El SÃ−ndrome de Down recibió su nombre del médico que... John Langdon Down . Sin embargo, no fue hasta 1957...

El SÃ−ndrome de Down recibió su nombre del médico que lo describió por primera vez, el inglés
John Langdon Down . Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubrió que la
razón esencial de que apareciera este sÃ−ndrome se debÃ−a a que las células tenÃ−an 47 cromosomas en
lugar de 46.
Dado que habitualmente involucra a más de un defecto, se lo conoce como un sÃ−ndrome, es decir, grupo
de enfermedades que ocurren juntas.
El SÃ−ndrome de Down antes llamado Mongolismo, es una malformación congénita causada por una
alteración del cromosoma 21 que se acompaña de retraso mental leve, moderado o grave. Es de incidencia
esporádica, aunque cerca de un 3% de los casos son familiares, resultando de una translocación del
cromosoma 21.
Las personas afectadas por este sÃ−ndrome presentan una gran variablilidad fenotÃ−pica, y en cuanto a su
actividad fÃ−sica no hay que considerarle como una enfermedad, sino como una condición. Las personas
con SD pueden practicar diversos tipos de actividad, siempre y cuando éstas se realicen en condiciones
buenas de salud y sin riesgo para el individuo.
El sÃ−ndrome de Down (SD) es un sÃ−ndrome genético causado por una alteración del cromosoma 21
(trisomÃ−a del par 21) que se acompaña de un grado variable de retraso mental. Es la causa conocida
más frecuente de discapacidad psÃ−quica congénita y debe su nombre a John Langdom Haydon Down
que fue el primero en describir esta condición en 1866, aunque nunca supo las causas que la producÃ−an.
No es sino hasta julio de 1958 cuando un joven investigador, Jerôme Lejeune, descubre que el sÃ−ndrome
es una alteración en el número de cromosomas 21.
Aún se desconoce por qué el bebé tiene este cromosoma extra, y cómo ello perturba y distorsiona el
desarrollo de su estructura y funciones normales. Sin embargo, será uno de los gametos (óvulo o
espermatozoide) el que porte en su contenido cromosómico este error. Siendo más frecuente la presencia de
esta anomalÃ−a en el óvulo que en el espermatozoide, de ahÃ−, que a partir de cierta edad (40 - 45 años)
se recomiende a las mujeres evitar el embarazo, ya que existen mayores posibilidades de errores de este tipo.
1. ETIOLOGÃ A DEL SÃ NDROME DE DOWN
El SÃ−ndrome de Down es una de las anomalÃ−as más comunes y es la principal causa congénita del
retraso mental de todas las de origen desconocido. Es un trastorno genético que implica una combinación
de defectos congénitos, entre los que se incluyen, el retardo mental, citado anteriormente, rasgos faciales
caracterÃ−sticos y, a menudo, defectos cardÃ−acos, deficiencia visual y auditiva y otros problemas de salud.
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Este sÃ−ndrome afecta aproximandamente, a uno de cada 800 a 1000 niños.
Su denominación, (Sindrome de Down) proviene del médico Dr. Langdon Down, quien fue el primero en
describir el conjunto de descubrimientos en 1866, aunque no fue hasta 1959 cuando se identificó la causa
(trisomia del cromosoma 21).
Causas:
Existencia de un cromosoma extra en el par 21. El cuerpo humano posee 46 cromosomas, repartidos en 23
pares (22 autosomas, y 1 un par ligados al sexo: XX o XY según sea mujer u hombre). Lo que sucede es que
en las personas con sÃ−ndrome de Down es la presencia de 47 cromosomas en lugar de los 46 que hay en las
personas normales, hablamos entonces de una aberración cromosómica.
Los genes son normales, pero el número excesivo y no es posible que exista un solo cromosoma cuyos genes
no intervengan en el mantenimiento del desarrollo equilibrado del cerebro.
Cuando hay un menor o un mayor número de cromosomas, siempre habrá una alteración en el desarrollo
del cerebro y la consiguiente aparición de la discapacidad mental.
En un 98% de los casos, se deben a un error en la distribución cromosómica que interviene antes de la
fertilización o durante la primera división celular de óvulo fertilizado que va a formar el embrión. Este
tipo es el denominado caso de `` trisomÃ−a regular ´´(libre).
En un 1%, (4% según otros autores) es debido a un error en la segunda o tercera división celular. Este tipo
es el llamado caso de ``mosaicismo´´.
El 2% restante, aproximadamente, se debe a una traslocación, es decir, la unión o una parte de un
cromosoma es afectado en una parte o totalmente por otro cromosoma. Esta forma de trisomÃ−a parece ser
más frecuente en los padres jóvenes y cuando se dan antecedentes familiares (Abrisqueta,1993, citado por
Sánchez,J.).
Cuadro cromosómico del SÃ−ndrome de Down.
Los factores de riesgo:
Dado que este problema es genético y se desconoce cuál es el origen de la aparición de un cromosoma
extra durante la fecundación del óvulo y además es importante comprender que cualquier persona, en
cualquier lugar del mundo y de cualquier condición social, tiene el riego de concebir un hijo o hija con
SÃ−ndrome de Down, hay algunos factores de riesgo que deben tomarse en cuenta, como:
- Si ya se ha tenido anteriormente un hijo o hija con SÃ−ndrome de Down.
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- La edad de la madre, es decir ser mayor de 35 años de edad o menor de 20 años, La probabilidad de
Sindrome Down (o cualquier defecto cromosómico) en el bebé va en aumento conforme progresa la edad
materna.
- Si alguno o los dos padres son adictos, alcohólicos o fumadores.
- Aunque son pocos los casos de personas con SÃ−ndrome de Down que contraen matrimonio, un riesgo es
que los padres que padecen SÃ−ndrome de Down, pueden concebir un hijo o hija con el mismo
problema.
- Las radiaciones.
- AnomalÃ−a cromosómica en los padres: En aproximadamente la mitad de los casos de Sindrome Down
por traslocación, alguno de los padres porta dicha traslocación en forma “equilibrada”, lo que determina un
alto riesgo de recurrencia, que varÃ−a entre 5 y 100%, dependiendo de varios factores.
- Antecedentes familiares o personales de SD.
2. CARACTERÃ STICAS DEL SÃ NDROME DE DOWN.
2.1. CaracterÃ−sticas fÃ−sicas.
• Boca: Frecuentemente la boca del bebé es pequeña y el paladar poco profundo.
• Lengua: Les cuesta articular determinados fonemas.
• Labios: En la primera infancia son iguales al resto, pero luego tienden a estar siempre humedecidos
agrietados a que habitualmente tienen la boca abierta y la lengua fuera.
• Nariz: Es posible que la cara del bebé sea ligeramente más ancha que la de otros bebés y que su
puente nasal sea más aplanado; también es frecuente que la nariz sea más pequeña, al igual que los
conductos nasales, lo que puede provocar que se congestionen con mayor facilidad.
