problemas éticos de la eugenesia

EDUARDO LÓPEZ AZPITARTE
PROBLEMAS ÉTICOS DE LA EUGENESIA
Hace años, un grupo de expertos de la OMS proponía como tarea y objetivo que los
hijos nazcan libres de toda enfermedad genética: un ideal que no siempre se puede
alcanzar por diversos motivos. A pesar de las esperanzas para la cura de enfermedades
hereditarias, la ingeniería genética no está aún capacitada para conseguirlo. En unas
ocasiones, la anormalidad se genera en el proceso de la organogénesis por causas
exógenas como virosis, intoxicaciones, radiaciones. En otras la ignoramos, porque
surge en el proceso de formación del nuevo ser. Ante el progreso de la ciencia en el
campo de la experiencia, el autor ayuda a reflexionar sobre los problemas éticos que se
plantean hoy en este campo.
Problemas éticos de la eugenesia, Proyección 36 (1989) 41-53.
Razones de una preocupación
El problema preocupa hoy porque existe una especial sensibilidad frente a estas
situaciones. En primer lugar resulta paradójico que el progreso técnico, que ha
provocado una mejora del bienestar de al humanidad, sea la causa del aumento del
número de estas patologías: la técnica posibilita la supervivencia de muchos seres que
en otras circunstancias serían eliminados por los propios mecanismos naturales.
En segundo lugar, el cambio significativo que se ha dado en nuestra cultura. La venida
del niño no es sólo fruto de mecanismos biológicos, sino que en ella interviene la
decisión libre y responsable de la pareja para controlar el número de hijos y el momento
más apto para ofrecer las mejores condiciones de vida. Hoy la preocupación se centra en
la calidad de vida que se ofrece al niño. En este contexto no es extraño que se comience
a defender, como una exigencia jurídica, el derecho objetivo del hijo a nacer en
condiciones normales y sin deficiencias significativas.
Finalmente, el riesgo de un deterioro progresivo en el patrimonio genético de la
humanidad. En la especie humana no se da un proceso de selección natural que impida
procrear a los seres portantes de alguna deficiencia. A estas personas no se les puede
impedir el derecho a la procreación pero deben hacerlo con la responsabilidad que ello
comporta. La realidad es que se da un lento crecimiento de las enfermedades
hereditarias.
Eugenesia; la ambigüedad de un término
Estos factores hacen que se plantee de nuevo el problema de la eugenesia. A pesar de
las connotaciones negativas aún asociadas al término -creación de una raza superior,
manipulaciones-, no hay dificultad en admitir que el hombre tiene la obligación de
trabajar para que la herencia se transmita en las mejores condiciones.
EDUARDO LÓPEZ AZPITARTE
La reflexión sobre los medios: tres niveles diferentes
El problema se plantea en los medios que se utilizan. La reflexión puede realizarse en
tres niveles. El primero haría referencia a la legalidad vigente. La ética política no
siempre prohíbe lo que es inaceptable éticamente. No todo lo que la ley permite se
identifica con un auténtico valor humano. El segundo se limitaría a los códigos
deontológicos, fruto, muchas veces, de un compromiso para dar cabida a los diferentes
puntos de vista, expresión del pluralismo de una sociedad concreta. En un tercer nivel,
el problema se plantea aquí desde la perspectiva moral para ver lo que juzgamos como
humanizante, que coincide, en nuestro caso, con una visión del hombre desde la fe.
La eutanasia neonatal
Cada vez son más los que defienden la eutanasia neonatal para eliminar las
anormalidades detectadas previamente en el diagnóstico prenatal. Diferentes estadísticas
muestran que una mayoría de la población juzga aceptable el aborto voluntario ante una
anormalidad del feto. ¿Por qué no hacer lo mismo después del nacimiento si no fue
posible descubrir la tara anteriormente?
Un mundo sin espacio para los necesitados
Semejante criterio es un atentado contra todas las personas deficientes que nos rodean,
ya que con él manifestamos que hubiésemos preferido su eliminación. El lenguaje
empleado está lleno de eufemismos, como si lo único que preocupase fuese la felicidad
que deseamos a los demás, cuando les estarnos negando el derecho más fundamental: su
propia existencia. Un mundo que subordina el valor de la vida a otros intereses va
perdiendo, a pesar de su progreso técnico, la verdadera dimensión humana.
