Carga del cuidador y síntomas depresivos en pacientes con

SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA DEL CUIDADOR
ORIGINAL
Carga del cuidador y síntomas depresivos en pacientes
con enfermedad de Alzheimer. Evolución a los 12 meses
J. Garre-Olmo, S. López-Pousa, J. Vilalta-Franch, A. Turón-Estrada,
M. Hernández-Ferrándiz, M. Lozano-Gallego, C. Fajardo-Tibau,
O. Puig-Vidal, V. Morante-Muñoz, M.M. Cruz-Reina
CARER’S BURDEN AND DEPRESSIVE SYMPTOMS IN PATIENTS WITH ALZHEIMER’S DISEASE.
STATE AFTER TWELVE MONTHS
Summary. Objective. The objective of this study is to determine the effect of depressive symptoms of patients in the burden
perceived by the carer, evaluate the course of this burden in relation to the disappearance, persistence or appearance of depressive
symptoms after twelve months and find which factors are associated with a rise or fall in the carer’s load after twelve months.
Patients and methods. A prospective observational study for 12 months of a sample of 150 patients with the clinical diagnosis of
probable Alzheimer’s disease on the criteria of NINDCS-ADDRA. The sociodemographic data of their carers were collected and
tested on the following scales: CAMDEX, CAMCOG, NPI, RDRS-2 and Burden Interview (BI) initially and twelve months later.
Results. The existence of depression initially was associated with an increased burden (score of BI of 22.76 compared with 15.79),
increased non-cognitive symptoms (NPI score of 16.23 compared with 5.94) and greater functional disability (RDRS-2 score of
27.89 compared with 25.53). The burden increased in the group of patients whose depressive symptoms persisted and in those
in whom they appeared after twelve months. Conclusion. The data suggest that depressive symptoms increase functional disability
and are associated with an increase in non-cognitive symptoms. At the same time the functional disability and non-cognitive
symptoms increase the carer’s burden. [REV NEUROL 2002; 34: 601-7]
Key words. Alzheimer’s disease. CAMDEX. Carer’s burden. Depression. Epidemiology. NPI.
INTRODUCCIÓN
 2002, REVISTA DE NEUROLOGÍA
alrededor del 45% de los pacientes con EA presentan en el momento del diagnóstico síntomas psicóticos, como ideación delirante de robo, y trastornos del estado de ánimo o alteraciones de
conducta, como agitación o agresividad, en el 80% de los casos
[4]. Se trata de trastornos que dificultan la atención y el cuidado
de los pacientes, y los estudios realizados hasta el momento coinciden en señalar que son una fuente importante de carga para el
cuidador [5-7]. A pesar de que diversos estudios han hallado
relaciones significativas entre la carga del cuidador y la presencia
global de trastornos no cognitivos, pocos trabajos han identificado relaciones entre la carga y los síntomas no cognitivos específicos. Así, los trastornos del sueño, la incontinencia, el vagabundeo y las conductas peligrosas se han relacionado con una mayor
inquietud en el cuidador [8], la apatía se ha relacionado con un
mayor malestar en el cuidador [9], las conductas disruptivas y la
desinhibición se han relacionado con la presencia de sintomatología depresiva en el cuidador [10] y la presencia de síntomas
depresivos en el paciente se ha relacionado con mayor carga en
el cuidador [11]. Sin embargo, la progresión irregular de los trastornos no cognitivos en el curso de la enfermedad, que fluctúan,
pero tienden a recurrir [12], y que producen episodios de exacerbación seguidos de remisiones parciales [13], limita la validez de
los estudios transversales sobre la carga en el cuidador.
Con relación a la sintomatología depresiva en pacientes con
EA, existen importantes discrepancias entre las estimaciones de
prevalencia de la depresión, según los criterios diagnósticos y los
instrumentos de valoración utilizados, ya que varían entre el 0
[14] y el 86% [15] y se sitúan en un intervalo medio de 11-25%,
para el diagnóstico de episodio depresivo mayor, y 27-30%, para
el diagnóstico de distimia y de episodio depresivo menor [16-23].
Por otra parte, los estudios sobre la evolución de los síntomas
depresivos en la EA han hallado una remisión en las primeras
fases de la enfermedad, que se ha relacionado con una disminu-
REV NEUROL 2002; 34 (7): 601-607
601
La enfermedad de Alzheimer (EA) se caracteriza por un progresivo
deterioro cognitivo y funcional, así como por la emergencia en el
transcurso de la misma de trastornos no cognitivos, que incluyen
alteraciones psicóticas (delirios y alucinaciones), trastornos del
estado de ánimo (irritabilidad, depresión, ansiedad) y alteraciones
de conducta (agresividad, apatía, conducta motriz anómala, desinhibición) [1]. El término de carga del cuidador hace referencia a las
consecuencias psicológicas, físicas y económicas derivadas de la
atención a pacientes con demencia [2] y se determina por diversos
factores, que incluyen aspectos relacionados con el paciente, con
las características del cuidador y de su relación con el paciente, y
con aspectos del entorno. Se trata de un proceso variable, condicionado a las situaciones generadoras de carga psicológica, física y
social que el cuidador debe afrontar en el transcurso de la enfermedad [3]. El papel del cuidador evoluciona con el tiempo; se inicia
con la asimilación del diagnóstico, la supervisión y ayuda en las
actividades instrumentales de la vida diaria, la progresiva tolerancia ante los trastornos de comportamiento y la atención en las actividades básicas de la vida diaria [3].
