asscatinform@ 4 - Hepatitis - Asociación Catalana de Enfermos de

SALUTACIONS
Dibuix portada: Pako Crestas
Estimats amics i amigues, ens tornem a posar en contacte amb vosaltres aquest
2010 que acabem d’encetar i que esperem sigui esperançador per a tots.
En aquesta ocasió, hem volgut tractar un tema que considerem de màxima importància: la donació d’organs, i en particular del fetge, que els malalts d’hepatitis
valorem com el regal d’una segona oportunitat de vida, quan s’han exhaurit tots
els altres camins per controlar la progressió de la malaltia hepàtica .
Sabem que malgrat els tractaments, les vacunes i demés mesures preventives,
així com els avanços en la investigació, són molts els casos de fallida hepàtica deguda als virus VHB i VHC. L’acte de generositat que suposa una donació contribueix
a minvar la mortalitat de manera força important, ja que gairebé el 50% de trasplantaments de fetge que es duen a terme són a causa d’hepatitis víriques. Som
el país del món amb més trasplantaments (i per tant amb més donacions), però
encara hi ha negatives a la donació i s’hauria d’ aconseguir que no n’hi hagués cap.
També trobareu articles escrits pels doctors i doctores, a qui reiterem el nostre
agraïment, així com una nova i emotiva vivència; com sempre podreu llegir una interessant reflexió en l’apartat Parlem-ne i l’ampliació del Glosari de termes hepàtics.
Finalment, no volem deixar d’insistir en el primer objetiu i raó de ser de l’ASSCAT:
estar al costat de tots els que pateixen qualsevol tipus d`hepatitis, així com al
dels seus familiars; sabeu que us podeu posar en contacte amb nosaltres sempre
que ho necessiteu .
Us saluda afectuosament,
Carolina Terés ,
Presidenta de l’ASSCAT
LA IMPORTANCIA DE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS:
EN PARTICULAR PARA EL TRASPLANTE HEPÁTICO
EN CATALUÑA
Dra. Teresa Casanovas Taltavull
Hepatóloga. Unidad de Trasplante Hepático
Hospital Universitario de Bellvitge.
Hospitalet de Llobregat. Barcelona
España es el país del mundo en el que se realizan más trasplantes y ello es debido a diversas circunstancias, siendo una de las principales la excelente labor
de los coordinadores de los centros en los que se va a producir la donación.
Los centros trasplantadores y las oficinas responsables de gestionar las listas
de espera de los receptores se hallan coordinados para dar respuesta a la creciente demanda de los pacientes en lista de espera. Todas las Comunidades
Autónomas tienen implantado un Programa que contempla las diferentes etapas
del complejo proceso de la donación. En Cataluña es la OCATT (Organización
Catalana de Trasplantes), el equipo que gestiona todos los temas en relación
con los trasplantes en Cataluña.
Un problema aún no resuelto es la negativa familiar a la donación que se produce
en algunos casos. Aunque aproximadamente el 13% rechazan la donación para
trasplantes, éstas negativas se han reducido más del 5% en el último año.
Este artículo informa del proceso de la donación de órganos, en especial del
trasplante hepático. Al ser el hígado un órgano vital, cuando el hígado de la persona enferma sufre un deterioro importante esta situación puede resultar mortal.
Si no se pueden aplicar otras posibles terapias, se debería plantear la realización
de un trasplante con mayor o menor urgencia.
El trasplante hepático consiste en sustituir un hígado deteriorado que no realiza
las funciones normales por otro que funciona correctamente. Es una técnica quirúrgica y un tratamiento bien establecidos desde 1983. Desde entonces, se ha
ido perfeccionando y a la vez ha aumentado la demanda. Es la única esperanza
para curar enfermedades hepáticas, en enfermos seleccionados en los que ya
se han agotado otras posibilidades terapéuticas. No existe una màquina que permita realizar las funciones del hígado de una manera artificial. El trasplante de
hígado además de proporcionar un aumento de la supervivencia permite obtener
un nivel de calidad de vida aceptable.
¿QUIÉN PUEDE BENEFICIARSE DE UN TRASPLANTE HEPÁTICO?
Los enfermos con insuficiencia hepática que tengan unos criterios de gravedad
y que no tengan contraindicaciones. En nuestro país todos los trasplantes de hígado se realizan en la medicina pública y son costeados por la Seguridad Social,
en Catalunya por el Institut Català de la Salut (ICS).
En Cataluña, se realizan unos 200 trasplantes hepáticos cada año (en 2009, se
han hecho 202 trasplantes de hígado), sin embargo, serían necesarios más, teniendo en cuenta que las listas de espera aumentan y los pacientes en la espera,
que suele durar varios meses, pueden llegar a fallecer.
Los enfermos hepatópatas son aceptados para trasplante después de la revisión
de su historial médico y diversas pruebas. El enfoque para evaluar y seleccionar
a los candidatos para el trasplante de hígado debe ser interdisciplinario. El equipo interdisciplinario incluye especialistas del hígado (hepatólogos), cirujanos de
trasplantes, radiólogos, patólogos, psicólogos, especialistas en medicina intensiva, especialistas de enfermedades infecciosas, coordinadores de trasplante,
enfermeras especializadas etc.
