UNA NOTA PARA PÁDRES Como padres de un chico con sindrome

MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) UNA NOTA PARA PÁDRES
Como padres de un chico con sindrome de Williams asumimos la continua tarea de asegurarnos de que nuestro hijo sea colocado en el lugar educativo apropiado. Queremos que nuestro hijo sea feliz y exitoso, y que tenga continuos progresos educativos. Antes que algo de ésto pueda ocurrir nuestro niño debe ser evaluado. Los resultados de los tests, junto con las observaciones de los padres, determinan el mejor lugar educativo. Si tu hijo está siendo evaluado por primera vez o en una tercera reevaluación anual, debes compartir este apunte con los que lo evaluarán antes de que lo hagan. Debes también tener una entrevista con ellos después de que lo hayan leído para discutir qué método usarán, y hacer las siguientes preguntas: •
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¿Dónde se hará el test? ¿Es el cuarto tranquilo y tiene mínimas distracciones?
¿En qué momento del día se hará? Si tu hijo rinde mejor en la mañana que en la tarde, dile que lo haga en ese momento, o viceversa.
¿Cuánto durarán las sesiones? Si sabes que su período de atención es de 20 a 30 minutos, dile que no exceda ese tiempo o que finalice cuando el niño comience a mostrar signos de fatiga o pobre atención. Finalmente, si piensas que él se sentirá más cómodo, puedes pedir ser un observador silencioso en la sesión. Los padres también sirven como buenos traductores si el chico tiene dificultad en la articulación del lenguaje. Tú tienes el derecho como padre de asistir a la evaluación.
Recuerda que tú eres el más fuerte defensor del chico. Tú conoces a tu hijo mejor que nadie. Sé agresivo y coherente en defender las necesidades y derechos del niño, y en asegurarle el mejor lugar educativo posible. El tiempo y energía que gastes ahora tendrá un impacto positivo en el éxito futuro.
Susan B. Hall
Instructora Certificada de Educación Especial
Madre de un chico con SW TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) GUIAS PARA LA VALORACION PSICOLOGICA DE CHICOS CON SW
Dra. Karen Levine
CoDirectora del Programa Sindrome de Williams
Hospital de Niños de Boston
INTRODUCCION:
La valoración es una herramienta vital y aún compleja para elegir los planes educativos óptimos en todos los niveles. Mientras que cada chico debe ser evaluado cuidadosamente como un individuo, los chicos con SW están predispuestos a un específico desarrollo potencial y habilidades y debilidades del aprendizaje. Sin embargo, hay una gran variedad a través de cada una de las características asociadas con el sindrome. Algunos de esos modelos pueden ser completamente confusos para aquellos que no están familiarizados con ellos. Aún los que han trabajado con chicos de otras poblaciones especiales, como niños con problemas de aprendizaje u otros problemas de desarrollo, pueden encontrar poco claros los modelos distintivos del aprendizaje en el SW. Familiarizarse con las tendencias comunes o propensiones puede facilitar grandemente el proceso de evaluación en sí mismo y puede guiar a un planeamiento educativo óptimo. Este apunte ayudará a maestras y terapistas en llevar a cabo el proceso de evaluación e interpretar los resultados de la misma.
La fuente más importante de información para maestras y terapistas acerca de algún chico es, por supuesto, el chico mismo y su familia. Con todos los chicos, los padres, hermanos y factores del entorno influyen fuertemente en su desarrollo y personalidad. Hay también otras influencias genéticas que lo afectan. Para un niño con SW, el sindrome es sólo un factor en "quien es él o ella”. Los modelos de conducta y aprendizaje acá discutidos reflejan potenciales o típicas habilidades y debilidades antes que características de todos los chicos con SW. Estos niños típicamente tienen perfiles de aprendizaje tan complejos que nosotros fuertemente recomendamos un particular énfasis en que el equipo de evaluación trabaje integrando los hallazgos en las diferentes disciplinas. Por ejemplo, es muy importante para el psicólogo incorporar información de la terapista ocupacional y la fonoaudióloga para interpretar correctamente su información y dar óptimas recomendaciones. Los chicos con SW tienden a mostrar muy sustancial dispersión en el nivel de sus habilidades a través de los diferentes campos. El grado de esa dispersión es mayor que en los demás niños. Los chicos con SW tienen relativamente áreas predecibles de habilidades y debilidades, aunque claramente hay excepciones. No sería extraño para un niño de 6 años con SW tener un vocabulario y una base general de información cercana a su edad cronológica, y una escritura y matemáticas de un nivel de 3 años. Más aún, establecer el nivel de IQ y determinar el lugar educativo óptimo son a menudo procesos cambiantes. TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) ACERCAMIENTO GENERAL A LA VALORACION DE CHICOS CON SW:
Hay características específicas asociadas con el SW que pueden ser incorporadas como ventajas en el proceso de valoración. Estas incluyen:
• Naturaleza sociable:
La mayoría de los chicos con SW son altamente sociables y generalmente quieren interactuar, y estarán motivados de gustar al examinador. Estas no son ventajas pequeñas, como alguien que ha tratado de valorar chicos que no están orientados socialmente puede atestiguar! Más aún, prestar mucha atención social aún antes de comenzar la valoración, y usar elogios sociales como una recompensa frecuente durante el proceso de evaluación, es tiempo bien gastado para obtener resultados válidos. Los niños pequeños, en edad preescolar, en efecto pueden tener dificultad en su primera concentración en las herramientas de evaluación, como también pueden ser alterados por la presencia de un nuevo adulto para interactuar con ellos! De nuevo, pasar tiempo extra en el comienzo, en algún juego social puro y sin adulterar y en la conversación es una valiosa inversión! • Placer del lenguaje y las láminas:
Los chicos con SW tienen amor al lenguaje por el lenguaje mismo! La belleza cabal de los sonidos, palabras y oraciones es profundamente apreciada por la mayoría de estos chicos. Algunos especialmente emplean palabras inusuales, canciones o frases. Las tareas que involucran el lenguaje son a menudo altamente motivantes, lo cual es una ventaja para la fonoaudióloga y el psicólogo. Adicionalmente, la mayoría de estos chicos son motivados visualmente. Elegir tests y subtests que incorporen láminas representativas puede incrementar la motivación y ayudar a mantener la atención. Otras características pueden presentar cambios especiales de interpretación y valoración en los diferentes dominios. Incluyen:
• Perfil desigual:
Los tests tradicionalmente standarizados pueden ser de mucha ayuda para reunir información acerca de las áreas de aprendizaje fuertes y débiles en estos chicos. Sin embargo, si el niño muestra significativa dispersión en el nivel de su perfomance, no tiene sentido promediar estos muy diferentes niveles para obtener el IQ u TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) otro tipo de score “compuesto”. Es más significativo discutir el nivel de perfomance del chico en áreas específicas, y planear el currículum acorde a esos niveles. Por ejemplo, el niño puede estar listo para entender ciencia de 3er grado, pero puede necesitar instrucción de matemática de 1er grado. • Dificultades de atención:
Para algunos chicos, las dificultades de atención están presentes en juegos y conversaciones espontáneas como también situaciones de tests. Algunos son capaces de atender mejor en un lugar muy altamente estructurado, como sentado en una silla Rifton en una mesa con sólo un adulto presente, y las actividades introducidas de a una por vez con intervalos frecuentes. La mayoría de los chicos con SW pueden también atender mucho mejor cuando:
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Hay un componente social en la tarea
Ellos son recompensados con muchos elogios
Ellos pueden experimentar éxito en la tarea
Los tests pueden necesitar ser hechos en varias sesiones para trabajar acerca de los cambios de atención!
• Dificultades de integración visoespacial y visomotora:
La mayoría de los chicos con SW tienen sustanciales dificultades con las tareas que involucran análisis espacial, y aún más dificultad cuando se requiere la integración visomotora. Desgraciadamente, el análisis espacial y la integración visomotora son incorporados en algunos tests y subtests hechos para evaluar otros aspectos del desarrollo. Por ejemplo, “Coding”, “Block design” y “Mazes” en el WISC­111, “Aritmética”, “Matrix Analogies” en la Batería Kaufman de Valoración para chicos, el “TONI”, el “Token Test” y algunas tareas en el campo de las “Habilidades de la vida diaria” de la “Escala Vineland adaptativa de la conducta”, todas involucran dependencia sustancial en esas áreas, aunque son designados o interpretados para ser primariamente valoraciones de otros aspectos de funcionamiento. Para chicos con SW, éste se vuelve un factor condenatorio. Es vital discernir el grado de dificultad visoespacial con que el chico está trabajando, y cuánto contribuye esa dificultad a su perfomance. De esa manera, podría ser erróneo concluir que un chico con perfomance relativamente pobre en el “TONI” tiene pobre inteligencia no verbal. Estos tests y subtests pueden suministrar información de ayuda como parte del proceso de evaluación, para uno aprender el impacto de esta área de dificultad en la habilidad del chico para realizar una variedad de TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) actividades. Sin embargo, la interpretación de la perfomance en los subtests que demandan sustancial análisis espacial debe ser hecha con precaución. • Dificultades para “hallar la palabra”:
El examinador debe ser especialmente consciente de la dificultad de “hallar la palabra”, lo que puede causar que los resultados en los tests sobre material de respuesta verbal sean más bajos que el nivel actual. Un acercamiento a “testear los límites” (por ejemplo dando un pie auditivo o con gestos) es especialmente de ayuda y los valores pueden ser reportados tanto con o sin ayuda. • Alta sensibilidad a los sonidos (“hiperacusia”):
Algunos chicos con SW, especialmente los más pequeños, son muy sensibles a determinados sonidos y encuentran extremadamente dificultoso concentrarse con esos sonidos en el ambiente. Algunos son simplemente extrasensibles a todos los sonidos, mientras que otros lo son sólo a determinados sonidos (por ejemplo la campana de la escuela o las alarmas). Los sonidos que pueden parecer insignificantes, como el ruido del agua pasando por los caños, el que habla fuerte, etc., pueden interferir en la concentración. En general, la valoración de niveles específicos de habilidad debe tener lugar en un cuarto tan silencioso como sea posible. Sin embargo, también es importante observar al chico en un lugar ocupado y ruidoso para aprender cómo es afectado por los disturbios del entorno. • Ansiedad:
Las manifestaciones comunes de ansiedad durante la evaluación incluyen: •
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Que el chico pregunte repetidas veces acerca de cuál será la próxima actividad. Que pregunte repetidamente acerca de la posibilidad de un procedimiento médico (si el test es hecho en un Hospital o en un lugar similar). Ansiedad continúa durante el test: preguntará repetidamente: ¿estoy yendo bien? ¿estoy haciendo un buen trabajo?
