ANEXO. APOYO AL CUIDADOR PRINCIPAL Y FAMILIA TEMA 32
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ANEXO. APOYO AL CUIDADOR PRINCIPAL TEMA 32 Y FAMILIA 1. El apoyo al cuidador principal y a la familia. 2. Identificación de problemas más prevalentes para el paciente y su familia. 1. EL APOYO AL CUIDADOR PRINCIPAL Y A LA FAMILIA El cuidador del paciente con problemas de salud mental va a ser el responsable de realizar con el paciente las actividades básicas de la vida diaria, así como de enfrentarse a situaciones gratificantes y otras que pueden ser incómodas y complicadas. Por ello hay que prestar también atención al cuidador para detectar precozmente cualquier problema que pudiera surgir e intentar solucionarlo. 1.1. Principales problemas del cuidador • Físicos: alteración de la función inmunitaria, estrés, insomnio, fatiga, agotamiento, cefaleas y dolores musculoesqueléticos. • Psicológicos: el más frecuente es la depresión, seguido de la ansiedad, el miedo, la ira, la inhibición y el insomnio. • Sociales: dificultades económicas, conflictos con la familia y en el trabajo y disminución del ocio y de las relaciones sociales. En caso de estrés crónico, el cuidador puede sufrir el síndrome burn-out o síndrome de “estar quemado”, que se caracteriza por un agotamiento profesional, despersonalización y baja realización personal, que puede ocurrir entre los individuos que cuidan de personas. 1.2. Cuidar al cuidador Los profesionales de enfermería tienen el deber de ayudar y orientar al cuidador y a la familia en los siguientes aspectos: • Educar sobre la enfermedad (síntomas, posibles complicaciones, tratamiento, etc.). • Enseñar las técnicas de las actividades básicas de la vida diaria (alimentación, aseo, baño, vestido y movilización). • Poner a su disposición todos los recursos humanos y materiales posibles necesarios. • Educar sobre posibles peligros o accidentes. • Educar sobre el autocuidado para no descuidar posibles patologías crónicas del cuidador. • Enseñar técnicas para afrontar el estrés. 2. IDENTIFICACIÓN DE PROBLEMAS MÁS PREVALENTES PARA EL PACIENTE Y SU FAMILIA Cuidar es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas acaban experimentando. La experiencia de cada cuidador es única, ya que, son muchos los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de cuidador a cuidador. El porqué se cuida y a quién se cuida, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia del familiar, la ayuda que prestan otros miembros de la familia y las exigencias que se marquen los cuidadores. 1 MANUAL CTO OPOSICIONES DE ENFERMERÍA 2.1. Cuidados Características comunes • Proporcionar ayuda es una forma de que las personas dependientes sientan que sus necesidades físicas, sociales y afectivas están resueltas. • Implica una dedicación importante de tiempo y energía. • Conlleva tareas que pueden no ser cómodas y agradables. • Suele darse más de lo que se recibe. • Es una actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha sido previamente preparado. Actividades o tareas de los cuidadores Ayuda para la higiene personal (peinarse, bañarse, etc.). Ayuda en las actividades de la casa (cocinar, lavar, etc.). Ayuda para el transporte fuera del domicilio. Ayuda para el desplazamiento en el interior del domicilio. Ayuda para la administración del dinero y los bienes. Supervisión en la toma de medicamentos. Colaboración en tareas de enfermería. Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (por ejemplo, cuando se comporta de forma agitada). • Ayuda para la comunicación con los demás cuando existen dificultades para expresarse. • Hacer muchas “pequeñas cosas” (por ejemplo, llevarle un vaso de agua, darle la radio, etc.). • • • • • • • • Distintas situaciones del cuidado Los cuidadores de personas dependientes se diferencian unos de otros en función de múltiples características que hacen que cada experiencia de cuidado sea única y distinta a las demás. Algunos aspectos en los quedifieren los cuidadores y, por tanto, sus experiencias de cuidado, son los siguientes: • Parentesco con la persona que se cuida. • Motivos por los que se cuida de la persona dependiente. • Relación anterior del cuidador con la persona cuidada. • Otras fuentes de diferencia. Quién es el cuidador Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud. Algunos de los rasgos comunes a estas situaciones son: • Cambio de roles. • Modificación de planes de futuro. • Reevaluación de la relación interpersonal. • Sentimientos de ambivalencia. • Reajuste de la vida social. 