• Dientes: Los dientes pueden tardar en salir y estar mal implantados, también pueden ser más pequeños
de lo normal.
• Orejas: Puede ser que las orejas del bebé sean pequeñas, con la parte superior doblada hacia abajo, y
que su posición en la cabeza sea más baja que lo usual. Los conductos auditivos tienden a ser pequeños lo
que dificulta el examen de los oÃ−dos en caso de infección. También, a causa de su tamaño, los
conductos tienden a obstruirse produciendo pérdida auditiva.
• Ojos: Son achinados en oblicuos, aparecen las manchas de Brusmfields que son blanquecinas y se localizan
en el iris en su parte media, las pestañas son escasas y finas.
• Cabeza: La cabeza de los bebés con SÃ−ndrome de Down es más pequeña que lo normal. Puede
ocurrir que la parte posterior esté aplanada, por lo que el cuello puede parecer corto. Las fontanelas cierran
más lentamente que lo usual.
• Manos: Es frecuente que las manos de los niños con sÃ−ndrome de Down sean más pequeñas y sus
dedos más cortos que los de otros niños. La palma de la mano suele estar atravesada por un pliegue y el
quinto dedo se presenta encorvado y con una sola articulación.
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• Estatura: Los bebés con sÃ−ndrome de Down nacen con talla y peso promedio, pero no crecen al ritmo
que otros bebés.
• Cuello: Es corto y ancho.
• Abdomen: es grande por la flacidez de los músculos.
• Tronco: Es pequeño y recto.
• Piel: Es posible que la piel del bebé con sÃ−ndrome de Down esté manchada, delicada y con tendencia
a irritaciones.
• Cabello: El cabello de los niños con sÃ−ndrome de Down es frecuentemente delgado, lacio y escaso.
• Desarrollo sexual: aparecen bastante tarde y pueden quedar incompletos. En los niños, frecuentemente, se
aprecian testÃ−culos pequeños, criptorquidia y escroto y pene hipoplasico. En lo referente a las niñas se
produce un aumento de los labios mayores y menores, la menarquia aparece sobre los 10 o 12 años y es
normal.
2.2. CaracterÃ−sticas psicológicas.
Es habitual suponer que las personas con sÃ−ndrome de Down tienen unas peculiaridades comunes que las
diferencian de los demás. El propio John Langdon Down cuando describió en 1.866 por primera vez las
caracterÃ−sticas del sÃ−ndrome, observó su “facilidad para el humor imitativo y la mÃ−mica" y los
definió “con aptitudes musicales y obstinados”, atributos que se han incorporado al conjunto de lugares
comunes que florecen alrededor del sÃ−ndrome de Down. Su aspecto fÃ−sico invita también a ubicarlos en
un grupo homogéneo.
Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con sÃ−ndrome de Down lleva consigo dos
peligros que suelen acompañar a los tópicos aplicados a cualquier grupo humano. Por un lado, el efecto
inmediato de etiquetaje o generalización, que nos llevará a suponer que cualquier sujeto por el mero hecho
de tener sÃ−ndrome de Down ya contará con esos atributos, configurando un prejuicio difÃ−cil de superar
posteriormente. En segundo lugar, la creación de unas expectativas respecto a las posibilidades futuras de esa
persona, por lo general, limitando sus opciones. Está comprobado que las expectativas que se establezcan
sobre su evolución determinarán en gran medida el grado de desarrollo que va a alcanzar en realidad.
No obstante, nos parece que se dan algunos elementos comunes en su forma de ser y de actuar, lo que nos
permite describir algunas caracterÃ−sticas propias, distribuidas en bloques por funciones psicológicas. El
objetivo fundamental de esta descripción es conocer mejor a estos hombres y mujeres, para proporcionarles
los apoyos que puedan precisar y atender a sus necesidades. Sin embargo, conviene insistir en que estas
caracterÃ−sticas no se dan siempre ni en todas las personas con sÃ−ndrome de Down, sino que pueden
aparecer entre los sujetos de esta población en distintas proporciones. Las más comunes son:
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- Carácter y personalidad.
Respecto a su personalidad, en la bibliografÃ−a cientÃ−fica y de divulgación sobre sÃ−ndrome de Down se
recogen calificativos que constituyen estereotipos y que han dado pie a la mayor parte de los mitos que sobre
ellas maneja mucha gente. Se les califica, por ejemplo, de obstinados, afectuosos, fáciles de tratar,
cariñosos o sociables. Se dice de ellas que tienen capacidad para la imitación, buen humor, amabilidad y
tozudez. O que son alegres, obedientes y sumisos. Las anteriores afirmaciones no siempre están claramente
demostradas y en muchos casos carecen de fundamento. Ocasionan generalizaciones perjudiciales, que
pueden confundir a padres y educadores y en muchos casos determinan las expectativas que sobre ellos se
hacen unos y otros. Sin embargo, por encima de estereotipos y coincidencias aparentes, entre las personas con
sÃ−ndrome de Down se encuentra una rica variedad de temperamentos, tan amplia como la que aparece en la
población general.
Existen unas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia entre las personas con sÃ−ndrome de Down y
que podrÃ−amos definir como caracterÃ−sticas generales de la personalidad de estos sujetos.Algunas de estas
peculiaridades son:
• Escasa iniciativa. Se observa en la utilización reducida de las posibilidades de actuación que su entorno
les proporciona y en la baja tendencia a la exploración. Se ha de favorecer por tanto su participación en
actividades sociales normalizadas, animándoles e insistiéndoles, ya que ellos por propia voluntad no
suelen hacerlo.
• Menor capacidad para inhibirse. Les cuesta inhibir su conducta, en situaciones variadas que van desde el
trazo al escribir hasta las manifestaciones de afecto, en ocasiones excesivamente efusivas. Se les debe de
proporcionar control externo, sobre la base de instrucciones o instigación fÃ−sica, por ejemplo, que poco
a poco debe convertirse en autocontrol.
• Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio. Por ejemplo, les cuesta cambiar de
actividad o iniciar nuevas tareas, lo que puede hacer que en algunos casos parezcan "tercos y obstinados".
Sin embargo, en otras ocasiones se les achaca falta de constancia, especialmente en la realización de
actividades que no son de su interés. Es recomendable acostumbrarles a cambiar de actividad
periódicamente, para facilitarles su adaptación a un entorno social en continua transformación.
• Baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente. Responden con menor intensidad ante los
acontecimientos externos, aparentando desinterés frente a lo nuevo, pasividad y apatÃ−a. Tienen
además una más baja capacidad para interpretar y analizar los acontecimientos externos.
• Constancia, tenacidad, puntualidad. De adultos, una vez se han incorporado al mundo del trabajo, al darles
la oportunidad de manifestar su personalidad en entornos sociales ordinarios, han dado también muestras
de una determinada forma de actuar y de enfrentarse a las tareas, caracterÃ−stica del sÃ−ndrome de Down.
