DATOS GENETICOS

09/05/2003
La Unesco prepara una norma para proteger los datos
genéticos humanos
La Organización de Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (Unesco)
quiere aprobar en la Asamblea General del próximo mes de octubre la Declaración
Internacional sobre Datos Genéticos Humanos, un texto que sentará las guías éticas
básicas en esta materia.
Con este fin, el Comité Internacional de Bioética -que preside Michèle Jean,
exsubsecretaria de Sanidad canadiense- examinará a partir del próximo lunes un borrador
muy avanzado. El texto resultante se analizará en un encuentro de expertos
gubernamentales en junio y será llevado a asamblea general en octubre.
La Unesco reconoce que 'la recogida, tratamiento, uso y conservación de datos genéticos
humanos es de vital importancia para el progreso de la medicina, las demás ciencias de la
vida y otros campos'. No obstante, esta organización internacional teme 'los riesgos que
para los derechos humanos y las libertades fundamentales' pueden derivarse de su mal
uso. Por eso, el texto hace una lista cerrada de razones que justifican el uso de datos
genéticos: diagnóstico y asistencia; investigación médica y científica; medicina forense y
procesos judiciales. Cualquier otro fin debe casar con los principios de la Declaración
Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos.
Consentimiento
La futura Declaración hace especial hincapié sobre el consentimiento para obtener este
tipo de datos, al que debe anteceder una información completa sobre el fin de la recogida
de muestras, así como las razones para su tratamiento y posible almacenaje. Este
consentimiento se podrá retirar en cualquier momento y pedir que se destruyan las
muestras, salvo que no se puedan ligar a una persona en particular.
Si las muestras son para un proceso civil o penal, siempre habrá de mediar orden judicial.
En el caso de procesos para determinar la paternidad, la decisión de utilizar test genéticos
se adoptará según mejor interés del menor.
La preocupación por la confidencialidad es patente: 'Los datos genéticos identificables no
serán accesibles por terceros tales como empleadores o aseguradoras, salvo en los casos
previstos por una ley nacional que sea conforme a la legislación internacional sobre
derechos humanos'. El texto prevé también que los beneficios que se obtengan a través
de la investigación genética se extiendan a la sociedad en general -en particular cuando
han participado grupos sociales u otros colectivos- y exige que cada país tenga órganos de
control específicos en esta materia.
Información facilitada por HELGUERO ASOCIADOS
C/ Magallanes, 24 – 1º C
28015 Madrid
Tfno. 902.440.003
www.protegemostusdatos.com
1