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NOTICIAS - F.Q.
AÑO 2008 – Nº 3
Noticias de prensa recopiladas por la Asociación Catalana de Fibrosis Quística y por la
Federación Española de Fibrosis Quística para su posterior distribución por la Federación.
Para solicitar información técnica o médica, rogamos contacten directamente con el
Comité Médico Asesor de la Federación Española de Fibrosis Quística.
Noticias incluidas en este número:
•
Prestigiosos cocineros colaboran con la Federación Española contra
la Fibrosis Quística.
•
Las limitaciones laborales de los discapacitados, en la conferencia
que se desarrollará mañana en la UVA.
•
Niños con fibrosis quística aplauden la mascletà de Pla.
•
Compromís reclama al Consell que aumente los recursos técnicos y
humanos para el tratamiento de la infertilidad.
•
Promueven adhesión a Ley Nacional de “pesquisa neonatal”
(ARGENTINA).
•
Gilead Sciences solicita la autorización de comercialización de
Aztreonam Lisina para nebulización en Europa.
•
Fármaco de Vertex para fibrosis quística mejora función pulmonar.
•
Revelan causa de infecciones en pacientes con fibrosis quística.
•
El antidepresivo Amitriptilina podría tratar la fibrosis quística.
•
Un nuevo estudio reitera la desigualdad de acceso a los
medicamentos huérfanos.
A FUEGO LENTO – 04/03/08
Prestigiosos cocineros colaboran con la Federación Española contra la
Fibrosis Quística
La Federación Española de Fibrosis Quística ha comenzado la grabación de un DVD de Nutrición
para personas con Fibrosis Quística. Los prestigiosos cocineros españoles Ferrán Adriá, Darío
Barrio, Mario Sandoval y Koldo Royo han colaborado desinteresadamente en el proyecto.
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que representa un grave
problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y
al sistema digestivo. En este último, dificulta la absorción de nutrientes de los alimentos, por ello,
uno de los pilares básicos en el tratamiento de la enfermedad es tener una buena nutrición.
El objetivo del DVD es que las personas con FQ y sus familias conozcan sus necesidades
nutricionales y sean capaces de cubrirlas mediante algunos ejemplos de sencillas recetas y
prácticos consejos.
Este DVD consta de tres partes diferenciadas:
• La primera, en la que participan la Dra. Carmen Ribes, gastroenteróloga del Hospital La Fe de
Valencia, y la dietista Lorena Ramos, explica el funcionamiento del aparato digestivo en una
persona con fibrosis quística y las necesidades nutricionales especiales que requieren.
• La segunda parte se compone de varios menús elaborados específicamente para fibrosis
quística, y divididos en grupos de edad y características: niños (Darío Barrio), jóvenes (Koldo
Royo), adultos (Mario Sandoval) y diabetes (Ferrán Adriá). Cada cocinero realiza frente a las
cámaras un menú de mediodía o cena, compuesto por dos platos y un postre, todos ellos
conjugando la sencillez y el buen gusto.
• La tercera parte consiste en enseñar a los padres una estrategia para que sus hijos aprendan a
comer bien y de todo. Para ello se ha grabado una aplicación práctica del “Método Estivill para
enseñar a comer”, con una familia con un niño con fibrosis quística y una psicóloga.
UNIVERSIDAD DE VALLADOLID – 05/03/08
Las limitaciones laborales de los discapacitados, en la conferencia que se
desarrollará mañana en la UVA
El autor y psicólogo Tomás Castillo Arenal abordará este tema en la ponencia "Déjame Intentarlo
-la discapacidad: hacia una visión creativa de las limitaciones humanas-".
"La dependencia no es algo que sobrevive impensablemente, ni algo que les sucede únicamente a
determinadas personas, todos vamos a serlo, más pronto o más tarde. Nuestras posibilidades
pueden llegar mucho más allá de nuestras fronteras". Estas son algunas de las ideas que
mantiene el psicólogo Tomás Castillo Arenal y que presentará en la conferencia "Déjame
Intentarlo -la discapacidad: hacia una visión creativa de las limitaciones humanas-", el jueves, 6
de marzo, a las 16,00 horas en el Salón de Grados "Giner de los Ríos" de la Facultad de Educación
y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid.
