1 LA DEFICIENCIA MENTAL: INTRODUCCIÓN: La comprensión y

LA DEFICIENCIA MENTAL:
INTRODUCCIÓN:
La comprensión y las actuaciones con respecto de la deficiencia mental han
cambiado enormemente a lo largo de muchos años.
Antes de llegar a la actual definición aportada en 1992 por la AAMR
(Asociación Americana sobre Retraso Mental), son varias las definiciones que se fueron
sucediendo desde que fuera formulada la primera de ellas en 1921.
En el presente trabajo no expondré la evolución de la comprensión(y por tanto
sucesivas definiciones), ni del tratamiento, puesto que lo que en esta exposición importa
es el estado actual de la definición, clasificación, y los sistemas de apoyo requeridos.
Por todo ello, a continuación, me dispongo a explicar la definición y las cuatro
premisas que la acompañan y que hacen posible su aplicación:
El retraso mental se manifiesta en una dificultad para desenvolverse un sujeto en
su vida cotidiana. Estas capacidades personales donde el sujeto tiene problemas son la
inteligencia para el aprendizaje de conceptos, la inteligencia práctica y la inteligencia
para la vida social. Igualmente el funcionamiento intelectual es inferior a la media, o lo
que es lo mismo un CI de 70-75 o inferior; pero en ningún caso el CI será el criterio
único de diagnóstico, sino que las pruebas de inteligencia se acompañarán de una
evaluación ecológica llevada a cabo y supervisada por un equipo multidisciplinar.
Además las limitaciones intelectuales suelen llevar consigo limitaciones en alguna de
las 10 áreas de habilidades adaptativas que se indican en la definición, ya que un
funcionamiento intelectual bajo no puede ser el único indicador; y el impacto de éste
debe alcanzar a dos o más áreas de adaptación para poder considerado retraso mental; y,
a su vez, las áreas afectadas serán el criterio a tomar para adjudicar los apoyos
individuales necesarios. Se dice que suele manifestarse antes de los 18 años, que es la
mayoría de edad en nuestra sociedad, pero habrá que tener en cuenta aquí las diferencias
interculturales.
Para que la evaluación sea válida, tiene que tener en consideración factores
como diferencias lingüísticas, comunicacionales, comportamentales... con el fin de no
atribuir al retraso lo que no es sino diferencia cultural. Las limitaciones en habilidades
adaptativas se entienden con respecto al entorno donde el individuo vive y se desarrolla,
y no en otros; sin embargo el que existan limitaciones en ciertas áreas adaptativas, no
implica que el sujeto, como cualquier otro,no disponga de otras habilidades
especialmente desarrolladas. Y por último, decir que si al sujeto se le ha hecho una
evaluación válida, si los apoyos eran los adecuados, y se han mantenido el tiempo
necesario según cada caso, el sujeto experimentará una mejoría (mayor o menor, según
cada individuo) en su transcurrir ordinario.
En la actual definición de retraso mental hay tres aspectos clave: ( Verdugo
1997):
- Las Capacidades
- Los Entornos
- El Funcionamiento
Las Capacidades son las habilidades que una persona posee y que le permiten
funcionar de una forma normalizada en su entorno. En las personas con retraso mental,
algunas de éstas están limitadas, y suelen ser la inteligencia conceptual( cognición y
aprendizaje), la inteligencia social y la práctica.
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Los ambientes hacen referencia a los lugares donde ordinariamente vive y se
desarrolla el sujeto. Hay que hacer incapié en que el retraso mental es una discapacidad
sólo en la medida en que, las limitaciones del sujeto en inteligencia y habilidades
adaptativas impiden la satisfacción de las demandas de su entorno cotidiano. Así mismo
un entorno óptimo para una persona con retraso mental es el mismo que para cualquier
otra persona: dará la posibilidad de que el sujeto satisfaga sus necesidades, fomentará el
completo bienestar de la persona, y promoverá sentimientos de eficacia, autoconcpeto
positivo, autocontrol...
La introducción del concepto de Funcionamiento, es muy importante, ya que
viene a indicar que, aún existiendo limitaciones en alguna de las áreas, si tales
limitaciones no afectasen al funcionamiento o desenvolvimiento de la persona en su
vida cotidiana, no podríamos hablar de retraso mental, ya que para ello deberían verse
afectadas dos o más áreas de adaptación.
Como partimos de un enfoque multidimensional, no sólo evaluaremos los
aspectos intelectuales(CI) o Dimensión I, sino que también evaluaremos las siguientes
dimensiones:
Dimensión II: Consideraciones psicológicas/ emocionales
DimensiónIII: Consideraciones físicas, de salud, y etilógicas
Dimensión IV: Consideraciones ambientales
Podemos ver que es una forma de evaluación muy completa, de tipo ecológico,
que pretende sobre todo superar las limitaciones del CI como único criterio de
diagnóstico, y como mal criterio para la asignación de apoyos; para así poder
confeccionar un perfil individual de los apoyos, el grado de intensidad y la duración de
éstos para cada caso individual. El fin último es la mejora de la calidad de vida de las
personas con retraso mental. Por esta razón resulta obvio que evaluación y tratamiento
son dos partes indisolubles de un todo, un proceso que se compone de tres pasos:
Diagnóstico, clasificación y asignación de apoyos.
