PE1967S Lymphedema Program - Spanish

Material educativo para el paciente y la familia
Lymphedema Program / Spanish
Programa de linfedema
En el programa de
linfedema de Seattle
Children's su niño será
evaluado, se le hará un
plan de tratamiento y
le enseñaremos qué
hacer en casa.
Ganglio
linfático
¿Qué es linfedema?
Linfedema es la hinchazón que ocurre cuando la linfa, un líquido espeso y
rico en proteínas, se acumula en el cuerpo. Esto sucede debido a un problema
en el sistema linfático.
Generalmente, el linfedema afecta un brazo o una pierna, pero también
puede afectar la cabeza, el cuello o el tronco. La parte afectada se pone más
grande de lo normal, porque la linfa se acumula. Se puede ver hinchada y la
piel parece estirada.
Puede notar que su ropa o zapatos no le quedan bien sobre ésta parte del
cuerpo. Su niño puede tener sensación de llenura, peso, dolor y que se le haga
más difícil moverla o doblarla.
La hinchazón puede empeorar hacia el final del día o cuando su hijo tiene
más actividad.
Si la hinchazón en un brazo o pierna leve puede mejorar si su hijo se
recuesta y eleva la extremidad a un nivel más alto que el corazón. En la
mayoría de los casos, el linfedema no mejora con este paso.
¿Qué es el sistema linfático?
• Sistema linfático: es una red de pequeños conductos (vasos) y nódulos que
recogen la linfa de todo el cuerpo. Estos vasos transportan la linfa hacia los
ganglios o nódulos linfáticos y de allí, a las grandes venas que devuelven la
sangre al corazón. Los glóbulos blancos, llamados linfocitos, viajan en la
linfa, luchándo contra infecciones y enfermedades. La linfa también lleva
proteína y el desperdicio de las células.
• Ganglios linfáticos: son estructuras en forma de frijol que filtran el líquido
y actúan como centros donde el cuerpo combate enfermedades.
• Vasos linfáticos: una red de pequeños tubos o conductos que conectan los
nódulos o ganglios linfáticos.
• Linfa: un líquido espeso, rico en proteínas que circula por el sistema linfático.
Vaso
linfático
¿Qué causa el linfedema y quién lo padece?
El linfedema ocurre cuando el sistema linfático no puede drenar bien el
líquido. Esto ocurre cuando:
•
•
•
•
no hay suficientes vasos linfáticos o ganglios linfáticos.
los vasos son demasiado grandes o demasiado pequeños.
los vasos no se forman como deben.
los vasos o ganglios sufrieron un daño.
El linfedema no es igual que la hinchazón normal que sucede después de una
lesión común, como un tobillo torcido. La hinchazón normal generalmente
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Programa de linfedema
desaparece después de pocos días o semanas, pero el linfedema no mejora por su
cuenta.
Linfedema primario
El linfedema primario es cuando el niño nace con menos vasos o ganglios
linfáticos. También puede ser que los vasos o los ganglios no se formen
normalmente y no recogen o filtren el líquido linfático como deben. Los
síntomas pueden estar presentes al nacer o aparecer a medida que crece. A
veces los síntomas aparecen durante una etapa de crecimiento mayor en el
niño o adolescente.
Linfedema secundario
En el linfedema secundario su hijo nace con ganglios y vasos normales, pero
han sido dañados o eliminados y ahora el líquido linfático no fluye como debe.
A veces ocurre a causa del tratamiento para el cáncer, de una lesión o
infección.
¿El linfedema puede mejorar o empeorar?
El linfedema es una condición duradera (crónica) que no se quita y, si no se
trata, empeora. Cuando se colecta, la linfa atrae más líquido a esa área. El
linfedema también puede causar endurecimiento de la piel y de otros tejidos
(fibrosis). Esto dificulta el drenaje del líquido aún más.
La hinchazón y la fibrosis bloquean el oxígeno y los nutrientes al área. Esto
puede impedir que las heridas cicatricen bien y aumente el riesgo de infección
en la piel (celulitis) y en los vasos linfáticos (linfangitis).
¿Cómo se trata el linfedema?
El programa de linfedema en Seattle Children's lo compone un grupo de
doctores, enfermeras, ergoterapeutas y fisioterapeutas certificados con
capacitación adicional en el manejo de linfedemas. Si a su niño le refieren a
este programa, le evaluarán y desarrollarán un plan de tratamiento especial
para él, usándo la terapia descongestiva completa (TDC).
La terapia descongestiva completa (TDC) se compone de 4
partes:
• Cuidado de la piel: con pasos sencillos se trata de mantener la piel
saludable para prevenir infecciones o descubrir y tratarlas a tiempo. El
terapeuta de su hijo les enseñará a mantener la piel limpia, a cuidar de
heridas menores y a reconocer los signos de infección.
• Drenaje linfático manual: este método especial de masaje ligero puede
facilitar el flujo de la linfa hacia y a través de los vasos linfáticos. El
terapeuta de su niño utilizará este método para drenar el área hinchada.
