COMPARTIR EXPERIENCIAS Por José Manuel Valdivia y Mónica Pereira, psicólogos colaboradores con ASEM – Galicia. Desde el año 2000 ASEM – Galicia ofrece a sus asociados y asociadas apoyo psicológico a través de grupos de ayuda, a los que se ha denominado G.A.M. (Grupos de Ayuda Mutua). En ellos participan personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares que buscan construir recursos y estrategias personales o familiares para sobre llevar el día a día con la enfermedad. El impacto de una enfermedad neuromuscular afecta a todos los miembros de la familia, no sólo a la persona que la padece físicamente. Generalmente ocurre una desestructuración global de las relaciones, de los planes de vida, de las expectativas,... tanto a nivel familiar como individual. Al observar que estas dificultades secuestraban la vida de algunas de las familias de ASEM-Galicia, decidimos iniciar el desarrollo del programa G.A.M., como un espacio de encuentro y búsqueda de soluciones para la convivencia con las enfermedades. Para poder prestar este servicio al mayor número de personas interesadas se establecieron dos lugares de reunión, uno en Vigo y otro en A Coruña, cubriendo de esta forma la mayor parte del territorio gallego. Las reuniones de los G.A.M. se celebran una vez al mes en cada una de las ciudades. Cada reunión tiene una duración aproximada de dos horas. Cada grupo celebra, aproximadamente, ocho encuentros, todos ellos co-dirigidos por dos psicólogos, José Manuel Valdivia y Mónica Pereira. Las personas que forman cada grupo son las mismas desde el principio al fin. Los requisitos para formar parte de un G.A.M. son fáciles de cumplir: ser miembro de ASEM, tener más de dieciocho años y tener disponibilidad un sábado por la tarde al mes. OBJETIVOS DE LOS G.A.M.: El objetivo final del programa es el de ayudar a cada una de las personas a convivir con la enfermedad. El formato grupal es en este caso un formato de trabajo privilegiado ya que la experiencia de determinadas enfermedades, como las neuromusculares, que ponen en peligro la vida o que son altamente incapacitantes, sólo es comprensible para quienes se ven afectados por ellas. Una persona afectada o su familia se ven mejor comprendidos por quienes han pasado, y pasan, por circunstancias similares; en este sentido se presta un gran apoyo emocional. Podríamos señalar los siguientes objetivos: Ampliar la red social de apoyo y ayuda mutua. Buscar una forma de convivir con la enfermedad (“poner a la enfermedad en su lugar”), intentando compatibilizar las propias necesidades con las de la enfermedad. Prestar apoyo emocional, animar a airear sentimientos positivos y negativos, y miedos. Ofrecer información sobre la enfermedad y ayuda material. Reducir el sentimiento de aislamiento y de “ser único”. ESTRUCTURA El contenido específico de las reuniones se divide en los siguientes componentes (Steinglass, 1998): El componente psicoeducativo. En el que se abordan temas tales como: el impacto de la enfermedad en la familia, la identificación de tensiones genéricas de la familia ante la enfermedad médica y la discapacidad, y las dificultades en la relación con el sistema médico. El componente de problemas familiares. Se trata de ver el desarrollo familiar, las estrategias que usaron para tratar con las demandas de la enfermedad. Se plantea que cada familia, por turno, haga un “cuadro”, “montaje”, “foto” de la evolución de su familia, recibiendo feedback y apoyo de otras familias, que están experimentado problemas similares, identificando prioridades, valores familiares, y estrategias alternativas para preservar mejor esas prioridades y valores de cara a las demandas de la enfermedad. El componente afectivo. El foco se pone en el impacto de la enfermedad en la vida emocional de la familia. Se trata de ver como la vida emocional de la familia, el estilo emocional familiar preenfermedad, está o ha estado constreñido a causa de los miedos a que la expresión de sentimientos de alguna manera exacerbase o condujese a un empeoramiento de la enfermedad. Aunque estos componentes se estructuran en un determinado número de sesiones, se conciben también con cierto margen de flexibilidad y adaptación al ritmo de las entrevistas, discusiones, necesidades del grupo, las familias, las personas,... ACTIVIDADES RELACIONADAS CON LOS G.A.M. Durante el invierno que comienza estos meses, nos proponemos iniciar una nueva experiencia dirigida a adolescentes de entre 14 y 16 años, que tendrá un formato similar a los G.A.M., la hemos denominado G.A.M.A. Las experiencias vividas en los Grupos de Ayuda Mutua han propiciado el desarrollo de las siguientes actividades: Ponencias en: - CAPACIDADE 2.001 (Vigo, 2001) - ENCONTROS DE TERAPEUTAS DE FAMILIA DE GALICIA (Santiago de Compostela, 2001) Tutorización del Practicum de los alumnos y alumnas de la Facultad de Educación Social de la Universidad de Santiago de Compostela (Santiago de Compostela 2000, 2001, 2002).