PLAN DE DETECCIÓN PRECOZ DE HIPOACUSIA EN RECIEN

Consejería de Sanidad
INTRODUCCIÓN
¾
La Hipoacusia infantil es un problema
de salud valorado por diferentes
organismos y sociedades científicas
nacionales e internacionales,
recomendando Programas preventivos de
detección y tratamiento precoz en los
recién nacidos.
¾
La hipoacusia o sordera infantil es una
deficiencia debida a la pérdida o alteración
de la función anatómica y/o fisiológica del
sistema auditivo que provoca una
discapacidad para oír
¾
Los déficits de la audición constituyen un
grave trastorno sensorial que afecta, en los
casos más severos, el desarrollo del habla y
el lenguaje, ocasionando serias dificultades
de aprendizaje y de comunicación para el
niño con su familia y su entorno social
Las doce primeras semanas de vida
extrauterina son determinantes para el
desarrollo de las vías nerviosas
auditivas por la mayor plasticidad
cerebral.
La intervención temprana mejora el
proceso madurativo y el desarrollo
cognitivo del niño.
Justificación
¾
¾
¾
¾
80% Sorderas permanentes están presentes
al nacer
90% De los recién nacidos con Hipoacusia
sus padres son oyentes.
50% Hipoacusias en recién nacidos tienen
factores de riesgo.
40% De recién nacidos con Hipoacusias
profundas serán candidatos a implante
coclear en los primeros años de vida.
¾
50%-60% de sorderas infantiles son de
origen genético y alrededor de 400
síndromes genéticos descritos, presentan
pérdida auditiva.
¾
La Comisión de Detección Precoz de
Hipoacusia (CODEPEH) considera que cada
año nacen en España alrededor de 2000
niños con problemas auditivos de distintos
grados.
¾
En España según datos del Estudio
Multicéntrico: “Detección Precoz de la
Hipoacusia Infantil en recién nacidos de alto
riesgo”, realizado el año 1991 en distintas
Comunidades autónomas promovido por
FIAPAS (Confederación Española de Padres
y Amigos de los Sordos), y la Fundación
ONCE,
la
incidencia
encontrada
de
hipoacusia de cualquier tipo es de 2,8 por mil
recién nacidos en población general (grado >
de 30 dB). Estos datos se mantienen en
estudios
realizados
por
algunas
Comunidades Autónomas el año 2004-2006
En España el Ministerio de Sanidad reunió el
año 2002 al Grupo de trabajo sobre Hipoacusia
Infantil con representantes de las distintas
Comunidades Autónomas aprobando los
Contenidos Básicos y Mínimos y
estableciendo los Indicadores de Calidad
unificados para los Programas de Detección
Precoz de Hipoacusias en recién nacidos a nivel
nacional para todas las Comunidades
Autónomas.
¾ La Comisión de Salud Pública y el Pleno del
Consejo Ínterterritorial del Sistema Nacional
de Salud del Ministerio de Sanidad y
Consumo asumió las conclusiones de este
Grupo, con el acuerdo alcanzado sobre el
Registro Mínimo de Datos en noviembre de
2003.
¾
I. INTRODUCCIÓN (2)
¾
¾
¾
¾
¾
¾
El Plan para la Detección Precoz Universal de Hipoacusia
en los recién nacidos establece una estrategia unificada
para toda la Comunidad de Madrid en el marco de una
colaboración interinstitucional y un abordaje
interdisciplinar.
Estrategia global:
Identificar desde el nacimiento cualquier deficiencia
auditiva/sordera en el niño/a.
Iniciar el tratamiento y rehabilitación precoz a niños con
hipoacusia de distintos grados, el 6º mes de vida.
Permitir el mejor desarrollo del lenguaje oral en los
niños/as con discapacidad auditiva.
Conseguir la integración del niño/a con discapacidad
auditiva.
Mejorar su comunicación, desarrollo intelectual,
emocional, social, rendimiento escolar y su futuro
profesional
Detección Universal de Hipoacusia en
recién nacidos
1.
2.
3.
4.