• Temas favoritos:
Algunos chicos con SW han desarrollado determinados temas favoritos de los que les gusta hablar en cualquier oportunidad. Este deseo puede incrementarse con ansiedad, y ser muy ostensible durante la evaluación. Puede potencialmente interferir con una valoración válida. Los temas favoritos a menudo involucran algo que inicialmente le ha causado alguna ansiedad, como un ruido basado en el tema (por ejemplo trenes, alarmas de incendio, máquinas) o un tema de “base corporal” (como huesos, procedimientos médicos, etc.). El niño puede intentar atraer al examinador TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) en hablar del tema inicialmente o durante el examen, o cuando los ítems del test se vuelven demasiado dificultosos. Nosotros recomendamos el siguiente acercamiento cuando se sabe que el chico tiene esa tendencia: 1. Si comienza al principio con el tema, pasar algunos minutos inicialmente antes de comenzar el examen hablando de lo que él quiere. Esto no sólo establece contacto, sino que también le permite al examinador observarlo en “territorio familiar”, el cual es a menudo cuando se pueden observar las habilidades sociales y el lenguaje más elaborado. 2. Hacer un anuncio específico de que “ahora vamos a hacer otras cosas. Cuando tengamos un descanso, hablaremos de eso otra vez”. 3. Un rápido recordatorio y redirigirlo, o simplemente ésto último, es usualmente exitoso durante la evaluación, después que se ha pasado por los 2 pasos anteriores. Una excepción para esta estrategia es para partes de evaluaciones motoras, en las cuales la conversación de esos temas puede no interferir con la evaluación y puede a veces ser incorporada en el proceso (por ejemplo “déjame ver como tú eres una alarma de incendio” o “¿porqué no dibujas un esqueleto?”.
VALORACION COGNITIVA DE CHICOS CON SW DE 4 A 12 AÑOS USANDO LA BATERIA KAUFMAN PARA NIÑOS:
La valoración del funcionamiento cognitivo debe ser hecha cuidadosamente dentro de un sistema neuropsicológico. El test específico no es tan importante como el acercamiento y la interpretación del test.
Nosotros hemos sido totalmente exitosos en obtener información válida con el Kaufman­
ABC, acompañado por piezas de otros tests en la medida que se necesitaba. Este test es particularmente usado para chicos con SW por varias razones:
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Es de paso rápido, coloreado brillantemente e intrínsecamente atrayente para la mayoría de los chicos.
En la mayoría de los subtests hay un fuerte componente visual.
Es menos dependiente del procesamiento del lenguaje, por lo que la dificultad en hallar la palabra no es un factor confuso.
El derribo del procesamiento evaluado en los subtests tiende a correlacionarse perfectamente bien con los modelos de habilidad y debilidad asociados a este sindrome. Esto hace más fácil puntualizar las áreas específicas de habilidad y debilidad.
Un perfil típico en el Kaufman­ABC para un chico con SW podría mostrar lo siguiente:
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TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) •
Subtests de procesamiento mental:
• Reconocimiento de rostros (++) dramática habilidad
• Recordar números (++) dramática habilidad • Ventana mágica (+) habilidad
• Movimiento de manos (­­) debilidad (dificultad de planeamiento motor)
• Ordenar palabras (­­) debilidad
• Matriz analogías (­­) debilidad (dificultad de planeamiento motor)
• Cierre de gestos (=)
• Triángulos (­­ ­­) dramática debilidad (dificultad de integración visomotora y de análisis espacial)
• Memoria espacial (­­ ­­) dramática debilidad
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Subtests de realización: • Rostros y lugares (++) dramática habilidad (puede interferir hallar la palabra; tratar con pistas)
• Adivinanzas (++) dramática habilidad (ídem anterior)
• Expresión de vocabulario (+) habilidad (puede interferir la dificultad de hallar la palabra; tratar con diferentes clases de pistas)
• Lectura / descifrado (=) debilidad (una debilidad en los primeros años puede ser una habilidad más tarde)
• Lectura / entendimiento (=) debilidad (ídem anterior)
• Aritmética (­­) debilidad
• Testeando los límites:
Para varios de estos subtests, una vez que han sido hechos en el estilo standard, una gran porción más acerca de las habilidades de aprendizaje y conocimiento del chico pueden ser obtenidas de un acercamiento a “testear los límites”. La dificultad de hallar la palabra, presente en algunos chicos, puede interferir con el éxito en los subtests que requieren respuesta verbal. Para llegar a saber si el niño tiene el conocimiento buscado, y aprender qué clase de estructuras son de ayuda para que el chico actúe óptimamente, trata con diferentes clases de pistas. Comienza con el acercamiento menos intruso; dile que te muestre si está teniendo problema en decírtelo. A veces simplemente tratando de demostrar lo que el chico está pensando inicia su acceso a la palabra. El paso siguiente para testear los límites es la pista fonémica (darle el primer o los primeros sonidos), lo que es de ayuda para algunos chicos pero distrae a otros. Si esto no sirve, trata con pistas semánticas (darle una indirecta) o una pista con gestos. Por supuesto las pistas, especialmente las semánticas y gestuales, hacen la tarea sustancialmente más fácil. No tenemos normas para este test con pistas, por lo que los niveles de perfomance deben ser interpretados con precaución.
Los subtests que requieren análisis espacial pueden también ser alterados para aprender más acerca del conocimiento del chico de matemática y entendimiento espacial. En TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) algunas oportunidades, quitar una de las tareas coincidentes es necesario (por ejemplo “yo pintaré mientras tú cuentas”) y ayudará en gran parte. INTERPRETACION DEL TEST: Los resultados de los tests deben ser discutidos en términos de la dificultad y habilidad de aprendizaje. Hay a menudo diferencias perfectamente remarcables entre las dos. Por ejemplo, no sería raro que un chico de 6 años de edad diera próximo a su edad en adivinanzas, y rostros y lugares, pero que no fuera capaz de realizar exitosamente ninguna de las tareas espaciales. Por lo tanto, todos los subtests deben ser reportados en términos de nivel de edad equivalente antes que en números balanceados. Ellos pueden no ser representativos del trabajo escrito en la escuela, y deben ser interpretados en conjunción con los resultados del habla y el lenguaje completo, y las evaluaciones de terapia ocupacional. Esto es beneficioso para aquellos que conducen el habla, la terapia ocupacional y las evaluaciones psicológicas, para conocer antes la interpretación final de los hallazgos, para integrar sus resultados de los tests y formular un entendimiento de todo el niño. • Valoración del funcionamiento emocional y psicosocial: Es fuertemente recomendado que el psicólogo entreviste a la familia y a la maestra y observe al chico en clase para entender el funcionamiento emocional y psicosocial del mismo. Si por alguna razón la observación en clase no es posible, la maestra puede filmar un video ilustrando los momentos fáciles y los dificultosos. Algunos niños están mejor durante los momentos en que el grupo es pequeño y estructurado, y tienen dificultad con los no estructurados y ruidosos, como los recreos. Una recomendación para el apoyo extra en esos momentos puede ser de mucha ayuda.
Los tests proyectivos pueden ser de ayuda para dilucidar temas emocionales. Yo encontré particularmente de ayuda el TED, especialmente el amor propio y las tarjetas de pares. Durante la parte de láminas, y especialmente las tareas de completar oraciones, algunos chicos con SW tienen una tendencia hacia el dramatismo y una desinhibición verbal que puede crear respuestas que sean concernientes en forma ondulante. No es extraño para un niño con SW contar una historia amorosa, para tener una audiencia interesada, y para dar algunas respuestas de su idiosincrasia. A veces la combinación de un corto período de atención, dificultad en hallar la palabra y el amor al lenguaje por el lenguaje mismo pueden resultar en respuestas desorganizadas y la impresión de un carácter emocional “perdido”. Por eso es importante no darle demasiada creencia a este tipo de interpretación de respuestas proyectivas, a menos que las mismas estén apoyadas por una variedad de otra información.
Las habilidades emocionales y psicosociales comunes incluyen:
• Fuerte orientación social
• Positivas relaciones con adultos y chicos mayores
• Habilidad para expresar y discutir con emoción en temas cargados
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TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) Los cambios comunes incluyen:
• Alto grado de ansiedad
• Dificultad para construir amistad
• Hiperactividad
• “debilidad” emocional (esto es que se mueven más rápidamente que la mayoría de los chicos de la felicidad al temor y viceversa).
• Valoración del funcionamiento de adaptación:
El funcionamiento de la adaptación puede ser hecho con una entrevista con los padres usando las Escalas Vineland de adaptación de la conducta. Las observaciones en clase son también muy importantes para entender este funcionamiento del chico. Sé consciente que las dificultades de motricidad fina y gruesa pueden interferir con que realice independientemente algunas tareas adaptativas. Evaluaciones de terapia ocupacional para chicos con SW
Patricia Webster
Terapista Ocupacional
La terapista ocupacional debe ser parte del equipo que evalúa las necesidades del chico y ayuda en el desarrollo de un plan de servicio familiar o un plan de educación individual, para resaltar sus habilidades y mejorar sus debilidades. La coordinación con otras disciplinas y con los padres es fundamental, para que el niño y su familia no estén abrumados con programas sugeridos o expectativas irreales.
La terapista ocupacional está interesada en el desarrollo de la motricidad del chico, y particularmente en el desarrollo de la motricidad fina. Esta última generalmente se refiere a la coordinación ojo­mano, la integración visomotora, la habilidad de manipulación con las manos y los dedos, la escritura y el uso de otras herramientas. Las terapistas ocupacionales también ven las habilidades de autoayuda como comer y vestirse, y evalúan cómo el chico interpreta la información sensorial y cómo esta interpretación afecta su desarrollo. TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) Los chicos con SW tienden a tener dificultad con la integración visomotora y con la percepción visoespacial. Las evaluaciones de estas áreas deben ser usadas para establecer datos de base, para que las periódicas reevaluaciones puedan determinar si las estrategias de intervención están siendo útiles. La evaluación no debe ser usada para determinar disfunción. Estos chicos también tienen problemas con la hipersensibilidad, no sólo a los sonidos, sino a otras partes sensoriales como la táctil o el movimiento. Estas hipersensibilidades pueden interferir en el desarrollo de las áreas de alimentación, motricidad gruesa, manipulación de los dedos y habilidades en juegos y organizativas.
Una terapista ocupacional evaluará diferentes habilidades en diferentes niveles de edad. Hay una gran variedad de herramientas de evaluación disponibles que actúan en áreas similares de habilidad. La terapista debe elegir una o dos herramientas cuyo uso le sea más cómodo.
• Del nacimiento a los 3 años:
Una evaluación del desarrollo debe ser realizada para ver las habilidades y debilidades del niño. En razón que probablemente habrá otros profesionales también viendo al chico, es importante tener informe de otras evaluaciones o saber qué herramientas son usadas para que no ocurran las duplicaciones. Algunos tests de desarrollo apropiados son:
• La escala Bailey del desarrollo infantil
• La escala Peabody de desarrollo motor
• El esquema Gesell
Además la terapista debe interesarse en el dormir del niño y en sus hábitos de juego, esquemas de alimentación y tipo de alimentos comidos, y las respuestas a las partes sensoriales. Esta información puede ser obtenida a través de una entrevista o un cuestionario. La terapista puede querer observar al chico mientras está comiendo y en una situación de juego sin estructurar. Los chicos con SW a menudo tienen preferencia de textura en los alimentos y problemas motores orales que afectan el movimiento de la lengua, el cierre de los labios y la masticación. La terapista ayudará a explorar actividades que calmen al niño y otras que incrementen su nivel de actividad.