Son trabajadores constantes y tenaces, puntuales y responsables, que acostumbran a realizar las tareas con
cuidado y perfección.
- Atención.
En el sÃ−ndrome de Down existen alteraciones en los mecanismos cerebrales que intervienen a la hora de
cambiar de objeto de atención. Por ello suelen tener dificultad para mantener la atención durante periodos
de tiempo prolongados y facilidad para la distracción frente a estÃ−mulos diversos y novedosos.
- Percepción.
Numerosos autores confirman que los bebés y niños con sÃ−ndrome de Down procesan mejor la
información visual que la auditiva y responden mejor a aquélla que a ésta. Y es que, además de la
frecuencia con que tienen problemas de audición, los mecanismos cerebrales de procesamiento pueden estar
alterados. Por otro lado, su umbral de respuesta general ante estÃ−mulos es más elevado que en la
población general, incluido el umbral más alto de percepción del dolor. Por ello, si en ocasiones no
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responden a los requerimientos de otras personas, puede deberse a que no les han oÃ−do o a que otros
estÃ−mulos están distrayéndoles. En ese caso será preciso hablarles más alto o proporcionarles una
estimulación más intensa.
Se les ha de presentar la estimulación siempre que sea posible a través de más de un sentido, de forma
multisensorial. Se les proporcionará la información visualmente o de forma visual y auditiva al mismo
tiempo, e incluso a través del tacto, permitiéndoles que toquen, manipulen y manejen los objetos. En el
campo educativo el modelado o aprendizaje por observación, la práctica de conducta y las actividades con
objetos e imágenes son muy adecuadas. Para favorecer la retención conviene que las indicaciones verbales
que se les den, vengan acompañadas de imágenes, dibujos, gestos, modelos e incluso objetos reales.
- Aspectos cognitivos.
La afectación cerebral propia del sÃ−ndrome de Down produce lentitud para procesar y codificar la
información y dificultad para interpretarla, elaborarla y responder a sus requerimientos tomando decisiones
adecuadas. Por eso les resultan costosos, en mayor o menor grado, los procesos de conceptualización,
abstracción, generalización y transferencia de los aprendizajes. También les cuesta planificar estrategias
para resolver problemas y atender a diferentes variables a la vez. Otros aspectos cognitivos afectados son la
desorientación espacial y temporal y los problemas con el cálculo aritmético, en especial el cálculo
mental.
Es preciso proporcionarles la información teniendo en cuenta estas limitaciones. Al dirigirse a una persona
con sÃ−ndrome de Down es necesario hablar despacio, utilizando mensajes breves, concisos, directos y sin
doble sentido. Si la primera vez no nos han entendido, se les han de dar las indicaciones de otra forma,
buscando expresiones más sencillas o distintas.
- Inteligencia.
La mayorÃ−a de las personas con sÃ−ndrome de Down alcanzan en las pruebas para medir la inteligencia un
nivel intelectual de deficiencia ligera o moderada. El resto se mueve en los extremos de estas puntuaciones,
con una minorÃ−a con capacidad intelectual lÃ−mite y otra minorÃ−a con deficiencia severa o profunda,
producida por lo general por una patologÃ−a asociada o un ambiente poco estimulante.
La mayorÃ−a se maneja en el terreno de la inteligencia concreta, por lo que la diferencia intelectual se nota
más en la adolescencia, cuando otros jóvenes de su edad pasan a la fase del pensamiento formal abstracto.
Por otro lado, en los tests estandarizados para medir la inteligencia obtienen mejores resultados en las pruebas
manipulativas que en las verbales, lo que les penaliza como grupo, dadas las dificultades que tienen en el
ámbito lingüÃ−stico y el alto contenido verbal que suelen incluir estas escalas. Respecto a los tests de
inteligencia (Ruiz, 2001), es preferible hablar de edades mentales antes que de C.I., al objeto de poder recoger
las mejoras que se producen en su capacidad intelectual con entrenamiento apropiado, incluso en la etapa
adulta.
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El trato diario con las personas con sÃ−ndrome de Down y el ritmo habitual de la vida cotidiana pueden hacer
que, en ocasiones, los demás olviden que tienen deficiencia mental. Sin embargo necesitan que se tenga en
cuenta esta peculiaridad. Se les ha de hablar más despacio (no más alto), si no entienden las instrucciones
habrán de repetirse con otros términos diferentes y más sencillos. Precisan más tiempo que otros para
responder, por lo que hay que esperar los segundos que necesiten. Además, les costará entender varias
instrucciones dadas de forma secuencial.
- Memoria.
Las personas con sÃ−ndrome de Down tienen dificultades para retener información, tanto por limitaciones al
recibirla y procesarla (memoria a corto plazo) como al consolidarla y recuperarla (memoria a largo plazo). Sin
embargo, tienen la memoria procedimental y operativa, bien desarrollada, por lo que pueden realizar tareas
secuenciadas con precisión. Presentan importantes carencias con la memoria explÃ−cita o declarativa de
ahÃ− que puedan realizar conductas complejas que son incapaces de explicar o describir. Por otro lado, les
cuesta seguir más de tres instrucciones dadas en orden secuencial.
- Lenguaje.
Les resulta trabajoso dar respuestas verbales, dando mejor respuestas motoras, por lo que es más fácil para
ellas hacer que explicar lo que hacen o lo que deben hacer. Presentan también dificultades para captar la
información hablada, pero se ha de destacar que tienen mejor nivel de lenguaje comprensivo que expresivo,
siendo la diferencia entre uno y otra especialmente significativa. Les cuesta transmitir sus ideas y en muchos
casos saben qué decir pero no encuentran cómo decirlo. De ahÃ− que se apoyen en gestos y
onomatopeyas cuando no son comprendidos e incluso dejen de demandar la ayuda que precisan cansados por
no hacerse entender. Sus dificultades de Ã−ndole pragmática conllevan con frecuencia respuestas
estereotipadas como “no sé”, “no me acuerdo”, etc.
- Motricidad.
Es frecuente entre los niños con sÃ−ndrome de Down la hipotonÃ−a muscular y la laxitud de los
ligamentos que afecta a su desarrollo motor. FÃ−sicamente, entre las personas con sÃ−ndrome de Down se
suele dar cierta torpeza motora, tanto gruesa (brazos y piernas) como fina (coordinación ojo-mano).
Presentan lentitud en sus realizaciones motrices y mala coordinación en muchos casos.
