GOBIERNO DE PUERTO RICO

GOBIERNO DE PUERTO RICO
16ta
Asamblea
Legislativa
5ta Sesión
Ordianaria
CÁMARA DE REPRESENTANTES
Informe Positivo
P de la C 1353
___ DE _______________ DE 2011
A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES DE PUERTO RICO:
La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes de Puerto Rico, previo
estudio y consideración al efecto, tiene a bien someterle a este Cuerpo el Informe
Positivo del Proyecto de la Cámara 1353, recomendando su aprobación sin enmiendas.
ALCANCE DE LA MEDIDA
Para enmendar los Artículos 3 y 5 de la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, según
enmendada, que crea el Consejo de Enfermedades Hereditarias de Puerto Rico a los fines
de que se incluyan más Pruebas de Cernimiento Neonatales.
De la Exposición de Motivos del Proyecto de la Cámara 1353 surge, que el Consejo
de Enfermedades Hereditarias de Puerto Rico ha identificado como necesario que en
Puerto Rico se lleven a cabo pruebas de cernimiento neonatales para cuatro condiciones
genéticas que son: Fenilcetonuria, Hipotiroidismo Congénito, Hemoglobinopatías y
Galactosemia, las cuales están contenidas en la Ley Núm. 84 de 2 de julio de 1987, la cual
crea el Programa para la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades
Hereditarias y el Consejo de Enfermedades Hereditarias de Puerto Rico. Sin embargo,
hoy día, muchos profesionales y grupos de expertos plantean la existencia de otras
deficiencias congénitas, las cuales pueden detectarse mediante pruebas de cernimiento
neonatal para evitar en el futuro las consecuencias y sufrimientos que estas enfermedades
provocan.
El Colegio Americano de Genética Médica, ACMG, por sus siglas en inglés,
considera que un cernimiento neonatal más amplio podría favorecer el tratamiento
temprano de condiciones severas y así prevenir complicaciones serias, tales como retraso
mental, epilepsia y hasta la muerte. La oportunidad de comenzar un tratamiento a tiempo
puede servir para prevenir una enfermedad o evitar que esa condición pueda agravarse.
El ampliar la variedad de pruebas de cernimiento neonatal nos ayudaría a reducir la tasa
de mortalidad, mejorar la salud y la calidad de vida de los infantes y niños afectados por
enfermedades metabólicas genéticas en nuestra Isla y el resultado a largo plazo será unos
jóvenes saludables gracias al descubrimiento temprano de cualquier condición congénita.
El Colegio Americano de Genética Médica recomienda la práctica de unas
veintinueve (29) pruebas de cernimiento neonatal. Lamentablemente, en muchos casos,
ambos padres son portadores silentes de estas enfermedades y de las cuales, en la mayoría
de los casos, no existe historial previo entre los familiares, pues el azar genético es el que
las desata. En la mayoría de los estados de los Estados Unidos se realizan unas veinte (20)
pruebas de cernimiento neonatal e inclusive, en catorce de ellos se realizan las veintinueve
(29) pruebas de cernimiento recomendadas por el Colegio Americano de Genética Médica.
ANÁLISIS DE LA MEDIDA
La Comisión de Salud, en aras de cumplir con su deber ministerial de estudiar y
analizar las medidas que le son asignadas, solicitó memoriales explicativos a las
siguientes instrumentalidades: Asociación Pediátrica, Departamento de Salud, Recinto
de Ciencias Médicas, Asociación Médica, Colegio de Médicos Cirujanos, Asociación de
Compañía de Seguros de Puerto Rico, Oficina de Gerencia y Presupuesto y Asociación
de Seguros Médicos. A continuación, una breve exposición de los Memoriales
presentados.
El Departamento de Salud, está consciente de la necesidad de que se aumenten
las pruebas compulsorias de manera escalonada para que se puedan atemperar con
nuestra realidad genética. No obstante, entienden que el asunto debe de ser abalado por
el Consejo de Enfermedades Hereditarias, y se debe permitir que este Consejo así como
el Secretario de Salud conserven la potestad de definir asuntos como los que dan origen
al propósito de la medida de referencia. Este recomienda que se aumenten y se
refuercen los recursos humanos, tecnológicos, fiscales y de espacio disponibles para
brindarles servicios clínicos y de apoyo a estos pacientes.
