Memoria Federación ASEM 2011

MEMORIA
Federación
2011
Española de Enfermedades
Neuromusculares
memoria 2011
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Memoria de ASEM
Federación ASEM
con número de Registro Nacional de Asociaciones,
sección segunda F-2297 y CIF V 63523443
Diseño y maquetación:
Rocío Girón Jiménez
[email protected]
Producción:
Xavier de Vega Font
[email protected]
Federación ASEM ha sido declarada
entidad de utilidad pública por el
Ministerio del Interior.
RADAA
DECL A
D
A
D
EENTI
DE
LICA
D PÚB
A
D
UTILI
Publicación subvencionada por el Ministerio de
Sanidad , Servicios Sociales e Igualdad.
La
Federación
Neuromusculares,
Española
de
Federación
Enfermedades
ASEM,
está
constituida por 21 Asociaciones y representa un
total estimado de 8.000 personas.
En esta Memoria se recoge un resumen de las
numerosas actividades y campañas que ASEM
desarrolló durante el 2011 con el objetivo de
mejorar la calidad de vida de las personas que
conviven con enfermedades neuromusculares.
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federación asem
índice de contenidos
Presentación...........................................................................4
Estructura y funcionamiento.....................................................5
Federación ASEM........................................................................6
Enfermedades neuromusculares..............................................8
Programa soporte y ayuda .....................................................9
SAIF......................................................................9
VAVI......................................................................9
Fisio-rehabilitación en niños........................................10
Servicio de soporte asociativo....................................11
Encuentro de jóvenes..................................................12
Semana de respiro familiar.........................................13
Visibilidad y divulgación..........................................................14
Congreso...........................................................14
Día nacional de las ENM...........................................15
La WEB de ASEM..........................................................16
Redes sociales...............................................................17
Publicaciones......................................................18
Concurso de fotografía................................................19
Fortalecimiento asociativo..........................................20
Informe económico..................................................................22
Nuestras asociaciones.............................................................23
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En este año 2011, se ha consolidado
la política de austeridad que hemos
implantado en la Federación ASEM,
y así mismo se han intensificado los
contactos con las Empresas que ayudan a
nuestros afectados y sus familias.
Los proyectos que hemos realizado a lo largo del
año, han tenido siempre como horizonte el impulsar
el movimiento asociativo, consolidar las entidades
e impulsar a las que se están incorporando al
movimiento ASEM.
Como logros conseguidos durante este año hemos de destacar la declaración de Entidad
de Utilidad Pública por parte del ministerio de Interior. Este reconocimiento nos permitirá
ayudar a nuestros donantes con desgravaciones tanto en el impuesto de la renta de personas
físicas como en el impuesto de sociedades. También destacar la obtención del Sello de Reconocimiento de la Fundación del Cerebro a la atención a las personas afectadas por una
enfermedad neurológica.
En colaboración con el Real Patronato de Discapacidad ha visto la luz el Mapa Sanitario
de las Enfermedades Neuromusculares, un documento que esperamos ayude a las
familias en la búsqueda de asistencia sanitaria. También señalar el mantenimiento de los
servicios habituales como el reciente XXVIII Congreso de la Federación ASEM, que este
año 2011 hemos celebrado en Sevilla y que ha contado con una nutrida asistencia,
tanto de personas afectadas, como de sus familias y con profesionales de extraordinario prestigio en la Investigación de ENM; constatando una extraordinaria acogida en
la comunidad autónoma de Andalucía. Así mismo, las actividades asistenciales como
la Semana de Respiro Familiar, Vida Autónoma, vida Independiente y el servicio de
Rehabilitación infantil han continuado su trayectoria con grandes esfuerzos debido a la
situación actual de recortes, pero manteniendo la calidad en el servicio y el número de beneficiarios.
