En PDF

SECRETARÍA DE ESTADO
DE EDUCACIÓN Y
FORMACIÓN PROFESIONAL
DIRECCIÓN GENERAL
DE FORMACIÓN PROFESIONAL
MINISTERIO
DE EDUCACIÓN
INSTITUTO DE
TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS
EDUCACIÓN INCLUSIVA:
DISCAPACIDAD VISUAL
MÓDULO 8: INTERVENCIÓN EN SORDOCEGUERA
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
MÓDULO 8. INTERVENCIÓN EN SORDOCEGUERA
1.
Introducción.................................................................................................................... 4
2.
Significado....................................................................................................................... 5
3.
Heterogeneidad ............................................................................................................. 7
4.
Clasificación ................................................................................................................... 8
4.1 Sordoceguera congénita.…………………………………………….………...8
4.2 Sordera congénita y ceguera adquirida ................................................................ 9
4.3 Ceguera congénita y sordera adquirida.............................................................. 10
4.4 Sordoceguera adquirida........................................................................................... 11
5.
Educación...................................................................................................................... 12
6.
Intervención educativa............................................................................................. 14
6.1 Objetivos………………..………………………………………………….......14
6.2 Aspectos a valorar ..................................................................................................... 17
7.
Etapa presimbólica………………………………………………….…...………………….18
7.1 Etapa……...…..………………………………………………..…………….…19
7.2 Niveles........................................................................................................................... 20
8.
Etapa simbólica........................................................................................................... 23
8.1 Introducción ................................................................................................................. 23
8.2 Comunicación y lenguaje......................................................................................... 24
9.
La familia........................................................................................................................ 25
10.
Sistemas de comunicación .................................................................................. 26
10.1 Alfabéticos..…..………..…………………………………………….…….....27
10.2 No alfabéticos ........................................................................................................... 29
10.3 Otros sistemas.......................................................................................................... 31
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
2
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
11. Exploración de la audición..................................................................................... 32
12. Ayudas técnicas y tiflotécnicas ........................................................................... 34
13. Consejos de comunicación.................................................................................... 37
14. Autonomía personal.................................................................................................. 40
15. Bibliografía .................................................................................................................... 42
16. Demuestra lo que sabes .......................................................................................... 43
17. Actividades.................................................................................................................... 46
18. Resumen ........................................................................................................................ 46
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
3
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
1. Introducción
La sordoceguera en una discapacidad sensorial que resulta de la combinación
de la pérdida visual y auditiva, en sus distintos grados, y que genera problemas
de comunicación únicos y dificultad para desenvolverse en el entorno. Por
tanto, las personas con sordoceguera necesitan una serie de servicios
especializados para dar respuesta a sus problemas de comunicación, de
movilidad, relación con el entorno, acceso a la información y a la
educación.
La ONCE ha contado hasta ahora con la Unidad Técnica de Sordoceguera
para coordinar las actuaciones encaminadas a la mejora continua de la calidad
de la atención. Para ampliar aún más su labor, en octubre de 2007 se creó la
Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera, con el fin
de promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las
necesidades específicas de estas personas, poniendo particular interés en los
programas relacionados con la educación y el empleo, mejorar la calidad de
vida de este colectivo, favorecer su desarrollo humano e intelectual y para
conseguir la integración socio-laboral de las más de 6000 personas con
sordoceguera que hay en España.
Amplía: Los profesionales especialistas en sordoceguera han elaborado
información relativa a la intervención en sordoceguera, que se puede consultar
en la Web de la ONCE: «La intervención con las personas con sordoceguera».
En la bibliografía que aparece al final de este módulo, destacamos el libro
publicado por la ONCE, en el año 2003, titulado «La sordoceguera. Un
análisis multidisciplinar», escrito por profesionales especialistas en cada una
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
4
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
de las áreas de intervención y donde se ofrece información relevante y
actualizada.
El objetivo es contribuir a la inclusión en todos los ámbitos de las personas
con sordoceguera, dando a conocer sus características, sus necesidades
y los programas de intervención.
2. Significado
Todo el conocimiento lo recibimos a través de los 5 sentidos, los sentidos que
nos aportan información cercana (tacto, olfato y gusto) y los sentidos que nos
aportan información lejana (la vista y el oído) Estos dos últimos son los más
importantes porque nos informan de lo que está fuera y lejos de nosotros y son
las principales vías de entrada de la información.
La vista es el sentido que nos proporciona mayor cantidad de información en el
menor tiempo posible y de una sola vez. Incluso existe información que sólo
puede percibirse visualmente: las nubes, la niebla, el cielo, el color, la
trayectoria del movimiento de un objeto, la luna…Por otro lado, gracias al oído,
obtenemos información muy valiosa del ambiente, sobre todo, a través del
lenguaje.
La sordoceguera genera necesidades específicas para la comunicación, la
autonomía personal y el aprendizaje, debido a la dificultad de percibir
globalmente y conocer el entorno. La pérdida de la vista y el oído supone la
aparición de dos tipos de barreras (comunicación y movilidad) y repercute en el
conocimiento inmediato de lo que ocurre y, por tanto, de la interacción con el
entorno, que pueden llevar al sujeto a un aislamiento casi total con el mundo
que le rodea.
El sentido del tacto será la principal fuente de información de la persona con
sordoceguera, pero la información que percibe es incompleta y distorsionada,
es menos eficaz que la vista y el oído, por lo que el aprendizaje será más lento
y será necesaria una intervención sistemática y ayudas específicas.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
5
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
El sentido del tacto es la principal fuente de información de una persona sordociega.
Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
La metodología educativa y rehabilitadora dirigida a las personas con
sordoceguera es diferente a la empleada con personas con discapacidad visual
o discapacidad auditiva. La sordoceguera debe considerarse, por tanto, como
una discapacidad diferenciada. Por eso, las personas con sordoceguera
necesitan atención educativa, profesional y personal específica, debido a
que su problema les hace imposible seguir los acontecimientos a distancia y
requieren de apoyos técnicos y humanos que les conecten con los
acontecimientos de la vida cotidiana. Por ejemplo: cuando pasa un avión, una
persona con ceguera oye el ruido del aparato, la persona sorda, lo ve; para una
persona con sordoceguera, simplemente, el avión no existe, si no hay alguien
que le informe.
Nuestra principal labor es ser los mediadores entre la persona y el mundo. En
la etapa infantil se necesita saber lo que está pasando, conocer a los individuos
y los objetos y para qué sirven, es decir, la misma información que tiene
cualquier otro niño o niña.
La mayoría de las personas con sordoceguera tienen algún resto auditivo o
visual. No obstante, el efecto que produce la combinación de las dos
discapacidades es tal (incomunicación y desconexión con el mundo) que
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
6
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
ocasiona graves problemas para el acceso a la educación, capacitación
profesional, trabajo, vida social, cultura e información.
Una persona debe ser considerada sordociega cuando presenta una
deficiencia visual y auditiva, en forma y grado tales que la combinación de
ambos déficits le ocasiona especiales problemas de comunicación que
dificultan el normal acceso a la información y, por tanto, al conocimiento de
cuanto hay o sucede a su alrededor, a la educación, la formación, trabajo y
vida social.
3. Heterogeneidad
La etiología de la sordoceguera es muy diversa, pudiendo deberse a causas
muy diversas: infecciosas, genéticas, vasculares, etc. Por tanto, estamos antes
un colectivo muy heterogéneo.
Existen algunos factores que nos ayudan a la clasificación en diferentes
grupos, según:
Momento de aparición: edad de aparición, si es congénita o adquirida,
si se produce antes o después del lenguaje. Evidentemente, si la lesión
se produce antes de alcanzar el estadio simbólico será más difícil
conseguir el desarrollo de la comunicación.
Tipo de pérdida: estable o progresiva
Grado de la lesión: total o parcial.
Orden de la aparición del déficit (si se adquirió antes la ceguera o la
sordera).
Asociación a otras discapacidades físicas, psíquicas o sensoriales
(discapacidad intelectual, problemas motores, etc.)
Pero además, para la evolución y desarrollo del alumno con
sordoceguera es fundamental el ambiente familiar que le rodea y los
recursos del entorno.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
7
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
4. Clasificación
Es difícil establecer una clasificación porque inciden muchas variables en una
persona con sordoceguera, en función de cuándo surge la pérdida, el nivel de
funcionamiento o las causas que determinan su aparición: como consecuencia
de enfermedades infecciosas, de factores ambientales e, incluso, debido a
dotación genética. No obstante, se suelen agrupar de la siguiente manera
(Gómez, 2000):
Según el momento en que se produce la pérdida visual o auditiva hablamos de
sordoceguera congénita, sordera congénita y ceguera adquirida, ceguera
congénita y sordera adquirida y sordoceguera adquirida.
4. 1 Sordoceguera congénita
Personas que nacen con la visión y la audición afectada, o sobrevenida a
edades muy tempranas, antes de la adquisición del lenguaje, en el estadio
presimbólico.
Causas:
Prenatales: infecciones intrauterinas (rubéola, toxoplasmosis,
citomegalovirus, sífilis, herpes, SIDA), hábitos maternos inapropiados
(drogadicción), fármacos, patologías maternas (diabetes), desórdenes
genéticos, síndromes como Charge, Opitz...
Perinatales: traumatismos en el nacimiento, prematuridad con
complicaciones, hiperbilirrubemia...
Postnatales: sordoceguera poco después de nacer a causa de
accidentes o infecciones (meningitis, traumatismos, etc.)