Las enfermedades hepáticas que podrían beneficiarse de un trasplante
pueden ser: agudas o crónicas.
a) Las enfermedades hepáticas agudas graves, denominadas hepatitis fulminantes, son poco frecuentes , pero muy graves pues la mortalidad sin trasplante
alcanza el 80%. Se producen en el curso de hepatitis agudas por virus, tóxicos,
medicamentos, enfermedades metabólicas etc. En estos casos, los posibles candidatos a trasplante de hígado deben reconocerse precozmente y ser remitidos
a un centro de trasplantes para prepararlos y recibir un hígado en el momento
oportuno si estuviese indicado, antes de que el deterioro de la persona ya no lo
permita.
Las enfermedades hepáticas agudas pueden evolucionar a una curación total
dependiendo de la gravedad, pero también pueden convertirse en crónicas y
evolucionar hacia una cirrosis. A lo largo del tiempo , algunos de estos enfermos
con cirrosis desarrollarán descompensaciones de su enfermedad y un grado de
insuficiencia hepática que requiera un trasplante.
b) Las enfermedades hepáticas que producen una insuficiencia hepática crónica y progresiva con descompensaciones y/o tumores hepáticos y que podrían
necesitar un trasplante son en su mayoría cirrosis de origen vírico. Las causas
no-víricas como cirrosis alcohólica en casos seleccionados, cirrosis autoinmune,
hepatopatías metabólicas o hereditarias, etc., son menos frecuentes.
LISTA DE ESPERA PARA RECIBIR UN TRASPLANTE DE HÍGADO
Los posibles candidatos a trasplante de hígado, cuando ya se hallan en condiciones de ser trasplantados, con todas las exploraciones y revisiones necesarias,
se aceptan en una lista de espera. Los receptores se clasifican según el grupo
sanguíneo, el tamaño corporal, y el pronóstico vital de la enfermedad hepática
(depende de una puntuación que clasifica según la gravedad). Cada paciente
recibe una puntuación de prioridad según sus análisis de sangre. Es la puntuación MELD (modelo estadístico para la enfermedad hepática) en adultos y PELD
(estadio de la enfermedad pediátrica del hígado) en niños.
Los pacientes con las puntuaciones más altas tienen prioridad a nivel de Cataluña. A medida que estén más enfermos y el tiempo transcurrido en la espera, su
puntuación se incrementará y por lo tanto su prioridad para recibir el trasplante.
Actualmente no se puede predecir cuanto tiempo podrá estar un paciente en la
lista de espera para un trasplante de hígado, puesto que se priorizan según la
gravedad.
Como se ha comentado, los pacientes con una enfermedad hepática aguda tienen la máxima prioridad en la lista, por su elevada mortalidad. No es posible
saber cuánto tiempo van a esperar estos enfermos para recibir un hígado, de su
mismo grupo. Sin embargo, estos casos se consideran una urgencia nacional
denominada emergencia cero y reciben el primer hígado que surja en España de
su grupo (aproximadamente entre 8-48 horas)
En Cataluña, es la OCATT (Organización Catalana de Trasplantes ), el organismo que gestiona las listas de espera que le remiten los centros, y que distribuye
los órganos ofertados según criterios de priorización protocoloizados y consensuados.
¿QUÉ SE HA DE HACER PARA SER DONANTE?
Esta información será muy relevante en el futuro. Se debería conseguir que no
hubiera negativas familiares a la donación ya que, actualmente, aunque han disminuido en nuestro medio, aún persisten. En los momentos difíciles para la familia cuando han de decidir si aceptan la donación será muy conveniente conocer
la opinión previa del eventual donante.
Los coordinadores de trasplante de los centros trasplantadores, son los profesionales encargados de velar todo el proceso de la donación, y solicitar el consentimiento familiar para la donación de los órganos.
¿QUIÉN PUEDE SER DONANTE?
En principio todo el mundo puede ser donante, si en vida no ha manifestado lo
contrario.
Hay dos tipos de opciones de trasplante de hígado: el trasplante de donante vivo
y el trasplante de donante cadáver.
1. De donante vivo.
Los trasplantes de hígado de donantes vivos son una opción para algunos pacientes adultos o infantiles con una enfermedad hepática terminal. Esto implica,
en pocas palabras la extracción de un segmento de hígado de un donante sano
y su implantación en el destinatario. Tanto los segmentos de hígado de los donantes como de los receptores crecerán hasta un tamaño normal en un cierto
tiempo. Las condiciones para ser donante vivo son muy estrictas y gracias a ello
se preserva la tasa de supervivencia del donante y receptor.
El donante, que puede ser un pariente, cónyuge o amigo, tendrá amplias evaluaciones médicas y psicológicas para asegurar el menor riesgo posible. El tipo
de sangre y el tamaño corporal son factores críticos para poder determinar quién
podría ser un donante apropiado. Además se tiene en cuenta que el pronóstico
del trasplante sea bueno.
2. De donante fallecido.
En el trasplante de hígado de un donante fallecido, el donante suele ser una
víctima de un accidente (cada vez menos) o haber fallecido por un ataque cerebral (ictus) o por infarto cardíaco. Las personas fallecidas por cáncer no pueden
donar, excepto en casos de tumor cerebral muy localizado. La identidad de los
donantes fallecidos y las circunstancias que rodearon su muerte se mantienen
siempre confidenciales. El corazón del donante sigue latiendo, pero el cerebro
ha dejado de funcionar, se le mantiene de forma artificial en una Unidad de Cuidados Intensivos. Dicha persona se considera legalmente muerta, su cerebro no
tiene actividad de manera permanente e irreversible.