El paso primero es el diagnóstico de retraso mental, o Diagnóstico Diferencial
que tiene en cuenta la primera de las dimensiones, el funcionamiento intelectual y las
habilidades adaptativas. Se diagnostica retraso mental si el CI es de 70-75 o inferior,
pero además si y sólo si, éste incide en dos o más de las 10 áreas de habilidades
adaptativas que propone la definición. Además la edad de comienzo tiene que ser
anterior a los 18 años en nuestra sociedad. Se utilizan para ello test de inteligencia
estandarizadoscomo el Wechsler, la Escala de inteligencia práctica de McCarthy, el
Terman, las Matrices progresivas de Raven, el Test de Dominós de Anstey, la
Evaluación del potencial de aprendizaje de Feuerstein...
Lo que me parece más interesante es la Evaluación Dinámica, la evaluación del
potencial de aprendizaje, ya que los anteriormente mencionados test, con excepción del
de Raven, evalúan el funcionamiento intelectual estático, es decir, el producto. A
diferencia de ellos la evaluación dinámica evalúa el proceso que sigue la persona en la
tarea, las estrategias que utiliza, lo que permite hallar cuáles son las funciones
cognitivas no adecuadas o en las que existe un déficit, y por lo tanto la adscripción del
entrenamiento necesario encaminado a subsanar dichos déficits.
En la evaluación dinámica, existen principalmente dos enfoques, el Feuerstein, y el de
Campione y Brown; no obstante voy a centrarme en la Evaluación del potencial de
aprendizaje de Feuerstein y en su Programa de Enriquecimiento Instrumental.
La evaluación se realiza en tres fases: test- entrenamiento- retest. La fase de evaluación,
consiste en saber la línea base mediante test tradicionales. Durante la fase de
entrenamiento, el evaluador acompaña al sujeto en la tarea, proporcionándole de forma
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contínua información sobre los aciertos y los fallos y explicándole el porqué de éstos.
En retest, se evalúa la transferencia de lo aprendido con otros test diferentes.
La lista de funciones cognitivas potencialmente deficitarias en las personas con
deficiencia mental, es abundante, me centraré en los aspectos más importantes.
La lista de funciones cognitivas potencialmente deficitarias en las personas con
deficiencia mental, es abundante, me centraré en los aspectos más importantes.
Los déficits se suelen producir:
a) En la fase de recogida de información: la persona no siente la necesidad de
ser preciso a la hora de recoger información, la percepción es borrosa y
superficial, y la persona es incapaz de tener en cuenta a la vez dos o más
fuente de información, etc.
b) En la fase de ordenación y elaboración de la información, el principal
problema es que no se tiene conciencia de estar frente a un problema .
c) En la fase de comunicación: carencia de concepto verbales adecuados y
tendencia a responder de forma impulsiva por ensayo y error lo que impide
almacenar conocimientos para generalizarlos a otras tareas.
d) Déficits motivacionales, que interfieren en los procesos cognitivos.
Las actividades del evaluador se han de encaminar al control y la inhibición de la
impulsividad, a restituir los déficits cognitivos anteriormente citados, a enseñarle al
sujeto estrategias cognitivas adecuadas, a enseñarle cuáles debe poner en práctica según
los contenidos de la tarea, y a aumentar en la persona la metacognición para que tome
conciencia de cuáles son las estrategias que está utilizando.
Pues bien, este tipo de evaluación es muy útil en cuanto que permite como
vemos detectar de manera específica cuál o cuáles son las áreas en la que existe un
déficit y comenzar entonces un programa de enriquecimiento instrumental. Para ello,
Feuerstein ha agrupado varios test(organización de puntos, matrices, plataformas,
diseños en tableros excavados) en su Learning Potential Assesment Device, Batería del
Potencial de Aprendizaje. En España contamos con la EPA de Rocío Fernández
Ballesteros, que es una forma de evaluación más estandarizada, y que proporciona
información más cuantitativa.
Las habilidades de adaptación se deben evaluar en base a las diez áreas que
propone la AAMR: Comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales,
utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas
funcionales, tiempo libre y trabajo.
Hay numerosas escalas para la evaluación del comportamiento adaptativo y
describirlas todas sería una odisea, así que como principiante en el tema que soy, he
decidido seguir a verdugo (Verdugo1997) y exponer las tres que él considera más
importantes y/o conocidas: La Escala de Madurez Social de Vineland de Doll, La
escala de conducta adaptativa de la AAMR, y el ICAP. Aunque también me resultan
conocidas e interesantes: Los Cuadros para la Evaluación del desarrollo social de
Gunzburg, que mediante la comparación no ya con sujetos “normales, sino con sujeos
deficientes mentales de su mismo nivel intelectual, la localización de las áreas
específicas que requieren prioritariamente un entrenamiento en la persona; y que evalúa:
independencia personal, comunicación, ocupación y socialización. O la WVAATS de
Cone que es una evaluación referida a criterio, y que también se dirige a adscribir a la
persona el entrenamiento más adecuado.