Algunas situaciones límites: ausencia de vida humana
Otro problema sería el de aquellos casos que, dentro de su anormalidad, no contienen un
nivel de vida humano y excluyen la posibilidad de alcanzarlo: ausencia de cerebro en las
anencefalías, ciertas hidrocefalias y oligofrenias extremas. En tales casos nadie tiene
que esforzarse por mantener una vida que se ha reducido a simples fenómenos
vegetativos y biológicos.
Ya se sabe que la frontera entre lo humano y lo biológico no siempre es clara y que el
diagnóstico sobre la evolución de una patología resulta con frecuencia complicado. Las
decisiones muchas veces han de ser tomadas sin mucho tiempo. Ninguna de las
dificultades elimina la opción de dejar morir y la licitud de este planteamiento. La
prudencia científica y 'la honestidad deben imponerse a pesar de las dificulta des,
aunque, como sucede en estas situaciones, nunca se llegue a saber qué opción hubiera
sido mejor.
EDUARDO LÓPEZ AZPITARTE
La negativa a una terapia adecuada
En otras ocasiones, no se utilizan las terapias adecuadas para evitar la muerte en seres
humanos con serias patologías y anormalidades. ¿Qué pensar de la licitud de esta
conducta? Si la omisión está motivada por razones selectivas, como si la anomalía grave
hiciera perder el derecho a recibir los mismos cuidados de los demás, no estaría
lógicamente permitida. Sin embargo, también aquí se podrían dar situaciones análogas a
las de las personas mayores, cuando se omiten tratamientos que sólo servirían para
prolongar un poco su vida, pero con costos humanos tan grandes, que es lícito
preguntarse si vale la pena emplearlos. La moral clásica ya hablaba de medios
extraordinarios o desproporcionadas, cuando el mantenimiento de la vida se consigue
sacrificando otros valores que, en tales circunstancias, se consideran más importantes
que la propia subsistencia. Si un anormal necesitara interve nciones que no van a impedir
su muerte, pero aumentan su sufrimiento, hay razones para pensar si sería mejor evitar
esta terapia, aunque le acelerase la muerte. Esta omisión quedaría permitida como un
caso de adistanasia éticamente aceptable.
El diagnóstico prenatal: posibilidades técnicas
Este método permite detectar anomalías presentes en el feto. Los procedimientos que
hoy se utilizan son: La ecografía que permite la visión del feto con ondas sonoras,
detectando anomalías morfológicas del feto. Es el método que encierra menos peligros y
que se ha incorporado como una forma normal de vigilancia en algún momento de
embarazo. La fetoscopía que permite la visión directa del feto a través de un endoscopio
y posibilita el descubrimiento de malformaciones menores y la obtención de tejidos para
estudio. Los riesgos de aborto, según estadísticas, se sitúan entre el 4 al 9%. Se realiza
entre las 16 y 21 semanas de gestación. La amniocentesis que se realiza recogiendo
líquido amniótico, para detectar en las células presentes anomalías genéticas y
enfermedades metabólicas o moleculares. El riesgo de aborto es del 1,5% y se realiza
hacia la 16ª semana. La biopsia de cordón posibilita el estudio de las células antes que la
amniocentesis, ya que se puede realizar entre la 8 y la 12 semana con un porcentaje de
riesgo análogo o algo mayor. La funiculocentesis que consiste en la obtención de sangre
a través de la vena del cordón umbilical. Es posible a partir de la 20ª semana, como
confirmación de los datos obtenidos con las otras técnicas.
El problema ético: su vinculación con el aborto
El pequeño riesgo y el costo que estos cuidados suponen, impide que se realicen sin un
motivo justificado. Las indicaciones más frecuentes son: edad avanzada de la madre,
presencia en la familia de un hijo afectado, desórdenes metabólicos, enfermedades
asociadas al cromosoma X, padres con anomalías o portadores heterocigóticos de genes
patógenos... No hay que olvidar que un resultado normal no asegura la completa
ausencia de malformaciones.