Por su parte, el Recinto de Ciencias Médicas entiende, que en forma general la
propuesta para aumentar el número de pruebas de cernimiento neonatal es una positiva
y necesaria para mejorar la salud y el bienestar de los niños en Puerto Rico. No
obstante, señalan la necesidad de adquirir equipo especializado.
Por otro lado, la Administración de Compañías de Seguros de Puerto Rico,
indica que las pruebas de cernimiento son necesarias para tratar de asegurar el
bienestar futuro de la criatura recién nacida o tomar medidas tempranas para evitar el
avance de una condición de salud que podría ser catastrófica. Señalan, que actualmente
varios aseguradores miembros de ACODESE cubren pruebas de cernimiento
incluyendo el Plan Mi Salud. Finalmente, recomiendan que se explore si todas las
pruebas de cernimiento neonatal pueden ser cubiertas bajo un mismo código de
servicio.
La Oficina de Gerencia y Presupuesto, en su Memorial expresan que es
necesario incluir compulsoriamente en las Pruebas de Cernimiento Neonatal las
siguientes: Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Hemoglobinopatías y
Galactosemia.
Finalmente, la Administración de Seguros de Salud, recomienda que se
especifique una cubierta de orientación, tratamiento sicológico y social de aquellos
padres, tutores y familiares encargados del paciente diagnosticado con una condición
no tratable. Desde el punto de vista de Salud Publica entienden que servirá para
cumplir otros propósitos de proyección, asignación de recursos, guías de prevención y
distribución de recursos para el establecimiento de centros especializados para
tratamiento dependiendo de la demanda que se evidencie con el tiempo, estudios
avanzados, estadísticas vitales, y otros.
Además, plantean que se debe evaluar en la Ley si las Instituciones de Salud,
están obligadas a enviar las pruebas a un solo lugar, o tienen la opción de poderlas
enviar a donde sea más costo efectivo, manteniendo la calidad y cumplimiento con
requisitos de acreditación.
IMPACTO FISCAL
Esta Comisión, cumpliendo con el Artículo 8 de la Ley Núm. 103 del 25 de mayo
de 2006, “Ley para la Reforma Fiscal del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto
Rico”, determina que la aprobación de esta medida conlleva erogación de fondos
públicos, por lo que tendrá un impacto fiscal significativo sobre los recaudos del erario
de los municipios, los presupuestos de las agencias, departamentos, organismos,
instrumentalidades o corporaciones públicas involucradas, que amerite certificación de
la Oficina de Gerencia y Presupuesto (OGP) o el Departamento de Hacienda.
CONCLUSIÓN
Esta Comisión entiende que, por las razones que se establecen en la Exposición
de Motivos de la Medida, y las expresiones vertidas en los memoriales Explicativos, el
propósito de la misma es uno loable y atiende una situación de alto interés público.
Aunque, este proyecto menciona cambios significativos en el costo promedio
anual por niño en tratamientos de pruebas recomendadas luce una cantidad pequeña en
comparación con los potenciales beneficios de un tratamiento temprano que reduciría
significativamente el costo de un tratamiento ulterior. Según la Oficina de Gerencia y
Presupuesto se indica que en Puerto Rico nace un promedio de 20 niños al año con
alguna de las 29 condiciones que se conocen a través de las 29 pruebas de cernimiento
recomendadas por el Colegio Americano de Genética Médica. El costo promedio anual
por niño del tratamiento es de quinientos mil dólares ($500,000). Se señala que este
gasto puede ser reducido si se logra la detección temprana de estas enfermedades cuyo
costo no se traduce solamente en dinero, sino en el tiempo y dedicación especial que
requiere un paciente con alguna de estas enfermedades.
La finalidad de esta medida es el enmendar esta ley Núm. 84 para ampliar el
listado de condiciones hereditarias. Mientras más enfermedades limitantes puedan ser
detectadas más espacio se abre para poder comenzar un proceso de tratamiento
temprano en la vida de una persona. Evitando así incapacidades, rezagos en el
desarrollo físico, emocional o intelectual lo que resultaría a largo plazo en una sociedad
más sana y productiva, evitando a su vez los costos de un tratamiento ulterior.
Por todas las razones antes expuestas, la Comisión de Salud recomienda a este
honorable cuerpo la aprobación del Proyecto de la Cámara 1353, sin enmiendas.
Respetuosamente sometido,
HON. JOSÉ E. “PICHY” TORRES ZAMORA
Presidente
Comisión de Salud