• De 3 a 5 años:
Hay muchas herramientas de evaluación para estas edades, incluyendo algunos de los esquemas de desarrollo mencionados antes, más “la pantalla del primer paso de Miller” y la “valoración Miller para preescolares”. En esta edad la terapista verá las habilidades de autoayuda como comer y vestirse, jugar y los tipos de juguetes que elige, la interacción social, la atención durante las tareas de motricidad fina tanto uno a uno como en un grupo y las respuestas a lo sensorial, incluyendo táctil, vestibular (movimiento), propioceptivo (información de articulaciones y músculos), visual, y traducir directivas verbales en respuestas motoras. Una terapista evaluando estas áreas debe tener entrenamiento y experiencia en las técnicas de integración sensorial. TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) • De 5 a 8 años:
A esta edad el chico es llamado a usar más alto nivel de motricidad fina como la escritura y las manipulaciones en el aula. La interacción social y la atención en un grupo son críticas para estas edades. La terapista verá más específicamente la coordinación mano­ojo, los movimientos individuales de los dedos, el agarrado y el uso del lápiz y las habilidades de autoayuda. Tanto la observación en clase como la consulta con la maestra deben ser parte del proceso de evaluación. Los chicos con SW tienden a tener bajo tono muscular, por lo que la paciencia para estar sentado en el aula, el completamiento de consignas escritas y la atención a las tareas pueden verse afectadas. Estas áreas deben ser evaluadas con comentarios de la maestra y el terapista físico. Algunas herramientas de evaluación que pueden ser usadas incluyen: el Test de Praxis e Integración Sensorial (SIPT), el Test Beery de integración visomotora, el Test de habilidades de percepción visual (no motor), el Test de Bruininks­Oseretsky y muestras de escritura con tiempo. Se debe notar que el test SIPT es para chicos de 4 años a 8 años y 11 meses y está standarizado con métodos de administración específicos. Administrar estos tests a chicos con SW puede requerir procedimientos no standard. La batería del test incluye subtests que ven la percepción visoespacial, la integración visomotora, la percepción táctil y el planeamiento motor, las cuales son generalmente áreas dificultosas para estos niños. Los tests darán información valiosa acerca de las habilidades y debilidades, pero los resultados deben ser interpretados con precaución cuando se usan métodos no­standard.
• De 8 a 12 años:
Durante estos años, se espera que el chico tenga mayor responsabilidad en su autocuidado y en el trabajo escolar. La terapista podrá evaluar la integración visomotora en la tarea escolar, usando algunas de las herramientas antes mencionadas. Además, podrá evaluar el autocuidado como vestirse y el aseo, la preparación de comidas simples, el comienzo de la independencia en comunidad como ir al shopping o comprar algo en la escuela, seguir las rutinas de la escuela, planear y organizar en tiempo y espacio en casa las tareas de la escuela e interactuar con sus pares. Los chicos con SW pueden entretenerse trabajando en grupos en esta edad, para desarrollar estrategias para interactuar efectivamente con sus pares y aprender la independencia apropiada para la edad. La terapia ocupacional actual debe ser entregada sobre una base individual o con la profesional haciendo consultas con la maestra y dando ideas para mejorar las habilidades en casa.
• De 12 a 18 años:
El desarrollo continuado del autocuidado y la independencia es importante para este grupo, como también la transición al planeamiento de trabajos relacionados con las destrezas. La terapista podrá evaluar la coordinación mano­ojo, la destreza con los dedos, la habilidad de seguir una secuencia de actividades, la habilidad en TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) el planeamiento y la organización y aquellas áreas mencionadas en el grupo anterior. A esta edad la terapista ocupacional podrá hacer consultas con otros profesionales que trabajen con el chico y dar ideas para mejorar sus habilidades en la vida diaria, en sus rutinas diarias.
TERAPIA FISICA Y SINDROME DE WILLIAMS
Mike T. Dodge
Terapista Físico
• Introducción:
El sindrome de Williams es un desorden multisistémico. Hay generalidades dentro del sindrome, pero las expresiones características pueden variar significativamente TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) entre las personas, oscilando de compromiso leve a severo. La terapia física es una importante entidad en la valoración temprana, tratamiento y manejo en el largo tiempo de las personas diagnosticadas con SW. Los perfiles del desarrollo en el chico con SW típicamente exhiben retraso en la adquisición de la destreza motora, déficits en la fuerza, coordinación motora y balance, y desviaciones en la postura debido a variados problemas músculoesqueléticos. Estos niños usualmente consiguen caminar tardíamente y su modelo de andar es a menudo descripto como torpe o desmañado. Las valoraciones posturales en el chico mayor demuestran una tendencia hacia las desviaciones posturales y problemas músculoesqueléticos.
Este capítulo informará al lector de la terapia física en la valoración, monitoreo y planeamiento del manejo en individuos diagnosticados con SW. Las áreas comunes de desórdenes músculoesqueléticos, desviaciones posturales, retrasos del desarrollo y mediciones serán dirigidas.
• Valoración: La terapia física es una parte importante del proceso de valoración multidisciplinaria en el SW debido a las individuales y variables expresiones y la naturaleza multisistémica del sindrome. El desarrollo de estos individuos es típicamente un perfil oscilante con los mayores retrasos notados en el desarrollo perceptual motor y la adquisición de la motricidad gruesa y la fina. Esta es una necesidad para cerrar el monitoreo del desarrollo en el SW debido a la hipotonía subyacente, retraso en lograr las etapas del desarrollo, déficits en la calidad de los movimientos y debilidades posturales generalizadas.
El foco de la valoración de la terapia física cambiará a medida que la persona crece. Las edades tempranas entre el nacimiento y los 3 a 4 años requerirán focalizar en la pantalla del desarrollo, la valoración de las deformidades tempranas adquiridas y el desarrollo y refinamiento de la destreza motora. El niño en edad escolar de 4 a 12 años requerirá la valoración y monitoreo para evaluar la fuerza muscular, la eficiencia motora, el balance, la coordinación y la alineación postural. El adolescente y el adulto necesitarán monitorear el mantenimiento de la fuerza, la eficiencia motora, la alineación postural y la prevención de las progresivas deformaciones esqueléticas.
Testear el desarrollo es importante en el pequeño con SW. El desarrollo en estos chicos típicamente muestra un perfil desigual, hipotonía generalizada y debilidad muscular, lo que contribuye a un retraso en la adquisición de la destreza motora. Estos niños son reportados de alcanzar el asiento independiente a una edad promedio de 7 a 9 meses. El caminar con apoyo es obtenido a una edad promedio de 18 meses, y el independiente entre los 2 y 3 años. Estos chicos a su vez se reportan de ser torpes y desmañados, especialmente en su andar y en pararse solos del suelo. Pueden experimentar dificultad caminando en línea, parándose en un pie, y tienen dificultades en las actividades con pelota.
Hay varios tests del desarrollo disponibles para el terapista. Los tests de desarrollo estandarizados incluyen la “Pantalla del desarrollo de Denver”, el “Perfil del desarrollo de intervención temprana de Michigan”, el “Perfil de aprendizaje temprano hawaiano” y la TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) “Escala infantil Bailey”. Los tests del desarrollo tienen variadas áreas de concentración y requieren elementos de tiempo independientes en los cuales administrar el test. Es importante recordar que todos los tests del desarrollo contienen las etapas comunes del desarrollo y tendrán más o menos ítems dependiendo del test que está siendo usado en particular. El test elegido no es tan importante como el grado de habilidad del que lo tome. Es importante para el administrador usar tanto medidas cuali como cuantitativas en la valoración del chico con SW. El terapista debe usar observaciones clínicas agudas para determinar los problemas subyacentes que restringen o inhiben la postura normal, el movimiento y el desarrollo. Es muy importante para él ver muy estrechamente los estados transicionales del desarrollo. La dispersión de las habilidades puede indicar que el chico está desarrollando “por astillas” en oposición al desarrollo normal. Es importante dar cuidadosas pantallas de desarrollo a los 3, 6, 9 y 12 meses, 2 y 3 años, ya que son edades de transición en el desarrollo. El chico de 3 años requiere una muy completa y detallada valoración del desarrollo para determinar el más apropiada programa escolar y los servicios de apoyo necesarios.
El bebé y el niño con SW pueden requerir programas de intervención temprana y tratamiento para el manejo específico y las actividades de posicionamiento para facilitar la fuerza, postura, balance y los movimientos necesarios para mejorar el desarrollo sensoriomotor. Esto es importante para trabajar con el chico con SW en las posiciones secuenciales del desarrollo y los modelos de movimiento transicionales que faciliten mejorar la destreza motora y la calidad del movimiento.
Los niños en edad escolar requerirán monitoreo de la tirantez muscular y la limitación de las articulaciones, y valorar el balance, la coordinación y la eficiencia motora. El test Bruininks­Oseretsky es una valoración estandarizada de la destreza motora para determinar disfunciones motoras y retrasos del desarrollo en chicos de 4 ½ a 14 ½ años. Esta herramienta de medición evalúa 8 subtests incluyendo la motricidad gruesa y fina en áreas que involucran agilidad­velocidad, balance, fuerza, coordinación bilateral y control visomotor. El chico en edad escolar con SW puede beneficiarse con un programa de terapia física hecho para darle el grado de movimiento y ejercicios de fortalecimiento. Estas deben ser actividades para mejorar el control muscular contra la gravedad, el balance músculoarticular y la eficiencia de la destreza motora corriente. Las actividades deben también ayudar a prevenir progresivas limitaciones articulares y mejorar la destreza del desarrollo recreativo. El adolescente y adulto requerirán monitorear su fuerza, postura y eficiencia motora. Esto es importante para valorar en esta edad las tempranas deformaciones músculoesqueléticas, que desembocan en progresivas deformidades. Esta es una edad en que la tirantez muscular y los arranques de crecimiento han sido observados, los que pueden llevarlos a limitaciones de las articulaciones y progresivos cambios músculoesqueléticos. La evaluación cuidadosa es necesaria en la medición de las articulaciones, la evaluación postural y la medición de la fuerza para prevenir contracturas, escoliosis y la disminución de las destrezas.
TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) El terapista físico debe estar familiarizado con la historia natural del SW y la variabilidad dentro del diagnóstico de SW, para planear un tratamiento efectivo para el adolescente y el adulto. El tratamiento puede incluir extensión y ejercicios de movimiento, y específico fortalecimiento muscular para mejorar el balance de las articulaciones y la postura. La fuerza y las actividades de coordinación pueden ser recomendadas para mejorar la eficiencia motora y las actividades de la vida independiente. Las actividades libres y recreativas para mantener la fuerza y mejorar la calidad de vida pueden también ser recomendadas. Debido al enfoque multidisciplinario de la valoración y el tratamiento del SW, esto es lo más importante para todas las agencias que trabajan con estas personas, para que comuniquen sus hallazgos y coordinen los planes de tratamiento. La terapia física juega un rol integral en el cuidado a largo plazo y el planeamiento en individuos con SW. Esta debe ser una coordinación entre la terapia física, la terapia ocupacional, la fonoaudióloga, el psicólogo, la escuela y las estrategias de intervención en el hogar. • Desórdenes músculoesqueléticos en el SW:
El sistema músculoesquelético involucra los músculos, tendones, articulaciones y los huesos del cuerpo. Este sistema dicta la postura, estabilidad y movilidad de nuestro cuerpo para las actividades funcionales. Los déficits en este sistema, si no son atendidos, pueden conducir a deformaciones y condiciones debilitantes como una pobre postura vertical, problemas de articulaciones, pobre control del movimiento, retraso del desarrollo o una pérdida de función. La ocurrencia de los déficits músculoesqueléticos en el SW es amplia y variada y puede o no volverse progresiva. • Tono muscular:
El tono muscular es definido como el grado normal de tensión y la resistencia a la elongación pasiva (estiramiento) de un músculo. El tono muscular varía en las personas y puede en efecto variar o fluctuar dependiendo de la posición del cuerpo, del esfuerzo o del estado neurológico del individuo. El tono muscular define la base de nuestro movimiento, la resistencia a la actividad sostenida, y lo más importante, la suavidad y eficiencia de los movimientos necesarios para un desarrollo motor apropiado.