2 Algunos de los asgos comunes a estas situaciones son: • Como en cualquier situación de la vida que implique un cambio, la nueva situación que supone cuidar al marido o a la mujer puede resultar difícil y exige una constante adaptación. • El hecho de que un miembro de la pareja sea el que tiene que dar ayuda y el otro el que la recibe puede crear tensiones en la pareja, al ser una relación menos recíproca que anteriormente. Una buenacomunicación y actitud por parte de los dos puede ayudar mucho a rebajar estas tensiones. • Es más fácil aceptar la ayuda del marido o de la mujer que la ayuda de familiares, amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que se ve como una obligación transmitida de generación en generación, así como una muestra de cariño por los años de convivencia juntos. En el caso de que los cuidadores sean hermanos o hermanas de la persona dependiente también suele resultar más fácil aceptar su ayuda que la de otras personas. • Los maridos cuidadores reciben más ayuda de otros familiares y de las instituciones que las mujeres cuidadoras. • En bastantes ocasiones, las mujeres cuidadoras se resisten a buscar o recibir ayuda de otros familiares, amigos, vecinos e, incluso, de organismos oficiales. Estas mujeres, a menudo, acaban cuidando y sobrecargándose de trabajo más de lo que su salud y condiciones se lo permiten al no aceptar la ayuda de otros. Cuando los hijos cuidan: • Los hijos e hijas de las personas dependientes se encuentran a menudo con que deben atender también a las necesidades de su familia (cónyuge e hijos) así como a sus propias necesidades. - Fenómeno de inversión de roles. - Modificación de planes de futuro. - Reevaluación de la relación interpersonal. - Sentimientos de ambivalencia. - Reajuste de la vida social y laboral. • Cuando la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un vínculo natural familiar con la persona dependiente que “favorece” la disposición del cuidado. • En la mayoría de las ocasiones, representa un fuerte impacto emocional para los hijos darse cuenta de que el padre, la madre o ambos ya no pueden valerse por sí mismos, cuando venían haciéndolo hasta fechas recientes. Este impactotambién se ve afectado por el fenómeno de la inversión de roles, en cuanto que el papel de cuidador que se asigna al hecho de ser padre o madre deja paso al papel de persona que necesita ser cuidada y, viceversa, el papel del hijo como alguien que es cuidado es sustituido por un papel de cuidador. Además de esto, a los hijos les resulta muy difícil aceptar la situación de cuidar a sus padres ya que normalmente implica TEMA 32 además algo imprevisto que puede impedirles realizar algunas de las actividades que pensaban llevar a cabo en un futuro inmediato. Las situaciones más habituales suelen ser: • Las hijas solteras, la hija favorita, la que tenga menos carga familiar o de trabajo, la hija que vive más cerca, la única mujer entre los hermanos o el hijo favorito suelen ser las personas sobre las que recae la responsabilidad del cuidado de sus padres. • Normalmente, a medida que comienza a verse la necesidad de proporcionar cuidados al familiar dependiente, va perfilándose un cuidador principal que normalmente suele responder a las circunstancias de cada familia, sin necesidad de que haya sido elegido por acuerdo explícito entre las personas que componen la familia. • Cuando se asume el cuidado del familiar, muchas veces se piensa que va a ser una situación temporal, aunque, en muchas ocasiones, acaba siendo una situación que dura varios años con una creciente demanda de cuidados. • Gran parte de los cuidadores hijos no trabajan ni pueden pensar en buscar un trabajo. Otros se ven obligados a reducir su jornada laboral. En los casos más extremos, se ven obligados a abandonar el trabajo por su situación decuidador. • Finalmente, los hijos e hijas de los cuidadores deben atender también a las necesidades de su familia (cónyuge e hijos) así como a sus propias necesidades. Decidir dónde y cuándo y cómo invertir los esfuerzos y energías es difícil, sobretodo cuando las demandas de ayuda de las personas que cuidan (hijos, padres, cónyuges) es elevada. Qué motivos existen para cuidar La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de acuerdo en que se trata de un deber moral, que no se debe eludir, que tiene una responsabilidad social y familiar, unas normas sociales, que deben ser respetadas. Sin embargo, no es ésta la única razón que puede llevar a las personas a cuidar a sus familiares. Los cuidadores también señalan otros motivos para prestar cuidados: • Por motivación altruista, es decir, para mantener el bienestar de lapersona cuidada, porque se entienden y comparten sus necesidades. El cuidador se pone en el lugar del otro y siente sus necesidades, intereses y emociones. • Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuidó a ellos. • Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada. Todas las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lógico suponer que el mayor “peso” de una u otra razón influirá en la calidad, cantidad y tipo de ayuda que se proporcionará, así como en el grado de satisfacción con la experiencia de cuidado obtenido por el cuidador. Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una “buena relación”, basada en el afecto y en el cariño mutuo, cuidan de sus familiares de una forma altruista porque quieren ayudar a aumentar su bienestar. Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una “mala relación”, (por las circunstancias que sean), etc. • Por sentimientos de culpa del pasado. • Para evitar la censura de familia, amigos, familiares, etc. • Para obtener la aprobación social. A. Relación anterior entre el cuidador y el enfermo • Frecuentemente, en el inicio del cuidado, la persona que cuida aún no es plenamente consciente de que es el miembro de la familia sobre el que va a recaer la mayor parte del esfuerzo y responsabilidades del cuidado y tampoco de que probablemente se encuentra en una situación que puede mantenerse durante muchos años y que, posiblemente, implique un progresivo aumento de dedicación en tiempo y energía. Poco a poco, sin apenas darse cuenta de ello, la persona va integrando su nuevo papel de cuidador en su vida diaria. B. Fases de adaptación 1. Negación o falta de conciencia del problema. 2. Búsqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles. 3. Reorganización. 4. Resolución. Fase 1. En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad crónica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la negación como un medio para controlar miedos y ansiedades. Así, es común encontrarse con que la persona se niega a aceptar las evidencias de que su familiar padece una enfermedad (o varias) que le lleva a necesitar la ayuda de otras personas para mantener su adaptación al medio. Otra forma de negar el problema es evitar hablar del deterioro o incapacidad del familiar enfermo. Este estadio, suele ser, temporal. Conforme el tiempo pasa y lasdificultades de la persona enferma son más evidentes, comienza a hacerse, cada vez más difícil creer, que setrata de una “enfermedad temporal”. Fase 2. Los cuidadores se hacen preguntas sobre la enfermedad. Buscan información. En este momento son muy comunes entre los cuidadores los sentimientos de “malestar” por la injusticia que supone el que les haya “tocado”a ellos vivir esa situación. 3 El enfado, la ira, la culpa, son respuestas humanas completamente normales en situaciones de pérdida del control de la propia vida y sus circunstancias. Existen en la vida, desafortunadamente, algunos hechos negativos que son inevitables y que no se pueden cambiar, y son situaciones de este tipo las que típicamente afrontan los cuidadores de personas dependientes. Fase 3. Conforme pasa el tiempo, los sentimientos de ira y enfado pueden continuar. Una relación esencial para la persona (una esposa, un padre o una madre) se ha perdido. La vida ha cambiado el sentido que tenia hasta ese momento y las nuevas responsabilidades crean una carga pesada para la persona que cuida. Sin embargo, se va ganando, algo de control, en esta etapa. Si se tiene información y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para compartir la responsabilidad y con una idea más exacta de los problemas a los que hay que enfrentarse, la persona que cuida dispondrá de las herramientas necesarias para afrontar adecuadamente la situación del cuidado. neras. Es frecuente que las personas que cuidan a una persona dependiente experimenten cambios en las siguientes áreas: • En las relaciones familiares. • En el trabajo y en su situación económica. • En su tiempo libre. • En su salud. • En su estado de ánimo. Generalmente se tienda a considerar, que los cambios que ocurren durante el tiempo de cuidado son únicamente negativos, algunos, también, pueden ser positivos como puede ser la satisfacción de cuidar. • • • • • Cambios que afectan a: Las relaciones familiares. Cambios en el trabajo y en la situación económica. Cambios en el tiempo libre. Cambios en la salud. En el estado de ánimo. Consecuencias sobre el estado de ánimo Este periodo de reorganización tendrá como resultado el desarrollo de unpatrón de vida más normal. La persona que proporciona los cuidados se sentiráprogresivamente con más control sobre la situación y aceptará mejor estos cambios en su vida. Fase 4. Los cuidadores o cuidador aprenden a cuidar mejor de sí mismos. • Aceptan buscar la ayuda de otras personas con experiencias similares. • Suelen hacerse, en esta fase, más independientes, dedicando más tiempo a realizar actividades recreativas y sociales. • Pueden buscar y encontrar otras fuentes de apoyo emocional, tales como reforzar las amistades o crear nuevos amigos. A pesar de que en esta fase las responsabilidades continúan aumentando en número e intensidad, si la persona que cuida logra una buena adaptación, podrá estar más sereno que en los primeros momentos de la enfermedad. Éste puede ser un buen momento para reflexionar a fondo acerca de recuerdos de la relación que mantuvo en el pasado con su familiar enfermo y comenzar a reconstruir una imagen de cómo era éste antes de que la enfermedad mostrase sus primeros signos, imagen que hará más confortable y significativa la labor de la persona que cuida. C. Influencias en el cuidador La vida de aquellas personas que atienden a una persona dependiente puede verse afectada de muchas ma- La experiencia de cuidar, día a día, a una persona dependiente, frecuentemente puede tener consecuencias psicológicas negativas, con