2.3. CaracterÃ−sticas sociales.
Aunque tradicionalmente se consideraba a las personas con sÃ−ndrome de Down muy “cariñosas”, lo cierto
es que, sin una intervención sistemática, su nivel de interacción social espontánea es bajo. Sin embargo
en conjunto alcanzan un buen grado de adaptación social, y ofrecen una imagen social más favorable que
personas con otras deficiencias. Suelen mostrarse colaboradores y ser afables, afectuosos y sociables. Por ello,
la inmensa mayorÃ−a de los niños pequeños con sÃ−ndrome de Down pueden incorporarse sin ninguna
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dificultad a los centros de integración escolar y se benefician y benefician a sus compañeros al entrar en
ellos. En su juventud, si se ha llevado a cabo un entrenamiento sistemático, llegan a participar con
normalidad en actos sociales y recreativos (cine, teatro, acontecimientos deportivos), utilizar los transportes
urbanos, desplazarse por la ciudad, usar el teléfono público y comprar en establecimientos, todo ello de
forma autónoma.
En los niños suele darse una gran dependencia de los adultos, algo que se manifiesta tanto en el colegio
como en el hogar. Además prefieren habitualmente jugar con niños de menor edad, conducta que suele ser
una constante entre personas con discapacidad intelectual. Por otro lado, se dan en ocasiones problemas de
aislamiento en situación de hipotética integración, en muy diversos entornos, debido a las condiciones
ambientales o a sus propias carencias. A veces están solos porque asÃ− lo eligen, ya que les cuesta seguir la
enorme cantidad de estÃ−mulos que presenta el entorno y porque los demás se van cansando de animarles y
de favorecer su participación. En clase, en ocasiones, muchos cambios de situación o de actividad los
realizan por imitación de otros niños y no por auténtica comprensión o interiorización de lo propuesto
por el profesor. Su comportamiento social en general suele ser apropiado en la mayor parte de los entornos si
se han establecido claramente las normas de actuación.
2.4. CaracterÃ−sticas fisiológicas.
Las personas con SD tienen una incidencia elevada de cardiopatÃ−as congénitas (35 a 50%), en general
septaciones incompletas y válvulas defectuosas. Otro grupo de afecciones más comunes entre personas con
SD con respecto a la población general lo constituyen ciertos desequilibrios hormonales e inmunológicos.
AsÃ− podemos citar problemas en relación con el nivel de hormonas tiroideas y una cierta debilidad ante
infecciones. También se consideran como relativamente frecuentes problemas de naturaleza gastrointestinal
y los riesgos para la leucemia y la enfermedad de Alzheimer están aumentados. La longevidad de las
personas con SD es muy variable. Además, suelen presentar deficiencias aditivas, miopÃ−as, cataratas
congénitas y son propensos a infecciones respiratorias.
3. TIPOS DE SINDROME DE DOWN
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Las células del ser humano poseen cada una en su núcleo 23 pares de cromosomas. Cada progenitor
aporta a su descendencia la mitad de la información genética, un cromosoma de cada par. 22 de estos
pares se denominan autosomas y el último corresponde a los cromosomas sexuales (X o
Y).Tradicionalmente los pares de cromosomas se describen y nombran en función de su tamaño, del par 1
al 22 (de mayor a menor), más el par de cromosomas sexuales antes mencionado.
El sÃ−ndrome de Down se produce por la aparición de un cromosoma más en el par 21 original (tres
cromosomas: “trisomÃ−a” del par 21) en las células del organismo.
Cuando a una familia se le comunica esta información raramente entienden lo que significa y por ello se les
debe explicar de la forma más clara posible, sin tecnicismos.
El proceso de crecimiento normal consiste en la división celular, por la cual cada célula se reproduce a
sÃ− misma. Este proceso recibe el nombre de mitosis.
La formación de las células sexuales, óvulos y espermatozoides, no sigue el modelo de duplicación de
la mitosis. El óvulo y el espermatozoide se denominan gametos, y cada uno de ellos contiene sólo 23
cromosomas. La división de las células germinales de la madre y del padre, para formar óvulos y
espermatozoides que tengan solo un miembro de cada par recibe el nombre de meiosis, y es un proceso
complejo. Cuando el óvulo y el espermatozoide se juntan, se combinan para formar la nueva célula con 46
cromosomas, que se reproducirá hasta formar el niño. Durante este proceso meiótico es cuando ocurren la
mayorÃ−a de los problemas que dan lugar al sÃ−ndrome de Down.
El par cromosómico 21 del óvulo o del espermatozoide no se separan como de costumbre - se dice que no
hay disyunción- y el óvulo o el espermatozoide contiene 24 cromosomas en lugar de 23. Cuando uno de
estos gametos anormales se combina con otro del sexo contrario, resulta una célula con 47 cromosomas. Si
el material genético excedente era un cromosoma del número 21, nace un niño con sÃ−ndrome de
Down del tipo de TrisomÃ−a 21. Este niño no es la consecuencia de un material genético malo o en
cierto modo defectuoso. Sencillamente, por un accidente en el complejo proceso meiótico, ha recibido un
exceso de cromosomas normales.
TRISOMÃ A 21 O TRISOMÃ A LIBRE
El error se debe en este caso a una disyunción incompleta del material genético de uno de los
progenitores. (En la formación habitual de los gametos el par de cromosomas se separa, de modo que cada
progenitor sólo transmite la información de uno de los cromosomas de cada par. Cuando no se produce la
disyunción se transmiten ambos cromosomas).
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No se conocen con exactitud las causas que originan la disyunción errónea. Como en otros procesos
similares se han propuesto varias hipótesis (exposición ambiental, envejecimiento celular…) sin que se
haya conseguido establecer ninguna relación directa entre ningún agente causante y la aparición de la
trisomÃ−a. El único factor que presenta una asociación estadÃ−stica estable con el sÃ−ndrome es la edad
materna, lo que parece apoyar las teorÃ−as que hacen hincapié en el deterioro del material genético con
el paso del tiempo.
TRASLOCACIÃ N
En casos raros, dos o más cromosomas se rompen y los fragmentos rotos se unen de manera anómala.
Como consecuencia, parte de los genes de un cromosoma se sitúan en otro. Los nuevos cromosomas
reordenados se llaman cromosomas de traslocación. Un portador de traslocación tiene la cantidad normal
de genes, por lo que este individuo es fÃ−sicamente normal, pero su estructura cromosómica no es la
habitual.
Después de la trisomÃ−a libre, la causa más frecuente de aparición del exceso de material genético es
la traslocación. En esta variante el cromosoma 21 extra (o un fragmento del mismo) se encuentra “pegado” a
otro cromosoma (frecuentemente a uno de los dos cromosomas del par 14), por lo cual el recuento genético
arroja una cifra de 46 cromosomas en cada célula. En este caso no existe un problema con la disyunción
cromosómica, pero uno de ellos porta un fragmento “extra” con los genes del cromosoma “traslocado”. A
efectos de información genética sigue tratándose de una trisomÃ−a 21 ya que se duplica la dotación
genética de ese cromosoma.
