JUNIO 2016. OBSERVACIONES AL REGLAMENTO

JUNIO 2016.
OBSERVACIONES AL REGLAMENTO CONTEMPLADO EN SISTEMA DE
PROTECCIÓN FINANCIERA
PROYECTO DE LEY 20.850
Articulo 1°: Dice; Existirá una comisión ciudadana de vigilancia y control del
sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo.
* Observación:
¿El Minsal, solo llevará registro de las agrupaciones de pacientes de
enfermedades o problemas de salud cuyos diagnósticos sean considerados
Enfermedades Raras?
¿Qué pasó con las agrupaciones de pacientes como la
nuestra en la cual acogemos a pacientes con enfermedad frecuente como el
cáncer, pero que necesitamos medicamentos de alto costo?
Por ejemplo: A pesar de estar el cáncer de mamas en
las prioridades GES, hay mujeres cuyos medicamentos, no están en
esta canasta por ser de Alto Costo.
El medicamento trastuzumab, para el cáncer de mama del tipo Her2 Positivo,
ya estaba con cobertura o incluido en canasta GES desde el mes de mayo
del año 2012, cobertura o beneficio que nuestra agrupación logró con
nuestras manifestaciones callejeras, en las cuales nos apostábamos cada
viernes en las puertas de la casa de Gobierno a colgar nuestros sostenes
reclamando el derecho a cobertura de este medicamento. Con orgullo esta
agrupación puede decir que gracias al esfuerzo, la constancia y las fuerzas
de muchas mujeres logramos que la administración anterior de Minsal
otorgara las coberturas y el medicamento antes mencionado subiera a la
canasta GES, de ello tenemos documentos que así lo demuestran y que
suponemos igualmente están en los registros de este ministerio.
Hoy vemos que nuevamente se da cobertura al mismo
medicamento, sin considerar además que el mismo medicamento sirve de
tratamiento a otros cáncer, o sea no solamente se RECUBRE, sino que se
COARTA la posibilidad de entregar por parte del estado calidad de vida a
personas diagnosticadas con otro tipo de cáncer.
*¿Qué pasa con nuestra organización y muchas otras que cumpliendo los
requisitos que establece la ley N° 20.500, no se pudo inscribir en el registro
que el Minsal abrió, para las organizaciones de pacientes? Organizaciones
que bien hubiéramos podido demostrar los errores que se estaban
cometiendo, y así haber sido un aporte para avanzar más eficazmente con
este Proyecto de Ley.
Artículo 4°: Dice Integración de la Comisión y elección de sus miembros.
*¿Quiénes participaron de la elección, ¿Cuál fue el mecanismo utilizado para
elegir a los miembros de esta comisión? No queremos suponer, pero los
hechos nos dicen que fue a dedo….O sea una vez más la dedocracia a
triunfado en Chile.
¿Cómo se propuso, como se eligió o como se trabajo la designación de los
miembros que integraron esta comisión?
Artículo 12: (segundo párrafo), habla de la elección representante de las
agrupaciones de pacientes.
¿Cómo se eligió el representante de las agrupaciones de pacientes de la
comisión?, ¿Se usó el mismo mecanismo con el cual se eligió a los
integrantes que redactaron el reglamento de proyecto de ley 20.850?
Articulo N° 13 (Inciso A):
Dice: Se entiende por “Interés Personal”, el no tener vínculos con la
Industria farmacéutica, igualmente habla de la declaración de interés.
Para ello, nuestra agrupación sugirió: A la comisión de salud, qué a la
comisión ciudadana igualmente se le pidiera una declaración pública de
intereses y/o se solicitará demostrar no tener compromisos comerciales con
la industria farmacéutica.
¿Esto se cumplió realmente? Porque de lo contrario estaríamos como
agrupaciones o representantes de pacientes cayendo en un doble discurso.
Articulo N° 13 (Inciso B) Dice: Quedarían fuera de participación aquellas
agrupaciones de pacientes que financian sus actividades con donaciones de
parte de la industria farmacéutica.
Esperamos que las organizaciones que ya están trabajando en estas
comisiones puedan demostrar y transparentar este punto.
Articulo N° 20 Dice: La Comisión Ciudadana, SOLAMENTE podrá conocer y
estar informada
Por lo que nos queda demostrado que No tenemos derecho a tener un rol
más activo en la toma de decisiones.