La Escala de Madurez Social de Vineland, publicada por Doll en 1964, es
pionera y por lo que creo bastante conocida. Mide las habilidades de una persona en
cinco áreas: autodirección, comunicación, ocupación, locomoción y Socialización. Nos
da una “edad social” y un “ cociente de desarrollo social”. Sin embargo no está exenta
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de críticas, como falta de una adecuada estandarización y limitadas propiedades
psicométricas (Sattler,1982).
La Escala de Conducta Adaptativa de la AAMD (Nihira et al. 1974), mide las
habilidades básicas de supervivencia y las conductas desadaptadas, pero sólo en
personas institucionalizadas con deficiencia mental entre los tres y los sesenta y nueve
años.
El ICAP( Inventario para la Planificación de Servicios y la Programación
Individual) sirve para evaluar distintas áreas del funcionamiento adaptativo, así como
los servicios que precisa una persona. Sirve también para hacer una valoración y un
seguimiento de las modificaciones y aprendizajes de la persona tras la aplicación de un
cierto programa. Es pues un instrumento para la evaluación y la orientación. Evalúa diez
áreas de conducta ( funcionamiento independiente, desarrollo físico, actividad
económica, desarrollo del lenguaje, números y tiempo, actividad doméstica, actividad
vocacional, autodirección, responsabilidad y socialización) y catorce áreas relativas a la
personalidad y la conducta estereotipada .
El segundo paso es la Clasificación y descripción, una vez la persona ha sido
diagnosticada con retraso mental. Evalúa las dimensiones II, III Y IV, ya que trata de
ver: el estado de las capacidades y limitaciones con respecto a su impacto psicológico,
describir el estado de salud del individuo así como la etiología del retraso; Y, analizar el
entorno habitual del sujeto, para proporcionarle aquel que sea más óptimo para su
crecimiento personal.
El tercer paso consiste en que el mismo equipo multidisciplinar, determine el
tipo, la intensidad, y la duración de los apoyos que requiere esa persona en cada una
de la 4 dimensiones que hemos evaluado. Para ello no sólo se tendrá en cuenta las
dimensiones ambientales, sino también los apoyos naturales, con el fin de conseguir una
plena integración en la comunidad.
Los apoyos pueden ser: (Verdugo 1997)
Intermitente: Ocasionalmente y durante breve tiempo la persona necesita
tales apoyos que pueden ser de alta o baja intensidad.
Limitado: requiere apoyo durante un tiempo limitado paro no
intermitente.
Extenso: requeridos regularmente en un ambiente cotidiano y sin límite
temporal, de forma continua.
General: los necesita siempre y con elevada intensidad en distintos
entornos, y, probablemente, los necesite durante toda su vida.
Determinar el perfil de los apoyos, obedece a una descripción más funcional que
el mero etiquetaje anterior. El fin último de las nuevas prácticas es fomentar la
autonomía, la integración, y la normalización de las personas con retraso mental.
La nueva definición de retraso mental es el fiel reflejo de un cambio de
concepción del retraso como rasgo estable, pasando a ser ahora concebido como un
estado de funcionamiento deficiente en el momento actual.Esto explica porqué se
propone que las limitaciones en la inteligencia han de repercutir en al menos, dos áreas
de habilidades adaptativas para poder hablar de retraso mental, y que además se requiera
que estas limitaciones funcionales impidan que el sujeto se integre en su entorno por no
poder satisfacer las demandas de éste de manera satisfactoria.
Por lo mismo el retraso mental tiene un comienzo y puede o no, tener un fin: El
comienzo será antes de finalizar el desarrollo, antes de los 18 años(límite arbitrario y
para nuestra sociedad). Pero puede durar toda la vida del sujeto o no, ya que si le hemos
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proporcionado los apoyos adecuados, durante el suficiente tiempo, las limitaciones
pueden desaparecer o mejorar lo suficiente; o también puede que el entorno cambie o
cambie el nivel de exigencias de éste sobre el sujeto.
Ahora que ha quedado esbozada la estructura y explicación de la definición,
paso a comentar cada dimensión por separado, entrando un poco más en detalle en cada
una de ellas:
DIMENSIÓN I: FUNCIONAMIENTO INTELECTUAL Y HABILIDADES
ADAPTATIVAS:
Para evaluar el funcionamiento intelectual se suelen utilizar los test de
inteligencia estandarizados (nombrados en la introducción
) conforme a la cultura del
sujeto objeto de evaluación. Muchas veces esta evaluación requiere un equipo
multidisciplinar, ya que no sólo se tendrá en cuenta la puntuación(70-75 o inferior), sino
también que ésta esté acorde con lo observado en el desenvolvimiento de la persona en
su entorno cotidiano.
Especial mención requiere que los test de inteligencia, como instrumentos
psicológicos que son, están sujetos a errores de medida, con los que hay que contar, y,
por lo tanto, un juicio clínico sobre el funcionamiento real se hace imprescindible.