La frecuencia de esta variante es aproximadamente de un 3% de todos los SÃ−ndrome de Down y su
importancia radica en la necesidad de hacer un estudio genético a los progenitores para comprobar si uno
de ellos era portador sin saberlo de la traslocación, o si ésta se produjo por primera vez en el embrión
(existen portadores “sanos” de traslocaciones, en los que se recuentan 45 cromosomas, estando uno de ellos
traslocado, o pegado, a otro).
MOSAICISMO
La forma menos frecuente de trisomÃ−a 21 es la denominada “mosaico” (en torno al 2% de los casos). Esta
mutación se produce tras la concepción, por lo que la trisomÃ−a no está presente en todas las células
del individuo con SÃ−ndrome de Down, sino sólo en aquellas cuya “familia” procede de la primera célula
mutada. El porcentaje de células afectadas puede abarcar desde unas pocas a casi todas, según el momento
en que se haya producido la segregación anómala de los cromosomas. El cromosoma 21 contiene
aproximadamente el 1% de la información genética de un individuo en algo más de 400 genes, aunque
hoy dÃ−a sólo se conoce con precisión la función de unos pocos.
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Las personas con esta variedad de SÃ−ndrome de Down presentan, en general y dentro de la variabilidad que
también les es propia, menos déficits fisiológicos y de desarrollo que el resto de personas con
SÃ−ndrome de Down.
3.1. CONSECUENCIAS
Como ya hemos explicado, la importancia de un cromosoma reside en los genes que contiene. Y son los genes
los que dirigen y regulan la vida de la célula que los posee. Nuestra vida depende del equilibrio armonioso
entre los 50.000 a 100.000 genes que poseemos. Si hay una trisomÃ−a, eso quiere decir que un cromosoma
está añadiendo más copias de genes al conjunto y eso rompe el equilibrio armónico entre ellos, con
consecuencias sobre el funcionamiento de las células y de los órganos.
Ahora bien, el bebé con sÃ−ndrome de Down es una persona más, con unas potencialidades de desarrollo
increÃ−bles, y serán mayores cuanto mejor lo atendamos. Su desarrollo va a ser más lento, pero para eso
aprenderemos y aplicaremos programas de intervención.
4. INTERVENCIà N PSICOPEDÔGOGICA:
4.1. EN LA FAMILIA.
    Aunque el niño con SD sea, desde los primeros momentos, objeto de una atención intensiva por
parte de los médicos y educadores no debe olvidarse que, como cualquier otro niño, debe estar rodeado
de la gente que lo ama, lo estima, lo admira... y se lo demuestra. Pero esto no debe convertirse con el tiempo
en una sobreprotección que anule las iniciativas y la intimidad de los chicos, o la de los propios familiares.
    La familia debe conseguir la máxima cantidad de información y hacer partÃ−cipes de ella a los
amigos y vecinos. Con su actitud, los padres marcan la pauta de comportamiento de las personas que rodean al
niño, según lo traten los padres asÃ− lo tratarán los demás. La familia es la plataforma de lanzamiento
para que los niños con SD empiecen su integración en el barrio, en sus entornos más inmediatos.
Probablemente, la idea central es normalidad, el joven con SD es como cualquier otro, con sus derechos,
obligaciones y expectativas. Estos avances iniciales en la integración social constituyen los primeros pasos
para las futuras posibilidades de autonomÃ−a y son fuente de satisfacción para el conjunto familiar.
• ELPRIMER TRATO TERAPÃ UTICO:
Debe dar la noticia un pediatra con experiencia y sentido de la responsabilidad.
• Tan pronto como sea posible, salvo en casos en que la madre se encuentre enferma.
• Debe darse la noticia conjuntamente a ambos padres, en un sitio privado y sin otros testigos.
• Es conveniente que esté presente el propio bebé.
• El enfoque ha de ser directo, dando el tiempo que sea necesario
• Debe dejar se la puerta abierta para que pueda haber más entrevistas.
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• Inmediatamente después de esta primera entrevista, los padres deben disponer de un sitio privado
en donde puedan compartir sus sentimientos sin que nadie les moleste.
• El pediatra debe cuidar de que, una vez los padres estén en casa, sean atendidos psicológica y
educativamente
• MODO DE TRABAJAR CON SU HIJO/ALUMNO
• Establezca una rutina sobre el lugar de trabajo y el momento del dÃ−a más adecuado.
• Elimine todas las cosas que puedan distraer al niño. Facilitarle la concentración. Tenga en la mesa de
trabajo sólo lo necesario para cada una de las actividades.
• Antes de impartir la sesión, decida qué va a enseñarle y en qué orden. Empiece por una tarea
sencilla que el niño sepa hacer. Deje para el final las actividades que más gustan al niño.
• Utilice siempre un lenguaje que el niño entienda.
• Recuerde que el tiempo de trabajo, debe ser un rato agradable.
• Es fundamental anotar un breve resumen concreto de cada sesión de trabajo para reflejar qué objetivos
van consiguiéndose y cuáles son las dificultades.
• Todos los niños son capaces de aprender MUCHO si sabemos enseñárselo. Cuando un niño no
aprende, el educador debe plantearse qué está haciendo mal, qué otros objetivos, actividades,
métodos o materiales debe emplear.
4. 2. EN LA ESCUELA.
    El sistema educativo, junto con la familia, ha de proporcionar las habilidades necesarias para que
los jóvenes lleguen a ser ciudadanos autónomos y útiles a la comunidad, esto, evidentemente, es válido
para el conjunto de la población y en las personas con SD se convierte en algo esencial de cara a una
integración social que tradicionalmente ha resultado dificultosa precisamente por la carencia de un proceso
escolar adecuado.
La educación debe seguir un esquema integrador, todos los individuos han de pasar por un sistema único
que no establezca diferencias de partida.
Con anterioridad a la etapa escolar en sentido estricto, es necesario que los niños con SD reciban una
estimulación precoz, de gran ayuda para el desarrollo temprano de habilidades. Junto a dicha estimulación
precoz, la actitud normalizadora que asume en la actualidad la famila desde un principio, constituyen
condiciones de partida favorables para que la educación integradora cumpla sus objetivos.  (El sistema
educativo español, a partir de lo dispuesto en la Ley de Ordenación General del Sistema Educativo
12
(LOGSE).
4.2.1. LA EDUCACIÃ N DE LAS PERSONAS CON SÃ NDROME DE DOWN
PROBLEMAS
1. Su aprendizaje se realiza a ritmo lento.
2. Se fatiga rápidamente, su atención no
se mantiene por un tiempo prolongado.
3. Su interés por la actividad a veces está
ausente o se sostiene por poco tiempo.
4. Muchas veces no puede realizar la actividad
solo.
5. La curiosidad por conocer y explorar lo que le
rodea está limitada.
6. Le cuesta trabajo recordar lo que ha hecho y
conocido.
7. No se organiza para aprender de los
acontecimientos de la vida diaria.
8. Es lento en responder a las órdenes que le
damos.
9. No se le ocurre inventar o buscar situaciones
nuevas.
