Opinion.qxp 4 7/30/2013 11:45 AM Op OPINION PÆgina 4 En la actualidad, 650.000 personas en España se encuentran diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer y se estima que si se contasen las personas que están pendientes de diagnóstico, el número se elevaría hasta 800.000 personas. Las cifras son alarmantes y la sociedad ha de tomar conciencia de que las demencias como el Alzheimer han de detectarse y reconocerse lo antes posible. Demencia y nuevo modelo de intervención terapéutica Cuando escuchamos la palabra Alzheimer, instintivamente, las personas lo asociamos a vejez, a pérdida de la memoria, a deterioro de la persona, a sobrecarga, a problemas a largo plazo, a residencias de ancianos… Año 1901. Auguste Deter fue el primer caso de diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. Tenía tan solo 51 años y llegó a ser tratada por el Dr. Alois Alzheimer quien en sus manuscritos describió la conducta de Auguste como: "cambios desde hace medio año. Delirio celotípico, disminución de la memoria muchas veces al preparar la comida. Trajina por la casa sin sentido. Miedo a personas muy conocidas. Esconde todo tipo de objetos que luego no es capaz de encontrar. Parece totalmente perdida. Comportamiento de absoluta desorientación durante el ingreso. Temporal y espacialmente desorientada por completo, opone mucha resistencia. […] hablando de manera espontánea emplea algunas expresiones parafasias y palifrasias. Al escribir omite las letras y sílabas. Es evidente que no comprende algunas preguntas que se le formulan, a otras responde con frases que muestran que sí ha comprendido el sentido. Parece sufrir alucinaciones. A veces, como delirio ocupacional, lleva sábanas de un lado a otro, quiere ordenarlo todo […]. " Ya entonces y en la actualidad, se hacía referencia a los síntomas y conductas que acompañan a la demencia tipo Alzheimer y que todos sabemos reconocer. Auguste fue la primera mujer diagnosticada y a ella le siguieron millones de personas, entre ellos, algunos de sus conocidos o familiares. En la actualidad sufren esta enfermedad personas tan populares, conocidas y relevantes como los políticos Adolfo Suárez y Pasqual Maragall; la escritora Carmen Laforet; el Director de cine y guionista Antonio Mercero; y el que fuera Presidente de los Estados Unidos, Ronald Reagan, entre otros. El hecho de que podamos reconocer la enfermedad de Alzheimer y a las personas que lo padecen es un paso fundamental para su tratamiento. Es importante entender que si se reconoce la enfermedad primero en casa, en el entorno cercano de la persona, ésta se puede combatir con más y mejores armas como son los fármacos actuales para los estadios incipientes y moderados Carmen Sam Directora de Centro de Explotación y Desarrollo de Cognitiva Unidad de Memoria de la enfermedad, junto con las terapias no farmacológicas. Hoy la cura del Alzheimer sigue siendo un reto científico por el que se trabaja incansablemente y donde el diagnóstico precoz es la clave para encontrar el tratamiento más adecuado. En la actualidad, 650.000 personas en España se encuentran diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer y se estima que si se contasen las personas que están pendientes de diagnóstico, el número se elevaría hasta 800.000 personas. Las cifras son alarmantes y la sociedad ha de tomar conciencia de que las demencias como el Alzheimer han de detectarse y reconocerse lo antes posible. La demencia tipo Alzheimer ha de pasar a ser una prioridad en materia social y sanitaria ya que los costes personales, sociales y para la administración suponen un desgaste global de dimensiones incalculables. La demencia tipo Alzheimer es la más reconocida por su virulencia ya que abarca de un 60% a un 80% de los casos diagnosticados. Le siguen de lejos la demencia mixta, la demencia vascular y finalizan con pequeños porcentajes la demencia frontotemporal y de cuerpos de Lewy, así como la demencia asociada al Parkinson y otras demencias secundarias. Se calcula que para el año 2050 se hablará de casi un millón de personas en España diagnosticadas de algún tipo de demencia. ¿Qué podemos hacer ante estos datos? La sociedad no está preparada para acometer una atención social y sanitaria de magnitud mundial ya que la OMS advierte de que si la tendencia sigue según las previsiones, hablaríamos de una epidemia mundial. Está claro que no podemos librar individualmente una gran guerra contra el Alzheimer o el resto de demencias, pero sí que podemos combatir todos juntos nuestras pequeñas batallas, las personales de cada uno y con cada familiar o conocido afectado de demencia, y confiar en la conquista de la Demencia que está por llegar. Lo primero que deberíamos hacer todos es tomar conciencia de la enfermedad, reconocerla y afrontarla. Nos podemos dotar de buenas armaduras que nos ayuden a parar los golpes, a saber devolverlos, a mejorar las estrategias en el combate que libramos cada día cuando tenemos que convivir o compartir la vida con una persona que sufre demencia. Por otro lado, tenemos que tener muy en cuenta los factores de riesgo. El primer factor es la edad. Las demencias son enfermedades que afectan sobre todo a la población envejecida y a partir de los 80 años, los porcentajes aumentan. A su vez, el estrés es una causa que contribuye notablemente junto con los factores genéticos y los hábitos de vida. En la actualidad, se estudia la alteración de una proteína que podría influir en el desarrollo Opinion.qxp 6 7/30/2013 11:45 AM Op OPINION PÆgina 6 La