La presencia de trastornos no cognitivos asociados a la EA
tiene una elevada prevalencia en el transcurso de la enfermedad;
Recibido: 22.10.01. Aceptado tras revisión externa sin modificaciones: 12.01.02.
Unidad de Valoración de la Memoria y las Demencies (UVAMID). Hospital
Santa Caterina. Girona, España.
Correspondencia: Dr. Secundino López Pousa. Unitat de Valoració de la
Memòria i les Demències (UVAMID). Hospital Santa Caterina. Plaça Hospital, 5. E-17002 Girona. E-mail: [email protected]
Agradecimientos. Este trabajo se ha subvencionado con una beca de Laboratorios Pfizer, SA.
J. GARRE-OLMO, ET AL
ción de la conciencia del deterioro por parte de pacientes predispuestos [24,25], mientras que la persistencia de la sintomatología
depresiva se ha asociado a una mayor gravedad, no se considera
una conducta de respuesta reactiva al deterioro cognitivo, y diversos trabajos la han relacionado con cambios neuropatológicos y
de neurotransmisores específicos [26,27].
El objetivo del presente trabajo es determinar el efecto de la
sintomatología depresiva de los pacientes en la carga percibida
por el cuidador, valorar la evolución de la carga según la desaparición, persistencia y emergencia de los síntomas depresivos a los
12 meses y conocer qué factores se asocian con el aumento o
disminución de la carga del cuidador a los 12 meses.
PACIENTES Y MÉTODOS
Diseño
Tabla I. Características sociodemográficas del cuidador y carga percibida
(puntuación BI).
Media
DE
Varón
45
16,24
11,25
Mujer
103
20,73
13,76
Menor 65 años
85
20,29
14,19
Mayor 65 años
63
18,12
11,66
Pareja
64
18,98
11,93
Hijo/a
65
14,67
14,82
Otros
19
16,21
11,70
Sí
113
19,69
13,32
No
35
18,31
12,83
Sí
53
20,18
14,55
No
95
18,91
12,40
p
148
–1,925
0,056
148
0,989
0,324
Relación
con el paciente
147
173,97
0,412
Vive con
el paciente
148
0,542
0,589
148
0,562
0,575
Trabajo remunerado
Tabla II. Coeficiente de correlación de Pearson entre la carga basal del cuidador
y diversas variables según la presencia o ausencia de síntomas depresivos.
Grupo A
BI basal
Grupo B
BI basal
–0,068
–0,132
ABVD
0,193
0,173
AIVD
0,196
0,227 a
Horas de supervisión diaria
0,229
0,289 a
Días de atención en el último mes
0,291 a
0,133
–0,355 a
0,049
NPI
0,499 b
0,336 a
RDRS-2
0,535 b
0,317 a
Valoración de los sujetos
602
t
Edad del cuidador
Método
Las variables sociodemográficas del paciente y el tiempo de evolución de la
demencia se recogieron de las secciones A (entrevista con el paciente) y H
(entrevista con el cuidador) del CAMDEX.
La capacidad cognitiva se valoró mediante la batería de exploración neuropsicológica CAMCOG (Cambridge Cognitive Examination), incluida en el
CAMDEX, que evalúa de forma objetiva varias funciones cognitivas: orientación, lenguaje, memoria, praxis, atención, razonamiento verbal abstracto,
percepción y cálculo; el tiempo de aplicación es de 30 minutos aproximadamente. El intervalo de puntuación es de 0 a 107 puntos; a menor puntuación,
mayor es el grado de deterioro cognitivo; el punto de corte para la población
española es de 68/69 [30].
Se recogió la edad, sexo, relación con el paciente, lugar de residencia y
situación laboral del cuidador, así como otras variables relacionadas con las
tareas de atención y cuidado del paciente, como el número de horas dedicadas
diariamente en la supervisión y ayuda en las actividades básicas (ABVD) e
instrumentales de la vida diaria (AIVD), las horas de supervisión diaria y el
número de días de atención en el último mes.