Realizar la prueba de cribado antes del alta de la
madre en la maternidad a todos los recién nacidos
(24-48h de vida).
Realizar la prueba antes del alta del lactante en
cuidados intensivos.
Muchos prematuros tienen
inmadurez del sistema nervioso central y por tanto de
la vía auditiva, presentando falsos positivos en los
primeros días de vida.
Estudiar ambos oídos en al menos, el 95% de todos
los recién nacidos.
Detectar todos los casos de déficit auditivo bilateral
superior a 40 dB en el mejor oído.
5. Tener una tasa de falsos positivos igual o inferior a 3%
y una tasa de falsos negativos de 0.
6. Tener una tasa de remisión para estudio en los Servicios
de ORL no mayor del 4% de recién nacidos para
confirmación diagnóstica.
Realizar el seguimiento de los recién nacidos con
7.
Indicadores de riesgo de desarrollar hipoacusias
tardías.
La prueba de detección se realizará con la técnica de
8.
Potenciales Evocados Auditivos Automatizados de
Tronco Cerebral PEATC-A para recién nacidos.
Informar a los padres de forma oral y escrita de la
9.
prueba y resultados. La falta de consentimiento se
firmará por los padres en un documento para el
hospital.
¾ Sin programas específicos de Detección
Precoz de Hipoacusia congénita, la edad
media del diagnóstico se sitúa alrededor
de los dos o tres años, por lo que se
comprende la necesidad de realizar un
cribado universal en recién nacidos para
prevenir trastornos en la adquisición del
lenguaje.
¾
El momento de aparición de la hipoacusia y su
detección y tratamiento precoz es fundamental
para el pronóstico y la calidad de vida del
niño/a, debido a que la estimulación auditiva en
el primero y segundo año de vida es necesaria
para preparar las áreas cerebrales del lenguaje.
¾
La identificación e intervención temprana en
fase prelocutiva (antes de la etapa de comenzar
a hablar) se asocian a un mejor desarrollo del
lenguaje oral, interviniendo favorablemente en el
proceso madurativo y el desarrollo cognitivo del
niño
Incidencia de hipoacusia en recién
nacidos
¾ Hipoacusia profunda
(> 70 dB) 1/1000
recién nacidos
¾ Hipoacusia Moderada (> 40 dB) 3/1000
recién nacidos
¾ Hipoacusia de cualquier grado 5/1000
recién nacidos
La incidencia de hipoacusia severa o profunda en el recién nacido según la
Organización Mundial de la Salud (OMS) es del 1 por mil, ascendiendo al 3 por mil
si se incluyen las hipoacusias moderadas y al 5 por mil recién nacidos vivos,
cuando se consideran los diferentes grados de hipoacusia.
INCIDENCIA DE HIPOACUSIA
en recién nacidos
Incidencia esperada en la Comunidad de Madrid
Nacimientos año 2006………. 74.497 niños nacidos vivos.
¾
¾
74 R.N. Hipoacusias severas?
370 R.N. Hipoacusias de distintos grados?
ESTRATEGIA DEL PLAN
¾ El cribado auditivo universal de todos los
recién nacidos, que permita la
confirmación de la hipoacusia antes de los
3 meses y el tratamiento iniciarlo a los 6
meses de edad.
¾ Con la técnica de “Potenciales Evocados
Auditivos de Tronco Cerebral
Automatizados”.
Planificación y actuaciones:
¾
Nombramiento del Comité de Expertos asesor del Plan
para la Detección de Hipoacusias en recién nacidos:
Resolución de 5 de mayo, BOCM Núm. 127 del 30 de
mayo de 2005.
¾
Documentación Técnica e Informativa sobre la
“Detección Precoz de Hipoacusia en recién nacidos”,
dirigida a profesionales sanitarios y folletos para los
padres.2006-2007
¾
Implementación de la Aplicación Informático del Plan,
para el registro de datos centralizado en la Dirección
General de Salud Pública y Alimentación. (Red de bases
de datos en los hospitales y centralizada en el Instituto
de Salud Pública).2006-2007
¾
Normativa del Plan mediante una Orden y su publicación
oficial en BOCM en el año 2007.