Los posibles donantes para trasplante de hígado son evaluados de una manera
exhaustiva. Se descartan patologías como ser portadores de enfermedad hepática, antecedentes de abuso de alcohol o de drogas, de cáncer o de infecciones. Se realizan pruebas para descartar hepatitis, sida u otras infecciones que
podrían ser trasmisibles.
ACTIVIDADES DE LA OCATT
Además de gestionar las listas de espera y los donantes que se producen se
halla coordinada con la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) y con las
organizaciones de las otras Comunidades Autónomas para optimizar el uso de
los injertos para trasplantes.
El pasado 28 de marzo de 2009 fue un día extraordinario. Por una serie de circunstancias se pudieron realizar 32 trasplantes en España en un mismo día.
Este hecho constituye un verdadero récord español. Se hicieron 22 trasplantes
de riñón, 10 de hígado, 1 de corazón y uno doble de páncreas combinado con
riñón. Dos de estos pacientes se hallaban en una situación de urgencia cero,
como se ha mencionado antes; son pacientes que si no reciben un órgano en
24-48 horas pueden fallecer.
Estos trasplantes se pudieron coordinar y llevar a cabo gracias a la elevada
profesionalidad de los equipos, su experiencia, y la responsabilidad que supone
conocer el estado de las listas de espera y el riesgo de deterioro que tienen los
candidatos.
ASOCIACIONES DE PACIENTES
Las asociaciones de pacientes trasplantados tienen como objetivo dar a conocer
los trasplantes, mejorar la calidad de vida de los que han recibido un trasplante
y apoyar e informar a los pacientes que se hallan en la lista de espera y a sus
familiares
El Club de Trasplantados Hepáticos de Cataluña (CTHC) se formó con la unión
de las asociaciones de pacientes de los tres centros de trasplante hepático de
Catalunya: Hospital Universitario del Valle de Hebrón, (que realiza trasplantes en
adultos y en niños), Hospital Clínico de Barcelona, (con programa de adultos y
de donante vivo) y Hospital Universitario de Bellvitge (programa de adultos).
PREGUNTAS FRECUENTES EN RELACIÓN CON LA DONACIÓN
Y EL TRASPLANTE DE HÍGADO
1. ¿Es posible poner en la lista de espera enfermos del hígado en previsión
de que en su día necesiten un trasplante?
No. Los candidatos a trasplante de hígado son personas que se hallan en la lista
activa de espera. La lista de espera siempre es una lista activa, ello significa que
todos los enfermos aceptados en ella se hallan en condiciones y necesitan un
trasplante . No hay pacientes en la lista que hayan sido aceptados de manera
preventiva o sea “por si acaso” o “por si más adelante”....
2. ¿ Si se realiza la donación de órganos se podrá realizar un funeral como
desee la familia?
Sí. Los restos mortales no presentarán señales externas de la donación y los familiares y amigos sólo conocerán que ha habido donación , si la família lo informa.
3. ¿Qué opinan las religiones de la donación?
Todas las religiones mayoritarias apoyan la donación.
4. Si ya se ha firmado el carnet de donante, en caso de accidente, ¿los
equipos médicos y quirúrgicos harán todo lo posible para salvar la vida del
eventual donante?
Es obvio que la prioridad es siempre salvar la vida del accidentado o del paciente
ante una emergencia que amenace su vida.
5. ¿Se ha de tener dinero o influencias para entrar en la lista de espera o
para tener preferencias?
No. Las listas de espera son compartidas por los equipos trasplantadores y coordinadores de los centros y la OCATT en Cataluña, y los enfermos son tratados de
una manera igualitaria y son continuamente informados por sus equipos médicos.
6. ¿Podría ocurrir que una persona no estuviese realmente muerta cuando
se realiza la donación?
No puede ocurrir nunca. La muerte se certifica por médicos no dependientes del equipo trasplantador. Para certificar el fallecimiento se realizan protocolos específicos.
En conclusión: El trasplante de hígado permite una segunda oportunidad de
vida para miles de personas en todo el mundo. Es un tratamiento que ha permitido una vida digna y cada vez con mejores resultados. Sin embargo, a pesar de
los avances científicos el trasplante sólo puede realizarse si alguien ha consentido en dar sus órganos.
Referencias
1. Organización Catalana de Trasplantaments (OCATT) www.ocatt.gencat.cat.
2. Informe completo con los datos de trasplantes en www.lavanguardia.es/documentos
FES-TE DONANT
www.surgeons.org/AM/presentations/qld/WWong_041102.pdf
DONANTS I
TRASPLANTATS
L’avenç de la ciència i de la cirurgia permet salvar vides mitjançant el trasplantament d’òrgans, però ensems origina dilemes i conflictes de consciència. Un dels
òrgans humans susceptible de ser trasplantats és el fetge. El primer trasplantament hepàtic es va realitzar als Estats Units, l’any 1968, i el pioner a l’Estat espanyol va ser l’Hospital de Bellvitge, a Barcelona, l’any 1984. Amb el transcurs del
temps, el rebuig envers un cos estrany ha anat minvat, de forma que en aquests
moments el trasplantament hepàtic constitueix una teràpia habitual. Els problemes vénen d’altres bandes, de dues en especial: les donacions i les prioritats.