Hay variados grados de tono muscular. Estos se describen como hipertónico, hipotónico o fluctuante. El bebé con SW generalmente exhibe hipotonía de grado variado. Esta puede ser un sentir blando de sus músculos o laxitud de las estructuras que rodean a las articulaciones. Esto se ve comúnmente en las articulaciones del hombro y la rodilla. Puede ser una hiperextensión o un grado incrementado de movimiento de las articulaciones. Esta hiperextensión, especialmente en el chico que está con peso incrementado en lo que atañe a la articulación hiperextendida, puede causar un progresivo estiramiento y tirantez de las estructuras que la rodean, llevando a un posible daño articular. Esta hiperextensión necesitará ser controlada especialmente a medida comienza a realizar actividades de mayor peso. El posicionamiento puede ser TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) necesario para prevenir los habituales modelos de hiperextensión articular durante las actividades de mayor peso, para mantener un conveniente alineamiento articular y prevenir el stress de la misma. Esto ha sido reportado ya que el tono muscular en los chicos con SW tenderá a incrementarse con la edad, y ésta es una tendencia hacia un gradual estrechamiento del tendón y la musculatura del tendón a medida que el chico entre en la adolescencia. Ha habido algunos casos reportados de anormalidades dentro de lo muscular de personas con SW. Esto puede ser un incremento en los lípidos (grasa) depositados dentro de las fibras musculares o que el tamaño dentro de las fibras puede variar. Estos cambios musculares han sido sólo documentados en personas que exhiben una significativa tendencia hacia la debilidad y fatiga durante la rutina diaria. Por eso es importante discernir si esta fatiga es debida a la iniciación del tratamiento, al incremento en el nivel de actividad, a anormalidades cardíacas o a la miopatía subyacente. Una biopsia muscular puede ser requerida para tener un diagnóstico final.
• Contracturas: Una contractura es una condición de resistencia al estiramiento pasivo de un músculo, resultando en fibrosis de los tejidos que soportan a los músculos de las articulaciones o en problemas de las fibras musculares. Las limitaciones articulares afectarán el estiramiento, la coordinación y la calidad de los movimientos, resultando en retraso de la adquisición de la destreza motora, disminución de la eficiencia motora y una disminución en los niveles funcionales. Las contracturas son comunes en el SW. Las investigaciones indican una ocurrencia de aproximadamente el 50% en todos los casos reportados de SW. Los varones tienden a ser más afectados que las mujeres. También pueden estar involucrados los grupos musculares largos de las piernas como los cortos de las manos. Las contracturas tienden a ser simétricas o balanceadas en ambos lados del cuerpo, sin embargo articulaciones aisladas pueden estar afectadas en algunos casos. Puede haber una progresión de contracturas que conduce a una futura pérdida de movilidad de la articulación. Esto es visto más comúnmente en adolescentes y jóvenes adultos con SW.
Las contracturas musculares en las piernas involucran más comúnmente las caderas, rodillas y tobillos; de ese modo le limitan a los pacientes la capacidad de deambular suavemente y afectan su capacidad de manejarse en superficies de terreno irregulares, transiciones y obstáculos como escaleras, estorbos y rampas. El modelo de andar de las personas con SW ha sido comentado por varios padres de ser rígido y torpe. Los codos, muñecas y articulaciones de los dedos de las manos pueden también estar afectadas con contracturas, resultando en una limitación de la manipulación de objetos y afectando la capacidad de escribir y otras actividades escolares. Las rutinas de la vida diaria como vestirse y el aseo pueden también afectarse cuando hay contracturas en los brazos. El monitoreo cuidadoso de los que sufren limitaciones en la movilidad de las articulaciones es importante. Es necesario controlar el grado, y más importante la TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) proporción de cambios articulares para prevenir una progresión en la pérdida de la movilidad articular y la posibilidad de deformaciones articulares estructurales. Un fuerte programa de movimiento y fortalecimiento muscular es importante para controlar la progresión de las contracturas articulares y la pérdida de la movilidad articular. Los tónicos pueden ser indicados para ayudar en la terapia física y un programa de movimiento en casa en contra de una progresiva deformidad en los estadíos tempranos de una contractura. La cirugía puede ser necesaria para restaurar la movilidad articular y mejorar la función del movimiento en una persona que ha perdido la capacidad de ambular debido a contracturas en las piernas. • Hallux valgus:
Es una condición en la cual el primer dedo del pie (el dedo gordo) se desvía hacia los demás dedos. Los reportes indican que el 78% de las personas con SW tienen algún grado de hallux valgus. El dedo puede estar sobre o debajo de los demás dedos, resultando en dolor durante las actividades de peso o en la deambulación. Esta condición de hallux valgus puede ser una respuesta secundaria a desviaciones posturales por encima del pie y debe ser investigada. Los dedos encimados pueden llevar a problemas de higiene ya que hacen dificultosa la limpieza entre los mismos. En casos extremos puede haber intolerancia a calzarse los zapatos. Hay un asociado ensanchamiento del interior de la articulación del dedo gordo, lo que resulta en problemas de piel. Una artrodesis metatarsofalangeana (fusión de las articulaciones de ese dedo) puede ser indicada en casos severos para reducir el dolor, los problemas de piel e higiene o mejorar el calzado de los zapatos.
• Equinus:
Es una contractura del músculo y tendón del talón, detrás de la pierna y el tobillo, resultando en una posición de los dedos hacia abajo. El paciente es incapaz de lograr el contacto normal del talón en el paso y a menudo es descripto como siendo “caminante en puntas de pie”. Caminar en puntas de pie es común en los chicos en edad escolar, posiblemente debido al progresivo incremento en el tono muscular mencionado antes. El que camina así es inestable en su paso debido a la disminución en su base de apoyo. Hay una alta incidencia de tirantez de eversión o torceduras mientras la persona “gira” el extremo de su pie durante el paso. Esto ocurre más frecuentemente cuando camina sobre terrenos irregulares o blandos.
La evaluación cuidadosa en la persona con SW es necesaria para determinar si hay una verdadera contractura del talón o si está demostrando un modelo de sustitución en su andar debido a déficits en el balance o la postura. El tratamiento comprende un programa de movimientos activos y pasivos combinado con fortalecimiento de la musculatura anterior del tobillo para mejorar la fuerza y movilidad de la dorsiflexión (pie para arriba). El monitoreo estricto es importante para mantener la alineación del pie y el tobillo y prevenir una progresiva pérdida de movimiento del tobillo, que lleve a una declinación en la deambulación. Tónicos o técnicas decisivas pueden ser indicadas TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) para mejorar y/o mantener el movimiento del tobillo. La cirugía puede ser recomendada cuando hay una significativa pérdida de la función ambulatoria. • Escoliosis: La columna vertebral o espinal consiste en 33 vértebras localizadas en el tronco posterior, para alojar y proteger los nervios espinales y darle adhesión a las costillas y músculos. La espina es normalmente vertical y simétrica en las personas que tienen la cabeza posicionada sobre la pelvis. Las curvas normales de la espina son una leve cervical, lordosis lumbar (curva hacia adentro) y cifosis torácica (curva hacia afuera). Cuando desarrolla desviaciones en las curvas normales existe la condición de escoliosis. Hay variados tipos y grados de deformidades espinales:
• Una escoliosis de curva en C es una curvatura lateral de la espina vertical. La curva puede ser dirigida hacia la derecha o a la izquierda y la cumbre de la curva puede ser alta o baja.
• Una escoliosis curva en S es una curva en C con una curva opuesta o compensatoria, resultando en una configuración de S de la espina. • Una cifosis (jorobado) es una exagerada convexidad posterior en la región torácica.
• Una lordosis es una exagerada concavidad anterior en la región cervical o lumbar. • Una cifoescoliosis es una desviación exagerada de las curvaturas torácica y lumbar. • Una rotoescoliosis significa un incremento en la rotación de la espina. Si el grado de la curvatura progresa y se vuelve más severo, se convierten en problema complicaciones médicas incluyendo presión en la piel, disconformidad del paciente y deterioro fisiológico, lo que requiere manejo médico cuidadoso. Una cirugía de fusión espinal posterior es usualmente indicada en casos severos de escoliosis para prevenir el deterioro de la función fisiológica o prevenir presión y dolor. Hay algunos casos reportados de esta cirugía en el manejo ortopédico del SW. La frecuencia de la escoliosis en el SW ha sido documentada de ser 38% lordosis, 19­
21% cifosis y 12% escoliosis (curvas en C). La condición lordótica usualmente ocurre
más tarde en la adolescencia. Esto se puede deber a una generalizada debilidad
postural combinada con un incremento en la deformidad de flexión de la cadera, lo que
resulta en una inclinación hacia delante de la pelvis. Una cifolordosis es también una
común desviación postural vista en el SW. El tratamiento para la escoliosis incluye, como más importante, un monitoreo estricto
para la detección y prevención de la progresión en el grado de la curvatura espinal. Esto
incluye una base de radiografías cuando es detectada y los seguimientos son indicados
por el ortopedista. TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) Un programa de ejercicios individuales de fortalecimiento de la espalda es el tratamiento
de elección en la escoliosis postural para incrementar la fuerza, el balance y la
resistencia de su musculatura. El fortalecimiento de la musculatura abdominal anterior
también es importante para dar apoyo al tronco anterior y reducir la tendencia de la
inclinación de la pelvis hacia adelante; de ese modo se reduce la exagerada lordosis
lumbar. Es importante prevenir al chico con SW que exhibe hipotonía subyacente o
postura cifótica de estar sentado por mucho tiempo sin un apoyo en la espalda, para
prevenir su derivación en una exagerada postura cifótica. • Otras deformidades:
Han sido reportados casos de dislocación de rótula, inestabilidad de la rodilla y subluxación del hombro debido a la hipotonía subyacente y la hiperextensión de las articulaciones, comunes en el SW. También hubo casos de clinodactilia o desviaciones en uno o más dedos. Esta se ve más comúnmente en el dedo meñique. Otra deformación congénita común vista en el SW es la sinostosis radioulnar. Es una condición donde los extremos superiores del radio y cúbito están fusionados juntos, resultando en una limitación en la supinación del antebrazo, o sea la capacidad de girar la palma hacia arriba. La sinostosis puede afectar el juego bimanual, la manipulación de objetos y las actividades de la vida diaria debido a la incapacidad de rotar la parte baja del brazo. • Postura:
La postura es una sumatoria de todos los segmentos del cuerpo balanceados como un todo. La postura estática es observada de todos los costados para evaluar las desviaciones posturales. La posición anatómica es usada como punto de referencia para determinar desviaciones en la postura. Estas desviaciones posturales resultan en debilidad, disminución del control del movimiento y eficiencia y movimientos restringidos. Esto puede llevarlos a sindromes de desgaste y desgarro, dolor y la pérdida resultante de la habilidad funcional. Las personas con SW exhiben una actitud postural común. Su postura vertical se muestra encogida, notada por el incremento en la flexión de las rodillas y la cadera. Sus talones pueden estar separados del suelo. Hay una exagerada cifosis con la cabeza hacia adelante. La pelvis está inclinada hacia adelante con una lordosis lumbar secundaria y protrusión del abdomen. Puede haber un componente rotacional de la pelvis. Los hombros están rotados hacia adelante y hay un “voleo” escapular notado con el extremo inferior de la escápula dirigido lejos de la jaula articular. Los brazos están usualmente rotados hacia adentro con las palmas de las manos hacia atrás. Los dedos de las manos pueden estar flexionados. Esta típica postura del SW puede ser exhibida con o sin la presencia de contracturas, sin embargo éstas pueden desarrollar como resultado de su habitual postura encogida. La terapia física temprana con un programa selectivo de fortalecimiento muscular puede inhibir esa postura y facilitar una más vertical. TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) EVALUACION Y PROBLEMAS DE INTERVENCION FONOAUDIOLOGICOS PARA CHICOS CON SINDROME DE WILLIAMS
Lic. Kara Kelley
Hospital de Niños de Boston
Para chicos con SW, el lenguaje tiende a ser un área de relativa fuerza, con la cual el planeamiento académico y las estrategias de enseñanza pueden ser desarrolladas. Dentro del área del lenguaje, sin embargo, las específicas habilidades y debilidades pueden ser tenidas en consideración cuando determinamos las habilidades de comunicación y se desarrollan programas de intervención. El entendimiento de estas habilidades y debilidades dentro del contexto del funcionamiento cognitivo completo del chico es esencial.