La presencia de sintomatología depresiva se recogió a través de la administración al cuidador del NPI (Neuropsychiatric Inventory) [31], una entrevista
estructurada dirigida a valorar las alteraciones psicopatológicas en pacientes
con demencia y validada en nuestro medio [32]. Consta de 12 subescalas que
valoran la frecuencia, gravedad y grado de angustia del cuidador de los siguientes trastornos no cognitivos: ideación delirante, alucinaciones, agitación, depresión, ansiedad, euforia, apatía, irritabilidad, desinhibición, conducta motriz
anómala, trastornos del sueño y trestornos alimentarios. La puntuación de cada
subtest se calcula multiplicando la frecuencia (1-4) por la gravedad (1-3), y la
suma de todos ellos permite obtener la puntuación total (intervalo 0-144).
La capacidad funcional de los pacientes se valoró mediante la RDRS-2
(Rapid Disability Rating Scale) [33], que evalúa el grado de autonomía que
el cuidador observa con relación a la realización de distintas actividades
cotidianas (comer, andar, nivel de movilidad, bañarse, vestirse, lavarse y
gl
Sexo cuidador
Diseño prospectivo observacional.
La muestra la forman pacientes de la UVAMID (Unitat de Valoració de la
Memòria i les Demències) con diagnóstico clínico de EA probable, según
criterios del NINCDS-ADRDA (National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke/Alzheimer’s Disease and Related Disorders
Associations) [28], de gravedad mínima y ligera, según criterios del CAMDEX
(Cambridge Mental Disorders of the Elderly Examination) [29], que participan en un estudio longitudinal sobre la evolución de la demencia senil tipo
Alzheimer y la repercusión en la carga del cuidador, el estudio EDAC. El
cuidador se definió en la visita basal como la persona que se encargaba de
ayudar al paciente en sus necesidades básicas e instrumentales de la vida
diaria y que le supervisaba en su domicilio. No necesitaba ser miembro de su
familia, ni que viviera con él; se seleccionó un único cuidador para cada
paciente y se obtuvo el consentimiento informado por escrito del paciente o
de su cuidador. Para el presente estudio se realizó un corte transversal a los
12 meses, y se seleccionaron todos los pacientes con valoraciones basales y
a los 12 meses mediante el protocolo del estudio EDAC.
N
Edad del cuidador
CAMCOG
Meses de evolución
–0,078
0,249 a
a
p< 0,05. b p< 0,001. ABVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y
ayuda en las actividades básicas; AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental de la vida diaria; CAMCOG: Cambridge Cognitive
Examination. NPI: Neuropsychiatric Inventory; RDRS-2: Rapid Disability Rating
Scale;. BI: Burden Interview.
tareas adaptativas como la gestión del dinero, el manejo del teléfono, etc.), el
grado de incapacidad (comunicación, oído, vista, alimentación e incontinencia) y el grado de problemas especiales (confusión mental, falta de cooperación y depresión). El intervalo de puntuación es de 17 a 68 puntos, y a mayor
puntuación, mayor grado de dependencia funcional.
Se administró el Burden Interview (BI) [34] al cuidador, para valorar el
grado en que éste percibe que sus actividades de cuidado al paciente perturban
su propia salud física y emocional. Se trata de un cuestionario que utiliza un
REV NEUROL 2002; 34 (7): 601-607
SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA DEL CUIDADOR
Tabla III. ANOVA de la características entre el grupo de pacientes con
síntomas depresivos en el momento basal y los pacientes sin síntomas
depresivos.
N
Media
DE
gl
F
p
Sin depresión basal
74
1,53
2,15
148
0,556
0,457
Depresión basal
76
1,29
1,85
ABVD
AIVD
La respuesta del cuidador a los 12 meses sirvió para clasificar nuevamente
la muestra en cuatro grupos:
– A1, integrado por los pacientes que continuaban con sintomatología depresiva a los 12 meses.
– A2, compuesto por sujetos en los que remitió la sintomatología depresiva
a los 12 meses.
– B1, constituido por pacientes que a los 12 meses seguían sin presentar
sintomatología depresiva.
– B2, formado por pacientes que solamente presentaron síntomas depresivos
a los 12 meses.
Análisis estadístico
Sin depresión basal
74
2,62
3,21
Depresión basal
76
3,55
3,56
Sin depresión basal
74
3,52
7,71
Depresión basal
76
3,64
8,00
Sin depresión basal
74
25,76
10,29
Depresión basal
76
27,12
8,79
Sin depresión basal
74
50,42
13,70
Depresión basal
76
52,75
13,41
Sin depresión basal
74
15,79
12,37
Depresión basal
76
22,76
13,09
Sin depresión basal
74
5,94
9,09
Depresión basal
76
16,23
13,64
Sin depresión basal
74
31,41
20,39
Depresión basal
76
34,15
19,37
Sin depresión basal
74
25,53
4,63
Depresión basal
76
27,89
4,52
148
2,812
0,096
148
0,008
0,929
148
0,740
0,391
148
1,097
0,297
148 11,051
0,001
148 29,081
0,000
148
0,707
0,402
148
9,891
0,002
Horas supervisión diaria
Días atención último mes
CAMCOG
Burden Interview
NPI
Meses de evolución
RDRS-2
ABVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda en las actividades
básicas; AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental
de la vida diaria; CAMCOG: Cambridge Cognitive Examination. NPI: Neuropsychiatric Inventory; RDRS-2: Rapid Disability Rating Scale.
