Proposición del Dip. Heladio Gerardo Verver y Vargas Ramírez, del

Proposición del Dip. Heladio Gerardo Verver y Vargas Ramírez, del Grupo
Parlamentario del Partido de la Revolución Democrática, la que contiene punto de
acuerdo por el que se exhorta a los titulares de diversas dependencias a practicar el
tamiz neonatal ampliado integral.
Exposición de Motivos
México ha tenido enormes avances en lo que respecta a la protección de la Salud de sus
habitantes. Contamos con un sistema mundialmente conocido de vacunación y estamos
construyendo la atención médica para todos los mexicanos. Sin embargo, aún existen
grandes rezagos en cuanto a la protección de las minorías, como sucede en los pacientes
con errores innatos del metabolismo.
Los errores innatos del metabolismo (EIM) o metabolopatía congénita corresponden a
trastornos genéticos poco comunes en los cuales el cuerpo es incapaz de convertir los
alimentos en energía de manera apropiada. Dichos trastornos generalmente son
causados por defectos en proteínas específicas (enzimas) que ayudan a descomponer
(metabolizar) partes del alimento [1].
Un producto alimenticio que no se metabolice se puede acumular en el cuerpo y
ocasionar una amplia variedad de síntomas, por lo que se evita su ingesta. Sin embargo,
la deficiencia de ciertas enzimas también tiene repercusiones importantes en el
organismo, por lo que mantener el equilibrio en los pacientes resulta complicado. Si son
detectados a tiempo, muchos padecimientos pueden ser controlados con éxito, limitando
los efectos nocivos sobre la salud de las personas.
El número de enfermedades que pueden caer dentro de los errores innatos del
metabolismo es muy amplio, algunas de las cuales tal vez nunca sean vistas por un gran
número de médicos debido a su muy baja prevalencia entre la población. Pero de manera
conjunta los EIM, pueden tener en promedio una prevalencia importante. Lo ideal sería
poder detectar todas las enfermedades posibles, pero resulta imposible hacerlo, mas no
resulta imposible ampliar las posibilidades de poder detectar las enfermedades con mayor
prevalencia en la población Mexicana.
Una enfermedad congénita detectada a tiempo, puede causar repercusiones a largo plazo
no solo para los pacientes, sino también para sus familias. Como ejemplo, una de las
enfermedades sobre las que mayor conocimiento se tiene es la fenilcetonuria. Esta
enfermedad es silenciosa durante el embarazo y los primeros meses de vida de los
infantes, hasta que por el desconocimiento de su padecimiento comienzan desarrollar
crisis convulsivas, temblores, dificultades para caminar, trastornos del comportamiento y
del aprendizaje, entre otros. Un caso mal llevado de fenilcetonuria termina en el retraso
mental irreversible de la persona que la sufre. Afortunadamente hoy en día puede ser
detectada al momento del nacimiento con una simple prueba de sangre.
El Tamiz Neonatal consiste en una serie de exámenes de laboratorio practicados al recién
nacido para detectar diversos tipos de padecimiento. Hoy en día en México, gracias a la
Norma Oficial Mexicana NOM-034-SSA2-2002 el Tamiz Neonatal debe practicarse de
manera obligatoria por el personal de salud que brinda atención en el campo de la salud
reproductiva de las instituciones públicas, sociales y privadas del Sistema Nacional de
Salud. Sin embargo, dicha normatividad no ha sufrido cambios desde 1988, contemplando
únicamente la detección del hipotiroidismo congénito.
Además, a pesar de que existe la obligatoriedad de realizar diversos exámenes, tanto
físicos como de laboratorio, en los recién nacidos, existen grandes disparidades en la
forma en que se realizan, ya que los hospitales privados ofrecen un mayor número de
exámenes, y sólo aquellas personas que tienen la capacidad económica de pagar por
esos servicios, tienen acceso a éstos beneficios.
En la actualidad el tamiz puede incluir la detección de una enfermedad, como en la
Secretaria de Salud, o más de 60 a nivel privado. [2] La Academia Americana de Pediatría
y el Colegio Americano de Genética recomiendan la detección de 29 enfermedades, por lo
que la diferencia entre lo que se aplica en las instituciones con lo recomendado es
abismal.
Asimismo, hasta el momento no todas las instituciones entregan un resultado escrito y
firmado para cada uno de los recién nacidos, sino que únicamente se entrega un papel
con la leyenda “tamiz neonatal normal” o simplemente se le coloca un sello en la cartilla
de vacunación que indica “tamiz neonatal normal”, sin especificar ni el resultado, ya sea
cualitativo o cuantitativo, ni el nombre de las enfermedades tamizadas. [3]
De ahí que existe la necesidad de contar con los beneficios de un Tamiz Neonatal
Ampliado e Integral, que incluya por lo menos las 29 enfermedades propuestas por la
Academia y Colegio antes mencionados y en el que se le entreguen de manera escrita el
resultado a los padres, incluyendo las enfermedades tamizadas, los resultados, el
laboratorio que los realizó y algún teléfono de contacto, lo anterior para que en caso de
algún problema puedan tener los padres y médicos mayor información.
Debido a ello, es necesario que se establezca un Modelo de Atención Integral para los
pacientes con errores innatos del metabolismo, que sea aplicado en todas las
instituciones de salud del país. El Modelo debe incluir: la detección oportuna a través del
Tamiz Neonatal Ampliado Integral, la confirmación diagnóstica de la enfermedad y por
ende el control y tratamiento y control de la misma, incluyendo el tratamiento
farmacológico de existirlo. Lo anterior vigilando la protección financiera de los pacientes y
sus familias, derivado de los altos costos que pueden representar los EIM. Finalmente, se
deberá contar con un control de calidad y una evaluación continua, de forma que se
pueda incluir una mayor detección de enfermedades y exista un control de calidad sobre
los procedimientos.
Por lo anteriormente expuesto someto a consideración del Pleno de la Comisión
Permanente el siguiente:
PUNTO DE ACUERDO
Primero.- La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta respetuosamente al
Titular de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud para que dentro del
Programa Seguro Médico para una Nueva generación se incluya la práctica del Tamiz
Neonatal Ampliado Integral.
Segundo.- La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta respetuosamente
a los Titulares del Instituto Mexicano del Seguro Social, del Instituto de Seguridad y
Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, de los Servicios de Salud de Petróleos
Mexicanos, de los Servicios Médicos de la Secretaría de la Defensa y de los Servicios
Médicos de la Secretaría de Marina, para que dentro de sus programas de atención a los
recién nacidos se incluya la práctica del Tamiz Neonatal Ampliado Integral, que incluya
por lo menos las 29 enfermedades recomendadas por la Academia Americana de
Pediatría y el Colegio Americano de Genética.
Tercero.- La Comisión Permanente del Congreso de la Unión exhorta respetuosamente al
Titular de la Secretaría de Salud para que se desarrolle un Modelo de Atención Integral
para los pacientes con errores innatos del metabolismo, que incluya la detección
oportuna, tratamiento y control de la enfermedad, incluyendo el tratamiento farmacológico
de existirlo, y la protección financiera de los pacientes con esas enfermedades.
Dado en el Salón de Sesiones de la Comisión Permanente, a 29 de junio de 2011.
DIP. HELADIO GERARDO VERVER Y VARGAS RAMÍREZ
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[1] http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/002438.htm, [Consultado el 28
de Mayo de 2011]
[2] Vela AM, Belmont ML, Ibarra GI, Fernández LC. Variabilidad institucional del Tamiz
neonatal en México. Bol Med Hosp Infant Mex 2009(66):431-439.
[3] Vela Op.cit.