Programa para la disminución de la carga de la enfermedad crónica en Colombia. El cuidador ante todo persona Fanny Patricia Benavides Acosta1 Vilma Tamara Ortiz Nievas2 Roosby Karina Gallardo Solarte3 Resumen En los hogares y en las instituciones de salud hay un aumento de las Enfermedades Crónicas No transmisibles (ECN), que son cada día más degenerativas por ser diagnosticadas en etapas avanzadas, por lo cual va aumentando la dependencia hacia otra persona denominada ‘cuidador’, que por lo general es un integrante con vínculo familiar, al cual todo el proceso de atención le genera un desgaste físico, psicológico y social, que en muchas ocasiones no es catalogado en igual grado de consideración que el del paciente, y al cuidador, que ante todo es una persona, su vida le da un giro de 360 grados. La Metodología utilizada en el presente trabajo es Cuantitativa, de tipo pre-experimental con diseño de pruebas pre y post intervención, con el objetivo de: Determinar el efecto del programa “Cuidando a Cuidadores de personas con enfermedad crónica no transmisible que asisten a una institución clínica de San Juan de Pasto en el periodo enero - julio del 2014”, lo cual dio como Resultados, que el cuidador primario o familiar debe estar apoyado por un equipo de salud como el de enfermería, que permite conocerlo desde su aspecto propio, por ser una persona que colabora con su disposición y conocimientos para su cuidado diario y a largo plazo en forma voluntaria, y con cariño genera alteraciones para su salud, cuando toda la responsabilidad recae sobre sí. Palabras clave: Cuidador, habilidad del cuidado, sobrecarga. Program for reducing the burden of chronic disease in Colombia The caregiver, a person first of all Abstract In homes and health institutions there is a rise of Chronic Non-communicable Diseases (CND), which are becoming increasingly degenerative by being diagnosed in advanced stages, increasing at the same time, dependence on another person called ‘carer’ which is usually a family member, to which all the care process generates a physical, psychological and social wear, which is not often valued in the same degree of consideration that the patient’s, and the caregiver, who is primarily a person, changes his or her life drastically. The methodology used in this study is quantitative, pre-experimental, with pre and post intervention design tests in order to determine the effect of the program named “Caring for caregivers of people with chronic non-communicable diseases attending an clinic institution in Pasto during the period from January to July 2014”, demonstrating that the primary caregiver must be supported by a team of health as nursing, which allows knowing his or her particular appearance, by being a person who collaborates with the knowledge available for everyday and long-term care voluntarily, fondly generates changes to the health, and assumes all liability resulting. Key words: Caregiver, ability to care, overload. Especialista en Educación con énfasis en Pedagogía. Docente – Relación Docencia Servicio, Universidad Mariana. Correo electrónico: fannypatriciaBA@ gmail.com 2 Magíster en Enfermería Materno Infantil, Universidad del Valle; Especialista en Enfermería Materno Perinatal, Universidad del Valle; Especialista en Docencia Universitaria; Enfermera. Docente Asistente e Investigadora, Universidad Mariana. 3 Magíster en Enfermería; Especialista en Docencia Universitaria; Enfermera. Docente, Universidad Mariana. Correo electrónico: karinagallardosolarte@ gmail.com 1 305 1. Introducción El cuidado debe tener participación humana y con ella, el cuidador desarrolla habilidades en la atención familiar y de sí mismo. Siempre ha existido el imaginario de ‘cuidadora’ en la dinámica familiar, atribuido generalmente a una mujer, por poseer habilidades para el cuidado de los miembros familiares, olvidando el reconocimiento como persona, con necesidad de ser escuchada al atravesar las consecuentes dificultades familiares, mentales, económicas y físicas que la enfermedad desencadena y que merecen atención, porque a pesar de no padecer ECN, es un resultado de éstas. Reconocer al cuidador como persona permitió orientar al profesional de enfermería en la comprensión del otro, y brindar conocimiento para explorar las debilidades y potenciales humanas. Un ejemplo de esto es la dimensión de la comunicación y paciencia que se debe aprender con base en experiencias que necesitarán ser reforzadas para no entrar en sentimientos de desesperanza. Con este proyecto se pretende contribuir con el cuidador familiar, quien muchas veces transforma su vida para asumir tareas de atención, con la salvedad de que debe