El Alzheimer de inicio temprano

Capítulo de Illinois
El Alzheimer de inicio temprano
Soy muy joven para tener la enfermedad de Alzheimer
El Alzheimer no es sólo una enfermedad de la vejez. La enfermedad de Alzheimer de inicio temprano
afecta a personas menores de 65 años.
Muchas personas con el Alzheimer de inicio temprano están en sus 40 y 50 años. Estas personas tienen
familias, profesiones, o incluso son cuidadoras ellas mismas cuando la enfermedad de Alzheimer
aparece.
Hasta un cinco por ciento de las personas con el Alzheimer tienen un inicio temprano de la enfermedad.
En los Estados Unidos eso es cerca de 200,000 personas. Es importante que usted sepa que no está solo.
Vínculo genético
La mayoría de gente con inicio temprano tiene el tipo común del Alzheimer, el cual no está ligado
directamente a los genes. Los doctores no saben por qué aparecen síntomas del Alzheimer en una edad
inusualmente temprana en estos casos.
En cientos de familias a nivel mundial, los científicos han encontrado varios genes raros que causan
directamente el Alzheimer. Las personas que heredan estos genes raros tienen tendencia a desarrollar
síntomas en sus 30, 40 y 50 años.
Viviendo con el Alzheimer de inicio temprano
Si usted tiene la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, es importante saber que incluso después
del diagnóstico, usted puede vivir una vida significativa y productiva.
Usted puede permanecer activo y participar en actividades que disfruta. Usted puede trabajar con su
familia y amigos en planear el futuro y educar a los demás.
Vivir con el Alzheimer no es lo que usted había planeado. Sin embargo, usted tiene el poder de hacer un
nuevo plan con el Alzheimer en escena.
Es importante saber que:
 Usted no está solo.
 Hay muchas maneras de mantenerse activo y comprometido.
 La enfermedad afecta a cada persona de manera diferente y los síntomas pueden variar.
 La Alzheimer’s Association puede ayudarlo a usted y a su familia.
1.800.272.3900 | www.alz.org/espanol/
© 2009 Alzheimer's Association. Todos los derechos reservados. Esta es una publicación oficial de la Alzheimer's Association, pero puede
ser distribuida por otras organizaciones y por personas no relacionadas con la misma. Esto no constituye aprobación de la Asociación a las
actividades de dichas entidades o personas.
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1. Posibles reacciones al diagnóstico
Después del diagnóstico, usted puede experimentar un rango de emociones:
Alivio. Mucha gente ha sabido que había un problema durante mucho tiempo. Puede ser reconfortante
saber que hay una causa para lo que usted estaba padeciendo.
Ira. Su vida está tomando un curso diferente al que usted y su familia habían planeado.
Negación. El diagnóstico parece imposible de creer.
Depresión. Usted se puede sentir triste o sin esperanza por los cambios de vida que está enfrentando.
Aislamiento. Nadie parece entender lo que usted está atravesando.
Sentimiento de pérdida. Son difíciles de aceptar los cambios en sus capacidades, o las maneras en que
usted interactúa con su comunidad o su trabajo.
Lo que usted puede hacer:
 Unirse a un grupo de apoyo de la Asociación del Alzheimer. Algunos grupos son solamente para
personas con Alzheimer de inicio temprano.
 Involúcrese. Cuente su historia. Sea un voluntario. Conviértase en un defensor.
 Trabaje con un consejero calificado.
 Comparta sus sentimientos con sus amigos y su familia y con alguien que le pueda asistir en sus
necesidades espirituales.
 Visite los paneles de mensajes y las salas de chat de la página web de la Alzheimer’s Association
en alz.org y otras páginas web relativas al Alzheimer*.
*Mientras que la página web de la Alzheimer’s Association en alz.org contiene información fiable, por favor discuta con su
doctor la exactitud de cualquier información que usted recibe por Internet.
2. Familia
Su cónyuge o pareja
Muchas personas con el Alzheimer siguen viviendo en sus casas después del diagnóstico. Si usted elige
hacerlo, es útil trabajar con su familia en prepararse para los cambios en el hogar. En particular, su
cónyuge o pareja puede sentir una sensación de pérdida o soledad como resultado de los cambios que el
diagnóstico trae.
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Lo que usted puede hacer para ayudar a su cónyuge o pareja:
 Continúe participando en todas las actividades que pueda. Adapte las actividades a lo que usted
se siente cómodo y disfruta.
 Encuentren nuevas actividades que pueden hacer juntos. Algunas veces hacer amistad con otra
pareja en la misma situación ofrece nuevas posibilidades de apoyo.
 Converse con su cónyuge o pareja sobre cómo él o ella pueden ayudarle – y sobre lo que usted
todavía puede hacer por sí mismo.
 Trabaje con su cónyuge o pareja en un archivo con información que usted puede necesitar
después sobre servicios de cuidados y sus costos, incluyendo servicios de limpieza y cuidados
de relevo (alivio para el cuidador).