Tomás Castillo es promotor de proyectos para atender a la discapacidad, colaborando en la
dirección de entidades como la Fundación Obra San Martín de Santander o la Federación de
Fibrosis Quística. Desde 1984 es director de la Asociación AMICA, dedicada a la atención y la
creación de empresas de trabajo para personas dependientes. En el 2005 fue llamado por el
Congreso de los Diputados para informar en los debates previos a la "Ley de Promoción de la
Autonomía Personal y la Atención a Situaciones de Dependencia".
Esta actividad es organizada por la Facultad de Educación y Trabajo Social de la Universidad de
Valladolid y está orientada a los alumnos de Educación y Trabajo Social, y público en general.
LAS PROVINCIAS – 12/03/08
Niños con fibrosis quística aplauden la mascletà de Pla
El pirotécnico eleva el listón de la competitividad
La mascletà que ayer disparó la empresa pirotécnica Carlos Pla de Bélgida fue fuertemente
aplaudida por el público que llenaba la plaza del Ayuntamiento, y por un grupo de niños con
fibrosis quística que la contemplaron desde un balcón particular que puso a sus disposición Pepe
Jiménez, presidente de la falla Cuba-Literato Azorín.
Acompañados por las falleras mayores de la comisión, María José Ferrer e Irina Moltosa, los niños
disfrutaron del disparo, para algunos la primera vez que lo contemplaban, como fue el caso del
que acudió con sus padres procedentes de Valladolid y, señaló a LAS PROVINCIAS "Esto es
fantástico y único". Con los niños también acudió un grupo de monitores y amigos.
Mientras tanto en el balcón del Ayuntamiento el corredor Sergio Gadea, los altísimos jugadores
del Pamesa y las falleras mayores de la Junta Local e Benidorm, se fotografiaban con las falleras
mayores de Valencia y Rita Barberá que, ayer, ataviada con el clásico traje rojo alcaldesa hizo de
magnífica relaciones públicas con los invitados.
TERRA ACTUALIDAD (EUROPA PRESS) – 16/03/08
Compromís reclama al Consell que aumente los recursos técnicos y
humanos para el tratamiento de la infertilidad
El grupo parlamentario Compromís reclama al Consell que aumente los recursos técnicos y
humanos para el tratamiento de la infertilidad y ha presentado en las Corts Valencianes una
batería de preguntas destinadas al conseller de Sanidad, Manuel Cervera, para 'poner en
evidencia las deficiencias del Sistema Valenciano de Salud en este tratamiento'.
La diputada de Compromís Mireia Mollà señaló en un comunicado que 'entre el 10 y el 15 por
ciento de las parejas del País Valencià sufren problemas de fertilidad', y añadió que 'todos los
indicadores constatan que, en un plazo no superior a 20 años, estos porcentajes aumentarán', por
lo que se trata de 'un problema creciente que necesita de más recursos técnicos y humanos'.
'El OLMOS considera la a infertilidad como una enfermedad, lo que da derecho a su tratamiento
en la sanidad pública', subrayó Mollà, quien criticó que, sin embargo, en el Sistema Valenciano de
Salud 'no se ponen todos los medios posibles para tratar esta enfermedad'.
En esta línea, puntualizó que, 'desde que una mujer decide iniciar un tratamiento contra la
infertilidad en el País Valencià, debe pasar numerosas pruebas'. 'Primero la espera a obtener cita
la primera vez en el centro sanitario público desde la remisión del centro de atención primaria o
de especialidades, después la lista de espera para recibir el primer tratamiento de fertilidad y,
posteriormente, la espera entre los distintos intentos de inseminación o fecundación in vitro'.
Por este motivo, la parlamentaria de Compromís consideró que el Consell 'debe aumentar el
número de centros sanitarios públicos en que se trata la infertilidad', así como 'incorporar la
técnica de fecundación in vitro en los centros que ahora sólo practican inseminaciones artificiales'.
Del mismo modo, agregó que 'tampoco parece correcto que en algunos centros sanitarios los
servicios de reproducción asistida se ofrezcan solamente durante unos meses determinados al
año', una situación que, a su juicio, 'denota una clara carencia de inversiones en la lucha contra la
infertilidad en el Sistema Valenciano de Salud'.