La causa más frecuente de sordoceguera congénita es la rubéola, aunque la
enfermedad ha disminuido con el control prenatal y la vacunación masiva. Este
virus que, normalmente no suele presentar problemas en la infancia o la etapa
adulta, ocasiona graves consecuencias cuando infecta a una mujer
embarazada, ya que altera el desarrollo y crecimiento del feto y puede producir
cardiopatías, cataratas congénitas (o miopía, o glaucoma), microftalmia,
microcefalia, desarrollo psicomotor alterado, pérdida auditiva bilateral,
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
8
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
trastornos de lenguaje, retraso de aprendizaje o alteraciones
comportamentales).
Características:
Si la ceguera y la sordera son totales estas personas no tienen acceso a
lo que sucede a su alrededor, por lo que necesitan una intervención
especializada y desarrollar la comunicación. No pueden aprender por sí
mismos, imitar o explorar el entorno.
Presentan grandes limitaciones en la comunicación. Utilizan,
preferentemente, el lenguaje de signos. No se expresan oralmente, o
bien, pueden articular pocas palabras, con un vocabulario limitado.
Presentan estereotipias o problemas de comportamiento, derivados de
la falta de estímulos.
Pueden acceder a la tecnología de la información y comunicación con
adaptaciones tiflotécnicas, si consiguen un mínimo desarrollo del
lenguaje.
4. 2 Sordera congénita y ceguera adquirida
Personas que nacen con discapacidad auditiva (o pierden la audición poco
después de nacer, antes de adquirir el lenguaje oral) y, además, por diversas
causas, adquieren después una discapacidad visual.
Causas:
Enfermedades asociadas a la sordera, como degeneración macular,
retinopatía diabética, glaucoma, cataratas, desprendimiento de retina,
traumatismos …
Síndrome de Usher tipo I
El síndrome de Usher: es una enfermedad congénita, hereditaria debida a
un gen autosómico recesivo, caracterizado por: sordera, generalmente
desde edad temprana, pérdida visual progresiva (debida a una retinosis
pigmentaria), trastornos psicológicos y psiquiátricos, problemas de
equilibrio y, a veces, pérdida de olfato. Aproximadamente, el 50% de las
personas con sordoceguera de deben a esta enfermedad. Existen tres tipos
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
9
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
de Síndrome de Usher, cuya diferencia está en el momento en que se
presentan las alteraciones visuales o auditivas:
Tipo I: sordera neurosensorial profunda bilateral desde el nacimiento y
retinosis pigmentaria progresiva desde los 8-12 años. Es el más
frecuente.
Tipo II: Pérdida auditiva neurosensorial entre moderada y severa y
retinosis pigmentaria en la adolescencia. Suele detectarse antes la
pérdida visual.
Tipo III: Retinosis pigmentaria y sordera progresiva tardía en jóvenes
que en la etapa infantil oían y veían bien.
Características:
Estas personas han sido educadas como sordos, antes de perder la
vista, por lo que utilizan el lenguaje de signos o el lenguaje oral con
lectura labial. Según van perdiendo la vista, tienen que dejar de
apoyarse en la lectura labial.
Para acceder a la información y a la formación necesitan aprender a
utilizar el lenguaje de signos o el dactilológico apoyando sus manos
sobre las del interlocutor para entender el mensaje.
4. 3 Ceguera congénita y sordera adquirida
Son personas con discapacidad visual desde que nacen, que por causas
endógenas o exógenas pierden total o parcialmente la audición.
Causas:
Enfermedades que cursan con fiebres altas (meningitis, encefalitis,
sarampión, paperas, varicela...)
Diabetes.
Tumores.
Traumatismos.
Factores genéticos.
Envejecimiento.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
10
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Características:
Son personas educadas como ciegas, por lo que conocen el sistema
braille y se pueden expresar con lenguaje oral, ya que aprendieron la
estructura del lenguaje antes de perder la audición. Sin embargo, para
comunicarse necesitan aprender sistemas de comunicación alternativos
a través del tacto: alfabéticos (dactilológico) o lengua de signos.
Pueden acceder a la información a través de los medios informáticos
con las ayudas tiflotécnicas necesarias adaptadas.
Son personas que suelen necesitar apoyo psicológico para aceptar la
situación.
4. 4 Sordoceguera adquirida
Personas nacidas sin discapacidad visual o auditiva y que pierden ambos
sentidos, en el transcurso de su vida.
Causas:
Síndrome de Usher, tipo II
Enfermedades: diabetes, meningitis, etc.
Medicación ototóxica
Traumatismos, accidentes...
Características:
Son personas que han aprendido el lenguaje oral y escrito y que cuando
aparece la discapacidad necesitan aprender sistemas alternativos de
comunicación por medio del tacto: tablillas de comunicación, escritura en
palma, el sistema dactilológico y el sistema signado.
Es recomendable que aprendan la lectura y escritura en sistema braille
para facilitar el acceso a la información y la utilización de tiflotecnología
y, si tienen resto visual, utilizar ayudas ópticas y no ópticas.
Suelen presentar dificultades psicológicas para aceptar la nueva
situación.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
11
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
5. Educación
Hasta la década de los 70, los niños y niñas con sordoceguera se
escolarizaban en centros de educación especial como si tuvieran problemas
cognitivos. Poco a poco, se fue trabajando la discapacidad sensorial y lo que es
más importante la especialización de la educación de las personas con
sordoceguera como disciplina única.
En Estados Unidos, el Colegio Perkins para personas ciegas; en la URSS, el
programa «Despertando a la vida»; en Holanda, el Método Van Dijk basado en
la «Teoría del movimiento»; en el Reino Unido, Peggy Freeman, que
recomendaba la intervención temprana y la implicación de la familia. Todos
ellos desarrollaron distintas experiencias que dieron como resultado un
consenso sobre los métodos y principios que se empezaron a poner en marcha
en los años ochenta. Fueron McInnes y Treffry quienes recomendaron el
entorno reactivo para dar sentido a la interacción y comunicación entre el
niño/a y la persona adulta.
En 1981, los países nórdicos establecieron el entrenamiento para
profesionales cuyas teorías y experiencia se extendió por el resto de Europa:
la interacción social provoca el desarrollo.
En España, la ONCE, organización que ha venido asumiendo la atención a las
personas con ceguera y sordoceguera, comenzó desde 1987 un cambio en su
Programa de Atención a Personas Sordociegas, ofreciendo una respuesta a las
necesidades específicas de estas personas de acuerdo con las actuaciones
internacionales (la Dbl: Deaflblind International y la EDBN: Red Europea de
Sordoceguera).
El conocimiento de las teorías anteriores más la experiencia desarrollada
desde entonces ha permitido llevar a cabo una metodología de intervención
que se resume a continuación.
Según las características y necesidades de las persona, se suelen establecer
tres expectativas de funcionamiento. El que existan o no discapacidades
añadidas, la situación de motivación o de privación ambiental, el momento en
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
12
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
que se inicia la intervención, las capacidades cognitivas, etc. marcan los
objetivos y el diseño del programa a trabajar:
Bajo nivel de funcionamiento: Personas con escasa motivación para
interactuar con el entorno y para aprender. Su comunicación se limita a
aspectos básicos por lo que la intervención se concreta en objetivos y
actividades encaminados a desarrollar una forma de comunicación tan
estructurada como permita la persona con sordoceguera y un trabajo en
habilidades básicas que le ayude a conseguir una autonomía personal,
seguridad y conservación de la salud, acorde con sus características.
Será necesario trabajar con la familia para planificar el programa y
ajustar las expectativas.
Nivel medio de funcionamiento: Personas que se interesan por los
demás y por las cosas que les rodean, que pueden generar estrategias
para resolver problemas y llevar una vida casi independiente. La
intervención va encaminada a desarrollar un sistema de comunicación,
habilidades de vida diaria, competencia social, autonomía personal y
conservación de la salud, competencia social y estrategias que le
permitan desarrollar un empleo protegido.
Alto nivel de funcionamiento: Personas con un buen desarrollo
cognitivo y con estrategias de resolución de problemas e intereses como
para llevar una vida y enseñanza normalizada, con las ayudas precisas.
La intervención contemplará contenidos académicos, culturales, con las
ayudas técnicas y tiflotécnicas apropiadas.
Para el diseño del programa de intervención se cuenta con la valoración
multiprofesional, teniendo en cuenta el entorno social y cultural del alumnado y
la dinámica familiar. Es necesario evaluar los restos auditivos y visuales, así
como la posible prescripción de ayudas técnicas para mejorar la percepción
visual y auditiva.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
13
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
6. Intervención comunicativa
Debemos proporcionar al niño/a «las experiencias que le permitan progresar
conforme a su propio ritmo, siguiendo la secuencia de hitos evolutivos
normales, y para que desarrolle sus propias capacidades» (Freeman, 1999).
6. 1 Objetivos
El objetivo fundamental es conectar al alumnado con la realidad que le rodea y
propiciar su comunicación.
En primer lugar, se evalúa su desarrollo global o nivel de competencia, en
cuanto al nivel de ejecución de las tareas, las habilidades y las actitudes.
Concretamente, evaluamos los siguientes aspectos:
Etiología de la enfermedad: Momento de aparición de la enfermedad
(si es congénita o adquirida, si apareció antes del proceso de imitación o
simbolización, antes o después del desarrollo del lenguaje); tipo de
pérdida auditiva y visual y grado (si fue simultánea y cuál de las dos se
produjo con antelación); si existen o no restos aprovechables de
audición o de visión y su importancia; presencia o no de enfermedades
asociadas y el tipo; ritmo progresivo o no de la enfermedad.
Desarrollo cognoscitivo y conceptual: curiosidad, técnicas
exploratorias, comprensión de causas y efectos, anticipación de
sucesos, memoria a corto y largo plazo, capacidad de imitación,
permanencia del objeto, comprensión de la función de los objetos, nivel
de juego, razonamiento espacial, resolución de problemas, utilización de
recursos e independencia de la persona adulta.