10. Tiene dificultad en solucionar problemas
nuevos, aunque éstos sean parecidos a otros
vividos anteriormente.
11. Puede aprender mejor cuando ha obtenido
éxito en las actividades anteriores.
12. Cuando conoce de inmediato los resultados
positivos de su actividad, se interesa más en
seguir colaborando.
13. Cuando participa activamente en la tarea, la
aprende mejor y la olvida menos.
14. Cuando se le pide que realice muchas tareas en
corto tiempo, se confunde y rechaza la situación.
SOLUCIONES
1. Debemos brindarle mayor número de
experiencias y muy variadas, para que aprenda lo
que le enseñamos.
2. Inicialmente debemos trabajar con él durante
periodos cortos y prolongarlos poco a poco.
3. Debemos motivarlo con alegrÃ−a y con objetos
llamativos y variados para que se interese en la
actividad.
4. Debemos ayudarle y guiarle a realizar la
actividad, hasta que la pueda hacer solo.
5. Debemos despertar en él interés por los
objetos y personas que le rodean, acercándonos y
mostrándole las cosas agradables y llamativas.
6. Debemos repetir muchas veces las tareas ya
realizadas, para que recuerde cómo se hacen y
para qué sirven.
7. Debemos ayudarle siempre a aprovechar todos
los hechos que ocurren a su alrededor y su utilidad,
relacionando los conceptos con lo aprendido en "
clase" .
8. Debemos esperar con paciencia, ayudarle
estimulándole al mismo tiempo a dar una
respuesta cada vez más rápida.
9. Debemos conducirle a explorar situaciones
nuevas, a tener iniciativas.
10. Debemos trabajar permanentemente dándole
oportunidades de resolver situaciones de la vida
diaria, no anticipándonos, ni respondiendo en su
lugar.
11. Debemos conocer en qué orden se le debe
enseñar, ofrecerle muchas oportunidades de
éxito, secuenciar bien las dificultades.
12. Debemos decirle siempre lo mucho que se ha
esforzado o que ha trabajado y animarle por el
éxito que ha logrado.
13. Debemos planear actividades en las cuales él
sea quien intervenga o actúe como persona
principal.
14. Debemos seleccionar las tareas y repartirlas en
el tiempo, de forma tal que no le agobie ni le canse.
4.2.2 . CONDICIONES QUE FACILITAN LA INTEGRACIÃ N ESCOLAR
- Cuando el niño inicia la escolaridad, conviene que el horario sea reducido. Aumentar progresivamente si el
niño es capaz: si se siente bien, si aprende, si no desconecta y si no plantea problemas de conducta.
13
- Valorar la información que los padres den sobre las cosas que le gustan o disgustan, sobre sus capacidades,
sobre sus limitaciones.
- En el hogar y en el centro prestar atención a los mensajes no verbales del niño: sirve para detectar a
tiempo los problemas.
- Enviar mensajes por escrito en un cuadernito sobre las incidencias más relevantes del hogar al centro y
viceversa.
- Inicialmente es mucho más importante que el niño se encuentre a gusto en el centro que los aprendizajes
escolares.
- El niño debe estar seguro de que recibirá ayuda en cuanto lo necesite.
- El profesor debe indicar claramente al niño cuándo debe continuar la tarea o cuándo puede descansar o
cambiarla, en función de la situación real de cansancio o estrés.
- Tanto en el hogar como en la escuela, un ambiente distendido, con sonrisas y buen humor, es el que produce
mejores resultados en todas las situaciones de aprendizaje.
Para el logro de los objetivos deben planificarse de forma segura empezando desde la cuna: estimular la
fijación y seguimiento visual, mostrar al niño un objeto, cambiando tamaños y colores, un muy cerca de
sus ojos y tratando de que tenga la cabeza derecha, luego cuando ya haya logrado fijar sus ojos en los objetos,
irlos desplazando primero lento y luego más rápido
A medida que el niño va creciendo ponerlo cada vez a más distancia y luego poner a su disposición
distintos objetos y juguetes.
Ejercitación auditiva y rÃ−tmica:
• Ejecutar melodÃ−as sencillas con pasajes fuertes y suaves.
• Tocar en diferentes tonalidades un pandero.
• Repetir una y otra vez una poesÃ−a…
Ejercitación previa a la marcha:
• Masaje con la palma de la mano, con guantes de seda, terciopelo, tocuyo, etc. Luego en piernas,
brazo, torso, espalda.
• Usar andadores fijos que le permitan el desplazamiento con los pies.
• Hacer rodar al niño con ayuda de otra persona…
Marcha del equilibrio:
• Caminar al lado de una lÃ−nea trazada con tiza.
• Pasar por encima de obstáculos como: botellas, neumáticos, trozos de madera, etc.
• Caminar derecho hacia delante, teniendo las manos tendidas al frente, llevando un objeto en sus
manos…
Movimientos de los pies:
• Mover los dedos de los pies, doblar un pie, después el otro.
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• Separar las piernas, doblarlas, extenderlas y bajarlas.
• Levantar una pierna por encima de un palo sostenido horizontalmente por el adulto…
Desplazamiento sobre el suelo:
Ejercicios de motricidad fina:
• Trabajar dedos sobre una superficie plana, avanzando y retrocediendo
• Tocar el piano y otros instrumentos.
• Apretar con ambas manos una pelotita compacta, de esponja o goma…
Ejercicios de Logopedia:
• Jugar a inflar la boca, llenándola con aire y dar golpes suaves sobre los pómulos.
• Soplar hojas de papel con los labios levemente separados.
• Soplar una pelota de ping-pong, colocada en el extremo de la mesa y entre dos cuadernos o dos libros,
hasta llegar al otro extremo…
Ejercitación bucal:
• Suprimir el uso del chupete.
• Beber en vasos o jarritos con mango.
• Masticar trozos de plátano, peras, manzanas, hasta llegar a deglutir alimentos como: papas, zapallos,
fideos y finalmente carne…
Intervención LingüÃ−stica:
• El niño Down, tiene dificultades para comprender y retener la relación entre las palabras y su
referente; también presenta dificultades para producir los sonidos de una palabra.
• Se le debe favorecer el vocabulario tanto en el aspecto articulatorio como en el aspecto semántico,
trabajando ambos paralelamente.
• Para ayudar al niño a articular, es necesario hablarle clara y lentamente para que el niño pueda
reconocer las palabras e imitarlas, siempre mirándolo a la cara. El niño pronuncia al principio
sonidos simples y luego más complejos; al niño pequeño no se le debe exigir sonidos demasiado
difÃ−ciles y es importante sensibilizar el oÃ−do del niño con un sonido por vez…
Podemos decir que la labor preventiva es un objetivo primordial a tener en cuenta en la intervención, asÃ−
como la estimulación desde edades muy tempranas.
• De 0 a 3 años.