Según Mireia Mollà, 'el tratamiento contra la infertilidad debería tener un carácter integral, que
contara también con un apoyo psicológico y social'. Asimismo, resaltó que el Gobierno valenciano
'debe cumplir con el anuncio que realizó sobre la práctica en la red pública del diagnóstico
preimplantacional de embriones con antecedentes familiares de enfermedades como la hemofilia
o la fibrosis quística'.
Finalmente, la diputada del Compromís instó a la Conselleria de Sanidad a realizar un estudio
sobre la incidencia de la infertilidad y subfertilidad en la sociedad valenciana.
EL CIUDADANO (ARGENTINA) – 19/03/08
Promueven adhesión a Ley Nacional de “pesquisa neonatal”
Las legisladoras Inés Lazzarini (PPR) y Adriana Gutiérrez (ACD), presentaron de manera conjunta
un proyecto de ley para que Río Negro adhiera a la ley nacional que establece un régimen para la
detección y posterior tratamiento de determinadas patologías en el recién nacido.
En el mismo texto de la norma, se impulsa que se declare "obligatorio, en todas las maternidades
y establecimientos asistenciales, estatales y privados de la Provincia de Río Negro, que asistan o
atiendan nacimientos, la realización de las prácticas de control previstas en el Programa Nacional
de Prevención de Discapacidades en el Recién Nacido, cuyo eje es la pesquisa neonatal"
Ello tendrá por fin "detectar y tratar precozmente anomalías del metabolismo, genéticas o
congénitas, como así también detectar y tratar las enfermedades infecto contagiosas" que se
describe en el propio articulado.
Quedarán sujetos a las disposiciones de esta ley, como parte de los servicios hospitalarios y de
salud de la Provincia, públicos y privados, "los obstetras y profesionales médicos que asistan al
nacimiento o que con posterioridad al parto presten asistencia a los recién nacidos".
Asimismo, el IPROSS, los seguros médicos y las obras sociales, deberán "considerar las
enfermedades indicadas en la presente, como de prestación obligatoria".
Las patologías previstas en la norma
Se consideran comprendidos en la detección neonatal las siguientes patologías: la Fenilcetonuria
(PKU), el Hipotiroidismo Congénito Primario (HCP), la Fibrosis Quística (FQ), la Galactosemia,
Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC), la deficiencia de Biotinidasa, la retinopatía del
prematuro, Chagas, "aunque la nómina podrá ser ampliada cuando razones de política sanitaria lo
justifiquen".
En Río Negro –según rezan los fundamentos- la denominada pesquisa neonatal para la detección
de enfermedades congénitas en los recién nacidos, actualmente está regulada por normas que
están referidas específicamente a la Detección Precoz de "enfermedades producto de errores en
los genes de los recién nacidos que, detectadas oportunamente, pueden ser tratadas evitando los
trastornos neurológicos con secuelas de por vida".
En el país, desde 1991, se vienen desarrollando programas de detección neonatal de errores
congénitos y hasta la fecha, "se han descrito más de 4.000 Errores Congénitos del Metabolismo,
de los cuales aproximadamente 70 conducen a un daño cerebral leve o severo, disponiendo 50 de
ellos de tratamiento efectivo. Estos últimos serían los importantes para ser detectados por su
posibilidad de recuperación".
En la nueva norma nacional se amplía no sólo la nómina de las enfermedades pesquisables, con la
incorporación de la retinopatía del prematuro, el chagas y la sífilis, sino que también se hace
extensivo al sector privado y a las obras sociales, "la responsabilidad de incorporar como
prestaciones obligatorias, la detección de estas patologías y los abordajes terapéuticos que se
requieran para cada caso detectado, así como el equipamiento para estos tratamientos".
PM FARMA – 27/03/08
Gilead Sciences solicita la autorización de comercialización de
Aztreonam Lisina para nebulización en Europa
La EMEA revisará los resultados obtenidos de dos estudios en fase III del nuevo
fármaco potencial para la fibrosis quística.
Gilead Sciences ha solicitado la aprobación para su comercialización en los estados miembros de
la Unión Europea del polvo de Aztreonam Lisina 75 mg para nebulización. Aztreonam Lisina es
un tratamiento en investigación para pacientes con fibrosis quística que padecen infección
pulmonar por Pseudomonas aeruginosa.
