Erica Sanhueza Escalona Eslimados miembros de ía comisión

Erica Sanhueza Escalona
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Fibromialgia en Acción [[email protected]]
viernes, 08 de abril de 2016 16:03
Comisión de Salud
Mafu Tobar; Rodrigo Moreno
Fundación Fibromialgia en Acción.Carta por audiencia enviada el 17.03.16
Carta Comisión Salud.pdf
Eslimados miembros de ía comisión;
Adjunto a Uds. carta del 17.03.16 en la cual solicitábamos a Uds. una audiencia con la finalidad de poder
presentarnos como fundación de enfermos de fibromialgia.
Lamentablemente, en esa ocasión omitimos los datos de contacto para poder recibir su respuesta, rayón por la
cual nos estamos dirigiendo a Uds. en esta ocasión.
En este correo va copiado a quien lo suscribe y a Mariluz Tobar, la presidenta de nuestra fundación.
Agradecidos por la atención, se despide cordialmentc de Uds.
Rodrigo Moreno Celís
Fundador Fundación Fibromialgia en Acción
8712420-7
98889856
DIPUTADO
Santiago, 17 de marzo de 2016
, 2016
GIORGIO JACKSON DRAGO
Estimados miembros Comisión de Salud
Cámara de Diputados de Chile
CÁMARA DE DIPUTADOS
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11 MAR 2018
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L.,
RECEPCIÓN DOC.
La presente carta tiene por finalidad recurrir a Uds. como representantes de la
Comisión de Salud de la Cámara de Diputados para, por medio de ésta, presentar nuestra
Organización, y explicar, de forma resumida, los objetivos que queremos desarrollar en
nuestra gestión y, de igual manera poner en evidencia todas las dificultades a las que nos
vemos enfrentados día a día por el solo hecho de padecer una enfermedad como es la
fibromialgia.
Somos ía agrupación "Fibro mi algia en Acción", la cual se encuentra integrada por
pacientes diagnosticados con fibromialgia y. en muchos casos, sus familiares; siendo un
objetivo primordial mejorar nuestra calidad de vida.
En la actualidad
nos enfrentamos a variados problemas que se basan
principalmente en la falta de información que existe sobre ésta enfermedad en nuestro
país, desconocimiento que incluye a muchos profesionales relacionados inclusive con el
área de la salud. Hoy no existe un origen claro y comprobado sobre la causa de esta
enfermedad, y tampoco una forma de diagnóstico validada de forma universal; es por esto
que para lograr un diagnostico ceríero de fibromialgia deben descartarse primero otras
patologías, lo que en la práctica se resume en un deambular por diversos especialistas
ajiles de obtener un diagnóstico final. Por su parte, como es de suponer, la cura íampoco
ha sido descubierta y en la actualidad, a pesar de existir una oferta variada de
tratamientos, no se ha logrado una solución definitiva a ésta dolencia.
Es relevante comentar que nuestra organización nació a través de las redes
sociafes, en momentos en que un número creciente de compatriotas manifestaban, que
[odas estas indefiniciones terminaban, casi sin excepción, en problemas tanto en el
trabajo, corno con la familia e incluso, con los propios médicos. El desconocimiento del
que habíamos provoca que la mayoría de las personas derechamente no crean en lo que
nos está pasando (ya que es una patología sin signos clínicos evidentes), lo que finalmente
deriva en despidos, personas que han perdido ef apoyo de sus familias y en profesionales
de la salud enviándonos de manera humillante al psiquiatra y con un desconocimiento
total de ésta patología. Todos los hechos descritos anteriormente son recurrentes, reales y
se repiten a lo largo de nuestro país.
Corrió dato, esta enfermedad está reconocida por la Organización Mundial de la
Salud desde el año 1992 y ai día de hoy se le asocian al menos 40 síntomas y patologías
secundarias producto de la falta de tratamiento efectivo y del rechazo social que provoca.
Como organización nos hemos puesto como primera meta, lograr que ésta
enfermedad tenga un reconocimiento oficial a nivel nacional, para !o cual hemos
gestionado con la Subsecretaría de Salud Pública del Ministerio de Salud trabajar
conjuntamente durante este año en ese sentido. Es así que en estos momentos estamos en
proceso de obtener nuestra personalidad jurídica a nivel nacional para convertirnos
legalmente en una Fundación, con el fin de poder agrupar a nuestros enfermos y a sus
familiares con el objetivo de aunar fuerzas en la defensa de nuestros derechos. Cabe
destacar que nuestros miembros activos y de apoyo hoy en día superan las 750 personas y
seguimos creciendo cada día, lo cual tiene una lectura lamentable, ya que éste número se
asocia a la cantidad de enfermos que no han obtenido una adecuada atención, tanto en el
área pública como privada.
Es sabido que la Constitución Política de Chile asegura para cada ciudadano eí
acceso a la salud, situación que, al margen del lento avance en el desarrollo de
los
estudios a nivel mundial con respecto a esfa enfermedad, en nuestro caso no sucede de
forma efectiva, y la crítica está principalmente dirigida a que no hay una política de
estado sobre cómo enfrentar de forma multidiscipiinaria nuestra particular realidad, que
sin duda se basa en la patología principal que es la fibromialgia, pero sus afectos alcanzan
va muchas otras áreas.
For esta razón, mediante (a présenle caria venimos a solicitar a Uds. la posibilidad
de concretar una audiencia con la comisión que representan, con la finalidad de poder
exponer detalles de la situación en la que nos encontramos, la que es aún más compleja de
lo que en estas líneas se puede mostrar.
Agradeciendo de antemano su apoyo, se despide cordiaítncnte.
Mariluz Tobar
Presidenta Fundación
Fibromialgia en Acción
c/c Diputado Gior&io Jackson. Concha y Toro 47, Santiago Centro
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