¾
Dotación y adecuación de recursos humanos y
materiales en el sistema sanitario asistencial y de salud
pública de acuerdo a las nuevas necesidades de
dedicación al desarrollo del Plan.
¾
Adquisición de aparatos de “Potenciales Evocados
Auditivos de Tronco Cerebral Automatizados” y material
fungible para el Cribado auditivo.
¾
Coordinación y seguimiento de la estrategia de
implantación del Plan, acordada entre las Direcciones de
Salud Pública y Alimentación y el Servicio Madrileño de
Salud. Creando Comisiones entre las direcciones de los
hospitales con maternidad y los Servicios de Pediatría y
de Otorrinolaringología.
Formación de todos los profesionales implicados en la
“Detección Precoz de Hipoacusias en recién nacidos”,
organizando cursos teórico-prácticos acreditados,
gestionados con la Agencia Laín Entralgo.
Las Maternidades realizarán de forma progresiva la
Detección Precoz de Hipoacusia en recién nacidos
mediante cribado universal, cumpliendo la Normativa
legislada por la Comunidad de Madrid.
Potenciales Evocados de Tronco Cerebral
Automatizados
¾
La prueba de cribado mediante PEATC-A es
sencilla.
¾
Es recomendable que la realice personal con
habilidades en el manejo de recién nacidos,
siempre con un tiempo de formación previo.
Técnica Prueba de Cribado:
Potenciales Evocados de
Tronco Cerebral
Automatizados P.E.A.T.C.-A
¾
Miden la actividad del nervio auditivo y de la vía
auditiva, provocada por una estimulación
acústica hasta su entrada en el encéfalo.
Utilizando un estímulo seleccionado
(generalmente un clic o chasquido) se activan las
neuronas de la vía auditiva y se refleja en un
trazado eléctrico recogido mediante electrodos
de superficie colocados en la piel.
OBJETIVOS DEL PLAN
OBJETIVO GENERAL
¾ Detectar Precozmente la Hipoacusia en
recién nacidos, mediante cribado
universal en las maternidades de la
Comunidad de Madrid, para realizar
una Atención Temprana e integral del
niño/a potenciando su capacidad para
el lenguaje oral.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
¾
Realizar la detección precoz de hipoacusia a todos
los recién nacidos en el 1º mes de vida, en las
maternidades, Sº Pediatría, mediante cribado
universal con técnica de Potenciales Evocados de
Tronco Cerebral Automatizados.
¾
Iniciar el estudio para confirmar el diagnóstico de
hipoacusia antes del 3º mes de vida del niño, en el
Sº de ORL.
¾
Iniciar el tratamiento y seguimiento en Sº ORL el 6º
mes de vida del niño.
FASES DE INTERVENCIÓN
¾
1ª FASE DE DETECCIÓN DE HIPOACUSIA:
CRIBADO NEONATAL en las primeras horas de vida
1º mes de vida
¾
2ª FASE DE DIAGNÓSTICO DE HIPOACUSIA:
CONFIRMACIÓN
3º mes de vida
¾
3ª FASE DE TRATAMIENTO DE HIPOACUSIA:
6º mes de vida
1ª FASE: Cribado 1º mes
PEATC
Alta de Maternidades
NO PASA
PEATC> 40dB
2ª FASE: ORL
Diagnóstico 3º mes
PASA
PEATC< 40dB
Niños con factores
de riesgo: seguimiento
PASA
PEATC< 40dB
NO PASA
PEATC>40dB
3ª FASE: ORL
Tratamiento 6º mes
Pediatras de
Atención Primaria:
Seguimientos
SISTEMAS DE INFORMACIÓN
¾
El Sistema de Información está dirigido a evaluar el
seguimiento y la consecución de los objetivos del Plan
relacionados con la cobertura, la estructura, el proceso y
los resultados.
¾
Aplicación Informática del Plan para realizar un
registro unificado de R.N., evaluar los resultados de la
detección de Hipoacusia y obtener los Indicadores de
calidad del Plan.