Tot i que Catalunya és un dels països on es fan més donacions, encara manquen donants, per la qual cosa el període d’espera per rebre un fetge acostuma
a ser llarg. Mentrestant, el malalt pot empitjorar i fins i tot morir. Molt sovint s’està
pendent de si el grup sanguini és compatible, i també, infortunadament, de si els
familiars del possible donant autoritzen la donació.
Si la resposta és negativa, el cos del difunt és enterrat o incinerat sense oferir a
ningú una probable curació. És una actitud que costa d’entendre si considerem,
per una banda, que els órgans denegats mai no tornaran la vida al mort, i per
altra, que les mateixes persones que impedeixen la donació podrien necesitar-la
en un futur. Moltes vegades la ment humana es mostra així d’irracional.
Així doncs, davant de la insuficiencia de donacions s’han d’establir determinats
criteris de prioritat. El més simple es basa en la llista d’espera, que actua segons
l’ordre d’inscripció. Tanmateix, de tan simple, tal criteri pot acabar sent arbitrari, atès que hi ha un element important a tenir en compte, el de la gravetat. En
aquest sentit, als EUA s’ha establert un índex de pronòstic anomenat MELD (de
l’anglès model end liver disease), el qual es basa en una fórmula matemàtica que
avalua els factors clínics que defineixen tant la gravetat com les probabilitats de
supervivència del candidat a receptor.
Malauradament, no hi ha cap sistema perfecte, atès que, mentre es dóna prioritat als índexs de gravetat i de supervivència, altres pacients ja acceptats a la llista
d’espera, i la vida dels quals també depèn d’un trasplantament, van empitjorant.
En una relació inversa, mentre la gravetat augmenta, les esperances de supervivència decreixen. Enfront d’aquesta obvietat, s’ha optat per una puntuació extra
que consisteix a afegir al MELD el temps d’antiguitat a la llista.
Com que en alguns hospitals catalans ja s’estan incorporant els criteris del
MELD com a mètode de selecció, val la pena esmentar dues certeses que
convé avaluar. Una fa referència a l’angoixa que el MELD afegeix als malalts
en espera, pendents de si, malgrat ser als primers llocs de la llista, algú els
passarà al davant en ser qualificat de més greu. No oblidem que es tracta de
persones molt malaltes que potser fa mesos que estan a l’espectativa d’un
trasplantament.
Una altra certesa és que l’autèntic remei rau en l’existència de suficients donacions. Partint de la base que el nombre de possibles receptors sempre serà
menor que el de possibles donants, per posar fi a l’angúnia de l’espera només
es requereix això que se’n diu generositat. De fet, ni tan sols es tracta de generositat, sinó de sentit comú, ja que per donar allò que ja no serveix no cal ser
magnànim.
Per donar l’òrgan d’un mort i així mantenir viva una altra persona només cal tenir
clar que si tots som uns donants viables també som uns receptors en potència.
L’equació esdevé tan nítida que ens hauria de conduir a resoldre definitivament
el tema de les donacions i els trasplantaments hepàtics.
Eulalia Solé. Sociòloga i escriptora
Publicat en el diari Avui el 16-9-2008
ASSCAT INFORM@
CURS PACIENT EXPERT PLUS
Calendari dels Grups d’Ajuda Mútua
El dia 19 de gener hem représ les classes
mensuals amb la Dra. Teresa Casanovas.
En aquesta sessió s’ha parlat de l’hepatitis
B i en la de febrer continuarem amb el
mateix tema. En les dels mesos de març i
abril continuarem amb l’Hepatitis C.
1er semestre del 2010
ELS DIES: 21 de gener; 23 de febrer,30 de març; 27 d’abril; 25 de maig;
i 22 de juny, a les 18 hores
Trobada amb membres d’ Hepatitis C 2000 y HCV
Sin Fronteras d’Argentina a la Seu de l’ASSCAT
el dia 19 de novembre de 2009
Tal com diuen els companys d’ Hepatitis C 2000 i HCV Sin Fronteras, el treball
entre grups de diferents països ha estat un dels pilars fonamentals de l’èxit de
l’activisme a favor del dret a la salut i a la vida digna. El dia 19 de novembre vam
rebre la visita dels companys d’aquestes associacions i vàrem compartir les experiències viscudes per les nostres entitats que malgrat desenvolupar la mateixa
tasca en països amb problemàtiques concretes diferents, tenim com a objectiu
comú ajudar tots els malalts d’hepatitis i difondre la realitat de les problemàtiques
que envolten a aquestes malalties.
Vam parlar de les activitats d’ambdues entitats, així com de les necessitats dels
malalts que viuen amb una hepatitis, de la qualitat de vida, dels protocols de tractaments, idees per a millorar el funcionamet dels grups, etc.
Esperem que puguem organitzar accions conjuntes quan sigui necessari. Des
d’aquesta revista digital els enviem una abraçada i els desitgem molta sort i força
en la lluita que tenen contra les hepatitis víriques a l’Argentina.
Properes activitats
JORNADA D’ACTUALITZACIÓ EN EL MANEIG DE
LES MALALTIES HEPÀTIQUES A L’ATENCIÓ PRIMÀRIA
Organitzada per l’ Hospital de Sabadell (Corporació Sanitaria Parc Taulí) i amb la
col·laboració de l’ASSCAT
La jornada es realitzarà en horari de matí i de tarda, durant els dies 16 - 17 de març
de 2010
Està adreçada a Metges de Familía, MEF de familia i infermeria, però és oberta a
totes les persones que estiguin interesadas en assistir.