Desarrollo motor: Control postural, locomoción, desarrollo motor
grueso, desarrollo motor fino y desarrollo visual motor, equilibrio,
estereotipias, etc.
Capacidades perceptivas: desarrollo visual y auditivo. Reacción ante
los estímulos y anticipación.
Comunicación y lenguaje: desarrollo cognitivo, desarrollo del lenguaje
(comunicación receptiva y expresiva), cómo se relaciona el alumno/a en
diferentes situaciones y con distintas personas.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
14
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Autonomía personal: Orientación, movilidad y habilidades de vida
diaria: higiene y arreglo personal, vestido, adiestramiento en la mesa,
actividades del hogar.
Desarrollo social y emocional: habilidades sociales, relaciones con las
personas adultas y con otros niños y niñas, cómo interactúa con el
entorno y su interés en la relación.
Actitud familiar ante el problema y características del entorno
familiar: si ha recibido atención temprana, si ha estado escolarizado
anteriormente; expectativas de los padres y actitud hacia el hijo/a.
La intervención se diseña según las características y el nivel de
funcionamiento del niño/a y debe ser aplicada por personas
especialistas, que sepan transmitir la estimulación equivalente a la que
recibe un niño sin discapacidad.
El lenguaje, así, se adquiere de forma natural, en un ambiente
educativo individualizado, que favorece y potencia las capacidades a
través de situaciones similares a las de cualquier niño que oye y que ve.
La adquisición y el desarrollo del lenguaje o de un sistema de signos
están relacionados con la comunicación y la interacción social, la
expresión de las emociones, el conocimiento de la realidad, la conducta
voluntaria y la capacidad de representación.
El principal objetivo de la intervención educativa es conectar al alumnado con la
realidad que le rodea y propiciar su comunicación. Fuente: Banco de imágenes de la
ONCE.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
15
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Los programas se diseñan con las siguientes áreas de trabajo:
Desarrollo motor: Control postural, locomoción, desarrollo motor
grueso, desarrollo motor avanzado y desarrollo visual motor.
Capacidades perceptivas: Estimulación del resto visual y auditivo,
desarrollo táctil, gustativo y olfativo y cinestésico.
Cognición, comunicación y lenguaje: Desarrollo cognitivo,
comunicación receptiva y expresiva, desarrollo de lenguaje y desarrollo
de una lengua.
Orientación y movilidad: Se trata de que la persona con sordoceguera
se desplace de forma autónoma y pueda cuidar de sí misma. Incluye la
movilidad en espacios interiores, movilidad en espacios exteriores
conocidos, movilidad en espacios exteriores desconocidos y
comunicación con el público.
Habilidades de la vida diaria: Conocimiento del propio cuerpo, Higiene
y arreglo personal, vestido, actitudes apropiadas en público,
adiestramiento en la mesa, actividades del hogar, actividades de uso de
material en común, actividades de uso de material específico y cuidados
a terceras personas.
Desarrollo social: Habilidades sociales (saludos, despedidas,
presentaciones, pedir y rechazar ayuda, y técnicas asertivas (aprender a
decir «no»), todo ellos en cuanto a relación con iguales o con adultos.
Desarrollo personal y ajuste a la discapacidad: Apoyo psicológico a
la persona con sordoceguera y orientación familiar.
Educación adaptada: Aprendizajes necesarios para su educación,
desde el aprendizaje del sistema braille a las tecnologías de la
información y la comunicación, técnicas de estudio y adaptación del
puesto de estudio. La lectura es el instrumento principal de acceso a la
información y el único medio para la comunicación a distancia, utilizando
las ayudas tiflotécnicas que sean precisas.
Ocio y tiempo libre: Desarrollar intereses y capacidades para que la
persona con sordoceguera ocupe su tiempo libre en actividades
gratificantes.
Capacitación profesional y apoyo al empleo.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
16
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
6. 2 Aspectos a valorar
En primer lugar, tener en cuenta las capacidades del alumno o la alumna:
«Debemos concentrarnos en lo que tiene el niño, en vez de intentar compensar
la pérdida» (Freeman, 1999).
El programa de intervención es individualizado, de acuerdo a las
capacidades, necesidades e intereses de cada persona, teniendo en cuenta
sus adquisiciones anteriores y el nivel actual de funcionamiento. El ritmo de
desarrollo del programa debe ser flexible, en función del alumnado y sus
necesidades.
La interacción personal es la que motiva la comunicación y, después, el
lenguaje y es la persona adulta quien tiene que ser muy sensible a cualquier
intento de comunicación por parte del alumno/a, que puede producirse a través
de palabras, signos, gestos naturales, la tensión de un músculo, el movimiento
de una mano… Todo esfuerzo comunicativo es válido y debe recibir una
respuesta adecuada.
Todo ello, desarrollado en un ambiente agradable y previsible, que ofrezca
seguridad y favorezca la interacción. El niño o la niña participa activamente de
la comunicación y aprende a imitar en la medida que es imitado. Necesita
tiempo y ayuda para ofrecer su respuesta.
Por ejemplo, una niña sordociega se comunicará mejor cuanto más frecuentes
sean las situaciones comunicativas interesantes. La actitud hacia ella debe ser
positiva; necesita ser querida y comprendida, pero también necesita aprender.
Debemos brindarle la posibilidad de explorar, de hacer cosas por sí misma, de
equivocarse y aprender, de buscar soluciones propias a los problemas,
evitando la sobreprotección. No hay que olvidar que la experiencia es la
base esencial del aprendizaje y que la adquisición del lenguaje se produce sin
instrucción sistemática, a través de la experiencia en contextos distintos y con
diferentes interlocutores válidos.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
17
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
7. Etapa presimbólica
La falta de estímulos externos hace que la información recibida por el niño sea
incompleta y distorsionada y no pueda procesarla de forma adecuada; como
consecuencia, se aísla y se centra en sí mismo y sus estereotipias.
Es necesario intervenir para que el mundo cobre sentido, para que el alumnado
con sordoceguera conozca lo que le rodea y para que aprenda que forma parte
de ese mundo y puede interaccionar con él, moverse, explorar, establecer
relaciones y comunicarse.
Lo fundamental es el desarrollo de la comunicación. Todos los niños y niñas
pueden comunicarse, aunque no todos desarrollan comportamientos
simbólicos, ni todos llegan a desarrollar el lenguaje. La comunicación de estas
personas se puede realizar a través de palabras, signos manuales, gestos
naturales, movimiento de manos…
El objetivo de la intervención es doble: conectar la persona con el mundo
que le rodea y desarrollar la comunicación.
Siguiendo la «Teoría del movimiento» de Van Dijk, debemos establecer un
orden en la vida del niño, secuenciar sus actividades. De esta forma, podrá
anticipar lo que va a suceder, tendrá referencias constantes que estructuran su
mundo y será consciente de los cambios. Por tanto, organizamos el mundo de
un niño con sordoceguera en torno a:
Orden de lugar: Cada actividad se realiza en un lugar específico: se
baña en el baño, come en el comedor, duerme en el dormitorio, etc. En
cada habitación, los objetos tienen un sitio fijo y ordenado: los platos en
la despensa, la comida en la nevera, los juguetes en la caja y la ropa en
el armario. Si el niño conoce dónde están las cosas, puede pedirlas o
tomarlas él mismo, y así iniciar la comunicación. Si el niño desconoce el
ambiente, tendrá miedo, inseguridad y no podrá anticipar.
Orden de tiempo: Las actividades han de seguir un orden en el tiempo,
una rutina diaria desde que se levanta hasta que se acuesta: aseo,
vestido, desayuno, clase, juego, comida, etc. Si después del baño, se
cena, llegará un momento que podrá anticipar la hora de la cena cuando
se lo signemos. Es importante mantener horarios fijos, que se repitan
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
18
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
cada día. Si organizamos un calendario en casa y en el aula con las
actividades diarias, el niño puede anticipar la tarea, y recordarla al
terminar el día. Incluso, podrá pedir cosas, podrá comunicarse.
Orden de persona: Inicialmente, se ha de restringir el número de
personas que interactúan con el alumno o la alumna, porque es
importante que conozcan sus reacciones y su modo de comunicarse
para que puedan, a su vez, responder a su comunicación. Todo
esfuerzo comunicativo es valioso y debe tener una respuesta. Es
necesario que el niño/a sepa con quién está en cada momento (se lo
hacemos saber por medio de una señal o signo especial) y anticipar qué
actividad se va a hacer. Sólo las personas estrechamente relacionadas
con él serán capaces de ir reconociendo sus intentos y expresiones
comunicativas y podrán hacerle sentir que es comprendido.
Cuando consigamos establecer con éxito un ritmo diario de actividades y el
mundo del alumno o la alumna esté estructurado por medio del orden de lugar,
personas y tiempo, habremos creado las condiciones para que se forme ideas,
anticipe situaciones y disfrute haciendo señales.
Es necesario que exista una persona (que haga de mediadora) que sirva de
enlace entre el niño o la niña y el mundo exterior, que le proporcione
información. Una interlocución válida que sepa comprender y responder a
cualquier intento comunicativo, ya que cualquier movimiento, o sonrisa, llanto o,
incluso, una agresión deben interpretarse como comunicación.
7. 1 Etapas
El alumnado va pasando por diversas etapas en el proceso de interacción
(McInnes y Treffry, 1988):
Se resiste a la interacción: Puede resistirse a la actividad o experiencia
nueva. En ese caso, es mejor no insistir y cambiar de actividad. Es
importante trabajar con la niña o el niño sentado en el regazo y en
contacto con sus manos a lo largo de la actividad, en un ambiente
coactivo, actuando como una unidad.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
19
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Tolera la interacción: Participa en la actividad durante un corto período
de tiempo motivado por el contacto del mediador que trabaja de forma
coactiva. El objetivo es establecer un vínculo afectivo.