A su vez, también hay que manifestar el acuerdo alcanzado a finales del presente ejercicio para
formar el Grupo Asociativo NEUROALIANZA, formado por aquellas entidades que integran el
grupo de las Enfermedades Neurodegenerativas, entre las que se encuentran la Enfermedades
Neuromusculares y que se verá consolidado durante el año 2012, con objeto de dar visibilidad
a las patologías neurodegenerativas.
Antonio Álvarez Martínez
Presidente Federación ASEM
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federación asem
estructura y funcionamiento
Junta Directiva
Presidente: Antonio Álvarez Martínez
Vicepresidente: Begoña Martín Bielsa
Secretario: Juan M. Pámpano Rivero
Tesorero: Juanjo Moro Viñuela
Vocales:
Carmen Crespo Puras
Cristina Fuster Checa
Elisa Pérez Rodríguez
Equipo Técnico
Coordinador proyectos:
Xavier de Vega Font
Administrativa:
Mónica Romero Alonso
Trabajadora Social:
Soraya Iglesias Capa
Terapeuta Ocupacional:
Thais Pousada García
Diseño gráfico y web:
Rocío Girón Jiménez
19 asistentes personales
Asem es miembro de:
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Federación Española
federación asem
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es
la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que
promociona todo tipo de acciones, actividades, divulgación, investigación, sensibilización e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo
de las personas afectadas por patologías neuromusculares.
Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el 2003, continuidad del trabajo
desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de
forma ininterrumpida desde 1983.
En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a las
más de 60.000 personas afectadas en toda España.
La filosofía de trabajo de la Federación ASEM se basa en la participación y unión de los
esfuerzos de todas las entidades miembro.
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federación asem
de Enfermedades Neuromusculares
misión
ASEM representa a las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares (ENM) en
España y tiene como misión promover derechos, condiciones sociales y servicios necesarios
para mejorar la salud y calidad de vida.
Desde ASEM queremos garantizar la igualdad en el acceso al Sistema Social y Sanitario para las
personas afectadas por ENM, sus familias y cuidadores.
visión
ZZ Impulsar y fundamentar el desarrollo de proyectos coordinados de Investigación Básica y
Biomédica, clínica social y terapéutica sobre las ENM.
ZZ Potenciar la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria
para las personas afectadas: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores
y asociaciones de pacientes.
ZZ Fomentar y conseguir la plena integración de las personas afectadas por alguna ENM, para
que todos tengamos las mismas oportunidades, independientemente del hecho de padecer
una ENM.
ZZ Reivindicar el derecho a la participación del paciente en la mejora de sus problemas y
necesidades, y a que se reconozcan las dificultades añadidas a la propia discapacidad de
las ENM: en sus aspectos médicos, sociales, sanitarios y científicos.
ZZ Mejorar el acceso al diagnóstico, a la atención multidisciplinar médica y social adaptada a
las necesidades reales de los pacientes con ENM.
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Las Enfermedades Neuromusculares
¿Qué son las enm?
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades
neurológicas, de naturaleza progresiva, normalmente hereditarias y degenerativas.
La característica más importante es la pérdida progresiva de fuerza; ésta puede ser evidente
desde el nacimiento o aparecer lentamente a cualquier edad.
Las ENM están catalogadas como enfermedades raras, ya que afectan a un pequeño
porcentaje de la población, es decir, con una incidencia y prevalencia relativamente bajas.
Pero globalmente son el grupo más frecuente dentro estas patologías.
Los nuevos logros en la investigación y el tratamiento de las ENM abren vías de esperanza en
personas afectadas, pero todavía no hay tratamientos definitivos ni tienen cura.
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federación asem
Programa de ayuda y soporte
Saif
- Servicio de Atención Integral a la Familia -
El Servicio de Atención Integral a la Familia es una iniciativa de la Federación ASEM a las
demandas de información y representación ante las administraciones y entidades de las
personas afectadas por enfermedades neuromusculares.
El objetivo de este proyecto es atender a los afectados por una ENM y sus familias y buscar
soluciones a sus necesidades y carencias mediante un servicio de información y de gestión de
la información sobre ENM.
