La donación de tejido cerebral, clave para avanzar en la

I Jornada de Puertas Abiertas del Banco de Tejidos de la Fundación CIEN
La donación de tejido cerebral, clave
para avanzar en la investigación de las
enfermedades neurodegenerativas
•
El BT-CIEN cuenta con 167 cerebros procedentes de los donantes registrados
en el banco, del programa de donación del Centro Alzheimer Fundación Reina
Sofía y de donaciones externas
•
Cerca de 30 instituciones españolas, universidades y centros de investigación,
e instituciones de Australia, Alemania, Estados Unidos y Noruega reciben
muestras de tejidos del BT-CIEN
•
Los bancos de cerebros son bancos de tejidos para investigación que guardan
en depósito el material procedente de sus donantes y lo ceden para su uso en
proyectos de investigación
•
El diagnóstico definitivo de patologías como el Alzheimer, sólo es posible
mediante el estudio cerebral post-mortem, que forma parte del proceso de
donación
Madrid, 4 de julio de 2012.- El Banco de Tejidos de la Fundación CIEN (Centro de Investigación
de Enfermedades Neurológicas), organismo dependiente del Ministerio de Economía y
Competitividad a través del Instituto de Salud Carlos III, ha celebrado hoy su I Jornada de
Puertas Abiertas. Según datos ofrecidos por el neuropatólogo de la Fundación CIEN y director
del BT-CIEN, el doctor Alberto Rábano, el banco cuenta con 167 cerebros procedentes de
donaciones reales realizadas desde el año 2007, de los que 57 han sido donados en 2011, lo
que representa un incremento del 30% respecto al ejercicio 2010.
“El aumento en el número de donaciones se ha producido especialmente a partir de 2010”,
afirma Rábano, “en 2011 creció la actividad de consulta debido a la colaboración del BT-CIEN
con otros bancos de carácter autonómico. El crecimiento observado en el primer semestre de
2012 puede predecir un incremento sostenido en los próximos años”. Aún así, Rábano ha
destacado la importancia de que aumente el número de donaciones “para facilitar la viabilidad de
proyectos de investigación que ayuden a avanzar en el conocimiento de las enfermedades
neurodegenerativas”.
El funcionamiento de este Banco de Tejidos se basa en las donaciones realizadas por las
personas inscritas en el programa de donación, previa firma del consentimiento informado. Así,
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este programa dispone de tres ámbitos de actuación: los donantes externos registrados en el
banco -547 a cierre del ejercicio 2011-, los donantes integrados en el programa de donación del
Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, y los estudios procedentes de consultas de otros
biobancos y centros sanitarios.
De este modo, aproximadamente el 63% de las donaciones proceden de la Comunidad de
Madrid, principal ámbito de actuación del BT-CIEN, el 23% de la Región de Murcia, y el 14%
restante se reparte entre el resto de comunidades españolas que no disponen de un Banco de
tejidos Neurológicos propio. Por tipo de patología, el 54% de las donaciones son de Enfermedad
de Alzheimer, en torno a un 10% de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), aproximadamente el
9% a demencia frontotemporal, y un 7% a Enfermedad de Parkinson o demencia con cuerpos de
Lewy.
Destaca la dificultad para obtener cerebros con la Enfermedad de Parkinson, si bien ésta es la
segunda patología neurodegenerativa con mayor prevalencia después de la de Alzheimer. En
este sentido, es imprescindible que aumenten estas donaciones para poder seguir investigando
sobre esta enfermedad.
Distribución de las donaciones del banco de tejido cerebral BT-CIEN por enfermedades
Evolución de las donaciones de cerebros registradas por el BT-CIEN
Donaciones
BT-CIEN
Consultas
2007
Donaciones
CAFRS
3
2008
7
11
Total de
donaciones a
junio de 2012:
14
12
167
42
9
2009
9
2010
28
2011
48
2012 junio
32
28
8
2
Colaboraciones con más de 30 de centros de investigación españoles e
internacionales
La labor del BT-CIEN no se centra sólo en la investigación propia sino que, además, es una
fuente de muestras de tejido cerebral para otras instituciones, centros universitarios y de
investigación a nivel nacional e internacional, que las demandan con el objetivo de poder
avanzar en el conocimiento de las enfermedades neurodegenerativas.
Esto ha permitido consolidar las relaciones del BT-CIEN con múltiples instituciones, ya que nutre
a centros de investigación españoles como el Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa”
(CSIC), Instituto de Neurociencias Ramón y Cajal (CSIC), Instituto de Neurociencias de Alicante
(CSIC-Universidad Miguel Hernández), Instituto de Biomedicina de Valencia (CSIC), Instituto de
Investigación Biomédica del Bellvitge, Institut de Recerca Biomedica, Centro Nacional de
Microbiología, Instituto de Salud Carlos III, Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas
(Instituto de Salud Carlos III), Centro de Investigación Príncipe Felipe.