Coopera pasivamente: Hay un cambio en las respuestas. Ahora, le
indicamos el movimiento guiando sus muñecas, no las manos. Ya es
consciente de que es una unidad independiente, aunque aún precisa la
guía y apoyo de la persona adulta, trabajamos en un ambiente
cooperativo.
Disfruta de la interacción: Se familiariza con la actividad y la
comprende. Es consciente de lo que hace y muestra un cambio de
actitud. El docente trabaja detrás del alumno para guiarle.
Responde: Sigue las indicaciones sin necesitar directrices. Se puede
trabajar ya al lado del alumno, incluso enfrente.
Toma iniciativa: el alumno toma la iniciativa en la actividad, puede
anticipar las secuencias.
Imita la acción del mediador cuando se le pide: el alumno ejecuta la
secuencia por sí solo, incluso el maestro/a puede comenzar a plantear
problemas que tenga que resolver.
Comienza la actividad: el alumno/a integra la experiencia, de tal forma
que puede iniciar la actividad cuando tiene que resolver un problema o
para entretenerse. Empieza a imitar y a iniciar espontáneamente la
interacción. Es un ambiente reactivo.
7. 2 Niveles
Una vez que se ha desarrollado un vínculo afectivo entre la persona adulta y el
alumno y éste se siente seguro y cómodo, se puede comenzar a trabajar, con
estos niveles de relación (siguiendo la «Teoría del movimiento», de Van Dijk):
Resonancia
Se trabaja con el niño como si fuéramos una unidad. Utilizamos sus
movimientos o estereotipias, para conseguir llamar su atención. Nos movemos
junto con el niño para acercarle al mundo que le rodea. Le presentamos los
objetos de forma ordenada, dándole tiempo y atendiendo a cualquier intención
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
20
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
comunicativa para establecer diálogos no verbales: por ejemplo, la persona
adulta hace algo, el adulto responde con algún cambio y se produce una
reacción ante ese cambio. Comprende que sus acciones tienen
consecuencias y puede influir sobre el entorno.
Van Dijk propone «actividades de resonancia», para que la persona adulta
entre en el mundo infantil, a través de sus movimientos (balanceos,
estereotipias…) Así, el niño o la niña aprende a tolerar los movimientos en
contacto directo con la persona adulta. Los dos se mueven juntos, como una
sola persona.
Por ejemplo, una alumna y un adulto inician juntos un rítmico balanceo. De
pronto, éste se para y la alumna probablemente emita una señal (un
movimiento, un cambio muscular…) que revela que quiere continuar el
movimiento. El diálogo es: «yo me muevo, tú te mueves; yo me paro, tú te
paras; tú te mueves, yo me muevo».
El adulto responde a esa señal continuando con el movimiento. Es decir, se
inicia la comunicación y la niña comprende que con sus acciones establece
relaciones con otras personas. La niña aprenderá que hay personas y objetos
para interactuar. Poco a poco, se puede ir aumentando el nivel de exigencia.
Coactividad
Ambos, alumno y persona adulta han empezado a desarrollar un diálogo no
verbal. Se van repitiendo los movimientos aumentando la distancia y el
espacio, y vamos introduciendo variaciones en el ritmo y secuencia del
movimiento. Nos movemos ahora en forma paralela (al lado del niño),
coactivamente). El niño comienza a tener iniciativa, a utilizar sus propios
signos e incluso otros que le vamos enseñando: señal para parar, señal antes
de empezar. La comunicación es efectiva.
Las actividades estarán relacionadas con la vida cotidiana, por ejemplo,
guardar el material después de utilizarlo, colocar la ropa en el armario, etc. El
adulto es el modelo del alumno o de la alumna y así se favorece la imitación.
Referencias representativas
El objetivo es descubrir la representación simbólica para motivar la
interacción comunicativa.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
21
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
En este nivel se utiliza el calendario para anticipar las actividades. El objetivo
es ordenar la actividad diaria de alumnos y alumnas.
Los calendarios pueden ser de distinta forma en cuanto al soporte y deben
estar destinados sólo para este uso (una caja con departamentos, una
estantería con cestas, una mesa con cajitas). Se colocan en las cestas o cajas,
de forma ordenada, varios objetos que van a representar las actividades que se
van a realizar. Los objetos, al principio, son tridimensionales, objetos reales,
después simbólicos o, incluso, materiales bidimensionales, como fotos, dibujos,
o letras) todo ello, en función del nivel del niño o la niña.
La idea es proporcionar un marco de referencia para anticipar las actividades
que se van a realizar a lo largo de la jornada, y el repaso de las mismas una
vez terminadas. Se utilizan para organizar el tiempo en la mente de la
persona.
Por ejemplo, se empieza la jornada escolar examinando juntas, alumna y
mediadora, los distintos elementos que representan las actividades a realizar
ese día, por ejemplo, una cinta (para psicomotricidad), una cuchara (para el
desayuno), una pelota (para salir al recreo), una pieza de madera (actividades
de mesa), un plato (para la comida), etc. Se trata de anticipar las actividades
que van a realizarse a continuación. Después de repasar uno a uno todos los
objetos, se vuelve a retomar el primero, y se empieza la primera actividad. De
esta forma, el calendario anticipa las actividades y se convierte en sí mismo en
un elemento de comunicación.
El calendario se puede ir complicando progresivamente, sustituyendo los
objetos tridimensionales por otros, cada vez más abstractos, pero conservando
la forma y la organización, que aportan seguridad y confianza al alumnado. El
calendario cumple una importante función comunicativa, ya que simboliza
actividades compartidas de las que poder hablar. Su capacidad simbólica se irá
enriqueciendo e irá consiguiendo la permanencia del objeto. Al final de cada
actividad aprenderá a hacer la señal final de «acabar» la actividad.
Referencias no representativas
El objetivo es desarrollar la representación simbólica y la comunicación.
Niños y niñas se comunican de forma no verbal con el entorno cuando
reconoce objetos, personas o acciones por signos o señales y cuando ejecuta
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
22
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
tareas o solicita objetos o actividades, utilizando para ello muñecos o dibujos.
Inicia la imitación porque el niño observa al adulto e interioriza lo observado,
aprendiendo cómo se hacen las cosas y comunicándose.
Por eso es importante utilizar señales táctiles, para ayudar al niño a anticipar
mediante referencias no representativas (por ejemplo, para indicar la presencia
de alguien por medio de una señal) Ahora, podemos sustituir los objetos
representacionales por elementos más abstractos como fotos (si la persona
posee resto visual), o dibujos en relieve, palabras en tinta o braille.
Poco a poco, irá utilizando gestos naturales, como parte del desarrollo natural.
Se enseña a asociar el objeto o la actividad al gesto natural. Una vez que
aprende a utilizarlo, se puede ir transformando gradualmente hasta llegar a
signos convencionales o lengua de signos.
Practica: Ejemplo de intervención: Diseña, explicando las razones, cómo
intervendrías con una niña situada en el nivel de referencias
representativas.
Respuesta: (se encuentra en este apartado del curso)
8. Etapa simbólica
8. 1 Etapas
El alumnado que alcanza el estadio simbólico no suelen presentar trastornos
asociados graves. Son personas bastante autónomas ya que pueden comer
solas, vestirse, orientarse y jugar. Han desarrollado alguna forma de
comunicación, aunque sea elemental y se expresan con gestos naturales. Se
interesan por el mundo que les rodea y son capaces de prever qué va a
suceder.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
23
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Además, son capaces de explorar y reconocer los objetos y descubrir su
utilidad y sus características, pueden anticipar situaciones y realizar intentos
para comunicarse a partir de gestos naturales, pueden imitar y desarrollan
juego simbólico, pueden entender la denominación de objetos, situaciones o
experiencias. Es decir, están preparadas para ir introduciendo un sistema de
signos más estructurado para comunicarse. Pueden adquirir lenguaje a través
de experiencias en diferentes contextos y con interlocutores válidos.
8. 2 Comunicación y lenguaje
El alumnado con sordoceguera que ha alcanzado el estadio simbólico muestra
capacidad para utilizar por sí mismo un sistema de comunicación (gestual u
oral), es decir, ha superado las primeras fases del desarrollo de lenguaje. Se
comunica, por tanto, de forma elemental a través de gestos naturales y
comienza a imitar. Ahora nuestro objetivo es ofrecerle una forma estructurada
de lenguaje, para poder comunicarse. Las etapas de intervención son las
siguientes:
Gesto natural: Tenemos que buscar en el entorno del niño o la niña los
gestos naturales con los que se comunica. A partir de ellos, le
motivamos para interactuar.
Del gesto natural al gesto convencional: Poco a poco, vamos
ampliando su repertorio, presentando el signo convencional de la lengua
de signos cuando se comunique con sus gestos. Esto le permitirá
comunicarse con más personas. Lo haremos igual que cuando un niño o
niña oyente aprende a hablar. Se va ampliando el vocabulario
paulatinamente, aprovechando las situaciones cotidianas. Los primeros
signos deben corresponder a actividades y objetos muy conocidos (ir al
baño, jugar, comer, dormir…) Lo haremos poniendo sus manos sobre
las nuestras, si es ciego total, o haciendo las señas dentro del campo
visual y a una distancia adecuada, si tiene resto visual.