Igualmente existen variaciones en los contenidos de los ítems en distintas escalas, en las
muestras de estandarización... Y todo ello nos lleva a la conclusión lógica que explica
que el CI no se deba utilizar como único instrumento para el diagnóstico.
Se necesita valorar igualmente cómo las limitaciones intelectuales afectan a
conducta adaptativa concretada ahora en diez áreas. Así si resultan afectadas dos o más
de las 10 áreas, podemos de momento, hablar de un posible retraso mental. Como
apunté en la introducción y en mi anterior trabajo existen numerosas escalas que trtan de
medir la conducta adaptativa, así que es el psicólogo quien debe elegir la más apropiada
para su caso, la más fiable, válida...
Tanto los test de inteligencia, como las escalas de conducta adaptativa, tienen
inconvenientes respecto de su fiabilidad y validez, y aunque el manual muestre índices
suficientes, y el instrumento se adapte al sujeto, la prueba debe ser complementada con
una serie de pasos que mejoran la exactitud de la evaluación. Los pasos son los que
propone Verdugo(Verdugo1997): Otro evaluador puede pasar la prueba para ver la
fiabilidad interjueces y promediar resultados, se han de revisar los historiales médicos,
psicológicos, educativos... del individuo, así como realizar entrevistas a personas clave
del entorno del sujeto y al sujeto mismo, y observar el comportamiento del sujeto en su
vida real.
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DIMENSIÓN II: CONSIDERACIONES PSICOLÓGICAS/EMOCIONALES
En ciertas ocasiones, aunque no en todos los casos, el retraso mental cohexiste
con algún tipo de patología o trastorno mental, circunstancia que debe ser objeto de
evaluación y tratamiento para su mejora.
La evaluación de la enfermedad mental tiene dificultades añadidas en las
personas con retraso mental, que radica en el concepto de “Eclipse del Diagnóstico”.
Consiste en que la presencia de retraso mental dificulta y oculta un diagnóstico de
trastorno mental asociado. Esto ocurre porque los efectos limitatorios del retraso mental,
hace que los problemas mentales parezcan menos importantes o simplemente no se
perciban, confundiéndose en muchas ocasiones con consecuencias “naturales” del
retraso mental.
Hay además otro peligro, y es que, como bien apunta Verdugo (Verdugo1997),
un diagnóstico añadido de trastorno mental puede estigmatizar aún más a la persona con
retraso mental.
La evaluación de los trastornos mentales en personas con discapacidad emntal,
debe ser muy extensa y cuidadosa, basada en múltiples fuentes de información:
entrevistas, observación natural, evaluación psicométrica de la personalidad y la
conducta adaptativa, exploraciones médicas... Algunos de los instrumentos más
utilizados son: Lista de verificación de conductas aberrantes(ABC), Escala de
Valoración de Trastornos Emocionales para Discapacidades del Desarrollo(EDRSDD) ...
Los problemas más frecuentes en personas con retraso mental son: Trastornos
esquizofrénicos varios, trastornos cerebrales orgánicos varios, trastornos de adaptación,
trastornos de la personalidad, y trastornos afectivos.
En algunos casos se requieren apoyos psicofarmacológicos y apoyos de técnicas
conductuales, que, en combinación resultan ser los más efectivos.
La función última es la habilitación de la persona con retraso mental, para lo
cual han de prestársele los servicios de este tipo más adecuados para aumentar la
independencia, e integración plenas en la comunidad.
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DIMENSIÓN III: CONSIDERACIONES FÍSICAS, DE SALUD Y
ETIOLÓGICAS.
A) Consideraciones físicas y de salud:
La salud es un aspecto fundamental de la vida de cualquier persona. Por ello es
una dimensión suceptible de valoración para una posible mejora, también en las
personas con retraso mental.
Los hábitos de salud, sobre todo los no adecuados, pueden tener gran impacto en
el funcionamiento de la persona con retraso mental. Esos problemas de malos hábitos de
salud pueden desencadenar enfermedades que incapaciten aún más para realizar ciertas
tareas cotidianas.
Es importante resaltar que, los entornos son tan importantes como los hábitos
personales; los entornos pueden ser peligrosos o más seguros, facilitadores o inhibidores
de hábitos saludables...
Es necesario entrenar a la persona en hábitos saludables, comompor ejemplo la
alimentación, pero también se le enseñará a saber cuándo y cómo utilizar los recursos
sanitarios disponibles en la comunidad.
Hablé de entornos seguro; esto podría interpretarse como una sutil defensa de la
institucionalización, y, en realidad, nada más lejos de mi intención. Un entorno seguro
lo debe ser para todos, con o sin retraso, o lo que es lo mismo, el nivel de peligro no
debe sobrepasar un límite. Lo importante es habilitar a la persona para que pueda hacer
frente a los peligros existentes y potenciales de su entorno, de un modo adecuado.