cuidarse él primero, dado que su servicio genera estrés y sobrecarga que inciden en su calidad de vida. Este proyecto es novedoso y en él se validó un modelo de atención específico para cuidadores de personas con ECN. 2. Metodología Estudio de tipo cuantitativo pre experimental. La población corresponde a los cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica asistentes a una institución de salud de Nariño. Se escogió una muestra representativa de 153, a quienes se les aplicó el instrumento de habilidad de cuidado de Nkongho (1990) que permitió caracterizar al cuidador. El procesamiento de los datos se hizo en el programa Excel; el análisis se llevó a cabo con la ayuda de las tablas de frecuencias y porcentajes, y los gráficos. 3. Resultados En los cuidadores de pacientes crónicos, -siendo el género femenino en edades intermedias, de ocupación hogar o trabajadoras independientes, el que predomina-, se encontró que su situación pasa a un segundo plano, llegando a límites de enfermarse, dado que dedican todo su tiempo, a veces, las 24 horas del día al cuidado. Son de estado civil casados, procedentes del área urbana, estrato uno, siendo únicos cuidadores, pertenecientes a la religión católica, con un alto compromiso místico en su gran mayoría, con un tiempo de cuidado de 5, 10, 15 años, en porcentaje significativo, y quienes refieren sentir un bajo nivel de escucha de las necesidades que tienen. Respecto a la habilidad del cuidado, sus respuestas aportaron al conocimiento personal al dar su calificación con un valor de 7, lo cual indica la necesidad de atender al cuidador, y demuestra la falta de atención para brindar un cuidado idóneo, sin descuidarse él como persona. 4. Discusión El cuidador como persona es un cuidador primario, sometido al desafío de haber asumido esa función, sufriendo un cambio total en su estilo de vida y el consecuente desgaste al que se somete por mirar y tener sentimientos de tristeza, desesperación y angustia por cuidar a un ser querido, como un hijo o padre, que pierde progresivamente sus funciones sicológicas y fisiológicas que toda ECN va desarrollando. Maslach y Jackson (1981), en su teoría de estrés en el cuidador, sostienen que la atención desencadena un agotamiento emocional que lleva paulatinamente a la baja realización personal. Es un aspecto que genera cada día un desgaste y una pérdida de energía y agotamiento en la etapa de adaptación que realiza el cuidador, sobre lo que debe asumir, controlando sus sentimientos, sin poderlos demostrar a su familiar. 306 Aparecen sentimientos de falta de realización personal, sintiendo depresión, baja autoestima, irritabilidad, aislamiento, ansiedad y desesperanza, acompañados de impresiones de abandono total. A nivel fisiológico aparecen dolores de cabeza constantes, falta de energía, cansancio y aislamiento social, siendo característica la alteración en la calidad del sueño, que se interrumpe al seguir cuidando o vigilando a su familiar en el hogar o en las instituciones de salud, donde se debe adaptar a una silla para su descanso, sin tener el relevo de otro familiar, lo cual no es valorado cuando sólo se visita al paciente y no hay convencimiento de que a su lado hay un cuidador con necesidad de escucha (Chang, E., Tsai, Chang, T. y Tsao, 2007). 5. Conclusiones Los cuidadores necesitan ser escuchados y atendidos, porque se genera cambios en su rol de cuidado de un miembro de la familia. Estas personas requieren tiempo de atención para evitar complicaciones fisiológicas y sicológicas que afecten su calidad de vida, y puedan cuidar de sí mismos primero. El proyecto permitió conocer y escuchar al cuidador, las necesidades personales que requiere para poder cuidar a su familiar, apoyado en estrategias como el hecho de establecer sus propios límites y la capacidad de cuidar de sí mismo. Referencias Chang, E., Tsai, Y., Chang, T. & Tsao, C. (2007). Quality of sleep and quality of life in caregivers of breast cancer patient. Psychooncology, 16(10), 950-955 Maslach, C. & Jackson, S. (1981). MBI: Maslach Burnout Inventory. Manual. Palo Alto: University of California. Consulting Psychologists Press. Nkongho, N. (1990). The Caring Ability Inventory. En Strickland, O. and Waltz, C. Measurement of Nursing Outcomes: Self Care and Coping. New York: Springer Publishing Company, Part III, (3 y 4), 3-16. Bibliografía Barrera, L., Blanco, L., Figueroa, P., PintoAfanador, N. y Sánchez, B. (2006). Habilidad de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Mirada internacional. Aquichan 6(1) Barrón, B. y Alvarado, S. (2009). Desgaste físico y emocional del cuidador primario en cáncer. Barrón y Alvarado, Cancerología 4, 39-46. 307