Com a cloenda el dia 17 a les 20 hores hi haurà una conferència divulgativa sobre
l’hepatitis C crònica en la qual el Dr. Ricard Solà parlarà sobre les Noves perspectives en el maneig i tractament de l’hepatitis crònica per virus C.
COL·LECTIUS
XERRADA INFORMATIVA SOBRE HEPATITIS B i C
A L’ASSOCIACIÓ FILIPÍN-CATALAN
COL·LABORACIONS
JORNADA DE PROVES AMB EL DISPOSITIU FIBROSCAN
El dia 1 de desembre va tenir lloc a la Seu de l’ASSCAT (Hotel d’Entitats la Pau )
la primera jornada de proves amb el Fibroscan , dispositiu innovador que permet
conèixer l’estat del fetge de manera no invasiva.
ENQUESTA SOBRE CONEIXEMENT DE LES HEPATITIS B I C
Va tenir lloc a l’Esglesia de Sant Agustín el dia 29 de novembre amb molta participació per part dels membres la comunitat filipina.
Volem donar les gràcies a la presidenta de l’Associació Filipín-Catalan, Sra. Macrina Salcedo ,per la seva gran tasca en l’organització d’aquesta trobada , així com
al Padre Avelino Sapida , al Sr.Miguel Doctama i la Sra.Millet Chipongian, que ens
vàren ajudar en les tasques de traducció. Esperem poder continuar amb el projecte
d’informació i prevenció adreçada a tots els col.lectius socials i molt especialment
a la població nouvinguda al nostre pais.
Sabem per experiência que el grau de desconeixement d’aquestes malalties entre
la població és molt alt i que constitueix un risc de cara a la prevenció dels contagis.
Arrel de la presencia a la Universitat Autônoma de Barcelona es va preparar una
enquesta per comprovar el nivell de coneixement de les hepatitis B i C entre els joves universitaris. Aquest material es va elaborar en col.laboració amb la Srta.Alba
Alvarez Beltran , tècnica de salud de la Fundació Autònoma Solidaria.
Ens hem proposat recollir les respostes a 1000 d’aquestes enquestes i fer-ne una
avaluació estadística , els resultats de la qual seran publicats en aquest butlletí.
Si desitgeu participar us la podeu descarregar en la web: www.asscat.org i
ens l’envieu a [email protected]
COL·LABORACIONS
DEFICIT CONGENITO DE
ALFA-1-ANTITRIPSINA (DCAAT)
Dr. José H. Vilar
Instituto Universitario Dexeus Barcelona
Servicio de Digestivo
INTRODUCCIÓN:
El déficit de alfa-1-antitripsina (DCAAT) es
una enfermedad congénita autosómica codominante, en la que la concentración de una
glucoproteína se encuentra disminuida debido a un defecto en su secreción, ; es potencialmente mortal, con manifestación principalmente pulmonar, pero que afecta también
en el 50% de los casos al hígado.
GENERALIDADES:
El déficit de alfa-1-antitripsina, glucoproteína
que se encuentra disminuida es la enfermedad congénita potencialmente mortal más
frecuente en la edad adulta. A pesar de ello,
continúa siendo una enfermedad poco diagnosticada y cuando esto sucede, es ya en
fases muy avanzadas de la afectación pulmonar o hepática. Por este motivo es importante llamar la atención de los médicos que
tratan pacientes con enfermedad pulmonar
obstructiva crónica (EPOC), o personas con
afectación hepática sin causa definida, acerca de las recomendaciones de que se debe
realizar la cuantificación sérica de la alfa-1antitripsina a todos ellos, dentro del esquema
diagnóstico habitual.
¿QUÉ ES LA ALFA-1-ANTITRIPSINA?
Es una glucoproteína constituida por una cadena de aminoácidos y cadenas laterales de
hidratos de carbono. El gen que la codifica se
encuentra fundamentalmente en los hepatocitos. Se puede determinar en el suero y normalmente se encuentra en concentraciones de
120-220 mg/dl. Normalmente el hígado secreta 34 mg/kg/24 h, pero esta cantidad puede
incrementarse 2-5 veces en respuesta a procesos inflamatorios, tumorales o infecciosos.
EPIDEMIOLOGIA:
El país con mayor número de pacientes sería
Italia, en España habría poco más de 11.000
personas con fenotipo deficiente ZZ, pero se
calcula que algo más de nueve millones de
personas tendrían fenotipos heterocigotos,
es decir que no tienen los dos alelos que caracterizan a la enfermedad (homocigotos).
La importancia del diagnóstico temprano de
esta alteración genética se basa en que permite de forma más precoz hacer un esfuerzo
especial en la deshabituación tabáquica, que
es determinante en el pronóstico de la enfermedad; el continuar con el hábito empeora el
pronóstico. También permite tratar los síntomas del enfisema y las agudizaciones, realizar
estudios familiares para diagnosticar otros casos de forma precoz y dar consejo genético.
También se puede iniciar un tratamiento sustitutivo en los casos en que esté indicado.
MANIFESTACIONES CLINICAS:
El déficit congénito de alfa-1-Antitripsina, predispone al individuo portador posibilidades
para desarrollar enfermedades a lo largo de la
vida, principalmente pulmonares y diversos
tipos de enfermedades hepáticas, por lo que
se debe considerar como una enfermedad
sistémica. Las enfermedades del hígado se
producen por acumulación de proteínas en el
interior de sus células, en los pulmones se relaciona a su falta.