sistema de puntuación tipo Likert, formado por 22 ítems, que reflejan sentimientos habituales en quienes cuidan a otra persona, y es el instrumento que
se utiliza con mayor frecuencia en la valoración de la carga. El intervalo de
puntuación es de 0 a 88 puntos, y a mayor puntuación, mayor carga percibida
por parte del cuidador.
Formación de los grupos
Se estableció el criterio de presencia o ausencia de sintomatología depresiva
en el momento basal, según la respuesta del cuidador principal a la pregunta
de cribado del subtest de depresión del NPI, para formar dos grupos: el grupo
A, compuesto por pacientes que presentaron sintomatología depresiva en el
momento basal, y el grupo B, formado por pacientes que no presentaron
sintomatología depresiva en la valoración inicial.
REV NEUROL 2002; 34 (7): 601-607
Se realizó una comparación de medias de la puntuación basal del BI mediante
la prueba t de Student, según las características sociodemográficas de los
cuidadores, para determinar la existencia de posibles variables de confusión
en el posterior análisis de la relación entre la carga y la presencia o ausencia
de síntomas depresivos del paciente.
Para identificar los factores relacionados con la carga del cuidador en el
momento basal, en atención a la presencia o ausencia de síntomas depresivos
en el momento basal, se utilizó el coeficiente de correlación de Pearson entre
la puntuación del BI y la edad del cuidador, las horas de atención en las
ABVD, las horas de atención en las AIVD, las horas de supervisión diaria, los
días de atención en el último mes, la puntuación total del CAMCOG, NPI,
RDRS-2 y el tiempo de evolución.
Para determinar la existencia de diferencias entre los pacientes con síntomas depresivos en el momento basal (grupo A) y los pacientes que no presentaban síntomas depresivos en el momento basal (grupo B), se realizó un
análisis de la varianza (ANOVA) de las variables siguientes: puntuación total
del CAMCOG, NPI, RDRS-2 y BI, horas de atención en las ABVD, horas de
atención en las AIVD, horas de supervisión diaria, días de atención el último
mes y tiempo de evolución.
La evolución de la carga según la ausencia, desaparición, persistencia o
emergencia de la sintomatología depresiva a los 12 meses se analizó mediante
una comparación de medias para muestras apareadas entre la puntuación
basal y a los 12 meses del BI para cada grupo.
Para determinar qué factores se relacionan con el aumento y la disminución
de la carga a los 12 meses se empleó una regresión múltiple, y se utilizó como
variable dependiente la diferencia entre la puntuación basal del BI y a los 12
meses. Como variables independientes se escogieron aquellas que presentaron
diferencias significativas entre los grupos A y B en el momento basal. Para
determinar la capacidad de las variables utilizadas en la regresión múltiple en la
predicción del aumento o disminución de la carga a los 12 meses, se realizó una
regresión logística y se utilizó como variable dependiente el aumento o disminución de la carga a los 12 meses, y como variables independientes la evolución
de la sintomatología depresiva a los 12 meses (ausente, desaparece, recurre,
emerge) más las variables incorporadas en el modelo de regresión múltiple.
El tratamiento estadístico se realizó con el paquete estadístico SPSS 8.1.
El cálculo de los intervalos de confianza se realizó para un nivel de confianza
del 95%.
RESULTADOS
La muestra de pacientes la formaban 150 sujetos, con una edad media de 75,39
años (DE= 6,07). El tiempo medio de evolución de la demencia era de 33,02
meses (DE= 19,95). La escolaridad media de los sujetos era de 5,62 años (DE= 3,25).
La puntuación media del MMSE en el momento basal era de 15,91 (DE= 4,41).
La muestra de cuidadores la formaban 45 varones y 103 mujeres; la edad media
era de 59,06 años (DE= 16,04; intervalo= 21-93); de ellos, el 43% era el cónyuge
del paciente, el 44,3% era el hijo y un 12,7% otros familiares o amigos. El 35,6%
tenían trabajo remunerado; un 76,5% vivían con el paciente y dedicaban una
media de 1,41 horas (DE= 2,1; intervalo= 0-10) al día en la ayuda en las ABVD
y 3,09 horas (DE= 3,41; intervalo= 0-15) en la ayuda en AIVD.