El diagnóstico de problemas de salud se hace difícil, ya que tanto el médico,
como el propio paciente pueden tener dificultades para reconocer los síntomas que
indican funcionamiento de salud anormal, la persona puede tener dificultades para
describir los síntomas, algunos problemas típicos de la edad adulta pueden aparecen en
la infancia en el caso de personas con retraso mental, puede haber baja colaboración del
paciente par el exámen físico, y algunos de los problemas sanitarios pueden deberse a la
etiología del retraso mental y puede que no mejore mucho, cosa que el profesional
debería conocer, y un largo etcétera.
Los apoyos en el ámbito de la salud pueden ser numerosos: ejercicio físico,
nutrición, control de peso, actividad sexual segura, personas que le acompañes al
médico, recursos técnicos...
Lo que los apoyos pretenden es el desarrollo y promoción de conductas
saludables y la habilitación de la persona para que pueda utilizar los recursos de su
comunidad. En función de las dificultades de cada persona, se le proporcionarán los
apoyos en la intensidad adecuada, para lograr la consecución de los objetivos
previamente citados.
B) Consideraciones etiológicas:
Existen diversa fuentes etiológicas. Es importante conocerlas lo más
exactamente posible porque como ya he apuntado, algunos problemas de salud se
derivan de ella, y también porque hacer un diagnóstico precoz de ésta, puede ayudar a
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prevenir los efectos derivados, además de permitir la realización de estudios
epidemiológicos.
Actualmente, la etiología no se refiere a un único factor, sino que la causa puede
y suele ser multifactorial y compleja. Este enfoque multifactorial divide los factores en:
Tipo de Factores y Momento de Aparición.
Los tipos de factores se dividen a su vez en 4 categorías:
Biomédicos: procesos biológicos, genético, o nutricionales.
Sociales: interacción familiar y social.
Conductuales: conductas potencialmente desencadenantes de
discapacidad.
Educativos: apoyos educativos que promueven el desarrollo mental y
adaptativo
El momento de aparición se divide en : 1-Si afectan a los padres, 2- a la Persona,
o 3- a Ambos, es el llamado “Aspecto Intergeneracional”
Esto, repercute directamente sobre la prevención, que puede ser de tres tipos:
a) Primaria: son acciones que se ponen en marcha sobre factores de
riesgo para evitar la aparición del retraso, y, se dirigen a los padres.
b) Secundaria: se realiza para intentar paliar el problema una vez que
existe y se dirigen a la persona.
c) Terciaria: trata de limitar los problemas derivados del retraso y
habilitar lo máximo posible a la persona para una adecuado
funcionamiento de ésta.
Posteriormente se clasificará y codificará la etiología según el siguiente esquema
(Verdugo 1997):
Trastornos cromosómicos
Trastornos sindrómicos
- CAUSAS PRENATALES Errores congénitos del metabolismo
Trastornos embriológicos de la
formación cerebral
Influencias ambientales
Otras
-
Trastornos intrauterinos
CAUSAS PERINATALES Trastornos neonatales
Lesiones craneales
Infecciones
-CAUSAS POSTNATALES Trastornos demielinizantes
Trastornos degenerativos
Trastornos epilépticos
Trastornos tóxico- metabólicos
Malnutrición
Deprivación ambiental
Síndrome de hipoconexión.
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DIMENSIÓN IV: CONSIDERACIONES AMBIENTALES:
Como he comentado anteriormente, los entornos juegan un importante papel en
el desempeño y crecimiento de la persona con retraso mental, y en la vida de cualquier
otra persona.
Los entornos saludables tiene al menos, tres características (Verdugo1997):
- Proporcionan oportunidades. Servicios y apoyos en la vivienda, escuela,
trabajo, ocio, aumentan la satisfacción, el autoconcepto, el autocontrol, favorecen las
relaciones interpersonales, dan posibilidades de elección...
- Fomentan el bienestar. Dan apoyos físicos, materiales, sociales, estimulación
cognitiva, trabajo satisfactorio...
-Promueven la estabilidad. Previsibilidad y autocontrol, aumentan los
aprendizajes, las relaciones positivas, reducen el estrés...
El análisis de los entornos se realiza con una tabla que evalúa los entornos
habituales(educativos, vivienda, empleo), en cuanto al nivel de integración, el nivel de
participación en los mismos, la intensidad de los apoyos recibidos, y las horas de
servicios prestados mensualmente.
Este tipo de evaluación, como es lógico, requiere una observación de la persona
y su funcionamiento en su entorno, así como saber qué, cuándo, con quién y qué otra/as
cosas desearía hacer la persona.
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LOS APOYOS:
Una vez hemos completado las dimensiones de evaluación, el siguiente paso es
explicitar el tipo, grado y duración de los apoyos más apropiados.
Los apoyos más deseables son los naturales, ya que se trata de conseguir la plena
integración; su función es la mejora de las capacidades funcionales de la persona con
retraso mental.
Determinaremos primero las fuentes de apoyo, que pueden venir la misma
persona, los allegados, tecnología, de los servicios de habilitación...
Después se nombran las funciones que esos apoyos van a desempeñar: amistad,
planificación económica, ayuda al empleo, apoyo conductual, ayuda en el hogar, acceso,
utilización de la comunidad, atención sanitaria...