¾
El Registro informático centralizará los datos en el
Instituto de Salud Pública de la DGSPA y requiere de su
cumplimentación por los equipos de Pediatría /
Neonatología y Otorrinolaringología de los Hospitales
con Maternidad de la Comunidad de Madrid
INDICADORES DE CALIDAD
¾
¾
¾
Se elaborarán indicadores de estructura
referidos a la dotación de recursos humanos y
tecnológicos.
Indicadores de cobertura del cribado: detección,
diagnóstico y tratamiento de hipoacusia.
Indicadores de proceso, en cuanto al
cumplimiento del tiempo recomendado en el
cribado, diagnóstico y tratamiento, así como
indicadores de los resultados.
ESTRUCTURA ORGANIZATIVA,
FUNCIONES Y RECURSOS
¾
El Plan de Detección Precoz de Hipoacusia en Recién
Nacidos depende de la Consejería de Sanidad y cuenta
para su desarrollo de un Comité de Expertos asesor y una
Comisión Interinstitucional y Ejecutiva.
¾
NORMATIVA. Pendiente de publicación.
RECURSOS HUMANOS Y MATERIALES
¾
Planificación, Coordinación y Seguimiento
DGSPA (Instituto de Salud Pública).
¾
Gestión
¾
DGSMS y Centros privados
---------------------------------------CRIBADO
Servicios de Pediatría
/ Neonatología
¾
DIAGNÓSTICO Servicios de ORL
¾
TRATAMIENTO Servicios de ORL y Equipos
Multidisciplinares
La detección precoz de hipoacusia en
recién nacidos consigue:
¾
Identificar desde el nacimiento cualquier deficiencia
auditiva en el niño/a
¾
Iniciar el tratamiento y la rehabilitación precoz en
niños con hipoacusia o sordera de distintos grados
¾
Permitir el mejor desarrollo del lenguaje oral en los
niños/as con discapacidad auditiva
¾
Conseguir la integración del niño/a con
discapacidad auditiva
¾
Mejorar su comunicación, desarrollo intelectual,
emocional, social, rendimiento escolar y su futuro
profesional
PRESUPUESTO
PLAN DE DETECCIÓN PRECOZ DE
HIPOACUSIA
EN RECIÉN NACIDOS 2006-2007
¾
¾
¾
¾
¾
¾
Contratación y adecuación de Personal Sanitario....€
Aparatos para el Cribado :Potenciales Evocados
Auditivos de Tronco Cerebral Automatizados……. €
Material fungible:auriculares y electrodos……….... €
Documentación Técnica para profesionales y
Folletos informativos para padres…............………. €
Formación de Profesionales……..……………………€
Aplicación Informática……………………………….. €
TOTAL………………………€
IMPLANTACIÓN
Año 2006: Hospitales Públicos con Maternidad,
actualmente 13
Noviembre 2006:
¾ Hospital Universitario Gregorio Marañón
¾ Hospital Universitario Príncipe de Asturias
¾ Hospital Universitario de Getafe
Año 2007-2008: Hospitales Públicos (13) y
Privados con Maternidad (14),
actualmente: 28
Coordinación General
Dirección General de Salud Pública y Alimentación / Subdirector General
de Epidemiología, Prevención, Promoción de la Salud y S. Ambiental
¾
¾
¾
¾
Agustín Rivero Cuadrado
Francisco Marqués Marqués
Félix Robledo Muga
Manuela Arranz Leirado
Dirección Gral. Servicio Madrileño de Salud / Subdirección General de
Asistencia Especializada
¾ Almudena Pérez
¾ Miguel Angel Soria
¾ Germán Seara
¾ Juan Carlos Ansede
Comité de Expertos(1)
¾
¾
¾
¾
¾
¾
Amparo Almenar Latorre. Pediatra. Centro de Salud de Atención Primaria.
Becaria Unidad de Cribado Auditivo del Servicio de Neonatología Hospital
U. Clínico San Carlos. Miembro de la Comisión para la detección precoz de
la hipoacusia (CODEPEH).