No se hallaron diferencias significativas entre las características sociodemográficas de los cuidadores y el nivel de carga en el momento basal, aunque
se observó una tendencia a la significación con relación al sexo femenino del
cuidador (p= 0,056) (Tabla I).
En aquellos pacientes que no presentaban síntomas depresivos en el momento basal (grupo A), la puntuación del BI se correlacionaba con el número de días
de atención en el último mes (r= 0,29; p= 0,015), con la puntuación total del
CAMCOG (r= –0,355; p= 0,02), NPI (r= 0,499; p= 0,0001) y RDRS-2 (r= 0,535;
603
J. GARRE-OLMO, ET AL
p= 0,0001). En los pacientes con síntomas depresivos Tabla IV. Evolución de la carga a los 12 meses. Análisis intragrupo.
en el momento basal (grupo B), la puntuación del BI
correlacionaba con las horas de atención en las AIVD
N
Media
DE
t
gl
p
(r= 0,227; p= 0,048), con las horas de supervisión
diaria (r= 0,289; p= 0,012), con la puntuación del NPI Sin depresión basal a los 12 meses
(r= 0,336; p= 0,003), del RDRS-2 (r= 0,317; p= 0,005)
BI basal
56
15,73
12,90
–1,531
55
0,132
y con los meses de evolución de la enfermedad
(r= 0,249; p= 0,030) (Tabla II).
BI 12 meses
56
18,50
13,05
La presencia de depresión en el momento basal se
asociaba a una mayor carga (puntuación del BI de Sin depresión a los 12 meses
22,76 frente a 15,79; F= 11,051, gl= 148; p= 0,001),
BI basal
35
21,74
11,07
0,491
34
0,626
una mayor presencia de sintomatología no cognitiva
(puntuación del NPI de 16,23 frente a 5,94; F= 29,081;
BI 12 meses
35
20,65
12,94
gl= 148; p= 0,0001), y a una mayor discapacidad funcional (puntuación RDRS-2 de 27,89 frente a 25,53; Depresión persiste
F= 9,891; gl= 148; p= 0,002) (Tabla III).
El nivel de carga a los 12 meses se mantuvo
BI basal
41
23,63
14,68
40
constante o aumentó según la evolución de la sinBI 12 meses
41
28,90
15,66
–2,411
0,021
tomatología depresiva; así, en el grupo de pacientes que no tenían síntomas depresivos en el moDepresión emerge
mento basal y a los 12 meses (A1) y en el grupo en
el que desapareció la sintomatología depresiva a
BI basal
15
15,53
10,90
–2,481 a
14
0,013
los 12 meses (B1), no se hallaron diferencias signiBI 12 meses
15
26,00
16,62
ficativas entre las puntuaciones basales y a los
12 meses del BI, que pasaron de 15,73 a 18,50 y a
Prueba de signos apareados de Wilcoxon. BI: Burden Interview.
de 21,74 a 20,65, respectivamente. En aquellos
pacientes en los que persistió la sintomatología
depresiva a los 12 meses (A2) y en los que la sinTabla V. Estadísticos para las variables de la regresión múltiple.
tomatología depresiva emergió a los 12 meses (B2),
se observó un aumento estadísticamente significab
t
p
IC (95%)
tivo de la puntuación del BI a los 12 meses, que
pasó de 23,63 a 28,90 y de 15,53 a 26,00, respec- Diferencia AIVD
–
1,42
0,156
–
tivamente (Tabla IV).
0,296
4,330
0,001
0,474 : 1,270
Se calculó la diferencia entre la puntuación ba- Diferencia RDRS-2
sal y a los 12 meses de las variables que presenta0,312
4,559
0,001
0,187 : 0,472
ban diferencias significativas o tendentes a la sig- Diferencia NPI
nificación en el análisis univariante (p< 0,10) en Burden Interview basal
–0,399
–6,261
0,001
–0,560 : –0,291
sus puntuaciones en el momento basal, según la
presencia o ausencia de síntomas depresivos, para AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental de la vida diaria; RDRS-2: Rapid
emplearlas en el análisis multivariante. Se compa- Disability Rating Scale; NPI: Neuropsychiatric Inventory; ID: índice de confianza.
ró la media de las diferencias según el aumento o
disminución de la puntuación del BI a los 12 meses
–todas ellas fueron significativas entre los dos gru- Tabla VI. Estadísticos para las variables de la regresión logística.