También se sospecha que puede estar asociado al riesgo incrementado de desarrollo y
progresión de cánceres, incluidos los de vejiga, vesícula biliar, pulmón y linfomas. Existen
pruebas en la relación con otras enfermedades como vasculares, artritis reumatoide, fibromialgia, aneurismas, disecciones arteriales, psoriasis, urticaria crónica, pancreatitis, y
esclerosis múltiple.
El inicio de los síntomas respiratorios, raramente aparecen antes de los 25 años de
edad. Esta variabilidad depende del consumo
de tabaco, que puede adelantarla, la presencia de hiperactividad bronquial y las infecciones respiratorias de repetición. Insistimos que
con el tabaco, que siempre es pernicioso en
los sujetos con déficit de alfa-1-antitripsina,
el riesgo de aparición de síntomas es no so-
lamente más precoz sino que de mayor jerarquía y empeora su pronóstico. En resumen,
el tabaco es el elemento clave en la historia
natural de los pacientes, y la mortalidad está
directamente relacionada con la cantidad de
tabaco consumido.
En los niños la principal amenaza de la enfermedad consiste en la aparición de afectación
hepática concomitante.
La enfermedad puede sospecharse ante diversos cuadros clínicos. Algunos presentan
las formas clásicas, con enfermedad pulmonar y/o hepática, otros se diagnostican en
edades mayores, con enfermedades en estadios mas avanzados tras años de padecimiento. Otros están asintomáticos por años
y se diagnostican en los estudios familiares o
alteración hepática en la infancia.
Aunque es la enfermedad hereditaria más frecuente diagnosticada en adultos, el hecho de
que se inicie de forma tan variada, muchas
son por la demora en su diagnóstico por desconocimiento, donde no se ha solicitado las
concentraciones séricas de la glucoproteína.
Algunos individuos homocigotos ZZ inician
su sintomatología con una alteración hepática en la primera infancia. Desarrollan una colestasis de gravedad variable, con ictericia y
elevación de enzimas hepáticas, y en algunos
casos puede evolucionar a una cirrosis con
insuficiencia hepática que provoca la muerte
si no se intenta un trasplante de hígado. En
la edad adulta muchos pacientes tienen función hepática normal.
ESTUDIOS COMPLEMENTARIOS:
Los pacientes pueden presentarse en la edad
adulta con signos y síntomas de enfermedad
pulmonar crónica También como se dijo antes
en los fumadores se pueden presentar síntomas y signos en edades más tempranas.
Los estudios de imágenes del tórax (radiografías y tomografías) ayudan de manera importante en el diagnóstico del grado de afectación, pero el etiológico sigue siendo siempre
la determinación de la alfa-1-antitripsina y el
apoyo del estudio genético. También son de
utilidad los estudios funcionales pulmonares.
No se debe dejar de lado la evaluación analítica de funcionalidad hepática y ecográfica
del hígado e inclusive la biopsia hepática.
Valores por debajo del 35% del establecido
por el laboratorio en su referencia de normalidad, para la tasa en sangre de la alfa-uno-antitripsina, constituyen la base del diagnóstico
inicial de la enfermedad. Luego, en manos del
especialista se realizaran las otras pruebas
mencionadas.
TRATAMIENTO:
El tratamiento médico comprende las medidas farmacológicas y no farmacológicas habituales. Se dispone de alfa-uno-antitripsina
procedente de donantes, para administración
intravenosa. La sustancia infundida ha demostrado que mantiene su actividad durante una
semana. En la actualidad, la pauta recomendada en ficha técnica es de 60 mg/kg/semana.
No obstante, debido al evidente inconveniente
de la administración semanal del tratamiento
de por vida no resulta sencillo. Los datos existentes sobre la eficacia no son aún muy concluyentes y deben continuar los estudios para
conseguir la vigencia que se desea y espera.
Sin embargo la posible protección frente a las
infecciones bronquiales, alberga esperanzas;
es un tratamiento que ha demostrado ser muy
seguro y en España poseemos esta proteína
procedente de donantes que se administra
sólo en forma hospitalaria
El estricto control y seguimiento de los pacientes afectados con terapéuticas establecidas y protocolos perfectamente normalizados sigue siendo la primera línea de
tratamiento, con los controles y seguimientos
estrictos, así como las vacunas que indiquen
los especialistas, ya que estos pacientes deben ser vigilados por equipos multidisciplinarios compuestos por neumólogos y hepatólogos.
COL·LABORACIONS
GLOSARIO
DE TÉRMINOS HEPÀTICOS-2
SALUD Y CRECIMIENTO ESPIRITUAL
A TRAVÉS DEL YOGA
Continuamos ampliando el vocabulario en relación con las enfermedades
hepáticas, su diagnóstico y posible tratamiento. Esperamos que os sea útil.
ANTICUERPO
Proteína sintetizada por el sistema inmunológico como respuesta a la presencia de una
proteína extraña (antígeno) y que el anticuerpo podría neutralizar .Por esta capacidad de
neutralizar el antígeno se la considera en general una sustancia defensora.
color amarillento de la piel y los ojos (ictericia), el picor (prurito) cutáneo, la coloración
oscura de la orina (coluria) y la coloración
clara de las heces (acolia).