sociedad no está preparada para acometer una atención social y sanitaria de magnitud mundial ya que la OMS advierte de que si la tendencia sigue según las previsiones, hablaríamos de una epidemia mundial. de la enfermedad de Alzheimer por lo que ya se están logrando avances sobre las causas. Ahora se trata de encontrar la cura y en ese camino que es la búsqueda, contamos con los medios que actualmente existen que son los tratamientos farmacológicos y las terapias no farmacológicas (TNF). El informe de 2011 de la Fundación del Cerebro Feen indica que el retraso en la enfermedad de Alzheimer tras un año de actividades preventivas, reduciría en 12 millones el número de enfermos a nivel mundial para el año 2050 y, proporcionalmente, se reduciría el porcentaje de institucionalización. Estos datos son fiel reflejo de la importancia de intervenir lo antes y mejor posible, y es en este punto donde son especialistas las Unidades de Memoria Cognitiv@ como pioneros en TNF a nivel ambulatorio (sesiones de duración determinada). En las Unidades de Memoria Cognitiv@ se trabaja sobre el diagnóstico precoz así como en su tratamiento no farmacológico una vez diagnosticado en los diferentes estadios de la demencia y su tipología. A su vez, se rehabilitan ICTUS y otras enfermedades neurodegenerativas o neurológicas sin discriminar edad, ya que los tratamientos son individualizados y en grupos reducidos de máximo diez personas. Centros como éstos son medios preventivos que demanda la sociedad y que se han desarrollado desde un punto de vista sociosanitario y multidisciplinar. En estas Unidades se trabaja desde la persona individualmente y también desde su familia. Sus hábitos, nivel formativo, profesión e historia de vida nos permiten diseñar un modelo terapéutico único para lograr ralentizar el avance del deterioro y fortalecer las áreas cognitivas que se preservan para evitar la progresión de la demencia y del resto de enfermedades que se trabajan. Junto con los antecedentes que se nos presentan, los diagnósticos y pruebas radiodiagnósticas, el tratamiento farmacológico prescrito por el médico especialista de cada usuario y también las entrevistas personales y familiares, se diseñan las sesiones que van a ser realizadas por los profesionales sociosanitarios. Desde una perspectiva multidisciplinar (médica, psicológica, terapeútica y social) se elabora el modelo de intervención terapéutico individualizado que consta de diferentes evaluaciones realizadas mediante escalas neuropsicológicas, funcionales, motoras y sociales. Se presenta el informe pertinente y a partir de entonces se inician los sucesivos seguimientos por parte de los especialistas, así como nuevas evaluaciones periódicas para medir los resultados como factor diferenciador que ratifique que Programa SmartBrain En las Unidades de Memoria se trabajan todas las áreas cognitivas mencionadas en horario de mañana o tarde pudiendo acudir días alternos o de lunes a viernes, en función de si trabajamos en materia preventiva con personas sanas o ya con diagnósticos de deterioro cognitivo o demencia. las terapias individuales realizadas logran la mejoría planteada. Estos Centros de Memoria tienen un valor añadido: contribuyen a llenar un vacío social y sanitario. Hasta ahora la sociedad sólo disponía de instituciones como residencias o centros de día para tratar las demencias no severas, el deterioro cognitivo y a las personas que padecen problemas de memoria asociados a la edad, pero que no han llegado a desarrollar ni deterioro ni demencia. Estas personas precisan sesiones de duración determinada para preservar sus funciones cognitivas y es este mantenimiento cognitivo el que preservará y dotará a su cerebro de armas para prevenir la posible llegada de una demencia. Si hablamos de prevención de la autonomía de la persona para evitar la Dependencia, en estas Unidades de Memoria se encuentra el primer medio con el que enfrentarse a la llegada de enfermedades neurodegenerativas desde una perspectiva PREVENTIVA y de la detección precoz. Coloquialmente se habla de querer mantener la memoria cuando queremos decir que queremos evitar la demencia. Para ello han de reforzarse todas las áreas cognitivas como son, además de la memoria, el lenguaje, la atención-concentración, el reconocimiento, el cálculo, etc. Estas áreas, junto con la reserva cognitiva, nos protegen y ayudan a combatir una posible demencia. En las Unidades de Memoria las sesiones tienen una duración de 90 minutos. En ellas se trabajan todas las áreas cognitivas mencionadas en horario de mañana o tarde pudiendo acudir días alternos o de lunes a viernes, en función de si trabajamos en materia preventiva con personas sanas o ya con diagnósticos de deterioro cognitivo o demencia. La medición de resultados en una evidencia más de la necesidad de hacer de este tipo de Unidades de Memoria, centros referenciales a nivel nacional para el tratamiento terapéutico, preventivo y diagnóstico de las demencias y otros tipos de enfermedades neurodegenerativas. Es seguro que los avances en la investigación de la cura contra el Alzheimer darán sus frutos en los próximos años y mientras llegan debemos aprovechar los medios que se encuentran a nuestro alcance para combatir y prevenir esta enfermedad. 3E Bibliografía Ruiz Ezquerro JJ. 100 años de la enfermedad de Alzheimer. Alois Alzheimer: su vida y su obra. Informe Feen: Impacto social de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias 2011. Actividades con monedas Módulo de orientación a la vida diaria