Felipe Alvarez de Cózar. ORL. Jefe del Servicio de Otorrinolaringología y
Director de la Unidad de Implantes Cocleares del Hospital U. Ramón y
Cajal.
Francisco Antolí Candela. ORL. Director del Instituto Otorrinolaringológico
Antolí Candela. Presidente de la Comisión de Otología de la Sociedad
Española de ORL: SEORL. Director del Programa formativo de Implantes
Cocleares del Hospital de Móstoles. Miembro del Comité Consultor de la
Sociedad Europea de Base de cráneo.
Gracia Aránguez Moreno. ORL. Servicio de Otorrinolaringología
Pediátrica, Coordinadora del Cribado Auditivo Neonatal e Implante Coclear
del Hospital Infantil U. Gregorio Marañón.
Manuela Arranz Leirado. M. Preventiva y Salud Pública. Jefa de Sección
de Prevención de Minusvalías. Sº de Prevención de la Enfermedad.
Instituto de Salud Pública (ISP). DGSPA. Coordinadora del Comité.
Moisés Cameno Heras. Médico Técnico Superior Salud Pública. Jefe del
Servicio de Prevención de la Enfermedad. Instituto de Salud Pública (ISP).
DGSPA.
Comité de Expertos(2)
¾
¾
¾
¾
¾
¾
Javier Cervera Escario. ORL. Servicio de Otorrinolaringología. Hospital Infantil
Universitario del Niño Jesús. Coordinador y cirujano de la Unidad de Implantes
Cocleares. Presidente de la Comisión de Pediatría de la Sociedad Española de
ORL.
Marcelino Cucarella Galiana. M. Preventiva y Salud Pública. Subdirección
General de Atención Especializada. Servicio Madrileño de Salud.
Manuel Moro Serrano. Pediatra. Jefe del Servicio de Neonatología.
Responsable de la Unidad de Cribado Auditivo Neonatal Hospital U. Clínico San
Carlos. Jefe del Departamento de Pediatría Facultad de Medicina Universidad
Complutense de Madrid. Miembro fundador de la CODEPEH.
Margarita Pozo Martínez. Pediatra Centro de Salud de Atención Primaria.
Coordinadora de la Unidad de Cribado Auditivo del Servicio Neonatología
Hospital U. Clínico San Carlos.
José Quero Jiménez. Pediatra. Catedrático de la Facultad de Medicina
Universidad Autónoma de Madrid. Jefe del Servicio de Neonatología. Hospital
Infantil Universitario La Paz.
María Cruz Tapia Toca. ORL. Responsable de la Unidad Diagnóstico de
Hipoacusias Congénitas. Servicio de Otorrinolaringología. Hospital U. Clínico
San Carlos, Pabellón 8.
¾ Servicio de Prevención de la Enfermedad
Pilar Serra Ribas. DUE. Servicio de Prevención de la Enfermedad. ISP. DGSPA.
Domingo Iniesta Fornies. Médico. Servicio de Prevención de la Enfermedad. ISP. DGSPA.
¾ Departamento de Informática y Comunicaciones
Javier Hernández del Castillo. Jefe del Dto de Informática y Comunicaciones. ISP. DGSPA.
Mónica Díaz Hernán-Gómez. Departamento de Informática. ISP. DGSPA.
Antonio Martín Garre. Programador del Departamento de Informática. ISP. DGSPA.
Pilar Boiza López. Área de Desarrollo y Mantenimiento de Aplicaciones. ISP. DGSPA.
¾ Servicio de Informes de Salud y Sistemas de Información
Jenaro Astray Mochales. Médico. Sistemas de Información. DGSPA.
¾
Agencia Laín Entralgo para la Formación, Investigación y Estudios
Sanitarios
Juan Carlos Duro Martínez. Área de Formación.
¾
Federación de padres y amigos de los sordos (FIAPAS)
Carmen Jáudenes Casaubón. Pedagoga y Logopeda. Directora Técnico de FIAPAS.
Irene Patiño Maceda. Pedagoga y Logopeda. Equipo Técnico de FIAPAS.