Dependiendo del nivel donde se localiza la
obstrucción biliar puede ser: intrahepática
o extrahepática. La ecografía es el método diagnóstico que permite diferenciar entre
colestasis intra y extra hepática.
ANTÍGENO
Se llama así a las proteínas extrañas al organismo, en general procedentes de bacterias, COLESTASIS INTRAHEPÁTICA
virus, etc y que, una vez introducidas en el Es el trastorno intrahepático del flujo biliar,
cuerpo, son capaces de generar anticuerpos. producido usualmente por la inflamación de
los canalículos biliares. También podría deberse a la obstrucción de los conductos biCERULOPLASMINA
Es una glicoproteína que se produce en el liares intrahepáticos.
hígado; su función es el transporte de cobre
por la sangre. Su concentración está dismi- COLESTASIS EXTRAHEPÁTICA
nuida en la enfermedad de Wilson, y sin tra- Se da cuando se produce una obstrucción
tamiento se produce una acumulación de del flujo de bilis a nivel extra-hepático en el
colédoco o en la cabeza del páncreas. El
cobre en el organismo
diagnóstico se realiza por ecografía abdominal, seguida de TAC abdominal y/o colangio
CITOLISIS HEPÁTICA
La palabra citolisis viene de cito (célula) y li- resonancia.
sis (destrucción) por lo tanto, se refiere a la
destrucción de las células hepáticas. En la COLOSTASIS ANICTÉRICA
analítica se puede cuantificar dicha citolisis Algunas colestasis pueden dar lugar a la almediante la determinación de AST y ALT. La teración de los análisis hepáticos, pero sin
Aspartato amino transferasa (AST)* y la Ala- aumento de la bilirrubina. Son las llamadas
nino amino transferasa (ALT)* son encimas «colestasis anictéricas», es decir, sin icteriintracelulares que se liberan en la sangre cia. En esta situación clínica el diagnóstico
se basa en las analíticas específicas y posicuando hay citolisis.
ble biopsia hepática.
COLESTASIS/COLOSTASIS
Se produce colostasis cuando existe una COLANGITIS
obstrucción que altera el flujo de la bilis a La colangitis es la inflamación de los contravés de los conductos biliares (hepáticos, ductos biliares, por lo general relacionacístico, biliar común o colédoco y en la des- da con una infección bacteriana (colangitis
embocadura del conducto pancreático en la bacteriana), pero también puede ser por una
reacción inmune (por ejemplo colangitis esampolla de Vater).
Las manifestaciones clínicas de la colestasis clerosante, cirrosis biliar primaria).
derivan de la acumulación en el hígado, sangre y otros tejidos de las sustancias habitual- Agraïm a la Dra. Teresa Casanovas la seva
mente excretadas por la bilis, dando lugar al ajuda en la redacció d’aquest glosari.
«Mediante el yoga tenemos
la posibilidad de lograr ese
equilibrio armónico»
Hoy día se hace imprescindible entender que mente y cuerpo interactúan permanentemente y, si ello no se produce, ambas dimensiones pueden enfermar una a la otra.
Mediante el yoga, tenemos la posibilidad de lograr ese equilibrio armónico sin obligar al
practicante a un entrenamiento agotador y exigente.
«El yoga, refuerza el sistema inmunológico y previene enfermedades»
Científicos de la Escuela de Medicina Albert Einstein de Nueva York, han determinado que
el yoga es especialmente beneficioso, proporcionando, en general, una calidad de vida superior, así como una mayor fortaleza emotiva.
A través de las asanas (posturas) purificamos el cuerpo físico, mediante la concentración
tranquilizamos la mente y a través de la meditación, nos encontramos con nuestra verdadera esencia.
¿CÓMO FUNCIONA?
Con la práctica de cortos ejercicios y la regulación de la respiración, el proceso del yoga
purifica la sangre, los nervios y los diferentes órganos de nuestro cuerpo.
Según la medicina moderna, la ansiedad es una de las causas más importantes de muchas
enfermedades y, si la práctica del yoga alivia las tensiones y aporta tranquilidad, se puede afirmar como consecuencia de ello que su práctica ayuda a lograr una buena salud.
«Om Shanti»
Daniela Coma Velasco
Profesora de Yoga
TESTIMONIS
ME LLAMO MARÍA LUISA Y VOY A CONTAR MI PEQUEÑA HISTORIA
En el año 2000 por un chequeo casual me dijeron que tenía hepatitis C. Fue una
gran sorpresa ya que yo me encontraba bien de salud y hacía una vida totalmente normal. Después de algunas pruebas, los médicos detectaron, a través
de una biopsia de hígado, que tenía dos nódulos; uno en la parte inferior y otro
en la parte superior. Ambos nódulos eran malignos e iban creciendo de tamaño.
Imaginaros cómo me quedé cuando me dijeron que la única solución era el trasplante de hígado. El golpe fue duro, pero estaba decidida a luchar; lo más difícil
fue explicarlo a mis hijos ya que, en aquellos momentos, yo me sentía como una
carga para ellos ya que los haría pasar por un trance desagradable. Se lo explicamos mi marido y yo, y aunque no hubiesen imaginado nunca que nos había
«tocado» pasar por una situación tan difícil, respondieron con mucho cariño y
ánimo. Así pues, empezaron los trámites del trasplante. Mi caso era urgente y
complicado, ya que al ser de grupo sanguíneo O negativo, los posibles hígados
compatibles se reducen todavía más. Fue un año de difícil espera pero llegó
el día. La operación se complicó por varios motivos y estuve más horas de las
previstas en quirófano. En consecuencia; me quedé quince días en cuidados
intensivos y quince días más en planta, además me hacían diálisis porque los
riñones no respondían. Pese a todo, y a base de esfuerzo, empecé a mejorar y
al darme el alta del hospital ya había conseguido que mis riñones volviesen a
funcionar por si solos.