La evaluación del chico con SW debe estar basada en los mismos principios usados con todos los niños. Uno debe establecer contacto con el chico y su familia, y evaluar las capacidades fonoaudiológicas claves y el funcionamiento comunicacional completo. La familiaridad con los modelos típicos a menudo asociados con el SW puede ayudar al profesional en “sintonizar” la evaluación y hacer recomendaciones a medida para el máximo uso. • El niño con SW: Algunos muestran algún retraso inicial en el comienzo del habla y el lenguaje. Para algunos chicos esto puede reflejar un mayor retraso global en el desarrollo cognitivo; para otros, específicas dificultades orales motoras pueden afectar la producción del habla y el comienzo del lenguaje hablado. A medida que éste emerge, la mayoría de TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) los chicos con SW son más verbales dentro de las rutinas y cambios familiares y socialmente motivados. Sin embargo a menudo tienen dificultad en expresar específicamente lo que quieren y sus necesidades, posiblemente como reflejo de los problemas subyacentes de recobrar la palabra. Cuando se comparan con pares iguales en desarrollo, los pequeños con SW se encontraron teniendo menos bien desarrollada la habilidad gestual (Mervis y Bertrand, 1994), haciendo la comunicación temprana más dificultosa. La atención y la competencia organizativa afectan cómo los chicos interactúan con su entorno, influenciando el juego y la comunicación. Un niño con SW puede tener relativamente fuerte vocabulario pero muestra debilidad en el procesamiento del lenguaje y/o en mantener una conversación. Esta clase de debilidades pueden ser exacerbadas por la habilidad reducida de atención.
• Evaluación:
La evaluación de un pequeño con SW debe incluir una entrevista con los padres relativa a la historia temprana médica y del desarrollo del chico, y de sus destrezas prelinguisticas y de alimentación. Las mediciones formales deben incluir aquello que focaliza sobre la evaluación de específicas áreas de habilidad (por ejemplo el vocabulario, conceptos básicos, sintaxis y el uso de la comunicación no hablada como los gestos), como también explorar en la capacidad del niño de comprender y usar el lenguaje para las funciones de más alto nivel (por ej. directivas de procesamiento verbal, expresión de necesidades y compartir experiencias). Hay varias escalas de evaluación disponibles que evalúan un amplio rango del funcionamiento de la comunicación para niños, usando la entrevista a los padres, la observación informal y las respuestas espontáneas. Uno de esos métodos normado para chicos desde el nacimiento hasta los 3 años es la Escala del lenguaje infantil de Rossetti. Esta incluye subescalas para interacción­adhesión, pragmática, gestos, juegos, comprensión del lenguaje y expresión. El Inventario del desarrollo comunicativo de Mc’Arthur (CDI) es otra excelente herramienta que usa la entrevista a los padres para obtener información temprana del vocabulario expresivo y receptivo para bebés y niños. En los años recientes más tradicionales herramientas de evaluación preescolar como la Escala del lenguaje preescolar (PLS) y la Evaluación clínica de los fundamentos del lenguaje (CELF) tienen revisiones experimentadas (como el PLS­3 y el CELF­preescolar) que incluyen tareas que requieren demandas de lenguaje de más alto nivel para estos niños. Estas consideraciones son esenciales para apreciar el sutil procesamiento del lenguaje y las dificultades de formulación, pero requiere por parte del examinador una interpretación estricta de la perfomance individual del niño. La Escala del desarrollo de Reynell (Reynell) es una herramienta de evaluación del lenguaje comprensivo que usa objetos reales y juguetes (los cuales son atrayentes para los pequeños difíciles de testear), para evaluar la capacidad del lenguaje expresivo y receptivo. Normada para chicos de 1 a 7 años de edad, la Reynell es desarrollada con una progresión de demandas de formulación y procesamiento que son particularmente sensibles a la atención, el procesamiento, los problemas de formulación y recuperación. TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) Una evaluación comunicativa completa debe incluir observaciones del chico en juegos, preferentemente en un entorno familiar. Es importante observarlo en una situación de “juego libre” como también en una más estructurada con apoyo de adultos. En el juego libre, el examinador puede observar la comprensión y producción del lenguaje, la habilidad del lenguaje pragmático y sobre todo la competencia comunicativa. En una situación de juego estructurada, puede evaluar la habilidad del chico para el juego independiente de la habilidad del lenguaje usando el Test del juego simbólico. Este incluye normas para más de 3 años de edad y usa 4 clases de juguetes para medir el juego temprano de representación y funcional. La información obtenida del juego libre y situaciones estructuradas debe ser acompañada por el informe de los padres de los juegos del niño en casa, y si es posible las observaciones de la maestra.
Para entender la capacidad de producción del habla y la alimentación en chicos con SW, es importante la evaluación de la destreza oral motora. La mayoría de estos niños tienen algún grado de hipotonía (bajo tono muscular) como también dificultades con el control volitivo oral motor de las articulaciones que puede afectar estas capacidades. Las observaciones de la musculatura oral, la presencia o ausencia de babeo y el control volitivo de las articulaciones de la boca para las funciones del habla o no habla son necesarias. Algunos muestran también hipersensibilidad oral que conduce a intolerancia a ciertas texturas que puede impedir la progresión de los alimentos y resultar en reacciones de frustración. La evaluación debe incluir entrevista con los padres referente a la historia alimenticia como también la observación directa del comer cuando sea indicado. Para chicos con problemas más complejos puede ser necesaria la consulta con un equipo de profesionales de la alimentación. • Intervención:
La intervención con algunos chicos debe idealmente incluir a su familia y estar dirigida por las particulares habilidades, debilidades e intereses del chico. La intervención fonoaudiológica con un bebé o un pequeño debe estar basada en juegos y seguir la iniciativa del niño. Esto es particularmente importante para aquellos que tienen un corto período de atención. A muy temprana edad una primera meta a alcanzar no debe ser incrementar el período de atención; un acercamiento más productivo es seguir su iniciativa, “ser dirigido” por sus intereses y estimular la interacción sostenida dentro de las actividades que él haya elegido. La mayoría de los niños con SW muestran fuerte sociabilidad y atención a la música y los rostros. Estas habilidades pueden fácilmente ser capitalizadas para estimular el desarrollo fonoaudiológico temprano. Atraer al chico en un simple juego alternado con juguetes desarrolladamente apropiados y aparear tales juegos con sonidos, palabras simples o canciones simples, ofrece excelentes oportunidades para la imitación y la eventual producción espontánea. El uso de una entonación levemente exagerada y un rostro animado, capturará la atención de los pequeños y particularmente los niños con SW. El fuerte interés musical que algunos de estos chicos muestran hace a la música una excelente actividad para la estimulación del lenguaje. Como con cualquier intervención, optimizar dichas actividades para el aprendizaje del lenguaje requiere el entendimiento del TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) nivel de desarrollo del chico, y la capacidad de dirigir las metas específicas para conocer las necesidades corrientes del niño. Los terapistas creativos y las maestras han usado la música para ayudar a los chicos a entender las rutinas de la clase, el entendimiento de los conceptos básicos, estimular la producción del habla y ayudar en la secuencia de los sonidos para la producción del lenguaje.
Algunos chicos con SW muestran relativa debilidad en su capacidad para sostener el juego pretendido. Para algunos, las dificultades con el control de la motricidad fina y la debilidad visoespacial afectan su capacidad de manipular los juguetes que están típicamente disponibles en un preescolar. Para otros, los problemas de atención, distracción y organización pueden ser impedimentos más significativos. Los muy pequeños con SW pueden estar más interesados en interactuar con el terapista que en jugar con los juguetes. Dar nuestro entendimiento de la importancia del juego en fomentar el desarrollo cognitivo y del lenguaje y las relaciones con los pares, es importante para ayudar a estos chicos a desarrollar un juego elaborado y más sostenido. A través del juego estructurado que es facilitado por un adulto, las destrezas tempranas platicadas con los pares pueden ser dirigidas así como las metas específicas del habla y el lenguaje. La consideración de la particular habilidad motora del chico debe ser hecha cuando se seleccionan los juguetes para el juego. A pesar de las tempranas dificultades orales motoras, la mayoría de estos niños desarrollan la capacidad del lenguaje expresivo, consistente con su habilidad de lenguaje receptivo. Son comunes los problemas con la inteligibilidad del habla, reflejando dificultades con mantener la precisión articulatoria y la coordinación dentro del habla conectada. Un pequeño porcentaje de chicos con SW demuestra dificultades orales motoras o significativos retrasos cognitivos, suficientes para requerir un mayor apoyo, al menos como una ayuda transitoria hasta que emerja el lenguaje hablado. La investigación formal tiene aún que explorar el uso óptimo del apoyo aumentado para niños con SW. Reportes anecdóticos de padres y terapistas sin embargo sugieren que en razón de las dificultades en la motricidad fina, el uso de los signos manuales para aumentar la comunicación puede ser menos efectivo que otras formas como la comunicación pictórica. Cada necesidad de comunicación del chico y su capacidad motora deben ser exploradas completamente para determinar el método apropiado, y las evaluaciones adicionales con un especialista deben ser buscadas cuando sean necesarias.
• El niño en edad escolar: A medida que el niño entra en sus años escolares, la evaluación de la capacidad del lenguaje es importante para determinar las necesidades educativas. La capacidad de habla y lenguaje del chico con SW en edad escolar variará marcadamente, dependiendo sobre todo de la completa capacidad cognitiva del chico y de sus habilidades y debilidades específicas. Algunos de estos niños muestran particular habilidad verbal, que apoya un estilo de aprendizaje auditivo dentro del aula. La evaluación fonoaudiológica completa es fundamental para entender la naturaleza de estas habilidades y debilidades. Aunque el vocabulario, el cierre auditivo, la memoria auditiva y la sintaxis son áreas de relativa habilidad que ayudan a un chico altamente verbal, estas capacidades TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) pueden ocultar la relativa debilidad en el procesamiento del lenguaje, en hallar la palabra y en la formulación oral, que contribuyen al funcionamiento académico. En razón que el procesamiento del lenguaje es un área clave en el funcionamiento en el aula (por ejemplo para seguir las directivas de la maestra) es necesario un completo entendimiento de las habilidades y debilidades del chico en esta área. Por lo tanto es importante que la evaluación del lenguaje incluya la evaluación de las áreas específicas de habilidad del lenguaje, como también la capacidad del chico de integrar y organizar estas habilidades para apoyar el más alto nivel de procesamiento y formulación. Es fundamental determinar cómo el funcionamiento del lenguaje corriente del chico influencia sobre todo el funcionamiento de la comunicación a través de situaciones como aquellas dentro del aula, con los pares y en su casa.