A lo largo del año 2011 hemos recibido 2.085 consultas por las diferentes vías: de forma
presencial, telefónica, o a través de internet (web de asem, correo electrónico y redes sociales).
Vavi
-Vida Autónoma, Vida Independiente -
Un año más, el proyecto “Vida autónoma, Vida independiente”, financiado a través de
la subvención 0´7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, continuó
cumpliendo su misión de fomentar la autonomía e independencia entre las personas con una
enfermedad neuromuscular (ENM) a través del apoyo de un asistente personal.
En esta edición participaron 11 asociaciones del movimiento ASEM: Asemgra, Asemcan, Asem
Catalunya, Asem Madrid, Asem Aragón, Asem Galicia, Asempa, Asem Castilla y León, Asem
Castilla-La Mancha, Asem Comunidad Valenciana y Asense.
ZZ 55 personas se han visto beneficiadas por este proyecto.
El VAVI EN NÚMEROS
ZZ Han participado 27 asistentes personales.
ZZ El número de horas dedicadas han sido más de 7.600 horas.
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Programa de ayuda y soporte
fisiorehabilitación en niños
Durante el 2011, gracias a la financiación de la Federación española de Empresas de Tecnología
Sanitaria - FENIN -, hemos desarrollado el proyecto de Fisio-rehabilitación continuada, cuyo objetivo
es contribuir a atender las necesidades de mejora de la calidad de vida de la población infantil,
mediante la cofinanciación del coste de la atención fisioterapeútica. Gracias a este proyecto se
han beneficiando 22 niños y niñas de toda España.
Asociaciones participantes
ZZ Asem Galicia
Por patologías
ZZ 13 Duchenne
ZZ 2 AME
ZZ Asem Castilla La Mancha
ZZ 2 Miopatía
ZZ Bene
ZZ 1 Charcot Marie Tooth
ZZ Gene
ZZ 2 Steinert
ZZ Asem Madrid
ZZ Asem Aragón
Por tipo de fisioterapia
ZZ 13 Ambulatoria
ZZ 9 Domiciliaria
ZZ 1 DM Congénita
ZZ 1 Paraparesia
ZZ Asempa
ZZ Asem C. Valenciana
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federación asem
servicio de soporte asociativo
En ASEM sabemos que la unión hace la fuerza, y que el movimiento asociativo es la base que
tenemos que cuidar y fortalecer; por eso desarrollamos el Servicio de Soporte Asociativo SSA.
En el marco del SSA ofrecemos a las asociaciones federadas:
ZZ Orientación sobre actividades en el ámbito de acción social.
ZZ Apoyo en la elaboración y justificación de proyectos.
ZZ Colaboración en la organización de eventos.
ZZ Derivación de afectados.
ZZ Difusión de las actividades que
se organizan en cada
asociación.
ZZ Promoción de noticias
de interés.
RED ASEM
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Programa de ayuda y soporte
encuentro de jóvenes
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias de Burgos (CREER), albergó del 22 al 25 de septiembre el
II Encuentro de Jóvenes con Enfermedades Neuromusculares de Federación ASEM.
Mediante este encuentro los miembros más jóvenes del movimiento ASEM disfrutaron de unos
días de convivencia en un espacio adaptado en el que poder relacionarse y realizar tanto
talleres pedagógicos como actividades de ocio.
En esta segunda edición, organizamos diversos talleres de formación de interés para los chic@s,
en áreas como: la participación social, la orientación laboral, sexualidad, el manejo del estrés,
cómo cuidar los músculos, tics, etc.
Los participantes también disfrutaron de tiempo para actividades culturales y de ocio como
la visita a la ciudad, al Museo de la Evolución Humana, un partido de hockey adaptado, una
sesión de cine y la imprescindible fiesta de despedida.
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federación asem
semana de respiro familiar
La semana de respiro familiar ASEM consiste en una semana de convivencia entre niñas y
niños, con o sin discapacidad, donde poder realizar actividades de interés pedagógico, social,
cultural, lúdico y formativo para facilitar la integración social del niño/a y adolescente en su
entorno más cercano (familia, escuela, amigos).