pos–, diferencia de horas de atención en las AIVD
Wald
gl
p
OR
IC (95%)
basal frente a los 12 meses (t= –3,141; gl= 148;
p= 0,002), diferencia de la puntuación del NPI
2,24
3
0,523
–
–
(t= –3,374; gl= 148; p= 0,001) y diferencia de la Evolución de la depresión
puntuación del RDRS-2 (t= –3,432; gl= 148;
Diferencia AIVD
2,80
1
0,094
1,15
0,97: 1,36
p= 0,001). Todas ellas se incorporaron en el modelo de regresión múltiple, juntamente con la puntua- Diferencia RDRS-2
4,63
1
0,031
1,14
1,01: 1,29
ción basal del BI, dado que presentaba diferencias
5,81
1
0,022
1,04
1,00: 1,07
significativas en el momento basal. En la tabla V Diferencia NPI
se muestran los resultados y se observa que, a exBurden Interview basal
15,04
1
0,001
0,90
0,90: 0,96
cepción de la diferencia de horas de atención en las
AIVD, la diferencia del NPI y del RDRS-2 a los 12 AIVD: horas dedicadas diariamente en la supervisión y ayuda instrumental de la vida diaria; RDRS-2: Rapid
meses, así como la puntuación basal del BI, se in- Disability Rating Scale; NPI: Neuropsychiatric Inventory; OR: odds ratio; IC: índice de confianza.
corporaron de forma significativa en la función de
la regresión múltiple. Todos los coeficientes de la
función para estas variables fueron significativos y
explicaban el 41% de la varianza de la carga percibida por el cuidador (Tabla
y, dado que mejoraba el modelo, se mantuvo por considerarla una variable
V). La regresión logística, en la que se utilizó como variable cualitativa el
relevante. El modelo predijo correctamente el 90,63% de los casos en los que
aumento o disminución de la carga a los 12 meses, presentó valores para los
aumentaba la puntuación del BI y solamente el 48,98% de los casos en los que
índices de bondad de ajuste que confirmaban la validez del modelo con las
la puntuación del BI disminuía a los 12 meses.
variables utilizadas en la regresión múltiple (–2 Log Likelihood y Goodnes of
fit, p> 0,05 y Model Chisquare e Improvement, p< 0,05). En la tabla VI se
muestra el valor del test de Wald, el cociente de posibilidades (odds ratio) y
DISCUSIÓN
el intervalo de confianza (95%) asociado a cada variable. La variable evoluEl análisis transversal de los datos del presente trabajo muestra la
ción de la sintomatología depresiva a los 12 meses no se incorporó de forma
relación de diversas variables sociodemográficas del cuidador
significativa al modelo (p= 0,5230). Respecto a la variable horas de atención
con la carga percibida, y la relación existente entre la carga y la
en las AIVD, no era significativa al 5%, pero sí al 10% (p= 0,094, p< 0,10)
604
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SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA DEL CUIDADOR
presencia o ausencia de síntomas depresivos. Por una parte, se
confirma que la mayoría de los cuidadores en nuestro medio son
mujeres; por otra, que, a pesar de la existencia de datos contradictorios con relación al hecho de que las mujeres tienden a experimentar un mayor nivel de carga que los hombres [5,35], los datos
sugieren una tendencia a la significación (p= 0,056) entre mayor
carga percibida y sexo femenino del cuidador [36,37]. El resto de
variables sociodemográficas –edad del cuidador, relación con el
paciente, lugar de residencia y situación laboral– no fueron relevantes con relación a la mayor o menor carga experimentada por
el cuidador, aunque algunos estudios han hallado que la relación
con el paciente (hijos frente a cónyuge) y la edad (joven frente a
mayor) son factores predictores de mayor carga [37,38].
Respecto a la influencia de los síntomas depresivos del paciente en la carga del cuidador, los datos muestran correlaciones
con diversas variables, según la presencia o ausencia de la sintomatología depresiva. En aquellos pacientes que no tenían síntomas depresivos en el momento basal se observaron correlaciones
significativas entre la carga del cuidador y los días de atención en
el último mes, la puntuación total del CAMCOG, NPI y RDRS2, mientras que en los pacientes con síntomas depresivos, la carga
no se correlacionaba con los días de atención en el último mes, ni
con la puntuación total del CAMCOG; en cambio, presentaba
correlaciones significativas con el número de horas de atención
en las actividades de la vida diaria, con las horas de supervisión
diaria y con los meses de evolución. Globalmente, dichos resultados concuerdan con la bibliografía previa, y se observa en ambos
grupos una correlación significativa entre la carga y la presencia
de trastornos no cognitivos y la discapacidad funcional [5-7,36].
Sin embargo, la correlación significativa entre la puntuación total
del CAMCOG y la carga desaparece en el grupo de pacientes con
síntomas depresivos, y se observan correlaciones con las horas de
atención en la vida diaria y las horas de supervisión diaria, que no
se presentan en el grupo de pacientes sin síntomas depresivos.
Estos datos se pueden interpretar teniendo en cuenta que la percepción de los déficit por parte del cuidador parece tener un papel
predictivo de la carga más relevante que la valoración objetiva del
deterioro mediante la exploración neuropsicológica [39]; en este
sentido, se supone que los síntomas depresivos tienen mayor
repercusión en la carga experimentada por el cuidador que el
déficit cognitivo que presenta el paciente.