¿Qué facultad resolutiva tiene esta comisión sino NO puede actuar y
tampoco opinar? ¿Qué sentido tiene la existencia de esta comisión?.
Artículo Transitorio (Primer Párrafo).
Habla de votación y o conformación de la Primera Comisión.
¿Cuándo se votó o se inició la conformación de la Primera Comisión?
¿Cuál es el sentido de esta Comisión, sino está facultada para intervenir y
opinar en las decisiones que se tomen con respecto a la administración del
fondo para diagnósticos y tratamientos de Alto Costo?
Artículo 30 Dice:
Solamente podrán ser parte de la comisión las agrupaciones de pacientes
cuyos diagnósticos estén insertos en este sistema de protección financiera
a la ley 20.850.
O sea solo 11 representantes de patologías, NO representantes de
agrupaciones de pacientes, son parte de esta comisión. Esto lo
consideramos una discriminación de parte de las autoridades o quienes
elaboraron este proyecto, pues son muchas las patologías que a pesar de
ser GES, ESTAN SIN COBERTURA EN SUS TRATAMIENTOS y SUS
EXAMENES PARA LOGRAR TENER UN DIAGNOSTICO MAS ACERTADO Y
ACORTAR LOS TIEMPOS PARA PODER LLEGAR A VIVIR UNA
ENFERMEDAD CON CALIDAD Y DIGNIDAD DE PERSONAS.
SEÑORES; LO QUE TIENE PRIORIDAD EN EL GES ES LA PESQUISA,
INTERVENCION (CIRUGIA) Y CONTROLES MEDICOS, PERO EL
TRATAMIENTO EN CUANTO A MEDICAMENTOS Y EXAMENES NO TIENEN
EN MUCHOS CASOS COBERTURAS. POR LO QUE DECIMOS NO TODOS
TENEMOS LA MISMA SUERTE.
Quienes vemos más afectados nuestros tratamientos o posibles ingresos a
coberturas somos los chilenos MENOS considerados por este sistema .
Somos los chilenos de clase media, pues basta con tener registrada
cotización a cualquiera de los sistemas de salud, inmediatamente se nos
van cerrando las puertas y vemos como nuestro estado de salud se va
deteriorando y a nadie parece importarle. Es como sentir que en este país
los señores y señoras elegidos para protegernos y legislar a nuestro favor,
nos dijeran la vida de estos chilenos esforzados, trabajadores y cotizantes
no son prioridad para el estado, o sea NO somos indigentes a las
autoridades les importamos un PUCHO. Perdón si no es la frase adecuada
para mencionar en este lugar, pero ustedes así nos hacen sentir.
Según este articulo, para la elección de los integrantes de esta comisión,
debería de haber una de postulación.
¿Cómo se propuso, como se eligió o como se trabajo la designación de los
miembros que integran esta comisión?
ESTAMOS CANSADOS DE LUCHAR PORQUE SE RESPETEN NUESTROS
DERECHOS, muchos de los que hoy estamos aquí sentados frente a ustedes
fuimos quienes arriesgamos nuestra integridad física y nuestras propias
vidas luchando contra un sistema dictador, que nos maltrataba, y nos
torturaba físicamente…Hoy nos entristece vivir bajo un sistema abusador,
que no respeta nuestros derechos, y que no nos tortura directamente, pero
que Igualmente nos castiga y nos niega las posibilidades de vivir con la
dignidad de personas útiles a nuestra sociedad y nuestras familias. Pero lo
que más duele señores es DARNOS CUENTA CON SON LOS NUESTROS A
QUIENES NOSOTROS LUCHAMOS POR DARLES LA POSIBILIDAD DE
HACER DE CHILE UN PAIS DEMOCRATICO HOY NOS ESTAN
MALTRATANDO Y DEJANDO MORIR EN LA MAS GRANDE INDEFENCIÓN.
Por último la pregunta del millón: ¿Por qué el cáncer de pulmón NO está en
esta ley, si nos dicen que esto es un homenaje póstumo a Ricarte Soto?, ¿Se
olvidaron tan rápido que el padecía cáncer de pulmón?
Agrupación de Pacientes Oncológicos “Un Nuevo Renacer”.
Personalidad Jurídica N° 815 RUT: 65066098-6
Antonia Toledo G.
Presidenta Agrupación.
Fonos. 86287667
93229845