Hay varias herramientas de evaluación del lenguaje bien organizadas para el niño en edad escolar, como la Evaluación clínica de los fundamentos del lenguaje­3 (CELF­3), y el Test del desarrollo del lenguaje­2 intermedio (TOLD­2). Sin embargo, dependiendo especialmente de las habilidades cognitivas, los resultados standarizados de estos tests pueden ser difíciles de interpretar para otro que identifica que la destreza del lenguaje está por debajo de las expectativas de la edad. Por ejemplo, los subtests del CELF­3 tienen valores standard que tienen una media de 10 con un desvío standard de +/­ 3. La interpretación de los valores de los subtests que varían de 3 (el cual representa simplemente atender a los materiales “sin éxitos”) a 4 o 5 (lo que al menos indica organización rudimentaria del estímulo del test) puede no revelar las relativas habilidades y debilidades y últimamente es menos usado. La subescala completa de valores para el funcionamiento del Lenguaje Expresivo y Receptivo, puede ser de más ayuda cuando es vista en conjunto con la evaluación cognitiva y otras tareas específicas del lenguaje. La capacidad de lenguaje del niño debe ser vista en relación con su funcionamiento cognitivo completo, para desarrollar las metas principales de intervención y las estrategias académicas. El análisis de los ítems específicos y los juicios cualitativos son más importantes que los actuales valores de los subtests. Los problemas de atención y de control del impulso pueden afectar la comprensión y la formulación del lenguaje, y resultar en algunas inconsistencias en la perfomance en el test. Otras inconsistencias pueden reflejar áreas de debilidad específica. Por ejemplo, algunos chicos con SW entendiblemente tienen dificultad con la terminología espacial (Semel y Rosner, 1994), lo que refleja un significativo deterioro visoespacial subyacente antes que problemas en el lenguaje “per se”. Se debe poner estricta atención en la memoria verbal inmediata, el procesamiento y el hallar la palabra, ya que estas son áreas de relativa debilidad para la mayoría de los chicos con SW, aún para aquellos cuyo funcionamiento completo del lenguaje está dentro de las expectativas de la edad. La siguiente tabla brinda un resumen de las áreas importantes de evaluación y las perfomances típicas observadas. Las herramientas son sugeridas pero no están destinadas a estar todas incluídas. AREA
OBSERVACIONES CLINICAS
PROCEDIMIENTOS DE EVALUACION
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TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) Tareas de Conocimiento Semántico
Usualmente es un área bien desarrollada; Test Revisado Peabody de sin embargo las tareas de alto nivel Vocabulario y Láminas semántico que requieren formar (PPVT­R) relaciones abstractas pueden ser más Subtest de Asociación Auditiva dificultosas.
del Test Illinois de Habilidades Psicolinguisticas (ITPA CELF­3)
Memoria Verbal A menudo es un área de relativa fuerza, Subtests específicos del: Inmediata pero puede mostrar alguna ruptura a Stanford­Binet­IV, CELF­3, medida que se demanda incremento del TOLD­1, ITPA, Test de lenguaje
Procesamiento Auditivo (TAPS)
Tareas de Típicamente un área de relativa fuerza, CELF­3 Comprensión General especialmente cuando está incluída TOLD­1
del Lenguaje dentro de contextos principales (incluyendo conceptos básicos)
Procesamiento de Un área de relativa debilidad que puede Test Token para Chicos directivas verbales; ser incluída por la atención, la memoria CELF­3 (Conceptos y Entendimiento de más verbal inmediata y los problemas Directivas)
complejas o lenguaje organizativos
abstracto
Habilidades de A menudo un área de relativa debilidad Tareas Informales y Razonamiento Verbal dado el incremento en las demandas del observaciones y Comprensión del lenguaje, pero varía dependiendo de las Subtest de Razonamiento y Lenguaje Abstracto
capacidades individuales del chico y del Pensamiento del TAPS
acceso a la información contextual
Test de Solución de Problemas (TOPS)
Test de Competencia del Lenguaje (TLC)
Sintaxis
Típicamente un área de fuerza, con Análisis de muestras del posiblemente alguna sobregeneralización lenguaje hablado de plurales irregulares y tiempos verbales Subtests específicos del:
CELF­3
TOLD­1
Capacidad de Típicamente un área de debilidad, Test de Nombre de Boston
Hallar la Palabra
especialmente para nombrar directamente Nombramiento automático o con tiempo, pero puede o no ser rápido en el CELF­3
problemática en el habla de conversación Test de hallar la palabra (TWF)
TWF en charlas
AREA
OBSERVACIONES CLINICAS
PROCEDIMIENTOS DE EVALUACION
Formulación oral
Típicamente un área de debilidad para tareas estructuradas dado el incremento Tareas Informativas Narrativas
Oraciones Formuladas TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) en la demanda del lenguaje, pero varía dependiendo sobre todo de las capacidades individuales del niño (CELF­3)
TLC
Definición Oral (TOLD­P)
TWF en charlas
Habilidad del Lenguaje Pragmático
La mayoría de los chicos demuestran Fijado informalmente a través áreas de relativa fuerza (fuerte del proceso de evaluación
sociabilidad y deseo de comunicarse con Entrevista con padres y los otros) y debilidad (dificultades para maestros
mantener la interacción, desarrollar Observación con los pares
discursos) dentro de la capacidad pragmática que puede afectar la relación con sus pares
Producción fonológica La inteligibilidad del habla tiende a Observaciones informales
del habla
mejorar a través de los años de escuela, Evaluación formal si es con las mayores dificultadas articulatorias necesaria (debe incluir análisis remediadas en la adolescencia. Los en habla conectado) chicos con más significativa dificultad oral Tareas de conocimiento motora pueden continuar demostrando fonológico como un indicador de dificultades con la inteligibilidad, buena predisposición para el especialmente en relación con el descifrado fonético (Test de incremento del habla Análisis Auditivo, Rosner)
Cierre Auditivo (ITPA­R)
Fluidez
La no fluidez puede ser observada Evaluación informal, con otra durante las tareas de formulación oral que formal cuando sea necesario son secundarias a hallar la palabra y/o a demandas de formulación, más que indicativas de un problema de tartamudeo
Habilidad oral motora Algunos chicos en edad escolar continúan A través del examen oral de las mostrando problemas de praxis para el estructuras y funciones, movimiento volitivo oral no de habla, pero incluyendo el control oral volitivo no necesariamente lo evidencian para la para movimientos aislados y en producción del habla. El aspecto dental y secuencia, y relaciones la oclusión son problema para algunos diadocinéticas para alternancia niños.
de sílabas. El monitoreo de la alimentación puede seguir siendo importante para algunos chicos Parámetros vocales
Algunos niños con SW tienen levemente Evaluación informal con voz de bajo tono y suavemente voz ronca derivación a un especialista si que no necesariamente indican un se indica
problema en la voz •
Intervención:
TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) La mayoría de los chicos con SW se benefician con la intervención fonoaudiológica a través de sus años de escuela. Ciertos modelos de servicios de provisión han sido exitosos para dirigir las áreas siguientes:
• Lenguaje receptivo:
Algunos requieren enseñanza directa de conceptos de lenguaje más abstractos, incluyendo conceptos espaciales. La previsión del vocabulario del currículum del chico puede ser beneficioso. Ayudar a la capacidad del niño para compensar el procesamiento del lenguaje y/o las dificultades de comprensión es importante para facilitar el éxito en el aula y puede mejor ser acompañado a través de consultas en el aula. En este rol, la fonoaudiológa puede dar sugerencias para optimizar la fuerza del chico en el aprendizaje auditivo mientras se estimula al alumno y la maestra mediante estrategias que ayuden en el procesamiento del lenguaje y/o la comprensión. Tales estrategias deben incluir apoyos organizativos, presentación de instrucciones verbales en pasos simples y concisos para reducir la carga del lenguaje y estimular al niño a requerir una aclaración o repetición de la información cuando sea necesario. • Lenguaje expresivo/pragmático:
La mayoría de los chicos en edad escolar con SW son altamente verbales y demuestran una sintaxis relativamente intacta. La intervención a menudo se focaliza en los problemas de organización para el lenguaje hablado y escrito, como también en los problemas del lenguaje pragmático. La mayoría de estos niños tienen alguna habilidad en el lenguaje pragmático, lo más sorprendente de lo cual es su fuerte sociabilidad y el deseo de iniciar charlas con otros. Algunos tienen dificultad en mantener temas de conversación, perseveran en un pequeño número de temas de alto interés o tienen dificultades con el ida y vuelta de la conversación. Esta clase de dificultades aparecen siendo particularmente problemáticas cuando el chico en edad escolar intenta establecer relación con sus pares. Es importante el uso de grupos de comunicación social que pueden también focalizar en la capacidad de razonamiento verbal y en la capacidad de comunicación pragmática básica. Para algunos chicos los problemas en hallar la palabra impactan sobre el funcionamiento en el aula para las tareas de lenguaje oral. Apuntar estrategias específicas para ayudar en recobrar la palabra (por ejemplo el uso de apuntes propios como pistas fonémicas, semánticas o gestuales) ha sido de ayuda para muchos alumnos. También son importantes las sugerencias para el aula como dar formato de múltiple choice durante la discusión en grupos. TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) • Inteligibilidad del habla/Capacidad oral motora:
A medida que los chicos con SW progresan en sus años escolares, los problemas con la parte oral motora y la producción del habla típicamente se resuelven con la intervención y la madurez. Algunos pueden continuar requiriendo terapia oral motora, de articulación y/o fonológica para dirigir esos problemas persistentes. TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) LA CONSULTA DEL COMPONENTE INFORMATICO DEL SW
EVALUACION INTERDISCIPLINARIA
Robert Follansbee y Patricia Corley
Especialistas en Educación y Tecnología
Programa de Aprendizaje Informático, Hospital de Niños de Boston
Una consulta informática es un componente sugerido de la evaluación interdisciplinaria del SW para los chicos en edad escolar y para algunos más pequeños. Este aspecto debe, en particular, ser visto como un camino para demostrar las áreas de habilidad y potenciales, antes que las áreas de déficit. El uso de la PC puede ser visto como particularmente de ayuda para individuos con SW en términos de las características siguientes, las cuales a menudo impactan su progreso educativo:
• Significativa dificultad en la motricidad fina
• Dificultades de atención como impulsividad, distracción y falta de perseverancia
• Sensibilidad a las críticas o a la corrección
Algunos chicos con SW tienen significativa dificultad en la motricidad fina que interfiere en su capacidad para ser atraído por las tareas en lápiz y papel sin una frustración excesiva. Para estos chicos la PC, con un apropiado software de procesador de textos y otras aplicaciones, puede servir como una herramienta compensatoria en el aula. Esta les permitirá completar cualquier tarea escrita que es esperada de sus pares y apropiada para su nivel. Además, algunos de estos chicos tienen dificultades de atención como impulsividad, distracción y falta de perseverancia. Para ellos, la PC puede ser un entorno de aprendizaje efectivo. Las actividades en PC predecibles y altamente estructuradas, las cuales tienen una presentación visual simple y una relevante realimentación auditiva son típicamente adaptadas para los chicos con SW. Finalmente, algunos de estos niños son particularmente sensibles a las críticas o a la corrección y luchan por mantener su autoestima como estudiantes. La PC puede ser un contexto de aprendizaje “despersonalizado” y “no crítico”, donde esos chicos puedan usar la estructura y la realimentación provistas para reconocer y corregir sus errores sin la constante intervención del adulto. La consulta informática consiste en una serie de eventos de enseñanza diagnóstica usando variadas aplicaciones de software. El consultor estimará los intereses del alumno y los niveles de funcionamiento con variados grados de apoyo, y evaluará las respuestas a distintos programas. Antes de la consulta informática, el especialista reunirá la información TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) relevante acerca del lugar educativo del alumno y los resultados de los tests, para preparar un perfil y un plan tentativo de acción. Después de la consulta, basada en observaciones y en la información tomada, el especialista recomienda los programas apropiados y las adaptaciones del equipo (si es necesario) para dirigir las metas educativas específicas. Las sesiones siguientes en la escuela son estimuladas para el entrenamiento de la maestra y la resolución de problemas acerca de la integración de la tecnología en los programas del niño. Los chicos con SW deben comenzar a aprender el teclado tan temprano como sea posible (por ejemplo en 2do o 3er grado dependiendo del chico), pero no deben ser puestos en una situación de clase donde puedan ser comparados con otros alumnos en el desarrollo de su capacidad. Un programa simple y ordenado como “Type to learn” (Sunburst) es sugerido. Mientras los alumnos están desarrollando esta capacidad, se les debe permitir que escriban en la PC usando cualquier método que deseen.