Entre los centros universitarios con los que mantiene relación destacan la Universidad
Complutense de Madrid, la Universidad Politécnica de Madrid, la Universidad Autónoma de
Madrid, Universidad de Murcia, Universidad de Málaga, Universidad de Córdoba, Universidad de
Oviedo, Universidad de Alicante. A nivel internacional, la labor del BT-CIEN se ha vinculado a
instituciones como EVOTEC AG, Hamburgo (Alemania), Columbia University, Nueva York
(EE.UU.), University of Pennsylvania, Filadelfia (EE.UU.), Centre for Molecular Biology and
Neuroscience, Oslo University (Noruega), University of New South Wales, Sidney (Australia).
Con todos ellos, el BT-CIEN colabora de manera constante ofreciéndoles muestras de tejido
cerebral con las que avanzar en sus investigaciones de enfermedades neurodegenerativas.
Funcionamiento del BT-CIEN
El BT-CIEN se constituye como una organización sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es la
recogida, procesamiento y almacenamiento de tejido cerebral para la realización de estudios
post-mortem, garantizando una completa clasificación diagnóstica, morfológica y molecular de
los casos. El tejido cerebral procedente de las donaciones voluntarias es cedido a los
investigadores que lo solicitan para el avance de la biomedicina, siendo una interfase entre el
tejido de los pacientes y la investigación. De hecho, lo que hoy sabemos sobre enfermedades
como la de Alzheimer, la de Parkinson o la de Huntington, se debe principalmente a estudios
realizados con el material guardado en estos bancos.
El BT-CIEN promueve el estudio de enfermedades neurológicas, tales como la Enfermedad de
Alzheimer, mediante el diagnóstico especializado y apoya la investigación neurocientífica en
nuestro país. Para ello, su ámbito de actuación se centra en:
•
La recogida, procesamiento y almacenamiento de cerebros, sangre, líquido cefalorraquídeo y
otros tejidos que hayan sido cedidos voluntariamente en vida. Material que se pone al servicio
de los investigadores que lo soliciten.
•
El diagnóstico especializado, incluyendo tanto el neuropatológico (realizado tras la autopsia
cerebral post-mortem) como el genético en muestras de sangre, líquido cefalorraquídeo, piel,
etc. (necesario en enfermedades neurodegenerativas y otras patologías del sistema
nervioso).
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El BT-CIEN, un banco de cerebros abierto a todos los donantes
Situado en Madrid, en el Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, el banco de cerebros de
la Fundación CIEN da cobertura a toda la península. El BT-CIEN es un banco de cerebros
abierto a cualquier donante. Así, a través de su web http://bt.fundacioncien.es/ es posible
cumplimentar todos los requisitos legales para que más españoles puedan convertirse en
donantes post-mortem de tejido cerebral para el avance de la ciencia, ya que para que el tejido
cerebral pueda utilizarse plenamente con fines de investigación ha de proceder de donaciones1.
“Donar para investigar”: La importancia de la donación de cerebros para la
investigación
Millones de personas que padecen alguna enfermedad neurológica crónica pueden disfrutar hoy
de una vida más digna gracias a los descubrimientos científicos realizados con material
procedente de los bancos de cerebros, ya que la investigación de las enfermedades complejas
humanas, como la Enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas
relacionadas, no se basa únicamente en la creación de modelos parciales de la enfermedad
como los que se desarrollan in vitro o mediante el diseño de animales de experimentación
transgénicos.
Por ello, la donación de cerebros es fundamental para poder estudiar las consecuencias de la
enfermedad misma sobre el tejido humano, las cuales sirven además como contraste
fundamental de los hallazgos experimentales.
El tejido humano contiene todos los datos moleculares (proteínas, etc.) sobre estas
enfermedades neurodegenerativas y su estudio constituye la base sobre la que poder desarrollar
fármacos y estrategias terapéuticas. Asimismo, también contiene la información genética y
molecular necesaria para poder establecer en un futuro posibles biomarcadores que permitan un
diagnóstico precoz. De hecho, uno de los objetivos primordiales de las investigaciones se
centran en “reconocer” los cambios que se producen progresivamente en el cerebro de los
individuos antes de que las enfermedades neurodegenerativas se manifiesten plenamente, por lo
que se hace muy necesario contar con todo tipo de donantes de cerebro, incluyendo a personas
sin enfermedades neurológicas (cerebros de control).
Desde este punto de vista, la labor que desarrolla el BT-CIEN resulta primordial y es la base
necesaria para contribuir a la innovación y a la evolución de la biomedicina desde diversos
puntos de vista:
1.- Desde un punto de vista TERAPÉUTICO: sobre los cerebros donados es posible realizar
estudios moleculares que permitan el desarrollo de nuevas terapias. Sin esta información
específica basada en la experimentación previa no podría existir el progreso de la biomedicina.
