig. 4. Pacientes que habían realizado el DVA.
65,22%
70,00
Sí interesados
No interesados
Ns/nc
60,00
50,00
40,00
30,00
23,19%
20,00
11,59%
10,00
0,00
Sí
interesados
No
interesados
Ns/nc
Fig. 5. Pacientes que mostraron interés en realizar el DVA.
Ns/nc
13,04
Nadie
13,04
CONCLUSIONES
44,93
Médico
Amigos
1,45
Familia
27,54
0
10
20
30
40
50
Fig. 6. Quién le gustaría que le ayudara a realizar el DVA.
en las consecuencias que ésta podía tener sobre la forma de
morir. El hecho de que todos los residentes del centro convivan de manera estrecha, compartiendo muchas características comunes y el que el centro esté ubicado en una
población rural de 3.100 habitantes, aproximadamente, nos
hizo plantearnos su posible influencia sobre los resultados.
Nos queda pues una duda a resolver, si los datos obtenidos
serían similares en sujetos con las mismas patologías pero
viviendo en sus propios domicilios con sus familiares o
amigos.
Cierto es que la mayoría de los residentes después de ser
informados mostraron interés por conocer el DVA y el
Registro. En el estudio no encontramos diferencias significativas por edad, sexo, apoyo familiar, ocupación previa (si
la tuvo) o nivel de estudios.
Independientemente de la intención que tuvieran de
realizarlo o no, el encuentro que se produjo en la entrevista
332
En el caso de la población objeto de estudio hay que
decir que es difícil determinar una “situación terminal”
pero precisamente este hecho es lo que nos hace pensar
que pueden beneficiarse de registrar sus voluntades anticipadas como una determinación de su autonomía. Sin
embargo el hecho de que las personas consultadas padezcan enfermedades incapacitantes, crónicas y progresivas no
parece a priori un motivo fundamental para el conocimiento y/o la realización de un DVA como refleja el resultado del
estudio.
Creemos que el personal sanitario es un interlocutor
válido que garantiza el buen desarrollo de una planificación
anticipada de voluntades. La comunicación es la piedra
fundamental en cualquier proceso con los pacientes. Compartir con ellos sus deseos, miedos y creencias forma parte
de su cuidado y de su atención. Conocer su historia de vida
y anotar aquello que resulte de interés puede facilitar la
toma de decisiones en aquellas situaciones en que no tenga
capacidad para su participación. Debemos estar abiertos a
los cambios en su historia y tomar nota de ello. Es además,
como numerosos autores han afirmado, un proceso terapéutico, que lleva a la reflexión de ambos interlocutores.
Así, en el camino, poco a poco, nuestro paciente podrá ir
tomando decisiones basándose en la información que nosotros le brindemos ante sus cuestiones, con la objetividad
que puede ofrecer la distancia en el tiempo. Creemos que
esto es lo realmente interesante del procedimiento, el dejar
trascender tus valores, tus preferencias, tus miedos, la
esencia de lo más parecido a lo que tú eres de forma que
pueda ser interpretado por todas las partes implicadas en la
toma de decisiones. Tal vez después y no necesariamente,
este proceso de diálogo lleve a la cumplimentación de un
documento que a su vez se podrá o no registrar.