Por último se explicitarán la intensidad y duración de dichos apoyos, en las 4
categorías que se establecen en la definición: intermitente, limitado, extenso y
generalizado.
La dotación de apoyos se hace esperando obtener unos resultados entre los
cuales los más importantes son: mejora del funcioinamiento adaptativo y funcional de la
persona, mejorar al máximo la habilitación de la persona en cuanto a salud física,
mental y conductual, y promover la participación para la integración en la comunidad.
Pero la prestación de apoyos tiene un punto especialmente espinoso. Y es que en
teoría con los apoyos necesarios durante un cierto tiempo, la persona puede mejorar, y,
si mejora hasta un cierto nivel, podría dejar de considerarse como con retraso y podrían
serle retirados algunos servicios, que seguramente sigue necesitando. Además, si bien es
cierto que en muchos casos los mejores apoyos son los naturales, también es cierto que
se echan en falta algunos criterios que guíen su utilización, y, en función de dichos
estándares, se evaluará la calidad de los mismos.
Con esto parece concluir el proceso, pero no es cierto, puesto que el proceso es
circular y no lineal. Se deberán hacer continuas revisiones y modificaciones, puesto que
abogamos por un proceso dinámico cuyo máximo fin es la tan esperada mejora de la
calidad de vida de unas personas, aquellas diagnosticadas de retraso mental.
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APLICACIONES E IMPLICACIONES EDUCATIVAS:
Sobre la base de los cambios que introduce la definición más reciente de retraso
mental, han de cambiar las prácticas educativas de las que venían siendo objeto los
alumnos con deficiencias intelectuales.
En primer lugar, se trata de fomentar la integración total del individuo; por lo
tanto, siempre que sea posible se le enseñará en una clase ordinaria, junto con iguales
con y sin deficiencias.
Para que esto sea posible, es necesario llevar a cabo una adaptación curricular, el
llamado PEI (programa educativo individualizado).
La evaluación educativa, también llamada Evaluación Basada en el
Currículo(ECB), es en palabras de Verdugo(Verdugo1995) “una evaluación que incluye
no sólo la evaluación del alumno y su competencia curricular en distintas áreas, sino
también la evaluación de la situación de enseñanza-aprendizaje y la interacción del
alumno con esa situación.” Es en suma, la evaluación completa del ambiente educativo,
una evaluación mucho más fructífera, ya que trata de aunar la evaluación y la
intervención o instrucción con el objetivo prioritario de favorecer el aprendizaje de los
alumnos, en este caso, con algún tipo de deficiencia mental.
Para ello se observa y registra toda la conducta que exhibe el niño en el aula y
así poder determinar las necesidades educativas particulares de cada niño a partir del
currículo existente en su escuela. Esto se hace con el objetivo de insertar al alumno en el
programa educativo que más le convenga de acuerdo con sus necesidades, para que así
pueda trabajar con éxito y pueda progresar. Por ello el éxito no se define en función de
la norma del nivel educativo en el que se encuentra insertado el niño, sino que el
rendimiento, y por tanto el éxito se definen en comparación con las capacidades que
presenta el niño.
En el proceso de evaluación hay que seguir dos pasos que asegurarán el éxito
del estudiante: lo primero es obviamente buscar un nivel curricular según las
capacidades del alumno, y después adoptar con el niño las prácticas educativas
encaminadas a que el niño aprenda lo que puede aprender y que culminarán por tanto
con el éxito. Como se puede observar es un instrumento de evaluación, que lleva
consigo indesligablemente, un proceso de intervención para la instrucción educativa. La
figura clave en este proceso de evaluación e intervención es el propio profesor del
alumno, que es quien debe evaluar las necesidades educativas del alumno y realizar las
necesarias adaptaciones del currículo, a las posibilidades del niño. El rol del psicólogo
en este caso es la de apoyo y asesoramiento a la escuela, para que ésta a su vez pueda
asumir la tarea de la evaluación y posterior intervención como parte del proceso de
enseñanza y aprendizaje.
Dentro de esta evaluación hay muchos autores y enfoques, pero el que me ha
parecido más importante y completo es el Modelo integrador de Carrascosa, Rodríguez,
Sabaté y Verdugo(1991), ya que incluye elementos referidos al alumno: historia de
aprendizaje, nivel de competencia curricular, estilo de aprendizaje; y elementos
referidos a la situación de enseñanza-aprendizaje en la que está el alumno( elementos
físicos y de organización, elementos personales y su organización, objetivos y
contenidos... Incluye así mismo y lo que es muy importante, la evaluación del contexto
familiar y de su comunidad concreta.(Verdugo et al.1991).
Por otra parte para aquellos alumnos que presentan deficiencias más severas o en
más áreas de adaptación social, junto con muchas veces problemas de comportamiento
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requieren una Evaluación Ecológico Comportamental, que requiera la realización de un
currículo especialmente diseñado para ellos, basado en las necesidades individuales y no
partiendo del currículo educativo existente como en el anterior caso. Esta evaluación
desarrollada por Martha Snell,1987, se compone de cinco pasos:
1. Evaluación: en la que se utilizan test referidos a norma e inventario
ecológico.
