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pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA El proyecto “formación profesional para Padres de personas con Síndrome de Down” (PoD) está englobado dentro de los proyectos Leonardo financiados por la comunidad europea. Está impulsado por Fundación Down Zaragoza y Master D, miembros de España junto con el IASS y otros socios Europeos como Rumanía, Grecia e Italia. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • OBJETIVO Diseñar, Desarrollar e Implantar una innovadora y accesible herramienta formativa en soporte digital (DVD), dirigida a familiares, que les ayude a estimular y a educar a las personas con SD, durante el desarrollo de su vida. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • Los requisitos que queríamos que cumpliera el DVD estaban muy bien definidos, tendría que ser: – Accesible, por un lado de gran difusión, es decir que llegara a una gran cantidad de familias y derivado de esto tendría que ser gratuito, y por otro lado de fácil comprensión. – Innovador en su diseño para resultar atractivo y mantener el interés, a la vez de ser una herramienta útil y práctica – Fiable y contrastado, para lo cual se cuenta con la asesoría de profesionales especializados en el síndrome de down de distintos ámbitos. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA Queremos destacar que esta herramienta es pensada SIEMPRE como un complemento, nunca debe SUSTITUIR el apoyo y la información directa que reciben las familias en las distintas entidades de referencia: sanitarias, educativas, asociaciones o entidades específicas de discapacidad y/o Síndrome de Down,…. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA ESTRUCTURA DEL PROYECTO El proyecto consta de varias fases: – Análisis de necesidades – Elaboración de los contenidos y grabación del DVD – Fase piloto. Comprobación de resultados – Difusión pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA 1.- ANÁLISIS DE LAS NECESIDADES – La idea fundamental es que esta herramienta va dirigida a las FAMILIAS y por tanto lo primero que nos planteamos es conocer el nivel de información que tenían sobre distintos aspectos relacionados con el SD, así como cuales eran desde su punto de vista sus mayores necesidades. • Quisimos desarrollar una herramienta con la medir el nivel de información de las familias de personas con SD., que se concretó en unos cuestionarios También valoramos la necesidad de complementar y contrastar la información obtenida a través de los mismos con las aportaciones de que obtendríamos a través de varios focus group. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • Es importante señalar que el objetivo del proyecto nunca ha sido un análisis estadístico de estas necesidades sino que se trataba de encontrar un marco de referencia común desde donde poder empezar a elaborar los contenidos que iban a aparecer en el DVD pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA 2.- CUESTIONARIOS • Los cuestionarios se dividen en distintas áreas significativas, son las siguientes: – Área Sanitaria – Área Socio-afectiva – Área de Autonomía – Área Educativa – Recursos socioeconómicos – Área de Participación Social – Área de Sexualidad – Área de formación para padres pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • Sabíamos que las necesidades de las familias cambian a lo largo del ciclo vital de su hijo por lo que se confeccionaron tres cuestionarios según la edad de los hijos: – Cuestionarios dirigidos a familias de personas con SD, de cero a seis años. – Cuestionarios dirigidos a familias de personas con SD, de seis a dieciocho años. – Cuestionarios dirigidos a familias de personas con SD, de dieciocho años en adelante. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • La naturaleza europea del Proyecto, nos obligaba a contemplar la realidad de cada país socio, para la formulación de las preguntas del cuestionario. Cada país socio del proyecto elaboro un COUNTRY REPORT, en donde se analizaba la realidad de cada país en cuanto a: – Asistencia Sanitaria – Educación obligatoria y Ley de Educación vigente – Recursos socioeconómicos, ayudas, recursos educativos..etc. – Vida adulta; formación, acceso al mundo laboral, recursos..etc. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • • A través de dicho informe, se elaboraron unas preguntas para el cuestionario que fuesen comunes a todos los socios del proyecto, si bien, en algunas de las áreas existen preguntas que han sufrido alguna modificación, de acuerdo a los recursos existentes y la ley vigente en cada una de las materias. Las preguntas de los cuestionarios son cerradas, de respuesta alternativa y el encuestado elige la que le parece más importante o principal pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA Hay preguntas del tipo: • • • Si/No/ A veces En otras preguntas se trata de puntuar los ítems según el grado de satisfacción del 1 al 5, siguiendo el siguiente criterio: • 1= nada satisfecho, nada de acuerdo, etc. • 2= poco satisfecho, poco de acuerdo, etc. • 3= indiferente • 4= satisfecho, de acuerdo • 5= muy satisfecho, muy de acuerdo También hay un apartado de observaciones/sugerencias/comentarios, al término de cada área para que las familias pudiesen expresarse, si así lo consideraban. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • En Zaragoza el dato total del universo fue facilitado por el Instituto Aragonés de Servicios Sociales del Gobierno de Aragón (I.A.S.S.), entidad que dispone de datos oficiales en nuestra comunidad. Nos encontramos con que tienen censada una población total de 315 personas a todas estas personas enviamos cuestionarios. Recibimos: – 16 Cuestionarios de la etapa de 0-6 años. – 28 Cuestionarios de la etapa de 6-18 años. – 50 Cuestionarios de la etapa de adultos (18 años en adelante) pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • Para el análisis posterior de los datos, decidimos utilizar el programa informático Excel, por tratarse de un programa conocido universalmente (ya que trabajamos con otros socios europeos), de fácil acceso y manejo para la explotación de los datos pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA 3.- FOCUS GROUP • El Focus Group consiste en generar una discusión libre y guiada sobre un tema concreto. Su valor principal se logra de la interacción de la dinámica de grupo, es decir la idea de que la respuesta de una persona es capaz de convertirse en estímulo para otra. • Esta metodología nos permitió obtener datos y reflexiones de primera mano por parte de los colectivos de personas que tienen una relevancia significativa en la vida de las personas con Síndrome de Down pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • Se establecen estas categorías: – grupos de discusión de familias (tres uno por franja de cada edad establecida), – grupos de discusión de profesionales que trabajan con personas con síndrome de Down (cuatro ya que se realiza uno específico para personas de más de 40 años) pertenecen al ámbito sanitario, educativo, social, de entidades públicas y privadas. – grupo de jóvenes y adultos con SD. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • Los grupos oscilaron entre un mínimo de 8 y un máximo de 12 participantes. Se realizó un registro de asistentes, recogiendo nombre y apellidos. Explicamos el motivo del grupo, el tiempo de duración, la metodología del grupo, presentamos entre sí los participantes y se les notifica que se va a grabar. El moderador termina el encuentro con una síntesis de la información, para reconstruir el resultado y comprobar que no haya desacuerdos o incomprensiones pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA •En cada grupo se establecen unas preguntas fijas que son las siguientes: - Familiares : ¿En qué momento, a lo largo de mi experiencia, me he sentido solo, no tenía información o no me he sentido acompañado? ¿Qué aspectos positivos destaco de mi experiencia como padre/madre de una persona con SD? ¿Qué aspectos negativos destaco y, cómo creo que podrían mejorar pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA – Profesionales : • Desde su experiencia en el trato con familias de personas con SD, ¿Cuáles son, según usted, las necesidades de estas familias? • ¿Cuál es la demanda que usted escucha de estas familias, en su trabajo cotidiano? • ¿Cómo cree que sería más adecuado el diseño de esta herramienta, dirigida a las familias, para que sea de fácil acceso? pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA – Personas con SD : • ¿En qué te ha ayudado tu familia? • ¿Qué temas te hubiera gustado tratar con tu familia y no lo habéis hecho? • ¿Has hablado alguna vez con tu familia del síndrome de Down? • Si alguien te pidiese que le hablases sobre cómo son las personas con Síndrome de Down ¿Qué les contarías? pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA Los grupos de discursión se llevaron a cabo en España y en Grecia. Rumanía no pudo desarrollarlos por dificultades en sus infraestructuras. El grupo de adultos con SD solo se llevo a cabo en España. Cada país realiza un análisis de los datos obtenidos en sus cuestionarios y en los grupos de discursión. Se unifican los datos en este informe común, donde queda de manifiesto que, pese a las diferencias en los recursos asistenciales y medidas estatales de educación y empleo, las necesidades de las familias tienen muchos puntos en común pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA INFORME COMÚN.: -DATOS OBTENIDOS EN LOS CUESTIONARIOS -DATOS OBTENIDOS DE LOS GRUPOS DE DISCURSIÓN pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA ÁREA SANITARIA En todas las etapas reclaman más información a nivel sanitario, especialmente en el momento del nacimiento. Les gustaría más estructuración en la red asistencial, aunque valoran de forma muy positiva los calendarios de salud para la población con SD. (es necesario señalar que no se siguen en todos los países de forma sistemática) También les gustaría más tiempo de atención personal y más especialización en el SD de los profesionales sanitarios Las especialidades que menos información tienen y más reclaman son: oftalmología, digestivo, otorrinolaringólogo, odontólogo y neumólogo; seguido de neurología, psiquiatría, endocrinología y cardiología. En la edad adulta reclaman más información sobre envejecimiento precoz pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA ÁREA SOCIOAFECTIVA Queda de manifiesto la necesidad que tienen las familias de unas pautas claras sobre las distintas etapas del desarrollo socio-afectivo de sus hijos y de cómo informar al resto de la familia sobre el Síndrome de Down En todas las etapas necesitan contar con un apoyo emocional, que provenga tanto de profesionales como de otras familias a través de los grupos de padres. Estos apoyos parecen más adecuados en asociaciones y no tanto como recurso estatal y son especialmente necesarios en momentos de crisis. Creen necesario ampliar este apoyo a otros miembros de la familia, en especial a los hermanos. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA AREA DE AUTONOMÍA Las familias valoran la importancia del desarrollo de la autonomía desde edades muy tempranas para que la persona con Síndrome de Down participe y se implique de forma activa en la dinámica familiar primero y en el entorno social después. Les gustaría conocer mejor cómo favorecer esta independencia, especialmente en los momentos de transición entre una etapa y otra. En etapas adultas se reclama más información sobre autodeterminación y autonomía social (ocio y tiempo libre, uso del dinero y desplazamientos). pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA AREA EDUCATIVA • Las familias se muestran en general satisfechas con la escolarización en los primeros años y la consideran muy importante y necesaria. Cuanta más edad de los hijos más discrepancias sobre esta satisfacción. • Necesitan más información sobre la estructura de un centro educativo, sobre las diferencias entre enseñanza en centros específicos y en modalidad de integración y sobre la conveniencia de cada uno de ellas en cada etapa de la vida. Consideran necesario la ampliación de los recursos educativos. • Cobra importancia la educación para la transición a la vida adulta y reclaman más información sobre ella. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA RECURSOS SOCIO-ECONÓMICOS • Queda manifiesta la general insatisfacción con los recursos disponibles (ya que se consideran escasos) y, en muchos casos, la poca accesibilidad a los mismos. • Destacamos la falta de unificación en la Unión Europea. • En España hay más satisfacción en general en comparación con los otros países y grandes expectativas con la ley de dependencia. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA ÁREA DE PARTICIPACIÓN SOCIAL • La vida social de las familias no se ve afectada de forma importante, especialmente en los primeros años, aunque no pueden hablar de la discapacidad con facilidad y sienten que sus hijos con SD son juzgados de forma diferente al resto • Reclaman más recursos sociales, recreativos y deportivos específicos para personas con discapacidad. • En general les gustaría que la sociedad, aceptase e integrase más fácilmente a sus hijos. • Se pone de manifiesto la necesidad de romper muchos estereotipos sociales sobre el Síndrome de Down y la discapacidad psíquica pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA ÁREA DE SEXUALIDAD • Las familias no tienen suficiente información sobre cómo abordar la educación sexual de su hijo, sobre todo en cuanto a metodologías, materiales y orientaciones. Reconocen el derecho que tienen las personas con SD a disfrutar de su sexualidad • Una amplia mayoría de las familias considera que la educación sexual deben abordarla entre los padres y los profesionales implicados en la enseñanza de sus hijos. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! 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I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • Coinciden en que el nacimiento de sus hijos con SD les ha enseñado a apreciar las pequeñas cosas de la vida y destacan la gran capacidad afectiva de sus hijos. • Se muestran muy satisfechos con los logros alcanzados por sus hijos, consiguen cosas que inicialmente consideraban impensables aunque cuanto más mayor es su hijo más dificultades encuentran en general y creen que es muy difícil que sus hijos se conviertan en adultos. • Expresan la necesidad de conocer mejor la evolución y el desarrollo propios del SD, para respetar la singularidad de cada uno de ellos, para ajustar expectativas, exigir lo que pueden dar, evitar comparaciones, …. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! 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I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA GRUPOS DE PERSONAS CON SINDROME DE DOWN En general no tienen una buena explicación de qué es el SD, aunque reconocen los rasgos físicos asociados y se definen como personas con Síndrome de Down. Les gustaría tener más apoyo en aspectos relacionados con las relaciones sociales, la sexualidad , el trabajo, la vida independiente, …. pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • Para más información podéis visitar la web: • http:// www.parentsofdown.com O escribir un e-mail a: Fundación Down Zaragoza: Pilar Villarrocha [email protected] pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA • Marta Asensio • Vanesa Cardona • Laura Roda • Lourdes Roda • Marimar Tabuenca • Pilar Villarrocha Palma de Mallorca, 21-22-23 Noviembre 2008 pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA GRACIAS POR SU ATENCIÓN pdfMachine - is a pdf writer that produces quality PDF files with ease! Get yours now! “Thank you very much! I can use Acrobat Distiller or the Acrobat PDFWriter but I consider your product a lot easier to use and much preferable to Adobe's" A.Sarras - USA