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DEL CONOCIMIENTO DEL DOCUMENTO DE ÚLTIMAS VOLUNTADES EN UN CENTRO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA
ANEXO 1
ANEXO 2
CUESTIONARIO
CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA LOS PARTICIPANTES
EN EL TRABAJO DE INVESTIGACIÓN
Datos sociodemográficos:
Código del participante: ________________________
Fecha de nacimiento:
/
/
Sexo: Hombre ❏ Mujer ❏
Nivel estudios:
Sin estudios
❏
Estudios primarios ❏
Estudios medios
❏
Estudios superiores ❏
Ocupación (última anterior a la situación actual):
Estado civil: soltero ❏ casado ❏ viudo ❏ separado ❏ divorciado ❏
Hijos: no ❏
sí ❏ edades y sexo de los mismos:
Existencia de apoyo familiar:
Sí ❏ No ❏
Dos primeras letras del nombre: ____ del 1º apellido: ____ del 2º apellido: ____
Datos de la patología:
Enfermedad:
Fecha diagnóstico:
Discapacidad:
Cuestionario relacionado con el DVA:
¿Conoce la existencia del Registro de Expresión Anticipada de Voluntades de Extremadura?:
Sí ❏
No ❏
¿Desea ser informado?: Sí ❏
No ❏, se termina la entrevista
¿Dispone de información sobre el Documento de Expresión Anticipada de VoluntaNo ❏
des (Testamento Vital)?: Sí ❏
¿Desea ser informado?:
Sí
❏
No
❏, se termina la entrevista
Si conoce el DVA ¿lo ha realizado?:
Sí ❏, ¿en qué fecha?: __ /___ /____
No ❏, ¿por qué? (especificar abajo)
Motivos de la NO realización del documento:
“Estudio del conocimiento de Documento de Últimas Voluntades en el CAMF de
Alcuéscar”
El propósito de este documento es informar a los participantes de la naturaleza y
finalidad de este trabajo de investigación.
Médico responsable del trabajo: Dra. Milagros Cobián Prieto
El objetivo de este estudio es investigar el grado de conocimiento del Documento de
Últimas Voluntades, así como el registro del mismo, en la población residente del
CAMF de Alcuéscar.
Si usted accede a participar en este estudio, se le pedirá responder preguntas en
una entrevista. Esto tendrá una duración aproximada de 30 minutos de su tiempo.
Lo que conversemos durante estas sesiones se anotará, de modo que el investigador
pueda exponer después las ideas que usted haya expresado.
La participación en este estudio es voluntaria. La información recogida en este estudio será confidencial y no se usará para ningún otro propósito fuera de los de esta
investigación. Sus respuestas al cuestionario y a la entrevista serán codificadas
usando un número de identificación y por lo tanto, serán anónimas.
Si tiene alguna duda sobre este proyecto, puede hacer preguntas en cualquier
momento durante su participación en el mismo. Igualmente, si después de recibir
toda la información por la investigadora, no desea participar en el estudio o después de haber aceptado decide retirarse, podrá hacerlo en cualquier momento sin
necesidad de explicar sus motivos para hacerlo, y su decisión no le afectará en
modo alguno.
De antemano le agradezco su participación.
Aceptación del Consentimiento Informado
Nombre y apellidos del participante ..................................................................
........................................................................................................................
Código del participante .....................................................................................
He recibido y comprendido toda la información, de forma clara, suficiente y satisfactoria, que se me ha facilitado y otorgo el consentimiento para permitir mi participación en el trabajo de investigación “Estudio del conocimiento del Documento de
Últimas Voluntades en el CAMF de Alcuéscar”.
En cualquier caso deseo que se respeten las siguientes condiciones:......................
........................................................................................................................
Libremente, en cualquier momento y sin necesidad de dar ninguna explicación,
puedo revocar este Consentimiento Informado.
Después de ser informado, ¿piensa que el DVA es interesante para usted y se plantea que podría realizarlo?:
Sí
❏
No
❏
No sé ❏
Independientemente de que su respuesta anterior haya sido sí o no, si realizara el
DVA, ¿quién piensa usted que le gustaría que le ayudara en su confección?:
Amigos ❏
Familia ❏
Médico ❏
No sé ❏
Fecha de cumplimentación: __/___/_____
Alcuéscar, a …………de …………………..de 2010
Fdo.: El médico
Fdo.: El participante
No aceptación( revocación) del Consentimiento Informado
He sido informado de que puedo revocar este consentimiento previamente a la realización del estudio, por lo que manifiesto que no doy mi consentimiento para la
realización del mismo, dejando sin efecto mi Consentimiento anterior.
Alcuéscar, a …………..de………………………de 2010
Fdo.: El médico
Fdo.: El participante
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