2. Desarrollo del Currículo: en la que se hace una síntesis de la información
recogida para establecer los objetivos prioritarios a corto y as largo plazo.
3. Análisis de la Conducta: un análisis A-B-C y un análisis de tareas.
4. Desarrollo del programa: en el que se concretan los objetivos en tareas, en el
que se han de especificar las técnicas elegidas de intervención, los
procedimientos de recogida de datos, la selección de un diseño y de un
formato gráfico.
5. Y por último, lo que es muy importante, la Evaluación del Programa: en el
que hay que recoger los datos de la línea base, y los datos de la intervención,
así como cualquier información adicional que se saque de la evaluación para
hacer un análisis de los datos y poder valorar si la intervención ha
conseguido los objetivos propuestos, y si no es así habrá que volver al
principio planteándose la posible necesidad de modificar el programa.
Se pone especial énfasis en que si bien el PEI, parte de los contenidos
curriculares mínimos para los iguales sin retraso, se extiende en realidad mucho más
allá de la formación académica, pues tanto el funcionamiento familiar como del entorno
comunitario más cercano( amigos y servicios), son potencialmente destinatarios de
intervenciones que refuercen lo enseñado por la escuela, y hagan posible su
generalización a la vida ordinaria del sujeto. Éstos mismos sistemas, también pueden
tener un papel activo en la planificación y evaluación de las intervenciones.
Después de hacer esta amplia evaluación, se han de adscribir los apoyos
necesarios. Pueden ser continuados, pero no tienen por qué serlo, pues se refieren a un
funcionamiento limitado en el presente, que puede mejorar en un futuro. Los apoyos
vendrán no sólo de parte de los agentes educativos, sino de los otros niveles sistémicos
implicados en la vida del sujeto(familia, iguales, comunidad y servicios...)
Los PEI, deben estar definidos individualmente, proporcionar una instrucción
diseñada específicamente para las diferentes necesidades individuales, partiendo de los
contenidos curriculares mínimos, y sin sacar al niño/a con retraso fuera del aula
habitual.
Es importante decir, que si bien la adaptación curricular beneficia e mayor
medida a los sujetos con deficiencia mental, también de ella se benefician todos los
demás alumnos del aula.
De forma resumida, desarrollar un PEI, implica los siguientes pasos:
a) Evaluar y situar al alumno con respecto a los objetivos del aula.
b) Seleccionar los objetivos a trabajar.
c) Adjudicación de los apoyos y ayudas necesarios.
d) Evaluar y hacer un seguimiento durante el proceso de intervención.
e) Valorar las modificaciones ocurridas en el nivel de competencia
curricular del alumno.
Igualmente importante, es que aquellos contenidos que se desee enseñar, deben
ser generalizables al entorno y vida cotidianos del sujeto. Para ello promoveremos
aprendizajes que se refuercen en su ambiente natural, aumentar los reforzadores
naturales, enseñar al alumno a autorreforzarse, incorporar los compañeros para que
refuercen el comportamiento adecuado...
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En palabras de Verdugo(Verdugo 1998), dos términos resumen una
planificación y adaptación curricular eficaz: individualización y apoyo.
Estas son las directrices generales para la prestación de servicios educativos para
las personas con retraso mental: La planificación de los contenidos y procesos de
enseñanza-aprendizaje debe comenzar durante los años preescolares. Será más compleja
en la adolescencia, cuando el estudiante se encuentre entre el período de transición a la
vida adulta y/o laboral.
Como conclusiones pueden extraer las siguientes:
• Los apoyos han de ampliarse más allá de los servicios educativos,
apoyos ambientales que capaciten a la familia y a la comunidad el
poder cuidar de la persona con retraso y proporcionarle una total
integración.
• Adaptación curricular no significa emplazamiento definitivo, todo es
suceptible de mejora, y los apoyos e intensidades varían con el
tiempo.
• Los contenidos no son sólo académicos, sino también de salud,
autocuidados, sexualidad, afectivos... y todos ellos pueden ser
incluidos en el currículum escolar.
• Es imprescindible una evaluación del proceso de aprendizaje, así
como de sus resultados, de forma periódica.
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EL ENVEJECIEMIENTO EN LAS PERSONAS CON DEFICIENCIA
INTELECTUAL. Perspectiva de futuro.
El pasado mes de Noviembre, tuvo lugar en el Auditorio Príncipe Felipe de
Oviedo, el Congreso Internacional de Discapacidad y Envejecimiento, donde tuvieron
un papel importante las personas con deficiencias intelectuales y sus procesos de
envejecimiento.
Lo que expongo a continuación, pretender ser un resumen de lo que allí se
comentó.
En las personas con deficiencia intelectual, se da un envejecimiento precoz. A
partir de los 45 años empieza el proceso de ancianidad para las personas con retraso
mental.
Las familias son las que llevan principalmente el cuidado de las personas con
deficiencia intelectual, mientras ellos tienen que soportar los problemas de su propia
vejez.