Los participantes pueden proceder de cualquier punto de España. Como en años anteriores
se ha realizado en la casa de colonias La Cinglera de Vilanova de Sau (Barcelona) del 10 al 17
de julio. Han participado un total de 25 niños afectados por una ENM y 10 acompañantes. El
equipo de profesionales estaba compuesto por 2 coordinadores,1 enfermero y 20 monitores.
Este año Federación ASEM ha querido inmortalizar estos momentos inolvidables a través de
la grabación de un video documental sobre las Semana de Respiro Familiar 2011. Mediante
imágenes rodadas en vivo durante el transcurso de la semana, y entrevistas realizadas a los
chicos y a los monitores, se ha editado un video promocional para la divulgación del proyecto.
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Visibilidad y divulgación
congreso
Nacional de Enfermedades
Neuromusculares.
Con el lema “Unamos nuestra fuerza”, el XXVIII Congreso Nacional sobre Enfermedades Neuromusculares se llevó a cabo en Sevilla los días 11 y 12 de noviembre.
Respondiendo a sus objetivos, en esta edición se renovó la oportunidad de acercamiento entre
personas afectadas, familiares y profesionales, con el fin de profundizar en el conocimiento de
las diferentes patologías. Las líneas centrales que se siguieron, fueron de una parte el estado
actual de la investigación, por otra parte el abordarje de temas psicosociales que ayuden a
mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular
y su entorno social.
Más de 300 personas acudieron al evento, manifestando la implicación social con nuestras
necesidades y reivindicaciones.
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federación asem
d
ía de las
15 noviembre
Enfermedades
Neuromusculares
Bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza” el 15 de noviembre de 2011 celebramos nuestro
Día Nacional con diferentes actos en toda España, organizados por las asociaciones que
conforman nuestra federación.
La Federación ASEM clausuró su XXVIII Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, con un un acto reivindicativo en el que se leyó el manifiesto, simbolizando la voz de todas
los afectados, donde se repartieron lazos dorados que expresan solidaridad y apoyo con las
personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.
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Visibilidad y divulgación
la web de asem
www.asem-esp.org
Desde Federación ASEM somos conscientes de la relevancia que actualmente supone para
toda entidad tener presencia en la red. Hoy en día es un hecho consagrado que internet ha
transformado radicalmente el mundo de la comunicación: relaciones personales, sociales, empresariales o asociativas se han sumado a este escenario mediante sitios webs, redes sociales,
portales, directorios, etc. Por todo ello no hemos dejado de participar activamente en el mundo
cibernético, siendo el año 2011 un año de gran crecimiento en este ámbito.
Durante el 2011 los esfuerzos se han orientado a la constante actualización de contenidos,
noticias y actividades en nuestra web, tanto las propias de la Federación ASEM como las
actividades de nuestra red de asociaciones;
sin olvidar la difusión de campañas y eventos
organizados por entidades afines y colaboradores. Además de participar activamente en otros
portales, redes de pacientes, directorios y guías
de asociaciones y entidades sin ánimo de lucro.
Basándonos en los datos ofrecidos por Google
Analytics, en el año 2011 casi hemos doblado el
número de visitas a nuestra web, con respecto
a las visitas obtenidas en 2010. Hemos pasado
de un total de 25.054 a 44.868 visitas anuales.
Contamos con muchos visitantes nuevos y
con un aumento notable del tráfico desde los
motores de búsqueda, es decir, disponemos
de mejor posicionamiento en buscadores,
gracias a lo cual cerramos el año con un
aumento de unas 20.000 visitas a nuestro portal
web sobre enfermedades neuromusculares.
www.asem-esp.org
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federación asem
redes sociales
facebook, twitter, youtube
Cada día seguimos comunicándonos con nuestros seguidores, socios y otras entidades a través
de las redes sociales. Dándole difusión a nuestra actividad, a las noticias que nos conciernen,
a nuestras campañas, a materiales audiovisuales, y en general a todo lo referente con las
enfermedades neuromusculares, acercándolas un poco más a la sociedad.