 Hable con un consejero profesional cualquier cambio de roles en la relación así como temas de la
sexualidad.
 Siga buscando maneras para usted y su cónyuge o pareja en atender la necesidad de intimidad.
 Anime a su cónyuge o pareja en asistir a un grupo de apoyo para cuidadores y manténgase en
contacto con sus familiares y amigos.
Sus hijos
Los hijos experimentan usualmente un rango amplio de emociones. Los hijos pequeños pueden temer
que ellos van a tener la enfermedad o que hicieron algo para causarla. Los adolescentes pueden volverse
resentidos cuando ellos tienen que asumir más responsabilidades para ayudar en la casa. O se pueden
sentir avergonzados que su padre es “diferente”. Hijos universitarios pueden estar reacios a dejar el
hogar para asistir a la universidad.
Lo que usted puede hacer para ayudar a sus hijos:
 Hable abiertamente sobre los cambios que está teniendo debido a la enfermedad.
 Descubra cuáles son sus necesidades emocionales. Encuentre maneras de apoyarlos, como
reuniéndose con un consejero que se especializa en hijos con un ser querido con Alzheimer.
 Notifique a las trabajadoras sociales y maestros de la escuela sobre su situación. Déles
información sobre la enfermedad.
 Invite a sus hijos a atender reuniones de un grupo de apoyo. Inclúyalos en sesiones de consejería.
 No se aparte. Trate de encontrar actividades que todavía disfrutan juntos. Si usted no puede
conducir, planee una caminata o un paseo en bicicleta. Conozca el transporte público en su área.
 Esté de acuerdo en reírse. Algunas veces el humor suaviza el estado de ánimo y hace más fácil la
aceptación.
 Registre sus pensamientos, sentimientos y experiencia en audio o video. Sus hijos apreciarán
esto cuando vayan creciendo.
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Etapas importantes de la vida que usted quisiera discutir con sus hijos:
 Graduación
 Citas
 Matrimonio
 Nacimientos
 Fallecimientos
3. Amigos
Puede ser que sus amigos, compañeros de trabajo y vecinos no entiendan lo que a usted le está pasando.
Algunos pueden mantener su distancia o dejar de mantenerse en contacto. A menudo ellos puede ser que
ellos no saben qué hacer o qué decir. Pueden estar esperando que usted se les acerque.
Lo que usted puede hacer para ayudar a sus amigos:
 Comparta su experiencia de vivir con la enfermedad del Alzheimer.
 Invítelos a los programas educativos o eventos de la Asociación del Alzheimer.
 Continúe con actividades sociales todo lo posible. Busque programas locales que sean
específicos para personas con demencia.
 Deje saber a sus amigos qué es lo que usted aún se siente cómodo de hacer.
 Déjeles saber cuándo usted necesita ayuda y apoyo – y dígales qué es lo que ellos pueden hacer.
4. El trabajo
Usted puede encontrar que tareas relacionadas al trabajo se vuelven más difíciles de realizar según la
enfermedad avanza. Converse con su doctor para planear cuándo y cómo usted le dirá a su empleador
sobre el Alzheimer y en qué momento usted debe dejar de trabajar. Si hay disponibles, use programas de
apoyo al empleado ofrecido en el trabajo.
La Alzheimer’s Association tiene información acerca de la enfermedad que usted puede compartir con
su empleador. Visite alz.org o contacte a su oficina local.
Lo que usted puede hacer sobre su trabajo:
 Continúe trabajando hasta que usted, su empleador y doctor sientan que usted es capaz.
 Si usted se siente abrumado en el trabajo, tome un tiempo libre. Converse con su doctor y
empleador sobre opciones de ausentarse del trabajo.
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Si usted todavía está en la capacidad de trabajar, pregunte a su empleador por arreglos en el
trabajo disponibles para usted bajo la Ley de Americanos con Discapacidad (Americans with
Disabilities Act).
Use un calendario de planificación diaria, memos y otras asistencias de memoria para ayudar a
organizar los detalles de su trabajo.
Pregunte a su empleador si usted puede cambiar a una posición que mejor se adapte a sus
capacidades y fortalezas – o considere reducir sus horas de trabajo.
Busque opciones de jubilación anticipada.
Edúquese usted mismo, así como a su cónyuge, pareja o amigo cercano o familiar, acerca de los
beneficios disponibles para usted y cómo reclamarlos.
5. Planeando para el futuro
Cuando usted está en las etapas iniciales del Alzheimer, es importante tomar inmediatamente los pasos
para planear el futuro.
Finanzas
Si sus ganancias son la fuente principal de ingresos de la familia, usted puede estar preocupado por el
apoyo financiero para su familia hoy y en el futuro. Los seguros y otros beneficios pueden ser más
difíciles de obtener. Los costos futuros de cuidado de la salud deben ser considerados.