No hay una “lista mágica” de software para chicos con SW. Los más a menudo sugeridos
son: • Un simple procesador de textos con algún rasgo de multimedia (por ejemplo incluir láminas, sonidos, grabado de voces, etc.) y dependiendo del nivel un micrófono u otras herramientas.
• Para alumnos más grandes, un buen programa de “libro colorido” (como láminas de líneas negras con capacidad de llenar con colores, etc.)
• Para alumnos mayores, herramientas organizativas como bosquejos, programas y planificadores son excelentes.
• Los juegos educativos que no tengan límites estrictos de tiempo • Programas que den rasgos de ingreso a la adaptación de textos, como la realimentación sintetizada del habla o la predicción de palabras. TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) SERVICIOS DE TRANSICION PARA PERSONAS CON SW
Joseph J. Vaal Hospital General de Niños Luterano
Park Ridge, Illinois
En octubre de 1990, la Ley 101­476, “Acta para las Personas con Discapacidad educativa”, (IDEA), fue la ley que cubrió la provisión de servicios en escuelas públicas para alumnos con discapacidad. Una de las provisiones de IDEA y sus subsecuentes regulaciones fue agregar “servicios de transición” como un área mandatoria de servicios. Acorde a estas regulaciones,los “servicios de transición” se definen como:
(a) “servicios de transición” significa un conjunto coordinado de actividades para un alumno determinado dentro de un proceso orientado al resultado, que promueve el movimiento de la escuela a las actividades postescolares, incluyendo educación postsecundaria, entrenamiento vocacional, empleo integrado (incluyendo empleo con apoyo), educación continuada y adulta, servicios de adulto, vida independiente o participación en comunidad. (b) El conjunto coordinado de actividades debe:
(1) ser basado en las necesidades individuales del alumno, teniendo en cuenta sus
preferencias e intereses; e
(2) incluye:
(i)
instrucción
(ii)
experiencias en comunidad
(iii)
el desarrollo del empleo y otros objetivos de vida adulta postescolar; y
(iv)
si es apropiado, la adquisición de las habilidades de la vida diaria y la evaluación funcional.
Para entender qué servicios de transición y cómo ellos pueden ser efectivos para personas con SW, puede ser de ayuda considerar algunos de los componentes de la definición Federal de servicios de transición:
(1) Movimiento de la escuela a actividades post­escolares: los servicios de transición son TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) pensados efectivamente para facilitar el movimiento exitoso de la persona de la escuela
pública a una o más posibles situaciones post­escolares. Incluídas en estas posibles
actividades están:
(a) “educación post­secundaria “ de inclusión en comunidad
(b) colegio, un colegio de 4 años/universidad, escuela industrial o centro vocacional
(c) “entrenamiento vocacional” puede incluir entrenamiento sobre el trabajo o adicionalmente experiencia supervisada después del entrenamiento en una escuela industrial o centro vocacional (aprendizaje).
(d) “empleo integrado” es empleo en un lugar con gente sin discapacidad; este término incluye tanto “empleo con apoyo” (empleo pago para personas que necesitan apoyo continuo para lograr y mantener un trabajo) como “empleo competitivo” (trabajo adquirido a través de una aplicación o proceso de entrevista que paga salario en relación).
(e) educación continua y adulta”
(f) “servicios de adulto” pueden ser variados servicios para adultos con discapacidad que son brindados por agencias públicas y privadas fuera de la escuela pública.
(g) “vida independiente” es el grado en el cual la persona adulta puede vivir independientemente (por ejemplo, sin supervisión ni apoyo; incluídas en ésta están las consideraciones de la necesidad de arreglos de vida menos independiente tales como continuar viviendo en casa o con familiares, grupos de hogar, y otras opciones de vida supervisada.
(h) “Participación en comunidad” la cual incluye problemas de transporte, recreación y ocio, y habilidades personales y sociales.
(2) Un conjunto coordinado de actividades: la coordinación en los servicios de transición se refiere a dos niveles de coordinación. La primera es el enganche entre cada una de las actividades que componen estos servicios para una persona determinada. Estas actividades deben ser coordinadas con cada otra, y ellas deben complementarse. Un ejemplo podría ser enseñar al alumno a ser puntual en virtud que la puntualidad es importante en la escuela, en el trabajo, en las relaciones interpersonales, en las actividades de acceso a la recreación y el ocio, y en usar el transporte público. El segundo nivel de coordinación es la interrelación entre varias agencias. Tempranamente en el proceso de transición, la escuela pública tendrá el rol de agencia primaria. La relación entre la escuela pública y otras agencias (por ejemplo la Administración de Seguridad Social, la agencia estatal de Rehabilitación Vocacional, las Comisiones de Empleo estatal, el Departamento de Salud Mental) es importante durante el proceso de planeamiento de transición, en razón que algunas de estas agencias pueden asumir un rol más primario en la provisión de recursos (fondos) y servicios (evaluaciones, entrenadores en el trabajo, abogados) mientras el alumno deja el secundario.
(3) Un proceso orientado al resultado: este es uno de los propósitos más importantes detrás del mandato de IDEA para los servicios de transición. Es el resultado final de un TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) proceso que usa información acerca de un alumno para designar un conjunto coordinado de actividades (por ejemplo instrucción, evaluación vocacional, experiencias en comunidad) las cuales, en resumen, deben producir salidas exitosas en áreas variadas de la vida post­secundaria (empleo, vida independiente, participación en comunidad).
El entendimiento de los servicios de transición también significa el entender las respuestas a algunas preguntas relativas a la transición. Entre esas preguntas están:
(1) Cuándo deben ser provistos los servicios de transición? Acorde a las regulaciones de IDEA, el “Plan de Educación Individual para cada alumno comenzando no más allá de los 16 años de edad (y a una edad menor si se determina apropiado) debe incluir el establecimiento de los servicios de transición necesarios...”. La provisión de algunos aspectos de los servicios de transición antes de los 16 años puede ser particularmente importante para alumnos con estilo de aprendizaje único y complejo (como los de SW), para alumnos con severa o múltiple discapacidad, o para aquellos que están en riesgo de desertar de la escuela.
(2) Quién determina los servicios de transición que son necesarios? Desde que éstos están relacionados con el Plan de Educación Individual, las personas involucradas incluyen la o las maestras del chico, un representante de la escuela y sus padres. La regulación de IDEA también requiere que otras personas sean invitadas a algún encuentro donde se discutan los servicios de transición. Estas personas incluyen al alumno y representantes de cualquier otra agencia que se haga responsable de dar o pagar por estos servicios. Este grupo se convierte en el “equipo de planeamiento de la transición”. (3) Cómo determina el equipo qué servicios de transición son necesarios? El equipo necesita utilizar una variedad de datos e información en su proceso de determinación. Estos pueden provenir de variadas herramientas de evaluación y estrategias tales como:
(a) Tests de logros y competencia para obtener los niveles corrientes de habilidad en
áreas tales como lectura, escritura, matemáticas, escuchar y repetir, estudio e
informática. Entender estos niveles corrientes será de ayuda para determinar qué
capacidades aún necesita adquirir para estar más cerca de los resultados post­
escolares deseados.
(b) Otros tests psicométricos que puedan brindar información acerca de los intereses
del alumno pueden ser de ayuda para ver las salidas potenciales como el empleo
(como aquellos a los que les gusta más estar al aire libre que adentro) y la
recreación y el ocio (como aquellos que les gusta ir al cine). Entender el estilo de
aprendizaje del alumno puede ayudar mucho para determinar qué métodos de
instrucción y entrenamiento tienen posibilidades de ser más exitosos.
TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) (c) Las entrevistas con los chicos así como con los padres y otros miembros de la familia, dará valiosa información acerca de los intereses, niveles corrientes y metas a largo plazo.
(d) Las observaciones al alumno en distintos lugares puede dar información acerca de varios factores como la actitud, atención, perseverancia, destreza, frustración, etc.
(e) Las escalas del grado de conducta pueden dar información focalizada del alumno, sus padres, maestros, y otras relativas a una variedad de conductas (interacción con otros, ansiedad, atención, necesidad de control, etc.).
(f) Las evaluaciones vocacionales, las cuales pueden incluir programas de computación asistida, muestras de trabajo, situaciones de trabajo simulado, y pruebas en el trabajo, para desarrollar información acerca de lo siguiente:
* la conducta del alumno en un lugar de trabajo, que puede en efecto, reflejar
niveles de motivación y valores de trabajo que pueden impactar el
entrenamiento futuro.
* el potencial impacto de la discapacidad del alumno en el rendimiento. * la posibilidad de cambio en aquellas áreas que pueden ser problemáticas en el
lugar de trabajo.
* la habilidad general de beneficiarse del aprendizaje formal, informal o experimental en el lugar de trabajo.
Es importante reconocer que el proceso de “determinación” del equipo es una tarea
continua. Esto significa que algunos de los variados procedimientos de evaluación y
valoración ocurrirán más de una vez. A medida que el alumno avanza en el
secundario, ocurren muchos cambios acerca de las habilidades, intereses, motivación
y aspiraciones. Para adaptarse a estos cambios, es importante que los componentes
evaluadores del proceso de transición sean flexibles y dinámicos para determinar las
implicancias de los cambios a medida que ocurren.
(4) Dónde son provistos los servicios de transición? Las regulaciones de IDEA indican
que el “conjunto coordinado de actividades” el cual constituye los servicios de transición, debe incluir “instrucción”, “experiencias en comunidad”, “objetivos de
empleo”, “objetivos de la vida adulta”, “destrezas de la vida diaria” y “evaluación
vocacional funcional”. Estos requerimientos, junto con los de otras agencias que
estén involucradas, indican claramente que los servicios de transición son dados en
diferentes lugares.