Este es un año de expansión para la red de Twitter, adquiriendo grandes posibilidades de
comunicación y difusión. Ya suman 455 nuestros seguidores y trabajamos para seguir creciendo
a un buen ritmo.
También seguimos trabajando en nuestra página de Facebook (2.018 seguidores),en el Canal
de Youtube para los vídeos de la Federación y en el grupo de google para profesionales de
ASEM con 21 miembros y más de 1.300 interacciones.
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Visibilidad y divulgación
revista
publicaciones
Como cada año editamos nuestra revista corporativa,
la Revista de ASEM. Semestralmente y con una tirada de
4.000 ejemplares, se distribuye de manera gratuita a las 21
asociaciones federadas, profesionales médicos, particulares,
entidades y organismos que lo soliciten.
La revista se edita también en fomato digital para que pueda
ser consultada y distribuida a través del sitio web de ASEM.
guía de las enm
Continuando con la difusión de nuestra Guía de las Enfermedades Neuromusculares, durante
el 2011 hemos repartido más de 4.000 ejemplares de forma gratuita por todo el estado
español, tanto a personas afectadas y sus familias, como a profesionales y entidades.
mapa sanitario
Con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad,
hemos editado el Mapa de Recursos Sanitarios en Enfermedades
Neuromusculares, una completa guía estructurada sobre
recursos especializados.
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federación asem
concurso de fotografía
El objetivo del III Concurso de Fotografía Digital “Tú eres la fuerza que nos impulsa”
es divulgar las enfermedades neuromusculares a través de la imagen. El tema del
certamen está centrado en el mundo de las personas que padecen una enfermedad
neuromuscular y su entorno.
En esta tercera edición hemos contado con una alta participación, tanto de personas
afectadas como de personas del entorno.
Las fotografías premiadas han sido las siguientes:
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Visibilidad y divulgación
fortalecimiento asociativo
La Federación ASEM, también ha estado presente en múltiples reuniones y eventos con
el fin de dar a conocer las ENM y representar a los afectados por estas patologías. Las
reuniones más significativas en las que hemos participado son las siguientes:
ZZ 17/01/2011 Reunión con Real Patronato sobre Discapacidad, Fundación Ramón Areces,
Fundación Isabel Gemio, FENIN y MSPSI.
ZZ 22/01/2011 Reunión de la Junta Directiva de ASEM.
ZZ 15/02/2011 Desayuno Informativo con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad.
ZZ 03/03/2011 Asistencia al Senado. Acto oficial de celebración del Día Mundial de las
Enfermedades Raras.
ZZ 30/03/2011 Reunión del Patronato de la Federación Española de Enfermedades
Neurológicas FEEN.
ZZ 04/04/2011 Participación en la Asamblea General de ASEM Castilla y León.
ZZ 16/04/2011 Reunión de la Junta Directiva de Federación ASEM.
ZZ 13-15/05/2011 Asistencia a la Asamblea General de Eurordis en Bruselas.
ZZ 28/05/2011 Participación en la Asamblea General de FEDER.
ZZ 16/06/2011 Cena Solidaria organizada por la Fundación Isabel Gemio.
ZZ 17/06/2011 Visita al Real Patronato sobre Discapacidad y reunión con el responsable de
Registros de Enfermedades Neuromusculares y Unidades de Referencia.
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federación asem
ZZ 18/06/2011 Asistencia a la Asamblea General de COCEMFE.
ZZ 21/07/2011 Visita a ASEM Comunidad Valenciana y reunión con la Junta Directiva.
ZZ 17/09/2011 Reunión de la Junta Directiva de Federación ASEM.
ZZ 19/09/2011 Reunión con Farmaindustria y participación en la Jornada RSE “Iniciativas
Responsables” organizada por FENIN.