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La forma más frecuente de realizar una intervención en este grupo de edad, sobre todo cuando no llegan al
año de edad, es llevando a cabo el Método Epistimológico Multisensorial:
- Afianzar los vÃ−nculos afectivos con la persona que aplica el Método.
- Ayudar al niño a relajarse corporalmente para crear hábito.
- Estimular los sistemas nervioso y muscular a través de la sensibilidad cutánea.
- Intervenir en la evolución de los procesos cognitivos a través de la estimulación multisensorial y
motriz.
Por otro lado, si nos centramos en los niños de 1 a 3 años de edad, hay que aclarar que el objetivo
principal es ayudar a que el niño evite desarrollar patrones de movimientos compensatorios anormales.
Estos movimientos compensatorios son modos habituales que tienen de ajustar los movimientos nuevos a los
déficits que poseen en su aparato locomotor. Algunos ejemplos de los patrones de movimientos
compensatorios son:
- Estar de pie con sus caderas en rotación externa, rodillas rÃ−gidas, los pies planos y vueltos hacia afuera.
- Caminar en la posición similar a la bipedestacion, con hiperextensión de rodillas, pies separados y caderas
y pies rotados hacia fuera…
Para poder llevar a cabo esta labor preventiva, es necesaria la implicación y colaboración de los padres en
la intervención. En este periodo de edad es cuando se comienza a trabajar con las familias para que vayan
introduciéndose en lo que va a ser a partir de ahora la educación de su hijo. Es muy importante la
comunicación del profesional con ellos. Para empezar se le pueden dar orientaciones o pautas sencillas para
realizar con su hijo, ejemplo de pauta para los padres: Estimular la fijación y seguimiento visual, la
percepción auditiva, la coordinación vasomotora, la subida y bajada de escaleras…
• De 3 a 6 años.
Cuando el niño haya dominado sus habilidades básicas de motricidad gruesa, se comenzará a dirigir su
atención a otras áreas como es el lenguaje y el desarrollo cognitivo, aunque hay que asegurarse que el
ejercicio fÃ−sico se convierta en una parte integral y gozosa del dÃ−a a dÃ−a. El estilo de vida sedentaria
tiene consecuencias negativas para todos, pero más aún para el niño con SD.
Es el periodo idóneo para comenzar a trabajar con ellos la grafomotricidad. Según algunos autores es el
método de la psicomotricidad, que analiza los procesos de los movimientos gráficos, la manera de
automatizarlos y concienciarlos para crear en el niño una mejor fluidez, armonÃ−a tónica, direccionalidad,
segmentación y por ende rapidez y legibilidad en su escritura. El trabajo de la grafomotricidad va a permitir
trabajar: la orientación espacial, las nociones temporales, sobre todo los relacionados con la velocidad. Nos
permite trabajar la atención del niño. Mejora las habilidades manipulativas…
C) Mayores de 6 años.
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El objetivo principal del trabajo psicomotor en este grupo concreto es común en todas las franjas de edad
desde los seis años hasta la adolescencia. Lo que varÃ−a es el nivel de objetivos que se pretenden alcanzar,
y el grado de dificultad de las actividades que se realizan. En cada apartado destacaremos peculiaridades a
tener en cuenta en determinadas edades. Los conceptos básicos con respecto a este tema se exponen a
continuación:
1. Estructura del esquema corporal:
Su desarrollo se lleva a cabo en etapas muy lentas. En condiciones normales, no se llega a su total desarrollo
hasta los 11-12 años, aunque podemos decir que este es un proceso que se lleva a cabo a lo largo de la vida,
no se desarrolla en un solo periodo. Con el paso del tiempo, el cuerpo cambia y tenemos que adaptarnos a esos
cambios.
2. La Lateralidad:
El cuerpo humano se caracteriza por la presencia de dos partes anatómicamente paralelas o simétricas,
esta simetrÃ−a se transforma en asimetrÃ−a funcional porque muchas de las actividades en las que interviene
sólamente lo hace una parte.
Hay dos hemisferios: el derecho y el izquierdo. Cuando se impone el proceso de maduración, uno de los
hemisferios madura más que el otro. Si el que predomina es el derecho da individuos zurdos y si el que
madura más o predomina es el izquierdo, da individuos diestros. Ambidiestros: se llaman asÃ− aquellos que
tiene igual grado de habilidad con la derecha que con la izquierda. También hay diestro integral: individuo
derecho de mano y pie; zurdo integral: individuo izquierdo de mano y pie; e individuos con lateralidad
cruzada, que son los que son diestros de mano y zurdos de pie o al revés, zurdos de mano y diestros de pie.
3. La respiración
Podemos decir que ante un proceso de regulación respiratoria se distinguen dos niveles:
1) Voluntario: podemos pasar de la inspiración, que es la captación, a la amnena y volver a la inspiración,
o pasar a la expulsión o espiración.
2) Automático: es lo que se hace a diario, puede verse afectado por la emoción, pero no somos conscientes
de los movimientos de inspiración y espiración.
Los niños con SÃ−ndrome de Down suelen tener alteraciones sus patrones respiratorios, y el predominante
es el patrón abdominal. Debido a sus alteraciones en las vÃ−as respiratorias, sobre todo las superiores, su
frecuencia respiratoria es alta y aumenta significativamente ante cualquier actividad fÃ−sica.
4. El equilibrio
Según nos dice Vayer, el equilibrio es un aspecto de la educación del esquema corporal porque condiciona
las actividades de la persona frente al mundo exterior. Levoult lo define diciendo que es la función que
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asegura el mantenimiento y reestablecimiento de la postura en movimiento y en reposo, mediante la
distribución del tono muscular.
Tipos de equilibrio: Estático, dinámico, reequilibrio, equilibrar objetos.
5. La relajación
La relajación en este tipo de niños resulta difÃ−cil de trabajar, no son capaces de detenerse y no son
conscientes de sus sensaciones. Lo que más resultado da es tumbarlos en el suelo escuchando música lenta
pero tras haber realizado una actividad de gran aporte energético. Si fÃ−sicamente están cansados, se les
puede pedir que permanezcan quietos y relajados.
6. La coordinación
La coordinación en los niños con SÃ−ndrome de Down es algo difÃ−cil de conseguir. Se deben trabajar
con ellos desde edades muy tempranas. Existen muchos prerrequisitos que serán la base para que en edades
más avanzadas consigan una buena coordinación, asÃ− como praxias generales para poner en práctica en
las actividades de su vida diaria.
4.3. EN EL TRABAJO.
        La participación social mediada por el disfrute de un puesto de trabajo es todavÃ−a una
gran asignatura pendiente para las personas con SD, cabe esperar que la mejora gradual de los sistemas
formativos y la creciente sensibilización social, vayan traduciéndose poco a poco en una presencia más
segura dentro del mercado laboral.
ÂÂÂÂ
En el anexo encontraremos una variada información adicional de este tema, que hemos obtenido durante la
visita realizada el Miércoles 28 de marzo de 2007, a la Asociación SÃ−ndrome de Down, en la C:/
Eusebio Navarro, nº 69.