Usted y su niño también aprenderán para hacerlo en casa.
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Programa de linfedema
Para más
información
• Anomalías Vasculares
206-987-4606
• Hable con el
proveedor de atención
médica de su hijo.
• www.seattlechildrens.org
• Terapia de compresión: envolver la extremidad hinchada con vendas
estiradas a ciertos intervalos puede hacer que la linfa fluya hacia el tronco.
El terapeuta de su hijo lo hará y también les enseñará cómo hacerlo. Una
vez que la hinchazón baje, el terapeuta le tomará medidas a su niño para
que le hagan prendas de compresión a la medida. Su niño usará estas
mangas o medias especiales para mantener la presión en el área y evitar que
la linfa se vuelva a acumular.
• Ejercicio: ciertas acciones que mueven los músculos y la piel pueden
estimular el sistema linfático. El terapeuta hará un programa sencillo,
adaptado a su hijo, para que haga los movimientos durante todo el día en el
hogar.
Fases del tratamiento
Servicio gratuito
de interpretación
• En el hospital,
solicítelo a la
enfermera de su hijo.
• Fuera del hospital,
llame a la línea
gratuita de
Interpretación 1-866583-1527. Dígale al
intérprete el nombre
de la persona o la
extensión que necesita.
Una parte importante de este tratamiento es el enfoque en dar información y
enseñanza para que puedan completar toda la terapia en casa. Para manejar el
linfedema de su niño, los miembros de la familia necesitarán darle terapia
continua y constante. Las primeras 2 fases del tratamiento se hacen en el
hospital Seattle Children’s.
FASE 1
En la fase 1 su niño vendrá 3 a 5 veces por semana, por sesiones de 1 a 2 horas
para el tratamiento y la enseñanza. La duración de esta fase puede ser de 2 a 4
semanas, dependiendo de la severidad del linfedema de su niño. La meta de
esta fase es reducir el linfedema y entrenarles para que puedan terminar la
terapia decongestiva completa con su niño en casa. Al final de esta fase,
probablemente tomarán medidas a su niño para encargar la prenda de
compresión a su medida.
FASE 2
La fase 2 del tratamiento comenzará cuando el linfedema haya disminuido y
sienta que ya puede manejar el linfedema de su niño en casa. Durante esta fase
se le probará la prenda de compresión y tendrá citas 1 vez por semana durante
1 mes. Después lo verán una vez al mes, según sea necesario. La prenda de
compresión de su niño se debe cambiar por una nueva cada 4 a 6 meses. Para
saber más acerca de la compresión, lea nuestro folleto “Prendas de
compresión” www.seattlechildrens.org/pdf/PE1840.pdf (en inglés).
Seattle Children's ofrece servicio de interpretación gratuito para los pacientes, sus familiares y representantes legales sordos,
con problemas de audición o con inglés limitado. Seattle Children's tendrá disponible esta información en formatos
alternativos bajo solicitud. Llame al Centro de Recursos para Familias al 206-987-2201.
Este volante ha sido revisado por el personal clínico de Seattle Children's. Sin embargo, como las necesidades de su niño son
únicas, antes de actuar o depender de esta información, por favor consulte con el médico de su hijo.
© 2014 Seattle Children’s, Seattle, Washington. Derechos reservados.
Anomalías vasculares
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Tr(lv/mhg)
PE1967S
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Patient and Family Education
Lymphedema Program
In the Lymphedema
Program at Seattle
Children’s, your child
will be evaluated and
a treatment plan will
be developed to
address the
lymphedema and to
teach you how to
manage it at home.
Lymph
nodes
What is lymphedema?
Lymphedema is swelling that happens when thick, protein-rich fluid called
lymph builds up in the body. This happens because of a problem in the lymph
system.
Usually lymphedema affects an arm or leg, but it can also affect the head,
neck and trunk. The area gets larger than normal because of the lymph fluid
building up. It may look puffy, and the skin may appear tight.
You may notice that your child’s clothes or shoes don’t fit well over the
swollen part. The area may feel full, heavy or achy to your child. The body
part might become harder to move or bend.
Swelling may be worse at the end of the day or after your child has been
more active.
Minor swelling in an arm or leg may improve if your child lies down and
raises the limb higher than the heart. In most cases, lymphedema will not get
better with this step.
What is the lymph system?
• Lymph system: A network of small tubes (vessles) and nodes that pick up
lymph fluid from all around the body. These vessels channel the lymph
through the lymph nodes and into the large veins that return blood to the
heart.White blood cells called lymphocytes travel in the lymph, fighting
infection and disease. Lymph also carries protien and waste from cells.
• Lymph nodes: Bean-like structures that that filter fluid and serve as centers
where the body fights disease.
• Lymph vessels: A network of small tubes that connect the lymph nodes.
• Lymph: A thick, protien-rich fluid that runs though the lymph system.
What causes lymphedema and who gets it?