Pasos para planear su futuro económico:
 Reúnase con un asesor en finanzas calificado para discutir inversiones actuales y futuras,
opciones de seguro y jubilación. Vea si un seguro de cuidados de largo plazo es todavía una
alternativa para usted.
 Averigüe sobre programas de asistencia del gobierno como Seguridad Social, Medicare y
Medicaid.
 Revise las pólizas de su seguro de discapacidad personal o el que le brinda su empleador.
 Organice documentos financieros y otra información importante en un solo lugar. Revíselos con
su cónyuge o pareja.
Los documentos legales incluyen:
 Certificado de nacimiento
 Pólizas de seguro
 Cuentas de jubilación
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Información de la Seguridad Social
Testamentos
Investigue becas para la universidad y
subvenciones económicas para sus hijos
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Acceso a la Seguridad Social
La Administración de la Seguridad Social (SSA por sus siglas en inglés) ha incluido la enfermedad de
Alzheimer de inicio temprano a la lista de enfermedades en su iniciativa de subsidio (compassionate
allowance, en inglés), brindando a aquellos con la enfermedad un acceso rápido al Seguro de
Discapacidad de la Seguridad Social (SSDI por sus siglas en inglés) y el Ingreso Suplementario de
Seguridad (SSI por sus siglas en inglés). Use nuestra lista para asegurarse que usted tiene la información
y recursos necesarios para aplicar a la Seguridad Social por Discapacidad y al Ingreso Suplementario.
Encuentre la lista y más información en alz.org/SSDI (en inglés).
Temas legales
 Trabaje con un abogado calificado para hacer planes legales.
 Legalmente designe a una persona de su confianza para tomar decisiones financieras y de
atención médica en su lugar cuando usted no pueda hacerlo. Dígale a la persona sus deseos para
el futuro, incluyendo dónde usted quiere vivir y qué tipos de tratamiento usted quisiera o no.
El cuidado y la familia
 Encuentre programas de cuidado diurno para adultos y residencias de cuidados que saben cómo
ayudar a personas con el Alzheimer de inicio temprano.
 Reúna todos sus pensamientos, recuerdos e historia familiar que usted quiere transmitir a sus
seres queridos. Trabajen juntos en proyectos familiares para celebrar el pasado y el presente.
6. Bienestar y seguridad
Dos de las mejores maneras en las que usted puede tener un buen auto-cuidado son mantenerse
saludable y seguro.
Lo que usted puede hacer por su salud:
 Obtener chequeos regulares.
 Hacer ejercicio regularmente, con la aprobación de su doctor.
 Descansar cuando está cansado.
 Adoptar una dieta saludable.
 Tomar la medicina prescrita según lo indicado por su doctor.
 Reducir su consumo de alcohol – el alcohol puede empeorar sus síntomas.
 Pedir ayuda cuando lo necesite.
 Reducir el stress en su vida diaria y aprender nuevas maneras de relajarse.
 Estar socialmente activo.
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Seguridad
Los síntomas del Alzheimer tales como la pérdida de memoria o la capacidad de tomar decisiones,
pueden dar lugar a nuevas medidas de seguridad.
Lo que usted puede hacer por su seguridad:
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Mantener cerca los números telefónicos importantes.
Poner recordatorios para cerrar puertas y apagar aparatos eléctricos.
Hacer arreglos para que un ayudante lo asista en su hogar cuando su cónyuge, pareja o cuidador
necesitan estar fuera de casa.
Arreglar otras maneras de movilizarse cuando ya no es más seguro que usted conduzca un auto.
Registrar en los servicios de MedicAlert® + Alzheimer’s Association Safe Return® para
asistirlo en caso que alguna vez usted se pierda.
Comprar el sistema de ubicación por GPS basado en Internet, Alzheimer´s Association Comfort
Zone®, que puede ayudar a las familias a lograr algo de paz mental. Comfort Zone usa Internet y
un dispositivo pequeño para asegurar que usted y su familia están siempre conectados.
10 consejos rápidos: Viviendo con el Alzheimer de inicio temprano
1. Espere tener días buenos y días malos.
2. Comparta su historia – eduque a otros y exprésese.
3. Discuta cambios en sus relaciones con un consejero.
4. Hable abiertamente con sus seres queridos y otros acerca de los cambios que la enfermedad
está causando.
5. Participe. Haga voluntariado en su comunidad.
6. Converse con su empleador para adaptar sus horas de trabajo o responsabilidades.
7. Consiga ayuda profesional legal y financiera.
8. Mantenga su salud y reduzca el stress.
9. Tome medidas para hacer su casa un lugar más seguro.
10. Manténgase activo. Continúe creando recuerdos con sus seres queridos. Use su experiencia
para iluminar a otros.
Para información adicional por favor visite nuestra página web www.alz.org/espanol/ o llame a
nuestra Línea de asistencia al 1.800.272.3900.
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