Desarrollo del lenguaje signado: al principio, el alumno o la alumna
emplea un solo gesto para expresar algo. Estos primeros gestos
equivalen a la palabra-frase de los niños y niñas que oyen y empiezan a
hablar, expresan toda una acción con una sola palabra. Es importante
reforzarle para que vaya formando frases cada vez más complejas.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
24
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Del lenguaje signado a la dactilología: cuando el niño/a utiliza y
combina unos 60 signos, se introduce la dactilología. Es un nivel muy
superior, no todo el alumnado que ha alcanzado el nivel simbólico puede
acceder a este nivel de lenguaje. Empezamos enseñando palabras
cortas de uso frecuente y poco a poco aumentamos el vocabulario. Es
un aprendizaje muy difícil porque la estructura del lenguaje de signos y
la estructura del lenguaje oral son diferentes.
De la dactilología al lenguaje escrito: Se asocia a cada signo
dactilografiado en la mano su símbolo escrito, en braille o tinta. Esto es
necesario para que la persona pueda empezar a leer.
De la dactilología al lenguaje oral: algunos alumnos y alumnas con
sordoceguera pueden desarrollar estructuras semejantes a las del
oyente y podrán desarrollar lenguaje oral, en función del momento y
gravedad de la pérdida auditiva, de la necesidad de comunicarse, de la
motivación ambiental...
Para terminar, hay que dejar claro que no todo el alumnado llegará al mismo
nivel de utilización del lenguaje; unos podrán utilizar la lengua de signos y otros
tendrán una limitada comunicación con gestos aislados.
9. La familia
La familia es el primer entorno donde niños y niñas se socializan. Proporciona
estabilidad emocional, aporta seguridad, cubre las necesidades básicas y
transmite las normas y valores necesarios para la inclusión social.
Para el desarrollo personal y social de cualquier individuo, la familia y el
entorno inmediato son imprescindibles. En el caso de las personas con
sordoceguera lo es aún más, ya que condiciona el desarrollo de la
comunicación y las primeras experiencias de la infancia.
La discapacidad en algún miembro de la familia influye en la dinámica de toda
la familia y de cada uno de los miembros. Cuando esto ocurre, la familia pasa
por distintas fases desde la comunicación de la noticia de sordoceguera del
hijo o la hija hasta el momento en que asumen la situación (Leonhardt, 1992).
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
25
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
a.- Fase de shock o conmoción ante la información inicial de la
sordoceguera. La forma en cómo fue comunicada la noticia, la
información recibida, los recursos a su disposición influirán en la
resolución de esta fase inicial.
b.- Fase de negación. Existe un rechazo a la situación que hace
infravalorar los efectos de la sordoceguera sobre la vida del niño o la
niña.
c.- Fase de búsqueda. Se trata de encontrar soluciones al problema
buscando otros diagnósticos, etc.
d.- Fase de depresión. La familia comienza a asimilar la sordoceguera,
ajustando las expectativas a la realidad.
e.- Fase de aceptación. La familia acepta la situación y comienza a
actuar de forma constructiva y positiva.
Los padres y madres pueden manifestar en mayor o menor medida
sentimientos de culpa, sobreprotección, negación o, incluso, rechazo. Por
eso es importante que profesionales especializados trabajen con la familia,
para que tengan unas expectativas adecuadas, y se vayan adaptando a la
situación.
Es necesario un trabajo de cooperación y coordinación entre la familia y el
centro educativo, así como con el resto de profesionales que intervengan. Los
padres deben conocer el programa de trabajo diseñado e involucrarse en la
medida de sus posibilidades en reforzarlo en casa, ya que la educación de una
persona con sordoceguera tiene que llevarse a cabo durante todo el día.
10. Sistemas de comunicación
Es necesario para las personas con sordoceguera conocer distintos métodos
de comunicación, tanto expresivos como comprensivos, para aumentar las
posibilidades de relación con diferentes personas.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
26
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
10. 1 Alfabéticos
Se utilizan con personas con sordoceguera que han desarrollado lenguaje
oral. Cada letra del alfabeto tiene su representación táctil. El mensaje se va
deletreando sobre la palma de la mano. Son sistemas analíticos, letra a letra, y
tienen la estructura del lenguaje oral. No se emplean acentos ni signos de
puntuación, pero sí se usan la interrogación y la admiración.
Alfabeto dactilológico
A cada letra le corresponde una posición de los dedos de la mano. Es el mismo
alfabeto manual utilizado por los sordos (con algunas adaptaciones para
conseguir mayor agilidad y menor necesidad de claves táctiles). Se realiza
sobre la palma de la mano de la persona con sordoceguera. Se va haciendo el
signo de las letras, uno encima de otro, de cada palabra, dejando una pequeña
pausa entre las palabras. Permite la transcripción literal y las mismas
estructuras lingüísticas que el lenguaje oral. Requiere buena capacidad de
síntesis para comprender la palabra y las frases y una buena discriminación
táctil. Es el sistema más indicado para comunicar con personas con ceguera
que después pierden la audición.
Alfabeto dactilológico. Fuente: folleto «Comunícate con ellos». ONCE
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
27
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Escritura en palma con mayúsculas
Se «dibujan» las letras del alfabeto en mayúsculas en la palma de la mano de
la persona con sordoceguera, con el índice (una letra encima de otra). Entre
palabra y palabra se hace una pausa. Existe otra variante que consiste en que
el hablante coge el dedo de la persona con sordoceguera y con él dibuja cada
letra en su propia palma. Es útil en patologías recientes.
Tablillas de comunicación
Pequeñas tablas que tienen impresas en relieve las letras mayúsculas (y
también en otros modelos, las letras en braille). Se toma el dedo de la persona
sordociega y se va colocando suavemente sobre la letra adecuada hasta
componer el mensaje. Para responder, la persona con sordoceguera va
señalando las letras en braille.
Tarjetas escritas de comunicación
Tarjetas impresas con frases escritas de antemano para facilitar la interacción y
solicitar, por ejemplo, en la calle, ante desconocidos, ayudas concretas y
sencillas. Por ejemplo: «Soy sordociega. Ayúdeme a buscar la parada del
autobús nº 12, por favor».
Glove
Es un guante sobre el que están impresas las letras del alfabeto siguiendo un
criterio. La persona sordociega se coloca el guante y el interlocutor va
señalando sobre él con su dedo índice cada letra. La ventaja es que el
interlocutor no tiene porqué conocer el sistema.
Crom
Similar al anterior pero sin guante. Es un método alemán que cada letra tiene
un punto concreto de la palma de la mano. En este caso, ambos interlocutores
tienen que conocer el sistema.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
28
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
10. 2 No alfabéticos
La transmisión del mensaje se hace mediante gestos más o menos elaborados,
que transmiten una palabra o una idea completa a través de un signo. Son más
rápidos que los alfabéticos y pueden ser comprendidos a través del tacto o la
vista.
En los sistemas de comunicación no alfabéticos, la transmisión de los mensajes se
hace mediante gestos más o menos elaborados, que transmiten una palabra o una
idea completa a través de un signo. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
29
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
El gesto natural
Es la primera forma de comunicación del niño/a con sordoceguera congénita.
Es una forma natural y espontánea. El gesto tiene relación con el objeto o la
función que representan, o bien describen una acción que expresa una
necesidad.
Lengua de signos (LSE)
Es un sistema de signos con una estructura y reglas propias que utilizan las
personas con sordera para comunicarse. Es la forma habitual de comunicación
de la persona sorda adaptada a las necesidades de la persona con
sordoceguera (visual teniendo cuidado para que los signos se realicen dentro
del campo visual; o táctil, colocando la persona con sordoceguera sus manos
sobre las de su interlocutor, quien le transmite el mensaje con las manos (es
decir, lengua de signos con apoyo táctil). La lengua de signos tiene su propia
estructura, diferente a la del lenguaje oral.
Precisamente, en octubre del año 2007, el Boletín Oficial del Estado Español,
publicaba la ley que reconoce las lenguas de signos españolas y se regulan
los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con
discapacidad auditiva y sordociegas. De esta manera se da un paso más para
eliminar las barreras de comunicación. Con la aprobación de esta ley se
ofrecen garantías legales para el acceso de las personas sordas a la
comunicación en la Administración, los Tribunales de Justicia, la Sanidad o la
Educación.
Amplía. Puedes acceder al texto completo: Ley 27/2007, de 23 de octubre, por
la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios
de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad
auditiva y sordociegas.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
30
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
DACTyLS (Álvarez, 2000)
Combinación del sistema dactilológico y la lengua de signos, adaptados y
configurados para ser utilizados sobre la palma de la mano (desde la punta de
los dedos al antebrazo) Cualquier signo del LSE se hace teniendo en cuenta
que la frente es la parte superior de la palma, el pulgar es la oreja, la muñeca
es el cuello y el antebrazo es el pecho. Cuando sigue el lenguaje oral, utiliza el
dactilológico para los pronombres, artículos… Es un sistema creado por una
persona con sordoceguera adecuado para personas que antes de quedar
sordos, desarrollaron lenguaje oral.
Lenguaje bimodal
Se basa en la lengua de signos utilizada por las personas sordas, pero con la
estructura del lenguaje oral. Aquí no se omiten nexos ni determinantes, sino
que se añaden con sistema dactilológico.
10. 3 Otros sistemas
Tadoma: Sistema que aprovecha la vibración de la boca para hablar. Lo
utilizan muy pocas personas. Se sitúan las manos en la cara del
hablante, los pulgares sobre los labios, sus dedos meñiques a lo largo
de los huesos de la mandíbula y el resto de los dedos sobre las mejillas,
y así se perciben los sonidos. Evidentemente, el hablante tiene que
permitir el contacto tan directo con el receptor del mensaje, aspecto que,
a veces, representa un problema.
