La guía “Unidos para Respirar” ayuda a los pacientes crónicos respiratorios

NOTA DE PRENSA
Con el apoyo de NEUMOMADRID, Oximesa y la Consejería de Sanidad
La guía “Unidos para Respirar” ayuda a los pacientes
crónicos respiratorios
- Más de 50.000 pacientes de la Comunidad de Madrid se benefician de los
tratamientos respiratorios domiciliarios.
- Según Elena Juárez, la directora general de Atención al Paciente de
Madrid, “la guía es una herramienta de gran utilidad para pacientes con
enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y es una llamada de
atención a la Administración pública y a los profesionales”.
- La insuficiencia respiratoria crónica de cualquier causa es en la actualidad
“uno de los motivos más importantes de discapacidad y muerte”.
Madrid, 16 de septiembre de 2011. Ayer tuvo lugar la presentación de la guía “Unidos
para Respirar. Estrategia Integrada para la Atención de Pacientes Crónicos”, auspiciada
por NEUMOMADRID, Oximesa y la Consejería de Sanidad de Madrid.
Este documento recoge el espíritu de colaboración y de unión que impregna a
profesionales representados por su sociedad científica, a la administración sanitaria de
Madrid, a las empresas proveedoras de servicios domiciliarios y a los pacientes, “en
torno a los cuales debe girar todo el sistema sanitario y social”, como expone la propia
guía.
“Unidos para Respirar” se compone de una presentación a cargo del presidente de
NEUMOMADRID, José Miguel Rodríguez González-Moro, además de una
introducción escrita por Salvador Díaz Lobato, del Servicio de Neumología del Hospital
Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Asimismo, hay tres capítulos más titulados
“Respirar con…” la Administración, la industria y los pacientes, respectivamente, y
unas conclusiones para finalizar el documento.
En la presentación estuvieron presentes el presidente de NEUMOMADRID; Elena
Juárez, Directora General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la
Comunidad de Madrid; Salvador Díaz Lobato, del Servicio de Neumología del Hospital
Universitario Ramón y Cajal de Madrid; y Rafael García Gutiérrez, director general de
la Asociación para el Autocuidado de la Salud (Anefp).
El Dr. Rodríguez González-Moro destacó que “entre sociedades científicas y
asociaciones de pacientes debe establecerse una simbiosis enriquecedora con
aportaciones mutuas que repercutan en la mejor atención al enfermo como eje del
sistema”. En opinión del presidente de la Sociedad madrileña, esta guía es un paso
importante y pone de manifiesto el interés que NEUMOMADRID muestra en colaborar
con todos los actores implicados en la salud: pacientes, profesionales, administración
sanitaria, medios de comunicación, industria farmacéutica y proveedora de terapias
respiratorias domiciliarias, etc.
La directora general de Atención al Paciente manifestó que “la guía es una herramienta
de gran utilidad para pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y
es una llamada de atención a la Administración pública y a los profesionales para poner
en valor la importancia del diagnóstico precoz de la EPOC”. “Nuestro objetivo es hacer
cada vez más fácil la vida a los pacientes afectados por EPOC y que la Comunidad de
Madrid crezca en cercanía a los ciudadanos”.
Asimismo indicó la importancia de cambiar la filosofía del sistema sanitario a través de
un proceso de reflexión que identifique las necesidades de los pacientes crónicos; de la
creación de nuevos diseños para el abordaje de las enfermedades, y del fomento de la
participación activa del paciente. “Las asociaciones de pacientes cubren un hueco al que
la Administración no llega. Ellos nos ayudan a mejorar mucho el sistema, son claves, y
queremos poner a su disposición todas las tecnologías para facilitar la relación entre
ellos y con nosotros”.
Durante la jornada, el presidente de NEUMOMADRID también quiso destacar la
importancia de los tratamientos respiratorios domiciliarios, “de los que se benefician
mas de 50.000 pacientes de la Comunidad de Madrid, muchos de los cuales son
altamente dependientes y presentan fases avanzadas de su enfermedad respiratoria”.
Según ha indicado, la insuficiencia respiratoria crónica de cualquier causa es en la
actualidad “uno de los motivos más importantes de discapacidad y de muertes y
representa un grupo de enfermedades en el que la colaboración de la administración, las
empresas proveedoras de estas terapias y los profesionales redunda sin duda en un
importante beneficio para los pacientes”. Aprovechó la ocasión para subrayar “la
importante implicación de la Consejería de Sanidad en colaboración con
NEUMOMADRID para asegurar que Madrid disponga de los mejores estándares de
calidad y eficiencia en la atención a este tipo de enfermos”.
José Miguel Rodríguez González-Moro expresó distintas acciones a llevar a cabo por
las sociedades científicas y por las acciones de pacientes. Por parte de las primeras,
señaló el asesoramiento médico en actividades de promoción y prevención de pacientes
y familiares, el apoyo médico y psicológico en los afectados y sus familiares, la
presentación conjunta de acciones y actividades ante la Administración y medios de
comunicación, la participación en congresos y actividades de formación de ambas
instituciones, el asesoramiento científico en la elaboración de protocolos y guías de
actuación para un enfoque global de la enfermedad, y el apoyo técnico y metodológico
en proyectos de I+D+I, con objetivos conjuntos.
En cuanto a las posibles aportaciones de las asociaciones de pacientes a las sociedades
científicas, nombró el contacto directo con la realidad social y afectiva de la
enfermedad; la toma de conciencia de los problemas íntimos de la enfermedad; el
conocimiento interno y afectivo de la enfermedad, así como de las necesidades reales de
los pacientes y sus familiares; la apertura a nuevas líneas de formación e investigación,
y el enriquecimiento personal y profesional.
SOBRE NEUMOMADRID
NEUMOMADRID es la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica. Nació
el 23 de junio de 1994 y en la actualidad cuenta con 446 miembros. Se trata de una
asociación científica que agrupa a profesionales de la salud dedicados al estudio e
investigación de las enfermedades del aparato respiratorio, así como a la prevención y
atención clínica de las mismas. El ámbito de actuación de la Sociedad es la Comunidad
de Madrid, y sus objetivos, recogidos en sus estatutos fundacionales son los siguientes:
● Fomentar el progreso en el conocimiento científico de las enfermedades
respiratorias, como medio para conseguir un mejor tratamiento médico y quirúrgico
de las mismas así como su más eficaz prevención.
● Promover contactos e intercambios profesionales entre sus miembros con fines
científicos y con otros profesionales relacionados con la Neumología y la Cirugía
Torácica.
● Ofrecer asesoramiento a las personas o entidades, tanto públicas como privadas,
que lo requieran sobre aspectos sociales, profesionales, científicos y de
investigación en Neumología y Cirugía Torácica.
Entre sus asociados cuenta con neumólogos, cirujanos torácicos, enfermeras, pediatras y
médicos de atención primaria, aunque cualquier profesional sanitario interesado en las
actividades científicas y formativas de la Sociedad puede pertenecer a la misma.
A fin de facilitar el desarrollo de las actividades de la sociedad, el 4 de noviembre de
1999 se constituyó la Fundación NEUMOMADRID, cuyos objetivos inciden en el
desarrollo de la investigación y de la docencia de las enfermedades respiratorias para
conseguir una mejor prevención y tratamiento de las mismas. El desarrollo de
actividades formativas dirigidas a la población general es especialmente contemplado.