La solicitud será revisada por el Comité de Productos Médicos para el Uso Humano (CHMP),
sujeto a la validación de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA). La evaluación de la
solicitud será realizada por la EMEA según el proceso centralizado, el cual, una vez concluido,
autorizará su comercialización en todos los estados miembro de la Unión Europea.
El dossier presentado está apoyado por los estudios AIR-CF1 y AIR-CF2 en fase III que se
realizaron para determinar la seguridad y la eficacia de Aztreonam Lisina administrado con un
nebulizador electrónico (eFlow, desarrollado por PARI Pharma GmbH). Por otro lado, también se
han presentado datos intermedios del estudio en curso AIR-CF3 que evalúa la seguridad del
tratamiento repetido con Aztreonam Lisina en los pacientes que participaron en los estudios
preliminares (AIR-CF1 Y AIR-CF2).
"La infección por pseudomonas de las vías respiratorias representa la mayor causa de muerte
para las personas con fibrosis quística, siendo el número limitado de antibióticos inhalados una
necesidad médica importante no cubierta" dijo A. Bruce Montgomery, MD, Vicepresidente de la
franquicia del Área de Respiratorio de Gilead Sciences. "La solicitud de aprobación de este
nuevo tratamiento en la Unión Europea subraya el compromiso de nuestra compañía con el
desarrollo de tratamientos para pacientes con enfermedades que amenazan la vida".
Hoy en día, más de 70,000 personas en todo el mundo tienen fibrosis quística. Esta enfermedad
crónica puede desarrollar infecciones pulmonares, como por ejemplo la producida por
Pseudomonas aeruginosa, y causar la muerte del paciente. El objetivo de la búsqueda de
nuevas terapias para la fibrosis quística es controlar los síntomas y prevenir el daño pulmonar.
BUENA SALUD – 27/03/08
Fármaco de Vertex para fibrosis quística mejora función pulmonar
Vertex Pharmaceuticals Inc. dijo el jueves que un estudio pequeño sobre su medicamento
experimental para la fibrosis quística mostró que dos semanas de tratamiento mejoraban
significativamente el funcionamiento pulmonar.
La fibrosis quística, que produce una mucosa más espesa de lo normal que bloquea los
pulmones y otros órganos, afecta a unos 70.000 niños y adultos en todo el mundo, según la
Fundación de Fibrosis Quística.
La condición es provocada por una pequeña mutación genética y los niños que heredan copias
defectuosas del gen de ambos padres la desarrollan.
El fármaco en experimentación, conocido como VX-770, apunta al defecto subyacente que
causa la enfermedad letal, por el cual el mal funcionamiento de una proteína clave produce un
desequilibrio de fluidos y sales en las vías respiratorias.
Vertex manifestó que los resultados provienen de un análisis provisional de un ensayo en
estadio intermedio realizado sobre 20 pacientes que padecen la mutación G551D en el gen que
provoca la fibrosis quística.
Este grupo representa a alrededor del 5 por ciento de los pacientes con la enfermedad, dijo el
doctor Frank Accurso, director del Centro de Fibrosis Quística de la Escuela de Medicina de la
University of Colorado, en Denver, y director del ensayo.
"Vimos una mejora promedio en la función pulmonar del 10 por ciento en los pacientes que
recibieron las mayores dosis (del medicamento), comparado con menos del 1 por ciento entre
quienes tomaron placebo", dijo el experto.
Los pacientes con fibrosis quística generalmente experimentan un deterioro de la función
pulmonar de entre el 1 y el 3 por ciento anual.
Además del funcionamiento de los pulmones, el fármaco oral mostró mejorar la función de una
proteína conocida como regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística o
CFTR, por su sigla en inglés.
Accurso señaló que es algo "sin precedentes" para un fármaco experimental tener un efecto tan
importante sobre varias mediciones de la actividad de la fibrosis quística.
"Aún tendremos que hacer ensayos a más largo plazo (...) y sobre un número mayor de
pacientes", manifestó Accurso.
Vertex indicó que planea avanzar al siguiente estadio del ensayo en la segunda mitad del 2008,
que incluirá a 16 pacientes a los que se tratará con VX-770 o placebo durante 28 días.
La investigación fue financiada por Vertex y la Fundación de Fibrosis Quística.