Morse: Alguna persona sordociega lo ha usado como medio de
comunicación.
Braille: Es el método de lectoescritura que utilizan las personas con
ceguera, y lógicamente, las personas con sordoceguera.
Se puede utilizar con algunas variantes para comunicarse entre sí,
incluso entre dos personas con sordoceguera. Una consiste en que se
ponen los dedos del que emite el mensaje sobre los del interlocutor
como si estuviera escribiendo en la máquina para escribir braille.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
31
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Prótesis auditivas e implantes cocleares: Se utilizan para acceder al
lenguaje oral y pueden ser utilizados desde edades muy tempranas.
El uso de uno u otro sistema dependerá de las características, necesidades e
intereses de la persona. Una persona sorda, que pierde la vista a los 15 años
por retinosis, como ya sabía seguramente el lenguaje de signos podrá seguir
comunicándose con su lenguaje, con la particularidad de hacerlo poniendo sus
manos en contacto con el interlocutor. Una persona con ceguera que se queda
sorda a los 15 años, se comunicará con braille, con dactilológico y escritura
manual.
11. Exploración de la audición
Se entiende por hipoacusia la disminución o pérdida parcial de la audición que
puede abarcar desde mínimas anormalidades hasta la pérdida total (anacusia o
cofosis).
Hay hipoacusias de conducción, por alteraciones del canal auditivo externo,
tímpano o de la cadena (a nivel físico), de percepción, por alteraciones de los
centros o vías nerviosas y mixtas.
Toda hipoacusia debería ser examinada por un especialista. Podemos, no
obstante, tener una primera impresión de la capacidad auditiva del paciente
que nos puede orientar utilizando la voz. La palabra cuchicheada (55 dB) es
bien comprendida por un sujeto normal a 4 metros.
Hay diversas pruebas para evaluar la audición:
Subjetivas (audiometría conductual, peep-show, audiometría tonal,
audiometría verbal, etc.), en las que se necesita la colaboración de la
persona examinada.
Objetivas (impedanciometría, reflejo estapedial, otoemisiones acústicas,
potenciales evocados auditivos, tomografìa por emisión de positrones,
etc.), en las que no se necesita la colaboración del sujeto.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
32
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Las más habituales son:
Audiometría tonal: determina en varias frecuencias conocidas los
límites auditivos de un sujeto estimulando el oído con sonidos puros de
intensidad variable. La gama de frecuencias audibles por el hombre es
entre 16 y 18.000 Hertz. La conversación se sitúa entre 250 y 4000,
aunque el máximo de utilización está entre 1000 y 2000.
La palabra suele estar emitida entre 30 y 70 dB. (Voz baja: 35 dB, voz
media: 55 dB, voz fuerte: 70 dB).
Potenciales evocados: recogen la respuesta de la estimulación sonora
generada a lo largo de la vía auditiva por una serie de potenciales
eléctricos, de forma independiente a la voluntad del paciente.
Es muy importante realizar evaluaciones perinatales para poder establecer el
tratamiento idóneo en edades tempranas, para garantizar el desarrollo del
lenguaje en todos los casos.
El grado de pérdida auditiva puede variar de la siguiente forma:
Audición infranormal: la pérdida tonal no sobrepasa 20 dB. Es una
pérdida tonal ligera sin incidencia social.
Deficiencia auditiva ligera: la pérdida tonal media está comprendida
entre 21 dB y 40 dB. El habla con voz normal es percibida, pero se
percibe difícilmente con voz baja o lejana. Se perciben la mayoría de los
ruidos familiares.
Deficiencia auditiva mediana: la pérdida tonal media está entre 41 dB
y 70 dB. Se percibe el habla si se eleva un poco la voz. Entiende mejor
si mira cuando le hablan.
Deficiencia auditiva severa: la pérdida tonal media está entre 71 y 90
dB. El habla es percibida con voz fuerte cerca del oído. Los ruidos
fuertes son percibidos.
Deficiencia auditiva profunda: la pérdida tonal media está entre 91 y
119 dB. Ninguna percepción de la palabra, sólo se perciben los ruidos
muy potentes.
Deficiencia auditiva total, cofosis: la pérdida tonal media es de 120
dB. No se percibe nada.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
33
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
12. Ayudas técnicas y tiflotécnicas
La mayoría de las ayudas técnicas y tiflotécnicas diseñadas para las personas
con sordoceguera tienen el tacto como canal de información. Para recomendar
una u otra ayuda, hay que realizar un estudio de las características de la
persona (su patología, cuándo apareció la discapacidad, el nivel de instrucción,
los restos funcionales de audición y visión y el sistema de comunicación que
utiliza).
La ONCE tiene un Centro de Investigación y Desarrollo de Adaptaciones
Tiflotécnicas (CIDAT) que dispone de un completo Catálogo con los
materiales y sus características destinados a las personas con discapacidad
visual.
Enlaza: El catálogo puede consultarse en la página web del Centro de
Investigación y Desarrollo de Adaptaciones Titlotécnicas (CIDAT)
Aparte del material que ya se ha ido comentando en otros temas hay otros
materiales más específicos para personas con sordoceguera (aparatos de
reproducción de relieves, máquinas de escribir braille, impresoras braille,
calculadores, instrumentos de escritura, instrumentos de dibujo, relojes, hay un
dispositivo que vibra que se acopla a un reloj despertador que puesto bajo la
almohada resulta de utilidad a la persona con sordoceguera, bastones, ayudas
ópticas, juegos de mesa, etc.
Otras ayudas son:
Prótesis auditivas: Aparatos electrónicos que ayudan a percibir los
sonidos del entorno y el habla, amplificando las frecuencias. Desde el
nacimiento, es posible detectar sordera en los bebés. Cuando esto
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
34
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
sucede, se pueden utilizar prótesis desde los 3 meses de edad. Hay
distintos tipos de audífonos: retroauricular, intracanal, de bolsillo, óseo,
adaptado a gafas…
Equipos de frecuencia modulada: Transmiten el sonido mediante
ondas de alta frecuencia. El emisor (por ejemplo un profesor en un aula)
transmite el sonido al aparato receptor que lleva la persona con
sordoceguera. Facilita el intercambio comunicativo oral con personas
oyentes en conferencias, aulas, etc.
Teléfonos, con entrada y salida de texto escrito y teléfonos móviles.
Indicadores de sonido por vibración (avisador de timbre de la casa,
cuándo está llorando un bebé, cuándo suena el teléfono, etc.
Relojes (reloj despertador con vibración).
Implantes cocleares: Cuando no es posible rehabilitar con audífonos se
emplean los implantes, o dispositivos electrónicos muy complejos
diseñados para reproducir la función de la cóclea y mejorar la
comunicación de los niños y niñas con sordera total y profunda. El
implante recoge los sonidos, los procesa y los transforma en estímulos
eléctricos que estimulan desde la cóclea las terminaciones nerviosas del
nervio auditivo. Los beneficios conseguidos dependen de muchos
factores pero, en general, con un buen entrenamiento, colocados antes
de los 2 años de edad (como muy tarde antes de los seis) tienen muy
buen pronóstico. También tienen buen pronóstico en adultos
postlocutivos.
Los implantes cocleares suponen una gran ayuda para las personas con sordera y
Sordoceguera. Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
35
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Jaws: lector de pantalla que permite a la persona con ceguera o
sordoceguera acceder a la información del ordenador mediante voz o
braille.
Línea Braille: permite la lectura de la pantalla del ordenador por medio
de braille efímero.
Impresora braille: Imprime en braille desde cualquier ordenador.
Amplificadores de imagen (zoom text): utilizada por las personas con
sordoceguera con resto visual. Permite ampliar el contenido de la
pantalla.
Braille Lite: Anotador parlante con salida de la información en braille,
también utilizado como soporte para braille de Jaws. Para las personas
con sordoceguera es de gran utilidad, ya que permite acceder a todos
los contenidos del ordenador.
Teletach (tellatouch): Instrumento mecánico para la comunicación de
personas que ven (aunque no sepan braille) con personas con
sordoceguera que conozcan el sistema braille. Es como una máquina de
escribir con teclado alfabético y las seis teclas braille. En la parte
posterior, un pequeño disco de seis puntos representa la letra pulsada
para que la persona con sordoceguera lea letra a letra el mensaje.
Tifloscan: Es un sistema asistido de lectura de documentos en tinta. Se
utiliza con un escáner que explora los documentos y el software tifloscan
los lee en voz alta o en una línea braille.
PACMATE: Anotador electrónico que incluye los últimos avances
(conexiones USB, infrarrojos, sistema operativo Windows) y que puede
conectarse a un ordenador. Existen dos modelos, con teclado qwerty y
con teclado braille.
Sonobraille: Anotador parlante con distintas posibilidades ya que se
puede conectar a un monitor, a impresoras braille o tinta, a un ordenador
o un teléfono (correo electrónico). El equipo dispone de teclado, altavoz,
micrófono integrado, micrófono externo y auriculares. Tiene un
dispositivo de infrarrojos para la recepción y transmisión de datos. Se
puede conectar un monitor de ordenador, un teclado estándar, un ratón,
una unidad de disco, impresoras braille o tinta, conectores puerto serie y
paralelo y conexión a la línea telefónica para usar el correo electrónico.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
36
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Permite procesar información, leer, ejecutar programas en MS-DOS,
intercambiar archivos con otros ordenadores, utilizar el correo
electrónico y visualizar la información con un monitor de ordenador.
Posee reloj, alarmas, agenda, calculadora y calendario.
13. Consejos de comunicación
Para hablar con el niño o la niña, sitúate delante, a la altura de sus ojos.
