La visión del paciente en la elección del tratamiento Sabino Riestra Menéndez Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal Servicio Digestivo, HUCA, Oviedo. Índice ¿Por qué un tratamiento individualizado? La visión del médico y del paciente ¿coincidentes? Aspectos básicos en el tratamiento: - Evitando la variabilidad en el manejo de la EII - Favoreciendo la accesibilidad - Fomentando el automanejo / formación e información ¿ Por qué individualizar los tratamientos? Colitis ulcerosa 80 59 60 40 20 44,7 24 18 19,6 25 31 21 Dinamarca Gales, Reino Unido 19772008 20022006 Manitoba, Canadá 19861991 19982003 19791986 20032011 0 19882008 20012008 Enfermedad de Crohn Pacientes % 100 Tasas de cirugía 5 años tras el diagnóstico Veszprem, Hungría Solberj IC et al, Scand J Gastroenterol 2009; Galovics PA et al, World J Gastroenterol 2014 Tratamiento individualizado: necesitamos índices predictivos fiables Índice endoscópico de Rutgeerts y recurrencia clínica i0 + i1 i2 i3 i4 Rutgeerts P et al. Gastro 1990 Solberj IC et al, IBD 2014 Estrategias terapéuticas y sus limitaciones 100 90 sobretratados Pacientes (%) 80 70 60 50 infratratados 40 30 20 10 0 0 26 top-down 52 semanas 78 104 step-up D´Haens G et al, Lancet 2008 Visión del médico y del paciente sobre la enfermedad y su manejo Visión del paciente y del médico, ¿coincidentes o no? 8 6 10 UE y Canadá 5,5 3,4 4 2 Brotes/año Brotes/año 10 USA 8 6 4 2 0 0 Pacientes Médicos Pacientes ≥ 18 años diagnosticados de CU (cualquier severidad) que no han sido sometidos previamente a colectomía. n = 775 pacientes, 475 médicos Pacientes Médicos Pacientes diagnosticados de CU (cualquier severidad) que no han sido sometidos previamente a colectomía. n = 451 pacientes, 300 médicos Schreiber S, et al. BMC Gastroenterol. 2012. Rubin DT, et al, IBD 2009 ¿Qué le piden los pacientes a los tratamientos? Encuesta UC-life nº 428 pacientes Ordene del 1 (lo más importante) al 5 (lo menos importante) los siguientes aspectos de un tratamiento en general que más valora 1 Control continuado de los síntomas 44,6 Normalización de mi CdV Buena tolerabilidad Rapidez de acción Comodidad en la administración 21,4 36,5 17,2 15,8 28,7 12,7 4,9 6,0 3 4 5 16,4 17,2 21,4 23,9 9,8 15,6 29,0 24,3 13,6 2 7,9 13,5 19,3 26,8 8,0 14,9 51,6 San Román AL et al, ECCO 2015 Satisfacción de los pacientes con el tratamiento que reciben UC-CARES: Tratamiento de la CU Características basales (n=253) Edad (Media – años) Sexo Duración media CU desde diagnóstico (años) 46,6 41% Mujeres 59% Varones 6,5 Nivel de satisfacción con el tratamiento actual en relación con el control de la CU 52,2 47,8 Todos Extensión de la enfermedad en el momento de la inclusión en el estudio (% Pacientes) Proctitis 21,1 Colitis izquierda 28,3 Pancolitis 49,8 Tratamiento en el momento de la inclusión en el estudio (% Pacientes) Tiopurínicos 63,2 Aminosalicilatos 76,5 Corticoides 23,9 Otros inmunosupresores 3,6 Controlados Satisfechos Insatisfechos 74,4 25,6 49 51 No controlados 0 50 Pacientes (%) 100 Van Assche G et al. ECCO 2014 ¿Hasta dónde estamos dispuestos a asumir riesgos en el tratamiento? Johnson FR et al, Gastro 2007, Risk Anal 2009, J Manag Care Pharm 2010 Evitando la variabilidad en el manejo de la enfermedad Causas de variabilidad en la práctica clínica en EII 75% con CU distal no reciben mesalazina tópica 77% tratados con corticoides por más de tres meses No hacer lo ya demostrado y aceptado como correcto 59% no reciben AZA, 6-MP o IFX para ahorrar corticoides 82% reciben dosis de AZA o 6-MP subóptimas 78% de pacientes con corticoides no reciben prevención de la enfermedad metabólica ósea Reddy SI et al, AJG 2005 2/3 trombosis venosas en ingresos médicos y 44% en ingresos quirúrgicos, ocurrieron