No ha sido fácil volver a ser yo misma, ya que era una persona muy activa y
después del trasplante todo me costaba mucho, pero con mucha voluntad y trabajo, día a día, he conseguido volver a ser yo, e incluso me encuentro con más
energías y con ánimo de realizar más cosas; nunca hubiera imaginado que actividades como el ballet y la danza me ayudaran tanto, no solamente físicamente
si no, también, enriqueciéndome como persona.
Actualmente, hace ya ocho años que estoy trasplantada, y estoy en un momento muy feliz de mi vida; soy abuela de tres nietos y otro que está a punto de
llegar. Pese a todo, siempre tienes que estar alerta, ya que en mi caso, aunque
la hepatitis C no me produce ningún trastorno y parece que está dormida y controlada, hay que vigilarla.
Cuando pasas en tu vida por una situación tan difícil, todo cambia; aprendes
que las pequeñas cosas tienen mucha importancia y uno mismo las valora más.
Vives la vida plenamente pero con más calma y tranquilidad; es sencillamente,
como un despertar con Sol.
María Luisa Tobalina
“
Cuando pasas en tu vida por una situación tan difícil, todo cambia; aprendes
que las pequeñas cosas tienen mucha importancia y uno mismo las valora más.
Vives la vida plenamente pero con más
calma y tranquilidad; es sencillamente,
como un despertar con Sol
”
PARLEM-NE
L’ESTIGMA
Em pregunto si sóc jo ara mateix portador d’algun atribut, senyal o comportament que
em converteixi en una persona menys atractiva. M’he posat al mirall i no he vist res. He
anat a comprar el pa i la flequera m’ha regalat el mateix somriure de cada dia. He llevat la mainada i m’han saludat amb un dolcíssim bon dia! He anat a la feina i he pogut
fer-la petar amb els companys sobre de les nevades que aquest hivern no han caigut
a Girona, contradint l’home del temps. He tingut la sort de fer un ryanair a Londres i
m’han rebut com a un turista, no m’esperava cap ambulància. He caminat tot encerclant l’estany de Banyoles fins completar la volta i no m’he quedat enrera respecte
dels que m’acompanyaven...
PODRÍES DEDICAR UNES HORES PER A REALITZAR TASQUES DE
DE VOLUNTARIAT?
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US HEU PLANTEJAT QUE, SENSE RECURSOS HUMANS LA MAJORIA DE LES
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SI ET DECIDEIXES, TRUCA’NS I T’ INFORMAREM.
No és cert que vaig passar més de vint-i-cinc anys amb el virus de l’hepatitis C en el
meu cos sense ser-ne conscient? I no és igualment cert que en el decurs d’aquest
quart de segle vaig portar una vida completament normal? Si així és, per què no la
puc continuar portant, aquesta vida de persona sana, anònima i fins i tot una mica
mediocre, ara que ja he estat diagnosticat? L’estigma, segons el Diccionari de la Llengua Catalana de l’Institut d’Estudis Catalans, és un «senyal indeleble, especialment el
fet amb ferro com a pena infamant o com a signe d’esclavitud. Senyal d’infàmia, de
baixesa moral, de capteniment deshonrós».
TEL : 933 145 209 I 615052266
No, jo no tinc cap marca ni en la pell ni en l’ànima que em faci sentir inferior o acomplexat. I, sortosament, el meu entorn familiar, d’amistats i laboral em tracta amb una
estima exquisida. Tant és així que no puc ni aporfitar-me de la meva condició de malalt
—excusa molt temptadora, no hi esteu d’acord?—, i se m’exigeix exactament el mateix esforç, dedicació i compromís amb la vida que a la resta dels mortals. No, no
oblido els que estan en un estat avançat de la malaltia hepàtica, els que pateixen una
astènia evident, els que s’arrosseguen debilitats i sense esma per culpa d’un precari
funcionament d’aquest subtil laboratori que és el fetge. Però, tenen motius ells per
patir més estigma que un coix o un borni?
SI VOLS ENVIAR-NOS LES TEVES “VIVÈNCIES”, COM A MALALT O PERSONA
PROPERA A UN MALALT D’HEPATITIS, POSA’T EN CONTACTE AMB L’ASSCAT:
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BUTLLETÍ DIGITAL ASSCATINFORM@.
Només les persones dels cercles més selectes i egoïstes poden marginar un malalt del
fetge. Podeu estar segurs que aquestes persones marginarien de la mateixa manera
un coix, un borni, un immigrant o un escombriaire. Perquè són persones amb molts
perjudicis. Si algún malalt C se sent marginat és perquè s’automargina o bé perquè
s’ha voltat de persones sense cor. Només en els moments més crítics s’arriben a
conèixer veritablement bé les persones, fins i tot les més properes.
Daniel Bonaventura Brunet
(UN ARTICLE A DOBLE PÀGINA EQUIVAL A 4500 CARÀCTERS I UNA SOLA
PÀGINA A 1800)
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