Asegúrate de que te identifica con algo determinado: un perfume, un tipo
de ropa, un broche especial. Así, le ayudas a que te reconozca.
Responde a cualquier signo o intento de comunicación por parte del
niño, estableciendo contacto con él, dándole un abrazo, que note tu
sonrisa con sus manos, etc. Si tiene resto visual, es conveniente que te
acerques mucho a su cara. Píntate los ojos, la boca y colócate de forma
que la luz te ilumine y no le deslumbre a él.
Inventa un signo para cada una de las personas que interactúan con el
niño, incluso para él. Ayúdale a signar su nombre y señalarse a sí
mismo.
Toma en brazos al bebé a menudo, para que aprenda a permitir el
contacto físico. Es importante que le tomes las manos, abrirlas, dar
golpecitos en ellas para que se acostumbre a tolerar que le toquen y
muevan sus manos. Las manos del bebé serán más adelante su
principal instrumento de aprendizaje.
El bebé empieza a comprender y a prever las rutinas si las cosas
ocurren con regularidad y las asocia a claves del entorno. Anticípale su
baño, dándole a oler el jabón o sumergiéndole su mano en el agua.
Antes de quitarle el pañal, frótale las caderas para avisarle, toca sus
labios antes de cada comida (así vamos introduciendo el signo) Haz
signos sobre el cuerpo del niño justo antes de realizar actividades
cotidianas como comer, beber, irse a dormir, salir a la calle, bañarle...
Su sentido del tacto y el recuerdo del movimiento de sus manos (por
memoria muscular), le ayudarán a aprender los signos.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
37
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Coloca al niño o la niña con la cabeza en tu pecho para que sienta las
vibraciones de tu voz. Pon sus manos en tus mejillas y la garganta para
que sienta la vibración del lenguaje oral.
El contacto de sus manos en la garganta del mediador puede facilitar su comunicación.
Fuente: Banco de imágenes de la ONCE.
El progreso puede ser lento al principio. Se necesita mucho tiempo.
Cada aprendizaje es un gran paso.
Controla las estereotipias y cieguismos.
Prémiale después de cada actividad. El niño o la niña no te ve ni te oye,
por lo que tienes que hacerle saber tu aprobación con gestos.
Ayúdale a sacar el máximo partido de su audición y su visión, utilizando
todos los canales sensoriales, por si tuviera restos visuales o auditivos:
háblale, cántale, etc. También utiliza el tacto, el olfato y el gusto. Dibuja
los significados de los gestos (en vista o en relieve, en función del resto
visual del alumno). Así, llegará un momento que pueda usar los dibujos
en tarjetas para indicar algo o planear sus actividades.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
38
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Vigila el uso de las ayudas ópticas y auditivas (gafas, telescopios,
audífonos...) que le prescriban. A veces, la familia se despista y no hace
un buen uso de las ayudas.
El orden es muy importante, así como la rutina diaria. Aprenden que
comen cuatro veces al día, a las mismas horas, que después del baño
se acuesta... Poco a poco van desarrollando el sentido del tiempo.
Su primer intento para comunicarse puede ser tan simple como un
cambio de postura, una tensión muscular, una palmada. Todo intento
comunicativo del niño debe tener una respuesta por tu parte, o por
parte de cualquiera que interactúe con él.
Comienza a trabajar en situaciones reales, cercanas y conocidas, que le
aporten seguridad. Es conveniente programar metas concretas y reales,
en las que el niño/a tenga éxito.
El programa de trabajo con un niño/a con sordoceguera abarca las 24
horas del día, todos los días a la semana. Es necesario, por tanto,
involucrar a la familia en la intervención. La participación de su padre y
su madre es esencial: son quienes mejor conocen a sus hijos/as. El
niño/a es un miembro de la familia, para que la comunicación sea eficaz
es necesario que todos la practiquen. La familia necesita instrucción
sobre cómo tratar y comunicarse con su hijo/a y sobre los objetivos del
programa de desarrollo diseñado.
Enseña al alumno/a actividades diferentes por medio del método de
«acción en cadena hacia atrás», es decir, empezando por el resultado
final de la acción. Así, puede comprender cuál es el objetivo a conseguir
y será más fácil aprender a hacerlo y a relacionar el signo con la acción.
Cuando ya sabe hacer algo, introduce variaciones para ampliar sus
conocimientos.
Es importante que no hagas las cosas en lugar del niño/a.Si puede,
debe hacerlo por sí mismo/a.
Al relacionarte con el niño/a, toca suavemente su hombro o su brazo y
dile quién eres antes de iniciar la conversación, incluso vuelve a hacerlo
tras una interrupción.
Elige el sistema de comunicación preferido por el niño/a, o el más
adecuado.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
39
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Saluda siempre a la persona con sordoceguera cuando te lo encuentres.
Despídete cuando te vayas, y déjale en un sitio cómodo y seguro, o
acompañado e infórmale de cuánto tiempo nos vamos a ausentar.
Establece turnos de palabra para que aprenda cuándo puede hablar.
Busca junto al alumno signos personales para las situaciones más
frecuentes.
14. Autonomía personal
La autonomía personal implica que la persona con sordoceguera es autónoma
en sus desplazamientos y en las habilidades de vida diaria. Esto sólo se puede
conseguir desarrollando la capacidad de orientación y de movilidad en el
espacio y conocimiento del entorno concreto donde se vaya a desarrollar la
actividad. Si no hay un conocimiento directo de las características del entorno
es difícil que la persona con sordoceguera pueda ser independiente.
La falta de visión y audición afecta a la orientación y movilidad porque afecta al
conocimiento del espacio. Además, la motivación para desplazarse disminuye.
Si un niño no tiene capacidad de movimiento no puede conocer el entorno por
el que debe desplazarse y tardará más en sentir necesidad de desplazarse, por
lo que aumentará la dependencia del adulto.
La falta de visión y audición afecta, por tanto, a la movilidad independiente, a la
capacidad de sortear obstáculos para no golpearse y de evitar peligros como
cruces, agujeros, escaleras, etc.
La falta de visión afecta también a todas las actividades de vida diaria, por lo
que va a existir cierta dependencia de otras personas, por lo que la autonomía
personal se va a ver afectada. Muchas de las actividades sólo las podrá
realizar con autonomía si conoce el espacio de antemano (utilización del aseo,
preparación y consumo de alimentos, seleccionar la ropa y ordenarla, servirse
líquidos, partir carne, conocer el lugar donde están colocadas las cosas,
conocer la calidad y estado de los alimentos, realizar tareas manipulativas, etc.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
40
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Los alumnos y alumnas con sordoceguera necesitan un entrenamiento que les permita
aprender a utilizar el tacto y a realizar las tareas que implican peligro.. Fuente: Banco
de imágenes de la ONCE.
El aprendizaje por observación e imitación está muy limitado. Sólo se tiene
acceso al que se realiza a través del tacto, del contacto directo con la persona
adulta y otros niños y niñas.
La adquisición de hábitos correctos de autonomía personal básica, como es la
higiene, uso del baño, vestido y alimentación, el desarrollo de habilidades
manipulativas y el aprendizaje de otras tareas de autonomía personal están
condicionados al modo en que se le haga llegar la información, a que la
enseñanza sea ordenada y se les dé la posibilidad de repetirlo.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
41
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Todas las tareas que implican comunicación se verán afectadas. Los alumnos y
alumnas necesitan un entrenamiento en rehabilitación que les permita aprender
a utilizar el tacto y a realizar las tareas que implican peligro.
En muchas actividades es necesario establecer cierta comunicación con otras
personas, por ejemplo:
En los desplazamientos, porque tendrán que comunicarse para pedir
ayuda para cruzar una calle), utilizar el transporte público (taxi, autobús,
metro...), comprar billetes, etc. Esta comunicación se realiza con
personas de la calle que desconocen los sistemas que utilizan las
personas con sordoceguera.
Hay habilidades de la vida diaria que requieren comunicarse como la
compra de alimentos, el uso del teléfono, etc.
Algunas actividades básicas: comprar cosas: muebles, ropa,
medicamentos, comida; hacer gestiones en bancos; contratar servicios
como la luz, agua, teléfono; visitar al médico, psicólogo, abogado… sólo
podrán ser realizadas con la ayuda de personas que conozcan su
sistema de comunicación y le puedan transmitir la información.
15. Bibliografía
-
Álvarez, D. (2000) El sistema de comunicación DACTyLS. Revista
Tercer Sentido, nº 31. Madrid: ONCE.
-
Cebrián, M. D. (2003) Glosario de discapacidad visual. Madrid: ONCE.
-
Gómez Viñas, P. y otros. La intervención con las personas con
sordoceguera. Página Web de la ONCE (www.once.es)
-
Gómez Viñas, P. (1996) La atención temprana, base del desarrollo de la
comunicación y el lenguaje en el niño sordociego congénito, en Actas
del Congreso Estatal sobre prestación de servicios para personas ciegas
y deficientes visuales, vol. 3 Madrid: ONCE.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
42
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
-
Gómez Viñas, P. (2000) La Sordoceguera. Intervención
Psicopedagógica. En: Martínez, I. (coord.) Aspectos evolutivos
educativos de la deficiencia visual. Madrid: ONCE.
-
Freeman, P. (1999) El bebé sordociego. Un programa de atención
temprana. Madrid: ONCE.
-
Herren, H. y Guillemet, S. (1982) Estudio sobre la educación de los
niños y adolescentes ciegos, amblíopes y sordociegos. Barcelona:
Editorial Médico y Técnica, S.A.
-
Leonhardt, M. (1992) El bebé ciego. Primera atención. Un enfoque
psicopedagógico. Madrid: ONCE- MASSON
-
McInnes, J. y Treffry, J. A. (1988) Guía para el desarrollo del niño
sordociego. Madrid: MEC-Siglo XXI.