BUENA SALUD – 30/03/08
Revelan causa de infecciones en pacientes con fibrosis quística
Las personas con fibrosis quística (FQ) suelen sufrir infecciones pulmonares, en especial por la
bacteria Pseudomonas aeruginosa, y un equipo de investigadores alemanes descubrió la causa.
Ensayos en ratones mostraron que el motivo es la acumulación en el tracto respiratorio de una
sustancia grasa, la ceramida.
La buena noticia es que una enzima llamada Asm es responsable en gran parte de esa
acumulación, de modo que el tratamiento orientado a inhibir la acción de esa enzima reduciría
las infecciones pulmonares en las personas con FQ.
La causa subyacente de la FQ es la mutación de un gen, pero se ignora cómo esto promueve la
aparición de infecciones pulmonares.
"Demostramos por primera vez que influye el aumento del nivel de ceramida", dijo el doctor
Erich Gulbins a Reuters Health.
"Además, proponemos mecanismos por los que la ceramida favorecería la aparición de
infecciones por Pseudomonas aeruginosa" en pacientes con FQ, añadió el experto.
Mediante ensayos con ratones, el equipo dirigido por Gulbins, de la Universidad de DuisburgEssen, en Alemania, probó que la mutación de la FQ produce cambios que aumentan la
producción de ceramida vía la Asm, en lugar de que otra enzima elimine la ceramida.
El resultado es la acumulación de ceramida en el tracto respiratorio, publicaron los autores en la
revista Nature Medicine.
Otras pruebas demostraron que la acumulación de ceramida producía inflamación pulmonar,
muerte de células del tejido de las vías aéreas y vulnerabilidad a las infecciones por
Pseudomonas aeruginosa.
El antidepresivo amitriptilina es un inhibidor de Asm. El equipo halló que los ratones tratados
con este fármaco tenían niveles normales de ceramida en los pulmones, no presentaban signos
de FQ y no corrían riesgo de contraer infecciones.
Gulbins dijo que el equipo sigue analizando estos resultados e "inició ensayos clínicos para
probar si la terapia con amitriptilina sirve para la fibrosis quística".
DIARIO MÉDICO – 31/03/08
El antidepresivo Amitriptilina podría tratar la fibrosis quística
Un antidepresivo tricíclico, la amitriptilina, podría resultar útil en el tratamiento de la fibrosis
quística gracias a su efecto sobre la ceramida, según lo demuestra un estudio que se publica en
Nature Medicine.
"En los pacientes con fibrosis quística (FQ) la mucosa de las vías respiratorias es más delgada
de lo normal, lo que favorece la entrada de bacterias y otros patógenos. La enfermedad se
produce debido a una mutación en el transporte de iones que se expresan en la superficie
celular. Una idea bastante extendida entre los científicos que investigan la patología es que se
podría reducir ese transporte de iones en los pulmones, provocando así una acumulación de
mucosidad, lo que redundaría en una mayor protección frente a las infecciones microbianas.
Esta hipótesis de trabajo ha servido al equipo de Erich Gulbins, de la Universidad de DuisburgEssen, en Alemania, para reconvertir un fármaco antidepresivo tricíclico en potencial
tratamiento contra la fibrosis quística, según se publica hoy en Nature Medicine.
Los investigadores han utilizado dos modelos murinos de fibrosis quística para comprobar la
hipótesis del transporte de iones y han observado que los efectos sobre los pulmones eran
distintos a los esperados: por un lado se elevaba el pH de las vesículas intracelulares,
modificando así la actividad de dos enzimas que a su vez se encuentran implicadas en el control
de los niveles de ceramida.
A medida que pasaba el tiempo, esos niveles de ceramida aumentaban en los pulmones de los
ratones y acababan causando muerte celular e inflamación, dos efectos bien conocidos del
exceso de ceramida que en este caso también provocaba la infección bacteriana pulmonar.
Cuando la enzima implicada en el metabolismo de la ceramida se bloqueaba, los niveles del
lípido regresaban a la normalidad, con lo que disminuía la infección por bacterias y la
mortalidad.
Con estos datos, los científicos consideran que se podría utilizar un fármaco para reducir los
niveles de ceramida -el ya existente amitriptilina, empleado en la depresión- y comprobar su
utilidad en la fibrosis quística."