ZZ 27/09/2011 Visita a la Universidad de Valencia y reunión con los responsables de laboratorios
Valentia Biopharma.
ZZ 11-12/11/2011 XXVIII Congreso Nacional de ASEM.
ZZ 11/11/2011 Reunión de la Junta Directiva de Federación ASEM.
ZZ 12/11/2011 Reunión del Comité de Expertos de Federación ASEM.
ZZ 15/11/2011 Entrega de Premios del III Concurso de Fotografía.
ZZ 24/11/2011 Reuniones con Indra, Farmaindustria y Fundación SEPLA-Ayuda.
ZZ 28/11/2011 Encuentro con la Fundación Ramón Areces, Fundación Isabel Gemio y con la
Asociación de Miastenia España.
ZZ 13/12/2011Asistencia a la entrega de Premios Farmaindustria.
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Informe económico
gastos
ingresos
patrocinadores
Fundació
Félx Llobet Nicolau
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federación asem
Nuestras Asociaciones
Asociación Aragonesa de Enfermededes Neuromusculares.
ASEM ARAGÓN
Asociación Familiares y Enfermos Neuromusculares de
Valencia. AFENMVA
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de Castilla
la Mancha. ASEM CASTILLA LA MANCHA
Bizkaiako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.
BENE
Tel. 976 282 242
[email protected]
www.asemaragon.com
Tel. 92 581 39 68 / 639 348 438
[email protected]
www.asemclm.com
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de Castilla
y León. ASEM CASTILLA Y LEÓN
Tel. 923 482 012 / 645 366 813
[email protected]
Associació Catalana de Malalties Neuromusculars.
ASEM CATALUNYA
Tel. 932 744 983 / 933 469 059
[email protected]
www.asemcatalunya.com
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de la
Comunidad Valenciana. ASEM COMUNIDAD VALENCIANA
Tel. 963 514 320
[email protected]
www.asemcv.org
Asociación Gallega contra las Enfermedades
Neuromusculares. ASEM GALICIA
Tel. 986 378 001
[email protected]
www.asemgalicia.com
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada.
ASEM GRANADA
Tel. 670 78 56 71
[email protected]
www.asemgra.com
Asociación Madrileña Enfermedades Neuromusculares.
ASEM MADRID
Tel. 917 737 205
[email protected]
www.asemmadrid.org
Asociación de Miastenia de España.
AMES
Tel. 921 437 892 / 954 771 335
[email protected]
www.miasteniagravis.es
Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares.
ASEMCAN
Tel. 942 320 579 / 649 432 010
[email protected]
www.asemcantabria.org
memoria 2011
Tel. 963 638 332
[email protected]
www.afenmva.org
Tel. 944 480 155
[email protected]
www.asociacionbene.com
Arabako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.
ARENE
Tel. 945 200 836
[email protected]
www.arene.es
Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.
GENE
Tel. 943 245 611 / 943 279 897
[email protected]
Asociación Española de Paraparesia Espática Familiar.
AEPEF
Tel. 916 672 257 / 636 580 681
[email protected]
www.aepef.org
Asociación de Enfermos Musculares del Principado de
Asturias. ASEMPA
Tel. y Fax: 985 165 671
[email protected]
Asociación Española contra la Leucodistrofia.
ELA
Tel. 912 977 549
[email protected]
www.elaespana.com
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla.
ASENSE
Tel. 617 217 944
[email protected]
www.asense.org
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de
Canarias. ASENECAN
Tel. 928 22 66 68 / 619 91 38 26
[email protected]
www.asenecan.org
Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares. ASNAEN
Tel. 948 332 637 / 607 729 077
[email protected]
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de
Córdoba. ASENCO
Tel. 649 04 17 34
[email protected]
www.asenco.es.tl
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Federación ASEM
C. Jordi de Sant Jordi
26-28 bajos
08027 Barcelona
Tel 934 516 544
Fax 934 086 395
www.asem-esp.org
[email protected]
“Hacia el futuro con fuerza”
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federación asem