en pacientes con EII sin profilaxis con heparina durante el ingreso Scoville EA et al, IBD2014 Causas de variabilidad en la práctica clínica en EII The Sinai Helmsley Alliance for Research Excellence Existencia de áreas de incertidumbre Indicadores de calidad asistencial frente a la variabilidad IBD 2013 JCC 2013 Favoreciendo la accesibilidad ¿Hacia dónde nos dirigimos en telemedicina? E-Salud: • Se refiere a herramientas y servicios que usan tecnologías de la información y comunicación (TIC), que pueden mejorar la prevención, diagnóstico, tratamiento, monitorización y manejo. • Pueden beneficiar a la comunidad mejorando el acceso a la atención y a la calidad de la atención, y hacienda el sector sanitario mas eficiente. • Incluye información y datos compartidos entre pacientes y proveedores de salud, hospitales, profesionales sanitarios y redes de información en salud; registros electrónicos sanitarios; servicios de telemedicina; sistemas portátiles de monitorización de pacientes, software de programación de quirófanos, cirugía robotizada e investigación sobre fisiología humana virtual. Objetivos de la UE: • Mejorar la salud de los ciudadanos haciendo accessible información vital usando herramientas de e-salud (incluso entre paises). • Aumentar el acceso y la calidad de la atención sanitaria haciendo la e-salud parte de la política sanitaria y coordinando estrategias técnicas, financieras y políticas de los paises de la UE. • Hacer las herramientas de e-salud más efectivas, de fácil uso y ampliamente aceptadas, implicando a profesionales y pacientes en estrategia, diseño e implantación. Disponible en: http://ec.europa.eu/health/ehealth/policy/index_en.htm Última consulta: 27-Mayo-2015 La accesibilidad como necesidad ya recogida en las recomendaciones Recomendaciones sobre aspectos del seguimiento: Ajustar la frecuencia de las visitas a las necesidades clínicas del paciente Las unidades de EII deben disponer de atención a demanda ante un brote. Ofrecer teleasistencia mediante teléfono o e-mail. AEG 2014 JCC 2013 6 hospitales de Barcelona; 7200 pacientes con EII; recogida consultas telefónicas atendidas por enfermería de Febrero a abril 2014 - Llamadas telefónicas 1.232 (752 pacientes) Edad media 40 años; 52% mujeres; 46% en activo y 20% jubilados; 93% pacientes y 7% familiares 70% enfermedad de Crohn Más llamadas los lunes; duración media 6 minutos 64% resolución por enfermería 34% resolución en combinación con el médico administrativas información tratamiento brotes 95% se resuelven a distancia 5% se citan en la Unidad Fomentando el automanejo / formación e información Automanejo de la EII Enseñanza en automanejo de colitis ulcerosa (más una línea telefónica) • • • • Disminuir el tiempo desde la aparición del brote al inicio del tratamiento Reducir el tiempo hasta la remisión Reducir el numero de visitas al hospital en un 70% Reducción importante del coste. Robinson E et al. Lancet 2001 Enseñanza en automanejo de colitis ulcerosa (más una plataforma web) • • • • • Disminuir el tiempo desde la aparición del brote al inicio del tratamiento Reducir el tiempo hasta la remisión Reducir el numero de visitas al hospital Reducción del coste (198 E/paciente/año). Mejora la adherencia Elkjaer M et al. Gut 2010 Automanejo de la EII , formación e información. Unidades de EII - Consultas de acogida - Consultas específicas - Consultas a distancia a demanda www.geteccu.org www.educainflamatoria.com Conocer la historia natural de la EII Conocer los riesgos y su “hoja de ruta” Accesibilidad Tratamiento individualizado Paciente EII Manejo con criterios de calidad Aclarar áreas de incertidumbre Unidad EII Telemedicina Automanejo (formación e información) Indicadores de calidad