(5) Qué recursos son éstos para los padres? Claramente, uno de los primeros recursos en el proceso de transición debe ser el distrito público local. En la próxima conferencia de Planeamiento de Educación Individual de tu hijo, haz la pregunta del planeamiento de la transición y sus servicios. Pregúntale al equipo escolar que te dé específica información acerca de las políticas del distrito y los procedimientos para la TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) transición. Reconociendo que puede haber alguna variación en lo que hacen actualmente los distritos escolares relativo a la transición, hay recursos adicionales para los padres:
(a) Agencias estatales : contacta a tu agencia, como el Consejo Estatal de Educación (Departamento de Educación Especial y Departamento de Educación e Adultos y Vocacional), el Departamento Estatal de Servicios de Rehabilitación y el Departamento Estatal de Salud Mental y Discapacidad del Desarrollo.
(b) Organizaciones Estatales o Nacionales : varias organizaciones estatales y nacionales existen, focalizando en mejorar programas y servicios para alumnos y adultos. Ejemplos de éstos son:
* Coalición Americana de Ciudadanos con Discapacidad.
* Asociación para Ciudadanos con Problemas de Aprendizaje.
* Asociación para Ciudadanos Retrasados.
(c) Publicación: varias buenas publicaciones relativas al planeamiento de la transición y sus servicios están disponibles. Estas incluyen: * “Transición: de la escuela al trabajo”: Krieg, Brown y Ballard. Asociación Nacional de Psicólogos Escolares. 1995.
* “NICHCY Sumario de Transición­evaluación Vocacional”: Centro de Información Nacional para Chicos y Jóvenes con Discapacidad. 1990.
* “NICHCY Sumario de Transición­Servicios de Transición en el Plan d
e Educación Individual. Centro de Información Nacional para Chicos y Jóvenes con Discapacidad. 1993. CONSIDERACIONES SOBRE EDUCACION VOCACIONAL PARA PERSONAS CON SW
Jane Smith
Hospital de Niños de Boston
Durante el pasado año y medio, ha habido significativos cambios en la provisión de servicios vocacionales y de empleo para personas con discapacidad. El campo de la rehabilitación vocacional y el empleo ha cambiado de un modelo de buena predisposición a un acercamiento al empleo en comunidad. No es ya necesario para una persona adquirir todas las habilidades como prerequisito, pensados como necesarios para tener éxito en un trabajo, antes de ser considerada para el puesto. El acercamiento al empleo en comunidad enfatiza en los intereses y habilidades de la persona, y da apoyo y entrenamiento en el trabajo. Para el joven con SW, es un momento excitante para estar considerando las opciones de carrera que pueden poner adelante.
La valoración o evaluación vocacional es a menudo el primer paso recomendado en el planeamiento para el futuro. Tradicionalmente las evaluaciones vocacionales han ocurrido TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) en lugares de base facilitada tales como talleres de refugio. Estas evaluaciones han confiado pesadamente en el uso de tests estandarizados y muestras de trabajo. Desgraciadamente, estas actividades de evaluación tienen pequeña semejanza con los trabajos que existen en la comunidad. Más aún, la relevancia de tal evaluación para una persona que quiere trabajar debe ser cuestionada. Las alternativas existen, y los jóvenes con SW y su familia deben insistir en que esas alternativas sean consideradas a medida que los planes vocacionales están siendo considerados. Una alternativa que debe ser fuertemente considerada es el uso del planeamiento centrado en la persona, tal como el planeamiento de la vida completa. El planeamiento centrado en la persona es un proceso para ayudar a la gente con discapacidad en planear para su futuro, y enfatiza en los intereses únicos y talentos que ellos poseen. El proceso de planeamiento estimula la participación de la familia y amigos en identificar los intereses personales y sus elecciones, y en establecer y lograr las metas personales. A través de este proceso, un joven y su familia pueden focalizar en las preferencias, talentos y sueños, antes que en los déficits y limitaciones. Los planeamientos futuros están desarrollados para centrar alrededor de estas preferencias y talentos. Adicionalmente, un plan de acción está desarrollado para identificar los apoyos y recursos que pueden ser necesarios para ayudar al joven en alcanzar sus metas. Un proceso tal como éste debe ser considerado en el contexto del desarrollo vocacional y la experiencia de las personas. Los planes necesitarán modificaciones y ajustes a medida que la persona gana nuevas experiencias y aprende más acerca de él mismo y del mundo del trabajo. Para el joven en el comienzo del desarrollo de su carrera, es importante que le sea dado un amplio rango de experiencias de trabajo. Estas experiencias deben ofrecer al individuo la oportunidad de aprender en primera mano acerca de sus preferencias y experimentar las demandas de variados ambientes de trabajo. Adicionalmente, tales experiencias pueden dar oportunidades de evaluación o valoración que pueden servir como una alternativa al proceso tradicional de evaluación vocacional previamente descripto. La evaluación de situación da una oportunidad para el joven y aquellos que dan servicios educativos u otros servicios, para evaluar los intereses, habilidades y apoyos necesarios en una forma más relevante, y clarificar el impacto que los variados aspectos del ambiente del trabajo pueden tener en el éxito de la persona.
A medida que el joven gana más experiencia y clarifica sus intereses, puede ser necesario revisar el plan centrado en la persona que fue desarrollado. A medida que gana más experiencia y aprende más acerca del mundo que lo rodea, las expectativas y los planes para el futuro pueden cambiar. Adicionalmente, los planes que conducen al empleo permanente deben ser desarrollados e implementados. A medida que se acerca a la graduación en el secundario, el apoyo adulto tales como la rehabilitación vocacional y las agencias para discapacidad del desarrollo deben ser parte del proceso de planeamiento. Los jóvenes con SW que comienzan un nuevo trabajo, con toda probabilidad necesitan apoyo para transitar exitosamente hacia el trabajo y desarrollar las habilidades necesarias para alcanzar un nivel consistente con las expectativas de los empleadores. El tipo y cantidad de apoyo necesario variará grandemente de persona a persona y de empleador a TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) empleador. En la consideración del desarrollo de apoyos que facilitan el éxito del joven en el trabajo hay un número de factores para tener en cuenta:
1. La naturaleza del trabajo y la fuerza de la comparación entre los intereses y talentos de la persona, y los requerimientos del trabajo.
2. La cultura del lugar de trabajo. Este puede variar considerablemente de empleador a empleador en términos del camino de empleo y los apoyos de cada uno en el trabajo. 3. La designación del trabajo también es un problema relevante. Si la persona está realizando un trabajo, trabajando con otros en esquemas similares y efectuando las mismas tareas, habrá algunos roles de modelos naturales y entrenadores disponibles. En comparación, una persona que trabaja un esquema diferente y/o realiza deberes laborales distintos de otros en el ambiente del trabajo, puede tener menos naturalmente pistas y modelos. El confía más fuertemente en aquellos apoyos como el coach del trabajo o el especialista. Un empleador profesional, como un coach, puede ser muy efectivo en dar entrenamiento y apoyo al joven, dentro y fuera del trabajo. Un empleador profesional puede dar un amplio rango de servicios para apoyar el éxito de la persona en el trabajo. Estos pueden incluir: asistencia en viajes, entrenamiento en el trabajo, asistencia con beneficios gubernamentales y consulta a empleadores. Además, hay un énfasis incrementado en el apoyo natural. Este ha sido definido como la asistencia, las relaciones o interacciones que permiten a una persona lograr y mantener un trabajo de su elección en la forma que corresponde a las rutinas típicas del trabajo, y acciones sociales de otros empleadores que resaltan las relaciones sociales de los individuos. El apoyo natural en el trabajo puede ser apoyo formal, tal como el entrenamiento y las actividades de supervisión, o apoyos informales que desarrollan en los trabajadores la habilidad de conocer al otro. El empleador profesional trabajará con el empleado y su empleador, para identificar los apoyos formales e informales dentro del ambiente del trabajo, e integrarlos en la experiencia del entrenamiento. Los apoyos, sean naturales o externos, ofrecidos directamente a través de un empleador profesional, deben ser flexibles e individualizados, con la habilidad de incrementar y disminuir con el tiempo a medida que cambian las necesidades de la persona y el empleador. Por ejemplo, una joven que ha estado trabajando por 3 años para una compañía farmaceútica, fue estando cada 2 meses con un empleador profesional, que podía también chequearla con su supervisor. Cuando un compañero con el cual la joven ha tenido muy buena relación deja, se notan cambios en la perfomance del trabajo. El especialista inmediatamente se verá más comprometido, trabajando con el supervisor y la joven para identificar los problemas y desarrollar e implementar un plan que la ayude a mejorar su trabajo. Parte de este plan estuvo ayudando a la joven a desarrollar otras relaciones en el trabajo, para reemplazar al compañero que ha estado de alguna forma sirviendo como mentor y rol modelo para ella. Como resultado de esta intervención efectiva, la perfomance en el trabajo de la joven mejoró y todos estaban satisfechos con su trabajo. Además, hizo algunos nuevos amigos. Este tipo de flexibilidad es esencial para ayudar no sólo a las personas a lograr un trabajo, sino a mantenerlo en el tiempo. TRADUCIDO POR LA ASOCIACION ARGENTINA DE SINDROME DE WILLIAMS
TE: (011) 4743­4722 / 4771­8948 MATERIAL PUBLICADO POR LA WILLIAMS SYNDROME ASSOCIATION (EE.UU.) Para los padres y chicos que están comenzando a considerar el futuro vocacional o los planes de empleo, 2 preguntas críticas deben ser hechas en toda escuela o proveedor de servicios comunitarios. La primera es si el chico será ubicado directamente en el trabajo, o si requerirá ser evaluado, en el trabajo mismo, en un taller o en otros programas. Un programa de buena calidad que verdaderamente promueve el empleo en comunidad no requerirá concurrir a un taller. Los programas de empleo de calidad y sus proveedores saben que la perfomance en el taller tiene poca relevancia para el joven que quiere un trabajo. Ellos apoyarán un lugar bien pensado y con apoyo directo. La segunda pregunta se refiere a la habilidad de las agencias que dan servicios individuales, que están guiados por los intereses y talentos del chico. Un programa educativo de calidad o un proveedor de servicio adulto, entenderán la importancia de esto, desarrollando planes contigo y con tu hijo. Además, un programa de calidad tendrá los recursos necesarios para responder flexiblemente a las necesidades tuyas y del chico. La flexibilidad y la creatividad deben estar presentes a través del proceso de empleo; en el planeamiento de la carrera, en el desarrollo del trabajo, en los servicios de entrenamiento y apoyo, y en todos los apoyos de larga duración que sean necesarios. Recursos: dentro de cada Estado las agencias de rehabilitación vocacional y de discapacidad del desarrollo pueden dar información acerca de los apoyos disponibles localmente y las fuentes de recursos. La Asociación para Personas en Empleo Apoyado (APSE) es una asociación nacional organizada para el empleo de todas las personas con discapacidad. Su equipo puede ser de ayuda para dar información acerca de los servicios disponibles en diferentes Estados, así como las mejores prácticas en el campo del empleo con apoyo. Esta organización también está hecha para incluir entre sus miembros personas con discapacidad y sus familias.
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