Se podría decir que es un doble envejecimiento, o al menos, que el proceso de
envejecimiento se ve incrementado en las personas con deficiencia intelectual. Por
ejemplo en personas con síndrome de Down, aparecen frecuentemente, signos precoces
de deterioro cognitivo, que puede cursar con o sin demencia
Es de destacar que en un pasado no muy lejano, el internamiento era la
alternativa para las personas con deficiencias intelectuales. La institucionalización casi
ha desaparecido; no obstante hay que tener en cuanta que en personas recluidas el
envejecimiento se ve aún más agravado.
Con todo debemos potenciar las relaciones familiares, pero también prestar los apoyos
necesarios para que no sea la familia la que lleve sola el proceso de envejecimiento.
Igualmente importante es incorporar la prevención de los aspectos negativos del
envejecimiento, adaptar los recursos existentes a las diferentes necesidades de cada
persona, y, sobre todo una buena coordinación e integración de todos los servicios
(psicológicos, burocráticos, sanitarios, de ocio...)
Lo principal es la evaluación, y, si es necesario, la modificación de los factores
ambientales de riesgo, mediante una intervención preventiva con factores de protección.
Las personas con deficiencia intelectual, se encuentran ahora con una mayor
esperanza de vida. Esto plantea un importante reto, esto es el de ofrecer servicios
específicos para mayores en esta situación. Sabemos que las personas con discapacidad
intelectual que envejecen, están insertas en un marco social que previamente no se ha
adaptado a ellos, y es la familia la que afronta el reto de los cuidados en la vejez con una
significativa carencia de apoyos.
Desde el Modelo de Calidad de Vida, y la perspectiva ecológica se propone
desarrollar un concepto de calidad de vida de los mayores con discapacidad intelectual
con relación a: su salud, proveedores de servicios, apoyos comunitarios, y relacionales,
tanto con la familia como con el resto de la comunidad. Se trataría al final, de que las
personas con deficiencia intelectual, participasen en la comunidad, y viviesen lo más
independientemente posible sobre la base de sus recursos.
Las personas con deficiencia intelectual, presentan más alta tasa de problemas de
salud física, que quienes no son discapacitados intelectualmente. Los más frecuentes
son: obesidad, hipertensión, epilepsia, parálisis cerebral, salud dental pobre, mayores
niveles de morbilidad psiquiátrica, enfermedades coronarias e infarto. La evaluación de
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su salud es aún más difícil porque a menudo los problemas comunicativos que presentan
estas personas impiden que nos pueda expresar su problema o dolencias. Por ello se
requiere una evaluación multidisciplinar.
El riesgo de contraer una enfermedad mental cuando envejecen también es más
elevado de lo normal en las personas con deficiencia intelectual, afectando sobre todo al
funcionamiento cognitivo y afectivo de los individuos repercutiendo negativamente en
su funcionamiento general y en su calidad de vida. Estos problemas se ven
incrementados porque las personas con discapacidad intelectual, en general, tienen roles
sociales más restringidos, con menos oportunidades de experiencias de aprendizaje.
Así las cosas la perspectiva interventora para el futuro con relación al
envejecimiento de las personas con deficiencia intelectual, pasa por centrarse en dos
necesidades básicas: asegurar el nivel de calidad de vida mínimo para reducir los
riesgos de problemas de salud mental y movilizar servicios de salud mental de alta
calidad para ayudar a las personas que presentan trastornos. La prevención hoy por hoy
más eficaz es fomentar los estilos de vida saludables y planificar apoyos sociales
adecuados, siempre reduciendo las alternativas institucionales. También será en algunos
casos necesario hacer modificaciones en el entorno familiar y en todos aquellos en los
que la persona se desenvuelve.
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BIBLIOGRAFÍA:
- Aguado Díaz, A.L. (1995): Historia de las Deficiencias. Madrid: Escuela
Libre.
- Fernández Ballesteros, R. Y Carrobles, J.A. (1987): Evaluación Conductual.
Madrid: Pirámide.
- Fernández Ballesteros, R. (1992): Introducción a la Evaluación Psicológica.
Vol. II. Madrid: Pirámide.
- F.E.A.P.S.(2001). Proceso de envejecimiento en personas con Retraso
Mental: Sus Necesidades futuras. Congreso Internacional de Discapacidad y
Envejecimiento.
- Ministerio de Educación y Ciencia. El alumno con Retraso Mental en la
Escuela Ordinaria.( material aportado por Fco. Martín Del Buey. Catedrático de
la Universidad de Oviedo)
- Verdugo Alonso, M.A.(1997) El Retraso Mental: Definición, Clasificación y
Sistemas de Apoyos. Madrid: Alianza Psicología.
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personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Congreso
Internacional de Discapacidad y Envejecimiento.
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- Verdugo Alonso, M.A.(1995): Personas con discapacidad: Perspectivas
Psicopedagógicas y rehabilitadoras. Madrid: Siglo XXI de España Editores.
Trabajo desarrollado por:
ANA ISABEL MENÉNDEZ GARCÍA.
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