sentimientos de: • Tristeza, desesperación, indefensión y desesperanza. • Enfado e irritabilidad. • Preocupación y ansiedad. • Culpa. A. Señales de alerta • Problemas de sueño. • Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc. • Aislamiento. • Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco. • Consumo excesivo de pastillas para dormir u otros medicamentos. • Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas. • Problemas de memoria y dificultad para concentrarse. • Menor interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto deinterés. • Aumento o disminución del apetito. • Actos rutinarios repetitivos como, por ejemplo, limpiar continuamente. • Enfadarse fácilmente. • Dar demasiada importancia a pequeños detalles. • Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo. • Propensión a sufrir accidentes. • Dificultad para superar sentimientos de depresión o nerviosismo. • No admitir la existencia de síntomas físicos o psicológicos que se justifican mediante otras causas ajenas al cuidado. • Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que habitualmente. Organizar el cuidado de la persona dependiente En los primeros momentos de su vida como cuidadores, pocas personasestán realmente preparadas para afrontar las responsabilidades y dificultadesasociadas a la situación de cuidar a una persona dependiente. • División de responsabilidades. • La pareja y los hijos del cuidador. • Las relaciones sociales. • Las necesidades personales. • La situación laboral. • La economía. Preguntas qué debe hacerse el cuidador para saber si se está cuidando. • • • • • • • • • • • • ¿Duermo lo suficiente? ¿Como de manera adecuada? ¿A veces me “salto” las comidas? ¿Hago ejercicio con regularidad? ¿Fumo mucho o tomo mucho café? ¿Mi carácter se está volviendo un poco agrio? ¿Lloro con demasiada facilidad? Tengo, ¿dolores de cabeza?, ¿molestias abdominales?, ¿dolores de espalda?, ¿falta de energía o de fuerzas? ¿Me siento apoyado por mi familia? ¿Tengo con quién hablar? ¿Me dejo ayudar? ¿Soy capaz de encontrar “ratos” para mí? A. Preguntas al cuidador • ¿Mantiene sus relaciones sociales? • ¿Encuentra momentos para su propio descanso? • ¿Sabe usted organizar su tiempo? • La persona cuidada. • El propio cuidador. • Otras personas: - Ordenarlas según su importancia, empezando por las más importantes (las primeras de la lista). - Estimar el tiempo necesario para realizar cada tarea. - Hacer otra lista de actividades que le gustaría realizar. - Anotar, para cada actividad, el tiempo aproximado que necesita para realizarla. - Hacer una única lista con las tareas que debe realizar y, las que le gustaría realizar siguiendo un orden de importancia. - Empezar con las primeras actividades de la lista. - Si hay algo más de tiempo, continuar con las demás. - Si no hay tiempo para todas las tareas y actividades que ha anotado, posponga para otro momento las que están en los últimos lugares de la lista y, cuando disponga de tiempo extra, dedíqueselo a ellas. 2. Ser realista Comprender y aceptar que uno no va a ser capaz de satisfacer todas las necesidades del familiar dependiente y de los demás miembros de su familia. Analizar qué tareas podrían hacer el familiar dependiente y los demás familiares por sí mismos. 3. Delegar Es recomendable pedir y aceptar la ayuda de familiares, amigos u otras personas. C. Usar los recursos y servicios de la comunidad Los servicios ofrecidos por la comunidad, tales como los Centros de Día, la Asistencia Domiciliaria, etc., pueden ser de gran ayuda para los cuidadores. 1. Organización Establecer una rutina de actuación con planes alternativos. Hacer una lista de cosas para hacer cada día y establecer un plan de acción para cada semana. B. Enseñarle hacer un plan de actividades • • • • • • • Priorizar. Ser realista. Delegar. Usar los recursos y servicios de la comunidad. Organización. Evaluación periódica. Tomarse respiros. 2. Evaluación periódica Realizar evaluaciones periódicas de la forma en que se está organizando el tiempo y analizar si es necesario realizar cambios. 3. Tomarse respiros Reservar un tiempo cada día para uno/a mismo/a. Derechos de los cuidadores 1. Priorizar Hacer una lista de todas las tareas que haya que realizar relacionadas con: • El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa. 5 • El derecho a experimentar sentimientos negativos. • El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces, y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos. • El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos. • El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos consejo y ayuda. • El derecho a cometer errores y ser disculpado por ellos. • El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que humanamente podemos. • El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo. • El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto negativos como positivos. • El derecho a decir no ante demandas excesivas, inapropiadas y poco realistas. • El derecho a seguir la propia vida. 6