A pesar de que existen datos contradictorios al respecto, nuestros resultados no confirman la asociación entre la presencia de
sintomatología depresiva y menor o mayor intensidad del deterioro
cognitivo observada en algunos estudios [40,41]. La relación que
se halla entre la presencia de síntomas depresivos y un mayor número de trastornos neuropsiquiátricos, así como mayor grado de
dependencia funcional, sugiere que, independientemente del deterioro cognitivo, la presencia de síntomas depresivos da lugar a una
mayor gravedad clínica de la demencia [23]; ello supone una mayor
carga para el cuidador. En este sentido, un estudio entre la capacidad funcional y el deterioro cognitivo según la presencia o ausencia
de síntomas depresivos en pacientes con EA puso de manifiesto
que los pacientes con un deterioro moderado sin sintomatología
depresiva (puntuación entre 16-19 en el MMSE) presentaban puntuaciones más elevadas en la valoración funcional que aquellos que
mostraban síntomas depresivos [42].
Estos datos sugieren que la presencia de síntomas depresivos
se asocia a un mayor número de trastornos no cognitivos y a un
mayor grado de incapacidad funcional, que repercuten de forma
negativa en el cuidador y aumentan la carga.
REV NEUROL 2002; 34 (7): 601-607
El análisis longitudinal a los 12 meses mostró una remisión de
los síntomas depresivos en el 45% de los casos, y la carga para
este grupo de pacientes y para el grupo de pacientes sin síntomas
depresivos en el momento basal y a los 12 meses se mantuvo
constante. En cambio, en los pacientes en los que persistió la
sintomatología depresiva a los 12 meses (55% de los casos) se
observó un aumento significativo de la carga, así como en aquellos pacientes en los que emergieron síntomas depresivos a los 12
meses (20% de los casos). Estos hallazgos parecen indicar que la
persistencia y emergencia de los síntomas depresivos son un
importante predictor de la carga del cuidador; también se ha especulado con la posibilidad de que el tratamiento de los síntomas
depresivos pueda retrasar la institucionalización del paciente [43],
aunque se debe tener en cuenta que el ingreso en un centro sociosanitario es un proceso multifactorial, en el que intervienen diversos aspectos del propio paciente, del cuidador, del entorno sociofamiliar y de los recursos sociales disponibles [44-48].
La regresión múltiple muestra una elevada relación entre el
aumento de la discapacidad funcional y un mayor número de trastornos no cognitivos con el aumento de la carga a los 12 meses.
Estos resultados confirman la relación de los trastornos no cognitivos en la carga del cuidador y apoyan la hipótesis de que la discapacidad funcional desempeña también un papel importante en la
carga, a pesar de la existencia de datos contradictorios en la bibliografía. Finalmente, los datos obtenidos en la regresión logística
ponen de manifiesto la dificultad para establecer modelos de regresión lineales de la evolución de la carga, porque, a pesar de que el
modelo obtenido permite clasificar correctamente el 90,63% de los
casos en los que aumenta la carga a los 12 meses, según la evolución
de la discapacidad funcional y de los trastornos no cognitivos, el
modelo solamente predice correctamente el 48,98% de los casos en
los que la carga disminuye a los 12 meses. Estos resultados sugieren que la repercusión en la salud física y psicológica en el cuidador
producida por el proceso de atención del paciente puede verse
influida por otros factores, que incluyen el estado de salud, las
características de personalidad y estilos de afrontamiento del cuidador, la accesibilidad a los recursos sociales, y el nivel de relación
premórbido del cuidador y paciente, entre otros [49,50].
Existen diversas limitaciones en el presente estudio. En primer
lugar, se trata de una muestra de pacientes no necesariamente representativa de la población general, ya que son sujetos que participan
en un estudio longitudinal sobre la evolución de la EA y la repercusión en la carga del cuidador. En segundo lugar, debido a que
la presencia de sintomatología depresiva se estableció a partir de la
información suministrada por el cuidador principal mediante la
entrevista NPI, y aunque su adaptación al español presentó una
elevada sensibilidad y especificidad en la pregunta de cribado de
depresión (95,45 y 90,24, respectivamente) [32], los pacientes no
se clasificaron según criterios diagnósticos de depresión estandarizados, que permiten discriminar entre pacientes con depresión
mayor y distimia. En tercer lugar, se debe tener en cuenta que la
información sobre el estado funcional de los pacientes se recogió
mediante la administración de una escala al cuidador, y existe la
posibilidad de que se produzca un sesgo metodológico, ya que el
nivel de deterioro se determina por la percepción que tiene el propio
cuidador. En este sentido, un reciente trabajo evidenció una subestimación del estado funcional de los pacientes por parte de cuidadores con elevados niveles de ansiedad y depresión [51].