-
Real Patronato sobre discapacidad (2006) Guía de Estilo sobre
discapacidad para profesionales de los medios de comunicación.
-
Van Dijk, J. (1986) An educational curriculum for Deaf-Blind MultiHandicapped Persons. En Ellis, D. (ed), Sensory Impairments in Mentally
Handicapped People, Londres: Croom Helm.
-
Varios autores (2004) La sordoceguera. Un análisis multidisciplinar.
Madrid: ONCE.
-
Varios autores (2000) Aspectos evolutivos y educativos de la deficiencia
visual. Volumen I y II. Madrid, ONCE.
-
Revista Tercer Sentido. Revista de periodicidad semestral publicada por
ONCE.
16. Demuestra lo que sabes
Lee con atención las siguientes preguntas y señala la que crees que es
correcta. (La solución la encontrarás en el apartado “Demuestra lo que
sabes” del curso, pinchando en la palabra “Soluciones”).
1. ¿Cuál es la causa más frecuente de sordoceguera?
a) Rubéola congénita
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
43
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
b) Síndrome de Usher
c) Traumatismos o accidentes
d) Tumores
2. Selecciona el sistema de comunicación idóneo para una persona con
sordoceguera congénita de alto nivel de funcionamiento:
a) Lengua de signos y dactilológico
b) Gestos naturales
c) Lenguaje oral
d) Braille
3. Selecciona el sistema de comunicación idóneo para una persona con
sordera congénita y pérdida visual adquirida de bajo nivel de
funcionamiento:
a) Lengua de signos y dactilológico
b) Gestos naturales
c) Lenguaje oral
d) Braille
4. ¿Cuáles son las razones de las que depende la capacidad de
comunicarse una persona con sordoceguera?
a) Del momento y el orden de aparición de las discapacidades visual y auditiva
b) Del ajuste emocional de la persona con sordoceguera
c) De la existencia de restos visuales o auditivos
d) Todas las anteriores
5. Imagina que estás esperando en la calle para cruzar, junto a una
persona adulta que lleva un cartel en el que está escrito lo siguiente: «Soy
sordociega. Por favor, ayúdeme a cruzar» ¿Qué haces?
a) Coloco su mano libre sobre mi brazo para que se sujete a él por el codo y
despacio cruzamos la calle con la técnica de guía vidente.
b) Le pregunto en voz muy alta si quiere cruzar
c) Como no conozco la lengua de signos, me aparto un poco porque considero
que no soy la persona idónea para ayudarle.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
44
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
d) Le sujeto con mis dos manos por los hombros y le cruzo la calle.
6. En el alfabeto dactilológico
a) A cada letra le corresponde un número
b) A cada letra le corresponde una posición diferente de los dedos de la mano
sobre la palma.
c) Se dibuja la letra mayúscula sobre la palma de la mano.
d) A cada letra le corresponde un sonido.
7. Siguiendo a Van Dijk, debemos establecer un orden en la vida del niño
o la niña con sordoceguera en torno a:
a) Orden de lugar, de espacio y de tiempo
b) Orden de personas, de actividades y de juegos
c) Orden de actividades y de horarios
d) Orden de lugar, tiempo y personas
8. El programa de intervención que diseñemos para el alumnado con
sordoceguera:
a) Será individualizado, de acuerdo con las capacidades, necesidades e
intereses del alumnado.
b) Se tendrá en cuenta sus adquisiciones anteriores y el nivel actual de
funcionamiento.
c) Las personas con sordoceguera necesitan unos programas rígidos que
tengan en cuenta muchos factores.
d) a y b son correctas.
9. La patología visual que acompaña a la pérdida auditiva en personas
con Síndrome de Usher es:
a) Glaucoma
b) Cataratas
c) Retinosis pigmentaria
d) Retinopatía diabética
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
45
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
10. Una persona con sordoceguera congénita, sin resto visual ni auditivo
alguno, necesita:
a) Intervención especializada en sordoceguera para desarrollar la
comunicación
b) No tiene acceso a la información exterior, por lo que necesitan que alguien
les informe de lo que sucede
c) Utilizan el lenguaje de signos para comunicarse
d) Todas las opciones anteriores son correctas
17. Actividades
1. Diseña un programa de intervención en el aula para un niño o una niña con
sordoceguera congénita de 6 años de edad, de buen nivel.
18. Resumen
La sordoceguera en una discapacidad sensorial que resulta de la combinación
de la pérdida visual y auditiva, en sus distintos grados, y que genera
problemas de comunicación únicos y dificultad para desenvolverse en el
entorno. Por tanto, las personas con sordoceguera necesitan una serie de
servicios especializados para dar respuesta a sus problemas de
comunicación, de movilidad, relación con el entorno, acceso a la
información y a la educación.
La ONCE ha contado hasta ahora con la Unidad Técnica de Sordoceguera
para coordinar las actuaciones encaminadas a la mejora continua de la calidad
de la atención. Para ampliar aún más su labor, en octubre de 2007 se creó la
Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera, con el
fin de promover el desarrollo de programas dirigidos a la atención de las
necesidades específicas de estas personas, poniendo particular interés en los
programas relacionados con la educación y el empleo, mejorar la calidad de
vida de este colectivo, favorecer su desarrollo humano e intelectual y para
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
46
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
conseguir la integración socio-laboral de las más de 6000 personas con
sordoceguera que hay en España.
El objetivo es contribuir a la inclusión en todos los ámbitos de las personas
con sordoceguera, dando a conocer sus características, sus necesidades y
los programas de intervención.
La sordoceguera genera necesidades específicas para la comunicación, la
autonomía personal y el aprendizaje, debido a la dificultad de percibir
globalmente y conocer el entorno. La pérdida de la vista y el oído supone la
aparición de dos tipos de barreras (comunicación y movilidad) y repercute en el
conocimiento inmediato de lo que ocurre y, por tanto, de la interacción con el
entorno, que pueden llevar al sujeto a un aislamiento casi total con el mundo
que le rodea.
El sentido del tacto será la principal fuente de información de la persona con
sordoceguera, pero la información que percibe es incompleta y distorsionada,
es menos eficaz que la vista y el oído, por lo que el aprendizaje será más lento
y será necesaria una intervención sistemática y ayudas específicas.
La sordoceguera debe considerarse, por tanto, como una discapacidad
diferenciada. Por eso, las personas con sordoceguera necesitan atención
educativa, profesional y personal específica.
Una persona debe ser considerada sordociega cuando presenta una
deficiencia visual y auditiva, en forma y grado tales que la combinación
de ambos déficits le ocasiona especiales problemas de comunicación que
dificultan el normal acceso a la información y, por tanto, al conocimiento
de cuanto hay o sucede a su alrededor, a la educación, la formación,
trabajo y vida social.
La etiología de la sordoceguera es muy diversa, pudiendo deberse a causas
muy diversas: infecciosas, genéticas, vasculares, etc. Por tanto, estamos antes
un colectivo muy heterogéneo.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
47
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
Es difícil establecer una clasificación porque inciden muchas variables en una
persona con sordoceguera, en función de cuándo surge la pérdida, el nivel de
funcionamiento o las causas que determinan su aparición: como consecuencia
de enfermedades infecciosas, de factores ambientales e, incluso, debido a
dotación genética. En función de estas variables, cada persona necesitará un
tipo diferente de intervención.
El objetivo fundamental de la intervención es conectar al alumno o la alumna
con la realidad que le rodea y propiciar su comunicación. Pero además, se
trabajan otras áreas como: desarrollo motor; capacidades perceptivas;
desarrollo cognitivo, comunicación y lenguaje; orientación y movilidad;
habilidades de la vida diaria; habilidades sociales; desarrollo personal y ajuste
a la discapacidad; Apoyo psicológico a la persona con sordoceguera y
orientación familiar; educación adaptada; ocio y tiempo libre; capacitación
profesional y apoyo al empleo.
Para el desarrollo personal y social de cualquier individuo, la familia y el
entorno inmediato son imprescindibles. En el caso de las personas con
sordoceguera lo es aún más, ya que condiciona el desarrollo de la
comunicación y las primeras experiencias de niños y niñas.
Es necesario para las personas con sordoceguera conocer distintos métodos
de comunicación, tanto expresivos como comprensivos, para aumentar las
posibilidades de relación con diferentes personas. Los hay alfabéticos
(dactilológico, escritura en palma con mayúsculas, tablillas de comunicación,
tarjetas escritas de comunicación…) y no alfabéticos (gesto natural, lengua de
signos, DACTyLS, lenguaje bimodal…)
La mayoría de las ayudas técnicas y tiflotécnicas diseñadas para las
personas con sordoceguera tienen el tacto como canal de información. Para
recomendar una u otra ayuda, hay que realizar un estudio de las características
de la persona (su patología, cuándo apareció la discapacidad, el nivel de
instrucción, los restos funcionales de audición y visión y el sistema de
comunicación que utiliza)
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
48
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
Módulo 8: Intervención en sordoceguera
La ONCE tiene un Centro de Investigación y Desarrollo de Adaptaciones
Tiflotécnicas (CIDAT) que dispone de un completo Catálogo con los
materiales y sus características destinados a las personas con discapacidad
visual.
La falta de visión y audición afecta a la movilidad independiente, a la capacidad
de sortear obstáculos para no golpearse y de evitar peligros como cruces,
agujeros, escaleras, etc. También afecta a todas las actividades de vida diaria,
por lo que va a existir cierta dependencia de otras personas, por lo que la
autonomía personal se va a ver afectada.
EDUCACIÓN INCLUSIVA. DISCAPACIDAD VISUAL
49