Lymphedema occurs when the lymph system can’t drain lymph fluid well.
Reasons why the lymph system can’t drain well:
Lymph
vessels
•
•
•
•
There aren’t enough lymph vessels or lymph nodes
The vessels are too big or too small
The vessels didn’t form as they should
The vessels or nodes were damaged
Lymphedema is not the same as the normal swelling that happens after a
common injury, like a sprained ankle. Normal swelling usually goes away for
good after a few days or weeks, but lymphedema does not get better on its own.
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Lymphedema Program
Primary lymphedema
In primary lymphedema, your child is born without some lymph vessels or
nodes. It is also possible the vessels or nodes didn’t form normally and don’t
collect or filter lymph fluid the way they should. Symptoms may be present at
birth or may not appear until your child is older. Sometimes symptoms start
during a growth spurt in an older child or teen.
Secondary lymphedema
In secondary lymphedema, your child was born with healthy lymph nodes
and vessels, but now the lymph fluid doesn’t flow the way it should because
they were damaged or removed. Causes may include cancer treatment, injury
or infection.
Will lymphedema get better or worse?
Lymphedema is a long-lasting (chronic) condition that won’t go away. It gets
worse if it’s not treated. Once lymph collects, it pulls more fluid to that area.
Lymphedema can also lead to hardening of the skin and tissue (fibrosis),
which makes it harder for lymph fluid to drain.
Swelling and fibrosis keep oxygen and nutrients from getting into the area.
This can keep wounds from healing well, and it can increase the risk for
infection in the skin (cellulitis) and lymph vessels (lymphangitis).
How is lymphedema treated?
The lymphedema program at Seattle Children’s Hospital includes a team of
doctors, nurses, and certified lymphedema therapists, occupational therapists
and physical therapists with extra training to manage lymphedema. If your
child is referred to the program, your child will be evaluated and a treatment
plan will be developed just for them using Complete Decongestive Therapy
(CDT).
There are 4 parts to Complete Decongestive Therapy (CDT):
• Skin care: Simple steps can help keep your child’s skin healthy and prevent
infections or give you a chance to notice and treat any infection early. Your
child’s therapist will teach you and your child how to keep the skin clean,
how to take care of minor wounds and which signs might mean the skin is
infected.
• Manual lymph drainage: This special method of gentle massage can
improve the flow of lymph into and through the lymph vessels. Your child’s
therapist will use this method to drain a swollen area. We’ll also teach you
and your child how to do this at home.
• Compression therapy: Wrapping a swollen limb with short stretch
bandages can get lymph to flow out of the limb into the trunk. Your child’s
therapist will do this and will also teach you and your child to use wrapping
at home. Once the swelling goes down, the therapist will measure your
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Lymphedema Program
To Learn More
• Vascular Anomalies
206-987-4606
• Ask your child’s
healthcare provider
• www.seattlechildrens.org
Free Interpreter
Services
• In the hospital, ask
your child’s nurse.
• From outside the
hospital, call the
toll-free Family
Interpreting Line
1-866-583-1527. Tell
the interpreter the
name or extension you
need.
child for custom compression garments. Your child wears these special
sleeves or stockings to keep pressure on the area and prevent lymph from
building up again.
• Exercise: Certain actions that move the muscles and skin can stimulate the
lymph system. Your child’s therapist will create a simple home program
that’s right for your child to promote movement throughout the day.
Treatment phases
An important part of this treatment also focuses on giving you and your child
information and training of how to complete this therapy when you are at
home. In order to manage your child’s lymphedema, family members will
need to provide ongoing and consistent therapy. There are 2 phases of
treatment provided at Seattle Children’s Hospital.
Phase 1
In phase 1, your child may be seen 3 to 5 times a week for 1 to 2 hour sessions
for treatment and education. This phase depends on the severity of your
child’s lymphedema and may last 2 to 4 weeks. The goal of this phase is to
decrease the lymphedema and train you to complete a complete decongestive
therapy with your child at home. Your child will likely be measured for a
custom compression garment at the end of this phase.
Phase 2
Once the lymphedema has decreased and you feel comfortable with how to
manage your child’s lymphedema at home, your child will be in phase 2 of
treatment. During phase 2, your child will be fitted for their custom
compression garment and will be seen about 1 time a week for 1 month. Then
1 time per month as needed. Your child’s compression garment will need to
be replaced every 4 to 6 months. To learn more, read our handout
“Compression Garments” www.seattlechildrens.org/pdf/PE1840.pdf.
Seattle Children’s offers interpreter services for Deaf, hard of hearing or non-English speaking patients, family members and
legal representatives free of charge. Seattle Children’s will make this information available in alternate formats upon request.
Call the Family Resource Center at 206-987-2201.
This handout has been reviewed by clinical staff at Seattle Children’s. However, your child’s needs are unique. Before you act
or rely upon this information, please talk with your child’s healthcare provider.
© 2014 Seattle Children’s, Seattle, Washington. All rights reserved.
Vascular Anomalies
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