En resumen, los datos sugieren que los síntomas depresivos
aumentan la discapacidad funcional y se asocian a una mayor
presencia de síntomas no cognitivos, y que, a su vez, la disca-
605
J. GARRE-OLMO, ET AL
pacidad funcional y los síntomas no cognitivos aumentan la
carga del cuidador. Desde esta perspectiva, la remisión de la
sintomatología depresiva mejoraría el estado funcional y conductual del paciente y podría suponer una mejora de la calidad
de vida del cuidador, en la medida que la carga de este último
se ha relacionado con una elevada prevalencia de síntomas depresivos [52], con un mayor consumo de psicofármacos, con
una disminución del autocuidado y con alteraciones fisiológicas, como elevación de la presión sanguínea y de los niveles de
lípidos en plasma, y alteraciones del sistema inmunológico [53].
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REV NEUROL 2002; 34 (7): 601-607
SINTOMATOLOGÍA DEPRESIVA DEL CUIDADOR
CARGA DEL CUIDADOR Y SÍNTOMAS DEPRESIVOS
EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER.
EVOLUCIÓN A LOS 12 MESES
Resumen. Objetivo. Determinar el efecto de la sintomatología depresiva de los pacientes en la carga percibida por el cuidador, valorar la
evolución de la carga según la desaparición, persistencia y emergencia
de los síntomas depresivos a los 12 meses y conocer qué factores se
asocian con el aumento o disminución de la carga del cuidador a los
12 meses. Pacientes y métodos. Estudio prospectivo observable a 12
meses de una muestra de 150 pacientes con diagnóstico clínico de
enfermedad de Alzheimer probable, según criterios NINDCS-ADDRA.
Se recogieron los datos sociodemográficos del cuidador y se administraron las escalas siguientes: CAMDEX, CAMCOG, NPI, RDRS-2 y
Burden Interview (BI), en el momento basal y a los 12 meses. Resultados. La presencia de depresión en el momento basal se asociaba a
mayor carga (puntuación de BI de 22,76 frente a 15,79), a mayor
aparición de sintomatología no cognitiva (puntuación de NPI de 16,23
frente a 5,94) y a mayor discapacidad funcional (puntuación RDRS-2
de 27,89 frente a 25,53). La carga aumenta en el grupo de pacientes en
los que persistió la sintomatología depresiva y en aquellos en que
emergió a los 12 meses. Conclusión. Los datos sugieren que los síntomas depresivos aumentan la discapacidad funcional y que se asocian
a una mayor presencia de síntomas no cognitivos; a su vez, la discapacidad funcional y los síntomas no cognitivos aumentan la carga del
cuidador. [REV NEUROL 2002; 34: 601-7]
Palabras clave. CAMDEX. Carga del cuidador. Depresión. Enfermedad de Alzheimer. Epidemiología. NPI.
REV NEUROL 2002; 34 (7): 601-607
CARGA DO CUIDADOR E SINTOMATOLOGIA DEPRESSIVA
EM PACIENTES COM A DOENÇA DE ALZHEIMER.
EVOLUÇÃO AOS DOZE MESES
Resumo. Objectivo. O objectivo do presente trabalho é determinar o
efeito da sintomatologia depressiva dos doentes na carga percebida
pelo cuidador, avaliar a evolução da carga atendendo ao desaparecimento, persistência e emergência dos sintomas depressivos aos doze
meses e conhecer os factores que estão associados ao aumento ou
diminuição da carga do cuidador aos doze meses. Doentes e métodos.
Estudo prospectivo observacional de 12 meses numa amostra de 150
doentes com diagnóstico clínico de provável doença de Alzheimer,
segundo os critérios NINDCS-ADDRA. Recolheram-se os dados socio-demográficos do cuidador e utilizaram-se as seguintes escalas:
CAMDEX, CAMCOG, NPI, RDRS-2 e Burden Interview (BI) no momento base e aos doze meses. Resultados. A presença de depressão no
momento base estava associada a maior carga (pontuação de BI de
22,76 contra 15,79), a maior presença de sintomatologia não cognitiva
(pontuação de NPI de 16,23 contra 5,94) e a maior incapacidade funcional (pontuação RDRS-2 de 27,89 contra 25,53). A carga aumentou
no grupo de doentes em que persistiu a sintomatologia depressiva e nos
que emergiu aos doze meses. Conclusão. Os dados sugerem que os
sintomas depressivos aumentam a incapacidade funcional e que estão
associados a uma maior presença de sintomas não cognitivos, e que
por sua vez a incapacidade funcional e os sintomas não cognitivos
aumentam a carga do cuidador. [REV NEUROL 2002; 34: 601-7]
Palavras chave. CAMDEX. Carga do cuidador. Depressão. Doença
de Alzheimer. Epidemiologia. NPI.
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