Mencionar que a dicha visita fuimos todas las componentes del grupo. La duración de la entrevista fue de
una hora aproximadamente. La cita estaba prevista para las 17:00 de la tarde, y fuimos atendidas por
Agustina, la administrativa de dicha asociación, nos informó por medio de una presentación Power Point
donde hablaba de todas las cosas, que en un principio tenÃ−amos pensado plantearle. La verdad es que
abarcó todos los puntos: en que año surgió esa asociación, quiénes la componen, si es privada o
pública, a qué se dedica, que funciones tienes, cuáles son sus objetivos…
A continuación mostramos un pequeño resumen de lo ocurrido en la visita:
ASOCIACIÃ N SÃ NDROME DE DOWN:
Es una asociación sin ánimo de lucro, es decir que es privada y no recibe ningún tipo de subvención
económica pública del estado, o ayuntamiento.
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Dicha asociación fue creada el 16 de Noviembre de 1987. Nace por las preguntas de padres y madres con
hijos con SÃ−ndrome de Down, que quieren respuestas sobre éste SÃ−ndrome.
Actualmente está formada por 110 socios numerales (que son los padres y las madres de los niños con
SÃ−ndrome de Down, que aportan a la asociación 20 euros mensuales), y 109 socios colaboradores
(personas o entidades desinteresadas que ayudan económicamente con lo que pueden)
La asociación actualmente está compuesta por :
EDAD
Nº DE NIà OS
0 - 6 meses
5
6 - 12 meses
2
1 - 6 años
12
7 - 12 años
28
13 - 17 años
21
adolescentes
54
Según los estudios que lleva a cabo la asociación anualmente nacen entre 9 y 10 niños con SÃ−ndrome
de Down. Los niños que se encontraban asociados procedÃ−an de Las Palmas, Arucas, Telde, Ingenio, San
Bartolomé y otros municipios, incluso de otras Islas, como Lanzarote y Fuerteventura.
Es una organización horizontal, compuesta por:
Asamblea general Junta Dirección Equipos técnicos
(Socios) directiva técnica (Profesionales
y padres)
Su misión es mejorar la calidad de niño con SÃ−ndrome de Down y su familia. Esto se logra por medio de
un trabajo compartido. Cuyo objetivo es introducir mejoras en todas los proyectos, y conseguir resultados,
para ello es muy importante la participación activa de la familia, los trabajadores, los voluntarios…
Tienen un plan de trabajo a seguir, basado principalmente en el apoyo primario y en la atención temprana,
ayudan a la integración social y a la integración en la educación. Su plan de trabajo se basa en diferentes
áreas:
• Gestión y promoción de la Asociación: consiste en la informatización, en los estudios e
investigaciones que se realizan, la participación y colaboración, el diseño y la creación de nuevos
proyectos.
• Apoyo primario, Atención Temprana: hablamos del grupo de auto ayuda y formación, guÃ−a de
salud, servicios de Atención Temprana, servicio de valoración y diagnóstico.
• Programa de Integración Educativa, actualización del mapa educativo, apoyo y seguimiento.
• Programa de Integración social, actividades deportivas, de ocio, de tiempo libre, ludoteca, campamentos
de verano y cursillos, respiros y estancias de fines de semana (voluntariado).
• Atención a mayores de 18 años, taller de informática y nuevas tecnologÃ−as, cursos de formación
de ayudante de pastelerÃ−a, actividad productiva, camino al empleo.
• Programa familia, se cuenta con el departamento de psicologÃ−a, trabajar con los hermanos,
asesoramiento a las familias, terapias de grupo o familiares, programa especÃ−ficos de padres y madres.
• Programa de formación, información y documentación, se lleva a cabo por medio de jornadas o
cursos para voluntariados, gestión de fondo documental, asesoramiento.
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Debemos destacar la labor que en todas estas áreas, los voluntariados, entidad educativa, familiares,
especialistas de la medicina, hacen.
• Instituciones colaboradoras, como los Ayuntamientos, Cabildos, Cajas Insulares…
Por último, adjuntamos algunos documentos facilitados por la Asociación con el fin de aportar una mayor
información sobre el SÃ−ndrome de Down.
También se presenta el power point presentado en la exposición del trabajo y un presentación adicional
referida al tema.
1) Un actor con sÃ−ndrome de Down triunfa en Moscú
2) Una modelo con sÃ−ndrome Down
3) Homenaje a Victoria Troncoso y Jesús Flórez por su entrega hacia las personas con SÃ−ndrome
Down
4) Prueban tratamiento que mejora sÃ−ntomas del SÃ−ndrome de Down
5) Maduración neuronal en el sÃ−ndrome de Down
6) Una pareja con una hija con sÃ−ndrome de Down denuncia a Sanitas por publicidad engañosa
7) Un joven con sÃ−ndrome de down es apaleado en un aula italiana mientras sus compañeros lo
graban en vÃ−deo
8) Investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford, anunciaron hoy que
ensayaron en ratones un tratamiento que podrÃ−a, en un futuro, mejorar la memoria y aprendizaje de
personas con sÃ−ndrome de Down.
TÃ−tulo: SÃ−ndrome de Down y Educación.
Autor/a: Jesús Flórez y MarÃ−a Victoria Troncoso.
Editorial: MASSON - SALVAT.
Lugar de edición: Barcelona.
ISBN: 84-458-0118-X
TÃ−tulo: Aprendiendo a conocer a las personas con SÃ−ndrome de Down
Autor/a: Miguel López Melero
Editorial: Ediciones Aljibe.
Lugar de edición: Málaga 1999
ISBN: 84-95212-16-1
TÃ−tulo: SÃ−ndrome de Down hacia el futuro.
20
Autor/a: Siegfried M. Pueschel.
Editorial: MASSON - SALVAT.
Lugar de edición:
ISBN: 84-458-0198-8
TÃ−tulo: Jugando y aprendiendo juntos.
Autor/a: Josefina Sánchez RodrÃ−guez.
Editorial: Ediciones Aljibe.
Lugar de edición: Granada.
ISBN: 84-87767-58-3
TÃ−tulo: SÃ−ndrome de Down, Programa de Acción Educativa.
Autor/a: Dr. Juan Perera Mezquida.
Editorial: CEPE
Lugar de edición: Madrid
ISBN: 84-86235-75-8
TÃ−tulo: El niño con SÃ−ndrome de Down.
Autor/a: Sylvia GarcÃ−a Escamilla.
Editorial: Diana.
Lugar de edición: México
ISBN: 968-13-1396-8
Páginas web:
• www.sindromedown.net
• www.tusalud.com.mx/121203.htm
• http://www2.uca.es/huesped/down/trisomia.htm
• http://www.down21.org/
• http://www.monografias.com/trabajos7/down/down.shtml
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