El problema ético se plantea porque con frecuencia se pide este diagnóstico con la
intención de interrumpir el embarazo en el caso de resultar positivo. Algunos médicos,
de acuerdo con su conciencia, lo consideran inaceptable por la colaboración en un
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posib le atentado contra la vida y rechazan la realización de este diagnóstico. La postura
es digna de respeto pero me parece demasiado radical por los siguientes motivos.
Razones que justifican una demanda
Sin negar esta mentalidad abortista en ocasiones, existen razones psicológicas y
terapéuticas que la hacen aconsejable y conveniente. Su realización puede aliviar a unos
padres con serios temores, que se prolongarían hasta el final del embarazo cuando la
respuesta es negativa. En caso positivo, el conocimiento anticipado podría servir como
tiempo de preparación humana y espiritual para una función justificada. Lo que decidan
después será responsabilidad exclusiva de los interesados, pues los informes sólo
presentan una realidad objetiva abierta a diferentes finalidades. Sería distinto si se
conociera, desde el comienzo, la intención de la pareja de abortar. En este caso el
diagnóstico sería un paso previo en el que el médico no quiere colaborar y su objeción
de conciencia incluiría también la realización de estas pruebas.
El chequeo genético sobre individuos y grupos
El cribado genético no busca tanto el diagnóstico y el tratamiento, sino descubrir a los
portadores capaces de transmitir alguna patología a su descendencia. El consejo
genético a los padres les ayudaría a tomar decisiones responsables de cara a la
procreación. Sin embargo sólo un número pequeño de enfermedades se adaptaría a estos
programas. Su realización sería más conveniente hacerla sobre determinados grupos, en
los que la presencia de alguna enfermedad es bastante superior a la que existe en una
población normal, como la enfermedad de Tay-Sachs entre los judíos ashkenazis, o la
anemia falciforme entre grupos de raza negra.
El respeto a la intimidad de la persona
Para su licitud moral, un primer punto a tener en cuanta sería el respeto absoluto a la
autonomía de la persona, pues nadie puede imponer unas decisiones que afectan a su
propia intimidad. Obligar al chequeo violaría el derecho de la persona a defender su
interioridad, a no ser que se trate de una medida tan común y generalizada como la
determinación de, la fenilcetonuria en los recién nacidos, de gran interés para evitar el
desarrollo de enfermedades metabólicas.
Otra posibilidad diferente seria montar campañas de información para sensib ilizar a
estos grupos potenciales. El respeto a la libertad no elimina sin embargo, la obligación
que recae sobre las personas que sospechen que puedan ser portadoras de taras
hereditarias. La responsabilidad frente a los hijos exige que tengan un conocimiento real
de su situación sobre las probabilidades de transmitir una herencia tarada. La decisión
última siempre será un asunto personal de la pareja, en función de los datos ofrecidos.
EDUARDO LÓPEZ AZPITARTE
La guarda del secreto y la libertad de decisión
El hecho de que el individuo se haya prestado al examen voluntariamente no justifica
que el resultado se pueda manifestar a otras personas sin su permiso. Algunos eximen
de esta obligación cuando está en juego el bien de otros, como los familiares cercanos
que pudieran tene r el mismo problema, o el futuro cónyuge. No pretendo excluir la
licitud de estas revelaciones, aceptadas por muchos moralistas, pero creo que, cuando se
comprende el valor y la riqueza de una confidencia el respeto absoluto a la intimidad de
esa persona se debería proteger como algo más importante y preferente.
Nadie puede imponer tampoco la esterilización de las personas portadoras de anomalías,
ni el Estado tiene competencia para atentar contra la autonomía de la persona. Una
intervención así solo estaría justificada en la hipótesis de un individuo absolutamente
incapaz y sin un mínimo de libertad responsable, sobre todo cuando pudiera ser presa de
otros desaprensivos.
Conclusión
Si el bien de la sociedad exige un esfuerzo para proteger y aumentar la calidad de vida,
semejante objetivo no exime de otras obligaciones que constituyen también una defensa
del hombre. La eugenesia no llevaría a esta mejora si olvidara los criterios éticos
fundamentales.
Condensó: JOAN CARRERA