2.- Desde el punto de vista del DIAGNÓSTICO y la PREVENCIÓN: Aporta información relevante
para el desarrollo de posibles biomarcadores, que no existen en la actualidad. Asimismo, sólo a
través de las autopsias cerebrales es posible determinar el diagnóstico definitivo de muchas
enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer. Además, se ha
Según la Ley de Investigación Biomédica del año 2007, que legisla la correcta utilización de muestras humanas para
la investigación y también los biobancos, para que se considere donación, ha de contar con el consentimiento
informado por parte del donante y además estar regulada por un Comité Ético y Científico.
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constatado que aproximadamente el 50% de los individuos por encima de 65 años que no
presentaban problemas cognitivos en vida, sí presentaban algún tipo de lesión propia de la
Enfermedad de Alzheimer cuando se les realizó la autopsia cerebral.
El perfil del donante del BT-CIEN
Cuando se trata de un paciente con demencia, el perfil más frecuente es el de un paciente que
es registrado como donante por sus familiares después de haber recibido información por parte
de alguna asociación de pacientes. Como en estos casos el paciente no está capacitado para
dar su consentimiento, es su tutor legal o su guardador de hecho quien lo hace en su nombre.
En otras enfermedades neurológicas que no dan lugar a demencia, son los propios pacientes los
que se hacen donantes. También en el entorno familiar de los pacientes se hacen donantes
sanos (de control).
La donación de cerebros en España
España está aún lejos de alcanzar el número de donaciones que se realizan en Gran Bretaña,
que cuenta con 15 bancos cerebros organizados en una red del Medical Research Council, o en
los países del norte de Europa, si bien supera las de otros países del sur de Europa donde
existen escasos bancos de cerebros.
El BT-CIEN es una iniciativa que da respuesta a muchas de las demandas de las asociaciones
de pacientes que buscan sumar esfuerzos para poder seguir investigando sobre la enfermedad
de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas.
Además, supone un importante estímulo para su actividad en la medida en que serán estos
colectivos quienes principalmente concienciarán a la sociedad sobre la necesidad de donar tejido
cerebral y otras muestras neurológicas post-mortem para poder seguir avanzando en el estudio
de estas enfermedades.
Sobre la Fundación CIEN
La Fundación Centro Investigación Enfermedades Neurológicas (Fundación CIEN) es una fundación
del sector público, de ámbito y competencia estatal, dependiente del Ministerio de Economía y
Competitividad a través del Instituto de Salud Carlos III.
Además de integrar desde el año 2006 la Unidad de Investigación del Proyecto Alzheimer (UIPA),
promovida por la Fundación Reina Sofía, la Fundación CIEN también potencia su función investigadora
gestionando y coordinando desde el mismo año el CIBERNED (Centro de Investigación Biomédica en Red
de Enfermedades Neurodegenerativas). En este sentido, a través de la Fundación CIEN se canaliza y
articula, hoy por hoy, la mayor parte de la investigación sobre enfermedades neurodegenerativas que se
está desarrollando en España por más de más de 600 investigadores integrados en la Fundación CIENUIPA y en el CIBERNED.
Para más información:
Duomo Comunicación
Gabinete de prensa de la Fundación CIEN
Borja Gómez – [email protected]
Myriam Rámila- [email protected]
Tel. +34 91 311 92 89 -90
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Sabías que…
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Los bancos de cerebros son bancos de tejidos para investigación que guardan en depósito el
material cedido voluntariamente por sus donantes y lo ceden para su uso en proyectos de
investigación…
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Millones de personas que padecen alguna enfermedad neurológica crónica pueden disfrutar
hoy de una vida más digna gracias a los descubrimientos científicos realizados con material
procedente de los bancos de cerebros…
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Lo que hoy sabemos de enfermedades como Alzheimer, Parkinson o Huntington se debe
principalmente a estudios realizados con el material guardado en los bancos de cerebros…
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Las principales líneas de investigación actuales en enfermedades neurológicas y
psiquiátricas crónicas (como la Enfermedad Cerebro-vascular, Esclerosis Lateral Amiotrófica,
Esclerosis Múltiple, Epilepsia, Esquizofrenia, Psicosis bipolar, etc.) se apoyan en gran
medida en los estudios de tejido nervioso humano post-mórtem…
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El diagnóstico definitivo de la Enfermedad de Alzheimer sólo se puede realizar post-mortem a
través de una autopsia cerebral… (mientras que el diagnóstico en vida es sólo de
probabilidad)
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Resulta muy difícil obtener cerebros con la Enfermedad de Parkinson aunque esta sea la
segunda patología neurodegenerativa con mayor prevalencia después de la de Alzheimer y
que ello dificulta su investigación.
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Resulta aún más difícil obtener cerebros de control, esto es, sin ninguna enfermedad
neurológica ni psiquiátrica, y son igualmente esenciales para la investigación.
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El tejido que ahora se archiva podrá utilizarse para investigación durante muchos años,
incluso con técnicas que ahora no conocemos…
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