CORREO FARMACÉUTICO – 31/03/08
Un nuevo estudio reitera la desigualdad de acceso a los medicamentos
huérfanos
Eurordis reclama la creación de un Grupo de trabajo de la UE en torno a esta materia.
El retraso en el acceso a los medicamentos huérfanos continúa siendo uno de los principales
obstáculos en la lucha europea contra las enfermedades raras. Esta es una de las principales
conclusiones que se desprende de la IV encuesta realizada por la Organización Europea de
Enfermedades Raras (Eurordis) sobre el acceso a los fármacos huérfanos en Europa, cuyos
resultados reiteran las grandes desigualdades que actualmente existen en Europa en torno a
esta materia.
En concreto, los países con el mayor número de medicamentos huérfanos disponibles para los
pacientes (20 ó 21 medicamentos huérfanos) son Finlandia, Francia, Alemania y Suecia. En
segundo lugar, les siguen Austria, la República Checa, Dinamarca, Italia, Holanda, Noruega,
España, Suiza y el Reino Unido (15 a 19 medicamentos disponibles). Pero el estudio desvela
una situación mucho más desfavorecedora para países como Islandia, Latvia y Lituania, que con
sólo cuatro medicamentos huérfanos se sitúan a la cola de Europa.
Según Moisés Abascal, vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras
(Feder), estas diferencias tan grandes en torno a la accesibilidad de los fármacos demuestra
que muchas administraciones no son conscientes de la importancia que tienen estos
medicamentos en la vida de los pacientes. "Los gobiernos de cada país deberían saber que estos
medicamentos son la única esperanza de tratamiento para enfermedades muy graves y
debilitantes para las que no existe cura", declara.
Soluciones
Actualmente, los procesos de designación de un medicamento huérfano, asistencia del protocolo
y autorización de mercado están centralizados, pero el asesoramiento de tecnología sanitaria
(HTA, siglas en inglés) y decisiones como el precio y reembolso son responsabilidad de los
Estados miembro.
Por esta razón, para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos, Eurordis propone la
creación de un Grupo de Trabajo de la UE para la Transparencia de los Medicamentos
Huérfanos, formado por Estados miembro voluntarios que pondrán en común la experiencia que
existe para dirigir la parte científica del HTA, es decir, la evaluación del valor añadido
terapéutico (TVA, siglas en inglés), y negociar un precio franco fábrica de referencia con el
titular de la autorización de mercado.
Esta propuesta ya ha sido presentada en muchos foros como la Conferencia Europea de
Enfermedades Raras de Lisboa 2007 (ECRD); en noviembre, o el Foro Farmacéutico de la UE en
diciembre 2007. "El precio de referencia europeo proporcionaría un argumento que podrían
utilizar los Estados miembro para fijar los precios y el reembolso", explica Yann Le Cam, director
ejecutivo de Eurordis.
Además, el Grupo de Trabajo daría una opinión científica sobre el valor real de un nuevo
medicamento dentro de la estrategia terapéutica de la enfermedad. Añade que, además, la
opinión se actualizaría según los resultados de los estudios de obligaciones específicas después
del mercado, incluyendo estudios de observación en la vida real, algo fundamental para las
enfermedades raras.
"Este nuevo enfoque dará la competencia a los Estados miembro de las decisiones económicas,
mientras mejorará en transparencia y rapidez de acceso", apunta Yann Le Cam, y apuesta por
que "cada Estado miembro debería desarrollar un plan o estrategia para las enfermedades
raras, bajo el marco de la Comunicación de la Comisión de Enfermedades Raras, que cubra
investigación, medicamentos huérfanos y organización de asistencia".
Precio medio europeo
En la República Checa, Italia y Eslovaquia, el precio que los pacientes tienen que pagar por los
medicamentos huérfanos es más del doble respecto al precio medio europeo de todos los
medicamentos huérfanos. Mientras, los pacientes de Hungría, España y el Reino Unido tienen
que pagar hasta un 94% del precio por los mismos medicamentos.
"Esta situación no es sólo desigual porque el acceso a los medicamentos depende del país, sino
que además es muy poco ético", dice Yann le Cam, director ejecutivo de Eurordis. Además,
Moisés Abascal, vicepresidente de Feder asegura que "la Administración muchas veces autoriza
antes medicamentos para enfermedades comunes que para patologías poco prevalentes en las
que no hay ningún tratamiento farmacológico disponible".